ELA

Jornada Parlamentaria sobre ELA al Congrés dels Diputats “Per una regulació que garanteixi una vida digna a les persones afectades d’ELA”

El 20 de febrer ConELA (entitat que aplega la majoria d’associacions i fundacions relacionades amb l’ELA d’Espanya) organitza al Congrés dels Diputats a Madrid una Jornada Parlamentaria per visibilitzar l’ELA i demanar una regulació que garanteixi una vida digna a totes les persones afectades per aquesta malaltia així com també per les seves famílies.

L’acte tindrà lloc a la Sala Constitucional del Congrés i començarà a les 10h. Durant tot el matí es realitzaran ponències i taules d’interès, totes relacionades en vivències, necessitats i realitats de l’ELA i les persones que la pateixen.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també hi participarem coordinant una de les taules d’aquesta Jornada.

Podeu seguir tota la jornada en directe a través del canal del Congrés en el següent enllaç: https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=497&codSesion=62&idLegislaturaElegida=15&fechaSesion=20/02/2024

Read more

Desxifren les connexions cerebrals entre l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i la demència frontotemporal

Un grup de científics de diversos hospitals i centres de recerca de Catalunya, liderats pels Drs. Álvaro Carbayo i Ricard Rojas, investigadors del Grup de Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca Sant Pau, en col·laboració amb el Dr. Sergi Borrego-Écija i la Dra. Ellen Gelpi, del grup de malaltia d’Alzheimer i altres trastorns cognitius i el Banc de Teixits Neurològics del IDIBAPS, han publicat un estudi a la revista Brain que revela connexions entre dues malalties cerebrals devastadores: l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i la demència frontotemporal.

L’estudi examina la relació i l’espectre complet d’aquestes dues malalties neurodegeneratives, que comparteixen més similituds de les que es pensava inicialment. L’ELA, que és una malaltia que afecta a les neurones motores, i la demència frontotemporal, caracteritzada per problemes cognitius i conductuals, mostren un espectre clínic, genètic i patològic comú, tot i que molt heterogeni, segons explica el Dr. Ricard Rojas, investigador de l’IR Sant Pau i cap de la Unitat de malalties neurodegeneratives del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau.

Estudis clínics han revelat que fins al 50% dels pacients amb ELA poden desenvolupar símptomes cognitius i de comportament i, en concret, entre un 10 i un 15% compleixen els criteris diagnòstics per a la demència frontotemporal. Ara s’ha pogut comprovar, mitjançant l’estudi neuropatològic d’una gran sèrie de casos d’ELA, que en realitat la xifra pot ser molt més important: el 35,5% dels casos presentaven també característiques patològiques de demència frontotemporal. Les troballes mostren que l’agregació patològica de la proteïna TDP-43 estava present en un 93,6% dels casos d’ELA i era més extensa en aquells amb la coexistència patològica de demència frontotemporal.

Tot i que és sabut que la majoria dels casos comparteixen la presència d’agregats de la proteïna TDP-43, l’estudi posa de manifest la marcada heterogeneïtat de les característiques neuropatològiques, suggerint possibles mecanismes fisiopatològics diferents.  Cal tenir en compte que, actualment,  la identificació d’aquestes proteïnes és fa post mortem, en absència d’un biomarcador precís.

“Els estudis neuropatològics i la correlació amb les característiques clíniques dels pacients ens ajuden a ampliar el nostre coneixement sobre la base de malalties com la ELA i la demència frontotemporal, obrint portes a futurs estudis sobre biomarcadors i teràpies específiques”, indica el Dr. Carbayo, autor principal de l’estudi.

En la investigació es van incloure tots els casos que complien els criteris neuropatològics de demència frontotemporal del Banc de Teixits Neurològics del Biobanc FRCB-IDIBAPS-Hospital Clínic de Barcelona entre 1994 i 2022, independentment del seu últim diagnòstic clínic. Es van revisar, de manera retrospectiva, les dades clíniques i neuropatològiques, i es van poder analitzar les principals característiques clíniques, genètiques i patogèniques, comparant els grups de pacients  amb i sense canvis patològics de demència frontotemporal, intentant definir subgrups específics.

