ELA

Indicacions bàsiques pel bon funcionament de les bateries de les cadires de rodes elèctriques

Des del Banc de Productes de Suport de la Fundació us volem parlar sobre les bateries de les cadires de rodes elèctriques, sobre com carregar-les correctament i el seu manteniment perquè durin el màxim de temps possible.

La cadira pot portar bateries de diferents Amperatges (40Ah, 50Ah, 70Ah…) i de diferents components (GEL, AGM o Liti).


Tot producte nou porta el manual d’instruccions i és on hem d’anar a buscar la resposta quan tinguem algun dubte sobre carregar les bateries.

Els diferents fabricants donen petites variacions a l’hora de carregar les bateries. Però si que coincideixen en mesures que són bàsiques per qualsevol tipus.

  • No portar les bateries al límit.
  • No utilitzar la cadira a ple rendiment durant molta estona.
  • No descarregar fins a arribar als llums vermells.
  • Fer les càrregues completes, és a dir deixar tota l’estona que faci falta perquè les bateries facin el cicle complet de càrrega (rus recomanem posar a carregar en el moment que anem a dormir i que estigui endollat tota la nit)


A part d’això hem de tenir en compte…

  • En bateries noves es recomana una càrrega inicial de 12/24h.
  • Utilitzar el carregador recomanat pel fabricant.
  • Repassar que totes les connexions de càrrega estiguin ben endollades.
  • Si no tenim que utilitzar la cadira durant un temps, la recomanació seria deixar la cadira al màxim de càrrega i una vegada al mes, fer un cicle de 12h.
  • No va bé que les bateries estiguin exposades en un lloc on la temperatura sigui molt baixa o molt alta.
  • Si saps que l’endemà faràs servir molt la cadira, fes un cicle de càrrega llarg encara que l’indicador marqui al màxim.

Aquestes son les recomanacions i mesures generals per qualsevol cadira de rodes elèctrica, si les seguiu podem allargar la vida útil d’aquestes molt de temps. Si teniu algun dubte o qüestió sobre aquest tema no dubteu en posar-vos en contacte amb les terapeutes ocupacionals o els tècnics dels Banc de Productes de Suport de la nostra entitat els quals us podran ajudar.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Si la meva parella té ELA, com ho puc afrontar, què he de fer i com m’he de cuidar?

Un moment a la vida que mai es desitja que arribi és quan la persona que has escollit per caminar de la mà per la vida li diagnostiquen una malaltia neurodegenerativa. Sentir com de cop tot canvia, la seva vida i la teva mateixa. No és gens fàcil per a cap dels dos; i, en molts casos, posa a prova la relació.

Per això, és important que es tinguin clars on són els límits de l’ajuda i del suport emocional que, com a parella, es poden oferir.

Si sou la parella, o un familiar proper d’algú que li acaben de comunicar el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, com l’ELA, pot ser difícil saber què dir-li o fer per ell o ella. Principalment perquè abans d’actuar, i/o dir alguna cosa, seria convenient assimilar primer nosaltres el diagnòstic.

La majoria de vegades actuem de manera automàtica i la primera resposta que ens surt és “tot sortirà bé, no et preocupis”. És una resposta que surt directa des del cor, des del desig més personal que el nostre ésser estimat no pateixi i voler calmar-lo. Frase màgica, perfecta i ideal perquè la nostra parella se senti millor, no n’hi ha. Cadascú de nosaltres som únics i el que necessitem escoltar en aquests moments també ho és.

