ELA

Judit Neddermann estrenarà “Avui és el millor dia”, una cançó per ajudar a les persones afectades d’ELA.

La cantant Judit Neddermann estrenarà el divendres 7 de juny la cançó “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, que interpreta al costat del cor de Gospel The Beating Souls. Tots els guanys que es recaptin seran destinats a l’ajuda de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través dels projectes de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Per inspirar-se, Neddermann va anar a conèixer l’Ildefons Oliveras, l’Ilde, afectat d’ELA des de 2020. L’Ilde i la seva família tenen per lema “Avui és el millor dia”,  per ells aquesta frase transmet la importància de viure el present perquè no saps mai què et pot passar demà. I per aquest motiu, la Judit ha agafat aquest lema com a frase principal i títol de la cançó.

“Em vaig sentir de seguida molt animada, vaig pensar que volia compondre un tema nou i ho volia fer amb coneixement de causa”, explica la cantautora.

A partir del divendres 7 de juny es podrà escoltar la cançó a totes les plataformes i veure el videoclip al canal de youtube de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Podeu fer la presave i divendres ser els primers en escoltar la cançó aquí:

També us deixem amb un fragment del programa Via Lliure de Rac1 on la Judit Neddermann explica aquest projecte tant solidari:

Read more

La situació de la Yaiza, afectada d’ELA, no es pot repetir: Llei ELA ja!

La Yaiza, de 31 anys, viu a Tarragona amb la seva parella a un quart sense ascensor. Va ser diagnosticada d’ELA al juny del 2021. La seva és una ELA que s’anomena hereditària, que només afecta entre un 5-10% dels casos, el seu pare va morir d’aquesta malaltia i el seu germà també la pateix.

Va sol·licitar una incapacitat laboral, ja que degut a la malaltia no podia treballar i molt menys de la seva professió habitual, ballarina de flamenc i professora de dansa, i que a més ho compaginava amb unes hores a una fruiteria. “Vaig finalitzar contractes i demanar l’atur, i aquest crec que va ser un dels errors que vaig cometre per desinformació” i es va posar a estudiar: “No em volia deixar de sentir útil a la meva edat”, explica ella. Aquesta incapacitat va ser denegada tres cops, amb l’agreujant que no la van ni  citar ni valorar presencialment al ICAM. La resposta l’ha reclamat via judicial, amb les despeses d’advocats que això comporta. També va sol·licitar el grau de discapacitat, donant-li un 52%, per tant no va poder sol·licitar cap de les poques ajudes que existeixen.

L’any 2023 va demanar de nou la Incapacitat laboral i la revisió del Grau de Discapacitat, pel que fa aquest va ser valorada al febrer del 2024 i encara no ha rebut la resolució oficial, tot i que li han comunicat de paraula que té reconegut un 75%. En relació a la Incapacitat Laboral ha estat denegada per quarta vegada, i té el judici l’any vinent. La resposta de l’ICAM de Tarragona, responsable d’aquestes valoracions, va ser que no ha s’han concedit perquè no compleix els requisits (recordem que té ELA i la seva professió està relacionada amb la dansa), i pot acudir a la via judicial.

El de la Yaiza és un exemple molt clar de la lentitud i els problemes burocràtics amb els reconeixements del Grau de Discapacitat i d’Incapacitat Laboral. Per evitar que es donin aquest tipus d’injustícies, és necessari que amb el diagnòstic d’ELA es donin uns barems mínims per poder accedir a ajudes en el moment necessari per la rapidesa de la malaltia (de 3 a 5 anys d’esperança de vida) i la seva l’especificitat (alta dependència, minoritària, pal·liativa, etc.), tal i com es demana a la proposta de Llei ELA des de ConELA, la comunitat de l’ELA.

“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit” es lamenta la Yaiza.

La Yaiza us ho explica en el següent vídeo:

Read more

Un estudi identifica que la interacció de dues proteïnes podria ajudar a aturar l’avenç de l’ELA

Investigadors de la Western University de Londres, a Ontario (Canadà), publiquen un estudi amb resultats positiu relacionat en trobar com aturar l’avenç de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Aquesta recerca ha identificat que la interacció entre dues proteïnes podria ser clau en el camí contra aquesta malaltia.

Publicat a la prestigiosa revista científica Brain, l’estudi destaca que una proteïna anomenada TDP-43, que ja se sabia que està present en gairebé totes les persones diagnosticades amb ELA, és la responsable de que es formin grups anormals dins de les cèl·lules, provocant la mort d’aquestes. Paral·lelament, s’ha descobert també que una altre proteïna, la RGNEF, té funcions oposades a la TDP-43. La investigació canadenca ha identificat que un fragment específic de la RGNEF, anomenada NF242, pot atenuar els efectes tòxics de la TDP-43, i que quan les dues proteïnes interactuen entre si eliminen aquesta toxicitat i redueix el dany, prevenint la mort de la cèl·lula.

Aquest estudi obre el camí per continuar treballant en altres investigacions relacionades amb l’ELA i fins i tot altres malalties neurodegeneratives. Els resultats son prometedors i positius segons els investigadors especialitzats en ELA, que consideren que és un pas més per tenir informació detallada sobre la malaltia i trobar així una possible cura.

Podeu llegir l’article sencer a la Revista Brain aquí: https://doi.org/10.1093/brain/awae078

Read more

Productes de Suport per l’Alimentació

La cuina és una activitat instrumental de la vida diària que es veu afectada quan la persona presenta limitacions en la mobilitat bimanual i la força d’extremitats superiors, com pot passar a persones afectades d’ELA. En aquest article tractarem com alleujar la sobrecàrrega muscular durant les tasques a l’àmbit de la cuina. Des de com facilitar la preparació dels aliments fins a la pròpia acció d’alimentar-se.

Per cuinar, podem trobar diferents productes d’ajuda que ens permeten processar els aliments amb més facilitat. Per exemple, aquesta taula de tallar de poliestirè, adequada per a persones amb dificultat a l’agafada o que només poden utilitzar una mà.

És molt versàtil ja que permet des de tasques com ratllar, tallar, batre i pelar, es poden realitzar fins i tot amb mans afeblides o amb la funció d’una sola mà. La taula es manté ferma sobre les quatre potes antilliscants o les ventoses adjuntes.

Hi ha diferents tipus de ganivets amb adherència més senzilla i diferents maneres de manipular-los perquè ens facilitin tallar quan resulta complicat agafar objectes més petits.

Per això, també recomanem engrossir-ne el mànec, ja que resulta més senzill manejar objectes amb el mànec més gruixut. Aquests són engreixadors que a més podem canviar a diferents productes, des de forquilles a raspalls de dents.

Si el que necessitem és obrir pots o ampolles, també hi podem trobar dificultat, ja que moltes vegades pot resultar relliscós. Hi ha diferents ajudes que faciliten la seva adhesió, encara que sabem com pot ser de complicat en algunes ocasions obrir-los.

Tot i que de vegades, no només es tracta d’obrir bots, també podem trobar dificultat per agafar diferents manetes. Hi ha aquest producte dissenyat per facilitar les petites tasques del dia a dia, com ara girar els comandaments dels electrodomèstics o obrir portes. El mànec llarg permet un gran braç de palanca i es pot agafar amb les dues mans.

D’altra banda, també tenim productes que ens faciliten alimentar-nos un cop ja tenim el menjar al plat. Per exemple, la broda per a plats millora l’autonomia de persones amb problemes de mobilitat a l’hora de dinar, podent fer-ho amb una sola mà sense vessar el menjar del plat, gràcies a la vora vertical que facilita recollir el menjar amb els coberts. Així, permet que els usuaris puguin menjar sols des de gairebé qualsevol plat brindant més autonomia. També hi ha la possibilitat de comprar el plat amb la vora incorporada.

A l’hora de beure aigua, si tenim dificultat per agafar el got, podem buscar-ne un que sigui lleuger, per exemple, de plàstic i que sigui ample. Fins i tot algunes vegades, si té nansa pot ser de gran utilitat. Així mateix, hi ha una sèrie de gots que tenen una retallada per al nas, evitant així haver de reclinar el cap enrere en beure, cosa que disminueix la probabilitat d’ennuegament.

Així mateix, per facilitar portar l’aliment a la boca, podem aixecar el plat, ja sigui amb una caixa o també podem aixecar la taula amb aquests cons d’elevació que tenen múltiples usos. També podem recolzar el colze a taula perquè el braç no pesi tant i disminuir l’energia que utilitzem per a aquest procés.

Cada producte serà útil depenent de la situació funcional en què es troba cada persona, per això si sou una família afectada d’ELA i considereu que algun producte us pot facilitar el dia a dia, recomanem preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundació perquè us pugui assessorar sobre quin producte s’adequa més a les característiques personals ja que tots som únics i diferents.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Ajuda’ns i vota el projecte de la Fundació a la 4a edició de “La voz del paciente” impulsada per CINFA

Des d’avui i fins el 15 de maig, queda obert el període de votacions de la 4a edició de “La voz del paciente”, una acció solidaria organitzada dels Laboratoris CINFA amb la qual ajudarà econòmicament a les iniciatives presentades més votades.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem presentat el nostre projecte de “Formació i acompanyament especialitzat per a cuidadors/es de persones afectades d’ELA”. Realitzem una atenció directe a domicili que engloba assessorament i suport per part les Terapeutes Ocupacionals de l’entitat a les persones cuidadores d’afectats i afectades d’ELA. Durant les visites aquestes professionals dotaran a els cuidadors/res d’eines i recursos per afrontar les funcions de cures i així millorar la seva qualitat de vida i la de la persona afectada per la malaltia.

Us demanem que VOTEU pel nostre projecte fent click aquí i el COMPARTIU amb tots els vostres contactes per així poder optar a ser una de les entitats beneficiàries d’aquesta iniciativa. L’any passat ja ho vam aconseguir, segur que aquest any també!

Moltes gràcies per la vostra col·laboració!

Read more

Revista “el Gest” ja disponible

“el GEST” és la revista anual de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls que resumeix l’actualitat i les activitats realitzades durant l’últim any.

Hi trobareu notícies i articles sobre l’ELA i l’entitat, entrevistes a professionals experts en la malaltia i molts altres escrits d’interès.

Esperem que us agradi!

Read more

La 44a Cursa El Corte Inglés, solidària amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Cursa El Corte Inglés arriba a la seva 44a edició el diumenge 5 de maig. Aquesta cursa tant coneguda i popular a Catalunya tindrà com sempre un circuit pels carrers més atractius de Barcelona.

Enguany, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, és l’entitat social adherida a la 44a Cursa El Corte Inglés. L’organització ha triat aquesta fundació per ser l’única entitat que acompanya les persones afectades d’ELA i les seves famílies a Catalunya, i que fa costat a la recerca d’aquesta malaltia.

Les inscripcions per a la Cursa El Corte Inglés estan obertes, són gratuïtes i es poden formalitzar a través de la web cursaelcorteingles.cat fins a esgotar els 33.000 dorsals disponibles.

Animem tots els participants de la 44a Cursa El Corte Inglés a fer un gest per l’ELA a adquirir la samarreta solidària, ja que els beneficis de la venda es destinaran als projectes que a la Fundació fem d’atenció directa a les persones afectades d’ELA i les seves famílies. Aquesta samarreta tècnica és una edició limitada solidària amb la qualitat que caracteritza la prestigiosa marca Under Armour, especialitzada en moda i equipament esportiu. Les samarretes de la 44a Cursa El Corte Inglés es poden adquirir a la botiga Under Armour d’El Corte Inglés de Portal de l’Àngel, a El Corte Inglés de Diagonal i online, fins que s’esgotin les existències.

Donem les gràcies a El Corte Inglés per voler ajudar a la causa contra l’ELA a través de la nostra entitat, així com a totes les persones que faran possible aquest mític esdeveniment esportiu i a tots els corredors que adquiriran la samarreta solidària.

Moltes gràcies pel vostre Gest per l’ELA!

Read more

La llei ELA torna a ser votada al Congrés, ara amb diferents proposicions presentades

Ahir 12 de març es va admetre a tràmit la proposició de Llei ELA presentada pel Partit Popular a finals de l’any 2023.

El 19 de març també està a l’ordre del dia del ple Congrés votar la proposició de llei presentada a finals de febrer per Junts per Catalunya.

I en unes setmanes, encara està la data per definir, en el Congrés també es votarà la proposició presentada pel PSOE i Sumar en els últims dies.

Aquests son altre cop uns primers passos (recordem que ja es va votar una proposició de Llei ELA fa 2 anys i no es va tirar endavant) perquè les necessitats, suports i ajudes per les persones afectades d’ELA i les seves famílies quedin cobertes i puguin viure amb la millor qualitat de vida possible. Les que s’admetin a tràmit, passen a tenir un període obert d’esmenes per modificar i millorar, esperem que aquest període sigui curt i surti una Llei el més amplia i completa possible.

Des de ConELA, confederació que aglutina la majoria d’associacions relacionades amb l’ELA al territori espanyol, entre elles la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant amb tots els partits perquè aquesta llei tiri endavant de la millor manera possible.

Us deixem les tres proposicions de llei a continuació:

Proposició de llei del Partit Popular:

Proposició de llei de Junts per Catalunya:

Proposició de llei de PSOE i Sumar:

Read more

Cuidadors per a les persones afectades d’ELA més vulnerables, el projecte pilot que engeguem des de la Fundació gràcies a la solidaritat de Juan Carlos Unzué

L’ELA és una de les malalties que més impacte té en la qualitat de vida tant de les persones afectades com de les seves famílies. La manca de recursos específics provoca que la persona diagnosticada d’ELA visqui la malaltia en el seu domicili. El sistema no dona el suport necessari suficient, deixant la responsabilitat de la seva cura i supervivència a l’entorn familiar a les pròpies llars. Per això, la necessitat més bàsica que actualment no està coberta és la del suport de cuidadors, ja que tot i tenir ajuda de l’entorn i/o familiar, quan la malaltia avança és inviable assumir la cura de la persona sense un suport extern, el qual és inaccessible per aquelles famílies més vulnerables i que no disposen de recursos per cobrir totes les despeses que genera aquesta malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar resposta a les necessitats de cuidadors a les famílies més vulnerables, que per la seva situació socioeconòmica no poden assumir la cura total de la persona afectada d’ELA, quedant en unes circumstàncies de desemparament absolut, i vivint situacions de precarietat de vida denigrant i inacceptable. La resposta a aquesta problemàtica esdevé un projecte pilot per cobrir unes hores de cuidadors a les famílies més vulnerables ateses per la Fundació.

El compromís i pressupost inicial serà de tres anys, en el qual hem aconseguit que se’n beneficiïn ja 7 persones afectades d’ELA i les seves famílies, les quals han estat escollides segons una complexa escala de vulnerabilitat desenvolupada per l’equip especialitzat de treballadores socials de la nostra entitat.

El projecte, s’ha engegat i fet possible gràcies a la constant tasca de captació de fons de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de futbol, afectat d’ELA des de 2019 i persona pública que reivindica els drets i necessitats d’aquest col·lectiu. Ell amb la seva perseverança i posició pública ha aconseguit que empreses, com Ametller Origen, particulars i altres entitats vulguin ser part d’aquest imprescindible projecte de cuidadors.

Actualment el sistema públic ofereix com a màxim 94 hores mensuals de suport de cuidador a domicili, totalment insuficient pels grans dependents que a més no poden optar a una residència perquè no dona resposta a les seves necessitats. La nostra reivindicació constant és que l’administració pública es faci càrrec de les necessitats de cura de totes les persones afectades d’ELA a través de proporcionar-los recursos específics i adaptats a la seva realitat, i des de la Fundació estem treballant amb tots els òrgans de govern, comissions, grups i representants públics perquè això succeeixi l’abans possible. Mentre no arribin aquest tipus d’ajuda, el projecte de cuidadors té intenció de perdurar en el temps.

Read more