El Departament de Drets Socials al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

El Departament de de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya ha concedit dos ajuts a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls pel desenvolupament dels projectes “Atenció social a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i a les seves famílies” i “Ajudes econòmiques a persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies amb risc de vulnerabilitat” en el marc de la Convocatòria ordinària de subvencions 2023.

Els dos projectes son portats a terme per treballadores socials especialitzades en la malaltia que atenen a les famílies a domicili i des de les diferents Unitats Hospitalàries especialitzades, oferint informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i suport i assessorament en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions. Per altra banda, hi ha persones que per la seva situació ni tan sols amb suport i acompanyament aconsegueixen un equilibri i entren en una situació de vulnerabilitat extrema on les seves condicions de vida deixen de ser acceptables, en aquests casos és on la persona que pateix ELA i el seu entorn requereix d’un abordatge més intensificat a través de l’estreta col·laboració entre Serveis Socials i la nostra entitat, i d’ajudes específiques per a les necessitats més essencials com l’habitatge i els subministraments.

Agraïm al Departament de Drets Socials pels ajuts concedits, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies pel Gest per l’ELA!

Read more

Les emocions durant les festes nadalenques, com gestionar-les quan l’ELA és a casa.

Les festes de Nadal són una època on ens podem trobar i retrobar amb una muntanya d’emocions diferents. És important saber que totes aquestes emocions que anirem sentint poden estar més intensificades degut a la sensibilitat que comporten aquestes dates de trobades familiars. També sabem que trobarem a faltar a les persones que ja no hi són amb nosaltres.

Com vivim aquesta època doncs si estem patint una ELA o malaltia de motoneurona? i els familiars, com ho viuen?

Hi ha persones que creuen que si un està malalt o tenen a un familiar malalt no han de celebrar aquestes dates perquè els podrà afectar emocionalment, però pel contrari, aquestes dates són una gran oportunitat per canviar la rutina i generar un ambient de reconciliació i afecte, disminuint les sensacions d’estrès i ansietat. És una oportunitat de propiciar sentiments de benestar a les persones i a les seves famílies, donant i rebent afecte i sentint-nos i fent sentir als nostres éssers estimats respectats i estimats.

Algunes de les emocions que ens poden sorgir en aquestes dates estan relacionades amb sentiments de soledat i aïllament, ja que són moments de reunió i celebració i, poden aparèixer al pensar que no podem fer les coses com abans; enyorança, en record a les persones que ja no estan amb nosaltres; tristesa, també relacionada amb la pèrdua dels éssers estimats i/o relacionat amb la vivència de la malaltia però també alegria per poder compartir amb la família aquests moments de celebració.

És important ser conscient que totes aquestes emocions poden ser ambivalents i aparèixer entrellaçades entre elles per les dates que són i el significat que tenen. També segons com cada persona estigui vivint el seu procés de malaltia, algunes decidiran evitar les festivitats i d’altres optaran per participar en algunes tradicions fent tot allò que puguin.

Aquestes són algunes de les recomanacions perquè pugueu aprofitar l’època nadalenca, celebrar i compartir en família:

  • Treure temps per realitzar decoracions, muntar l’arbre, el pessebre, les llums o escoltar nadales, ja que farà que tingueu l’ocasió de distreure la ment i farà que canviï la dinàmica a tota la família.
  • Viure la tradició: seguir amb les tradicions que sempre heu tingut a la família. Fer els àpats de Nadal, amic invisible, omplir la casa d’olors agradables…Transmetre a la família que no hi ha una raó per la qual sentir-se culpable per voler celebrar el Nadal o disgustar-se amb aquells que el volen celebrar. Són tradicions que formen part de la vida i que sempre que es vulgui s’han de poder seguir fent.
  • Unió familiar: és important que tots participeu, tant en les tradicions com en la cura del malalt quan aquest no pot realitzar activitats per si mateix i del nens petits, quan sigui el cas. Això evitarà que l’època no es converteixi només en participar a la persona cuidadora, ja que podria accentuar el cansament, generant més estrès al malalt i a la família.
  • No reprimir sentiments: està bé experimentar tristesa i melancolia per les dates que són i és bo poder expressar lliurement cadascú l’emoció que sent, ja que pel contrari, si s’eviten o es neguen, podrien comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius.
  • Donar-se l’espai per anar-se reajustant i readaptant a la situació actual: haurem de ser conscients que hi haurà tasques que no es podran fer com abans, però és important poder participar d’alguna manera per seguir sentint-nos útils i partícips en la celebració d’aquestes festes.
  • Ser conscient d’aquests canvis de rol que es donaran entre els membres del sistema familiar: els familiars hauran d’assumir noves tasques que potser abans no havien fet i és important tenir espais per cuidar-se i per comunicar-vos entre vosaltres.
  • També pot ser positiu per l’entorn familiar fer una activitat d’agraïment, perdó i reconciliació.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que és membre del programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, estem per poder-te acompanyar i donar suport emocional en la vivència d’aquestes festes tan senyalades.

