ELA

Històries de Vida

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

  • Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
  • Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
  • Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
  • Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
  • Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
  • Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

  • Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
  • Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
  • Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
  • És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
  • Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
  • Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.

Read more

Ja podeu accedir a l’eina de decisions compartides en ELA

L’Eina de Decisions Compartides en relació a l’Esclerosis Lateral Amiotròfica es una nova eina web que ajudarà a conèixer en què consisteix l’ELA i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars i cuidadores.

Inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.

La nova eina ofereix informació clara, pràctica i rigorosa que permet a les persones que pateixen ELA un major coneixement de la pròpia malaltia, i fa possible garantir-los més autonomia en les seves decisions

Tot aquest projecte ha  estat possible gràcies a l’AQUAs (l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya), juntament amb un equip multidisciplinari format professionals especialitzats en ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s’ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.

Podeu accedir a l’eina aquí:

I a continuació, podeu veure 3 vídeos d’experiències en relació a l’ELA i aquesta nova eina:

Covadonga, afectada d’ELA: “El fet de tenir tota aquesta informació online et permet fer aquests procés d’informar-te i decidir al ritme de cadascun”
Joan Carles, marit d’afectada d’ELA: “Al ser una eina clara, entenedora i ben estructurada et permet tenir informació contrastada”
Sandra Blavi, psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: “Es important tenir un espai de reflexió en el que [les persones afectades] puguin plantejar pros i contres de les decisions.”

I en el següent vídeo, podeu veure la presentació sencera de l’eina, que va tenir lloc el 20 d’abril:

Read more

La farmacèutica Cytokinetics cancel·la l’assaig amb el fàrmac Reldesemtiv pel tractament de l’ELA

El passat 31 de març, la farmacèutica Cytokinetics va anunciar que ha aturat COURAGE-ALS, un assaig clínic que es troba en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fàrmac oral en el tractament de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Això ha estat a causa d’una manca d’eficàcia en comparació amb un placebo.

Després de l’anàlisi realitzat, els membres del Comitè de Monitorització de Dades d’aquest estudi, han conclòs que COURAGE-ALS compleix els criteris d’inutilitat, és a dir, la probabilitat que Reldesemtiv pugui assolir els objectius de la prova es baixa, i han recomanat aturar l’assaig.

Des de Cytokinetics, transmeten la seva decepció respecte els resultats obtinguts i volen donar les gràcies a totes les persones involucrades en aquest assaig clínic.

Si voleu obtenir més informació cliqueu aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second

Read more

La importància d’una bona ergonomia i sedestació en les persones afectades d’ELA

Una bona postura a la sedestació per les persones afectades d’ELA és més important del que pugui semblar a simple vista. Fins i tot hem de donar més importància com més temps passem en la mateixa posició.

L’eix del nostre cos és la columna vertebral, que està unida a la cintura pèlvica. Quan aquesta no es troba ben posicionada, repercuteix a la resta de la columna i tots els elements que hi van units, és a dir: el crani, la cintura escapular, on s’uneixen els braços i la cintura pèlvica on s’uneixen les cames.

Un dels casos més habituals d’una mala sedestació en persones afectades d’ELA és la retroversió pèlvica, on el maluc o pelvis s’inclina enrere quedant un lloc entre el maluc i el respatller del seient. Provoca un esborrament de les curvatures naturals de la columna vertebral, com ara la lordosi lumbar i s’afavoreix la cifosi dorsal.

Quan hi ha un augment de la cifosi a la columna vertebral, la capacitat toràcica queda disminuïda produint hipoventilació; es produeix compressió de l’estómac i intestins la qual cosa comporta una mala digestió i restrenyiment. Resumint: es produeix una disminució en la funció respiratòria, digestiva i fins i tot més dificultat per a la mobilitat als braços.

Per tot això, és important l’elecció del lloc on seiem, des de les mides fins al material del seient. Cal que la posició del cos sigui el més ergonòmica possible. Això suposa buscar una cadira de rodes de la mida de cada persona, perquè si és més gran es produirà aquesta retroversió pèlvica. Els reposapeus han d’estar a l’alçada necessària, quedant els genolls a 90º així com els peus i els braços. Si estan massa baixos, l’usuari es col·locarà inconscientment en retroversió per trobar-los i si estan massa alts, es produirà un augment de la pressió de l’os del maluc augmentant el risc d’escares o úlceres per pressió.

Pel que fa als materials, hi ha diferents tipus de coixí: de viscoelàstic, de gel, d’aire i fins i tot d’escuma. Respecte a quins són aquells que brinden més efectivitat hi ha nombrosos estudis com el publicat a la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Núm. 38, 2003, pàgs. 9-13). Basant-se en una sèrie de criteris com la distribució de pressions, la reducció de forces transversals o l’amortiment adequat davant d’impactes; han arribat a la conclusió que els coixins d’aire seguits pels coixins de viscoelàstic són els que tenen més capacitat per a la prevenció d’escares.

Tenint en compte que: dins de cada tipus, hi ha diferents subtipus; que cada persona té unes circumstàncies diferents i que la comoditat és subjectiva, des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació recomanem provar diferents models abans de comprar-ne el definitiu. També cal tenir en compte que un cop canviat el coixí, si la seva alçada és diferent, s’hauran de regular novament els reposapeus.

