ELA

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls compareix a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya

Des de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya es va acordar requerir en compareixença a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per a informar a aquest grup de treball permanent sobre la situació sanitària i social de les persones afectades d’ELA a Catalunya.

La compareixença té lloc dijous 6 de juliol a les 10 del matí al Parlament de Catalunya. En representació de la Fundació la Directora General de la nostra entitat, Esther Sellés, que exposa la realitat actual i les necessitats no cobertes de les persones afectades d’ELA i les seves famílies. També veureu la intervenció d’Ildefons Oliveras, que explica la seva experiència com a afectat per la malaltia i activista contra l’ELA.

Podeu veure la intervenció a aquesta Comissió de Salut a continuació:

I aquí us deixem amb el torn de paraula dels diferents grups parlamentaris en que translladaven algunes qüestions a la Sra. Sellés i al Sr. Oliveras i ells els hi responien:

Read more

Tecnologia de suport i veu per a persones afectades d’ELA

Dins la comunicació alternativa i augmentativa hi ha un gran ventall de possibilitats. La tecnologia de suport ens ajuda a adaptar en cada cas concret el que necessita la persona.

Des del Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls altres vegades hem escrit sobre comunicació. Molts de vosaltres vau participar en la iniciativa de migranodearena per contribuir en el pack de comunicació que tenim en el Banc de Productes de Suport per poder fer valoracions amb un lector ocular però com dèiem, no totes les persones requereixen el mateix.

Hi ha persones afectades d’ELA que la seva funcionalitat en les mans es veu afectada però en canvi mantenen la seva veu.

Quan això és així podem adaptar la nostra tecnologia mòbils, ordinadors, inclús la domòtica de casa nostra com pujar persianes, encendre la tv mitjançant la veu.

Hi ha diferents aplicacions i aparells que fan això possible com per exemple l’aplicació Voice access que ens permet utilitzar el mòbil a través de la veu. O aparells tipus alexa o broadline que ens permeten controlar aparells de casa que funcionin per wifi o per infrarojos.

Dins d’aquestes opcions es poden configurar a més a més ordres concretes per facilitar el funcionament d’aquests amb allò que fem servir habitualment i així poder agilitzar les nostres accions.

En Xavi Gámez és un afectat d’ELA que ho coneix de primera mà. Ell té tota la seva casa adaptada amb la veu. Sempre ha estat molt actiu en buscar opcions que li permetin mantenir la seva autonomia, sense dependre de que altres persones ho haguessin de fer per ell. I és per això que ha volgut compartir els seus coneixements amb totes aquelles persones que es trobin en la seva mateixa situació. Ha elaborat la “Guía para personas dependientes con espíritu guerrero”. Una guia on ens explica com poder configurar els nostres telèfons i aparells electrònics per fer-los servir amb la veu.

Us deixem l’enllaç perquè la pugueu descarregar i consultar: https://drive.google.com/file/d/1CizDr-bptDIzcKSbFZxoajmJ6x4YHh8t/view?usp=drivesdk

 Moltes gràcies Xavi i esperem que a molts us pugui ser útil.

Qualsevol dubte, sabeu que us podeu dirigir als professionals de Terapia Ocupacional de la Fundació perquè us puguin ajudar a configurar-ho i us orientin en quina seria la millor opció per cada un de vosaltres.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

L’especialització de professionals de l’AtencióPrimària en l’ELA permet crear un nou model d’atenció als pacients més proper i personalitzat

Els professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud han liderat un protocol de manera coordinada amb l’Hospital Universitari de Bellvitge per millorar el seguiment dels pacients d’ELA en aquest territori. El nou model d’atenció es basa en l’especialització del personal de primària, que ha adquirit altes competències en aquesta malaltia i això permet reduir les complicacions de la malaltia, evita desplaçaments innecessaris a l’hospital i prioritza les visites domiciliàries. Precisament, una de les demandes tant dels pacients com de les seves famílies era tenir una intervenció més propera a domicili, amb més seguiment i adaptada a les necessitats de cadascú durant tota l’evolució de la malaltia.

Per això, s’ha elaborat una via clínica d’atenció a les persones amb ELA i s’ha creat un equip territorial i multidisciplinar per atendre les necessitats dels pacients. Un dels efectes immediats d’aquest canvi és que els malalts d’ELA passen a rebre l’acompanyament del nou equip territorial de manera immediata un cop han estat diagnosticats i tractats a la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital de Bellvitge, mentre que abans els equips de primària s’activaven quan la malaltia ja estava molt avançada o la persona es trobava a la fase final de vida. S’ha treballat perquè la coordinació entre l’hospital i l’atenció primària sigui el més fluïda possible, assegurant la continuïtat assistencial i garantint recursos personalitzats.

