Psicologia

Com afecten els factors psicosocials en una malaltia com l’ELA

Quan pensem en factors psicosocials ens referim a aquells factors que estan formats per característiques socials, com la influència de grups familiars o laborals, culturals i psicològics com les actituds, les creences i els factors de la personalitat. Es coneix que aquests factors poden influir en l’afrontament psicològic de les malalties cròniques, i l’ELA és una d’elles.

De factors psicosocials n’hi ha molts, en centrarem a parlar sobre alguns d’ells, com són: la capacitat de resiliència, les estratègies d’afrontament i el recolzament social i familiar.

En primer lloc, per resiliència entenem la capacitat que tenen les persones per afrontar, sobreposar-se i ser enfortit o transformat per experiències d’adversitat. Si ens posem a reflexionar, segur que podem pensar en persones que, davant de situacions complexes, han pogut sostenir-les i superar-les amb major facilitat que d’altres; aquí entendríem que algunes persones tenen més capacitat de resiliència que d’altres. Creiem que aquesta és una capacitat que es pot treballar.

La resiliència té efectes positius en la salut física, psicològica, en l’àmbit espiritual, social i cognitiu. També podem veure com les persones resilients tenen menys nivells de depressió i més qualitat de vida.

D’altra banda, les estratègies d’afrontament són els esforços cognitius i conductuals per a dirigir demandes específiques externes i/o internes que són valorades com a sobrecàrrega o excedeixen els recursos de la persona. Hem de recordar que cadascú té les seves pròpies estratègies d’afrontament que li han sigut útils en situacions complexes del passat. Per exemple, aquelles persones que el sentit de l’humor els hi ha sigut útil (sempre i quan no s’utilitzi per emmascarar situacions doloroses) el poden utilitzar per minimitzar el grau de malestar que estan sentint en una situació determinada. Un altre estil d’afrontament seria aquell en el que ens centrem en l’emoció o el problema que tenim davant, entenent que allò que estem vivint ens genera malestar i ens permetem expressar aquesta tristesa o ràbia entenent que és adaptativa a l’experiència d’aquell moment.  

Per recolzament social s’entén el grau en que les necessitats socials bàsiques de les persones estan satisfetes a través de la interacció amb els altres. El fet de tenir una bona xarxa social ajuda a poder compartir i alleugerir el malestar emocional. Entenent que som éssers socials, necessitem dels altres, el fet de sentir-nos integrats, recolzats i compresos, ens permet fer front a les adversitats millor que de manera aïllada.

Aquest recolzament està vist que té un paper molt important en el procés d’adaptació a les malalties cròniques, ja que pot prevenir l’aparició de respostes associades a l’estrès psicològic, a la poca adherència al tractament i a l’aïllament social.

La influència d’aquests factors ens pot impactar de forma positiva en la manera com anirem afrontant la malaltia, mantenint la percepció de control, afavorint el procés d’adaptació i disminuint situacions d’indefensió. Sempre i quan aquestes estratègies siguin autèntiques i tinguin a veure amb els recursos personals de cadascú.

Aquests factors psicosocials seran molt variables, ja que depenen de diversos components, com el tipus de malaltia, les característiques de la persona, les seves circumstàncies i el seu entorn social, d’entre altres. Generalment, observem que les persones més optimistes afavoreixen l’adopció d’estratègies d’afrontament més eficaces.

El nostre objectiu des de l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és poder acompanyar a identificar i reforçar els recursos personals que té cadascú per fer front al procés de malaltia.

Equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)

Read more

La percepció de la solitud al tenir un malaltia com l’ELA

Enmig d’un món ple de sorolls podem sentir la necessitat d’evadir-nos, d’estar sols, de desconnectar de manera desitjada. La dificultat esdevé quan aquesta percepció de solitud s’estén en el temps, és més intensa del que podem tolerar i, per tant, ja no és volguda, llavors és quan fa mal.

No us ha passat en alguna ocasió de sentir-vos sols tot i estar acompanyats en aquells moments?

Patir una malaltia com és l’ELA fa que no només percebem uns sorolls a l’exterior, sinó que aquests sorolls poden ressonar dins de la persona; per exemple davant el sentiment d’incomprensió del que estic vivint, sentir que en aquella franja d’edat l’entorn es troba en un moment vital diferent al personal, reaccions dels altres que no poden sostenir el dolor propi, d’entre altres situacions. Aquest mateix fet podria explicar, quelcom que pot ser habitual, la distància percebuda entre cuidador i la persona afectada per la malaltia; en el que tot i passar moltes hores junts, hagin pogut experimentar en algun moment una percepció de solitud en la seva condició dins el rol amb el que es troben. Les vivències i funcions associades a una malaltia avançada poden generar situacions de conflicte i frustració tant en el malalt com en la família, podent comprometre l’equilibri emocional a casa. Vindria a ser, com a aquella sensació que ningú pot arribar a comprendre i entendre exactament pel que estic passant.

Uns pensaments, que apareixen i es perceben en un cos separat dels demés, dins unes ments que són úniques.  Una percepció del pas del temps que es pot fer eterna. Unes paraules que ens poden fallar a l’hora de comunicar-nos amb els altres. En definitiva, que l’experiència personal i en concret si en trobem en un context d’una malaltia avançada, pot envair a tota la persona que la pateix, afectant a les àrees: física, psicològica, social, espiritual i existencial.

És paradoxal que totes aquestes sensacions descrites, apareguin just en uns moments en què més necessitem dels altres, de l’entorn i de sentir que comptem amb una mà present que ens pugui sostenir. És en les situacions de percepció d’amenaça quan s’activa el sistema d’aferrament (conegut com “apego”), un dels principis bàsics es que tots els éssers humans naixem amb la capacitat de buscar proximitat, seguretat, ajuda que permeti regular les emocions en temps de necessitat.

L’experiència de solitud ens connecta de ple amb la nostra vulnerabilitat i fragilitat i pot ser una important font generadora de malestar emocional. D’aquesta negativitat, cal ressaltar l’oportunitat que ens dóna aquesta vivència d’explorar en un terreny que afavoreixi l’autodescobriment i el creixement personal; recordant-nos que la companyia més persistent és la que existeix amb un mateix.

La solitud no és un estat permanent, és un pas que pot conduir-nos a comprendre’ns no només a nosaltres mateixos sinó també al món que ens envolta i que pugui afavorir la comunicació de les vivències personals, l’escolta de l’altre i que faciliti un apropament de la distància percebuda. Per tant, seria important pensar el discurs i trobar un bon moment per donar a conèixer a l’altre quina és la vivència en aquests moments de la meva situació, per facilitar el grau de comprensió. Comprensió que pugui retallar distàncies, i per tant, apropar-me a un amic, a la parella, a un fill, cuidador professional, etc.

És evident que alguns vincles perden força, d’altres però, s’enforteixen, fins i tot en els moments difícils. Cal reflexionar també, en la xarxa de suport, a vegades percebuda com a absent, focalitzant l’atenció en l’existència de: les persones estimades (familiars o no), d’aquells que tot i estar lluny les percebem a prop i emocionalment disponibles, noves persones que poden haver aparegut amb força, aquells amb qui es pot comptar en els moments difícils, professionals de referència que m’acompanyen i em donen suport, etc. En definitiva, prendre consciència de totes aquelles persones que sumen i connectar amb el que ens aporten encara que en aquell moment no estiguin presents. Connectar amb aquesta sensació pot fer que en un moment encara que no hi sigui, noti els efectes que genera aquella persona en un i ens generi un major benestar emocional.

El departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) ens sumem per aportar el nostre granet de sorra en uns moments que com dèiem hi ha més necessitat de sentir l’afecte i la proximitat del nostre entorn.

Departament de Psicologia

Read more

Com afecta l’ELA al son? La importància dels hàbits i la higiene del son  per una millor qualitat de vida

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel volem convidar-vos a llegir aquest article en el qual volem ressaltar la importància dels hàbits i la higiene del son per afrontar i conviure amb la malaltia. Sabem que l’ELA afecta les persones de manera física i psicològica i, volem donar visibilitat proporcionant eines per a millorar la qualitat del son, que pugui ajudar a millorar la qualitat de vida.

El son és un component essencial per al benestar físic i mental de tots nosaltres i aquesta importància augmenta quan parlem d’afrontar situacions complicades. Com afecta l’ELA al son? Les problemàtiques associades a la malaltia poden generar alteracions en aquesta necessitat de descans tant pels familiars com pels afectats.