El que ens fa iguals en aquest tipus de situacions és trobar-nos davant de l’abisme de rebre un diagnòstic com aquest, que ens ho canvia tot! Tots som persones, éssers humans, en aquell moment estem desposseïts de tot allò material que ens adorni. No es fa diferència; per edat, per sexe, ideologia política, nivell socioeconòmic o cultural. En aquesta situació, potser allò que més són les sensacions, el tacte amb l’altre. No és una qüestió de tenir o crear la paraula, o frase perfecta per demostrar el nostre ésser estimat que estem al seu costat en aquell moment. Si no se sap què dir, preguntar si hi ha alguna cosa que pots fer i assegurar-te que la persona sàpiga que ets allà i disponible per a ell o ella. Potser és més fàcil per a qui ha de rebre l’atenció, si se li ofereixen opcions com; “et faig la compra”, “et poso la rentadora”, que no, si se li dóna una opció oberta, “truca’m si necessites alguna cosa”. Amb aquesta frase la responsabilitat recau sobre la persona malalta, i en aquests moments la intenció és no sobrecarregar qui acaba de rebre en primera persona el diagnòstic.

Al mateix temps, no ens hem d’oblidar de nosaltres mateixos, com a parella de qui està malalt, i com a ésser humà que som. La nostra vida també fa un tomb, i sentim el seu dolor, i el nostre propi. De vegades podem caure a l’autoengany de dir-nos; “no passa res em contesta així perquè està malalt”, “no puc dir que em parli bé perquè ell està malalt”. Sorgeixen sentiments a vegades d’ambivalència, “ho vull, però no m’agrada que em tracti així”. La cura de persones amb ELA comporta una sobrecàrrega tant física com emocional, és deixar-se ajudar i acordar amb el nostre ésser estimat uns moments per a nosaltres mateixos, i altres per a la relació de parella. No només per a la relació de persona malalta i cuidador. Més difícil és manejar per al familiar en aquells casos que pogués existir també una afectació de tipus cognitiu. Saber posar uns límits a com ens agrada que ens tractin no és ser egoista; al contrari, és cuidar-nos per poder cuidar després nosaltres.

Els pacients també necessiten un descans de les malalties. Però en persones afectades d’ELA ens trobem que potser no tenen prou força per estar fora de casa per més d’una o dues hores. Recordar preguntar si avui li ve de gust sortir, si vol que el recullis i portis amb cotxe, saber si el lloc on se’n va està lliure de barreres arquitectòniques, si està adaptat a l’estat físic actual del pacient.

Preguntar com ho estan portant i adaptant-se a aquesta nova situació. Això els permet tenir un espai per compartir amb els altres tot allò que desitgin. Sí en aquests moments sembla que no estan molt bé, és important poder fer-nos present tant físicament, com emocionalment. No tenir pressa i asseure’ns al seu costat a escoltar que necessiten que els acompanyem. Ja sigui fent gestions, portant-lo a algun lloc, escoltar-lo, ser-hi present, disponible i respectar els moments de silenci. El teu ésser estimat podria sentir consol amb només el fet de que estiguis al seu costat, sabent que ets allà per a ell.

Un altre moment complex i evitat en la majoria d’ocasions tant per les persones afectades d’ELA com per part dels seus éssers estimats, és el moment de parlar sobre temes relacionats amb el final de la vida. Tant per les decisions mèdiques com per deixar tots els papers en ordre. El saber que poden parlar amb els seus éssers estimats de quins són els seus desitjos en aquests moments, és una cosa que els podria brindar una mica de pau interior, com que poden seguir prenent decisions.

Finalment, us deixem amb algunes recomanacions per cuidar-vos com a cuidador i alhora poder tenir cura de la parella afectada d’ELA:

  • Si vols ajudar algú t’has de cuidar, no t’has d’esgotar. Cuidar-te físicament i també emocionalment. Dins del possible no deixis les teves aficions o la teva feina de banda. Dedica temps a tu i als teus amics.
  • Tracta la teva parella com l’has tractada fins ara i no pas com un nen. És una persona adulta.
  • Comparteix amb ell o ella, els sentiments relacionats amb la situació que esteu vivint. Escolta i comprèn les seves demandes, alhora que comparteixes les teves emocions amb ell o ella.
  • No donis per fet res i pregunta-li què necessita. Que ell continuï prenent decisions i participant en la presa de decisions a tots els nivells.
  • No t’avergonyeixis ni et sentis frustrat si ja no pots més. És molt normal que necessitis ajuda externa i has de poder-la rebre.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, l’equip de psicologia, que també formem part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, estem per acompanyar-vos en aquest procés.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Dipsalut concedeix a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies

Dipsalut (organisme de Salut Pública de la Diputació de Girona) ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional a les persones afectades d’ELA a la província de Girona, el qual la nostra entitat va presentar a la Convocatòria de Subvencions per a la realització d’intervencions terapèutiques destinades a millorar la qualitat de vida a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Teràpia ocupacional portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les famílies.

Es el tercer any consecutiu que rebem aquesta subvenció per part de la Diputació de Girona i és per aquest motiu que des de la Fundació els hi donem les gràcies una vegada més per estar al costat de les persones afectades d’ELA.

Moltes gràcies!

Read more

Què és el PADES i com ajuda a les persones afectades d’ELA

Els PADES (Programa d’Atenció Domiciliària Equips de Suport) són equips sanitaris formats per metges, infermeres i treballadores socials que atenen al domicili. Alguns equips també disposen de professionals de fisioteràpia, teràpia ocupacional i psicologia.

Aquests equips treballen des dels domicilis amb persones que tenen una malaltia crònica complexa, especialment en situació de final de vida, com a alternativa a l’hospitalització convencional. D’aquesta manera, es fa possible una atenció integral i de qualitat en aquelles situacions en les que el pacient desitja romandre a casa seva el major temps possible, com pot ser el cas de les persones afectades d’ELA. És a dir, l’equip es preocupa perquè el pacient rebi en tot moment l’assistència que li cal en el lloc adequat.

L’atenció que es presta a través d’aquest servei és individual i personalitzada a nivell mèdic, social, emocional i espiritual. L’equip identifica les necessitats dels pacients i del seu entorn a través dels professional les diferents disciplines que composen cada PADES per tal de poder abordar la situació de forma integral.

Com funciona el servei?

L’atenció que realitza el PADES dona suport i complementa la que dóna l’equip d’atenció primària. Igualment, treballa en col·laboració amb altres serveis com els centres sociosanitaris, hospitals d’aguts, serveis socials, etc. per poder atendre les necessitats que poden anar sorgint de forma coordinada i integral. Per aquest motiu, la quantitat i freqüència de visites que rebrà cada pacient dependrà del seu estat i de les seves necessitats.

Els professionals d’aquest servei faran un seguiment de l’estat del malalt tot establint un calendari de visites programades segons dels objectius que s’hagin establert. Tot i això, des de la primera visita, es facilita un telèfon de contacte per tal que les famílies puguin comunicar qualsevol canvi en la situació i resoldre qualsevol dubte que es tingui respecte a la cura de la persona.

En quant a l’horari d’atenció, no és igual per tots els PADES. En algunes zones es dóna atenció 24 hores al dia, 365 dies l’any. En altres zones l’atenció és de dilluns a divendres i, en aquests casos, es facilita el telèfon de l’Àrea Bàsica de guàrdia per poder continuar el seguiment en caps de setmana i festius.
 
Quin paper té el pacient?

Es té molt en compte la participació activa del pacient en el procés de presa de decisions, aportant en tot moment les seves preferències i valors. És a dir, es busca que el pacient guanyi protagonisme en el procés i que pugui gaudir de les màximes condicions de confort durant el transcurs de la malaltia.

Per poder-ho aconseguir, el PADES procura resoldre als pacients i als seus familiars dubtes i angoixes que els puguin sorgir en relació a la malaltia.

Quin paper té la família?

Es interessant remarcar que el plantejament d’aquest servei no només es dirigeix a l’atenció al pacient, sinó també al seu entorn familiar, a les persones que cuiden. La família suposarà un pilar fonamental en el procés de cura i es vol donar valor al “cuidar” (diferenciant-lo del curar) com a objectiu indispensable en el plantejament de l’actuació.

Entre les seves funcions, l’equip mèdic del PADES procurarà controlar la simptomatologia i les molèsties que sovint provoquen tensions en la convivència familiar.

A més, ensenyarà als familiars tècniques i pautes d’atenció per tal de facilitar la cura de la persona i proporcionar seguretat.
 
En quins moment s’activa el servei amb un pacient d’ELA?

El servei del PADES s’activarà a través de qualsevol servei de la xarxa sanitària pública en els següents supòsits:

  • Quan apareix alguna complicació que necessita una atenció més continuada de la que es pot realitzar en les visites a la unitat hospitalària d’ELA. En aquest cas, el servei es desactivarà quan la situació torni a estabilitzar-se.
  • Quan el transport a la unitat d’ELA suposa una gran complicació, tot prioritzant la comoditat del pacient.
  • Quan el pacient no vol continuar amb el tractament i s’adopten mesures pal·liatives de confort.

 
Les treballadores socials de la Fundació estem en constant comunicació amb els PADES que atenen a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies de tot el territori. Si teniu algun dubte sobre el PADES podeu contactar amb el Departament de Treball Social i us ajudarem en tot el que sigui possible.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Com expliquem el diagnòstic d’ELA als infants i adolescents de casa

Pot ser molt difícil parlar de L’ELA o d’altres Malalties de Motoneurona. Moltes persones, potser encara estan assimilant el diagnòstic i tenen por de manifestar en excés les seves emocions davant dels seus fills. A més, no totes les persones que reben un diagnòstic de ELA/MMN experimenten la mateixa progressió i això pot dificultar el saber què dir i com dir-ho quan la pròpia persona que té la malaltia no sap el que li espera. No obstant, no hem d’oblidar que la malaltia no només afecta a la persona afectada sinó que a la família també. És una vivència compartida, que de manera diferent, tots estem passant. Parlar del que estem vivint i no convertir la malaltia en un tabú ens ajudarà a afrontar-la  millor. 

Tendim a sobreprotegir als nostres fills amb la intenció d’evitar-los el patiment. Per això, pot ser que et preguntis si és adequat informar als teus fills del diagnòstic, si has d’utilitzar la paraula ELA o si amb un “estic malalt” és suficient. També pots dubtar respecte quin és el millor moment per fer-ho i que dir-los perquè no s’espantin.

Els vostres fills saben que alguna cosa està passant, perceben les vostres emocions, s’adonen que potser últimament parleu més “a soles” i que s’han produït canvis en la dinàmica familiar. Si no els expliquem el perquè de tot això, la seva imaginació omplirà aquest buits amb informació que no s’ajusti a la realitat, i fins i tot poden arribar experimentar sentiments de ràbia, culpa, por, confusió.  

Com obrir el diàleg? 

Parleu del tema. Pot semblar obvi, però moltes famílies eviten fer-ho pensant que l’infant no s’adona o ja veu els canvis en el dia a dia, o ja ho ha parlat amb un altra persona.

La primera conversa pot ser tan simple com preguntar-li al nen o jove què sap. D’aquesta manera, podràs indagar allò que sap i ajustar la informació i complementar-la si vol saber-ne més.

És important parlar de la malaltia al poc de rebre el diagnòstic, un cop us sentiu preparats per afrontar aquesta conversa. Avui dia tant nens com joves tenen accés als mitjans de comunicació i a Internet com mai. Malauradament aquest accés no sempre significa rebre informació precisa o presentada de manera que ells puguin entendre-la. Per això, vosaltres com a pares sou els responsable d’orientar-los  i ajustar aquesta informació de manera que sigui comprensible i assimilable per ells. Ells també necessiten posar paraules al que passa i entendre el què està succeint. 

