ELA

Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?

El día 21 de octubre de 2022, Sandra Blavi psicóloga de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”) y la neuropsicóloga Greta García del Hospital del Mar impartieron una charla de cariz participativo “Diferentes duelos en el transcurso de la enfermedad. ¿Cómo los gestionamos?” dentro de la V Jornada sobre ELA para pacientes, familiares y cuidadores del Hospital del Mar.

En la exposición, se puso de relevancia un aspecto como es el del proceso de duelo relacionado con una enfermedad que va evolucionando y genera múltiples pérdidas más allá de la idea de duelo relacionada con la muerte.

Considerando la aportación de Iosu Cabodevilla (2003), entiende el duelo como “una pérdida significativa, cada desprendimiento (“desapego”) de una posición, objeto o ser querido provoca una serie de reacciones o sentimientos que nos hacen pasar por un período que llamamos luto”. Por tanto en esta línea podemos pensar que, más allá de las propias pérdidas funcionales evidentes que la enfermedad puede provocar hay unas pérdidas secundarias que pueden no ser tan palpables ni evidentes pero que no por eso son menos relevantes. Se dio espacio a hablar de pérdidas tan importantes como los roles, es decir, a todas aquellas conductas o funciones que uno venía desarrollando (o que se esperaba de la persona) y que ahora por la enfermedad no se pueden desarrollar, dando espacio al impacto evidente que esto puede suponer, así como de las relaciones sociales y los cambios que la enfermedad puede suponer en actos tanto sociales como la interrelación, ir a comer fuera, ir a beber, etc. Por otra parte, el cambio en nuestra forma de actuar, puede dar lugar a cambios en la identidad; la percepción de uno mismo, aquellas características que nos caracterizan (“valga la redundancia” y al mismo tiempo nos diferencian del resto). En referencia a esta última idea, ¿qué pasa si yo por ejemplo, era una persona muy cuidadora y ahora necesito más ayuda? ¿Cómo me hace sentir todo esto? ¿Pido cuando realmente lo necesito o estoy posponiendo y cuando lo acabo haciendo me siento mal? Probablemente la enfermedad hará que viene en la posición de cuidador como la de afectado el pedir ayuda me confronte con el funcionamiento previo de la persona.

Es importante dar el espacio que se merece a todas estas pérdidas que quizás pueden pasar desapercibidas o que quizás culturalmente no acaban de tener mucha conciencia del malestar que pueden generar, y en especial a cómo afectan emocionalmente (tristeza, rabia, miedo, culpa). ..). Se dio espacio también a reflexionar sobre las funciones que estas emociones tienen en el propio proceso de pérdida, así como se trató el momento del diagnóstico, momento de alto impacto y de pérdida de la salud. No se tuvo en cuenta si la persona es cuidadora o afectada por la ELA, porque al final como humanos que somos, cada uno dentro de su rol experimenta unas pérdidas. Ante una pérdida, es necesario realizar su proceso en el que la persona necesita ir reequilibrando a nivel interno pero también a nivel externo la nueva situación, con la idea de ir reorganizando unos nuevos esquemas mentales más ajustados. Bien, la adaptación se hace como individuos pero también dentro del sistema familiar en el que cada uno se ve inmerso, por tanto, como familias también hay que realizar este proceso.

A lo largo de la sesión se pudo interactuar con preguntas para tomar conciencia sobre el funcionamiento personal y se trataron diversas estrategias para poner de relieve la gestión emocional, la toma de conciencia de los propios recursos personales, entre otros, a la hora de favorecer el duelo; entendido como un proceso.