Pel que fa a les persones afectades, sabem que la malaltia genera malestars físics (com per exemple: dificultats respiratòries, dolors musculars, fasciculacions, dificultats per canviar de postura, etc.) que poden impactar negativament en la qualitat del son. També, poden afectar els factors psicològics presents en el transcurs de la malaltia relacionats amb la vivència de la malaltia i amb les relacions interpersonals (per exemple: preocupacions, voler minimitzar les demandes al cuidador, ansietat, por, etc). Pel que fa als familiars podem trobar similars afectacions, ja que poden experimentar problemes físics derivats de patologies prèvies que es poden agreujar amb la sobrecàrrega i el cansament, així com problemes emocionals que poden tenir a veure també amb la vivència de la malaltia, l’augment de responsabilitats i el canvi de rols. Totes aquestes qüestions poden afectar el descans i generar un desgast físic i mental, que com dèiem, afecti a la qualitat de vida de les persones que ho pateixen.

A continuació us volem introduir una sèrie de pautes per millorar els hàbits del son:

– Mantenir un ritme regular: establir horaris regulars per anar a dormir i per despertar-se pot ajudar a regular el rellotge biològic i facilitar el descans.

– Crear un ambient que faciliti el descans: assegurar-se que l’entorn sigui còmode i relaxant. Caldrà prestar atenció a les necessitats específiques que genera la malaltia, com és el fet d’utilitzar productes de suport que ajudin a disminuir les incomoditats físiques associades a la malaltia. Serà important també detectar dificultats associades a la malaltia i informar-les a l’hospital de referència per fer un correcte seguiment. Passar la nit en un entorn diferent del qual passem la resta del dia també pot ser un facilitador.

– Readaptació als canvis: cal considerar que aquests nous productes de suport o mèdics que ens recomanin poden necessitar un període d’adaptació. Per exemple posar un llit articulat per les necessitats presents, pot necessitar un període d’ajustament i de dol al fet de deixar de compartir el llit de matrimoni, si en fèiem ús.

– Evitar estímuls abans d’anar a dormir: limitar l’exposició a pantalles electròniques i activitats estimulants, almenys 30 minuts abans d’anar a dormir.

– Establir rutines relaxants: incorporar rutines relaxants pot ajudar a donar senyals al cos que és hora d’anar a dormir. Poden ser activitats com llegir o escoltar música tranquil·la. Implementar aquesta rutina ajudarà a desconnectar del dia i a facilitar el descans. Fer ús de tècniques de relaxació i visualització que ajudin en el control dels pensaments intrusius en determinats moments per tal de reduir el malestar.

– Cuidar la hidratació i l’alimentació: evitar ingerir grans quantitats de líquid i menjar abans d’anar a dormir, per evitar haver de despertar-se durant la nit per anar al lavabo. També serà important cuidar l’alimentació, que sigui lo més lleugera possible, així afavorirem al fet que el descans sigui més tranquil.

– Promoure el diàleg i la comunicació: serà primordial mantenir una bona comunicació entre els afectats i els familiars per poder parlar de les preocupacions i de la vivència de cadascú, això ajudarà a reforçar el vincle i a conèixer les necessitats de l’altre, per així poder trobar solucions conjuntament.

– Gestió del malestar i l’ansietat: com hem dit anteriorment, la malaltia pot generar una càrrega emocional significativa, per tant, serà important detectar aquesta simptomatologia i demanar visita amb un professional de psicologia per ajudar a reforçar tècniques de gestió de l’estrès i abordar preocupacions que poden generar ansietat i, per tant afectar en el descans nocturn.

– Valorar juntament amb el professional mèdic medicació si s’escau, que pugui ajudar a contribuir si aquest insomni és acusat.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls Valls (que també és part del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)  estem disponibles per acompanyar i donar suport emocional si sou una família afectada per l’ELA i detecteu que algun factor pot estar influint en la higiene del son i, sobretot, en la qualitat de vida en general.

Read more

Les emocions durant les festes nadalenques, com gestionar-les quan l’ELA és a casa.

Les festes de Nadal són una època on ens podem trobar i retrobar amb una muntanya d’emocions diferents. És important saber que totes aquestes emocions que anirem sentint poden estar més intensificades degut a la sensibilitat que comporten aquestes dates de trobades familiars. També sabem que trobarem a faltar a les persones que ja no hi són amb nosaltres.

Com vivim aquesta època doncs si estem patint una ELA o malaltia de motoneurona? i els familiars, com ho viuen?

Hi ha persones que creuen que si un està malalt o tenen a un familiar malalt no han de celebrar aquestes dates perquè els podrà afectar emocionalment, però pel contrari, aquestes dates són una gran oportunitat per canviar la rutina i generar un ambient de reconciliació i afecte, disminuint les sensacions d’estrès i ansietat. És una oportunitat de propiciar sentiments de benestar a les persones i a les seves famílies, donant i rebent afecte i sentint-nos i fent sentir als nostres éssers estimats respectats i estimats.

Algunes de les emocions que ens poden sorgir en aquestes dates estan relacionades amb sentiments de soledat i aïllament, ja que són moments de reunió i celebració i, poden aparèixer al pensar que no podem fer les coses com abans; enyorança, en record a les persones que ja no estan amb nosaltres; tristesa, també relacionada amb la pèrdua dels éssers estimats i/o relacionat amb la vivència de la malaltia però també alegria per poder compartir amb la família aquests moments de celebració.

És important ser conscient que totes aquestes emocions poden ser ambivalents i aparèixer entrellaçades entre elles per les dates que són i el significat que tenen. També segons com cada persona estigui vivint el seu procés de malaltia, algunes decidiran evitar les festivitats i d’altres optaran per participar en algunes tradicions fent tot allò que puguin.

Aquestes són algunes de les recomanacions perquè pugueu aprofitar l’època nadalenca, celebrar i compartir en família:

  • Treure temps per realitzar decoracions, muntar l’arbre, el pessebre, les llums o escoltar nadales, ja que farà que tingueu l’ocasió de distreure la ment i farà que canviï la dinàmica a tota la família.
  • Viure la tradició: seguir amb les tradicions que sempre heu tingut a la família. Fer els àpats de Nadal, amic invisible, omplir la casa d’olors agradables…Transmetre a la família que no hi ha una raó per la qual sentir-se culpable per voler celebrar el Nadal o disgustar-se amb aquells que el volen celebrar. Són tradicions que formen part de la vida i que sempre que es vulgui s’han de poder seguir fent.
  • Unió familiar: és important que tots participeu, tant en les tradicions com en la cura del malalt quan aquest no pot realitzar activitats per si mateix i del nens petits, quan sigui el cas. Això evitarà que l’època no es converteixi només en participar a la persona cuidadora, ja que podria accentuar el cansament, generant més estrès al malalt i a la família.
  • No reprimir sentiments: està bé experimentar tristesa i melancolia per les dates que són i és bo poder expressar lliurement cadascú l’emoció que sent, ja que pel contrari, si s’eviten o es neguen, podrien comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius.
  • Donar-se l’espai per anar-se reajustant i readaptant a la situació actual: haurem de ser conscients que hi haurà tasques que no es podran fer com abans, però és important poder participar d’alguna manera per seguir sentint-nos útils i partícips en la celebració d’aquestes festes.
  • Ser conscient d’aquests canvis de rol que es donaran entre els membres del sistema familiar: els familiars hauran d’assumir noves tasques que potser abans no havien fet i és important tenir espais per cuidar-se i per comunicar-vos entre vosaltres.
  • També pot ser positiu per l’entorn familiar fer una activitat d’agraïment, perdó i reconciliació.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que és membre del programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, estem per poder-te acompanyar i donar suport emocional en la vivència d’aquestes festes tan senyalades.

També volem aprofitar tot l’equip per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any!

Read more

Dol anticipat i ELA

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) volem convidar-vos a llegir la següent reflexió que fem sobre el dol anticipat, un procés que afronten algunes persones especialment davant malalties cròniques avançades, com pot ser l’ELA, i que representen una manera de prevenció de les pèrdues que es van produint al llarg de la malaltia i de com afrontem aquest moment d’acomiadament.

Aquest procés el poden viure tant les persones afectades de la malaltia com el seu entorn. Per a les persones afectades d’ELA, el dol anticipat pot començar des del mateix diagnòstic. A mesura que la malaltia va progressant en el temps poden aparèixer sentiments de tristesa, por i desesperança congruents amb el procés d’assimilació del diagnòstic i pronòstic de la malaltia. També, poden aparèixer sentiments de melancolia per la vida anterior, reflexionant sobre les pèrdues que han anat acumulant en el temps.

Pel que fa a l’entorn, aquests també experimenten un dol anticipat en el moment que assumeixen la progressió de la malaltia i la pèrdua gradual d’autonomia del seu esser estimat, i pot ser també des del mateix moment del diagnòstic. En aquest cas, també es pot donar que pensar sobre els canvis en les activitats que es realitzaven i en les dinàmiques relacionals.

El dol anticipat és, per tant, un moment que convida a la reflexió, tant per les mateixes persones afectades com pel seu entorn, en el que estaran presents diferents emocions que ajudaran a reconèixer i acceptar la futura pèrdua. Aquest procés pot tenir repercussions positives:

  • Pel que fa a qui té la malaltia, ajuda a:
    • Ser conscient sobre el propi procés: reforçar l’ajustament i l’assimilació del curs de la malaltia.
    • Reconèixer pors i necessitats: el fet de ser conscient ajuda a posicionar-se en el moment actual i en fer una valoració sobre les pors, preocupacions i necessitats que van sorgint al llarg del procés.
    • Adaptar-se als canvis: ens permet acceptar que hi hauran canvis i poder-nos preparar per aquests.
    • Resoldre assumptes pendents: reflexionar sobre aquells aspectes que volem que quedin resolts abans de morir.
    • Fer un acomiadament: preparar-nos per l’etapa final que permetrà valorar acomiadar-nos dels essers estimats.
  • Pel que fa al familiar:
    • Romandre involucrat amb l’esser estimat: estar al costat de la persona afectada proporcionant suport i afecte.
    • Mantenir-se separat i acceptar espais d’autocura personal: tenir en compte el propi procés personal (que serà diferent al de l’afectat) i disposar de moments per cuidar-nos i valorar les pròpies necessitats.
    • Adaptar-se als canvis de rols: assumpció de noves responsabilitats que sorgiran de la pèrdua d’aquesta persona.
    • Acceptar la realitat de la mort: ser conscient de l’etapa de final de vida, integrant les vivències i records viscuts amb aquesta persona.
    • Fer un acomiadament: en aquest moment final caldrà resoldre també assumptes pendents i preparar-nos per l’acomiadament. 

Tot i les dificultats i les emocions que poden estar presents en aquest moment, és important destacar la resiliència de cada persona i la capacitat de trobar un sentit davant la pèrdua. Com hem comentat anteriorment, sovint els pacients i familiars poden aprofitar aquest moment de reflexió per trobar noves formes de viure el present, apreciar aquelles coses que tenen actualment i trobar noves formes de viure la nova normalitat. Cada persona viurà aquest procés de manera diferent i serà important comptar també amb un xarxa de suport (professionals, amics, família, etc.) que ajudi a compartir experiències i rebre suport en aquests moments.

Sabem que aquest procés pot no ser fàcil, pot generar moments d’alt impacte emocional. Si creus que pots necessitar ajuda o consultar un tema relacionat amb el dol anticipat, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”

Read more

Perquè al final, tots i totes necessitem cuidar-nos….

En moltes ocasions quan pensem en l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), com en qualsevol altra malaltia acostumem a pensar en el malalt i en la simptomatologia que presenta, en com es troba, en les preocupacions que presenta, entre molts altres aspectes.  Sense voler, tendim a oblidar el món emocional i l’important paper que juga el cuidador en les atencions diàries.

Aquest fet que acostuma a ésser una visió generalitzada dins la societat; acostuma a passar també en la pell del cuidador, qui acostuma a centrar-se més en les tasques a realitzar en el seu dia a dia i en les necessitats que presenta la persona afectada d’ELA, deixant de costat el propi espai personal i les seves necessitats personals.

Què pot passar quan deixem de banda el nostre món emocional? Que segurament podrem acabar realitzant moltes tasques de manera gairebé automàtica, sense parar-nos a pensar en les petites alarmes que el nostre cos ens va pronunciant, com ara: fatiga, sobrecàrregues musculars, cefalees, insomni o falta de concentració. Alarmes que el cos ens intenta comunicar perquè afluixem el ritme. Aquestes petites alarmes poden anar incrementant en intensitat, per intentar captar d’alguna manera l’atenció, que està més preocupada en complir les responsabilitats diàries que no pas a escoltar-se a un mateix.

Llavors, què podem fer? És important primerament buscar un petit moment per realitzar aquelles activitats que realment motiven i que fan sentir bé. Pensem en activitats, però també podríem parlar “d’espais” o “moments”, sigui el que sigui però que ens permeti la desconnexió física i mental de la tasca que ens aclapara.  Aquestes activitats és convenient dur-les a terme des d’un primer moment, sense esperar a que el nostre cos comenci a estar més desgastat o que ens comenci a passar factura. Alguns consells a aplicar: descansar el necessari, fer exercici amb  regularitat, mantenir relacions personals, sortir de casa i organitzar el temps; però sempre des dels primers símptomes de la malaltia.

És difícil ésser conscient d’aquesta dinàmica ja que  el cuidador, no passa a ser-ho d’un dia per l’altre, és l’evolució de la pròpia malaltia el que fa que el cuidador es trobi amb unes noves funcions que han passat progressivament de cobrir el món emocional a haver de cobrir les atencions que acostumen a ser més físiques.

Som conscients que sempre costa demanar ajuda a altres persones, però una persona difícilment pugui arribar a “tot” i en determinats moments serà convenient plantejar-se de buscar un cuidador extern que es pugui dedicar a les atencions més físiques encara que sigui unes hores, perquè el familiar pugui oferir l’important suport emocional que també requereix el malalt.

Demanar ajuda sempre costa, i més quan existeix el sentiment de responsabilitat que aquestes accions recauen en un mateix. En molts moments no és fàcil prendre la determinació, o potser no comptem amb els recursos necessaris per començar a posar en pràctica aquest espai. En cas de dificultats a l’hora de dur a terme  tasques d’autocura, us  recordem que des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som diversos professionals que valorem i treballem per tal d’oferir aquells recursos que més s’adaptin a les vostres necessitats.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

Read more

Històries de Vida

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

  • Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
  • Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
  • Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
  • Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
  • Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
  • Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

  • Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
  • Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
  • Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
  • És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
  • Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
  • Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.

Read more

Nova realitat, noves maneres, nous rols

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”), observem que amb el diagnòstic d’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/ Malaltia de Motoneurona) i, a mesura que la dependència funcional va avançant, la relació entre els membres de la família pot anar variant. Aquesta variació té a veure amb un canvi de rols en què en un inici es podia parlar de conjugues, pare-fill, germans, etc. I poc a poc introduint-se el rol de cuidador-afectat.

En un primer moment i, de forma gairebé automàtica, la família es va ajustant a la nova situació emergent i això és bo! Cal tenir present que els diferents membres poden començar a dur a terme noves tasques que abans no realitzaven, donant el suport i el confort davant les noves necessitats que van apareixent. Malgrat tot, no cal oblidar que és necessària fer una transició que a vegades pot ser més lenta o no segons cada situació, entenent que qui comença desenvolupant una nova tasca que abans no realitzava; és novell. Tasques que poden tenir a veure amb: cures per la dependència funcional, gestions burocràtiques, feines de la llar, canvis en l’àmbit laboral, d’entre altres. Totes aquestes tasques tindran una idiosincràsia particular en funció del membre que la porti a terme. 

Destacar que per part de l’afectat, cal també fer un procés d’ajustament a l’hora d’acceptar la pròpia dependència funcional i al fet de requerir ajuda dels altres de manera progressiva, en situacions en les que abans realitzava de manera autònoma, sense ajuda. Aquí també serà necessari fer una transició en aquest procés.

Tot l’esmentat fins al moment, impacta en un nou estil de vida, requerint d’esforç i aprenentatge que,  de manera sostinguda en el temps, pot generar d’un impacte en la salut física, emocional i mental; traduint-se en dificultats per trobar moments com per exemple:

  • Intimitat i mostres d’afecte entre els membres d’una parella.
  • Com a familiar no comptar amb ell o explicar-li allò que en un altre moment hauria fet “perquè prou en té amb la seva malaltia”.
  • Com a familiar o afectat connectar més fàcilment amb les pròpies necessitats que amb les de l’altre.
  • La malaltia pot acabar guanyant terreny a la part personal i al tipus de vincle previs existent. 
  • Etc.

Amb el pas del temps, pot aparèixer cansament i fins i tot distància amb altres membres de la família. Creiem que és important estar alerta a aquestes qüestions per tal d’evitar una sobrecàrrega en el cuidador, així com, una distància emocional que no permeti un reapropament entre els membres. En aquest punt, com podem cuidar-nos i cuidar de la nostra relació amb l’altre?

Espais per cuidar-se un mateix. Seria important mantenir les activitats que un feia anteriorment, o bé, mirar d’obtenir fons de plaer i desconnexió. Tenint en compte que es pot disposar de menys temps, que un es pot notar cansat… adaptant-ho a la situació actual per tal que ajudi a trencar i carregar energies.

Espais per cuidar de la relació. Tenir en compte quin era el tipus de relació prèvia per dedicar espais en comú i de comunicació. Relacionar-se com sempre s’ha fet amb aquella persona, darrera la malaltia no ens oblidem que tenim a la mateixa persona, al mateix familiar. Que el dia a dia i les rutines no ens treguin trobar petits moments en què pugui relacionar-me en aquell rol previ, que possiblement la malaltia esta acaparant cap a cuidador i afectat. Buscar moments per expressar com ens sentim amb la nova situació, el què ens agradaria, trobar moments semblants als que teníem anteriorment i que per tant “ens allunyin de la malaltia”. Sabem que en ocasions pot representar un esforç, i en especial quan anem cansats. 

Finalment, donat el canvi i el desconeixement que podeu sentir en molts moments en quan al suport i aspectes més tècnics, burocràtics o específics de la malaltia que no teniu perquè conèixer i, en certa forma poden aclaparar, no dubteu en consultar amb el vostre equip mèdic de confiança, així com, des de la Fundació Miquel Valls també farem el possible per assessorar-vos al respecte, podent donar suport psicològic individual o en format conjunt.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

La importància de la presa de decisions quan tenim ELA

Fins ara el professional sanitari era qui portava el pes de la presa de decisions que afectaven als pacients, no obstant en l’actualitat això està canviant, i es treballa i es posa importància en el fet que sigui la pròpia persona qui expressi els seus valors i preferències a l’hora de viure el procés de malaltia.

Hi ha persones qui necessiten donar a conèixer les seves voluntats a la família i professionals, ja que això els genera sensació de control i de seguretat. Per aquest motiu, és important parlar de PDA (presa de Decisions Anticipades) i DVA (Document de Voluntats Anticipades). 

La Presa de Decisions Anticipades (PDA), es un procés deliberatiu que la persona fa juntament amb els professionals i familiars per tal de donar a conèixer els seus valors i preferències, i poder planificar l’atenció a rebre en el cas de no poder-se decidir o comunicar posteriorment. Aquesta informació quedarà enregistrada en la historia clínica del pacient.

El DVA (document de voluntats anticipades) és un document adreçat als professionals mèdics on s’anoten les decisions escollides per una persona major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure. En aquest document el pacient dona a conèixer els seus desitjos, valors, les decisions i preferències en el procés de malaltia, i l’atenció sanitària que vol rebre, consideracions a tenir en compte quan la persona es trobi en una situació en què les circumstàncies no li permetin d’expressar personalment la seva voluntat. L’objectiu del DVA és mantenir el respecte a les decisions personals dels pacients i augmentar la seguretat dels professionals a l’hora de respectar-les.

Es important tenir en compte que aquest document es revisable, i es pot modificar sempre que es consideri.

El 2021 a través de la regulació de l’eutanàsia aprovada amb la Llei Orgànica 3/2021 va entrar en vigor la llei de l’eutanàsia a Espanya. Aquesta opció, a partir d’ara, pot quedar reflectida en el DVA, i s’afegeix a altres possibles decisions com: la voluntat o no de passar per determinades mesures invasives, la voluntat de rebre medicació, així com la idea de ser informat al respecte, si la persona vol ser donant, preferències en el lloc on rebre l’atenció segons el moment de malaltia, d’entre altres diverses qüestions que poden voler-se  plantejar.

L’equip de psicòlegs de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que formen l’EAPS-ELA del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades impulsat per Fundació “la Caixa”, juntament amb les professionals en treball social i teràpia ocupacional de la Fundació acompanyem emocionalment a la persona afectada d’ELA/Malaltia Motoneurona i la seva família donant suport al llarg del procés de malaltia, i els donem suport en la Presa de Decisions Anticipades i en l’assessorament de la redacció del Document de Voluntats Anticipades, si es dona la necessitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades impulsat per Fundació “la Caixa”

Read more