“Hem observat una heterogeneïtat sorprenent en la presentació clínica i les característiques patològiques i genètiques dels pacients, amb una major freqüència de demència frontotemporal que la descrita en altres sèries”, en paraules del Dr. Carbayo.

Des del seu punt de vista, aquests resultats posen en relleu la importància de la col·laboració interdisciplinària entre els professionals i les unitats de ELA i demència frontotemporal. “És crucial que treballem conjuntament per entendre millor aquest espectre de malalties neurodegeneratives i per atendre millor els nostres pacients. De fet, a Sant Pau ja estem treballant amb aquesta estructura des de fa 6 o 7 anys”, conclou el Dr. Carbayo.

Article de referència: Álvaro Carbayo, Sergi Borrego-Écija, Janina Turon-Sans, Elena Cortés-Vicente, Laura Molina-Porcel, Jordi Gascón-Bayarri, Miguel Ángel Rubio, Mónica Povedano, Josep Gámez, Javier Sotoca, Raúl Juntas-Morales, Miriam Almendrote, Marta Marquié, Raquel Sánchez-Valle, Ignacio Illán-Gala, Oriol Dols-Icardo, Sara Rubio-Guerra, Sara Bernal, Marta Caballero-Ávila, Ana Vesperinas, Ellen Gelpi, Ricard Rojas-García, Clinicopathological correlates in frontotemporal lobar degeneration: motor neuron disease spectrum, Brain, 2024;, awae011, https://doi.org/10.1093/brain/awae011

Font: www.recercasantpau.cat

Read more

Hospitals de referència podran prescriure lectors oculars a les persones afectades d’ELA

Quan una persona presenta dificultats motrius o de la parla la seva participació en activitats de relació es pot trobar minvada amb tot el que això suposa a nivell emocional. És a dir, pot ser que el to de la meva veu hagi disminuït, o que tingui dificultat per articular paraules, o si he perdut força a les mans no puc utilitzar el mòbil, l’ordinador, la tv, etc. com ho feia abans. Això fa que la persona pugui arribar a sentir-se aïllat.

Davant d’això, existeixen diferents Sistemes Alternatius de Comunicació (SAC). Les tecnologies han avançat molt en els darrers anys i han sortit al mercat diferents productes que ens permeten seguir connectats amb el nostre entorn social.

Com sempre diem, cada cas és únic i s’ha de valorar quines necessitats té la persona i quins dispositius són els més indicats. Un dels SAC més utilitzats és el lector ocular. El citem així però es conforma de tot un pack de comunicació en el que utilitzem una tauleta o ordinador, un programa de comunicació i un lector ocular, a part dels suports pertinents, ja sigui per a cadira de rodes o per a llit.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls sempre hem considerat que era important dotar d’aquests recursos a les persones que ho requerien, ja que la instal·lació d’aquests dispositius suposa un cost econòmic important. És per això, que des del Banc de Productes de Suport (BPS) de la nostra entitat sempre hem intentat estar actualitzats i disposar de material per deixar a les persones afectades d’ELA.

Durant molt de temps des de les associacions de tot el país (que actualment estem agrupades a ConELA) s’ha lluitat perquè el ministeri inclogués el lector ocular a la cartera de Serveis Comuns del Sistema Nacional de Salud, i el 2019 (amb l’Ordre SCB/ 480/2019, de 26 d’abril) es va realitzar la modificació del Reial Decret 1030/2006 perquè això fos possible. Finalment, a Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedit que a partir d’ara es pugui sol·licitar la prescripció d´aquest sistema de comunicació alternatiu.