També volem aprofitar tot l’equip per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any!

Read more

Coneix NeuroHubLab, el laboratori de recerca que estudia l’ELA i altres malalties neurològiques

El Laboratori Hub de Neurologia (NeuroHubLab) és el laboratori de recerca del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge i està integrat dins del Grup de Malalties Neurològiques i Neurogenètica de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) . És un laboratori bàsic i translacional enfocat a la investigació d’avantguarda, orientada a comprendre, diagnosticar i trobar tractaments efectius per a diversos trastorns neurològics que afecten el cervell, la medul·la espinal i el sistema nerviós, com és l’ELA.

El laboratori reuneix un equip de neurocientífics, metges, bioinformàtics i tècnics capacitats que treballen en col·laboració per desentranyar les complexitats de les malalties neurològiques. La seva missió és avançar les fronteres de la neurociència, millorar l’atenció al pacient i, en última instància, generar un impacte positiu a les vides dels qui es veuen afectats per aquestes afeccions.

La creació de NeuroHubLab, el “Laboratori Hub de Neurologia”, sorgeix de la fusió del grup clínic “Malalties Neurològiques i Neurogenètica” (on l’investigador principal era el Dr. Antonio Martínez Yélamos) amb el grup de recerca bàsica “Neuropatologia” (amb el Dr. Isidro Ferrer com a investigador principal). Aquests grups van començar a entrellaçar-se durant la tesi doctoral de Pol Andrés Benito sobre alteracions moleculars a l’espectre ELA-DFT, amb el suport de la Dra. Mónica Povedano i el Dr. Isidro Ferrer.

Durant més de 8 anys, aquestes col·laboracions van incloure publicacions, estades, intercanvis i projectes conjunts, donant com a resultat una col·laboració més estreta entre la investigació bàsica i la clínica, abordant totes les perspectives necessàries. Això ha suposat l’establiment d’un nou model de recerca consolidat al laboratori, apuntant a més i més complets avenços en l’estudi i la comprensió de malalties neurològiques, com l’ELA.

Podeu seguir el treball i els estudis d’aquest grup de recerca a la seva pàgina web neurohublab.com

Read more

Acceptada la proposta de resolució sobre el millorament de l’atenció sanitària per a persones amb ELA a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya

La Comissió de Salut del Parlament de Catalunya ha votat de manera positiva i unànime la Proposta de Resolució sobre el millorament de l’Atenció Sanitària per a persones afectades d’ELA.

Aquesta Proposta de Resolució, que inclou diferents mesures sobre la millora d’atenció multidisciplinària, la prescripció de medicació i incorporació de productes de suport, agilització de tràmits per ajudes o creació de places acreditades a Unitats Sociosanitàries i Residències, entre d’altres, ha estat treballada gràcies a la compareixença que la Fundació va fer a aquest grup de treball el juliol, i que podeu veure aquí.

La proposta ha estat aprovada per unanimitat per tots els grups parlamentaris i conclou que:

El Parlament de Catalunya insta el Govern a:

  1. Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i la de les seves famílies i contribuir a allargar el procés d’evolució de la malaltia, promoure l’atenció integral i multidisciplinària, per part d’un equip de professionals especialitzats.
  2. Aprofundir en la coordinació i el treball multidisciplinari de tots els professionals, tant a nivell sanitari com social, així com la prescripció de medicació o altres teràpies destinades al tractament de la simptomatologia associada, i la incorporació de productes de suport o altres dispositius per millorar l’autonomia de les persones amb ELA.
  3. Agilitzar els tràmits per tal de rebre les ajudes necessàries per a la dependència, atorgant uns barems mínims d’acord amb el diagnòstic emès pel facultatiu, com la pensió d’incapacitat permanent absoluta, un 65% de Grau de Discapacitat i Grau II de llei de dependència.
  4. En el marc de l’Agència Integrada Social i Sanitària:

a) Elaborar un protocol d’atenció a les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, per tal d’avaluar la creació de serveis d’atenció sociosanitaris per atendre a aquestes persones.

b) Promoure la formació específica sobre la malaltia, simptomatologia d’atenció especialitzada per a les persones cuidadores formals i informals.

c) Creació de places a les diferents Unitats Sociosanitàries i Residències acreditades per atendre la complexitat dels pacients d’ELA amb adequat personal qualificat a tots els torns i la infraestructura necessària per garantir la seva cura i benestar, que serveixen de respir -per donar resposta a la sobrecàrrega dels cuidadors i familiars- i garantir la reserva d’aquestes places residencials per aquelles persones que no disposen d’una xarxa familiar i no poden restar als seus domicilis.

Podeu veure totes les intervencions de la Proposta de Resolució de la Comissió de Salut sobre el millorament de l’atenció sanitària a les persones amb esclerosi lateral Amiotròfica a continuació:

Donem les gràcies a tots els membres de la Comissió de Salut per aprovar la proposta de manera unànime, i en concret al grup Junts per Catalunya per la seva iniciativa en la presentació i redacció d’aquesta. Des de la Fundació treballarem perquè tots els punts proposats es portin a terme el més aviat possible.

Read more

Quins son els millors canvis posturals al llit quan una persona té ELA?

Quan ens trobem en la situació on una persona ha de passar un període de temps prolongat al llit, com pot ser una persona afectada d’ELA, hi ha condicions que hem de tenir en compte per tal de que aquesta posició de descans sigui beneficiosa.

Juntament amb els canvis posturals, és recomanable assegurar-nos que la pell es troba ben hidratada, que hi ha una correcte higiene i que les zones, principalment plecs, no es troben humides.

És important que, cada 2 o 3 hores puguem mobilitzar a la persona per tal que la circulació sanguínia realitzi correctament el seu recorregut.

A més, permetrà que la pell no pateixi d’alteracions per la pressió que el propi pes del cos efectua a certes zones . Aquests canvis posturals, seran factors preventius per tal d’evitar úlceres per pressió, vermellors o bé llagues.

Els punts de pressió més habituals solen ser: talons, turmells, colzes, malucs i còccix.

Per tal d’iniciar amb la mobilització i les transferències, cal que ens anticipem verbalment als moviments que anirem a realitzar. Així mateix, també demanem la col·laboració de la persona en mesura de les capacitats que es trobin conservades.

Els moviments a realitzar han de ser amb la major coordinació possible, no han de ser sobtats ni han d’ocasionar molèstia o dolor.

Per aquest motiu, existeixen punts claus a nivell corporal que faciliten la tasca, denominats punts d’ancoratge. Quan parlem d’aquests ens referim a: cap, coll, cintura escapular, cintura pelviana i genolls.

Trobem diferents nomenclatures per referir-nos a la posició d’una persona quan es troba al llit.

  • Decúbit supi: Quan la persona es troba estirada boca amunt.
  • Decúbit prono:  Quan la persona es troba estirada cap per avall
  • Decúbit lateral (esquerra o dreta) : Quan la persona es troba estirada de costat.
  • Sedestació: Quan la persona es troba asseguda.

Els canvis posturals més rellevants solen ser:

  • Decúbit supi a decúbit lateral: Primer de tot, hem de desplaçar el cos de la persona tombada cap al costat contrari al que li vulguem realitzar el gir, ja que d’aquesta manera ens assegurarem que al fer el gir la persona quedi centrada i no es trobi massa a la punta del llit. Aquest desplaçament es pot fer amb l’ajuda d’un llençol lliscant. Es col·loca de forma horitzontal que cobreixi la cintura escapular (espatlles) i cintura pelviana (malucs) i, al arrossegar aquest llençol cap a la direcció desitjada, la persona es desplaça juntament amb aquest. Posteriorment, li col·locarem els braços a la part central del cos, per quan haguem de fer el gir, aquests no destorbin i no pateixin mal. Seguidament, flexionarem el genoll de la cama que quedarà per sobre. La persona cuidadora, haurà de col·locar un dels seus braços per sobre de l’espatlla més llunyana de la persona que es troba al llit i, l’altre braç del cuidador el posicionarà per sobre la part més llunyana del maluc. Una vegada estiguem en aquesta posició, la persona cuidadora haurà de portar els seus braços cap al propi cos per tal de propiciar el gir de la persona enllitada, d’aquesta manera aconseguirem la posició de decúbit lateral. Si es creu convenient, per tal que la persona que es troba al llit se senti més estable i segura, es pot flexionar la cama que es troba tocant al matalàs, inclús afegir un coixí entre les cames per a més comoditat.  
  • Decúbit supi a sedestació: Per tal de portar a la persona de l’estat estirat a assegut. Cal que duem a terme el pas anterior fins a decúbit lateral. D’aquesta manera, quan la persona es trobi tombada de costat, el cuidador es posarà al cantó del llit on la persona ha de quedar asseguda, una de les cames del cuidador ha de quedar avançada en una posició de semiflexió, mentre que l’altre ha de quedar per darrere en extensió. La persona cuidadora haurà de passar un braç per sota el clatell per arribar a subjectar l’esquena a nivell d’espatlles. Amb l’altre braç, rodejarà els genolls per tal de sostenir-los amb fermesa. En un sol moviment sec fem la transferència. Elevem el tòrax i a la vegada realitzem el moviment de rotació de les cames per a que quedin posicionades per fora la bora del llit. Trobant-se a la persona finalment asseguda, per oferir-li major seguretat, podem donar suport per la part de l’esquena, evitant així que la persona lateralitzi o bé tendeixi a caure cap enrere. Durant aquesta transferència, la persona cuidadora anivella el pes i la força que realitza, passant de la cama en semiflexió a la cama en extensió.

Existeixen dispositius que faciliten els canvis posturals i transferències, així com els llits articulats que permeten elevar tronc i cames, inclús permet moure l’alçada en bloc del llit, beneficiant tant la salut i l’ergonomia de la persona afectada com pel cuidador.

S’ha de tenir en compte les característiques de cada persona, ja que la comoditat és subjectiva. Per aquest motiu, recomanem rebre assessorament per part d’un terapeuta ocupacional que us pugui guiar en les tasques del dia a dia i sobre productes de suport existents que us siguin de més utilitat segons cada necessitat.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

TRICALS continua amb el seu registre de pacients per participar a assajos relacionats amb l’ELA

TRICALS és un consorci independent integrat per destacats experts en ELA, pacients, grups de defensa d’aquests i fundacions d’ELA de 15 països. Junts, tenim un objectiu comú: accelerar la investigació i el desenvolupament de tractaments per a l’ELA per així trobar-ne un d’eficaç. Aquesta plataforma internacional s’ha centrat a millorar l’eficiència dels assaigs clínics, promoure la recopilació de dades d’alta qualitat i facilitar la col·laboració entre investigadors de tot el món.

Una part essencial d’aquesta iniciativa és el reclutament de pacients, ja que sense la participació activa de persones amb ELA, seria impossible dur a terme assajos clínics i estudis de recerca. TRICALS ha adoptat un enfocament innovador al reclutament: Ha establert una xarxa de centres d’atenció especialitzada en ELA i ha obert un registre de pacients per tal de connectar a les persones diagnosticades d’ELA que estan interessades en participar a assajos amb aquests centres que els realitzen.

Qualsevol persona afectada d’ELA pot omplir aquest registre de pacients i posteriorment TRICALS es posarà en contacte amb ella per omplir altres qüestionaris de cribratge més extensos. A la que hi hagi un assaig, i aquesta persona compleixi els requisits, la plataforma l’informarà per si està interessat en participar-hi.

Us deixem a continuació més informació sobre Tricals i com fer aquest registre de pacients aquí: https://www.tricals.org/es/pacientes

Read more

“Unzué. L’últim partit d’en Juancar”, premi Ondas 2023 al millor documental, així com el col·loqui posterior sobre l’ELA a TV3, ja es poden veure a 3cat.

Ja podeu veure a la plataforma 3cat la pel·lícula-documental, guanyadora del premi Ondas 2023 al Millor Documental, “Unzué. L’últim partit d’en Juancar”. Un retrat del dia a dia durant més de dos any de Juan Carlos Unzué. Des de que el juny del 2020 l’exporter i entrenador del Barça va fer públic el seu diagnòstic d’ELA, Unzué es va proposar dues coses: per una banda, visibilitzar la malaltia i les persones afectades que la pateixen, i per l’altra, muntar un gran esdeveniment per recaptar la màxima quantitat de diners per dedicar-los a la investigació.

Podeu veure’l a continuació:

La cadena catalana TV3 va emetre el documental el 18 d’octubre a la franja de màxima audiència i tot seguit va continuar amb una nit temàtica relacionada amb la malaltia, en que es va donar espai durant més d’una hora als protagonistes del documental, entre d’altres veus relacionades, per explicar la situació que viuen actualment les persones afectades d’ELA i les seves famílies i les necessitats que tenen actualment.

Us deixem amb aquesta nit temàtica:

Segons la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals  aquesta nit temàtica de l’ELA a TV3 va ser líder de la seva franja ja que hi van connectar 652.000 espectadors. El documental “Unzué. L’últim equip del Juancar” va fer una quota del 14,9%, el van veure 246.000 espectadors i va tenir una audiència acumulada de 586.000 espectadors.

Read more

Un any mes l’Ajuntament de Barcelona al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2023 de la ciutat de Barcelona.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA a Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut, pel projecte en treball social d’ajuda a les famílies afectades d’ELA de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

Moltes gràcies per aquest Gest per l’ELA!

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls