ELA

A petición de la confederación ConELA, de la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es miembro, el viernes 10 de enero se celebró una reunión entre los representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, entre ellos Esther Sellés es directora general de la Fundación, y los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad. Se trataron temas cruciales, ante nuestra preocupación, sobre la puesta en marcha, implementación y prestación de los servicios reflejados en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Durante la reunión, realizada en la sala polivalente del edificio del Ministerio de Derechos Sociales, se destaca la urgencia de poner en marcha aspectos de la ley tan importantes como son los cuidados 24 horas en el domicilio, la formación de personal especializado en cuidados en personas con ELA y el establecimiento de la financiación para la puesta en marcha y la coordinación con las comunidades autónomas para que estas medidas empiecen a funcionar. La implementación efectiva de esta ley es fundamental para mejorar la atención sanitaria y social, y proporcionar a las personas afectadas y familias las herramientas necesarias para afrontar los retos que presenta esta enfermedad.

Desde ConELA, se ha valorado positivamente la propuesta de colaboración, trabajo conjunto y coordinado con el Gobierno para implementar la ley. En palabras del vicepresidente de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:

“En principio, el resultado de la reunión ha sido positivo y hay que seguir avanzando en el plan de implementación de la ley. Pero es cierto que es necesario ser conscientes de lo que implica el tiempo para los enfermos de ELA. Para nosotros es una cuestión crítica el hecho de que la implementación llegue a cada caso, a cada persona, lo antes posible porque son situaciones en las que te ves obligado a decidir si puedo seguir viviendo o no puedo seguir viviendo”.

La representación de ConELA ha estado integrada por miembros de las diferentes asociaciones y fundaciones de enfermos/as del país. Algunos han participado de forma telemática cómo han sido los afectados Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté y la afectada Noemí Sobrino. Unzué ha destacado:

“Una de las grandes lecciones de vida es que la gente te sigue por lo que dices y te quiere por lo que haces. Llevamos tiempo escuchando palabras siempre muy agradables, y necesitamos hechos, movimiento. Algo más que la voluntad. Necesitamos que los tiempos sean lo más rápidos posibles para echar esta ley adelante. Les recuerdo, como ha dicho Jordi Sabaté, que, en nuestro país, a día de hoy, siguen muriendo personas afectadas de ELA que quieren vivir, y se ven obligadas a morir por esa falta de ayudas.”

Los ministros han trasladado el plan de implementación de la ley para empezar a trabajar. Desde ConELA agradecemos a los ministerios su buen trabajo, proactividad y los planes a futuros de trabajo conjunto entre los que se encuentra reactivar los grupos de trabajo interministeriales y encontrar vías ágiles de comunicación, no estaremos satisfechos hasta que las personas afectadas de ELA no reciban la atención que les reconoce la ley.

El 9 de enero, representantes de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls han sido recibidos en el Palacio de la Generalitat de Catalunya por el President Salvador Illa Roca y la Consellera de Derechos Sociales, Mònica Martínez Bravo.

Esta reunión ha sido una oportunidad para trasladar directamente al Govern de Catalunya las inquietudes y preocupaciones de las familias afectadas de ELA respecto a la implementación de la Ley ELA.

Durante el encuentro, desde la Fundación pusimos énfasis en la importancia de priorizar recursos para que las acciones derivadas de la ley se pongan en marcha lo antes posible evitando más retrasos, y especialmente se habló de la necesidad más urgente: asegurar la financiación para tener acceso a cuidadores 24 horas en los casos en que éstos prevengan el riesgo de muerte evitable.

El Govern se ha comprometido a dar los primeros pasos para avanzar en esta dirección, poniéndonos ya en contacto para reunirnos con la Dirección General de la Dependencia y la Discapacidad, y empezar a trabajar en su implementación.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls confiamos en que estos pasos permitan acelerar la aplicación de la Ley ELA y garanticen que las personas afectadas reciban el apoyo que merecen. Continuamos trabajando para que esta ley sea una realidad para las personas con ELA y sus familias.

L’any 2025 ha començat amb bon peu, el nostre número de la Loteria de Nadal ha estat premiat amb un premi menor, i això ens ha permès repartir una mica d’il·lusió a totes les persones que ens heu ajudat amb la compra de les nostres participacions solidàries.

Un dels primers objectius per a aquest 2025 és la implementació de la Llei ELA, vigent des del 31 d’octubre de 2024, però encara sense resultats concrets que canviïn la vida de les persones afectades per aquesta malaltia. Per aconseguir-los, necessitem conèixer el més aviat possible el pressupost destinat a la llei i els mecanismes que s’estan implementant per posar en marxa tots els punts que inclou. També considerem molt urgent saber com es portarà a terme la formació dels cuidadors i com s’accedirà a la supervisió continuada i atenció especialitzada les 24 hores per prevenir el risc de mort evitable. En aquest sentit, una de les nostres principals demandes és la creació de comissions de seguiment, tant a nivell estatal com autonòmic, per garantir que els responsables directes de la implementació de la llei ens informin en temps real dels passos que s’estan donant. Així, nosaltres també podrem transmetre’ls la situació de les persones afectades a les quals acompanyem cada dia.

Seguirem treballant intensament, des de la Fundació i també des de ConELA, per aconseguir que els governs compleixin amb el dret subjectiu que aquesta llei atorga a les persones amb ELA.  

Per acabar, però no menys important, aquest any la Fundació celebra els seus 20 anys des de la seva creació. És un moment per celebrar els èxits aconseguits fins ara i reflexionar sobre tot el que hem avançat. Però també per adonar-nos que tenim molt per fer, no només en termes de drets i cures, sinó també en investigació, ja que el nostre desig més gran és que l’ELA sigui una malaltia curable. Fins que això no sigui una realitat, hem de seguir treballant amb tota la nostra força i determinació.

Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La Ley ELA es ya una realidad desde que, el 31 de octubre, se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Esta Ley tiene como finalidad proporcionar un marco legal que garantice una atención especializada para las personas con diagnóstico de ELA, así como otras enfermedades graves e irreversibles con características similares como falta de cura, progresión rápida y dependencia extrema. 

Los puntos más importantes resumidos de la Ley ELA son: 

• Reconocimiento, simplificación y agilización de la discapacidad y dependencia, en un plazo máximo de tres meses. 

• Da protagonismo a los cuidadores familiares y asegura su protección en el ámbito laboral y de seguridad social, incluyendo la conservación de sus derechos de cotización para la jubilación si éstos aportan una parte. 

• Para apoyar a los pacientes en situaciones más avanzadas y prevenir el riesgo de muertes evitables, la ley incorpora una atención domiciliaria intensiva y continua. Esto incluye la provisión de cuidadores profesionales las 24 horas del día para aquellas personas con niveles de dependencia completa. 

• Formación específica para los cuidadores profesionales del sistema de dependencia, así como el desarrollo de un marco de referencia para la coordinación y la integración sociosanitaria, enfocado en la atención integrada a los pacientes. 

• Se promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria en un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra comunidad autónoma distinta a la del lugar de residencia.  

• Se impulsará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos extensos sobre la enfermedad. 

• Se actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia y otros servicios necesarios, incluyendo la modalidad a domicilio. 

• Se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga por objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA. 

• Destinará recursos para el acompañamiento psicológico durante todas las etapas de la enfermedad, asegurando que tanto los pacientes como sus cuidadores tengan acceso a servicios de soporte emocional y psicosocial 

La Ley ELA destaca la necesidad de una coordinación efectiva entre las distintas administraciones para garantizar que todos los servicios y recursos lleguen a las personas afectadas independientemente de su región de residencia. 

Para hacer efectivo todo este despliegue, se creará una comisión de expertos que supervisará la implementación de la ley, elaborará informes anuales de progreso y establecerá canales de comunicación entre el gobierno y las comunidades autónomas para ajustar los recursos en función de las necesidades. 

Por tanto, ahora el Gobierno Español y las Comunidades Autónomas son las encargadas de trabajar para que todos estos puntos sean una realidad, y lleguen las ayudas concretas y necesarias a todas las personas que les corresponda. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls trabajaremos con las instituciones públicas de Cataluña, así como también a través de ConELA, con las instituciones españolas, para que todo sea una realidad lo antes posible.