En todo caso, sabemos y somos conocedores de que hay momentos en los que el impacto puede ser muy grande, demasiado como para poder hacer este camino en solitario, en otras ocasiones podemos estar preparado y no saber demasiado bien cómo poder hacer para ir desbloqueando y asimilando todo ese entramado. Si es así, si crees que necesitas consultar o ayuda en este camino, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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V Jornada sobre ELA organizada por la Unidad Multidisciplinaria de ELA del Hospital del Mar

El pasado viernes 21 de octubre se celebró la V Jornada sobre ELA para pacientes familiares y cuidadores donde participaron diferentes profesionales que trabajan con la enfermedad. La jornada empezó a las 9:30h y se pudieron escuchar varias ponencias.

Para empezar, Mónica, trabajadora social de la Fundación, habló de aspectos prácticos en los trámites administrativos relacionados con la enfermedad. A continuación, Sandra, psicóloga de la Fundación, junto con Greta García, neuropsicóloga del Hospital del Mar, hablaron de los diferentes duelos en el transcurso de la ELA. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC)-SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña habló sobre ayudas de comunicación. Seguidamente, el equipo médico de la unidad de ELA del Hospital del Mar habló sobre los ensayos clínicos y cuáles existen actualmente. Y para terminar la jornada se realizó un taller de cocina adaptado a la disfagia a cargo de nutricionistas de la propia unidad, así como del campus de la alimentación de la universidad de Barcelona.

La jornada tuvo un objetivo claro, dar visibilidad y actualizar áreas importantes de la enfermedad para que personas afectadas de ELA y sus familiares/cuidadores/as y profesionales, estén actualizados e informados de todos estos temas tan importantes sobre la ELA.

Muchas gracias a todo el mundo y especialmente a OxigenSalud por su apoyo.

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La FDA de EE.UU. aprueba el medicamento Relyvrio para el tratamiento de la ELA

La compañía AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. anunció el pasado 29 de septiembre la aprobación del medicamento RELYVRIO para el tratamiento de la ELA, por parte de la Food and Drug Administration (FDA) de los Estados Unidos de América.

La aprobación se llevó a cabo atendiendo a los resultados del ensayo clínico Centaur, que mostró una reducción significativa de la pérdida de la función física en pacientes con ELA.

El diario estadounidense New York Times recoge testimonios de distintos profesionales y asociaciones de pacientes de ELA que ayudan a entender la importancia que ha tenido este proceso en Estados Unidos.

Para más información, a continuación os dejamos el artículo que ha publicado el Aula ELA-Bellvitge Pacientes al respecto:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

Y también le dejamos el enlace al artículo entero del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

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La Fundación Pinnae concede a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda a beneficio de las personas afectadas de ELA y familias

La Fundación Pinnae ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto de atención domiciliaria en Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo a las personas afectadas de ELA, el cual nuestra entidad presentó en la línea de Ayudas a los Proyectos de Impulso por el Territorio 2022.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en Terapia ocupacional llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las familias.

Es la primera vez que nuestra entidad recibe esta ayuda por parte de la Fundación Pinnae. Por este motivo les queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

Firma del acuerdo de colaboración entre la Fundación Pinnae y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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La Jornada de Voluntariado de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls 2022

Ayer, miércoles 6 de octubre, tuvo lugar la Jornada anual de Voluntariado que la entidad organiza cada año, al igual que en los últimos años ha sido telemática para facilitar la participación debido a la dispersión geográfica de los voluntarios.

La Jornada ha querido fomentar la relación entre los voluntarios y profesionales que trabajan en la entidad, crear espacios para explicar las diferentes modalidades de voluntariado que tenemos, compartir experiencias, conocimientos e ideas de los propios voluntarios y voluntarias y reconocer la tarea que realizan.

Esta jornada comenzó a las 18h con una pequeña bienvenida por parte de Laura González, Directora Asistencial de la Fundación, explicó lo que significa para la entidad el proyecto de voluntariado y la importancia de los voluntarios en nuestra entidad.

A continuación fue el turno de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariado, para explicar las diferentes líneas de voluntariado que tenemos y dio paso a los voluntarios para presentarse y explicar sus experiencias en el voluntariado.

Y por último, las psicólogas de la Fundación realizaron un taller, aportando una propuesta de formación inicial al voluntariado, donde entre todos pudieron aportar ideas para incluir a nuevas formaciones.

Desde la Fundación estamos muy satisfechos de esta jornada ya que para nosotros los voluntarios y voluntarias son muy importantes para seguir luchando y seguir acompañando, ayudando y apoyando a las personas afectadas de ELA y sus familias!

A todos ellos muchas gracias por participar y por querer formar parte de la Fundación, esperamos poder veros pronto otra vez!

Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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V Jornada sobre ELA en el Hospital del Mar para pacientes, familiares y cuidadores

Desde la Unidad de ELA del Hospital del Mar, en la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls formamos parte, os invitamos el 21 de octubre a la V Jornada sobre ELA para personas afectadas por esta enfermedad, familiares y cuidadores.

La Jornada tendrá lugar el viernes 21 de octubre a las 9:30h en el edificio Centre Fórum (C/ Llull 410) de Barcelona, ​​en la Sala Mestral/Llevant

Durante la mañana se tratarán temas como aspectos prácticos de los trámites administrativos relacionados con la enfermedad o los diferentes duelos en el transcurso de ésta, charlas impartidas por dos profesionales de nuestra entidad. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC) – SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña hablará sobre ayudas a la comunicación, así como el equipo médico de la Unidad de ELA del Hospital del Mar dará información sobre qué son los ensayos clínicos y la actualidad sobre estos. Finalmente se realizará un taller de cocina adaptada a disfagia a cargo de nutricionistas de la propia Unidad, así como del Campus de la Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Para poder participar en esta Jornada se tiene que enviar un correo electrónico a umela@parcdesalutmar.cat.

Os dejamos con el programa entero a continuación: https://bit.ly/JornadaELA22_HMar

¡Os esperamos!

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Lotería solidaria de Navidad y “Grossa de Cap d’Any “ contra la ELA de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

¡Empezamos la campaña de LOTERÍA SOLIDARIA de NAVIDAD contra la ELA! Como cada año, además de la lotería de Navidad, también tenemos Lotería Solidaria de la “Grossa de Cap d’Any”.

Para información, compra de participaciones o adquisición de talonarios, podéis contactar por correo a ela@fundaciomiquelvalls.org o por teléfono 93.766.59.69 (de Lunes a viernes de 8h a 15h). Las participaciones de la Lotería Nacional de Navidad también se pueden adquirir por internet rellenando el formulario aquí y pagándolo con tarjeta de manera totalmente segura.

El número que año tras año jugamos de la Lotería de Navidad es el 11873, y el precio de cada participación solidaria es de 5€, que ya incluye el donativo. Podéis comprar tantas participaciones como deseáis, adquirir talonarios enteros para venderlos vosotros mismo a familiares, amigos y compañeros de trabajo, o bien pedir a algún establecimiento del barrio o población que os ayude a hacerlo.

Si sólo queréis algunas participaciones de esta lotería solidaria las podéis pedir por internet aquí haciendo el pago con tarjeta de forma segura. Cuando recibamos la petición, y para ahorrar costes de envío y desplazamiento, os enviaremos las participaciones escaneadas por correo electrónico en unos días, quedando las participaciones originales custodiadas en la Fundación.

Como ya hace unos años, y para tener más participaciones, de la “Grossa de Cap d’Any jugamos con dos números, el de siempre de la Fundación 11873 y el 00315, por tanto, en cada participación de esta lotería se jugarán estos dos números conjuntamente. Los boletos de la “Grossa de Cap d’Any” tienen un precio de 4€ incluyendo el donativo y sólo se pueden adquirir por teléfono al 937665969 (de lunes a viernes de 8h a 15h) o por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

¡Atención! Si os interesa comprar la lotería de la Grossa de Cap d’Any,  se hacen pocos boletos, por tanto, se repartirán por estricto orden de solicitud hasta que se agoten. ¡No te quedes sin tus participaciones!

El objetivo de la Lotería Solidaria es poder hacer difusión de la enfermedad y de la labor que realiza la Fundación, a la vez que conseguimos fondos para poder continuar los proyectos que la entidad tiene para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias de toda Cataluña.

 ¡Muchas gracias a todos por colaborar, y buena suerte!!

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Renovamos la imagen de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

¡Nos complace presentaros la nueva imagen de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls!

Es un cambio de aspecto pero no de valores, ya que desde nuestra entidad seguiremos apoyando a las personas afectadas de ELA y sus familias, acompañándolas como hemos hecho hasta ahora en los diferentes procesos y momentos que comporta esta la enfermedad.

El cambio se debe a que creemos que hemos llegado a un punto de madurez institucional en el que necesitábamos una nueva imagen para seguir trabajando en la misma dirección, pero de manera renovada, hecho que creemos que todavía nos puede reforzar más en todo lo que hacemos para las personas afectadas de ELA.

¡Esperamos que os guste!

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AHORA, la canción de Miki Núñez y Jordi Cubino para dar tiempo a las personas afectadas de ELA

El cantante Miki Núñez, el compositor y productor Jordi Cubino y un grupo de personas voluntarias muy sensibilizadas con la ELA han creado la canción “ARA/AHORA” para apoyar a las personas afectadas de ELA y sus familias.

La canción lleva por título AHORA y es un canto en el tiempo. Un carpe diem actualizado que pretende llenar de energía a las personas y familias que viven con la ELA. Quiere animar a los oyentes y espectadores a dar tiempo de calidad a las personas afectadas haciendo una donación a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de Bizum en el 02621. Con esta aportación se estará dando tiempo de acompañamiento profesional, de atención psicológica y de asistencia domiciliaria a los afectados y afectadas que conviven con esta enfermedad.

Además se cederán los derechos de reproducción de la canción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y supondrá una fuente de ingresos más para que nuestra entidad pueda continuar con los proyectos de atención directa, acompañamiento y ayuda que necesitan las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Ya puede ver el videoclip de “AHORA” y «ARA» en nuestro canal YouTube!

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La Carrera de la Mercè 2022 será solidaria con las personas afectadas de ELA

El 18 de septiembre se celebrarà la Carrera de la Mercè, en el marco de las Fiestas de la Mercè, y las calles de Barcelona volverán a llenarse de corredores y corredoras preparadas para celebrar, mediante el deporte, la fiesta mayor de la ciudad condal.

Como todos los años, esta carrera es solidaria por una causa concreta y este año será para ayudar a las personas afectadas de ELA y sus familias, ya que la carrera destinará el importe íntegro de cada inscripción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. Las inscripciones para participar ya están abiertas.

Con el recorrido habitual de 10 kilómetros, la carrera empezará a las 8.30 horas en la Avinguda de la Reina María Cristina y explorará el centro de la ciudad adentrándose por lugares tan emblemáticos como la Avinguda Paral·lel, el Paseo de Sant Joan o la Plaça Universitat.

Esta vez, sin embargo, la popular Carrera de la Mercè estará acompañada de la Carrera Inclusiva 2K MERCÈ 22, una versión adaptada de 2 kilómetros con el objetivo de que todas aquellas personas con discapacidad o movilidad reducida puedan disfrutar también de la Mercè más deportiva.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls destinaremos el importe recaudado a los proyectos de mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias que llevamos a cabo en toda Cataluña.

Las inscripciones ya se han abierto, hasta el agotamiento de las 8.000 plazas que contempla la edición de este año, y tienen un precio simbólico y al mismo tiempo solidario de 5 euros.

Muchas gracias a todos los corredores y corredoras que participarán en la Cursa de la Mercè haciendo un Gesto por la ELA, y a toda la organización por querer ayudar y apoyar a las familias afectadas de ELA a través de nuestra entidad.

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