ELA

L’acompanyament a familiars durant i després de l’ELA

El servei de psicologia de la FCEMV no només pot estar present al llarg del procés de la malaltia de l’ELA/MMN, sinó que també pot acompanyar als familiars durant el procés de pèrdua de la persona estimada. 

S’entén el procés de dol com un procés únic, irrepetible i dinàmic, caracteritzat per una gran variabilitat individual i també temporal, on les reaccions estan condicionades per la personalitat, la pròpia biografia, i la cultura de la persona. Al llarg del període pot donar-se una tempestat d’emocions i vivències contradictòries amb presència de dolor (començant a percebre progressivament la realitat de la mort). Sol haver-hi també solitud i cert aïllament. Aquest procés significa renunciar definitivament a tota esperança de recuperar a la persona, amb períodes de normalitat cada vegada majors. El record és cada vegada menys dolorós i s’assumeix continuar vivint, aquestes reaccions poden durar entre un i dos anys. Són reaccions que es consideren normals dins la pèrdua, tenen una funció d’adaptació a la vida sense la persona estimada, permetent el restabliment de l’equilibri trencat i possibilitant l’elaboració de nous vincles (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Cal recordar que, en principi tots tenim recursos per poder fer front a una pèrdua, i no ha de perquè ser necessària una intervenció psicològica o l’administració de fàrmacs quan el dol és un procés natural i normal. No obstant, en alguns casos es pot percebre l’experiència de la pèrdua com una vivència tràgica, amb dificultats per a recuperar-se i de la que intuim que es pot acabar desenvolupant algún tipus de complicació en el dol. El servei de psicologia s’encarrega de valorar els criteris presents en el familiar i afavorir que segueixi un procés natural com és el dol no es converteixi en un trastorn de salut.

Quan el servei de psicologia està present al llarg del procés de malaltia es pot començar a treballar de manera anticipada, donant especial rellevància a la prevenció per anticipació i resoldre, en la mesura del possible, aquells indicadors que puguin complicar el procés posterior.

Algunes de les funcions que realitza el servei de psicologia dins aquest acompanyament i recolzament a la família al llarg del procés de dol són: normalitzar i orientar sobre moments de major vulnerabilitat, facilitar l’expressió emocional, fomentar la recerca de suport familiar o social, promoure i validar l’autocura, identificar i prevenir possibles situacions de dol complicat o dol patològic, ajudar a identificar les fortaleses i els propis recursos i determinar el diagnòstic diferencial entre el dol normal i el patològic; derivant si s’escau, a l’especialista si es detecta presència de simptomatologia compatible amb dol complicat o patològic.

Per part del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls garantim la possibilitat de poder rebre suport si esteu travessant per la pèrdua d’un familiar afectat per aquesta malaltia; realitzant una entrevista i orientant en el tipus de suport que sigui més apropiat a les necessitats presents.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografia:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.

Read more

Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?

El dia 21 d’octubre del 2022, la Sandra Blavi psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) i la neuropsicòloga Greta García de l’Hospital del Mar van impartir una xerrada de caire participatiu “Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?” dins la V Jornada Sobre ELA per a pacients, familiars i cuidadors de l’Hospital del Mar.

En l’exposició, es va posar de rellevància un aspecte com és la del procés de dol relacionat amb una malaltia que va evolucionant i genera múltiples pèrdues més enllà de la idea de dol relacionada amb la mort. 

Considerant l’aportació de Iosu Cabodevilla (2003), entén el dol com a “una pèrdua significativa, cada despreniment (“desapego”) d’una posició, objecte o ésser estimat provoca una sèrie de reaccions o sentiments que ens fan passar per un període que anomenem dol”. Per tant en aquesta línia podem pensar que, més enllà de les pròpies pèrdues funcionals evidents que la malaltia pot provocar hi ha unes pèrdues secundàries que poden no ser tant palpables ni evidents però que no per això son menys rellevants. Es va donar espai a parlar de pèrdues tant importants com els rols, és a dir, a totes aquelles conductes o funcions que un venia desenvolupant (o que s’esperava de la persona) i que ara per la malaltia no es poden desenvolupar, donant espai a l’impacte evident que això pot suposar, així com de les relacions socials i els canvis que la malaltia pot suposar en actes tant socials com la interrelació, anar a fer un àpat fora, anar a fer un beure, etc.  Per altra banda, el canvi en la nostra manera d’actuar, pot donar lloc a canvis en la identitat; la percepció d’un mateix, aquelles característiques que ens caracteritzen (“valga la redundància” i a l’hora ens diferencien de la resta). En referència a aquesta última idea, què passa si jo per exemple, era una persona molt cuidadora i ara necessito de més ajuda? Com em fa sentir tot això? Demano quan realment ho necessito o estic posposant i quan ho acabo fent em sento malament? Probablement la malaltia farà que ve en la posició de cuidador com la d’afectat el fet de demanar ajuda em confronti amb el funcionament previ de la persona.

És important donar l’espai que es mereix a totes aquesta pèrdues que potser poden passar desapercebudes o que potser culturalment no acaben de tenir molta consciència del malestar que poden generar, i en especial a com afecten emocionalment (tristesa, ràbia, por, culpa…). Es va donar espai també a reflexionar sobre les funcions que tenen aquestes emocions en el propi procés de pèrdua, així com es va tractar el moment del diagnòstic, moment d’alt impacte i de pèrdua de la salut. No es va tenir en compte si la persona és cuidadora o afectada per l’ELA, perquè al final com a humans que som, cadascú dins el seu rol experimenta unes pèrdues. Davant d’una pèrdua, cal fer el seu procés en el que la persona necessita anar reequilibrant a nivell intern però també a nivell extern la nova situació, amb la idea d’anar reorganitzant uns nous esquemes mentals més ajustats. Bé, l’adaptació es fa com a individus però també dins els sistema familiar en els que cadascú es veu immers, per tant, com a famílies també cal fer aquest procés.

Al llarg de la sessió es va poder interactuar amb preguntes per prendre consciència sobre el funcionament personal i es van tractar diverses estratègies per posar de relleu la gestió emocional, la presa de consciència dels propis recursos personals, d’entre altres, a l’hora d’afavorir el dol; entès com un procés. 

En tot cas, sabem i en som coneixedors que hi ha moments en els quals l’impacte pot ser molt gran, massa com per poder fer aquest camí en solitari, en altres ocasions podem estar preparat i no saber massa bé com poder fer per anar desbloquejant i assimilant  tot aquest entrellat. Si és així, si creus que necessites consultar o ajuda en aquest camí, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Com vivim la investigació quan tenim ELA

La investigació, en general, és una temàtica que genera interès en l’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona). Aquesta malaltia és neurodegenerativa i actualment no té tractament curatiu. Per aquest fet i per les seves característiques, hi ha una gran necessitat de realitzar investigació bàsica i clínica amb l’objectiu de poder conèixer-la així com trobar quelcom que pugui frenar/modificar l’evolució d’aquesta.

Creiem important que tots estiguem al dia dels assajos clínics que s’estan duent a terme en l’actualitat i aquells que en un futur començaran.

Probablement us haurà arribat la informació que el passat més d’agost es va aturar, de forma precoç, l’estudi fase III amb Ravulizumab, per falta d’eficàcia. Alguns dels que esteu llegint aquest article no només en sou simplement coneixedors, sinó que hi haurà a qui li haurà afectat en primera persona, ja que podia estar participant en ell, i haurà hagut de finalitzar la continuïtat, amb el que suposa haver dedicat un temps i esforços, desplaçaments fins a l’hospital on es realitzava l’assaig, les esperances dipositades, canvis en la rutina, d’entre altres. 

Aquí possiblement caldria parar un moment i fer-nos la pregunta sobre quines són les motivacions que ens porten a participar en un estudi: estic participant en l’estudi amb un objectiu personal amb unes expectatives de millora? O bé hi estic amb la idea d’aportar i contribuir en l’avanç futur del tractament de la malaltia?  

La resposta pot ser clara en alguns casos, alguns potser tindran ambdues motivacions i d’altres poden observar com les motivacions han pogut anar canviant al llarg del temps. Depenent de quins són els motius que ens porten a participar en un assaig influenciarà d’una manera o una altra la nostra vivència quan se’ns comunica que l’assaig s’ha d’aturar per falta d’eficàcia. Una de les primeres emocions que es poden experimentar és la frustració per veure’s truncada l’esperança dipositada en un estudi vigent. Pensem que no deixa de ser una pèrdua i es molt important anar-ho assimilant i treballant amb els propis recursos personals i familiars. Tot i així, sempre que sigui necessari es podrà comptar amb el suport del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que a més forma part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Aquesta vivència de la que estàvem parlant també apareixeria davant  el desig de voler participar en un estudi i quedar-se a les portes per no complir amb els criteris d’inclusió o estar preocupats pel fet de pensar que es pot estar prenent la medicació placebo i que per tant un no s’està beneficiant del medicament que s’està provant. Un estudi està dissenyat de forma rigorosa i ha de ser aprovat per un comitè d’ètica. Això comporta no poder fer variacions sobre la marxa ni poder modificar els criteris d’inclusió predeterminats perquè els resultats quedarien contaminats. No hi ha un estudi menys ètic que aquell que està mal fet. Es contraproduent tirar endavant amb un assaig que s’observa no ser eficaç, alimentant les esperances de les persones afectades i els seus familiars.  

A grans trets, els objectius d’una investigació, en funció de la fase en que es troben, consisteixen bàsicament en avaluar la seguretat del medicament (no generar efectes adversos) i valorar l’eficàcia d’aquest  en forma d’alentiment de la progressió de la malaltia i/o bé pal·liació dels símptomes.

Hem començat parlant a l’article de l’aturada precoç de l’estudi fase III que avaluava l’eficàcia del fàrmac Ravulizumab i en la vivència que això ens pot suposar. No obstant, considerem important seguir apostant per la ciència a través d’altres assajos en curs que ajuden a seguir contribuint en obtenir informació sobre la malaltia i la cerca de tractaments futurs. La  Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en consens amb els equips investigadors, us enviarem tota aquella informació que creiem que pot ser útil.

Per últim, recordar que està bé implicar-se amb la malaltia i les investigacions (sempre i quan sigui  a través de fonts i plataformes fiables com els equips mèdics de les unitats de referència dels Hospitals, i/o el TRICALS) però per altra banda, també és important que cadascú pugui considerar la quantitat de temps invertit en la cerca, per tal que això no suposi un desgast ni resti energia a l’hora de gaudir d’altres aspectes importants en la vida com, per exemple, compartir temps amb família i amics, dedicar temps a un mateix o a activitats que aporten plaer. És important viure el moment.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

V Jornada sobre ELA organitzada per la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar

El passat divendres 21 d’octubre es va celebrar la V Jornada sobre ELA per a pacients familiars i cuidadors on hi van participar diferents professionals que treballen amb la malaltia. La jornada es va iniciar a les 9.30h i es van poder escoltar vàries ponències.

Per començar, la Mònica, treballadora social de la Fundació, va parlar d’aspectes pràctics en els tràmits administratius relacionats amb la malaltia. A continuació, la Sandra, psicòloga de la Fundació, juntament la Greta García, neuropsicòloga de l’Hospital del Mar, van parlar dels diferents dols en el transcurs de l’ELA. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC)-SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya va parlar sobre ajudes de comunicació. Seguidament, l’equip mèdic de la unitat d’ELA de l’Hospital del Mar va parlar sobre els assajos clínics i de quins estan en marxa actualment. I per acabar la jornada, es va fer un taller de cuina adaptat a la disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia unitat, així com del campus de l’alimentació de la Universitat de Barcelona.

La jornada va tenir un objectiu clar, donar visibilitat i actualitzar àrees importants de la malaltia perquè persones afectades d’ELA i els seus familiars/cuidadors/es i professionals, estiguin actualitzats i informats de tots aquests temes tan importants sobre l’ELA. 

Moltes gràcies a tothom i especialment a OxigenSalud pel seu suport.

Read more

La FDA dels EUA aprova el medicament Relyvrio per al tractament de l’ELA

La companyia AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. va anunciar el 29 de setembre passat l’aprovació del medicament RELYVRIO per al tractament de l’ELA, per part de la Food and Drug Administration (FDA) dels Estats Units d’Amèrica.

L’aprovació es va fer atenent els resultats de l’assaig clínic Centaur, que va mostrar una reducció significativa de la pèrdua de la funció física en pacients amb ELA.