No és necessari que aquesta primera conversa sigui llarga ni profunda. De fet, és una manera d’obrir la porta a futures converses. El que és important es poder mantenir el diàleg. No cal parlar constantment del tema, però podem tenir una actitud oberta i donar-los la oportunitat de preguntar qualsevol cosa en el moment que ho necessitin. Els podem treure el tema de tant en tant, especialment en aquells moments de canvi i explorar com es senten, ja que poden estar enfadats, confusos o tristos. Transmetre’ls com ens sentim amb el diagnòstic i els canvis que es van donant al llarg de la malaltia, els servirà d’exemple i els facilitarà parlar de les seves pròpies emocions. Recordeu que sou el mirall en el que els vostres fills es miren. 

Per resumir, les claus per una comunicació efectiva amb els infants és proporcionar la informació de manera clara i consistent. És important:

  • Dir la veritat de forma simple i adaptada a la seva edat.
  • Assegurar-nos que entén que no és culpa seva.
  • Transmetre tranquil·litat ja que sempre hi haurà algú que cuidi d’ell.
  • Permetre que comparteixin els seus pensaments i sentiments.
  • Comunicar els reptes de la pèrdua progressiva de la malaltia a l’entorn proper del nens: escola, tutors, monitors d’activitats extraescolars del nen/a.

Tot i que cada família pot desenvolupar les seves pròpies estratègies per abordar la malaltia, si teniu qualsevol dificultat a l’hora d’abordar la situació us podeu posar en contacte amb el Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual pertany al Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i atendrem les vostres inquietuds, necessitats i consultes.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Com em pot ajudar una  persona voluntària?

El voluntari es una forma d’ajuda altruista que pretén convertir-se en una gran via addicional per donar suport i augmentar l’ajuda que se li proporciona de dels diferents projectes de la pròpia Fundació. Per tant, els voluntaris realitzen un servei de caràcter social, carregat de solidaritat i compromís tant amb l’entitat com amb la societat, realitzant les seves funcions des de diferents modalitats. 

Des de la Fundació, disposem d’un grup de voluntaris, cada vegada més consolidat amb la intenció de completar la intervenció que es realitza a afectats i als seus familiars, tenint en compte les virtuts i capacitats de cada un. 

Quines tasques realitza una persona voluntària?

Hi ha diferents tasques que poden realitzar els voluntaris i voluntàries dins la fundació, però en aquesta ocasió ens centrarem en dos modalitats:

  1. Voluntariat d’acompanyament

Com el nom indica, el voluntari/a, es converteix en un company/a del pacient i /o de la família. Aquest acompanyament es pot realitzar dins del domicili, hospitalari, d’oci (sortir a passejar amb la persona afectada, a comprar,…) o altres necessitats que es poden presentar, sempre pactades anteriorment de manera conjunta entre totes les parts involucrades.

  • Voluntariat “Amb tu”

En aquest cas, els voluntaris son familiars de persones afectades d’ELA que han viscut de primera mà la complexitat real d’aquesta malaltia. Es un acompanyament telefònic o telemàtic, i es decisió dels involucrats conèixer o no en persona. Suposen doncs, una escolta empàtica amb el que comptar per a respondre dubtes, inquietuds, etc. Ja que han passat pel mateix, tenint en compte la particularitat de cada cas, es innegable que parlar amb algú que pugui posar-se a la nostra pell sempre es d’agrair. 

Quins avantatge tinc a l’hora d’accedir a un voluntari?

Partint de la base que un voluntari no es un cuidador i que per tant no va realitzar tasques d’higiene o alimentació, degut a l’alta complexitat de la malaltia pot sorgir el dubte de “i aleshores de què em serveix?”.

Tal i com ja hem comentat anteriorment, realitzen un acompanyament que resulta beneficiós, sobretot a nivell emocional, pel pacient i la famílies. Tingui una xarxa social amplia o escassa. La idea es que el voluntari es converteixi en una cara amiga, algú que ofereixi el seu temps i els seus coneixement de forma altruista per crear un vincle entre els implicats. Per una persona afectada d’ELA amb una xarxa social escassa, pot suposar una estona de desconnexió. 

Si sou una família afectada d’ELA, os atenen des de la Fundació i voleu sol·licitar un voluntari/a, no dubteu en posar-vos en contacte amb la vostra treballadora social de referencia de la nostra entitat. 

Un voluntari o voluntària pot ser de gran ajuda en el si d’una família afectada d’ELA, ens ho expliquen en aquest escrit les treballadores socials de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Si el diagnòstic d’ELA encara està molt present

Podria ser que fa poc temps que t’acaben de diagnosticar l’ELA/MMN a tu o a un familiar proper… també pot ser que, tot i que fa temps encara tinguis molt present aquells moments tant complicats entre proves, visites a diferents especialistes per donar una explicació a tots aquells símptomes que començaven a donar-se, i el moment en el que el neuròleg et va acabar confirmant el diagnòstic (nom que probablement ja anaves intuint o t’havies imaginat en algun moment). Sigui com sigui, donat les característiques de la malaltia i per la intensitat d’aquests moments inicials, és fàcil que tinguis encara algunes imatges molt presents a la teva ment.

Però anem pas per pas, els moments previs al diagnòstic encara que sembli mentida, també poden haver sigut molt estressants i difícils de portar. Pel que dèiem, per la multitud de proves i visites amb professionals, però en especial per estar veient que alguna cosa no va bé de la qual no se’n té una explicació, la incertesa que pugui ser qualsevol cosa i això també fa patir. En el fons, a vegades encara que un diagnòstic sigui dur, necessitem entendre, posar un nom i quan no el tenim també ens pot provocar angoixa d’una manera o una altra. 

Hem de pensar que la malaltia d’ELA/MMN té una alta variabilitat que pot confondre. Cal anar veient com evoluciona, descartant, ja que aquesta malaltia no té una prova diagnòstica específica, el diagnòstic s’acabaria fent per exclusió. És per aquesta raó, que pot ocórrer que un experimenti culpa per no haver seguit uns determinats passos o haver anat de manera més directa a un professional en concret per tal “d’haver guanyat temps”. Si és així, pensa que ara es compte amb una informació que justament abans no es tenia i que permet a nivell professional i familiar valorar les coses des d’una altra perspectiva, tenint en comptes unes possibilitats que en aquells moments no es contemplaven. 

Com també dèiem, el moment d’haver rebut el diagnòstic pot haver sigut també impactant generant un estat de shock en la pròpia persona afectada o també si ets el seu familiar, perquè te l’estimes i perquè no et podies imaginar passar per una situació d’aquest tipus. Aquests moments inicials de confusió, poc a poc s’aniran posant a lloc per si sols o amb l’ajuda de professionals, per tal de donar pas a la organització i elaboració d’aquestes emocions i poder fer gestions posteriors com comunicar el diagnòstic als teus, buscar assessorament, etc. 

Pot ser que de forma general connectis amb emocions que et van envair, preocupacions i pensaments que se’t van activar en tot aquest procés pre i diagnòstic. T’has de permetre estar trist, enfadat, apàtic, preocupat o qualsevol altra emoció que pugui aparèixer. Per altra banda,  aquesta connexió podria estar “com adormida” i s’activi en el moment en què s’ha de tornar al metge perquè hi ha unes visites programades, quan s’ha d’anar a fer alguna prova, quan s’hi pensa, etc.  Com si el cos estigués en alerta, com a l’expectativa, com buscant, i això és perquè acabem de viure una situació estressant com és rebre un diagnòstic que d’una manera o una altra ara es condiciona a veure com anem vivint tot aquest procés. 