L’equip territorial s’encarrega de valorar les necessitats de cadascun dels pacients i d’identificar-los com a Pacients Crònics Complexos (PCC) o amb Malaltia Crònica Avançada (MACA), la qual cosa comporta una atenció permanent. L’objectiu final dels professionals de l’atenció primària és identificar quin tipus d’ajuda requereix la persona i la seva família per crear un pla individualitzat d’intervencions compartides. 

Tot plegat, gràcies a l’especialització dels professionals de tot el territori Metropolitana Sud, amb l’Hospital de Bellvitge com a centre hospitalari de referència. De fet, la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’hospital és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya-, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.  

La unitat forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. També està acreditada com a XUEC (Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica) del Departament de Salut, i ERN (European Reference Networks), en aquest mateix àmbit de patologies. 

Més de 90 professionals de l’Atenció Primària, especialitzats en ELA

Per crear l’equip territorial s’ha format a més de 90 professionals del territori Metropolitana Sud, entre els quals hi ha infermeres, metges de família, tècnics en cures auxiliars d’infermeria, treballadors socials, fisioterapeutes, psicòlegs i nutricionistes. Amb aquesta especialització, es volen evitar desplaçaments innecessaris a l’hospital, tenint en compte les dificultats de mobilitat que sovint tenen aquests pacients, sent el personal dels equips de suport i de l’Atenció Primària qui pot ajudar a resoldre certes situacions. 

Abans, es programaven visites cada tres mesos a l’hospital i, mentrestant, l’atenció primària derivava en ocasions el pacient al centre hospitalari davant de qualsevol complicació. Això ara és evitable gràcies a l’especialització dels professionals de primària. A més, en l’actualitat aquests treballadors acompanyen al pacient des del moment del diagnòstic i realitzen les visites segons les necessitats de l’usuari sent més fàcil identificar símptomes i/o complicacions pròpies de la mateixa malaltia, treballant conjuntament amb el pacient i la família per conèixer les seves necessitats. 

A banda de l’atenció personalitzada, aquest nou model d’atenció també permet organitzar activitats grupals adreçades a pacients i d’altres dirigides a les famílies. Són sessions que tenen a veure amb conèixer la malaltia, rebre suport i fer pràctiques que disminueixin els símptomes que provoca l’ELA.

Read more

Gràcies pels vostres gestos per l’ELA en el Dia Mundial de la malaltia!

Us volem agrair des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a totes les persones, ajuntaments i personalitats públiques el vostre Gest per l’ELA així com il·luminació de verd d’edificis i monuments de cada municipi. Gràcies per compartir les vostres fotografies a les xarxes socials en el Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny.

Amb aquest Gest vau donar suport a totes les persones afectades d’ELA i els seus familiars, a més de visibilitat a la malaltia i difusió dels projectes que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls porta a terme per millorar la qualitat de vida d’aquestes persones. La vostra solidaritat és molt gran!

Moltes gràcies a tots!

Podeu veure totes les fotografies dels Gestos per l’ELA a xarxes amb l’etiqueta #FesunGestperlELA i us en deixem un recull d’algunes fotografíes que ens heu fet arribar:

Read more

Perquè al final, tots i totes necessitem cuidar-nos….

En moltes ocasions quan pensem en l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), com en qualsevol altra malaltia acostumem a pensar en el malalt i en la simptomatologia que presenta, en com es troba, en les preocupacions que presenta, entre molts altres aspectes.  Sense voler, tendim a oblidar el món emocional i l’important paper que juga el cuidador en les atencions diàries.

Aquest fet que acostuma a ésser una visió generalitzada dins la societat; acostuma a passar també en la pell del cuidador, qui acostuma a centrar-se més en les tasques a realitzar en el seu dia a dia i en les necessitats que presenta la persona afectada d’ELA, deixant de costat el propi espai personal i les seves necessitats personals.

Què pot passar quan deixem de banda el nostre món emocional? Que segurament podrem acabar realitzant moltes tasques de manera gairebé automàtica, sense parar-nos a pensar en les petites alarmes que el nostre cos ens va pronunciant, com ara: fatiga, sobrecàrregues musculars, cefalees, insomni o falta de concentració. Alarmes que el cos ens intenta comunicar perquè afluixem el ritme. Aquestes petites alarmes poden anar incrementant en intensitat, per intentar captar d’alguna manera l’atenció, que està més preocupada en complir les responsabilitats diàries que no pas a escoltar-se a un mateix.