Finalment, cal recordar que per la prevenció d’úlceres per pressió, l’única mesura efectiva són els canvis de posicionament. S’han de realitzar cada dues hores aproximadament i això permet redistribuir les pressions exercides als diferents punts del cos. Per això, una cadira de rodes basculant permetria aquests canvis sense necessitat de transferir o manipular la persona i evitar així danys o lesions tant en el malalt com en el cuidador.

Si voleu seguir llegint més sobre l’estudi esmentat durant l’article, podeu fer clic al següent enllaç: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

I us recordem que si teniu qualsevol dubte sobre temes posturals, o de materials, perquè aquests sigui òptims, no dubteu a contactar amb el departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Jornada sobre l’Eina de Decisions Compartides en relació a l’ELA organitzada per l’AQuAS

L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us convidem a participar al webinar de Presentació de l’eina de Decisions Compartides en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).

Se celebrarà el dijous 20 d’abril de 2023 en format online de 15.30 a 17.00 hores.

Per poder assistir-hi, us demanem que us inscriviu prèviament mitjançant el següent formulari. La jornada se celebrarà únicament en format virtual perquè totes les persones que ho desitgin hi puguin participar sense necessitat de desplaçar-se.

L’Eina de decisions compartides és un recurs per donar suport al procés d’intercanvi d’informació, com ara les eines d’ajuda a les decisions clíniques. Aquestes estan dissenyades per mostrar els pros i els contres (o beneficis i riscos) de les diferents opcions que hi ha, en aquest cas relacionades amb l’ELA. L’ús d’aquestes eines pot millorar la comprensió de les persones (sanes i malaltes) sobre els riscos que comporta la malaltia i la seva participació en la presa de decisions.

L’Eina de Decisions Compartides en ELA ha estat desenvolupada per l’AQuAS amb el suport de la nostra Fundació i us animem a participar en la seva presentació.

Read more

Barreres arquitectòniques que ens trobem a casa

Una persona amb mobilitat reduïda, com pot ser una persona afectada d’ELA, pot trobar barreres arquitectòniques dins de casa que priven a la persona a moure’s amb facilitat. Aquestes barreres poden ser un gran obstacle per el dia a dia.

Per a poder salvar aquestes barreres arquitectòniques ens cal tenir un espai accessible o adaptat.

            Que significa accessible i adaptat?

Un espai pot ser de fàcil accés, es a dir accessible, on podem accedir però a la vegada pot ser adaptat o no. És a dir, adaptat seria aquell espai que es totalment accessible per a tothom i està adaptat a les necessitats que tenim.

            Com han de ser les portes?

La normativa i el codi d’accessibilitat de Catalunya ens parla de que les portes han de ser d’una amplada de 80cm perquè aquestes siguin totalment accessibles. No obstant, no es l’amplada habitual que ens trobem als domicilis avui en dia. Si que per poder accedir amb una cadira de rodes, tant manual com amb motor elèctric, l’amplada mínima que recomanem són 70cm.

            Quines són les zones amb més barreres arquitectòniques que ens podem trobar a casa?

  • Bany

Les portes acostumen a ser les més estretes de la casa i arriba la possibilitat de plantejar-nos posar una porta corredissa o bé fer l’espai de la porta més gran (L’ideal seria de 70cm d’amplada.)

Pel que fa a la zona de dutxa es recomana fer una dutxa arran de terra i sense mampara, pensar en un concepte de bany obert. On tinguem espai suficient per maniobrar i poder dutxar-se amb comoditat.

Si tenim un plat de dutxa que no sigui arran de terra, sempre podem adaptar-lo posant una rampa amb pendent adequada per accedir a aquest amb una cadira de dutxa. Si la mampara ens ho dificulta podem retirar-la i posar en el seu lloc una cortina de dutxa, així també guanyem pel que fa a l’alçada de l’esglaó.

Cal tenir present que per poder realitzar aquestes modificacions és important demanar assessorament a una terapeuta ocupacional per poder valorar la situació de cada domicili en particular i tenint sempre en compte les característiques personals i de la malaltia.

  • Accés des de la via pública.

Algunes vegades per poder accedir al domicili des del carrer trobem un esglaó que ens dificulta molt l’accés.

Com podem salvar aquest esglaó?

  • Podem fer obra i posar una rampa. Aquesta sempre és la millor opció. O fer-ho arran de terra si l’espai ens ho permet.
  • Podem posar rampes d’alumini, de fusta o de plàstic que es venen al mercat, tenint en compte sempre l’alçada de l’esglaó per saber l’allargada de la rampa i que tingui una pendent adequada.

Si ens plantegem fer obres per adaptar un espai el millor és contactar amb empreses especialitzades en adaptacions i que tinguin experiència prèvia en el sector. Alguns exemples són Adom, Enier, Tecnivallès o Válida sin barreres.

En conclusió, a la gran majoria d’habitatges ens trobem barreres arquitectòniques que ens dificulta molt l’accés i els desplaçaments amb una persona amb mobilitat reduïda. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recomanem tenir tots aquests aspectes en compte en el moment de fer obres d’adaptació a la llar i sobretot consultar amb una persona especialitzada en el tema.

Read more

GESTVIA al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Un any més l’empresa municipal de Calella GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls concedint un ajut que es destinarà a l’adquisició de productes de suport per a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Aquests Ajuts corresponen al Fons de Solidaritat i Cooperació 2022 de GESTVIA, on l’empresa destina l’1% dels seus ingressos a diferents projectes socials.

GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls des de l’any 2008. I és per això que un any més els volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu suport continuat, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies a tothom que ho fa possible!

Read more