ELA

Haz un Gesto por la ELA el 21 de junio, Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El viernes 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, si queréis dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que llevamos a cabo en la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, os animamos a todos a subir una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales con la etiqueta #fesungestperlela y #HazunGestoporlaELA

También queremos que esta campaña de visibilidad llegue a todos los pueblos implicando a los Ayuntamientos de toda Catalunya. Así pues, desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hemos pedido a los consistorios que iluminen un edificio de su municipio de color verde la noche del 21, y que además el alcalde/sa, o todo el equipo de gobierno, se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suban a las redes sociales de los pueblos y ciudades con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña, y si es así, el 21 por la noche puodéis thacer una fotografía o vídeo en el edificio iluminado y colgarla en redes también con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Esperamos vuestros Gestos por la ELA!

¡Muchas gracias!!

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La situación de Yaiza, afectada de ELA, no se puede repetir: ¡Ley ELA ya!

Yaiza, de 31 años, vive en Tarragona con su pareja en un cuarto sin ascensor. Fue diagnosticada de ELA en junio de 2021. La suya es una ELA llamada hereditaria, que sólo afecta entre un 5-10% de los casos, su padre falleció de esta enfermedad y su hermano también la padece.

Solicitó una incapacidad laboral, con la enfermedad ya no podía trabajar y mucho menos de su profesión habitual, bailarina de flamenco y profesora de danza, y que además lo compaginaba con unas horas en una frutería. “Finalicé contratos y pedí el paro, y éste creo que fue uno de los errores que cometí por desinformación” y se puso a estudiar: “No quería dejar de sentirme útil a mi edad”, explica ella. Esta incapacidad fue denegada tres veces, con el agravante de que no la citaron ni valoraron presencialmente en el ICAM. La respuesta la ha reclamado vía judicial, con los gastos de abogados que esto comporta. También solicitó el grado de discapacidad, dándole un 52%, por tanto no pudo solicitar ninguna de las pocas ayudas que existen.

En 2023 pidió de nuevo la Incapacidad laboral y la revisión del Grado de Discapacidad, por lo que éste fue valorado en febrero de 2024 y todavía no ha recibido la resolución oficial, aunque le han comunicado de palabra que tiene reconocido un 75%. En relación a la Incapacidad Laboral le ha sido denegada por cuarta vez, y tiene el juicio el próximo año. La respuesta del ICAM de Tarragona, responsable de estas valoraciones, fue que no se han concedido porque no cumple los requisitos (recordemos que tiene ELA y su profesión está relacionada con la danza), y puede acudir a la vía judicial.

El de Yaiza es un ejemplo muy claro de la lentitud y los problemas burocráticos con los reconocimientos del Grado de Discapacidad y de Incapacidad Laboral. Para evitar que se den este tipo de injusticias, es necesario que con el diagnóstico de ELA se den unos baremos mínimos para poder acceder a ayudas en el momento necesario por la rapidez de la enfermedad (de 3 a 5 años de esperanza de vida) y su especificidad (alta dependencia, minoritaria, paliativa, etc.), tal y como se pide en la propuesta de Ley ELA desde ConELA, la comunidad de la ELA.

“Si la Ley ELA estuviera en vigor, no tendría todos estos problemas, y ese dinero podría invertirlo en mejorar mi salud y no en estar luchando con el estado por un derecho ciudadano totalmente lícito” se lamenta Yaiza.

Yaiza lo explica en este vídeo:

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Un estudio identifica que la interacción de dos proteínas podría ayudar a detener el avance de la ELA

Investigadores de la Western University de Londres, en Ontario (Canadá), publican un estudio con resultados positivo en relación a encontrar cómo detener el avance de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta investigación identificó que la interacción entre dos proteínas podría ser clave en el camino contra esta enfermedad.

Publicado en la prestigiosa revista científica Brain, el estudio destaca que una proteína llamada TDP-43, que ya se sabía que está presente en casi todas las personas diagnosticadas con ELA, es la responsable de que se formen grupos anormales dentro de las células, provocando la muerte de éstas. Paralelamente, se ha descubierto también que otra proteína, la RGNEF, tiene funciones opuestas en la TDP-43. La investigación canadiense ha identificado que un fragmento específico de la RGNEF, llamada NF242, puede atenuar los efectos tóxicos de la TDP-43, y que cuando ambas proteínas interactúan entre sí eliminan esta toxicidad y reduce el daño, previniendo la muerte de la célula.

Este estudio abre camino para continuar trabajando en otras investigaciones relacionadas con la ELA e incluso otras enfermedades neurodegenerativas. Los resultados son prometedores y positivos según los investigadores especializados en ELA, que consideran que es un paso más para tener información detallada sobre la enfermedad y encontrar así una posible cura.

Se puede leer el artículo entero en la Revista Brain: https://doi.org/10.1093/brain/awae078

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Productos de Soporte para Alimentación

La cocina es una actividad instrumental de la vida diaria que se ve afectada cuando la persona presenta limitaciones en la movilidad bimanual y la fuerza de extremidades superiores, como le puede pasar a personas afectadas de ELA. En este artículo trataremos cómo aliviar la sobrecarga muscular durante las tareas en el ámbito de la cocina. Desde cómo facilitar la preparación de los alimentos hasta la propia acción de alimentarse. 

Para cocinar, podemos encontrar diferentes productos de ayuda que nos permiten procesar los alimentos con mayor facilidad. Por ejemplo, esta tabla de cortar de poliestireno, adecuada para personas con dificultad en el agarre o que sólo pueden usar una mano.

Es muy versátil ya que permite desde tareas como rallar, cortar, batir y pelar se pueden realizar incluso con manos debilitadas o con la función de una sola mano. La tabla se mantiene firme sobre sus cuatro patas antideslizantes o las ventosas adjuntas.

Existen diferentes tipos de cuchillos con agarre más sencillo y diferentes formas de manipularlos para que nos faciliten cortar cuando resulta complicado agarrar objetos más pequeños.

Por ello, también recomendamos engrosar el mango del mismo ya que resulta más sencillo manejar objetos con el mango más grueso. Estos son engrosadores que además podemos cambiar a diferentes productos, desde tenedores a cepillos de dientes.

Si lo que necesitamos es abrir botes o botellas, también podemos encontrar dificultad, puesto que muchas veces puede resultar resbaladizo. Existen diferentes ayudas que facilitan su adhesión, aunque sabemos lo complicado que puede ser en algunas ocasiones abrirlos.

Aunque a veces, no solo se trata de abrir botes, también podemos encontrar dificultad en agarrar diferentes manillas. Existe este producto diseñado para facilitar las pequeñas tareas del día a día, tales como girar los mandos de los electrodomésticos o abrir puertas. El mango largo permite un gran brazo de palanca y se puede agarrar con las dos manos.

Por otro lado, también tenemos productos que nos facilitan alimentarnos una vez que ya tenemos la comida en el plato. Por ejemplo, el reborde para platos mejora la autonomía de personas con problemas de movilidad a la hora de comer, pudiendo realizarlo con una sola mano sin derramar la comida del plato, gracias a su borde vertical que facilita recoger la comida con los cubiertos. Así, permite que los usuarios puedan comer solos desde casi cualquier plato brindando mayor autonomía. También existe la posibilidad de comprar el plato con el borde incorporado.

A la hora de beber agua, si tenemos dificultad para coger el vaso, podemos buscar uno que sea ligero, por ejemplo, de plástico y que sea ancho. Incluso en algunas ocasiones, si tiene asa puede ser de gran utilidad. Así mismo, existen una serie de vasos que tienen un recorte para la nariz, evitando así tener que reclinar la cabeza hacia atrás al beber lo cual disminuye la probabilidad de atragantamiento.

