ELA

GESTVIA al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

Un año más, la empresa municipal de Calella GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls concediendo una ayuda que se destinará a la adquisición de productos de apoyo para las personas afectadas de ELA y sus familias.

Estas Ayudas corresponden al Fondo de Solidaridad y Cooperación 2022 de GESTVIA, donde la empresa destina el 1% de sus ingresos a distintos proyectos sociales.

GESTVIA colabora con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls desde el año 2008. Y es por esto que un año más queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo continuado, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Muchas gracias a todas las personas que lo han hecho posible!

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Juan Carlos Unzué y la Dra Mònica Povedano participan en el podcast de Catalunya Ràdio “Condició Humana”

Este podcast muestra casos clínicos singulares, explicados en primera persona a través de pacientes y sus médicos. En este caso, Juan Carlos Unzué nos explica cómo convivir con la ELA y nos transmite su fortaleza en cómo la enfrenta. Podéis leer la noticia completa y escuchar todo el podcast a través del artículo que encontraréis en AulaELA.

Muchas gracias a todos los implicados por seguir dando voz a las personas afectadas por esta enfermedad.

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Un grupo de investigadores del IIB Sant Pau han identificado dos biomarcadores a personas afectadas de ELA

Un grupo de investigadores del Instituto de Investigación del Hospital Santa Cruz y San Pablo – IIB San Pablo ha encontrado que las proteínas NOD2 y Spp1, relacionadas con la neuroinflamación, están anormalmente elevadas a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA ).

Estas proteínas están implicadas en la vía fisiopatológica específica de la inmunidad innata y la homeostasis de las proteínas, lo que aporta pistas que ayudarían a comprender mejor la biología de esta enfermedad neurodegenerativa.

Podéis leer la nota de prensa entera aquí.

Investigación es esperanza, muchas gracias IIB Sant Pau. Seguimos!

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La toma de decisiones a día de hoy

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

El pasado día 25 de junio a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021 entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»

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Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?

El día 21 de octubre de 2022, Sandra Blavi psicóloga de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”) y la neuropsicóloga Greta García del Hospital del Mar impartieron una charla de cariz participativo “Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?” dentro de la V Jornada sobre ELA para pacientes, familiares y cuidadores del Hospital del Mar.

En la exposición, se puso de relevancia un aspecto como es el del proceso de duelo relacionado con una enfermedad que va evolucionando y genera múltiples pérdidas más allá de la idea de duelo relacionada con la muerte.

Considerando la aportación de Iosu Cabodevilla (2003), entiende el duelo como “una pérdida significativa, cada desprendimiento (“desapego”) de una posición, objeto o ser querido provoca una serie de reacciones o sentimientos que nos hacen pasar por un período que llamamos luto”. Por tanto en esta línea podemos pensar que, más allá de las propias pérdidas funcionales evidentes que la enfermedad puede provocar hay unas pérdidas secundarias que pueden no ser tan palpables ni evidentes pero que no por eso son menos relevantes. Se dio espacio a hablar de pérdidas tan importantes como los roles, es decir, a todas aquellas conductas o funciones que uno venía desarrollando (o que se esperaba de la persona) y que ahora por la enfermedad no se pueden desarrollar, dando espacio al impacto evidente que esto puede suponer, así como de las relaciones sociales y los cambios que la enfermedad puede suponer en actos tanto sociales como la interrelación, ir a comer fuera, ir a beber, etc. Por otra parte, el cambio en nuestra forma de actuar, puede dar lugar a cambios en la identidad; la percepción de uno mismo, aquellas características que nos caracterizan (“valga la redundancia” y al mismo tiempo nos diferencian del resto). En referencia a esta última idea, ¿qué pasa si yo por ejemplo, era una persona muy cuidadora y ahora necesito más ayuda? ¿Cómo me hace sentir todo esto? ¿Pido cuando realmente lo necesito o estoy posponiendo y cuando lo acabo haciendo me siento mal? Probablemente la enfermedad hará que viene en la posición de cuidador como la de afectado el pedir ayuda me confronte con el funcionamiento previo de la persona.

Es importante dar el espacio que se merece a todas estas pérdidas que quizás pueden pasar desapercibidas o que quizás culturalmente no acaban de tener mucha conciencia del malestar que pueden generar, y en especial a cómo afectan emocionalmente (tristeza, rabia, miedo, culpa). ..). Se dio espacio también a reflexionar sobre las funciones que estas emociones tienen en el propio proceso de pérdida, así como se trató el momento del diagnóstico, momento de alto impacto y de pérdida de la salud. No se tuvo en cuenta si la persona es cuidadora o afectada por la ELA, porque al final como humanos que somos, cada uno dentro de su rol experimenta unas pérdidas. Ante una pérdida, es necesario realizar su proceso en el que la persona necesita ir reequilibrando a nivel interno pero también a nivel externo la nueva situación, con la idea de ir reorganizando unos nuevos esquemas mentales más ajustados. Bien, la adaptación se hace como individuos pero también dentro del sistema familiar en el que cada uno se ve inmerso, por tanto, como familias también hay que realizar este proceso.

A lo largo de la sesión se pudo interactuar con preguntas para tomar conciencia sobre el funcionamiento personal y se trataron diversas estrategias para poner de relieve la gestión emocional, la toma de conciencia de los propios recursos personales, entre otros, a la hora de favorecer el duelo; entendido como un proceso.

En todo caso, sabemos y somos conocedores de que hay momentos en los que el impacto puede ser muy grande, demasiado como para poder hacer este camino en solitario, en otras ocasiones podemos estar preparado y no saber demasiado bien cómo poder hacer para ir desbloqueando y asimilando todo ese entramado. Si es así, si crees que necesitas consultar o ayuda en este camino, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Cómo vivimos la investigación si tenemos ELA

La investigación, en general, es una temática que genera interés en la ELA/EMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica / Enfermedad de la Motoneurona). Esta enfermedad es neurodegenerativa y actualmente no tiene tratamiento curativo. Por este hecho y por sus características, hay una gran necesidad de realizar investigación básica y clínica con el objetivo de poder conocerla, así como encontrar algo que pueda frenar/modificar la evolución de la misma.

Creemos importante que todos estemos al día de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en la actualidad y los que en un futuro comenzarán.

Probablemente os habrá llegado la información de que el pasado mes de agosto se detuvo, de forma precoz, el estudio fase III con Ravulizumab, por falta de eficacia. Algunos de los que estáis leyendo este artículo no sólo sois simplemente conocedores, sino que habrá a quien le habrá afectado en primera persona, ya que podía estar participando en él, y habrá tenido que finalizar la continuidad, con lo que supone haber dedicado un tiempo y esfuerzos, desplazamientos hasta el hospital donde se realizaba el ensayo, las esperanzas depositadas, cambios en la rutina, entre otros.

Aquí posiblemente habría que parar un momento y hacernos la pregunta sobre cuáles son las motivaciones que nos llevan a participar en un estudio: ¿estoy participando en el estudio con un objetivo personal con unas expectativas de mejora? O bien, ¿estoy con la idea de aportar y contribuir en el avance futuro del tratamiento de la enfermedad?

La respuesta puede ser clara en algunos casos, algunos quizá tengan ambas motivaciones y otros pueden observar como las motivaciones han podido ir cambiando a lo largo del tiempo. Dependiendo de cuáles son los motivos que nos llevan a participar en un ensayo, influenciará de una manera u otra nuestra vivencia cuando se nos comunica que el ensayo debe detenerse por falta de eficacia. Una de las primeras emociones que se pueden experimentar es la frustración por verse truncada la esperanza depositada en un estudio vigente. Pensamos que no deja de ser una pérdida y es muy importante irlo asimilando y trabajando con los propios recursos personales y familiares. Sin embargo, siempre que sea necesario se podrá contar con el apoyo del servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además forma parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa».

Esta vivencia de la que estábamos hablando también aparecería ante el deseo de querer participar en un estudio y quedarse a las puertas por no cumplir con los criterios de inclusión o estar preocupados por el hecho de pensar que se puede estar tomando la medicación placebo y que por lo tanto uno no se está beneficiando del medicamento que se está probando. Un estudio está diseñado de forma rigurosa y debe ser aprobado por un comité de ética. Esto conlleva no poder hacer variaciones sobre la marcha ni poder modificar los criterios de inclusión predeterminados para que los resultados quedarían contaminados. No hay un estudio menos ético que aquel que está mal hecho. Es contraproducente seguir adelante con un ensayo que se observa no ser eficaz, alimentando las esperanzas de las personas afectadas y sus familiares.

A grandes rasgos, los objetivos de una investigación, en función de la fase en que se encuentran, consisten básicamente en evaluar la seguridad del medicamento (no generar efectos adversos) y valorar la eficacia de éste en forma de ralentización de la progresión de la enfermedad y/o paliación de los síntomas.

Hemos empezado hablando en el artículo de la interrupción precoz del estudio fase III que evaluaba la eficacia del fármaco Ravulizumab y en la vivencia que esto nos puede suponer. Sin embargo, consideramos importante seguir apostando por la ciencia a través de otros ensayos en curso que ayudan a seguir contribuyendo en obtener información sobre la enfermedad y la búsqueda de tratamientos futuros. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, en consenso con los equipos investigadores, enviaremos aquella información que creemos que puede ser útil.

Por último, recordar que, está bien implicarse con la enfermedad y las investigaciones (siempre y cuando sea a través de fuentes y plataformas fiables como los equipos médicos de las unidades de referencia de los Hospitales, y/o el TRICALS) pero por otra parte, también es importante que cada uno pueda considerar la cantidad de tiempo invertido en la búsqueda, para que esto no suponga un desgaste ni reste energía a la hora de disfrutar de otros aspectos importantes en la vida como, por ejemplo, compartir tiempo con familia y amigos, dedicar tiempo a uno mismo o a actividades que aportan placer. Es importante vivir el momento.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa».

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V Jornada sobre ELA organizada por la Unidad Multidisciplinaria de ELA del Hospital del Mar

El pasado viernes 21 de octubre se celebró la V Jornada sobre ELA para pacientes familiares y cuidadores donde participaron diferentes profesionales que trabajan con la enfermedad. La jornada empezó a las 9:30h y se pudieron escuchar varias ponencias.

Para empezar, Mónica, trabajadora social de la Fundación, habló de aspectos prácticos en los trámites administrativos relacionados con la enfermedad. A continuación, Sandra, psicóloga de la Fundación, junto con Greta García, neuropsicóloga del Hospital del Mar, hablaron de los diferentes duelos en el transcurso de la ELA. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC)-SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña habló sobre ayudas de comunicación. Seguidamente, el equipo médico de la unidad de ELA del Hospital del Mar habló sobre los ensayos clínicos y cuáles existen actualmente. Y para terminar la jornada se realizó un taller de cocina adaptado a la disfagia a cargo de nutricionistas de la propia unidad, así como del campus de la alimentación de la universidad de Barcelona.

La jornada tuvo un objetivo claro, dar visibilidad y actualizar áreas importantes de la enfermedad para que personas afectadas de ELA y sus familiares/cuidadores/as y profesionales, estén actualizados e informados de todos estos temas tan importantes sobre la ELA.

Muchas gracias a todo el mundo y especialmente a OxigenSalud por su apoyo.

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La FDA de EE.UU. aprueba el medicamento Relyvrio para el tratamiento de la ELA

La compañía AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. anunció el pasado 29 de septiembre la aprobación del medicamento RELYVRIO para el tratamiento de la ELA, por parte de la Food and Drug Administration (FDA) de los Estados Unidos de América.

La aprobación se llevó a cabo atendiendo a los resultados del ensayo clínico Centaur, que mostró una reducción significativa de la pérdida de la función física en pacientes con ELA.

El diario estadounidense New York Times recoge testimonios de distintos profesionales y asociaciones de pacientes de ELA que ayudan a entender la importancia que ha tenido este proceso en Estados Unidos.

Para más información, a continuación os dejamos el artículo que ha publicado el Aula ELA-Bellvitge Pacientes al respecto:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

Y también le dejamos el enlace al artículo entero del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

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La Fundación Pinnae concede a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda a beneficio de las personas afectadas de ELA y familias

La Fundación Pinnae ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto de atención domiciliaria en Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo a las personas afectadas de ELA, el cual nuestra entidad presentó en la línea de Ayudas a los Proyectos de Impulso por el Territorio 2022.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en Terapia ocupacional llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las familias.

Es la primera vez que nuestra entidad recibe esta ayuda por parte de la Fundación Pinnae. Por este motivo les queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

Firma del acuerdo de colaboración entre la Fundación Pinnae y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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