Potser per la teva manera de ser, esculls no voler-ne parlar amb el teu entorn, en canvi hi ha qui si té la necessitat de compartir, d’expressar i sent que, fins i tot, si ho silencia el seu dolor se li accentua. Donat que dins l’àmbit familiar, els membres poden tenir diferents ritmes, podria ser que davant aquesta necessitat de comunicar-te, el teu entorn proper encara no estigui en el moment de fer-ho. Caldria buscar altres persones que et despertin la confiança per poder-ho fer o amb els propis professionals qui t’acompanyen. Quan sentis que si pots fer-ho, compte amb ells ja que en aquests moments sentir-te acompanyat i comprès de ben segur t’ajudarà.  

Tens preguntes? Fes-les! això si, preferentment, als teus professionals de referència. Necessites orientar al professionals sobre com vols viure el teu procés? Fes-ho! No saps com organitzar-te? Potser et podem ajudar des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través dels professionals de teràpia ocupacional i treball social. Creus que a nivell emocional t’està costant molt fer front? Doncs l’ equip de psicòlegs de la fundació, membres del Programa d’Atenció a persones amb malalties avançades de la Fundació la Caixa, també estem aquí per ajudar-vos. 

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

L’hospital del Mar busca pacients d’ELA per l’assaig clínic en fase III Phoenix

La Unitat Multidisciplinària de Malaltia de Motoneurona/ELA de l´Hospital del Mar obre la fase d’inclusió de pacients amb diagnòstic d’ELA per un assaig clínic en fase III el qual vol analitzar l’eficàcia d’una formulació oral combinada de fenilbutirat i taurursodiol. Aquest assaig es realitza a causa dels bons resultats obtinguts a l’assaig fase II amb el mateix fàrmac.

Per poder participar a l’assaig cal complir els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Alguns dels criteris que es tenen en compte a l’assaig, els exposem a continuació. Altres criteris més específics es revisaran a la primera visita presencial de l’assaig.

Alguns dels criteris d’inclusió per a aquest assaig són:

– Tenir més de 18 anys.
– Diagnòstic d’ELA confirmat.
– Inici dels símptomes des de fa menys de 2 anys.
– En cas d’estar en tractament amb riluzol (no és indispensable), la dosi ha d’estar estable almenys 14 dies.
– Capacitat vital lenta (SVC) respiratòria ≥55% del valor de normalitat (aquesta prova es repetirà de manera obligada a la primera visita per confirmar la possibilitat de participar a l’assaig clínic).


Els criteris d’exclusió més importants, són:

– Traqueostomia.
– Ventilació durant més de 22 hores al dia.
– Altres criteris analítics.


L’assaig clínic es compara amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i un altre prendrà placebo. Ni el pacient ni els investigadors no coneixen si el que s’està prenent el pacient és fàrmac o placebo (doble cec).

Es realitza una primera visita PRESENCIAL a l’HOSPITAL on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, la qual cosa requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions (avaluar la funció pulmonar, etc.). Es farà una analítica (si no se’n disposa d’una de recent) per revisar que no hi hagi alteracions en els paràmetres dels criteris d’exclusió. Un cop comprovat que es compleixen els criteris es podrà participar a l’assaig clínic.

L’assaig clínic té una durada de 48 setmanes. Durant aquest període de temps es faran visites PRESENCIALS a l’Hospital CADA 12 SETMANES on es faran diferents exploracions (analítica, exploració física, proves respiratòries). A més, CADA 4 SETMANES es farà un seguiment TELEMÀTIC. En aquest assaig es farà una monitorització de manera REMOTA a través d’un dispositiu per valorar la funció respiratòria DES DEL DOMICILI. El pacient haurà de tenir connexió a internet per poder realitzar aquesta monitorització.

Si voleu participar a l’assaig clínic i creieu complir els criteris esmentats, o si voleu tenir més informació, podeu escriure a la següent adreça: 

umela@psmar.cat

Read more

Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021” de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les més de 450 persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport.

Moltes gràcies!

Read more

Com podem afrontar el Nadal sense la persona estimada?

Ja és desembre i els llums dels carrers i els decorats nadalencs dels aparadors de les botigues ens recorden constantment que s’apropen les festes de Nadal. Per a moltes persones són motiu de trobades familiars, esperades amb il·lusió i alegria, però per aquelles persones que han patit la mort d’un ésser estimat els resulta difícil compartir aquesta vivència, ja que predomina el patiment i es desperten els sentiments d’aflicció, nostàlgia i incomprensió. Així doncs, com podem celebrar el Nadal sense la persona estimada? 

Basant-nos en la conferència que va impartir Alba Payàs en el Servei de Suport al Dol de Girona l’any 2001, sabem que hi ha persones que, davant d’aquesta pregunta, opten per respondre amb el seu antítesi: suprimir el Nadal per tal d’evitar sentir el dolor que suposa pensar en l’organització de la celebració. Prendre aquesta decisió els condueix a contemplar altres alternatives, com per exemple marxar de viatge. Tot i que pot resultar una opció confortable en un primer moment, sabem que fugir de la situació no la resol de per sí, ja que evitar el dolor emocional comporta que emergeixi i creixi amb el temps i que s’acabi convertint en un hàbit d’evitació.

Altres famílies procuren continuar celebrant les festes de Nadal amb una aparent normalitat, amagant el dolor “fent veure que estan bé”, la qual cosa té la funció de protecció i es coneix com la “màscara del dol” . Els familiars acaben comprometent-se, de manera implícita, en la negació o evitació del dolor, i aprenen a viure’l en soledat. En aquest cas, els sentiments encoberts també acaben sortint de forma distorsionada, la qual cosa genera l’increment dels sentiments d’inadequació, aïllament i ansietat. 

Evitar o negar les nostres emocions ens pot comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius. 

Com podem gestionar el dolor, doncs, de la pèrdua en aquestes dates? Seguint a Payàs (2001), una opció adaptativa és construir un nou Nadal, eliminant allò que ens resulta perjudicial i creant una nova manera de viure aquestes festes.

  1. Fent una reunió familiar abans de què arribin les dates: convoqueu a tots els familiars, inclosos als nens, per a parlar de com afrontar aquestes festes. Parleu obertament del que cadascú de vosaltres sent i desitja aquests dies, afavorint un espai d’expressió emocional. 
  2. Repasseu els rituals de la vostra família: deixeu que cadascú expressi què sent i pensa en relació al Pessebre, l’arbre de Nadal, els àpats, el regals i les celebracions de Nadal, Reis i Cap d’any, escoltant-vos mútuament i pactant allò que podeu fer o modificar i compartir. 
  3. Busqueu una manera simbòlica de recordar a la persona estimada durant les festes: creeu una manera, un espai o temps específic per a rememorar. Per exemple, us podeu prendre un temps adequat abans dels àpats o d’obrir els regals, compartint el que feia tant especial aquesta persona.
  4. Parleu de les coses que fareu amb els nens: tingueu en compte els nens, compartir les nostres emocions amb ells promou que els ensenyem que el dolor és suportable si es pot compartir en un entorn càlid i de confiança. 

De vegades ens pot resultar difícil compartir el nostre malestar. No obstant, sabem que reconèixer la necessitat d’evitar-lo i negar-lo ens permet identificar la manera com podem respondre, fomentant un espai de confiança, de respecte i de seguretat. Les llàgrimes d’emoció davant d’una pèrdua d’un ésser estimat és la manifestació més natural d’amor que tenim els éssers humans: una mostra de què hem estimat i de que trobem a faltar aquest amor, de què ens importa el que ha succeït i necessitem expressar-lo. En cas de desbordament emocionalment, simplement podem mostrar el nostre afecte, afavorint la proximitat.

L’equip de la Fundació Miquel Valls aprofitem per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperat de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departament de Psicologia de la 
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de Fundació “la Caix
a”
Read more