Des de la fundació, som conscients que el diagnòstic d’ELA i malaltia de la neurona motora implicarà haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia, tant per la persona afectada com el seu entorn més proper.
La complexitat de la situació requereix una atenció integral que permeti cobrir tots els aspectes de la persona. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant, des de fa anys, que l’atenció integral i multidisciplinària a les persones afectades d’ELA/MMN i a les seves famílies, millora la seva qualitat de vida, essent la millor eina que tenim avui al nostre abast per tractar-la.
Un dels recursos per a aquestes famílies és el Grup de Suport i Ajuda Mútua, que consisteix en un espai de suport i acompanyament per a persones que viuen el mateix problema o dificultat que, en un clima de confiança i seguretat, poden parlar d’aquells temes que els generen preocupació, així com les dificultat del dia a dia i les estratègies que utilitzen per a superar-les.
Tenint en compte que aquesta malaltia és considerada una malaltia minoritària, tant les persones que pateixen com els seus cuidadors i familiars, rares vegades tenen la possibilitat de compartir la seva experiència amb altres persones que es troben en la mateixa situació. En aquest punt, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls té un paper clau a l’hora de poder crear un recurs comunitari creant aquest tipus de Grups, que suposarà una eina més per millorar la qualitat de vida no només dels familiars, sinó també afectant positivament al les cures cap als pacients.
És per això que des de l’entitat s’ha creat el projecte de Grups de Suport i Ajuda Mútua per a familiars i cuidadors de persones afectades d’ELA/MMN.
Anomenarem cuidador/a principal a aquella persona que, des de l’inici del patiment, assumeix la responsabilitat pel que fa a l’atenció i cures diàries del malalt, proporcionant-li l’ajuda necessària a mesura que aquest va perdent les seves capacitats i autonomia. Quan el cuidador o cuidadora principal no rep el suport necessari, es pot donar una “sobrecàrrega del cuidador”. Aquest concepte es refereix al grau en què aquesta persona percep que les activitats de cura pertorben la seva salut psicofísica, així com la seva situació socioeconòmica i social. Així, el cuidador pot patir un empitjorament de la seva salut física, augment de l’aïllament social i augment de risc d’ansietat i trastorns depressius per sentiments de culpa sobre el procés de cura i, en última instància, es pot posar en perill la seva capacitat de funcionar com a cuidador.
En aquest projecte de Grups de Suport a cada trobada es tracten aspectes que formen part del dia a dia dels cuidadors, els pacients i el seu procés d’evolució (diagnòstic, evolució de la malaltia, cura del cuidador, recursos, etc). Cada grup és reduït, per facilitar la conversa i crear un espai de confiança i conduit per una persona de l’equip de professionals de la Fundació.
En el últim any, des de la Fundació s’han realitzat 3 convocatòries per a dur a terme diferents grups per a familiars directes, realitzats de manera telemàtica per tal de minimitzar els desplaçaments i que el màxim de persones, al poder-se connectar des de casa, poguessin accedir a aquest recurs.
Davant la bona rebuda del projecte, s’ha volgut ampliar i a l’última convocatòria s’ha afegit un Grup de Suport i Ajuda Mútua per a les pròpies persones afectades per l’ELA.
Si sou una família atesa per la Fundació i voleu saber-ne més o teniu algun dubte sobre els Grups d’Ajuda Mútua o el seu accés, no dubteu a contactar amb la vostra treballadora social referent de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