Llavors, què podem fer? És important primerament buscar un petit moment per realitzar aquelles activitats que realment motiven i que fan sentir bé. Pensem en activitats, però també podríem parlar “d’espais” o “moments”, sigui el que sigui però que ens permeti la desconnexió física i mental de la tasca que ens aclapara.  Aquestes activitats és convenient dur-les a terme des d’un primer moment, sense esperar a que el nostre cos comenci a estar més desgastat o que ens comenci a passar factura. Alguns consells a aplicar: descansar el necessari, fer exercici amb  regularitat, mantenir relacions personals, sortir de casa i organitzar el temps; però sempre des dels primers símptomes de la malaltia.

És difícil ésser conscient d’aquesta dinàmica ja que  el cuidador, no passa a ser-ho d’un dia per l’altre, és l’evolució de la pròpia malaltia el que fa que el cuidador es trobi amb unes noves funcions que han passat progressivament de cobrir el món emocional a haver de cobrir les atencions que acostumen a ser més físiques.

Som conscients que sempre costa demanar ajuda a altres persones, però una persona difícilment pugui arribar a “tot” i en determinats moments serà convenient plantejar-se de buscar un cuidador extern que es pugui dedicar a les atencions més físiques encara que sigui unes hores, perquè el familiar pugui oferir l’important suport emocional que també requereix el malalt.

Demanar ajuda sempre costa, i més quan existeix el sentiment de responsabilitat que aquestes accions recauen en un mateix. En molts moments no és fàcil prendre la determinació, o potser no comptem amb els recursos necessaris per començar a posar en pràctica aquest espai. En cas de dificultats a l’hora de dur a terme  tasques d’autocura, us  recordem que des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som diversos professionals que valorem i treballem per tal d’oferir aquells recursos que més s’adaptin a les vostres necessitats.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

Read more

Què és i com em pot ajudar el grau de discapacitat si soc una persona afectada d’ELA

La discapacitat és defineix com a el resultat de la interacció entre la deficiència d’una persona i les barreres de l’entorn, que suposa una limitació en l’activitat i la consegüent restricció en la participació en igualtat de condicions que la resta de ciutadans. És a dir, representa totes aquelles situacions que puguin suposar una restricció o absència de capacitat per desenvolupar tasques quotidianes.

Per què em serveix tenir un grau reconegut?

Tenir reconegut un grau de discapacitat del 33% o més i residir a Catalunya, et garanteix l’accés a diferents recursos de la Cartera de Serveis Socials, entre altres avantatges.

Cal tenir en compte que hi ha una sèrie de beneficis subjectes a requisits específics. Considerem que els avantatges als quals es pot adherir la majoria de persones amb discapacitat són:

Mesures fiscals:

  • Deducció de l’IRPF en la declaració de la renda
  • Exempció de l’impost de matriculació del vehicle
  • Reducció de l’IVA en la compra del vehicle
  • Exempció de l’impost de circulació
  • Deducció en l’impost de donacions i successions (herències)

Mesures relacionades amb la mobilitat i el transport:

  • Descomptes en el transport públic (segons zona geogràfica)
  • Targeta d’aparcament
  • Gual a la vorera

Per a més informació respecte a la mobilitat i el transport pots accedir a aquest enllaç: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/ 

Mesures relacionades amb l’habitatge:

  • Bonificacions a l’hora de sol·licitar accés a habitatge de protecció oficial.

Altres beneficis subjectes a requisits específics: 

  • Ajuts PUA, assessorament a centre SIRIUS, farmàcia gratuïta, etc. 

Podeu accedir a la informació de l resta d’avantatges a través de l’enllaç: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Avantatges-per-a-persones-amb-discapacitat.pdf.

Procediment de sol·licitud

Qualsevol persona pot sol·licitar el reconeixement de la situació de discapacitat en qualsevol moment.

En el cas de tenir un grau de discapacitat però que no es correspongui amb la situació actual, es pot sol·licitar una revisió sempre que, com a mínim, hagi transcorregut un termini de dos anys des de la data de l’última resolució o bé, quan s’acrediti a través d’un informe mèdic que s’han produït canvis substancials en l’estat físic i/o psíquic de la persona.

Documentació:

Totes les persones sol·licitants heu de presentar el formulari de sol·licitud i els informes mèdics i/o psicològics actualitzats que acreditin la discapacitat al·legada. Si actues en nom de la persona interessada (beneficiària), has d’acreditar ser el/la representant aportant altra documentació.

Presentació:

La sol·licitud es pot fer de forma presencial a les oficines d’assistència en matèria de registre o en qualsevol dels punts de registre i digitalització de la Generalitat, o bé a les oficines de correus. També ho podràs presentar en format telemàtic si disposes d’un certificat digital. Si no en disposes, us recomanem registrar-vos al web https://www.idcatmobil.cat/, el qual us permetrà identificar-vos en els tràmits i gestions amb l’Administració per Internet de forma segura, fàcil i àgil. Per més informació sobre l’IdCat mòbil, disposes del següent artícle: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/

Valoració:

En un termini de sis mesos, tant si es tracta d’un reconeixement com d’una revisió de grau, l’administració es posarà en contacte amb la persona especificada en la sol·licitud per tal de realitzar la valoració. 

En el cas de persones amb el diagnòstic de l’ELA, la seva treballadora social de referència de la Fundació pot informar al Departament de Drets Socials per tal de reduir el temps. 

Aquesta valoració es sol portar a terme en els Centres d’Atenció a la Discapacitat. En aquest enllaç trobaràs el directori d’establiments d’atenció a persones amb discapacitat: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En el cas que la situació comporti una dificultat important per al desplaçament de la persona a valorar, el dia de la valoració es pot presentar un familiar representant, aportant un informe mèdic del metge de capçalera on es justifiqui la dificultat del desplaçament, així com qualsevol altre informe mèdic actualitzat.

Resolució:

La discapacitat es valora per trams, els quals et donen accés a uns avantatges concrets: 

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

A part d’aquest percentatge, en el moment de la valoració també es valoren els barems de mobilitat reduïda, necessitat de 3a persona i necessitat d’acompanyant. 

Si tens el grau de la discapacitat reconegut a partir del 33%, rebràs la targeta acreditativa de la discapacitat (3 mesos després de la resolució) per correu ordinari.

També tens dret, en el cas que la resolució no s’adeqüi a la situació actual, de presentar una reclamació tot al·legant els motius de la desavinença.

Si teniu qualsevol dubte sobre el grau de dependència, podeu contactar amb el Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i segur que us podem ajudar.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

L’Hospital del Mar comença l’assaig DAZALS i busca pacients d’ELA que hi vulguin participar

DAZALS tracta d’un assaig en fase II on es vol analitzar la seguretat i eficàcia del COR113176 (fàrmac Dazucorilant). Es tracta d’un modulador selectiu del receptor glucocorticoide que en estudis preclínics amb models animals d’ELA ha demostrat alentir la malaltia i inhibir la neurodegeneració.

En quant a seguretat, els estudis previs no han reportat efectes adversos severs. Els més freqüents van ser lleus molèsties abdominals, mal de cap, mal d’esquena y la necessitat de controlar les plaquetes perquè en algun cas podien descendir, tot i que de manera reversible.

Per poder participar a l’assaig s’han de complir tots els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Els criteris més generals son:

  • Criteris d’exclusió:
    • Que s’utilitzi qualsevol tipus de suport respiratori
    • No poder prendre pastilles via oral.
  • Criteris d’inclusió:
    • Tenir més de 18 anys
    • Complir amb un perfil de risc específic dissenyat per assajos clínics en ELA (ENCALS risk profile), que si s’està interessat es passarà a través d’unes preguntes sobre la malaltia.

L’assaig clínic es comparat amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i uns altres placebo. Ni el pacient ni els investigadors coneixen si el que estarà prenent és fàrmac o placebo.

Si s’entra a l’estudi, us informem que, es fa una primera visita presencial a l’Hospital del Mar de Barcelona on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, per tant això requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions. També es realitzarà una analítica per revisar paràmetres dels criteris d’exclusió. Una vegada comprovat que es compleixen els criteris i  es tinguin els resultats de l’analítica, es podrà realitzar la visita, al cap d’unes setmanes, la visita d’inici d’assaig. Tant la visita de cribratge com la d’inici s’han de realitzar de manera presencial. L’assaig clínic dura 24 setmanes i durant aquestes també s’han de realitzar varies visites presencials al hospital.

Una vegada finalitzat l’assaig hi ha la possibilitat de continuar en una nova fase de l’assaig clínic anomenat “fase oberta” (durant 24 setmanes més), però en aquest cas sabent que s’està prenent el fàrmac de l’assaig (sense possibilitat de placebo)

Teniu tots els criteris d’inclusió i exclusió, així com altres informacions a continuació: https://reec.aemps.es/reec/estudio/2021-005611-31

Si voleu participar a l’assaig, i creieu que compliu els criteris, podeu escriure a la Unitat d’ELA/ Motoneurona de l’Hospital del Mar: umela@psmar.cat

Read more

Ja és a plataformes “ARA”, la cançó de Miki Núñez que ajuda a les persones afectades d’ELA quan l’escoltes.

Ja es pot veure als cinemes el documental “Unzué. L’últim equip del Juancar”, protagonitzat per Juan Carlos Unzué i altres persones afectades d’ELA. Una pel·lícula que mostra, seguint a l’exporter, el dia a dia de persones que pateixen aquesta malaltia, i on es podrà escoltar l’himne “ARA”, una cançó solidaria contra l’ELA, cantada per Miki Nuñez i creada pel productor musical i compositor Jordi Cubino i que podeu trobar a les diferents plataformes del cantant.

“ Cada vegada que algú escolti la cançó a qualsevol plataforma estarà ajudant-nos a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies” Esther Sellés. Directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Aquesta cançó va ser presentada públicament per Miki Nuñez en el partit benèfic per l’ELA entre el F.C Barcelona i el Manchester City del passat agost al Spotify Camp Nou. Ara la cançó ja està disponible a totes les plataformes i els seus drets de reproducció han estat cedits a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. D’aquesta manera, quan més s’escolti l’himne, més ingressos generarà per tal que l’entitat pugui seguir tirant endavant la seva tasca d’acompanyament i atenció a les persones afectades d’ELA.

La cançó porta per títol ARA perquè és un cant al temps present. Un “carpe diem” actualitzat que té dos objectius. Omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA i recaptar fons per millorar la seva qualitat de vida a través de la reproducció de la mateixa.

“ARA/AHORA” s’ha llençat en català i també en castellà i ja es pot escoltar a totes les plataformes al perfil d’en Miki Núñez:

Spotify: https://open.spotify.com/album/5jRMnMG5BSrPhn8YKejgfb

Amazon Music:https://music.amazon.es/albums/B0C3KRDVD7?trackAsin=B0C3KBG2KF&ref=dm_sh_DSEAtVTZbS3RrkjtUluAtKJAA

Apple Music: https://music.apple.com/us/album/ara-single/1683220410?l=es

Youtube:

També podeu veure el videoclip de la cançó al canal de youtube de la Fundació:

Read more

A cinemes “UNZUÉ. L’últim equip d’en Juancar”en que la recaptació es destinarà a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Les sales de cinema acullen a partir del 5 de maig l’estrena d’”Unzué. L’últim equip del Juancar”, un documental produït pel departament d’Esports de TV3 sobre la lluita de Juan Carlos Unzué contra l’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA). El film es podrà veure a cinemes de tot el país i la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (TV3) donarà la recaptació de les entrades a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Des de fa dos anys, TV3 ha estat preparant aquest documental sobre la lluita de Juan Carlos Unzué contra l’ELA. Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses i Marta Colàs son els membres de l’equip del Departament d’Esports de TV3 que ha fet un seguiment del seu dia a dia des del 2020, quan l’exentrenador del FC Barcelona va fer públic que patia la malaltia. En el documental es veu l’evolució de la malaltia en la família Unzué-Elorza, hi apareixen testimonis que acompanyen en Juan Carlos en el seu dia a dia i es retrata la seva lluita particular per mirar de superar les adversitats que li planteja conviure amb una malaltia que li ha canviat la vida. A més explica històries d’altres persones afectades reflectint diferents realitats de la malaltia.

 La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem participat a aquest documental de manera molt activa, des d’ajudant a l’equip del documental a informar-se sobre la malaltia fins a sortint en ell explicant què comporta.

Us animem a tothom a anar a veure el documental, ja que la vostra entrada es transformarà en una donació a la Fundació, que destinarem a seguir millorant la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Podeu trobar la vostra sala de cinema més propera a on projecten la pel·lícula aquí:

Read more

Històries de Vida

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

  • Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
  • Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
  • Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
  • Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
  • Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
  • Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

  • Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
  • Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
  • Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
  • És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
  • Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
  • Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.

Read more