ELA

Què passa amb les nostres xarxes socials després de morir?

Estem en una societat on la mort és un tema tabú del qual es sol evitar parlar i reflexionar. És per això que es difícil que ens plantegem què passa amb les xarxes socials després de morir. Les tecnologies formen part de la nostra societat i les xarxes socials estan en el nostre dia a dia, com a font d’informació, coneixement, oci, etc. L’accés a les xarxes socials és molt fàcil i còmode, però què passa amb la informació que pengem en elles un cop no hi som?. Tenim molt clar què fer amb els béns materials, com fer un testament o un document de voluntats anticipades, però si parlem de les xarxes, no sabem com hem d’actuar.
 
A Catalunya, es va intentar implementar una llei  on es pogués realitzar un “testament digital” per deixar constància de qui i com volem que s’administri la nostra herència digital: correus electrònics, fotografies, col·leccions de musica, documents al núvol, etc. Però aquesta llei, finalment, no va ser instaurada. Així doncs, què podem fer?

Les grans empreses com Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. Què fan amb els teus comptes i la teva informació un cop la persona usuària perd la vida? És important conèixer i llegir la política pròpia que té cada empresa, ja que cada una d’elles ho gestiona de forma diferent, però el que tenen en comú és que en cap cas faciliten la contrasenya a ningú extern, ni tampoc l’accés al compte. Quan signem un contracte amb la majoria de les plataformes digitals assumim que serem l’única persona que farà servir el compte i que no donarà les contrasenyes a ningú. Inclús deixar les claus escrites al testament perquè algú més ens gestioni els comptes, no seria del tot legal.

  • Facebook, en cas de mort, ofereix dues opcions:​
    • Establir el compte com “compte commemoratiu” en la qual ja no es rebran notificacions però es mantindrà com un recordatori d’aquella persona.
    • En cas de voler eliminar el compte, ens hem de posar en contacte amb la plataforma mitjançant el formulari al qual us deixem accés més a baix i, a més, haurem d’aportar el certificat de defunció, DNI i demostrar la relació que existeix amb la persona (fill/a, espòs/a, nebot/da…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el cas del compte d’Instagram, al pertànyer aquesta a Facebook, es disposen de les mateixes opcions. Per eliminar el compte, haurem d’accedir al següent formulari: https://bit.ly/instagram_cancelarxarxes
  • Twitter també té regulada la opció d’eliminar el compte seguint els següents passos:
    • Aportar la següent documentació: DNI de la persona que ha mort, nom complet, denominació del compte de Twitter, el nom i DNI del responsable i relació amb l’usuari/a.
  • D’altra banda, Pinterest també refereix que ens hem de posar en contacte amb ells per poder eliminar el compte tot i que no especifica la documentació que s’haurà d’aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalment la xarxa social LinkedIn et dona diferents opcions que us deixem a continuació també: https://bit.ly/LinkedIn_fmqv

Com podem observar, el que totes tenen en comú és que poden exigir que el/la sol·licitant del tancament de la xarxa social sigui hereu (o un d’ells/es) de la persona que ha mort o que tingués poders notarials al seu nom.

És important saber que, actualment, hi ha empreses privades que faciliten la gestió de la “herència digital” o també es pot acudir a un assessor jurídic per fer-se càrrec d’aquestes gestions. Tot i que les xarxes socials tenen els seus protocols, no sempre resulta fàcil eliminar aquests comptes degut a que hi ha clàusules específiques al respecte.

Us recordem que si sou una persona o família afectada d’ELA i necessiteu més informació al respecte us podeu posar en contacte amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Com abrigar-nos durant el fred si tenim ELA

Des del departament de teràpia ocupacional us proposem algunes idees per abrigar-nos d’aquest fred que ja tenim aquests dies.

Quan ens despertem ens podem sentir encarcarats  i amb més dificultats, com si fóssim robots. Una bona manera de començar el dia és moure abans de aixecar-nos del llit totes les articulacions del cos activa o passivament. Una mobilització activa és aquella on la persona realitza el moviment activament d’una articulació, mentre que una mobilització passiva és aquella que realitza una tercera persona a causa de la falta de moviment voluntari que no permet fer-ho d’una manera independent.

Per tant, escalfar i preparar la musculatura i les articulacions per afrontar el dia ens permet aixecar-nos d’una manera més activa.

Quan sortim al carrer és important anar abrigats per evitar refredats, doncs si anem en cadira de rodes el fred s’accentua ja que al no canviar de postura i anar seguts fa que el fred es noti més, doncs un producte de suport que existeix al mercat són unes mantes, sacs de peus o capes d’hivern que es situen per sobre de les cames i es fixen a l’estructura de la cadira per poder anar ben abrigats.

Seguint el fil d’aquestes temperatures baixes ens trobem en ocasions, quan anem al llit, que els edredons nòrdics o mantes poden pesar molt. I això provoca que durant la nit no puguem realitzar canvis de posició amb facilitat. Una manera de poder fer-ho és gràcies a la col·locació d’un producte de suport anomenat arc de llit. Aquest es col·loca un cop la persona està estirada i després es tapa amb la manta per sobre d’aquest arc.

S’han de tenir molt en compte  els canvis d’estació, ja sigui cap el fred a l’hivern o cap la calor a l’estiu, hem de prevenir i estar preparats perquè el nostre cos no pateixi les conseqüències d’aquests canvis de temperatura que presenta el nostre clima mediterrani.

Per qualsevol consulta no dubteu a posar-vos en contacte amb el nostre Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, estem aquí per resoldre els vostres dubtes i qüestions.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

EscuELA, la plataforma gratuïta de formació en relació amb l’ELA

EscuELA és un projecte de la Fundación Luzón amb col·laboració de professionals experts en ELA de Fundacions com la nostra, associacions, hospitals de referència del territori i empreses del sector.

Es tracta d’un espai online gratuït de formació i informació destinat a persones afectades d’ELA, familiars, cuidadors/es professionals i no professionals i personal sanitari que esta en contacte amb la malaltia.

Neix de les necessitats reals que sorgeixen en quant a l’atenció a la persona afectada, sobretot en el moment del diagnòstic i moments inicials de les diferents etapes de la malaltia en els que el desconeixement pot generar una angoixa generalitzada.

La plataforma disposa de diferents mòduls adequats a les diferents fases i problemàtiques de la malaltia que ajudaran a adquirir o ampliar els coneixements per tal de donar una millor atenció a la persona afectada en el dia a dia.

Dins aquests mòduls hi podreu trobar material audiovisual i interactiu així com una llibreria digital i vàries guies de recursos. Es tracta de 8 mòduls que es divideixen en:
 
Mòdul 1: Com cuidar a una persona amb ELA
Com a persona cuidadora, ens podem trobar amb moltes dificultats en les tasques del dia a dia. Aquest mòdul ajuda a orientar al cuidador/a en aquelles tasques de la vida diària amb l’objectiu de facilitar el dia a dia, fomentar l’autonomia personal de la persona afectada i, així, augmentar la seva qualitat de vida.

Impartit per terapeutes ocupacionals que faciliten tota la informació relacionada amb tècniques de mobilització, d’higiene i atenció personal, adaptacions de la llar, productes de suport i sistemes de comunicació alternativa.

Mòdul 2: Cura emocional
Com a cuidador/a i/o familiar es comencen a viure molts canvis dins la dinàmica familiar i el propi pacient. Son moments complicats ja que comencen a sorgir diferents emocions que, moltes vegades, no se saben gestionar. Des de com parlar i apropar-te emocionalment al teu familiar, a estar en un estat de nervis que no saps com tractar. Quan aquestes emocions no es gestionen de manera saludable, és recomanable saber en quin moment s’ha de buscar recolzament d’un professional.

En aquest curs psicòlogues especialitzades donen eines tant al cuidador/a com a la persona afectada per tal de saber identificar, treballar i gestionar les emocions dins les diferents etapes de l’ELA.
 
Mòdul 3: Comunicació Augmentativa, alternativa y mètodes d’accésDegut a l’evolució de la malaltia, pot ser que vagin apareixent dificultats en la comunicació. Arribats a aquest moment, hi ha diferents sistemes augmentatius i alternatius per facilitar-la i, així, poder seguir tenint accés a l’entorn.

Impartit per una especialista en sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació,  aquesta ens informa i assessora sobre les tecnologies existents i com es forma de manera efectiva tant a la persona cuidadora com a l’afectada per tal de poder continuar comunicant-se de manera natural.

Mòdul 4: Alimentació i nutrició
L’alimentació i tipus de nutrició és molt important i forma part del tractament de la malaltia ja que es bàsica per tal de millorar la qualitat de vida i augmentar la supervivència de les persones afectades d’ELA. Quan la disfàgia es comença a fer present, hi ha una alteració en l’alimentació i nutrició que poden agreujar i avançar l’evolució de la malaltia.

En aquest curs les nutricionistes especialitzades plantegen recursos, alternatives i donen consells dietètics nutricionals adaptats als diferents moments d’evolució de la malaltia per tal de poder millorar aquest aspecte.

Mòdul 5: Mobilitat
Moltes vegades ens podem trobar amb problemes d’accessibilitat en el domicili, sobretot en el bany. És aquí quan ens plantegem, per exemple, si és la persona que s’ha d’adaptar al bany o bé és el bany que s’ha d’adaptar a la persona.

Aquest mòdul, impartit per un especialista en bioenginyeria i un terapeuta ocupacional, ens donarà a conèixer què son els productes de suport i en què ens poden ajudar en el dia a dia d’una persona afectada d’ELA, de la mateixa manera que ens facilitarà les claus i ens orientarà per tal de tenir un habitatge còmode i accessible.

Mòdul 6: Cuidar al cuidador/a
Com a cuidadors/es, tant en el moment en el que es dona un diagnòstic d’ELA com durant el procés de pròpia malaltia, se’ns poden generar moltes preguntes, inquietuds i també poden donar-se situacions delicades tant per la persona afectada com per l’entorn. Moltes d’aquestes qüestions van dirigides al com actuar com a cuidador o cuidadora davant d’una persona afectada d’ ELA, també ens informarà de quins tràmits s’han de realitzar i, sobretot, a l’autocura.

Aquest curs, dirigit per treballadores socials, ens donarà les eines necessàries per a treballar l’autocura com a cuidadors/es i/o professionals, ens orientarà en quant als recursos existents i també donarà pautes d’actuació que seran útils durant l’evolució de malaltia.

 
Mòdul 7: Cures respiratòries
Si no reben el tractament adequat, els pacients amb ELA poden arribar a morir per problemes respiratoris en un curt termini de temps. Però, amb unes cures respiratòries adequades, aquesta malaltia pot convertir-se en un procés crònic.

Les ajudes als músculs respiratoris permeten respirar i tossir, fins i tot, quan els seus músculs són incapaços de fer-ho. Aquest fet, ha marcat un abans i un després tant en la supervivència dels pacients així com en la seva qualitat de vida.

Mòdul 8: Mobilitzacions i exercicis en persones amb ELA
Aquest mòdul ajudarà a aprendre a mobilitzar el cos de les persones amb ELA. Farà millorar els coneixements sobre la malaltia i el deteriorament muscular que comporta, així com les diferents maneres de moure les parts del cos segons el moment de la malaltia.

T’ensenyaran què li passa a la musculatura amb l’ELA i com fer per mantenir les articulacions i els músculs el millor possible.

Degut a la debilitat de la musculatura respiratòria, el pacient no és capaç, en ocasions, de gestionar la mucositat per si mateix. No obstant, existeixen eines molt pràctiques com l’assistent de la tos. En aquest curs podràs, també, conèixer el seu funcionament, la qual cosa donarà seguretat i proporcionarà a la persona afectada una millor qualitat de vida.

Read more

Gràcies pels Gestos per l’ELA en el Dia Mundial d’aquesta malaltia!

El passat 21 de Juny les xarxes es van omplir de fotografies de particulars i personalitats públiques fent el Gest per l’ELA, a més moltes localitats catalanes van il·luminar de verd un edifici per donar suport en la seva lluita. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem donar les gràcies per aquest Gestos per l’ELA!

Us deixem amb un àlbum d’algunes de les fotografies que ens vàreu fer arribar:

Veure àlbum


Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us animem a que no només en el dia mundial l’ELA sigui visible, sinó que ho ha de ser cada dia per així poder ajudar amb els impossibles que es troben els que la pateixen!

Read more

L’estiu ja és aquí: Consells per unes vacances adaptades

Arriba el bon temps, la calor, les ganes de sortir i desconnectar de la rutina…però a l’hora venen els mals de caps. Si anem a passar uns dies fora, tindrem l’hotel adaptat? Podrem sortir per la zona? Podrem anar a la platja? Hi haurà moltes barreres arquitectòniques?

L’entorn domiciliari és el entorn propi, on tenim tot allò que necessitem i això ens proporciona seguretat. En canvi, quan hem de passar uns dies fora, es crea incertesa en relació a les necessitats de la persona afectada d’ELA.

Quines coses hem de tenir en compte a l’hora de fer una recerca que cobreixi les nostres expectatives?

Activem el xip de vacances: aprenguem a relativitzar, hi ha situacions que per un període de temps curt, les podem suportar. L’objectiu de tenir les mateixes prestacions que al domicili és agosarat, i ens trobarem en situacions que haurem de ser més flexibles. Dins de tot això, buscarem la opció que cobreixi al màxim possible les expectatives versus necessitats.

Hi ha molts buscadors d’hotels, apartaments, càmpings, etc a la xarxa. Hi ha un apartat on es pot fer filtre de cerca i donar opcions d’allotjament adaptat. La recomanació, un cop tinguem preseleccionat l’allotjament, és trucar per telèfon, parlar directament amb els professionals de l’hotel i fer totes aquelles qüestions que necessitem prèviament a fer la reserva, i detectar possibles barreres arquitectòniques que puguin generar que la estada no sigui l’esperada. Moltes vegades la paraula ADAPTAT ens dona confiança, però és precís filar prim (hi ha alguna escala per accedir al recinte, a l’habitació, a la piscina, menjador?…. Disposa de bany o dutxa que s’ajusti a les meves característiques?) Cadascú coneix les pròpies necessitats i cal que busquem el màxim confort allà on ens allotgem.

Si precisem de productes de suport, cal tenir present que hi ha ortopèdies que lloguen material per dies. Ens pot facilitar el fet de contactar prèviament amb alguna ortopèdia de la zona per esbrinar si disposen d’aquest servei per tal de poder tenir a l’abast el material necessari per a les vacances.

Cada cop més municipis estan vetllant per tal d’adaptar platges. Podeu fer la consulta a la xarxa o a l’Ajuntament del destí per saber si disposa de platja adaptada i (sobretot) en que consisteix l’adaptació (només es la passarel·la que arriba fins a la vorera, o tenim productes de suport per poder accedir a l’aigua?). Tanmateix es important tenir present la cabina de vigilància més propera per prevenció i garantir la seguretat.

Per qualsevol destí, si ens fem una idea del que volem veure, i a on volem anar, podrem informar-nos prèviament de la viabilitat de la visita. Inclús el transport per poder fer el desplaçament.

Us deixem la web de turisme accessible de Catalunya per si voleu consultar algunes de les destinacions accessibles que ens ofereix el territori: www.turismeperatothom.com

I per últim i no menys importar, gaudir. Gaudir del bon temps, de la companyia, del entorn…i de tots els petits plaers de la vida. Bones vacances!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La Grua: Error d’ús o averia?

En aquest article us parlarem de quins passos hem de seguir en el suposat cas que la grua d’elevació o bipedestació ens falli poder determinar si cometem simplement un petit error en l’ús o és una averia.

Si la grua de cop no ens funciona, podem fer unes senzilles comprovacions per saber què és el que li pot succeir:

  • Comprovar si esta endollada o no. La majoria de grues no funcionen quan estan endollades. És una mesura de seguretat, evitant que l’usuari arrenqui el sistema elèctric. 
  • Comprovar que tots el cables estiguin ben connectats. En aquest punt sobre tot el del comandament i el del pistó.
  • Mirar com esta el botó vermell de parada d’emergència (“foto1”). En la majoria dels casos el botó ha d’estar sense prémer. Provar de les dues maneres.
  • Caixa de bateries. En alguns models és una caixa que es pot posar i treure. Mirar que estigui a lloc.

És important tenir clars alguns conceptes i accions pel bon funcionament de la grua:

  • Quan la grua emet una senyal acústica està avisant de que la bateria esta baixa de càrrega. Si això passa havent fet poques pujades/baixades després de carregar-les és indicatiu d’haver de canviar les bateries.
  • No hem d’esperar a que les bateries es descarreguin del tot per posar-les a carregar. Aconsellem carregar durant la nit (o cada dos nits si son molt noves) i és important que el cable estigui ben endollat.
  • En la majoria de casos les grues tenen un botó de baixada d’emergència, que permet descarregar la persona si la grua deixa de funcionar (representat amb un triangle amb el vèrtex mirant avall ”foto2” o petit forat “foto1”) Recordeu que aquest botó és només per fer la baixada d’emergència.

Les famílies ateses per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, com bé sabeu, si necessiteu suport perquè no us funciona la grua contacteu amb nosaltres i el tècnic del Banc de Productes de Suport i la Ortopèdia ELA us ajudarà amb aquestes primeres comprovacions de manera telefònica. Si finalment no funciona la grua aquest professional us indicarà com heu de procedir.

Banc de Productes de Suport de la Fundació Miquel Valls

Read more

En parlem?

Explica una història que un home va ser convidat a un sopar en una gran mansió. Era una reunió en la qual hi havia molts assistents i la conversa entre els uns i els altres resultava molt animada. Quan va arribar el moment de passar al menjador, es van trobar davant una taula allargada, ornamentada amb un gust exquisit. No obstant això, just en el centre d’aquest moble, dempeus, es trobava un magnífic cavall.

Els comensals, sorpresos, van buscar la seva ubicació per al sopar en silenci.

Tots miraven de reüll a l’animal, però com els amfitrions no comentaven res en absolut sobre aquesta original presentació de l’àgape, ningú s’atrevia a prendre la iniciativa i preguntar sobre l’assumpte. L’ambient es va anar fent cada vegada més pesat i les converses van anar diluint-se. Al final, es va menjar ràpid. Preponderava el desig de sortir fugint.

Uns dies després el nostre protagonista li va relatar l’anècdota a un amic. «Hauries d’haver preguntat. Segur que hi havia una explicació per a això. No crec que fora del gust dels amos de la casa incomodar-vos», li va comentar. L’home va pensar que tenia raó i, així, quan uns mesos després va rebre de nou una invitació, va decidir dur a terme la proposta del seu company. Les escenes es van repetir com si fossin un calc de l’anterior ocasió. D’aquesta manera, el silenci es va instaurar quan van entrar tots al menjador i van veure al cavall damunt de la taula. No obstant això, aquesta vegada, el nostre home va comentar en veu alta: «Hi ha un cavall damunt de la taula…». Immediatament, l’amfitrió va prendre la iniciativa i va començar a relatar la història que acompanyava aquesta peculiaritat. La tensió es va trencar i el sopar va ser d’allò més agradable.

Aquest dia, el nostre protagonista va aprendre que no hi ha res com parlar sobre les coses perquè les relacions siguin fluides i satisfactòries.

Aquesta història està extreta de “HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador” de la Dra. María José Pubill. (2018)

Potser les paraules d’aquesta història t’hagin fet reflexionar. Es tracta d’una metàfora que vol representar l’impacte que pot tenir parlar d’un problema amb les persones estimades. Diguem-ne que el cavall a sobre de la taula pot ser la malaltia d’ELA/MMN. A partir d’un diagnòstic tan dur, freqüentment les persones senten que tot canvia al seu voltant amb massa intensitat i rapidesa i és natural no saber ben bé com fer-hi front. Aquests canvis poden ser a l’hora d’adaptar-se al ritme que ens va marcant la malaltia, desconeixement sobre quins són els recursos existents, o com es poden estar sentint la resta de membres als esdeveniments que van apareixent, d’entre moltes altres necessitats que es puguin considerar a l’hora de tractar. Però és clar, per això parlar del cavall permet donar a conèixer com cadascú veu la situació, des del lloc on està assegut, des de la seva perspectiva. 

Cada família i cada membre tindrà la seva manera particular de comunicar-se, no hi ha una manera única de parlar sobre aquells temes que considerem importants, i la millor manera seria fer-ho en la línia de com s’ha fet de manera habitual.

És natural que parlar de certs temes generen malestar i no resultin agradables de tractar, però es clar, no parlar-ne no fa que el problema desapareixi. En ocasions, amb la intenció de protegir-nos i voler evitar un patiment en els altres, callem moltes coses que voldríem compartir per por de com serà acollida aquesta inquietud. Al final, ens adonem que aquest silenci ens genera més malestar tant a nosaltres com l’altre ja que no ens permet saber que en pensem, com ens sentim i quines necessitats tenim davant d’aquesta realitat compartida. 

Respecte a qualsevol dificultat a l’hora de poder abordar la situació, us podeu posar en contacte amb el departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, equip emmarcat dins el Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de l’Obra Social “la Caixa”,i atendrem les vostres necessitats.  

“Qui és capaç d’escoltar pot sentir moltes coses que mai van ser dites” (Jennings)

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”

Read more

El programa  d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa” i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV) formem part del programa d’Atenció Integral per a Persones amb Malaltia Avançada de la Fundació “La Caixa” des de l’any 2015. A través d’aquest programa, avalat per la Organització Mundial de la Salut (OMS), es complementa l’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció a persones malaltes avançades a Espanya de la següent manera:

  • Sensibilitzar la societat per tal que coneguin què són les cures pal·liatives i entenguin les peculiaritats del final de vida.
  • Impulsar les noves vies d’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives.
  • Oferir una atenció integral a persones amb malalties avançades i a les seves famílies.

El cor del programa són els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS), 45 a tot Espanya. Aquests professionals estan formats i entrenats per donar als malalts/es i a les seves famílies una atenció pal·liativa càlida, sensible i humana.

Quines són les funcions de  l’equip de psicologia de la FMQV (EAPS-FCEMV) dins del programa?

En la  mateixa línia d’actuació que s’ofereix des dels diferents departaments de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, oferim intervenció psicològica, social i espiritual que complementa l’assistència sanitària per aconseguir una atenció integral específica en l’ELA i les malalties de la motoneurona (MMN).

Al costat dels equips assistencials, hem creat i implementat un model d’atenció psicosocial que té com a objectiu millorar les cures pal·liatives als malalts avançats i ajudar al pacient i la seva família a afrontar la malaltia.

A nivell espiritual, valorem les necessitats espirituals que presenten el pacient i la família, i els ajudem a integrar els aspectes espirituals amb l’objectiu d’ajudar a afrontar de forma més serena el procés final, des d’un respecte màxim a les creences i conviccions de cadascú.

També realitzem atenció al dol a totes les persones afectades per la pèrdua d’un ésser estimat a causa de l’ELA/MMN que ho requereixin o ho sol·licitin.

D’altra banda, donem suport als professionals sanitaris que treballen en l’àmbit de les cures pal·liatives, anomenats Equips Receptors (ER), en temes com la comunicació en situacions difícils i la gestió de l’estrès. L’EAPS de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls té com a Equips Receptors l’Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospital del Mar, l’Hospital Sant Pau, l’Hospital Vall d’Hebrón, la Corporació de Salut Selva Maresme, el PADES Mataró, l’Hospital Joan XXIII i la regió territorial de Tarragona i Terres de l’Ebre i, finalment, la mateixa Fundació, així com qualsevol professional o equip que sol·licita el nostre suport.

El voluntariat és una altra línia de treball. La participació dels voluntaris/es i la seva integració en els equips es considera un principi bàsic en el nostre model d’atenció en cures pal·liatives.

El voluntariat acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció al final de la vida, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt i la seva família.

Així doncs, des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, atenem de manera específica a les persones afectades de les ELA/MMN i als seus familiars, establint un clima relacional que predisposi a una relació empàtica, de prudència i de respecte. Facilitant la fluïdesa comunicativa, s’exploren les preocupacions i es reconeixen els canvis. Canvis que s’experimenten a nivell físic,  emocional, social i espiritual, que activen sentiments de fragilitat i de patiment inherents a la condició humana,  amb l’objectiu de potenciar els propis recursos i facilitar l’ajustament emocional. 

Teniu més informació sobre el Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa” al seu web.

Read more

El plantejament de la Teràpia Ocupacional a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

A la Teràpia Ocupacional es realitza un plantejament holístic de la persona, és a dir, en la nostra feina no només ens centrem en la persona afectada d’ELA sinó també en el seu entorn físic i social.

Conèixer la malaltia i  l’entorn de l’afectat ens ajuda a acotar per fer una selecció més individualitzada de les adaptacions, de l’educació sanitària, del material i fins i tot per poder respectar els temps que cada persona necessita per acceptar els canvis.

A vegades a través d’internet, farmàcies, ortopèdies o simplement coneguts, ens informen d’ajudes tècniques. Totes semblen efectives i que ens solucionen els problemes, les comprem i ens adonem que no acaben de funcionar. Comprem cadires que no entren per les portes o l’ascensor, coberts massa pesats, fem reformes del bany que acaben sent pitjor del que teníem etc… Estem sobre-informats i a la vegada no sabem com gestionar aquesta informació que ens arriba.

No tot es centra en la recomanació de productes de suport sinó que, a vegades, només canviant la manera de fer una activitat ens dóna la independència que havíem perdut o ens ajuda a conservar-la.

Per altre banda un entorn social beneficiós ajuda molt en el dia a dia. Cuidadors que es deixen assessorar i no es mostren reticents als canvis son el punt clau per mantenir una bona qualitat de vida, tant per a ells mateixos com per la persona que pateix la malaltia.

Per això des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el nostre treball es centra en el domicili. Per nosaltres és importantíssim conèixer tant  l’entorn físic: l’accessibilitat a la llar, els espais, etc… com l’entorn social: família i cuidadors per poder realitzar una bona educació sanitària.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls