És evident l’impacte de l’ELA/MMN en tota la unitat familiar, quan comencen a aparèixer els primers símptomes de la malaltia, quan es rep el diagnòstic i quan la malaltia va avançant. No obstant, en aquest article ens centrarem en parlar d’algunes consideracions, que tot i que poden ser extrapolables a altres membres de la família, poden veure’s repercutits en major mesura a la parella de la persona afectada.
Com podríem definir aquest impacte? Per una banda, per tot el batibull emocionalque s’experimenta i pot ser tant divers com: impotència davant la manca de cura, frustració pel trencament dels projectes i expectatives que es tenien en la ment, alegria per compartir un moment positiu, tristesa per la progressió de la malaltia, ansietat per anticipar situacions futures, por a determinades reaccions, ràbia per venir just en aquest moment, benestar pel fet de cuidar, d’entre moltes altres vivències.
És clar, aquesta malaltia suposa una ruptura en la manera de viure fins el moment, havent-se de reorganitzar i adaptar alguns plans i fins i tot projectes vitals. Canvis que com és natural costen i no sempre és possible adaptar-se tal i com un espera. En altres ocasions, un es pot acabar sorprenent per haver-se adaptat millor del que inicialment havia anticipat.
També es poden donar canvis en les funcions que es venien desenvolupant, com per exemple: atendre les coses de la casa com neteja, compra i gestions del dia a dia o cuidar d’altres: nens, gent dependent o animals domèstics. Activitats que anteriorment podia ja estar realitzant la parella en gran mesura, potser tenien les tasques compartides o fins i tot, tasques que venia realitzant la persona afectada i que ara resulten totalment noves per la persona cuidadora. Sigui com sigui, s’incorpora un nou rol que és el de CUIDAR a la parella que ara, a causa de la malaltia, necessita més suport a causa de la progressiva dependència.
Sigui quina sigui l’activitat, impacta en la persona de manera significativa, produint canvis a nivell d’identitat.
Producte del cansament i les noves funcions, la relació afectiva entre la parella pot presentar canvis ja que la relació de cuidar pot guanyar més pes a la de parella. Potser abans es comunicaven amb més facilitat els sentiments i ara costa més per no fer patir, o costa més dir unes paraules maques, o trobar un moment per fer alguna cosa que abans agradava fer de manera conjunta. Aquests canvis, poden afegir malestar perquè justament en el moment de major vulnerabilitat i estrès és quan més necessitem sentir-nos acompanyats, rebre i donar afecte d’aquelles persones que són importants i que sempre ajuden a carregar energia. Però possiblement amb tot això que estem vivint, no es sap massa bé com fer-ho…
A vegades davant dels canvis es necessita d’un temps per assimilar tota la informació, digerir les emocions i agafar embranzida, en altres ocasions les circumstàncies poden abromar i pot ser que es necessiti de suport extern per ajudar a fer front un moment vital que resulta complicat.
Sigui quin sigui el cas, podeu comptar amb l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual també pertany al Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i mirarem d’ajustar-nos a les vostres expectatives i necessitats per tal d’acompanyar-vos en aquest procés.
Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.
Post a comment