Formación online sobre Decisiones Compartidas para pacientes y ciudadanía

Curso online sobre «Decisiones compartidas en salud», os animamos a realizar esta formación gratuita impulsada por la Escuela de Salud Catalana del Departament de Salut. El curso tiene como objetivo formar a cualquier persona que tenga interés en adquirir conocimientos para comprender y participar activamente en las decisiones que afectan a su salud, y trabajar en la toma de decisiones sobre el tratamiento y los cuidados, teniendo en cuenta las preferencias y valores de las personas.

El curso, que se ofrece en formato virtual, consta de 4 horas de formación online y os dejamos con la información de interés:

Modalidad: autoaprendizaje online en el campus virtual de la Escuela de Salud Catalana. El acceso al curso y sus contenidos (vídeos, lecturas, actividades, etc.) es continuo durante las fechas del curso, para realizarlo de forma autónoma y sin horario marcado alguno.

Fechas para realizar el curso: del 18 de febrero al 11 de marzo de 2025.

Plazas: máximo 300 participantes.

Fecha límite de inscripción: 17 de febrero de 2025.

Inscripciones abiertas: https://forms.office.com/e/TZ9JBUDfsg

Más información: https://salutweb.gencat.cat/ca/detalls/Articles/curs-decisions-compartides

Para cualquier duda o información: Contactar con la Secretaría Técnica de la Escola de Salut Catalana a formacio.escola.salut@gencat.cat.

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Encuentro con los Ministerios de Derechos Sociales y Sanidad en relación con la implementación de la Ley ELA

A petición de la confederación ConELA, de la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es miembro, el viernes 10 de enero se celebró una reunión entre los representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, entre ellos Esther Sellés es directora general de la Fundación, y los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad. Se trataron temas cruciales, ante nuestra preocupación, sobre la puesta en marcha, implementación y prestación de los servicios reflejados en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Durante la reunión, realizada en la sala polivalente del edificio del Ministerio de Derechos Sociales, se destaca la urgencia de poner en marcha aspectos de la ley tan importantes como son los cuidados 24 horas en el domicilio, la formación de personal especializado en cuidados en personas con ELA y el establecimiento de la financiación para la puesta en marcha y la coordinación con las comunidades autónomas para que estas medidas empiecen a funcionar. La implementación efectiva de esta ley es fundamental para mejorar la atención sanitaria y social, y proporcionar a las personas afectadas y familias las herramientas necesarias para afrontar los retos que presenta esta enfermedad.

Desde ConELA, se ha valorado positivamente la propuesta de colaboración, trabajo conjunto y coordinado con el Gobierno para implementar la ley. En palabras del vicepresidente de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:

“En principio, el resultado de la reunión ha sido positivo y hay que seguir avanzando en el plan de implementación de la ley. Pero es cierto que es necesario ser conscientes de lo que implica el tiempo para los enfermos de ELA. Para nosotros es una cuestión crítica el hecho de que la implementación llegue a cada caso, a cada persona, lo antes posible porque son situaciones en las que te ves obligado a decidir si puedo seguir viviendo o no puedo seguir viviendo”.

La representación de ConELA ha estado integrada por miembros de las diferentes asociaciones y fundaciones de enfermos/as del país. Algunos han participado de forma telemática cómo han sido los afectados Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté y la afectada Noemí Sobrino. Unzué ha destacado:

“Una de las grandes lecciones de vida es que la gente te sigue por lo que dices y te quiere por lo que haces. Llevamos tiempo escuchando palabras siempre muy agradables, y necesitamos hechos, movimiento. Algo más que la voluntad. Necesitamos que los tiempos sean lo más rápidos posibles para echar esta ley adelante. Les recuerdo, como ha dicho Jordi Sabaté, que, en nuestro país, a día de hoy, siguen muriendo personas afectadas de ELA que quieren vivir, y se ven obligadas a morir por esa falta de ayudas.”

Los ministros han trasladado el plan de implementación de la ley para empezar a trabajar. Desde ConELA agradecemos a los ministerios su buen trabajo, proactividad y los planes a futuros de trabajo conjunto entre los que se encuentra reactivar los grupos de trabajo interministeriales y encontrar vías ágiles de comunicación, no estaremos satisfechos hasta que las personas afectadas de ELA no reciban la atención que les reconoce la ley.

