ELA

A petició de la confederació ConELA, de la qual la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és membre, el divendres 10 de gener es va fer una reunió entre els representants de la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA, entre ells Esther Sellés directora general de la Fundació,  i els ministeris de Drets Socials i Sanitat. Es van tractar temes crucials, davant la nostra preocupació, sobre la posada en marxa, implementació i prestació dels serveis reflectits a la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, per millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible.

Durant la reunió, realitzada a la sala polivalent de l’edifici del Ministeri de Drets Socials, es destacar la urgència de posar en marxa aspectes de la llei tan importants com són les cures 24 hores al domicili, la formació de personal especialitzat en cures a persones amb ELA i l’establiment del finançament per a la posada en marxa i la coordinació amb les comunitats autònomes perquè aquestes mesures comencin a funcionar. La implementació efectiva d’aquesta llei és fonamental per millorar l’atenció sanitària i social i proporcionar a les persones afectades i les famílies les eines necessàries per afrontar els reptes que presenta aquesta malaltia.

Des de ConELA, s’ha valorat positivament la proposta de col·laboració, treball conjunt i coordinat amb el Govern per implementar la llei. En paraules del vicepresident de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:

“En principi, el resultat de la reunió ha estat positiu i cal continuar avançant al pla d’implementació de la llei. Però és cert que cal ser conscients del que implica el temps per als malalts d’ELA. Per a nosaltres és una qüestió crítica el fet que la implementació arribi a cada cas, a cada persona, com més aviat millor perquè són situacions en què et veus obligat a decidir si puc continuar vivint o no puc continuar vivint”.

La representació de ConELA ha estat integrada per membres de les diferents associacions i fundacions de malalts/es del país. Alguns han participat de manera telemàtica com han estat els afectats Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté i l’afectada Noemí Sobrino. Unzué ha destacat:

“Una de les grans lliçons de vida és que la gent et segueix pel que dius i t’estima pel que fas. Fa temps que escoltem paraules sempre molt agradables, i necessitem fets, moviment. Una mica més que la voluntat. Necessitem que els temps siguin tan ràpids com sigui possible per tirar aquesta llei endavant. Els recordo, com ha dit Jordi Sabaté, que, al nostre país, avui dia, segueixen morint persones afectades d’ELA que volen viure, i es veuen obligades a morir per aquesta falta d’ajudes.”

Els ministres han traslladat el pla d’implementació de la llei per començar a treballar. Des de ConELA agraïm als ministeris la seva bona feina, proactivitat i els plans a futurs de treball conjunt entre els quals es troba reactivar els grups de treball interministerials i trobar vies àgils de comunicació, no estarem satisfets fins que les persones afectades d’ELA no rebin l’atenció que els reconeix la llei.

Donem les gràcies a les persones i entitats que col·laboren en el que està suposant tot aquest procés per fer de la Llei ELA una realitat.

El 9 de gener, representants de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls han estat rebuts al Palau de la Generalitat de Catalunya pel President Salvador Illa Roca i la Consellera de Drets Socials, Mònica Martínez Bravo.

Aquesta reunió ha estat una oportunitat per traslladar directament al Govern de Catalunya les inquietuds i preocupacions de les famílies afectades d’ELA respecte a la implementació de la Llei ELA.

Durant la trobada, des de la Fundació vam posar èmfasi en la importància de prioritzar recursos perquè les accions derivades de la llei es posin en marxa al més aviat possible evitant més retards, i especialment es va parlar de en la necessitat més urgent: assegurar el finançament per tenir accés a cuidadors 24 hores en els casos que aquests previnguin el risc de mort evitable.

El Govern s’ha compromès a donar els primers passos per avançar en aquesta direcció, posant-nos ja en contacte per reunir-nos amb la Direcció General de la Dependència i la Discapacitat, i començar a treballar en la seva implementació.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls confiem que aquests passos permetran accelerar l’aplicació de la Llei ELA i garantir que les persones afectades rebin el suport que mereixen. Continuem treballant perquè aquesta llei esdevingui una realitat per a les persones amb ELA i les seves famílies.

La Llei ELA ja és una realitat des de que, el 31 d’octubre, es va publicar al Boletín Oficial del Estado (BOE). Aquesta Llei, té com a finalitat proporcionar un marc legal el qual garanteixi una atenció especialitzada per les persones amb diagnòstic d’ELA, així com d’altres malalties greus i irreversibles amb característiques similars  com falta de cura, progressió ràpida i dependència extrema.

Els punts més importants resumits de la Llei ELA son:

• Reconeixement, simplificació i agilització de la discapacitat i dependència, en un termini màxim de tres mesos.
• Dona protagonisme als cuidadors familiars i n’assegura la protecció en l’àmbit laboral i de seguretat social, incloent-hi la conservació dels seus drets de cotització per a la jubilació si aquests n’aporten una part.
• Per donar suport als pacients en situacions més avançades i prevenir el risc de morts evitables, la llei incorpora una atenció domiciliària intensiva i contínua. Això inclou la provisió de cuidadors professionals les 24 hores del dia per a aquelles persones amb nivells de dependència completa.
• Formació específica per als cuidadors professionals del sistema de dependència, així com el desenvolupament d’un marc de referència per a la coordinació i la integració sociosanitària, enfocat a l’atenció integrada als pacients.
• Es promourà un acord per a homogeneïtzar els ajuts per despeses de desplaçament, manutenció i allotjament dels pacients, i en el seu cas els acompanyants, que siguin derivats per rebre assistència sanitària a un centre o servei del Sistema Nacional de Salut d’una altra comunitat autònoma diferent de la del lloc de residència.
• S’impulsarà un Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives, amb dades extenses sobre la malaltia.
• S’actualitzarà la cartera de serveis del Sistema Nacional de Salut a l’àmbit de la rehabilitació per incorporar serveis de fisioteràpia i altres serveis necessaris, incloent-hi la modalitat a domicili.
• S’integrarà a l’Institut de Salut Carles III (ISCIII) una estructura que inclourà programes d’investigació en ELA que tingui com a objecte el foment de la recerca, el desenvolupament, la innovació i la divulgació i prestació de serveis documentals sobre la pròpia ELA.
• Destinarà recursos per a l’acompanyament psicològic durant totes les etapes de la malaltia, assegurant que tant els pacients com els seus cuidadors tinguin accés a serveis de suport emocional i psicosocial

La Llei ELA destaca la necessitat d’una coordinació efectiva entre les diferents administracions per garantir que tots els serveis i recursos arribin a les persones afectades independentment de la seva regió de residència.

Per fer efectiu tot aquest desplegament, es crearà una comissió d’experts que supervisarà la implementació de la llei, elaborarà informes anuals de progrés i establirà canals de comunicació entre el govern i les comunitats autònomes per ajustar els recursos en funció de les necessitats.

Per tant, ara el Govern Espanyol i les Comunitats Autònomes son les encarregades de treballar perquè tots aquests punts siguin una realitat, i arribin les ajudes concretes i necessàries a totes les persones que els hi pertoqui.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls treballarem amb les institucions públiques de Catalunya, així com també a través de ConELA, amb les institucions espanyoles, perquè tot sigui una realitat l’abans possible.