Sabies que pots ajudar a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies per tant sols 1€ al mes?
Ho podeu fer a través de Teaming, que hi tenim un projecte obert on us donem la possibilitat de fer una donació de només 1€ al mes amb el qual estareu ajudant a seguir acompanyant a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a tot Catalunya!
Fer-ho es molt senzill!
ENTRA A TEAMING.NET I SEGUEIX LES INSTRUCCIONS SEGUENTS:
El passat 31 de març, la farmacèutica Cytokinetics va anunciar que ha aturat COURAGE-ALS, un assaig clínic que es troba en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fàrmac oral en el tractament de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Això ha estat a causa d’una manca d’eficàcia en comparació amb un placebo.
Després de l’anàlisi realitzat, els membres del Comitè de Monitorització de Dades d’aquest estudi, han conclòs que COURAGE-ALS compleix els criteris d’inutilitat, és a dir, la probabilitat que Reldesemtiv pugui assolir els objectius de la prova es baixa, i han recomanat aturar l’assaig.
Des de Cytokinetics, transmeten la seva decepció respecte els resultats obtinguts i volen donar les gràcies a totes les persones involucrades en aquest assaig clínic.
Si voleu obtenir més informació cliqueu aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us informem que ja s’han obert els ajuts de prestacions PUA de la Generalitat de Catalunya (prestació d’atenció social per a persones amb discapacitat). Aquestes prestacions van destinades a pagar econòmicament aquelles ajudes tècniques que s’hagin comprat durant els anys 2021, 2022 i 2023 per tal de poder facilitar l’autonomia personal.
Les prestacions són per obtenció o reconversió del permís de conduir, adaptació de vehicle i ajudes per a l’autonomia personal i comunicació (queda exclosa la butaca elèctrica). S’ha de tenir en compte que, per cobrar aquest ajut, s’ha de presentar la factura del material i, per tant, aquest s’ha d’haver comprat prèviament.
Per poder accedir-hi s’han decomplir els següents requisits:
Si valoreu que voleu demanar aquesta prestació us podeu posar en contacte amb nosaltres i amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació perquè us faciliti la informació més detallada (com i on presentar el tràmit, què demanar, documentació a presentar, etc). El termini de presentació de l’ajuda finalitza el 15 de maig a les 14h.
Una bona postura a la sedestació per les persones afectades d’ELA és més important del que pugui semblar a simple vista. Fins i tot hem de donar més importància com més temps passem en la mateixa posició.
L’eix del nostre cos és la columna vertebral, que està unida a la cintura pèlvica. Quan aquesta no es troba ben posicionada, repercuteix a la resta de la columna i tots els elements que hi van units, és a dir: el crani, la cintura escapular, on s’uneixen els braços i la cintura pèlvica on s’uneixen les cames.
Un dels casos més habituals d’una mala sedestació en persones afectades d’ELA és la retroversió pèlvica, on el maluc o pelvis s’inclina enrere quedant un lloc entre el maluc i el respatller del seient. Provoca un esborrament de les curvatures naturals de la columna vertebral, com ara la lordosi lumbar i s’afavoreix la cifosi dorsal.
Quan hi ha un augment de la cifosi a la columna vertebral, la capacitat toràcica queda disminuïda produint hipoventilació; es produeix compressió de l’estómac i intestins la qual cosa comporta una mala digestió i restrenyiment. Resumint: es produeix una disminució en la funció respiratòria, digestiva i fins i tot més dificultat per a la mobilitat als braços.
Per tot això, és important l’elecció del lloc on seiem, des de les mides fins al material del seient. Cal que la posició del cos sigui el més ergonòmica possible. Això suposa buscar una cadira de rodes de la mida de cada persona, perquè si és més gran es produirà aquesta retroversió pèlvica. Els reposapeus han d’estar a l’alçada necessària, quedant els genolls a 90º així com els peus i els braços. Si estan massa baixos, l’usuari es col·locarà inconscientment en retroversió per trobar-los i si estan massa alts, es produirà un augment de la pressió de l’os del maluc augmentant el risc d’escares o úlceres per pressió.
Pel que fa als materials, hi ha diferents tipus de coixí: de viscoelàstic, de gel, d’aire i fins i tot d’escuma. Respecte a quins són aquells que brinden més efectivitat hi ha nombrosos estudis com el publicat a la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Núm. 38, 2003, pàgs. 9-13). Basant-se en una sèrie de criteris com la distribució de pressions, la reducció de forces transversals o l’amortiment adequat davant d’impactes; han arribat a la conclusió que els coixins d’aire seguits pels coixins de viscoelàstic són els que tenen més capacitat per a la prevenció d’escares.
Tenint en compte que: dins de cada tipus, hi ha diferents subtipus; que cada persona té unes circumstàncies diferents i que la comoditat és subjectiva, des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació recomanem provar diferents models abans de comprar-ne el definitiu. També cal tenir en compte que un cop canviat el coixí, si la seva alçada és diferent, s’hauran de regular novament els reposapeus.
Finalment, cal recordar que per la prevenció d’úlceres per pressió, l’única mesura efectiva són els canvis de posicionament. S’han de realitzar cada dues hores aproximadament i això permet redistribuir les pressions exercides als diferents punts del cos. Per això, una cadira de rodes basculant permetria aquests canvis sense necessitat de transferir o manipular la persona i evitar així danys o lesions tant en el malalt com en el cuidador.
Si voleu seguir llegint més sobre l’estudi esmentat durant l’article, podeu fer clic al següent enllaç: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177
I us recordem que si teniu qualsevol dubte sobre temes posturals, o de materials, perquè aquests sigui òptims, no dubteu a contactar amb el departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us convidem a participar al webinar de Presentació de l’eina de Decisions Compartides en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).
Se celebrarà el dijous 20 d’abril de 2023 en format online de 15.30 a 17.00 hores.
Per poder assistir-hi, us demanem que us inscriviu prèviament mitjançant el següent formulari. La jornada se celebrarà únicament en format virtual perquè totes les persones que ho desitgin hi puguin participar sense necessitat de desplaçar-se.
L’Eina de decisions compartides és un recurs per donar suport al procés d’intercanvi d’informació, com ara les eines d’ajuda a les decisions clíniques. Aquestes estan dissenyades per mostrar els pros i els contres (o beneficis i riscos) de les diferents opcions que hi ha, en aquest cas relacionades amb l’ELA. L’ús d’aquestes eines pot millorar la comprensió de les persones (sanes i malaltes) sobre els riscos que comporta la malaltia i la seva participació en la presa de decisions.
L’Eina de Decisions Compartides en ELA ha estat desenvolupada per l’AQuAS amb el suport de la nostra Fundació i us animem a participar en la seva presentació.
“Participo d’un projecte amb molt de cor i que ajuda a millorar la qualitat de vida de moltes persones. A més, comptem amb un equip professional i voluntari increïble, que creu i es fa seu aquest projecte, i això és molt important”
Gran part de la meva trajectòria professional ha estat al tercer sector i això no ha estat una casualitat. Crec que sempre he buscat sentir que treballo per una causa i que som un motor de canvi. És per aquest motiu que vaig aterrar a la Fundació.
Encara recordo la meva primera entrevista amb l’Esther (directora de la fundació) i la Laura (directora assistencial). En aquesta, la manera en què parlaven del projecte, els valors, l’equip i les famílies van fer que m’enamorés de l’entitat abans de saber, tan se vol, que volien comptar amb mi.
Així doncs, la Fundació, per a mi, no és tan sols una feina. És un filosofia de treball, de dedicació, d’esforç, de superació i de recompensa personal i professional. És una família que treballa unida per millorar la vida dels altres.
En poc temps farà quatre anys que formo part de la Fundació i, tot i ser una feina que pot ser molt dura en alguns moments, la satisfacció i felicitat que em produeix treballar directament amb els/les pacients i les seves famílies, és indescriptible.
Participo d’un projecte amb molt de cor i que ajuda millorar la qualitat de vida de moltes persones . A més, comptem amb un equip professional i voluntari increïble i que creu i es fa seu aquest projecte i això és molt important.
En la nostra feina, i en la meva professió, intentem posar el nostre gra de sorra en millorar el dia a dia de les persones ja sigui acompanyant-les, escoltant-les, donant-li suport en aspectes burocràtics, etc. El que no esperes (o al menys jo no esperava), és rebre tant a canvi. Les seves paraules d’agraïment, el seu afecte i la gran lliçó de vida que et reps, és algo que et dona forces per continuar treballant dia a dia i donar el millor de tu.
Uns anys abans d’arribar a la Fundació, vaig treballar a l’hospital de neurorehabilitació Institut Guttmann i vaig tenir l’oportunitat de conèixer la malaltia de prop.
La meva feina era donar suport i/o orientar a nivell social a les persones ingressades, a les persones que acudien de manera ambulatòria o a les que venien a la revisió anual.
Van ser potser una desena de persones amb ELA amb les quals vaig treballar ja que gran part del temps que vaig ser allà, vaig tenir més contacte amb persones amb lesió medul·lar així que encara tenia molt a aprendre quan vaig arribar a la Fundació. Per sort, em van facilitar totes les eines necessàries per formar-me i aprendre tot el que em faltava per saber sobre la malaltia.
La Treballadora Social és, de cara a les famílies, la figura referent de l’equip. Ha de ser el punt de suport i referència alhora de rebre informació sobre la malaltia, suport, assessorament sobre tràmits, etc. Però, sobretot, d’ acompanyament durant tot el procés de la malaltia.