Aquest fet suposa un gran avenç per garantir una millor qualitat de vida de les persones afectades. De moment, els hospitals que seran els prescriptors d’aquest material de comunicació alternativa seran l’Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital de Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann i Hospital Sant Joan de Déu.

En el cas d’altres hospitals de referència que de moment encara no estan inclosos, tot i que CatSalut ja té previst obrir una altra licitació si s’escau. I des del departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació seguirem vetllant per garantir aquest dret, realitzant si es requereix les valoracions als domicilis de les persones afectades d’ELA que atenem i buscant recursos perquè tots puguin disposar d’aquests dispositius si és necessari.

Per qualsevol dubte relacionat amb els Sistemes Alternatius de Comunicació, us podeu posar en contacte amb el departament Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la nostra Fundació.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Milloren els beneficis fiscals en les teves donacions. Ara pots donar més sense que t’afecti a la butxaca!

El 19 de desembre el Consell de Ministres va aprovar un reial decret que d’entre d’altres modificava la llei vigent de mecenatge. Aquesta modificació, que va entrar en vigor el 1 de gener de 2024, comporta canvis significatius en el règim fiscal de les organitzacions sense ànim de lucre, com pot ser la nostra Fundació, i per tant dels incentius fiscals de les donacions i col·laboracions que realitzen de manera solidària persones, entitats i empreses.

A continuació us expliquem, amb exemples, què canvia, com us hi podeu beneficiar si sou donants i què fer si sou donants per ajudar-nos una mica més sense que la vostra butxaca ho noti:

Donacions i col·laboracions de persones físiques

S’amplia la quantia del que es considera micromecenatge, que passa dels primers 150€ donats als primers 250 euros, mantenint el percentatge de deduccions actual del 80% per a aquest tram de donatius. I el percentatge de deducció a partir d’aquests 250€ passa de 35% a 40%.

A més, si el donant és recurrent, és a dir, quedóna un import igual o superior durant 3 anys, aquest 40% es transforma en un 45%.

Donacions i col·laboracions d’empreses (persones jurídiques)

En el cas de les empreses, els incentius fiscals passen del 35% que hi havia fins ara al 40%. I si aquesta realitza una donació amb import igual o superior durant 3 anys seguits, a partir d’aquest 3r any la desgravació arribarà al 50%.

Us animem a que si ja sou donants de la Fundació us poseu en contacte amb nosaltres i augmenteu una mica la vostra aportació, ja que per l’entitat aquesta pujada serà de molta ajuda per continuar donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i per vosaltres gràcies a aquestes noves deduccions quasi no us afectarà a la butxaca.

I si voleu fer una donació ara ho podeu fer aquí:

Moltes gràcies!

Read more

Resultats d’ADORE (edaravona), assaig amb pacients d’ELA: no ha complert amb els criteris de valoració claus.

La farmacèutica Ferrer, la qual portava realitzant l’assaig clínic de fase III ADORE, amb una formulació oral d’edaravona, en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), ha enviat el següent comunicat sobre els resultats d’aquest assaig:

Ferrer informa que l’assaig clínic de fase III ADORE (EudraCT 2020-003376-40 / NCT05178810) amb una formulació oral d’edaravona (FAB122) en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) no va complir els criteris de valoració primaris i secundaris clau.

L’assaig clínic ADORE és un estudi de fase III multicèntric, internacional, doble cec, aleatoritzat i controlat per placebo, per investigar l’eficàcia i la seguretat de 100 mg d’una formulació oral d’edaravona (FAB122) un cop al dia, en pacients amb ELA, durant 48 setmanes. Els participants van ser assignats de forma aleatòria per rebre l’FNP122 o placebo en una proporció de 2 a 1, mentre continuaven rebent el tractament estàndard habitual per a l’ELA. L’estudi es va dur a terme amb el suport de TRICALS, la iniciativa europea d’investigació més gran per trobar una cura per a l’ELA.

Les dades d’ADORE mostren que el producte no va mostrar un benefici significatiu sobre el placebo en pacients amb ELA a l’alentiment de la progressió de la malaltia, mesurada a partir del canvi en la puntuació inicial a l’escala ALSFRS-R, després de 48 setmanes de dosificació diària amb la formulació oral d’edaravona. Tampoc no es va observar cap millora sobre el placebo en la supervivència a llarg termini, mesurada per CAFS a les 48 setmanes i 72 setmanes per al subgrup de pacients. Els resultats de l’estudi també van concloure que el producte ha demostrat ser segur i ben tolerat.

Tatjana Naranda, Chief R&D Officer de Ferrer, explica que “estem decebuts amb aquest resultat i ens agradaria donar les gràcies a les persones amb ELA, cuidadors, investigadors i personal de l’estudi per la seva participació a l’assaig clínic ADORE. Tot i que els resultats no són els que esperàvem, la nostra investigació i treball per avançar en teràpies potencialment transformadores en àrees d’alta necessitat clínica no coberta per a persones amb ELA no s’aturarà”.

Prof. Leonard H. van den Berg, president de TRICALS, professor de neurologia en el Centre Mèdico Universitari de Utrecht, Països Baixos, y Principal Investigador de l’assaig clínic, afirma: “Des de TRICALS esperàvem un resultat diferent de l’estudi ADORE i ens decep que aquest no sigui el resultat positiu que tots volíem. Seguirem fent tot el possible per trobar un tractament per a l’ELA com més aviat millor. Volem agrair a tots els pacients que van dedicar el seu temps i esforç a aquest assaig i Ferrer per la bona col·laboració que esperem que es repeteixi en el futur”.

La companyia anuncia també la finalització de l’extensió de l’assaig clínic (Open label extension), anomenada ADOREXT (EudraCT 2022-003050-32/ NCT05866926), per la manca d’eficàcia de la formulació oral d’edaravona (FAB122).

La Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)1, malaltia neuromotora més freqüent, és un trastorn neurodegeneratiu de les neurones motores del cervell i de la medul·la, causant progressivament paràlisi, fins a provocar la mort, normalment de 2 a 5 anys després del diagnòstic. L’ELA és una malaltia rara amb una etiologia multifactorial, el mecanisme patogènic de la qual no es coneix encara de manera precisa. L’ELA apareix típicament en persones d’entre 40 i 70 anys, més freqüent en homes que en dones, i es distingeix entre dos tipus: l’ELA familiar, que afecta el 10-15% dels pacients i l’ELA esporàdica, que afecta al 85-90%.

1 Masrori P, Van Damme P. Amyotrophic lateral sclerosis: a clinical review. Eur J Neurol. 2020;27(10):1918-1929.

Font: https://ferrer.com/ca/resultats-assaig-ADORE-ELA

Read more

Gràcies Swim for ELA pel vostre suport, gràcies pel Gest per l’ELA!

Volem donar les gràcies a l’associació Swim for ELA per la seva incansable tasca de visibilitat i captació de fons destinats a la recerca en l’ELA i el suport de les persones afectades per aquesta malaltia.

Aquesta associació, creada l’any 2022 i, impulsada per una família afectada d’ELA i altres persones molt sensibilitzades amb la causa, porta ja temps realitzant activitats solidàries sobretot a la província de Tarragona com la travessa Swim for ELA, o concerts, curses, sopars, així com altres aliances per aconseguir el seu objectiu d’aconseguir donacions i, posteriorment, donar-los a investigadors i entitats relacionades amb l’ELA, com pot ser Idibell o la nostra Fundació.

Agraïm de tot cor la feina que està fent Swim for ELA, així com les persones que la formen, per ajudar a la comunitat afectada per l’ELA.

Gràcies pel vostre Gest per l’ELA!

Read more

Furgonetes adaptades a disposició de les famílies afectades d’ELA ateses per la Fundació

Les famílies ateses per la Fundació que necessitin realitzar algun desplaçament amb la persona afectada d’ELA i no tinguin un recurs propi per fer-ho, poden sol·licitar una de les dues furgonetes adaptades que disposem a la nostra entitat. Aquests vehicles es poden gaudir d’un a varis dies segons les necessitats que es tinguin i la disponibilitat que hi hagi.

Es tracta de dues furgonetes adaptades pel transport d’una persona amb cadira de rodes i ens van ser cedides per dues famílies que ja no les utilitzaven. Fins ara aquest recurs està funcionant de manera excel·lent i cada cop són més les famílies que ens la demanen per fer desplaçaments, tant curts com més llargs.

La primera furgoneta és una  Volkswagen Caddy i la segona el model Dobló de la marca Fiat, les dues tenen 5 places, una rampa a la part posterior, tots els ancoratges necessaris de seguretat i disposen de l’homologació corresponent.

Els vehicles només podran ser conduïts per persones majors de 25 anys i es signarà un document de cessió, que estarà acompanyat per la còpia del permís de conducció de la persona que vindrà a recollir la furgoneta. Es cediran i tornaran previ acord a la seu de la Fundació a Calella, a l’Avinguda del Turisme 42-44 i dins de l’horari habitual de despatx. Es retornarà net i amb el dipòsit ple, i es verificarà l’estat exterior.

Si sou una família atesa per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i hi esteu interessats, poseu-vos en contacte amb nosaltres a través de la vostra treballadora social o terapeuta ocupacional de referència, al telèfon 937665969 (de dilluns a divendres de 8 a 15h) o via correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Volem donar les gràcies de tot cor a les dues famílies afectades d’ELA que de manera totalment solidaria van voler fer la donació a la Fundació d’aquests vehicles adaptats perquè altres persones en la mateixa situació que ells la puguin utilitzar. Moltes gràcies!

Read more

Enric M Valls, president de la Fundació, Premi Ciutat de Calella 2023 per la seva trajectòria en l’ajuda a les persones afectades d’ELA.

L’ajuntament de Calella, a través del Premi ciutat de Calella, reconeix la trajectòria d’Enric Maria Valls, president i fundador de la nostra entitat, per ser l’impulsor i per la seva tasca amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que transcendeix l’àmbit local en l’ajuda a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

També se li reconeix la seva activitat en el món del bàsquet local i com a emprenedor turístic.

El Premi Ciutat de Calella, que arriba a la seva 11a edició, té com a objectiu reconèixer la tasca i dedicació de persones i entitats calellenques, dins l’àmbit local així com també català.

Video de Ràdio Calella Televisió
Read more

El Departament de Drets Socials al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

El Departament de de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya ha concedit dos ajuts a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls pel desenvolupament dels projectes “Atenció social a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i a les seves famílies” i “Ajudes econòmiques a persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies amb risc de vulnerabilitat” en el marc de la Convocatòria ordinària de subvencions 2023.

Els dos projectes son portats a terme per treballadores socials especialitzades en la malaltia que atenen a les famílies a domicili i des de les diferents Unitats Hospitalàries especialitzades, oferint informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i suport i assessorament en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions. Per altra banda, hi ha persones que per la seva situació ni tan sols amb suport i acompanyament aconsegueixen un equilibri i entren en una situació de vulnerabilitat extrema on les seves condicions de vida deixen de ser acceptables, en aquests casos és on la persona que pateix ELA i el seu entorn requereix d’un abordatge més intensificat a través de l’estreta col·laboració entre Serveis Socials i la nostra entitat, i d’ajudes específiques per a les necessitats més essencials com l’habitatge i els subministraments.

Agraïm al Departament de Drets Socials pels ajuts concedits, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies pel Gest per l’ELA!

Read more

Les emocions durant les festes nadalenques, com gestionar-les quan l’ELA és a casa.

Les festes de Nadal són una època on ens podem trobar i retrobar amb una muntanya d’emocions diferents. És important saber que totes aquestes emocions que anirem sentint poden estar més intensificades degut a la sensibilitat que comporten aquestes dates de trobades familiars. També sabem que trobarem a faltar a les persones que ja no hi són amb nosaltres.

Com vivim aquesta època doncs si estem patint una ELA o malaltia de motoneurona? i els familiars, com ho viuen?

Hi ha persones que creuen que si un està malalt o tenen a un familiar malalt no han de celebrar aquestes dates perquè els podrà afectar emocionalment, però pel contrari, aquestes dates són una gran oportunitat per canviar la rutina i generar un ambient de reconciliació i afecte, disminuint les sensacions d’estrès i ansietat. És una oportunitat de propiciar sentiments de benestar a les persones i a les seves famílies, donant i rebent afecte i sentint-nos i fent sentir als nostres éssers estimats respectats i estimats.

Algunes de les emocions que ens poden sorgir en aquestes dates estan relacionades amb sentiments de soledat i aïllament, ja que són moments de reunió i celebració i, poden aparèixer al pensar que no podem fer les coses com abans; enyorança, en record a les persones que ja no estan amb nosaltres; tristesa, també relacionada amb la pèrdua dels éssers estimats i/o relacionat amb la vivència de la malaltia però també alegria per poder compartir amb la família aquests moments de celebració.

És important ser conscient que totes aquestes emocions poden ser ambivalents i aparèixer entrellaçades entre elles per les dates que són i el significat que tenen. També segons com cada persona estigui vivint el seu procés de malaltia, algunes decidiran evitar les festivitats i d’altres optaran per participar en algunes tradicions fent tot allò que puguin.

Aquestes són algunes de les recomanacions perquè pugueu aprofitar l’època nadalenca, celebrar i compartir en família:

  • Treure temps per realitzar decoracions, muntar l’arbre, el pessebre, les llums o escoltar nadales, ja que farà que tingueu l’ocasió de distreure la ment i farà que canviï la dinàmica a tota la família.
  • Viure la tradició: seguir amb les tradicions que sempre heu tingut a la família. Fer els àpats de Nadal, amic invisible, omplir la casa d’olors agradables…Transmetre a la família que no hi ha una raó per la qual sentir-se culpable per voler celebrar el Nadal o disgustar-se amb aquells que el volen celebrar. Són tradicions que formen part de la vida i que sempre que es vulgui s’han de poder seguir fent.
  • Unió familiar: és important que tots participeu, tant en les tradicions com en la cura del malalt quan aquest no pot realitzar activitats per si mateix i del nens petits, quan sigui el cas. Això evitarà que l’època no es converteixi només en participar a la persona cuidadora, ja que podria accentuar el cansament, generant més estrès al malalt i a la família.
  • No reprimir sentiments: està bé experimentar tristesa i melancolia per les dates que són i és bo poder expressar lliurement cadascú l’emoció que sent, ja que pel contrari, si s’eviten o es neguen, podrien comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius.
  • Donar-se l’espai per anar-se reajustant i readaptant a la situació actual: haurem de ser conscients que hi haurà tasques que no es podran fer com abans, però és important poder participar d’alguna manera per seguir sentint-nos útils i partícips en la celebració d’aquestes festes.
  • Ser conscient d’aquests canvis de rol que es donaran entre els membres del sistema familiar: els familiars hauran d’assumir noves tasques que potser abans no havien fet i és important tenir espais per cuidar-se i per comunicar-vos entre vosaltres.
  • També pot ser positiu per l’entorn familiar fer una activitat d’agraïment, perdó i reconciliació.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que és membre del programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, estem per poder-te acompanyar i donar suport emocional en la vivència d’aquestes festes tan senyalades.

També volem aprofitar tot l’equip per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any!

Read more