Els pacients d’ELA corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

Pacients i professionals valoren de forma força positiva l’ús de la plataforma de telemedicina  LinkELA, segons els resultats del primer estudi sobre la seva implantació, que es va presentar en el decurs de la darrera conferencia de l’ENCALS, celebrada el passat mes de juliol a Barcelona.

Segons les conclusions d’aquest primer treball d’anàlisi, l’eina ha estat ben acceptada i valorada pels pacients i les seves famílies, que destaquen especialment la seva funció d’eina de seguiment complementari de l’evolució de la malaltia, amb procediments d’alarma davant de complicacions que resulten també molt útils per als professionals.

LinkELA és una aplicació mòbil centrada en el pacient, propietat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que té com a objectiu millorar la qualitat de vida dels pacients amb ELA, tot oferint una visió holística i un seguiment integrador, desenvolupat a partit de diferents qüestionaris que responen als requeriments d’un equip multidisciplinari.

L’app ha estat desenvolupada per Doole Health, una spin-off de la Fundació Lluita contra la Sida. Es va començar a utilitzar en una experiència pilot el desembre del 2020. Avui compta amb una cinquantena de persones afectades d’ELA registrades, tractades totes a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. La versió actual de l’aplicció conté quatre qüestionaris (símptomes de pneumologia i les escales ALS-FRS, ROADS i EAT-10) que els pacients completen mensualment o trimestralment. Després, el programari analitza les respostes dels pacients per alertar els metges si s’hi identifica un canvi rellevant. Per a la realització d’aquesta primera anàlisi s’han estudiat més de 1.900 qüestionaris i prop de 550 notificacions generades pel sistema d’alarmes.

S’utilitza un sistema de codi de colors per qualificar la progressió. Donat que els metges també tenen accés a l’eina, poden monitoritzar les dades registrades pels pacients com la nutrició, la ventilació, la mobilitat o paràmetres emocionals, evitant viatges i visites innecessàries a l’hospital, però assegurant la continuïtat assistencial.

El treball que es va presentar a la darrera edició de l’ENCALS subratlla també que són necessaris nous treballs de recerca en aquesta línia per avaluar més a fons l’aplicació i adaptar-la als requeriments dels usuaris i fer créixer els principals fonaments de LinkELA: comunicació, informació i adherència dels pacients amb ELA.

Article de referència amb els primers resultats de LinkELA: LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autors/es: Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Article extret del bloc AULA ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge

Read more

La Fundació Pinnae segueix al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la cinquena edició de la convocatòria 2023-Impuls pel territori creada per la Fundació Pinnae.

L’ajuda anirà destinada al projecte d’”Atenció domiciliària multidisciplinària per a persones afectades d’ELA/MMN i famílies” que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, oferint a les seves pròpies llars suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies durant tot el procés d’evolució de la malaltia i esdevenint de punt de referència.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem aprofitar per agrair a la Fundació PINNAE el seu suport reiterat amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies!

Read more

Declaració Consensuada d’ENCALS sobre NurOwn

Barcelona va acollir entre els dies 11 i 14 de juliol la reunió anual de l’ENCALS, la xarxa europea que aplega els grups de recerca i les unitats clíniques relacionats amb l’ELA i la Malaltia de Motoneurona. Durant aquesta trobada tots aquests experts es van reunir i, entre molts altres temes, van consensuar un comunicat en relació als resultats de l’assaig portat a terme en fase 3, i posteriors informacions que han sorgit, del tractament impulsat per Brainstorm Therapeutics anomenat NurOwn (debamestrocel).

A continuació us deixem amb la traducció del comunicat:

Antecedents

Donat l’interès al voltant de l’ús de cel·lules mare en l’ELA, els neuròlegs d’ENCALS de tot Europa van revisar l’evidencia publicada sobre el tractament de Brainstorm Therapeutics, NurOwn (debamestrocel), i discutint-ho a una reunió el 13 de juliol de 2023.

El 10 de desembre de 2021, Brainstorm Therapeutics va publicar els resultats del seu assaig clínic en fase 3. La teràpia consisteix en una infusió intratecal de cèl·lules mare mesenquimals antòlogues administrada en tres ocasions. L’assaig no va complir amb el criteri de valoració principal de resposta a les 28 setmanes. Un anàlisi post hoc (anàlisi realitzat després de que es coneguessin els resultats inicials, però no planificats prèviament) va mostrar posteriorment que en un subconjunt de participants amb puntuacions ALSFRS-R inicialment més altes, possiblement hi havia una tendència cap a l’eficàcia. Un anàlisi post hoc addicional va mostrar una reducció aproximada del 11% en la NFL, estadísticament significativa després de l’ajust de les variables inicials.

Què se sap sobre l’efecte de NurOwn?

Investigadors de sis Instituciones d’EEUU, en col·laboració amb Brainstorm Therapeutics, van participar a un assaig de fase 3, doble cec i controlat per placebo, de 28 setmanes de duració, de NurOwn. L’assaig va incloure uns  200 participants, assignats a l’atzar 1:1 a teràpia activa o placebo. Es van presentar els resultats de l’estudi doble cec. Aquests no van mostrar diferencies entre les línies de tractament en el criteri de valoració de l’anàlisi del responedor primari, ni deferència entre les línies de tractament en els criteris de valoració secundaries. Després d’aquest resultat inicial, els estadístics de Brainstorm van examinar les dades i van descobrir que, en alguns caso, les subpuntuacions del ALSFRS-R eren zero i, per tant, no podien mostrar un major deteriorament. Es va realitzar un anàlisi post hoc en els pacients amb una puntuació ALSFRS-R total superior a 25, que no s’havia planificat prèviament, el qual suggeria un possible benefici de NurOwn.

Comentari

Els neuròlegs d’ENCALS senyalen que altres estudis han inscrit a persones amb puntuacions zero en elements individuals de ALSFRS-R i, no obstant això, han pogut demostrar eficiència. A més, l’avaluació dels canvis en ALSFRS-R tant en el grup de placebo com en el de tractament actiu no mostra una reducció en la pendent aparent en moments posteriors de l’estudi. Així doncs, aquest anomenat “efecte terra”, si be s’agafa com a explicació dels resultats negatius, no exclou la possibilitat de percebre una senyal d’eficàcia.

Pressió política a través de la promoció

Degut a la enormitat que comporta el diagnòstic d’ELA i la falta d’una teràpia general eficaç, existeix pressió per l’aprovació de nous medicaments. Per NurOwn, aquesta pressió no té precedents i ha estat alimentada per informes anecdòtics a les xarxes socials que suggereixen una millora dramàtica en alguns participants, encara que el seu estat de tractament sigui sent cec i es desconeix si alguna millora va ser transitòria.

L’opinió dels neuròlegs d’ENCALS

L’efecte de NurOwn no està clar actualment. Hi ha canvis interessants en els biomarcadors, però no hi ha cap benefici clínic estadísticament significatiu a cap mesura de resultat funcional a priori. L’opinió científica establerta es que l’anàlisi post hoc no es un mètode apropiat per basar les polítiques. La raó es estadística: si es realitza suficients proves, algunes tindran un resultat positiu per causalitat, i no per efecte real. Per tant, amb l’evidencia actual no es possible demostrar un benefici de la teràpia NurOwn, ja que els únics resultats positius provenen de l’anàlisi post hoc. Es necessita un altre assaig de fase 3, dissenyat per confirmar-ho, que proporcionaria la única evidencia vàlida de benefici. Proporcionar un tractament que imposi una càrrega significativa al pacient i al sistema requereix un estricte compliment del principis de desenvolupament de fàrmacs i la obligació de completar un assaig de registre formal. A més, desaconsellem amb fermesa la promoció com a substitut d’una ciència sòlida, o assentarem un mal precedent per a futurs que podrien identificar teràpies molt necessàries per l’ELA. ENCALS aposta fermament per la recerca de tractaments més eficaços per aquesta devastador malaltia.

Especialistes que firmen el document:

  • Regne Unit: Ammar Al-Chalabi, Christopher McDermott, Martin Turner, Sharon Abrahams, Carolyn Young, John Ealing, Suresh Chhetri, Clemens Oliver Hanemann, Thomas Lambert, Andrea Malaspina, Nicola Watson, Amina Chaouch, Suresh Chhetri
  • Països Baixos: Leonard van den Berg
  • Bèlgica: Philip Van Damme
  • Alemania: Albert Ludolph, Annekathrin Roediger, Susanne Petri, Joachim Wolf, Torsten Grehl, Thomas Meyer, Patrick Weydt, Andreas Hermann, Andre Maier, Joachim Wolf, Jochen Weishaupt, Julian Grosskreutz
  • França: Phillipe Corcia, Philippe Couratier, Marie-Hélène Soriani, Gaëlle Bruneteau, Francois Salachas, David Devos, Shahram Attarian, Annie Verschueren, Serge Lumbroso, Claude Desnuelle, Véronique Danel Brunaud, Florence Esselin
  • Suissa: Markus Weber, Kathi Schweikert, Annemarie Hübers, Magdalini Polymenidou
  • República Txeca: Lenka Šlachtová
  • Àustria: Hakan Cetin
  • Itàlia: Adriano Chio, Vincenzo Silani, Christian Lunetta, Nilo Riva, Massimiliano Filosto, Alberto Albanese, Fabiola De Marchi, Pilar Ferraro, Jessica Mandrioli, Gianni Sorarù, Gioacchino Tedeschi, Francesca Trojisi
  • Irlanda: Orla Hardiman
  • Islàndia: Björn Logi Þórarinsson
  • Noruega: Geir Bråthen, Trygve Holmøy, Anette Torvin Møller, Ole-Bjørn Tysnes, Angelina Maniaol, Helle Høyer
  • Dinamarca: Kirsten Svenstrup
  • Suècia: Peter Andersen, Caroline Ingre
  • Espanya: Juan Francisco Vázquez Costa, Jesús Esteban, Luis Varona, Alberto García Redondo, Miguel Ángel Rubio Pérez, Rosario Osta Pinzolas, Adolfo López de Munain, Julio Pardo, José Luis Muñoz-Blanco, Mónica Povedano, Javier Mascias, Jesús Mora.
  • Portugal: Mamede de Carvalho
  • Polònia: Jakub Antczak, Magdalena Kuzma
  • Croàcia: Ervina Bilic, Mira Bučuk
  • Grècia: Elisabeth Chroni
  • Sèrbia: Zorica Stevic
  • Eslovènia: Blaz Koritnik
  • Bosnia y Herzegovina: Srdjan Mavija
  • Bulgària: Stayko Sarafov
  • Israel: Stanislav Engel, Eran Hornstein, Adrian Israelson

Font: https://www.encals.eu/encals-consensus-statement-on-nurown/

Read more

Loteria solidària de Nadal contra l’ELA de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Comencem la campanya de LOTERIA SOLIDÀRIA de NADAL contra l’ELA, i enguany amb novetats!

Com cada any tenim el número 11873 amb la Loteria del Sorteig de Nadal, la “Grossa de Cap d’Any” i com a novetat  també amb el sorteig de la Dooble.

L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitza la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes que tenim per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.

LOTERIA DEL SORTEIG DE NADAL

Ja és un clàssic jugar participacions solidàries del nostre número a la Loteria del Sorteig de Nadal. El preu de cada participació és de 5€, el qual ja inclou el donatiu de 2€.

Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!

Us donem la possibilitat d’adquirir les participacions solidaries d’aquest sorteig  per internet aquí fent el pagament de manera totalment segura amb targeta. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, en uns dies us enviarem les participacions escanejades per correu electrònic, quedant les participacions originals custodiades a la Fundació.

PARTICIPACIONS SORTEIG NADAL

GROSSA DE CAP D’ANY

Com ja fa uns anys, fem participacions solidàries de la Grossa de Cap d’Any jugant amb dos números, el de sempre de la Fundació l’11873 i el 00315, per tant, a cada participació d’aquesta loteria es jugaran aquests dos números conjuntament. Les butlletes de la Grossa de Cap d’Any tenen un preu de 4€, jugant 1€ a cada número i fent un donatiu de 2€. Només les podeu adquirir per telèfon al 937665969 (de dilluns a divendres de 8h a 15h) o per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.


Atenció! Si us interessa comprar la loteria de la Grossa de Cap d’Any es fan poques butlletes, i es repartiran per estricte ordre de sol·licitud fins a que s’exhaureixin. No et quedis sense les teves participacions!


DOOBLE

La novetat d’aquest 2023 és la Loteria de la Dooble una loteria pensada per a les entitats sense ànim de lucre de Catalunya. Jugues a aquest sorteig amb el número de la Fundació, el 11873, així com també amb un número assignat aleatòriament, que és diferent en cada participació, i que opta als premis de La Grossa de Cap d’Any. Tens la opció de guanyar dos premis jugant només amb una participació, i a més estaràs ajudant a la Fundació ja que aquestes participacions valen 6€, jugant 4€ (2€ per cada número) i donant 2€ a la Fundació.

A més aquesta loteria és doblement solidària ja que si el nostre número és el primer, segon o tercer premi del sorteig (que es celebrarà el 31 de desembre juntament amb el de la Grossa de Cap d’any), a més de repartir el premi corresponent amb totes les persones que han adquirit participacions, Loteries de Catalunya donaria 30, 20 o 10 mil euros respectivament a la Fundació, que destinaríem a continuar millorant la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA.

Les participacions solidaries d’aquest sorteig (juntament amb les del Sorteig de Nadal) les podeu adquirir per internet aquí fent el pagament amb targeta. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, us enviarem les participacions escanejades per correu electrònic en uns dies, quedant les participacions originals custodiades a la Fundació.

PARTICIPACIONS DOOBLE

Per més informació, compra de participacions o adquisició de talonaris de participacions del sorteig de Nadal i de la Dooble, podeu contactar per correu a ela@fundaciomiquelvalls.org o per telèfon 93.766.59.69 (de Dilluns a divendres de 8h a 15h).

Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!

Read more

Dol anticipat i ELA

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) volem convidar-vos a llegir la següent reflexió que fem sobre el dol anticipat, un procés que afronten algunes persones especialment davant malalties cròniques avançades, com pot ser l’ELA, i que representen una manera de prevenció de les pèrdues que es van produint al llarg de la malaltia i de com afrontem aquest moment d’acomiadament.

Aquest procés el poden viure tant les persones afectades de la malaltia com el seu entorn. Per a les persones afectades d’ELA, el dol anticipat pot començar des del mateix diagnòstic. A mesura que la malaltia va progressant en el temps poden aparèixer sentiments de tristesa, por i desesperança congruents amb el procés d’assimilació del diagnòstic i pronòstic de la malaltia. També, poden aparèixer sentiments de melancolia per la vida anterior, reflexionant sobre les pèrdues que han anat acumulant en el temps.

Pel que fa a l’entorn, aquests també experimenten un dol anticipat en el moment que assumeixen la progressió de la malaltia i la pèrdua gradual d’autonomia del seu esser estimat, i pot ser també des del mateix moment del diagnòstic. En aquest cas, també es pot donar que pensar sobre els canvis en les activitats que es realitzaven i en les dinàmiques relacionals.

El dol anticipat és, per tant, un moment que convida a la reflexió, tant per les mateixes persones afectades com pel seu entorn, en el que estaran presents diferents emocions que ajudaran a reconèixer i acceptar la futura pèrdua. Aquest procés pot tenir repercussions positives:

  • Pel que fa a qui té la malaltia, ajuda a:
    • Ser conscient sobre el propi procés: reforçar l’ajustament i l’assimilació del curs de la malaltia.
    • Reconèixer pors i necessitats: el fet de ser conscient ajuda a posicionar-se en el moment actual i en fer una valoració sobre les pors, preocupacions i necessitats que van sorgint al llarg del procés.
    • Adaptar-se als canvis: ens permet acceptar que hi hauran canvis i poder-nos preparar per aquests.
    • Resoldre assumptes pendents: reflexionar sobre aquells aspectes que volem que quedin resolts abans de morir.
    • Fer un acomiadament: preparar-nos per l’etapa final que permetrà valorar acomiadar-nos dels essers estimats.
  • Pel que fa al familiar:
    • Romandre involucrat amb l’esser estimat: estar al costat de la persona afectada proporcionant suport i afecte.
    • Mantenir-se separat i acceptar espais d’autocura personal: tenir en compte el propi procés personal (que serà diferent al de l’afectat) i disposar de moments per cuidar-nos i valorar les pròpies necessitats.
    • Adaptar-se als canvis de rols: assumpció de noves responsabilitats que sorgiran de la pèrdua d’aquesta persona.
    • Acceptar la realitat de la mort: ser conscient de l’etapa de final de vida, integrant les vivències i records viscuts amb aquesta persona.
    • Fer un acomiadament: en aquest moment final caldrà resoldre també assumptes pendents i preparar-nos per l’acomiadament. 

Tot i les dificultats i les emocions que poden estar presents en aquest moment, és important destacar la resiliència de cada persona i la capacitat de trobar un sentit davant la pèrdua. Com hem comentat anteriorment, sovint els pacients i familiars poden aprofitar aquest moment de reflexió per trobar noves formes de viure el present, apreciar aquelles coses que tenen actualment i trobar noves formes de viure la nova normalitat. Cada persona viurà aquest procés de manera diferent i serà important comptar també amb un xarxa de suport (professionals, amics, família, etc.) que ajudi a compartir experiències i rebre suport en aquests moments.

Sabem que aquest procés pot no ser fàcil, pot generar moments d’alt impacte emocional. Si creus que pots necessitar ajuda o consultar un tema relacionat amb el dol anticipat, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Furgonetes adaptades a disposició de les famílies afectades d’ELA ateses per la Fundació

Les famílies ateses per la Fundació que necessitin realitzar algun desplaçament amb la persona afectada d’ELA i no tinguin un recurs propi per fer-ho, poden sol·licitar una de les dues furgonetes adaptades que disposem a la nostra entitat. Aquests vehicles es poden gaudir d’un a varis dies segons les necessitats que es tinguin i la disponibilitat que hi hagi.