El diari nord-americà New York Times recull testimonis de diferents professionals i associacions de pacients d’ELA que ajuden a entendre la importància que ha tingut aquest procés als Estats Units.

Per a més informació, a continuació us deixem l’article que ha publicat l’Aula ELA-Bellvitge Pacientes sobre això:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

I també deixem l’enllaç a l’article sencer del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

Read more

La Fundació Pinnae concedeix a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies

La Fundació Pinnae ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport a les persones afectades d’ELA, el qual la nostra entitat va presentar dins la línia d’Ajuts als Projectes d’Impuls pel Territori 2022.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Teràpia ocupacional portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les famílies.

És la primera vegada que la nostra entitat rep aquesta ajuda per part de la Fundació Pinnae. Per aquest motiu els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment per estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Signatura de l’acord de col·laboració entre la Fundació Pinnae i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more

La Jornada de Voluntariat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls 2022

Ahir, dimecres 5 d’octubre, va tenir lloc la Jornada anual de Voluntariat que l’entitat organitza cada any, igual que els darrers anys ha estat telemàtica per poder facilitar la participació degut a la dispersió geogràfica dels voluntaris.

La Jornada ha volgut fomentar la relació entre els voluntaris i els professionals que treballen a l’entitat, crear espais per explicar les diferents modalitats de voluntariat que tenim, compartir experiències, coneixements i idees dels propis voluntaris i voluntàries  i reconèixer la tasca que realitzen.

Aquesta jornada va començar a les 18h amb una petita benvinguda per part de la Laura González, Directora Assistencial de la Fundació, va explicar què significa per l’entitat el projecte de voluntariat i la importància dels voluntaris a la nostra entitat.

A continuació va ser el torn de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariat, per explicar les diferents línies de voluntariat que tenim i va donar pas als voluntaris/àries per presentar-se i explicar les seves experiències en el voluntariat.

I per acabar, les psicòlogues de la Fundació van realitzar un taller, aportant una proposta de formació inicial al voluntariat, on entre tots van poder aportar idees per incloure a noves formacions. 

Des de la Fundació estem molt satisfets d’aquesta jornada ja que per a nosaltres els voluntaris i voluntàries són molt importants per seguir lluitant i continuar acompanyant, ajudant i donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies!

A tots ells moltes gràcies per participar-hi i per voler formar part de la Fundació, esperem poder veure-us ben aviat altre cop!

Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

V Jornada sobre ELA a l’Hospital del Mar per a pacients, familiars i cuidadors

Des de la Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar, en que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és part, us convidem el 21 d’octubre a la V Jornada sobre ELA per a persones afectades per aquesta malaltia, familiars i cuidadors.

La Jornada tindrà lloc el divendres 21 d’octubre a les 9:30h al edifici Centre Fòrum (C/ Llull 410) de Barcelona, a la Sala Mestral/Llevant.

Durant el matí es tractaran temes com ara aspectes pràctics dels tràmits administratius relacionats amb la malaltia o els diferents dols en el transcurs d’aquesta, xerrades impartides per dues professionals de la nostra entitat. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC) – SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya parlarà sobre ajudes a la comunicació, així com des de l’equip mèdic de la Unitat d’ELA del Hospital del Mar es donarà informació sobre què són els assajos clínics i quins hi ha actualment. Finalment es farà un taller de cuina adaptada a disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia Unitat així com del Campus de l’Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Per poder participar a aquesta Jornada només heu d’enviar un correu electrònic a umela@parcdesalutmar.cat.

Us deixem el programa sencer a continuació:

Us hi esperem!

Read more

Si ets una persona cuidadora, CUIDA’T

Des del departament de Teràpia Ocupacional creiem en la importància de cuidar-nos. De la concepció que per poder cuidar un altre ens em de cuidar a nosaltres mateixos.

Cuidar d’un familiar amb ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibri ocupacional. Provoca que aquelles rutines, horaris, tasques que feia abans del procés de malaltia del familiar les hagi de modificar i adaptar a la situació i, a la vegada, sobreportar la càrrega emocional que implica una malaltia com la ELA. Aquest desequilibri provoca en la persona cuidadora un estat emocional i físic en continu canvi al que s’ha d’adaptar.

Perquè aquest canvi es produeixi de la millor manera hem de tenir cura d’alguns aspectes, i un dels més importants és l’esforç físic que assumim com a cuidadors.

En el moment en que el cuidador/familiar s’encarrega de totes aquelles tasques físiques que ja portava a terme abans, i a més a més ara també d’altres, ens podem trobar en una situació d’esgotament. Aquest esgotament va lligat amb el que anomenem sobrecarrega de la persona cuidadora.

Quan una persona està en sobrecarrega implica que la càrrega física i emocional suportada ha arribat a un límit. A partir d’aquí aconseguir un equilibri (entre lo emocional i lo físic) és molt complicat. “Quan estem esgotats físicament, lo emocional queda a part.” Per tant, és important vetllar per aquelles petites coses que podem controlar en el nostre dia a dia com a cuidadors/es per no carregar-nos a nivell físic innecessàriament.

L’ergonomia del dia a dia és molt important i nosaltres, com a terapeutes ocupacionals, hem de procurar que la persona cuidadora estigui en el màxim confort possible.

Tenint en compte que les persones cuidadores i familiars no acostumen a tenir descans, és a dir, que estan 24h atenent a la persona afectada (ja sigui per un diagnòstic d’ELA o un altre tipus de malaltia), em de tenir cura de com ens posicionem i de les tasques que fem al llarg del dia.

Per això, volem esmentar alguns consells bàsics posturals que poden ajudar:

  • Cuidar la postura alhora de seure: tenir recolzada l’esquena i ambdós peus a terra.
  • Cada vegada que carreguem pes des de terra, em de procurar ajupir-nos a gatzoneta amb el pes al davant i l’esquena recte. Com més a prop estigui l’objecte del cos millor.
  • A l’agafar un objecte des de terra s’ha de col·locar un peu davant i un darrere de l’objecte a agafar per no carregar la zona lumbar.
  • Alhora de fer tasques de peu hem de procurar que l’alçada de la taula, llit, etc. Ens quedi de fàcil accés (els nostres braços haurien d’estar a uns 90 graus).
  • Mirar de fer exercici en la mesura del possible per reforçar musculatura

Si com a cuidadors/es familiars, creieu que esteu en una situació de sobrecarrega no dubteu en contactar amb la vostra referent en teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per així poder donar-vos algunes pautes personalitzades sobre la vostra situació.

Read more

Loteria solidària de Nadal i Grossa de Cap d’Any contra l’ELA de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Comencem la campanya de LOTERIA SOLIDÀRIA de NADAL contra l’ELA! Com cada any, a més de la loteria de Nadal, també tenim Loteria Solidària de la “Grossa de Cap d’Any”.

Per informació, compra de participacions o adquisició de talonaris, podeu contactar per correu a ela@fundaciomiquelvalls.org o per telèfon 93.766.59.69 (de Dilluns a divendres de 8h a 15h). Les participacions de la Loteria Nacional de Nadal també les podeu adquirir per internet omplint el formulari aquí i pagant-ho amb targeta de manera totalment segura.

El número que any rere any juguem de la Loteria de Nadal és el 11873, i el preu de cada participació solidària és de 5€, el qual ja inclou el donatiu. Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!

Si només voleu algunes participacions d’aquesta loteria solidaria les podeu demanar per internet aquí fent el pagament amb targeta de manera segura. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, us enviarem les participacions escanejades per correu electrònic en uns dies, quedant les participacions originals custodiades a la Fundació.

Com ja fa uns anys, i per tal de tenir més participacions, de la Grossa de Cap d’Any juguem amb dos números, el de sempre de la Fundació 11873 i el 00315, per tant, a cada participació d’aquesta loteria es jugaran aquests dos números conjuntament. Les butlletes de la Grossa de Cap d’Any tenen un preu de 4€ incloent el donatiu i només les podeu adquirir per telèfon al 937665969 (de dilluns a divendres de 8h a 15h) o per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.
 
Atenció! Si us interessa comprar la loteria de la Grossa de Cap d’Any es fan poques butlletes, per tant, es repartiran per estricte ordre de sol·licitud fins a que s’exhaureixin. No et quedis sense les teves participacions!

L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitza la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes que l’entitat té per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.
 
Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!

Read more