Así mismo, para facilitar llevar el alimento a la boca, podemos alzar el plato, ya sea con una caja o también podemos alzar la mesa con estos conos de elevación que tienen múltiples usos. También podemos apoyar el codo en la mesa para que el brazo no pese tanto y disminuir la energía que utilizamos para este proceso.

Cada producto será útil dependiendo de la situación funcional en la que se encuentre cada persona, por ello si sois una familia afectada de ELA y consideráis que algún producto pueda facilitar el día a día, recomendamos preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundación, para que te pueda asesorar sobre qué producto se adecúa más a las características personales ya que todos somos únicos y diferentes.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Ayúdanos y vota el proyecto de la Fundación en la 4a edición de “La voz del paciente” impulsada por CINFA

Desde hoy y hasta el 15 de mayo, queda abierto el período de votaciones de la 4ª edición de “La voz del paciente”, una acción solidaria organizada por los Laboratorios CINFA y que ayudará económicamente a las iniciativas presentadas más votadas.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos presentado nuestro proyecto de “Formación y acompañamiento especializado para cuidadores/as de personas afectadas de ELA”. Con el que realizamos una atención directa a domicilio que engloba asesoramiento y apoyo por parte de las Terapeutas Ocupacionales de la entidad a las personas cuidadoras de afectados y afectadas de ELA. Durante las visitas estas profesionales dotarán a los cuidadores/ras de herramientas y recursos para afrontar las funciones de cuidados y así mejorar su calidad de vida y la de la persona afectada por la enfermedad.

Os pedimos el VOTO por nuestro proyecto haciendo click aquí y que lo COMPARTAIS con todos vuestros contactos para así poder optar a ser una de las entidades beneficiarias de esta iniciativa. ¡El año pasado ya lo conseguimos, seguro que este año también!

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

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Revista «el GEST» ya disponible

«el GEST» es la revista anual de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls que resume la actualidad y las actividades realizadas durante el último año.

Encontrareis noticias y artículos sobre la ELA y la entidad, entrevistas a profesionales expertos en la enfermedad y muchos otros escritos de interés.

¡Esperamos que os guste!

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La 44ª Cursa El Corte Inglés, solidaria con las personas afectadas de ELA y sus familias

La Cursa El Corte Inglés llega a su 44 edición el domingo 5 de mayo. Esta carrera tan conocida y popular en Cataluña como siempre tendrá su circuito por las calles más atractivas de Barcelona.

Este año, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, es la entidad social adherida a la 44a Carrera El Corte Inglés. La organización ha elegido esta fundación por ser la única entidad que acompaña a las personas afectadas de ELA y sus familias en Cataluña, y que apoya a la investigación de esta enfermedad.

Las inscripciones para la Cursa El Corte Inglés están abiertas, son gratuitas y se pueden formalizar a través de la web cursaelcorteingles.cat hasta agotar los 33.000 dorsales disponibles.

Animamos a todos los participantes de la 44a Cursa El Corte Inglés a hacer un gesto por la ELA adquiriendo la camiseta solidaria, ya que los beneficios de la venta se destinarán a los proyectos que en la Fundación realizamos de atención directa a las personas afectadas de ELA y sus familias. Esta camiseta técnica es una edición limitada solidaria con la calidad que caracteriza a la prestigiosa marca Under Armour, especializada en moda y equipamiento deportivo. Las camisetas de la 44ª Cursa El Corte Inglés se pueden adquirir en la tienda Under Armour de El Corte Inglés de Portal del Ángel, en El Corte Inglés de Diagonal y online, hasta que se agoten las existencias.

Damos las gracias a El Corte Inglés por querer ayudar a la causa contra la ELA a través de nuestra entidad, así como a todas las personas que harán posible este mítico evento deportivo y a los corredores que adquirirán la camiseta solidaria.

¡Muchas gracias por su Gesto por la ELA!

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La llei ELA torna a ser votada al Congrés, ara amb diferents proposicions presentades

Ahir 12 de març es va admetre a tràmit la proposició de Llei ELA presentada pel Partit Popular a finals de l’any 2023.

El 19 de març també està a l’ordre del dia del ple Congrés votar la proposició de llei presentada a finals de febrer per Junts per Catalunya.

I en unes setmanes, encara està la data per definir, en el Congrés també es votarà la proposició presentada pel PSOE i Sumar en els últims dies.

Aquests son altre cop uns primers passos (recordem que ja es va votar una proposició de Llei ELA fa 2 anys i no es va tirar endavant) perquè les necessitats, suports i ajudes per les persones afectades d’ELA i les seves famílies quedin cobertes i puguin viure amb la millor qualitat de vida possible. Les que s’admetin a tràmit, passen a tenir un període obert d’esmenes per modificar i millorar, esperem que aquest període sigui curt i surti una Llei el més amplia i completa possible.

Des de ConELA, confederació que aglutina la majoria d’associacions relacionades amb l’ELA al territori espanyol, entre elles la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant amb tots els partits perquè aquesta llei tiri endavant de la millor manera possible.

Us deixem les tres proposicions de llei a continuació:

Proposició de llei del Partit Popular:

Proposició de llei de Junts per Catalunya:

Proposició de llei de PSOE i Sumar:

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Cuidadores para las personas afectadas de ELA más vulnerables, el proyecto piloto que ponemos en marcha desde la Fundación gracias a la solidaridad de Juan Carlos Unzué

La ELA es una de las enfermedades que mayor impacto tiene en la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias. La falta de recursos específicos provoca que la persona diagnosticada de ELA viva la enfermedad en su domicilio. El sistema no da el apoyo necesario suficiente, dejando la responsabilidad de su cuidado y supervivencia en el entorno familiar y en los propios hogares. Por eso, la necesidad más básica que actualmente no está cubierta es la del apoyo de cuidadores, ya que a pesar de tener ayuda del entorno y/o familiar, cuando la enfermedad avanza es inviable asumir el cuidado de la persona sin apoyo externo, que es inaccesible por aquellas familias más vulnerables y que no disponen de recursos para cubrir todos los gastos que genera esta enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar respuesta a las necesidades de cuidadores a las familias más vulnerables, que por su situación socioeconómica no pueden asumir el cuidado total de la persona afectada de ELA, quedando en unas circunstancias de desamparo absoluto, y viviendo situaciones de precariedad de vida denigrante e inaceptable. La respuesta a esta problemática se convierte en un proyecto piloto para cubrir unas horas de cuidadores a las familias más vulnerables atendidas por la Fundación.

El compromiso y presupuesto inicial será de tres años, en el que hemos conseguido que se beneficien ya 5 personas afectadas de ELA y sus familias, las cuales han sido elegidas según una compleja escala de vulnerabilidad desarrollada por el equipo especializado de trabajadoras sociales de nuestra entidad.

El proyecto, se ha puesto en marcha y llevado a cabo gracias a la constante labor de captación de fondos de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de fútbol, afectado de ELA desde 2019 y persona pública que reivindica los derechos y necesidades de este colectivo. Él con su perseverancia y posición pública ha logrado que empresas, como Ametller Origen, particulares y otras entidades quieran ser parte de este imprescindible proyecto de cuidadores.

Actualmente el sistema público ofrece como máximo 94 horas mensuales de apoyo de cuidador a domicilio, totalmente insuficiente para los grandes dependientes que además no pueden optar a una residencia por no dar respuesta a sus necesidades. Nuestra constante reivindicación es que la administración pública se haga cargo de las necesidades de cuidado de todas las personas afectadas de ELA a través de proporcionarles recursos específicos y adaptados a su realidad, y desde la Fundación estamos trabajando con todos los órganos de gobierno, comisiones, grupos y representantes públicos para que esto suceda lo antes posible. Mientras no lleguen ese tipo de ayuda, el proyecto de cuidadores tiene intención de perdurar en el tiempo.

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