Es tracta de dues furgonetes adaptades pel transport d’una persona amb cadira de rodes i ens van ser cedides per dues famílies que ja no les utilitzaven. Fins ara aquest recurs està funcionant de manera excel·lent i cada cop són més les famílies que ens la demanen per fer desplaçaments, tant curts com més llargs.

La primera furgoneta és una  Volkswagen Caddy i la segona el model Dobló de la marca Fiat, les dues tenen 5 places, una rampa a la part posterior, tots els ancoratges necessaris de seguretat i disposen de l’homologació corresponent.

Els vehicles només podran ser conduïts per persones majors de 25 anys i es signarà un document de cessió, que estarà acompanyat per la còpia del permís de conducció de la persona que vindrà a recollir la furgoneta. Es cediran i tornaran previ acord a la seu de la Fundació a Calella, a l’Avinguda del Turisme 42-44 i dins de l’horari habitual de despatx. Es retornarà net i amb el dipòsit ple, i es verificarà l’estat exterior.

Si sou una família atesa per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i hi esteu interessats, poseu-vos en contacte amb nosaltres a través de la vostra treballadora social o terapeuta ocupacional de referència, al telèfon 937665969 (de dilluns a divendres de 8 a 15h) o via correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Volem donar les gràcies de tot cor a les dues famílies afectades d’ELA que de manera totalment solidaria van voler fer la donació a la Fundació d’aquests vehicles adaptats perquè altres persones en la mateixa situació que ells la puguin utilitzar. Moltes gràcies!

Read more

Un any més la Fundación ONCE recolza la campanya de sensibilització “Fes un Gest per l’ELA”

La Fundación ONCE any a any confirmar el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del suport continuat al treball de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la feina de sensibilització que portem a terme.

Aquest suport de la Fundació ONCE es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

L’ajuda ha contribuït a la difusió de les activitats i sensibilització que es van realitzar durant l’any 2022, amb l’objectiu de conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també per conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La campanya és una invitació a realitzar un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.

La imatge de la campanya, que com és sabut, és una mà fent una L amb els dos dits. Fer un gest per l’ELA pot fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidària, participar en els actes, esdeveniments esportius o altres tipus d’iniciatives solidàries, etc.

Volem agrair la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.

¡Gracies per aquest Gest!

Read more

Reunions amb el Departament de Drets Socials i el Servei Català de la Salut per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Sra. Esther Sellés i la Sra. Laura González, Directora General i Directora Assistencial de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls respectivament, s’han reunit durant aquest estiu amb el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya així com també amb el Servei Català de la Salut, exposant-los les necessitats socials i sanitàries que tenen la majoria de persones i famílies afectades per l’ELA.

El 24 de juliol, la reunió va tenir lloc amb el secretari d’Afers Socials i Famílies, el Sr. Lluís Torrens i la Directora general de l’autonomia personal i la Discapacitat, la Sra. Marta Segura. En aquesta trobada s’ha pogut seguir treballant, després de la passada reunió al mes de març, en com aquest Departament pot donar resposta a les necessitats no cobertes en relació a la cura de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Tres dies més tard, la reunió va ser al Servei Català de la Salut amb el Director de l’Àrea Assistencial, el Sr. Ignasi Carrasco. Carrasco ens va donar la oportunitat d’exposar les necessitats que presenten les persones afectades d’ELA, exposant-li la importància de que hi hagi una coordinació entre les Unitats d’Expertesa Clínica i l’Atenció Primària perquè les persones afectades puguin rebre atenció especialitzada al seu domicili, així com també la creació de places especialitzades en la malaltia a diferents centres sociosanitaris.

La Fundació treballa dia a dia per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i això passa també per la sensibilització de les administracions i estaments públics per poder donar a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu i obtenir millores en la seva atenció.

Read more

La Diputació de Girona concedeix dos ajuts a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a benefici de les persones afectades d’ELA

La Diputació de Girona ha concedit a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls dos ajuts dins els programes de suport econòmic per a entitats. 

Una subvenció ha estat destinada al projecte d’atenció en treball social a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, provinent de la convocatòria de subvencions per a activitats de la millora de les condicions i estils de vida (CEV), a la demarcació de Girona.

La segona subvenció atorgada ha estat destinada al projecte d’atenció en teràpia ocupacional a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, dins el marc de la convocatòria de subvencions a entitats sense ànim de lucre per a la realització d’intervencions terapèutiques per millorar la qualitat de vida (SOI) a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquests projectes és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Treball Social i l’atenció en Teràpia Ocupacional que les professionals de la Fundació porten a terme de forma continuada als domicilis.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel vostre suport reiterat i per estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls