La Sra. Esther Sellés i la Sra. Laura González, Directora General i Directora Assistencial de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls respectivament, s’han reunit durant aquest estiu amb el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya així com també amb el Servei Català de la Salut, exposant-los les necessitats socials i sanitàries que tenen la majoria de persones i famílies afectades per l’ELA.

El 24 de juliol, la reunió va tenir lloc amb el secretari d’Afers Socials i Famílies, el Sr. Lluís Torrens i la Directora general de l’autonomia personal i la Discapacitat, la Sra. Marta Segura. En aquesta trobada s’ha pogut seguir treballant, després de la passada reunió al mes de març, en com aquest Departament pot donar resposta a les necessitats no cobertes en relació a la cura de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Tres dies més tard, la reunió va ser al Servei Català de la Salut amb el Director de l’Àrea Assistencial, el Sr. Ignasi Carrasco. Carrasco ens va donar la oportunitat d’exposar les necessitats que presenten les persones afectades d’ELA, exposant-li la importància de que hi hagi una coordinació entre les Unitats d’Expertesa Clínica i l’Atenció Primària perquè les persones afectades puguin rebre atenció especialitzada al seu domicili, així com també la creació de places especialitzades en la malaltia a diferents centres sociosanitaris.

La Fundació treballa dia a dia per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i això passa també per la sensibilització de les administracions i estaments públics per poder donar a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu i obtenir millores en la seva atenció.

Des de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya es va acordar requerir en compareixença a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per a informar a aquest grup de treball permanent sobre la situació sanitària i social de les persones afectades d’ELA a Catalunya.

La compareixença té lloc dijous 6 de juliol a les 10 del matí al Parlament de Catalunya. En representació de la Fundació la Directora General de la nostra entitat, Esther Sellés, que exposa la realitat actual i les necessitats no cobertes de les persones afectades d’ELA i les seves famílies. També veureu la intervenció d’Ildefons Oliveras, que explica la seva experiència com a afectat per la malaltia i activista contra l’ELA.

Podeu veure la intervenció a aquesta Comissió de Salut a continuació:

I aquí us deixem amb el torn de paraula dels diferents grups parlamentaris en que translladaven algunes qüestions a la Sra. Sellés i al Sr. Oliveras i ells els hi responien:

Els professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud han liderat un protocol de manera coordinada amb l’Hospital Universitari de Bellvitge per millorar el seguiment dels pacients d’ELA en aquest territori. El nou model d’atenció es basa en l’especialització del personal de primària, que ha adquirit altes competències en aquesta malaltia i això permet reduir les complicacions de la malaltia, evita desplaçaments innecessaris a l’hospital i prioritza les visites domiciliàries. Precisament, una de les demandes tant dels pacients com de les seves famílies era tenir una intervenció més propera a domicili, amb més seguiment i adaptada a les necessitats de cadascú durant tota l’evolució de la malaltia.

Per això, s’ha elaborat una via clínica d’atenció a les persones amb ELA i s’ha creat un equip territorial i multidisciplinar per atendre les necessitats dels pacients. Un dels efectes immediats d’aquest canvi és que els malalts d’ELA passen a rebre l’acompanyament del nou equip territorial de manera immediata un cop han estat diagnosticats i tractats a la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital de Bellvitge, mentre que abans els equips de primària s’activaven quan la malaltia ja estava molt avançada o la persona es trobava a la fase final de vida. S’ha treballat perquè la coordinació entre l’hospital i l’atenció primària sigui el més fluïda possible, assegurant la continuïtat assistencial i garantint recursos personalitzats.

L’equip territorial s’encarrega de valorar les necessitats de cadascun dels pacients i d’identificar-los com a Pacients Crònics Complexos (PCC) o amb Malaltia Crònica Avançada (MACA), la qual cosa comporta una atenció permanent. L’objectiu final dels professionals de l’atenció primària és identificar quin tipus d’ajuda requereix la persona i la seva família per crear un pla individualitzat d’intervencions compartides. 

Tot plegat, gràcies a l’especialització dels professionals de tot el territori Metropolitana Sud, amb l’Hospital de Bellvitge com a centre hospitalari de referència. De fet, la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’hospital és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya-, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.  

La unitat forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. També està acreditada com a XUEC (Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica) del Departament de Salut, i ERN (European Reference Networks), en aquest mateix àmbit de patologies. 

Més de 90 professionals de l’Atenció Primària, especialitzats en ELA

Per crear l’equip territorial s’ha format a més de 90 professionals del territori Metropolitana Sud, entre els quals hi ha infermeres, metges de família, tècnics en cures auxiliars d’infermeria, treballadors socials, fisioterapeutes, psicòlegs i nutricionistes. Amb aquesta especialització, es volen evitar desplaçaments innecessaris a l’hospital, tenint en compte les dificultats de mobilitat que sovint tenen aquests pacients, sent el personal dels equips de suport i de l’Atenció Primària qui pot ajudar a resoldre certes situacions. 

Abans, es programaven visites cada tres mesos a l’hospital i, mentrestant, l’atenció primària derivava en ocasions el pacient al centre hospitalari davant de qualsevol complicació. Això ara és evitable gràcies a l’especialització dels professionals de primària. A més, en l’actualitat aquests treballadors acompanyen al pacient des del moment del diagnòstic i realitzen les visites segons les necessitats de l’usuari sent més fàcil identificar símptomes i/o complicacions pròpies de la mateixa malaltia, treballant conjuntament amb el pacient i la família per conèixer les seves necessitats. 

A banda de l’atenció personalitzada, aquest nou model d’atenció també permet organitzar activitats grupals adreçades a pacients i d’altres dirigides a les famílies. Són sessions que tenen a veure amb conèixer la malaltia, rebre suport i fer pràctiques que disminueixin els símptomes que provoca l’ELA.