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La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls se reúne con el President Salvador Illa y la Consellera Mònica Martínez Bravo para avanzar en la implementación de la Ley ELA

El 9 de enero, representantes de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls han sido recibidos en el Palacio de la Generalitat de Catalunya por el President Salvador Illa Roca y la Consellera de Derechos Sociales, Mònica Martínez Bravo.

Esta reunión ha sido una oportunidad para trasladar directamente al Govern de Catalunya las inquietudes y preocupaciones de las familias afectadas de ELA respecto a la implementación de la Ley ELA.

Durante el encuentro, desde la Fundación pusimos énfasis en la importancia de priorizar recursos para que las acciones derivadas de la ley se pongan en marcha lo antes posible evitando más retrasos, y especialmente se habló de la necesidad más urgente: asegurar la financiación para tener acceso a cuidadores 24 horas en los casos en que éstos prevengan el riesgo de muerte evitable.

El Govern se ha comprometido a dar los primeros pasos para avanzar en esta dirección, poniéndonos ya en contacto para reunirnos con la Dirección General de la Dependencia y la Discapacidad, y empezar a trabajar en su implementación.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls confiamos en que estos pasos permitan acelerar la aplicación de la Ley ELA y garanticen que las personas afectadas reciban el apoyo que merecen. Continuamos trabajando para que esta ley sea una realidad para las personas con ELA y sus familias.

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La herramienta de decisiones compartidas en la ELA

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació «La Caixa») us volíem explicar una eina que alguns de vosaltres coneixereu, potser d’altres no; creiem però que és important saber de la seva existència per tal de poder-ne fer ús si en algun moment es considera oportú de fer-ho. És l’eina de Decisions Compartides en l’ELA, i us adjuntem l’enllaç per poder accedir-hi més fàcilment: https://decisionscompartides.gencat.Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») queríamos explicarnos una herramienta que algunos de vosotros conoceréis, quizás de otros no; creemos que es importante saber de su existencia para poder hacer uso de ella si en algún momento se considera oportuno hacerlo. Es la herramienta de Decisiones Compartidas en la ELA, y adjuntamos el enlace para poder acceder más fácilmente: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/index.html

Esta herramienta se trabajó con el Departament de Salut, los departamentos de psicología, trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, las unidades hospitalarias especializadas con la enfermedad, así como también grupos focales de pacientes y cuidadores.

El objetivo es que la persona afectada adquiera un papel proactivo en el que pueda responsabilizarse de su proceso de salud y toma de decisiones, pero también pudiendo consultarlo aquellos familiares que quieran conocer más en profundidad algunos aspectos de la enfermedad. Es una herramienta que aporta información contrastada y fiable de la enfermedad y de las medidas, que sea una alternativa a la búsqueda a través de internet y que a su vez invite a la reflexión, ya que creemos que es algo fundamental cuando se trata de algo importante para cada uno.

 Unos consejos que queríamos daros a conocer a la hora de cómo utilizar la herramienta:

– Es una herramienta complementaria que permite clarificar conceptos. No está pensada para utilizarla como herramienta por sí sola, siempre deberá ir acompañada de la información y asesoramiento por parte de los profesionales de referencia que acompañan a lo largo del proceso.

– La herramienta está confeccionada a través de diferentes píldoras que permiten entrar en unos apartados y no en otros. La información no debe recibirse de repente ni en un momento en que uno no la necesita tener. Como en cualquier ámbito es muy importante respetar el ritmo de cada uno.

– Existen tablas comparativas de medidas invasivas, con la posibilidad de ser impresas, que permite contrastar las diferentes opciones y hacer anotaciones.

– Un apartado interactivo de reflexión que permite guardar las opciones e ir evaluando a lo largo del tiempo, porque entendemos que las decisiones personales pueden verse modificadas con el paso del tiempo.

En qué momentos recomendamos utilizarla:

– Estoy en un momento inicial después del diagnóstico y siento la necesidad de realizar búsqueda de información.

– Me han surgido dudas o he experimentado algún cambio de lo que necesito tener más información.

– Cuando los profesionales me han hablado sobre algún tratamiento o medida invasiva y aparte de la información que me han dado, quiero terminar de entenderla, complementándola con esta herramienta.

– Siento que estoy en un momento en que quiero pensar en mis voluntades y que por tanto quiero profundizar en la información, al conocer las diferentes alternativas y reflexionar sobre ellas antes de redactar el Documento de Voluntades Anticipadas.

A considerar que esta herramienta debería ser una fuente que aporte tranquilidad, que clarifique cuestiones y dudas, en ningún caso debería ser algo que añadiera especial ansiedad al proceso, que sabemos que de por sí ya no es fácil. Debería permitir una reflexión en casa de forma pausada, ya que se trata de un entorno de confianza, permitiendo clarificar la información médica y valorándola; teniendo en cuenta los criterios y valores personales. Sería idóneo además que toda esta reflexión pudiera ir acompañada de comunicación con el entorno familiar cercano o profesionales con los que uno está vinculado para seguir profundizando y transmitir las decisiones tomadas hasta el momento.

Es una herramienta que está en constante cambio, cualquier aportación será buena y la podéis dar a conocer respondiendo a un pequeño cuestionario que ayudará a mejorar, ya que en definitiva la visión de cada uno suma: https://forms.office.com/e /jLkyzitt43

Para cualquier duda puede consultar a los profesionales de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y os daremos la información más detallada sobre este y cualquier otro tema en relación a la enfermedad.

Departamento de Psicología (Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa»)

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Comencem el 2025 amb il·lusió i compromís

L’any 2025 ha començat amb bon peu, el nostre número de la Loteria de Nadal ha estat premiat amb un premi menor, i això ens ha permès repartir una mica d’il·lusió a totes les persones que ens heu ajudat amb la compra de les nostres participacions solidàries.

Un dels primers objectius per a aquest 2025 és la implementació de la Llei ELA, vigent des del 31 d’octubre de 2024, però encara sense resultats concrets que canviïn la vida de les persones afectades per aquesta malaltia. Per aconseguir-los, necessitem conèixer el més aviat possible el pressupost destinat a la llei i els mecanismes que s’estan implementant per posar en marxa tots els punts que inclou. També considerem molt urgent saber com es portarà a terme la formació dels cuidadors i com s’accedirà a la supervisió continuada i atenció especialitzada les 24 hores per prevenir el risc de mort evitable. En aquest sentit, una de les nostres principals demandes és la creació de comissions de seguiment, tant a nivell estatal com autonòmic, per garantir que els responsables directes de la implementació de la llei ens informin en temps real dels passos que s’estan donant. Així, nosaltres també podrem transmetre’ls la situació de les persones afectades a les quals acompanyem cada dia.

Seguirem treballant intensament, des de la Fundació i també des de ConELA, per aconseguir que els governs compleixin amb el dret subjectiu que aquesta llei atorga a les persones amb ELA.  

Per acabar, però no menys important, aquest any la Fundació celebra els seus 20 anys des de la seva creació. És un moment per celebrar els èxits aconseguits fins ara i reflexionar sobre tot el que hem avançat. Però també per adonar-nos que tenim molt per fer, no només en termes de drets i cures, sinó també en investigació, ja que el nostre desig més gran és que l’ELA sigui una malaltia curable. Fins que això no sigui una realitat, hem de seguir treballant amb tota la nostra força i determinació.

Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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¡La lotería de Navidad solidaria de la Fundació Catalana d’ELA ganadora de una pedrea!

El número jugado por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, en 11873, este año ha sido premiado en la Lotería Nacional del sorteo del 22 de Diciembre con una de las pedreas.

¡Por cada participación son 15€ de premio! ¡Felicitamos a todas las personas que compraron alguna!

El cobro del premio será en Calella, Barcelona y Girona en el siguiente horario:

– Todos los lunes, jueves y viernes, a partir del 30 de diciembre hasta el 21 de marzo, de 9h a 14h en la sede de la Fundación: Hotel Bernat II, Avinguda del Turisme 42-44 de Calella (Barcelona).

– Los miércoles 15 y 22 de enero de 9h a 14h y de 15h a 18h en Barcelona. Hotel de Entidades de Gràcia, en la Calle de la Providencia, 42.

– Los martes 14 y 21 de enero de 9h a 14h en Girona, en el Hotel de Entidades la Rutlla, en la calle de la Rutlla, 22.

Además, para las personas que no les sea posible acudir en la Fundación, en Barcelona o en Girona a cobrar, PODRÁN ENVIAR SUS PARTICIPACIONES PREMIADAS POR CORREO CERTIFICADO en la dirección de la Fundación: Av. Del Turisme, 42-44, 08370 – Calella (Barcelona).

Dentro del sobre que se envíe por correo certificado se deberá incluir:

– Todas las participaciones premiadas originales.

– Nombre completo

– Teléfono de contacte

– Número de cuenta bancaria en la cual queréis que se os ingrese el premio.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos informar de que el hecho de no poder cobrar la Lotería directamente en el banco depositario es porque hace unos años que los bancos sólo gestionan los décimos premiados a partir de 2500€, por lo que en el caso del premio que hemos tenido la suerte de tener este año, es la propia Fundación la que debe realizar el pago de las participaciones.

Para cualquier consulta relacionada con la lotería se puede contactar con nosotros a través del teléfono 937665969 (de lunes a viernes de 8 a 15h) o bien en el correo electrónico ela@fundaciomiquelvalls.org.

La fecha límite de cobro es el 21 de marzo de 2025.

Aprovechamos para agradecer a todos los establecimientos, empresas y personas particulares que nos han ayudado a vender la Lotería y haber hecho posible que este año la suerte nos haya escogido.

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El número 11873, jugado en participaciones por la Fundación, ganador de una pedrea del Sorteo de Navidad

El número 11873, con el que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls cada año jugamos en participaciones en el Sorteo de Navidad, ¡ha salido como pedrea!

En unos días informaremos de cómo proceder para cobrar los 15€ de premio por cada participación.

Queremos dar las gracias de todo corazón a todos los que habéis adquirido nuestra lotería solidaria contra la ELA. Vuestra participación ayuda a seguir apoyando a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias.

¡Gracias por este Gesto por la ELA!

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El Departamento de Derechos Sociales junto a las personas afectadas de ELA y sus familias  

Enguany el Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya concedeix, en el marc de la Convocatòria anticipada 2024 per a entitats de l’àmbit de polítiques socials, una ajuda destinada a Este año el Departamento de Derechos Sociales e Inclusión de la Generalitat de Catalunya concede, en el marco de la Convocatoria anticipada 2024 para entidades del ámbito de políticas sociales, una ayuda destinada a seis proyectos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias en Cataluña. 

Esta ayuda ha contribuido a seis proyectos que actualmente desde la entidad se están llevando a cabo y que son clave para apoyar a este colectivo. Estos proyectos son: 

  • Formación y acompañamiento especializado para cuidadores/as de personas afectadas de ELA 
  • Respiro para familiares cuidadores de personas afectadas de ELA vulnerables 
  • Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua para cuidadores/familiares de personas afectadas de ELA 
  • Gestión del Banco de Productos de Apoyo y prestación de ayudas técnicas para personas afectadas de ELA. 
  • Atención en Trabajo Social a domicilio a las personas afectadas de ELA y sus familias 
  • Ayudas económicas a personas afectadas de ELA y sus familias con riesgo de vulnerabilidad. 

Agradecemos al Departamento de Derechos Sociales e Inclusión su reiterada colaboración, con la que contribuyen a seguir acompañando y ayudado a las personas afectadas de ELA y sus familias. 

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!  

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Productos de Soporte para la ducha

Uno de los puntos conflictivos dentro del domicilio cuando hay dificultades en la movilidad funcional, como puede ocurrir si estamos diagnosticados de ELA, lo encontramos en el baño. En este habitáculo, hacemos varias de las actividades de la vida diaria: higiene personal, ducha/baño, uso del wc, etc. En otros artículos hablamos concretamente de posibles adaptaciones en el baño. Y queremos hacer énfasis en los productos de soporte exclusivos para la ducha.

Hay diferentes motivos por los que nos puede ir bien un producto de soporte con asiento:

– Fatiga: la ducha es una actividad de la vida diaria que requiere de una condición física óptima, a fin de ejecutar las diversas partes de la tarea. A veces podemos sentir agotamiento, por tanto, debemos tener en cuenta medidas de ahorro energético que nos permitan llevar a cabo las diferentes actividades que nos encontramos a lo largo del día. Sin embargo, al ser un entorno húmedo, nos encontramos en un ambiente denso que puede dar la sensación de falta de aire.

– Riesgo de caídas: Al ser un entorno que suele estar mojado, hay más predisposición a deslizarse por falta de equilibrio y/o inestabilidad.

– Posicionamiento: En situaciones de mayor dependencia, podemos encontrarnos en que la persona requiere un mayor control postural para seguir realizando la actividad.

– Autonomía: Al estar sentados, tenemos mayor estabilidad y proximidad para llegar a todas las partes del cuerpo durante la ducha.

– Transferencias: La mayoría de las veces, los platos de ducha suelen tener un escalón que dificultan su acceso al interior.

Así pues, exponemos a continuación algunos ejemplos de productos de soporte de ducha que pueden adaptarse a las diferentes circunstancias que nos encontramos.

– Banqueta ducha: Dispone de asas y patas regulables con conteras “gomas antideslizantes”.

– Silla de ducha estática: Dispone de respaldo, apoyabrazos y patas regulables en altura con conteras.

– Taburete o silla giratoria de ducha: La posibilidad de rotación nos permite realizar una transferencia más segura evitando el escalón de la ducha. En vez de superar el escalón, la persona se sienta ya través del movimiento del asiento introducimos las piernas directamente en el plato de ducha.

– Silla de ducha con ruedas: Permite desplazarse desde otras estancias hasta el baño, incluso si se dispone de acceso libre, también se puede llegar a la ducha gracias a sus ruedas, evitando transferencias. Dispone de reposapiés, reposa brazos extraíbles y una abertura para facilitar la limpieza íntima. En su caso, existen accesorios para la silla, así como orinal, asiento y respaldo blando, soportes laterales de tronco, etc.

– Silla de ducha basculante: Tiene las mismas características que la silla anterior. Pero en este caso, dispone de basculación, reposacabezas y reposapiés individuales extraíbles.

Es importante hacer una buena valoración teniendo en cuenta a la persona, no sólo el aspecto funcional, sino conociendo sus rutinas diarias, rituales y deseos. De la misma forma, no debemos dejar de lado dónde nos encontramos, es decir, si hay barreras arquitectónicas, de qué tamaños disponemos, cuáles son las posibles adaptaciones, etc.

En cualquier caso, si sois una familia afectada de ELA y le atendemos desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls podéis dirigiros a vuestra terapeuta ocupacional de referencia para recibir un asesoramiento totalmente personalizado de los productos más adecuados que se necesita en cada momento.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Lotería solidaria de Navidad contra la ELA de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Empezamos la campaña de LOTERÍA de NAVIDAD SOLIDARIA contra la ELA.

Como el año pasado tenemos el número 11873 con la Lotería del Sorteo de Navidad y Dooble.

El objetivo de la Lotería Solidaria es poder hacer difusión de la enfermedad y de la labor que realizamos desde la Fundación, a la vez que conseguimos fondos para poder sacar adelante los proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias de toda Cataluña.

LOTERIA DEL SORTEO DE NAVIDAD

Ya es un clásico jugar participaciones solidarias de nuestro número en la Lotería del Sorteo de Navidad. El precio de cada participación es de 5€, que ya incluye el donativo de 2€.

Podéis comprar tantas participaciones como deseais, adquirir talonarios enteros para venderlos vosotros mismos a familiares, amigos y compañeros de trabajo, o bien pedir a algún establecimiento del barrio o población que los ayude a hacerlo también!

Os damos la posibilidad de adquirir las participaciones solidarias de este sorteo por internet aquí haciendo el pago de forma totalmente segura con tarjeta. Cuando recibamos la petición, y para ahorrar costes de envío y desplazamiento, en unos días enviaremos las participaciones pedidas escaneadas por correo electrónico, quedando las originales custodiadas en la Fundación.


LA DOOBLE CON «LA GROSSA»

Como el año pasado, volvemos a tener la Lotería de «La Grossa» con la Dooble. Una lotería pensada para las entidades sin ánimo de lucro de Catalunya. Juegas a este sorteo con el número de la Fundación, el 11873, así como también con un número asignado aleatoriamente, que es diferente en cada participación, y que opta a los premios de La Grossa de Cap d’Any. Tienes la opción de ganar dos premios jugando sólo con una participación, y además estarás ayudando a la Fundación ya que estas participaciones valen 6€, jugando 4€ (2€ por cada número) y dando 2€ a la Fundación.

Además esta lotería es doblemente solidaria ya que si nuestro número es el primero, segundo o tercer premio del sorteo (que se celebrará el 31 de diciembre junto con el de la «Grossa de Cap d’Any»), además de repartir el premio correspondiente con todas las personas que han adquirido participaciones, Loterías de Catalunya daría 30, 20 o 10 mil euros respectivamente a la Fundación, que destinaríamos a seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

Para más información, compra de participaciones o adquisición de talonarios del sorteo de Navidad y de la Dooble, contactad por correo a ela@fundaciomiquelvalls.org o por teléfono 93.766.59.69 (de Lunes a viernes de 8h a 15h).

Muchas gracias a todos por colaborar, y buena suerte!!

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