Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) volem convidar-vos a llegir la següent reflexió que fem sobre el dol anticipat, un procés que afronten algunes persones especialment davant malalties cròniques avançades, com pot ser l’ELA, i que representen una manera de prevenció de les pèrdues que es van produint al llarg de la malaltia i de com afrontem aquest moment d’acomiadament.
Aquest procés el poden viure tant les persones afectades de la malaltia com el seu entorn. Per a les persones afectades d’ELA, el dol anticipat pot començar des del mateix diagnòstic. A mesura que la malaltia va progressant en el temps poden aparèixer sentiments de tristesa, por i desesperança congruents amb el procés d’assimilació del diagnòstic i pronòstic de la malaltia. També, poden aparèixer sentiments de melancolia per la vida anterior, reflexionant sobre les pèrdues que han anat acumulant en el temps.
Pel que fa a l’entorn, aquests també experimenten un dol anticipat en el moment que assumeixen la progressió de la malaltia i la pèrdua gradual d’autonomia del seu esser estimat, i pot ser també des del mateix moment del diagnòstic. En aquest cas, també es pot donar que pensar sobre els canvis en les activitats que es realitzaven i en les dinàmiques relacionals.
El dol anticipat és, per tant, un moment que convida a la reflexió, tant per les mateixes persones afectades com pel seu entorn, en el que estaran presents diferents emocions que ajudaran a reconèixer i acceptar la futura pèrdua. Aquest procés pot tenir repercussions positives:
- Pel que fa a qui té la malaltia, ajuda a:
- Ser conscient sobre el propi procés: reforçar l’ajustament i l’assimilació del curs de la malaltia.
- Reconèixer pors i necessitats: el fet de ser conscient ajuda a posicionar-se en el moment actual i en fer una valoració sobre les pors, preocupacions i necessitats que van sorgint al llarg del procés.
- Adaptar-se als canvis: ens permet acceptar que hi hauran canvis i poder-nos preparar per aquests.
- Resoldre assumptes pendents: reflexionar sobre aquells aspectes que volem que quedin resolts abans de morir.
- Fer un acomiadament: preparar-nos per l’etapa final que permetrà valorar acomiadar-nos dels essers estimats.
- Pel que fa al familiar:
- Romandre involucrat amb l’esser estimat: estar al costat de la persona afectada proporcionant suport i afecte.
- Mantenir-se separat i acceptar espais d’autocura personal: tenir en compte el propi procés personal (que serà diferent al de l’afectat) i disposar de moments per cuidar-nos i valorar les pròpies necessitats.
- Adaptar-se als canvis de rols: assumpció de noves responsabilitats que sorgiran de la pèrdua d’aquesta persona.
- Acceptar la realitat de la mort: ser conscient de l’etapa de final de vida, integrant les vivències i records viscuts amb aquesta persona.
- Fer un acomiadament: en aquest moment final caldrà resoldre també assumptes pendents i preparar-nos per l’acomiadament.
Tot i les dificultats i les emocions que poden estar presents en aquest moment, és important destacar la resiliència de cada persona i la capacitat de trobar un sentit davant la pèrdua. Com hem comentat anteriorment, sovint els pacients i familiars poden aprofitar aquest moment de reflexió per trobar noves formes de viure el present, apreciar aquelles coses que tenen actualment i trobar noves formes de viure la nova normalitat. Cada persona viurà aquest procés de manera diferent i serà important comptar també amb un xarxa de suport (professionals, amics, família, etc.) que ajudi a compartir experiències i rebre suport en aquests moments.
Sabem que aquest procés pot no ser fàcil, pot generar moments d’alt impacte emocional. Si creus que pots necessitar ajuda o consultar un tema relacionat amb el dol anticipat, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.
Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”
