ELA

Barreres arquitectòniques que ens trobem a casa

Una persona amb mobilitat reduïda, com pot ser una persona afectada d’ELA, pot trobar barreres arquitectòniques dins de casa que priven a la persona a moure’s amb facilitat. Aquestes barreres poden ser un gran obstacle per el dia a dia.

Per a poder salvar aquestes barreres arquitectòniques ens cal tenir un espai accessible o adaptat.

            Que significa accessible i adaptat?

Un espai pot ser de fàcil accés, es a dir accessible, on podem accedir però a la vegada pot ser adaptat o no. És a dir, adaptat seria aquell espai que es totalment accessible per a tothom i està adaptat a les necessitats que tenim.

            Com han de ser les portes?

La normativa i el codi d’accessibilitat de Catalunya ens parla de que les portes han de ser d’una amplada de 80cm perquè aquestes siguin totalment accessibles. No obstant, no es l’amplada habitual que ens trobem als domicilis avui en dia. Si que per poder accedir amb una cadira de rodes, tant manual com amb motor elèctric, l’amplada mínima que recomanem són 70cm.

            Quines són les zones amb més barreres arquitectòniques que ens podem trobar a casa?

  • Bany

Les portes acostumen a ser les més estretes de la casa i arriba la possibilitat de plantejar-nos posar una porta corredissa o bé fer l’espai de la porta més gran (L’ideal seria de 70cm d’amplada.)

Pel que fa a la zona de dutxa es recomana fer una dutxa arran de terra i sense mampara, pensar en un concepte de bany obert. On tinguem espai suficient per maniobrar i poder dutxar-se amb comoditat.

Si tenim un plat de dutxa que no sigui arran de terra, sempre podem adaptar-lo posant una rampa amb pendent adequada per accedir a aquest amb una cadira de dutxa. Si la mampara ens ho dificulta podem retirar-la i posar en el seu lloc una cortina de dutxa, així també guanyem pel que fa a l’alçada de l’esglaó.

Cal tenir present que per poder realitzar aquestes modificacions és important demanar assessorament a una terapeuta ocupacional per poder valorar la situació de cada domicili en particular i tenint sempre en compte les característiques personals i de la malaltia.

  • Accés des de la via pública.

Algunes vegades per poder accedir al domicili des del carrer trobem un esglaó que ens dificulta molt l’accés.

Com podem salvar aquest esglaó?

  • Podem fer obra i posar una rampa. Aquesta sempre és la millor opció. O fer-ho arran de terra si l’espai ens ho permet.
  • Podem posar rampes d’alumini, de fusta o de plàstic que es venen al mercat, tenint en compte sempre l’alçada de l’esglaó per saber l’allargada de la rampa i que tingui una pendent adequada.

Si ens plantegem fer obres per adaptar un espai el millor és contactar amb empreses especialitzades en adaptacions i que tinguin experiència prèvia en el sector. Alguns exemples són Adom, Enier, Tecnivallès o Válida sin barreres.

En conclusió, a la gran majoria d’habitatges ens trobem barreres arquitectòniques que ens dificulta molt l’accés i els desplaçaments amb una persona amb mobilitat reduïda. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recomanem tenir tots aquests aspectes en compte en el moment de fer obres d’adaptació a la llar i sobretot consultar amb una persona especialitzada en el tema.

Read more

GESTVIA al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Un any més l’empresa municipal de Calella GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls concedint un ajut que es destinarà a l’adquisició de productes de suport per a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Aquests Ajuts corresponen al Fons de Solidaritat i Cooperació 2022 de GESTVIA, on l’empresa destina l’1% dels seus ingressos a diferents projectes socials.

GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls des de l’any 2008. I és per això que un any més els volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu suport continuat, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies a tothom que ho fa possible!

Read more

Quina grua és més adequada per cada situació si tenim ELA?

Des del departament de teràpia ocupacional, volem parlar-vos dels 2 tipus de grua que acostumem a utilitzar i que tenim disponibles en el nostre Banc de Productes de Suport. Us resumim en quin cas està indicat cada tipus i perquè ens poden servir.

Les distingirem com a grues de bipedestació i grues d’elevació, i les dues precisen d’un arnés per poder realitzar les transferències.

La grua de bipedestació està destinada a persones que es poden aguantar de peu, mantenint la força i l’estabilitat al cos, i pel que fa als braços, poden realitzar l’abastament frontal.

És un producte pensat per facilitar la transferència tant a la persona afectada com al cuidador, així com per que es realitzin de manera segura. Consta d’una plataforma per col·locar els peus i una zona per posicionar els genolls. La tracció es fa a través de l’arnés que es col·loca a la zona dorsal. Ens facilita posar i treure la roba de la part inferior del cos així com l’ús del lavabo.

Per altra banda, la grua d’elevació està destinada a persones amb un alt nivell de dependència, on la mobilitat és reduïda, presenta dificultats per mantenir la bipedestació o per quan aquesta no es pugui realitzar en condicions segures. També facilita la transferència d’un punt a l’altre sense necessitat de fer esforç físic (tant la persona afectada com el cuidador).

Pel que fa a aquests tipus de grua sempre es necessita un arnés, i en trobem de molt variats per poder cobrir les diferents necessitats individuals: Hi ha arnesos al mercat que s’aconsellen per la dutxa i higiene diària, ja que estan fabricats amb materials que es poden mullar. D’altres tenen suport cervical, indicats per aquelles persones que tenen dificultats en controlar el moviment del coll, així com arnesos on la zona de l’esquena és més curta i en facilita la col·locació.

És molt important assessorar-se tant en l’elecció de la grua com de l’arnés. També cal tenir en compte que una grua és un aparell mecànic i electrònic que requereix un aprenentatge. Cal saber que hi ha de moltes mides, per tant, depenent del domicili i de les mesures de la persona hi haurà grues que ens serviran i d’altres que no. Val a dir que, és molt important tenir present l’assessorament d’un professional adequat i format. 

TIPS IMPORTANTS:

  • Les grues d’elevació ens permeten aixecar a la persona des de terra quan hi ha una caiguda. Tal i com hem esmentat, és un producte que requereix d’un aprenentatge, per tant, no acostumem a indicar-les només per aquests casos ja que una caiguda pot provocar una situació d’estrès, si no tenim les condicions idònies per fer la transferència des del terra després d’una caiguda,  la nostra experiència ens ha ensenyat en que les grues d’elevació solen ser més una contraindicació que un element facilitador.
  • Les grues de bipedestació són grues pràctiques pel nostre dia a dia ja que ens permeten portar a la persona del sofà al lavabo, a qualsevol cadira, etc. Són més manejables i lleugeres dins del domicili i l’arnés és de fàcil col·locació. Les contraindiquem quan la persona no manté suficient la bipedestació ja que al tenir l’arnés col·locat per sota els braços aquest, a la llarga, ens pot provocar dolor en tota la musculatura de la zona.

En l’elecció d’una grua o una altra no només hem de tenir present la condició física de la persona sinó que també la del o dels cuidadors principals i les característiques del domicili. La grua ha de ser un element facilitador dins de la nostra vida diària tant per evitar caigudes, com per cuidar al cuidador i, a la vegada, realitzar la transferència de la persona afectada d’una manera segura i eficaç.

Per qualsevol dubte relacionat amb les grues podeu contactar amb el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Juan Carlos Unzué i la Dra Mònica Povedano participen en el podcast de Catalunya Ràdio “Condició Humana”

Aquest podcast mostra casos clínics singulars, explicats en primera persona a través de pacients i els seus metges. En aquest cas, Juan Carlos Unzué ens explica com es conviure amb l’ELA i ens transmet la seva fortalesa en com l’enfronta. Podeu llegir la notícia complerta i escoltar tot el podcast a través de l’article que trobareu a AulaELA.

Moltes gràcies a tots els implicats per seguir donant veu a les persones afectades per aquesta malaltia.

Read more

Un grup d’investigadors del IIB Sant Pau han identificat dos biomarcadors a persones afectades d’ELA

Un grup d’investigadors de l’Institut de Recerca de l’Hospital Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau ha trobat que les proteïnes NOD2 i Spp1, relacionades amb la neuroinflamació, estan anormalment elevades en els pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA).

Aquestes proteïnes estan implicades en la via fisiopatològica específica de la immunitat innata i l’homeòstasi de les proteïnes, fet que aporta pistes que ajudarien a entendre millor la biologia d’aquesta malaltia neurodegenerativa. 

Podeu llegir la nota de premsa sencera aquí.

Investigació és esperança, moltes gràcies IIB Sant Pau. Seguim!

Read more

Com podem afrontar el Nadal sense la persona estimada?

Ja és desembre i els llums dels carrers i els decorats nadalencs dels aparadors de les botigues ens recorden constantment que s’apropen les festes de Nadal. Per a moltes persones són motiu de trobades familiars, esperades amb il·lusió i alegria, però per aquelles persones que han patit la mort d’un ésser estimat els resulta difícil compartir aquesta vivència, ja que predomina el patiment i es desperten els sentiments d’aflicció, nostàlgia i incomprensió. Així doncs, com podem celebrar el Nadal sense la persona estimada? 

Basant-nos en la conferència que va impartir Alba Payàs en el Servei de Suport al Dol de Girona l’any 2001, sabem que hi ha persones que, davant d’aquesta pregunta, opten per respondre amb el seu antítesi: suprimir el Nadal per tal d’evitar sentir el dolor que suposa pensar en l’organització de la celebració. Prendre aquesta decisió els condueix a contemplar altres alternatives, com per exemple marxar de viatge. Tot i que pot resultar una opció confortable en un primer moment, sabem que fugir de la situació no la resol de per sí, ja que evitar el dolor emocional comporta que emergeixi i creixi amb el temps i que s’acabi convertint en un hàbit d’evitació.

Altres famílies procuren continuar celebrant les festes de Nadal amb una aparent normalitat, amagant el dolor “fent veure que estan bé”, la qual cosa té la funció de protecció i es coneix com la “màscara del dol” . Els familiars acaben comprometent-se, de manera implícita, en la negació o evitació del dolor, i aprenen a viure’l en soledat. En aquest cas, els sentiments encoberts també acaben sortint de forma distorsionada, la qual cosa genera l’increment dels sentiments d’inadequació, aïllament i ansietat. 

Evitar o negar les nostres emocions ens pot comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius. 

Com podem gestionar el dolor, doncs, de la pèrdua en aquestes dates? Seguint a Payàs (2001), una opció adaptativa és construir un nou Nadal, eliminant allò que ens resulta perjudicial i creant una nova manera de viure aquestes festes.

  1. Fent una reunió familiar abans de què arribin les dates: convoqueu a tots els familiars, inclosos als nens, per a parlar de com afrontar aquestes festes. Parleu obertament del que cadascú de vosaltres sent i desitja aquests dies, afavorint un espai d’expressió emocional. 
  2. Repasseu els rituals de la vostra família: deixeu que cadascú expressi què sent i pensa en relació al Pessebre, l’arbre de Nadal, els àpats, el regals i les celebracions de Nadal, Reis i Cap d’any, escoltant-vos mútuament i pactant allò que podeu fer o modificar i compartir. 
  3. Busqueu una manera simbòlica de recordar a la persona estimada durant les festes: creeu una manera, un espai o temps específic per a rememorar. Per exemple, us podeu prendre un temps adequat abans dels àpats o d’obrir els regals, compartint el que feia tant especial aquesta persona.
  4. Parleu de les coses que fareu amb els nens: tingueu en compte els nens, compartir les nostres emocions amb ells promou que els ensenyem que el dolor és suportable si es pot compartir en un entorn càlid i de confiança. 

De vegades ens pot resultar difícil compartir el nostre malestar. No obstant, sabem que reconèixer la necessitat d’evitar-lo i negar-lo ens permet identificar la manera com podem respondre, fomentant un espai de confiança, de respecte i de seguretat. Les llàgrimes d’emoció davant d’una pèrdua d’un ésser estimat és la manifestació més natural d’amor que tenim els éssers humans: una mostra de què hem estimat i de que trobem a faltar aquest amor, de què ens importa el que ha succeït i necessitem expressar-lo. En cas de desbordament emocionalment, simplement podem mostrar el nostre afecte, afavorint la proximitat.

L’equip de la Fundació Miquel Valls aprofitem per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperat de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departament de Psicologia de la 
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de Fundació “la Caix
a”
Read more

Com les persones afectades d’ELA poden economitzar l’energia per minimitzar fatiga

És sabut que la malaltia que presenten les persones afectades d’ELA gasta més energia tot i realitzar menys esforç físic que altres persones.

Davant d’aquest fet, de quina manera podem actuar per minimitzar fatiga?

Es molt important seguir les pautes que us donen els metges i els professionals de rehabilitació.

Moltes vegades us podeu preguntar per què estic tant fatigat si només he preparat el dinar? Per què estic tant cansada si només he anat a treure el gos i he tornat? M’acabo de dutxar a primera hora i haig de seure al sofà durant 15min per recuperar-me.

Ens hem de tornar estalviadors, estalviadors d’energia! Economitzadors de fatiga! Aquella enemiga que fa que no podem realitzar les tasques que fèiem abans de la mateixa manera. I hem de compensar aquesta fatiga.

Hi ha diverses maneres de fer-ho; podem adaptar l’activitat fent-la més fàcil. S’entén per adaptar l’activitat, al fet de modificar la seqüenciació de passos a seguir per a dur-la a terme o bé introduir algun producte de suport per facilitar aquesta.

Es pot demanar ajuda d’una altra persona per fer-ho, es pot allargar el temps en que ho fem mitjançant pauses de descans entre mig. Tot depèn del tipus d’activitat que estiguem realitzant. El més important a tenir en compte és si aquella activitat que estem fent és prioritària per nosaltres, és a dir, significativa per a un mateix. Per poder identificar-la i adaptar-la per tal de poder seguir fent-la el major temps possible.

A vegades fent una paradeta per fer migdiada és suficient!

No per estalviar energia hem de deixar de fer les coses tal i com les fèiem, no per estalviar hem d’estar tot el dia sense fer cap tipus d’esforç per tal de no fatigar-nos… La idea principal és mantenir-nos actius en la major capacitat funcional possible que tinguem sempre i quan no ens excedim en esforç físic.

Si puc al llarg del dia realitzar totes les activitats que tenia programades sense cansar-me no m’haig de preocupar d’adaptar cap activitat… Si hi ha algun moment del dia que em sento molt cansat/da doncs és el moment d’identificar de quina manera podem adaptar l’activitat per tal de poder fer-ho de manera en que estalviem aquella energia per tal de poder seguir fent-la sense necessitat de fatigar-nos!

Us convidem a que contacteu amb la vostra terapeuta ocupacional de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls si teniu algun dubte al respecte perquè us pugui donar indicacions!

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more