Nosaltres som les que realitzem el primer contacte i la primera visita al domicili. Es fa un pla de treball de manera conjunta amb el/la pacient i la família on detallarem objectius, necessitats valorades (depenent de la situació de cada família) i estratègies d’intervenció. En acabat, si és necessari, es faran les derivacions necessàries a la resta de professionals de la fundació o altres serveis i es mantindrà una coordinació continuada amb aquests o altres agents externs vinculats a la família.
Les famílies tenen els nostres contactes per poder-nos localitzar en qualsevol moment durant tot el procés i, un cop que l’afectat/da mor, continuem l’acompanyament amb els seus familiars el temps que sigui necessari.
És molt difícil per a mi explicar què fa exactament un/a treballador/a social ja que la nostra feina és molt abstracta. El nostre objectiu és que els afectats i les seves famílies no es sentin que estan sols en aquesta lluita. Poder-los acompanyar, escoltar, aconsellar i orientar en tot el camí.
Al llarg de l’evolució de la malaltia, ens trobem amb diferents moments que seran importants per l’afrontament d’aquesta, ja no sols pel propi pacient sinó per la seva família també.
L’ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i moltes vegades també a nivell professional. Provoca sensació de solitud i desemparament, així com una possible exclusió social i econòmica. S’han d’afrontar canvis dràstics en totes les àrees de la vida i això provoca un impacte emocional que requereix una adaptació constant.
Implica grans necessitats en suport tècnic i humà i, moltes vegades, els serveis públics o privats existents no cobreixen les necessitats reals dels afectats d’ELA.
És per tot això que considero que la tasca de la treballadora social és tant important. Des de la nostra expertesa professional, podem donar suport i acompanyament en tots els aspectes abans esmentats.
Com ja he esmentat abans, la meva feina està directament relacionada amb els afectats i les seves famílies.
Per una banda, faig seguiment al domicili i acompanyament a les famílies d’una àrea concreta catalana (del Baix Llobregat a les Terres de l’Ebre i algunes famílies del Barcelonès).
A més, sóc la treballadora social referent de la unitat de motoneurona l’Hospital Universitari Bellvitge. Allà, visitem als pacients que acudeixen a trimestralment a les visites interdisciplinàries i donem suport als professionals des de cada una de les nostres especialitats.
Com es pot veure, el meu dia a dia no és gens monòton. Alguns dies estic voltant per les terres catalanes veient a les famílies, altres estic a l’hospital i d’altres estic al despatx fent gestions més burocràtiques, coordinacions, seguiments, etc. Però tot amb un mateix objectiu: ajudar a les famílies afectades d’ELA.
“Unzué, l’últim equip del Juancar” és la nova pel·lícula documental de Xavi Torres, Santi Padró i Jesús Muñoz, tots tres membres de la secció d’esports de TV3, la qual l’ha produït. La pel·lícula fa un seguiment extens de la vida d’en Juan Carlos Unzué, exfutbolista professional i afectat d’ELA, el qual va fer pública la seva malaltia al 2020.
Es segueix en Juan Carlos en totes les reunions i trobades que es van realitzar amb les persones encarregades d’organitzar el partit de futbol benèfic FC Barcelona-Manchester City, que es va jugar al Camp Nou el 24 d’agost del 2022, i que va aconseguir una recaptació de 4,3 milions d’euros, destinats a la investigació de l’ELA. En paral·lel, mostra diferents trobades que té en Juan Carlos amb altres persones diagnosticades per aquesta malaltia i els seus familiars, mostrant així la duresa de l’ELA i les diferents casuístiques que pot generar segons els recursos de cadascú.
El documental es va presentar enguany al Festival de Málaga aquest mes de març, i es podrà veure als cinemes a partir del 5 de maig.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem col·laborat i donat suport a tot l’equip de la pel·lícula i esperem que l’aneu a veure al cinema, ja que és una mirada molt fidedigna de diferents realitats que pot comportar l’ELA i com afecta a les persones i famílies que la pateixen.
Imatge: Jorge Zapata / EFE
Una persona amb mobilitat reduïda, com pot ser una persona afectada d’ELA, pot trobar barreres arquitectòniques dins de casa que priven a la persona a moure’s amb facilitat. Aquestes barreres poden ser un gran obstacle per el dia a dia.
Per a poder salvar aquestes barreres arquitectòniques ens cal tenir un espai accessible o adaptat.
Que significa accessible i adaptat?
Un espai pot ser de fàcil accés, es a dir accessible, on podem accedir però a la vegada pot ser adaptat o no. És a dir, adaptat seria aquell espai que es totalment accessible per a tothom i està adaptat a les necessitats que tenim.
Com han de ser les portes?
La normativa i el codi d’accessibilitat de Catalunya ens parla de que les portes han de ser d’una amplada de 80cm perquè aquestes siguin totalment accessibles. No obstant, no es l’amplada habitual que ens trobem als domicilis avui en dia. Si que per poder accedir amb una cadira de rodes, tant manual com amb motor elèctric, l’amplada mínima que recomanem són 70cm.
Quines són les zones amb més barreres arquitectòniques que ens podem trobar a casa?
Les portes acostumen a ser les més estretes de la casa i arriba la possibilitat de plantejar-nos posar una porta corredissa o bé fer l’espai de la porta més gran (L’ideal seria de 70cm d’amplada.)
Pel que fa a la zona de dutxa es recomana fer una dutxa arran de terra i sense mampara, pensar en un concepte de bany obert. On tinguem espai suficient per maniobrar i poder dutxar-se amb comoditat.
Si tenim un plat de dutxa que no sigui arran de terra, sempre podem adaptar-lo posant una rampa amb pendent adequada per accedir a aquest amb una cadira de dutxa. Si la mampara ens ho dificulta podem retirar-la i posar en el seu lloc una cortina de dutxa, així també guanyem pel que fa a l’alçada de l’esglaó.
Cal tenir present que per poder realitzar aquestes modificacions és important demanar assessorament a una terapeuta ocupacional per poder valorar la situació de cada domicili en particular i tenint sempre en compte les característiques personals i de la malaltia.
Algunes vegades per poder accedir al domicili des del carrer trobem un esglaó que ens dificulta molt l’accés.
Com podem salvar aquest esglaó?
Si ens plantegem fer obres per adaptar un espai el millor és contactar amb empreses especialitzades en adaptacions i que tinguin experiència prèvia en el sector. Alguns exemples són Adom, Enier, Tecnivallès o Válida sin barreres.
En conclusió, a la gran majoria d’habitatges ens trobem barreres arquitectòniques que ens dificulta molt l’accés i els desplaçaments amb una persona amb mobilitat reduïda. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recomanem tenir tots aquests aspectes en compte en el moment de fer obres d’adaptació a la llar i sobretot consultar amb una persona especialitzada en el tema.
Un any més l’empresa municipal de Calella GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls concedint un ajut que es destinarà a l’adquisició de productes de suport per a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Aquests Ajuts corresponen al Fons de Solidaritat i Cooperació 2022 de GESTVIA, on l’empresa destina l’1% dels seus ingressos a diferents projectes socials.
GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls des de l’any 2008. I és per això que un any més els volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu suport continuat, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Moltes gràcies a tothom que ho fa possible!
Des de fa uns anys, s’ha anat impulsant la possibilitat de fer tràmits per internet, evitant cues i llargues llistes d’espera que, de vegades, eren de més d’un mes. Tot i que amb les facilitats que comporta fer un tràmit des de la comoditat del llar, l’Administració necessita confirmar que aquest tràmit l’està fent la persona interessada en si, a fi de protegir les dades personals de l’interessat.
Hi ha molts mecanismes d’identificació de diferents graus de seguretat que variaran segons el tràmit i l’organització on fer-ho. En el cas dels tràmits que cal fer amb la Generalitat de Catalunya o amb l’ajuntament, una de les opcions més senzilles d’aconseguir i utilitzar és l’IdCat Mòbil.
Què és i per a què serveix l’idCAT Mòbil?
És un sistema que permet identificar digitalment l’interessat/da i fer una signatura electrònica, des de qualsevol mòbil, Tablet o ordinador, perquè pugui fer l’enviament del tràmit en qüestió, a través d’un codi que arriba directament al telèfon mòbil.
Com a avantatges té el no haver de recordar cap contrasenya o pin, no necessita la instal·lació de cap programa o aplicació, no caduca i el servei és totalment gratuït.
Amb aquest sistema, es poden fer la majoria de tràmits d’aproximadament 900 Ajuntaments i Consells Comarcals, a més dels serveis que ofereix la Generalitat de Catalunya a l’Oficina Virtual de Tràmits.
El seu únic requeriment és ser més gran de 16 anys.
Com puc aconseguir aquest certificat?
Hi ha diverses vies per aconseguir-ho:
1. Internet. Mitjançant aquest enllaç.
Només necessitaràs:
2. Presencialment a qualsevol de les oficines d’atenció al ciutadà.
Com es pot tramitar la sol·licitud de grau de discapacitat i/o llei de dependència amb l’idCAT Mòbil?
El Grau de Discapacitat i la Llei de Dependència són dos dels tràmits més habituals quan presentem una patologia com l’ELA. És per això que a continuació us detallem com presentar aquestes sol·licituds de manera telemàtica amb l’IdCat Mòbil.
Llei de Dependència:
Grau de discapacitat:
Si teniu qualsevol dubte sobre com aconseguir l’idCAT Mòbil i/o tramitar les sol·licituds, podeu contactar amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Miquel Valls.
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.
