ELA

Juan Carlos Unzué i la Dra Mònica Povedano participen en el podcast de Catalunya Ràdio “Condició Humana”

Aquest podcast mostra casos clínics singulars, explicats en primera persona a través de pacients i els seus metges. En aquest cas, Juan Carlos Unzué ens explica com es conviure amb l’ELA i ens transmet la seva fortalesa en com l’enfronta. Podeu llegir la notícia complerta i escoltar tot el podcast a través de l’article que trobareu a AulaELA.

Moltes gràcies a tots els implicats per seguir donant veu a les persones afectades per aquesta malaltia.

Read more

Un grup d’investigadors del IIB Sant Pau han identificat dos biomarcadors a persones afectades d’ELA

Un grup d’investigadors de l’Institut de Recerca de l’Hospital Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau ha trobat que les proteïnes NOD2 i Spp1, relacionades amb la neuroinflamació, estan anormalment elevades en els pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA).

Aquestes proteïnes estan implicades en la via fisiopatològica específica de la immunitat innata i l’homeòstasi de les proteïnes, fet que aporta pistes que ajudarien a entendre millor la biologia d’aquesta malaltia neurodegenerativa. 

Podeu llegir la nota de premsa sencera aquí.

Investigació és esperança, moltes gràcies IIB Sant Pau. Seguim!

Read more

Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?

El dia 21 d’octubre del 2022, la Sandra Blavi psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) i la neuropsicòloga Greta García de l’Hospital del Mar van impartir una xerrada de caire participatiu “Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?” dins la V Jornada Sobre ELA per a pacients, familiars i cuidadors de l’Hospital del Mar.

En l’exposició, es va posar de rellevància un aspecte com és la del procés de dol relacionat amb una malaltia que va evolucionant i genera múltiples pèrdues més enllà de la idea de dol relacionada amb la mort. 

Considerant l’aportació de Iosu Cabodevilla (2003), entén el dol com a “una pèrdua significativa, cada despreniment (“desapego”) d’una posició, objecte o ésser estimat provoca una sèrie de reaccions o sentiments que ens fan passar per un període que anomenem dol”. Per tant en aquesta línia podem pensar que, més enllà de les pròpies pèrdues funcionals evidents que la malaltia pot provocar hi ha unes pèrdues secundàries que poden no ser tant palpables ni evidents però que no per això son menys rellevants. Es va donar espai a parlar de pèrdues tant importants com els rols, és a dir, a totes aquelles conductes o funcions que un venia desenvolupant (o que s’esperava de la persona) i que ara per la malaltia no es poden desenvolupar, donant espai a l’impacte evident que això pot suposar, així com de les relacions socials i els canvis que la malaltia pot suposar en actes tant socials com la interrelació, anar a fer un àpat fora, anar a fer un beure, etc.  Per altra banda, el canvi en la nostra manera d’actuar, pot donar lloc a canvis en la identitat; la percepció d’un mateix, aquelles característiques que ens caracteritzen (“valga la redundància” i a l’hora ens diferencien de la resta). En referència a aquesta última idea, què passa si jo per exemple, era una persona molt cuidadora i ara necessito de més ajuda? Com em fa sentir tot això? Demano quan realment ho necessito o estic posposant i quan ho acabo fent em sento malament? Probablement la malaltia farà que ve en la posició de cuidador com la d’afectat el fet de demanar ajuda em confronti amb el funcionament previ de la persona.

És important donar l’espai que es mereix a totes aquesta pèrdues que potser poden passar desapercebudes o que potser culturalment no acaben de tenir molta consciència del malestar que poden generar, i en especial a com afecten emocionalment (tristesa, ràbia, por, culpa…). Es va donar espai també a reflexionar sobre les funcions que tenen aquestes emocions en el propi procés de pèrdua, així com es va tractar el moment del diagnòstic, moment d’alt impacte i de pèrdua de la salut. No es va tenir en compte si la persona és cuidadora o afectada per l’ELA, perquè al final com a humans que som, cadascú dins el seu rol experimenta unes pèrdues. Davant d’una pèrdua, cal fer el seu procés en el que la persona necessita anar reequilibrant a nivell intern però també a nivell extern la nova situació, amb la idea d’anar reorganitzant uns nous esquemes mentals més ajustats. Bé, l’adaptació es fa com a individus però també dins els sistema familiar en els que cadascú es veu immers, per tant, com a famílies també cal fer aquest procés.

Al llarg de la sessió es va poder interactuar amb preguntes per prendre consciència sobre el funcionament personal i es van tractar diverses estratègies per posar de relleu la gestió emocional, la presa de consciència dels propis recursos personals, d’entre altres, a l’hora d’afavorir el dol; entès com un procés. 

En tot cas, sabem i en som coneixedors que hi ha moments en els quals l’impacte pot ser molt gran, massa com per poder fer aquest camí en solitari, en altres ocasions podem estar preparat i no saber massa bé com poder fer per anar desbloquejant i assimilant  tot aquest entrellat. Si és així, si creus que necessites consultar o ajuda en aquest camí, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

V Jornada sobre ELA organitzada per la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar

El passat divendres 21 d’octubre es va celebrar la V Jornada sobre ELA per a pacients familiars i cuidadors on hi van participar diferents professionals que treballen amb la malaltia. La jornada es va iniciar a les 9.30h i es van poder escoltar vàries ponències.

Per començar, la Mònica, treballadora social de la Fundació, va parlar d’aspectes pràctics en els tràmits administratius relacionats amb la malaltia. A continuació, la Sandra, psicòloga de la Fundació, juntament la Greta García, neuropsicòloga de l’Hospital del Mar, van parlar dels diferents dols en el transcurs de l’ELA. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC)-SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya va parlar sobre ajudes de comunicació. Seguidament, l’equip mèdic de la unitat d’ELA de l’Hospital del Mar va parlar sobre els assajos clínics i de quins estan en marxa actualment. I per acabar la jornada, es va fer un taller de cuina adaptat a la disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia unitat, així com del campus de l’alimentació de la Universitat de Barcelona.

La jornada va tenir un objectiu clar, donar visibilitat i actualitzar àrees importants de la malaltia perquè persones afectades d’ELA i els seus familiars/cuidadors/es i professionals, estiguin actualitzats i informats de tots aquests temes tan importants sobre l’ELA. 

Moltes gràcies a tothom i especialment a OxigenSalud pel seu suport.

Read more

La FDA dels EUA aprova el medicament Relyvrio per al tractament de l’ELA

La companyia AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. va anunciar el 29 de setembre passat l’aprovació del medicament RELYVRIO per al tractament de l’ELA, per part de la Food and Drug Administration (FDA) dels Estats Units d’Amèrica.

L’aprovació es va fer atenent els resultats de l’assaig clínic Centaur, que va mostrar una reducció significativa de la pèrdua de la funció física en pacients amb ELA.

El diari nord-americà New York Times recull testimonis de diferents professionals i associacions de pacients d’ELA que ajuden a entendre la importància que ha tingut aquest procés als Estats Units.

Per a més informació, a continuació us deixem l’article que ha publicat l’Aula ELA-Bellvitge Pacientes sobre això:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

I també deixem l’enllaç a l’article sencer del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

Read more

La Fundació Pinnae concedeix a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies

La Fundació Pinnae ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport a les persones afectades d’ELA, el qual la nostra entitat va presentar dins la línia d’Ajuts als Projectes d’Impuls pel Territori 2022.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Teràpia ocupacional portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les famílies.

És la primera vegada que la nostra entitat rep aquesta ajuda per part de la Fundació Pinnae. Per aquest motiu els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment per estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Signatura de l’acord de col·laboració entre la Fundació Pinnae i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more

La Jornada de Voluntariat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls 2022

Ahir, dimecres 5 d’octubre, va tenir lloc la Jornada anual de Voluntariat que l’entitat organitza cada any, igual que els darrers anys ha estat telemàtica per poder facilitar la participació degut a la dispersió geogràfica dels voluntaris.

La Jornada ha volgut fomentar la relació entre els voluntaris i els professionals que treballen a l’entitat, crear espais per explicar les diferents modalitats de voluntariat que tenim, compartir experiències, coneixements i idees dels propis voluntaris i voluntàries  i reconèixer la tasca que realitzen.

Aquesta jornada va començar a les 18h amb una petita benvinguda per part de la Laura González, Directora Assistencial de la Fundació, va explicar què significa per l’entitat el projecte de voluntariat i la importància dels voluntaris a la nostra entitat.

A continuació va ser el torn de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariat, per explicar les diferents línies de voluntariat que tenim i va donar pas als voluntaris/àries per presentar-se i explicar les seves experiències en el voluntariat.

I per acabar, les psicòlogues de la Fundació van realitzar un taller, aportant una proposta de formació inicial al voluntariat, on entre tots van poder aportar idees per incloure a noves formacions. 

Des de la Fundació estem molt satisfets d’aquesta jornada ja que per a nosaltres els voluntaris i voluntàries són molt importants per seguir lluitant i continuar acompanyant, ajudant i donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies!

A tots ells moltes gràcies per participar-hi i per voler formar part de la Fundació, esperem poder veure-us ben aviat altre cop!

Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

V Jornada sobre ELA a l’Hospital del Mar per a pacients, familiars i cuidadors

Des de la Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar, en que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és part, us convidem el 21 d’octubre a la V Jornada sobre ELA per a persones afectades per aquesta malaltia, familiars i cuidadors.

La Jornada tindrà lloc el divendres 21 d’octubre a les 9:30h al edifici Centre Fòrum (C/ Llull 410) de Barcelona, a la Sala Mestral/Llevant.

Durant el matí es tractaran temes com ara aspectes pràctics dels tràmits administratius relacionats amb la malaltia o els diferents dols en el transcurs d’aquesta, xerrades impartides per dues professionals de la nostra entitat. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC) – SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya parlarà sobre ajudes a la comunicació, així com des de l’equip mèdic de la Unitat d’ELA del Hospital del Mar es donarà informació sobre què són els assajos clínics i quins hi ha actualment. Finalment es farà un taller de cuina adaptada a disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia Unitat així com del Campus de l’Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Per poder participar a aquesta Jornada només heu d’enviar un correu electrònic a umela@parcdesalutmar.cat.

Us deixem el programa sencer a continuació: https://bit.ly/JornadaELA22_HMar

Us hi esperem!

Read more

Loteria solidària de Nadal i Grossa de Cap d’Any contra l’ELA de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Comencem la campanya de LOTERIA SOLIDÀRIA de NADAL contra l’ELA! Com cada any, a més de la loteria de Nadal, també tenim Loteria Solidària de la “Grossa de Cap d’Any”.

Per informació, compra de participacions o adquisició de talonaris, podeu contactar per correu a ela@fundaciomiquelvalls.org o per telèfon 93.766.59.69 (de Dilluns a divendres de 8h a 15h). Les participacions de la Loteria Nacional de Nadal també les podeu adquirir per internet omplint el formulari aquí i pagant-ho amb targeta de manera totalment segura.

El número que any rere any juguem de la Loteria de Nadal és el 11873, i el preu de cada participació solidària és de 5€, el qual ja inclou el donatiu. Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!

Si només voleu algunes participacions d’aquesta loteria solidaria les podeu demanar per internet aquí fent el pagament amb targeta de manera segura. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, us enviarem les participacions escanejades per correu electrònic en uns dies, quedant les participacions originals custodiades a la Fundació.

Com ja fa uns anys, i per tal de tenir més participacions, de la Grossa de Cap d’Any juguem amb dos números, el de sempre de la Fundació 11873 i el 00315, per tant, a cada participació d’aquesta loteria es jugaran aquests dos números conjuntament. Les butlletes de la Grossa de Cap d’Any tenen un preu de 4€ incloent el donatiu i només les podeu adquirir per telèfon al 937665969 (de dilluns a divendres de 8h a 15h) o per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.
 
Atenció! Si us interessa comprar la loteria de la Grossa de Cap d’Any es fan poques butlletes, per tant, es repartiran per estricte ordre de sol·licitud fins a que s’exhaureixin. No et quedis sense les teves participacions!

L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitza la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes que l’entitat té per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.
 
Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!

Read more

Renovem la imatge de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Ens complau presentar-vos la nova imatge de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls!

Es un canvi d’aspecte però no de valors, ja que des de la nostra entitat seguirem donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, acompanyant-los com hem fet fins ara en els diferents processos i moments que comporta aquesta la malaltia.

El canvi és degut a que creiem que hem arribat a un punt de maduresa institucional en que necessitàvem una nova imatge per seguir treballant en la mateixa direcció però de manera renovada, fet  que creiem que encara ens pot reforçar més en tot el que fem per les persones afectades d’ELA.

Esperem que us agradi!

Read more