Entrevistes

Entrevista a Maria Glòria Vall, voluntària

La Maria Glòria Vall és voluntària de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, actualment està de voluntària a l’Hospital de Bellvitge, donant suport els dies que hi ha Unitat Multidisciplinària a les persones afectades i les seves famílies en tot allò que necessitin de mentre aquests esperen ser visitats per tots els especialistes que requereix d’atenció en l’ELA.

  • Perquè vas voler ser voluntària de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

Vaig voler ser voluntària  de la Fundació l’any 2013 perquè he tingut  dins la família un afectat per aquesta malaltia, el meu pare  va morir l’ any 1998. En aquells moments,  quan vàrem tenir el diagnòstic va ser  molt difícil  tenir la  informació adequada de com afrontar la malaltia durant la seva evolució i saber a nivell psicològic, tant per ell com per nosaltres, tot el que implicaria.

Per tot això, tenia una inquietud per poder  ajudar, estar en contacte,  per anar veient en trobades tot el que s’estava fent per donar a conèixer aquesta malaltia i atendre els malalts i familiars.

  • Tu portes a terme la modalitat de voluntariat hospitalari, explica’ns en què consisteix i què hi fas.

El meu voluntariat consisteix en donar un recolzament i ajudar a la treballadora social de la Fundació els divendres al matí que és un dels dos dies que la Unitat Multidisciplinària de l’ Hospital Bellvitge atén a les persones afectades.  Ells i els seus familiars han de ser visitats per tots els especialistes durant tot el matí i això vol dir estar estones llargues a la sala d’espera.

Per una banda, la meva tasca es parlar amb ells, demanar-los si necessiten quelcom en concret o tenen algun dubte i fer d’ enllaç amb la treballadora social o si cal amb alguns dels professionals de la Unitat. Per altra banda, escoltar  els afectats o familiars que volen explicar-se i estar al seu costat. Amb bastants d’ells, al ser les visites periòdiques cada 3 mesos, ja ens coneixem i personalment m’ alegra retrobar-los i a parlar tranquil·lament.

En el cas de les primeres visites és un moment delicat i d’incertesa tant pels afectats com familiars. Llavors és important que ells dins la sala d’espera tingui un referent. Em presento i els dic  que sóc voluntària i que faig d’enllaç de la treballadora social, que després els atendrà personalment i els informarà de tot el necessari.

Els explico com funciona la Unitat: que les visites requereixen el seu temps en cada especialista i que el funcionament requereix el seu temps. Si em fan alguna pregunta en concret  els responc. Els familiars o acompanyants són els que  en aquests moments necessiten tenir una mica més d’informació.

Personalment, quan surto els divendres estic agraïda de poder fer aquest voluntariat. De compartir i conèixer la  gran tasca que estan fent tot l’equip de professionals de l’ Hospital Bellvitge, així com també la treballadora social, la terapeuta ocupacional i la psicòloga de la Fundació. I veure que actualment amb la malaltia de l’ELA s’ha avançat i es continua en aquesta línia per millorar la qualitat de vida de totes les persones directament afectades.

  • Quines qualitats creus que ha de tenir un voluntari que volgués fer una tasca com la que estàs fent tu?

Personalment crec que primer de tot hi ha d’haver una actitud de servei, de generositat i de respecte envers els afectats, familiars i acompanyants.

Tenir una sensibilitat per escoltar i atendre les persones .

 Tenir una capacitat per gestionar emocionalment les vivències i situacions difícils que  sorgeixen.

Tenir empatia per saber com has de tractar les persones afectades i els seus familiars.

  • Perquè creus que és important el voluntariat en les entitats com la nostra?

El voluntariat és important i necessari perquè les entitats necessiten l’ajuda per poder dur a terme els seus objectius.

Avui dia moltes prestacions i ajudes que necessiten els malalts encara no estan cobertes per l’administració pública. Això fa que les entitats hagin de recorre al voluntariat.

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Entrevista a Diana Playan, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’Equip del Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està format per tres terapeutes ocupacionals que ofereixen atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies ateses per la nostra entitat, a domicili i a les Unitats Funcionals d’ELA dels principals hospitals de referència.

A continuació, podeu llegir l’entrevista d’una d’elles, la Diana Playan, on ens explica quin és el seu dia a dia treballant per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA.

  • Què és per tu la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

La Fundació és una família. Una família de persones treballadores, integrades i actives en la lluita contra l’ELA. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és aquell agent que vetlla per tots els afectats de Catalunya i treballa perquè tinguin una millor qualitat de vida, ja sigui en assistència directa de professionals, com a nivell d’ajudes o com per a promoure la investigació.

Procurem acompanyar en tot el procés de la malaltia tant a les persones afectades com les seves famílies.

  • Que suposa per tu treballar amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies?

Treballar amb persones afectades d’ELA i les seves famílies suposa un repte.

Cada persona és diferent i, sobretot, cada família té el seu funcionament propi.

La veritat és que tot i treballar de fa temps amb la mateixa malaltia no hi ha un sol dia que sigui igual.

Sempre estic en constant creixement professional ja que els reptes que suposa cada persona fa que m’hagi de formar tant professional com emocionalment.

  • Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?

A l’any 2013 vaig fer pràctiques universitàries a la Fundació i va ser quan vaig conèixer la malaltia, abans d’això tenia constància de l’Stephen Hawking.

  • Quina és la funció de la Teràpia Ocupacional?

M’agradaria explicar la Teràpia ocupacional tal i com ho defineix la Federació Mundial de Terapeutes Ocupacionals. S’entén com una professió sanitària centrada en l’usuari, la qual li concerneix la promoció de la salut i el benestar a través de l’ocupació. La finalitat primordial de la teràpia ocupacional és possibilitar la participació de les persones en les activitats de la vida diària.

Els terapeutes ocupacionals aconsegueixen aquest resultat treballant amb persones i comunitats per incrementar la seva capacitat d’involucrar-se en aquelles ocupacions que desitgen i necessiten fer; o mitjançant la modificació de l’ocupació o de l’entorn per oferir un major recolzament al seu compromís ocupacional.

Som una disciplina sociosanitària que avalua la capacitat de la persona (nen, adult, o major) per acomplir les activitats de la vida quotidiana i intervé quan aquesta capacitat està en risc o afectada per qualsevol causa.

La Terapeuta Ocupacional utilitza, amb finalitat terapèutica, l’activitat amb propòsit i l’entorn on es desenvolupa aquesta activitat per a la promoció de la salut, prevenció, habilitació, millora, manteniment o compensació i adaptació de les possibles limitacions funcionals, amb l’objectiu d’aconseguir el màxim nivell de salut, autonomia personal i integració a l’entorn de la persona i/o grups i permetre així la justícia social i una participació plena a la comunitat.

  • Quina importància té la Teràpia Ocupacional en les persones afectades d’ELA?

La Teràpia Ocupacional juga un paper molt important en una malaltia com l’ELA. Com bé sabem, aquesta malaltia és neurodegenerativa i provoca que els afectats vagin perdent capacitats funcionals al llarg de tot el procés.

En termes de la disciplina parlaríem de que la persona es troba en la situació que ja no pot realitzar les ocupacions significatives de la mateixa manera que abans ni tampoc ser un agent actiu dins la comunitat tal i com era abans.

Aquest fet provoca que totes les rutines, activitats  i ocupacions es vegin alterades i es vagin modificant amb el temps provocant noves necessitats constants sobre com la persona s’ha de desenvolupar en el seu entorn.

És per aquest motiu que les terapeutes ocupacionals hem de fer el seguiment de cada cas de manera individualitzada al llarg de tota la malaltia per poder oferir en cada moment les solucions que fan que la persona pugui empoderar-se una altra vegada i pugui realitzar aquelles ocupacions significatives i prioritàries per ells.

La nostra tasca es realitza a través de la rehabilitació i, també, de l’adaptació de l’activitat que realitza (aquesta pot ser des de vestir-se, comprar el pa, pintar, veure la TV fins a comunicar-se…) tot allò que fem i que és significatiu per a cada individu és el que definiríem com a una ocupació significativa i, aquesta, va lligada al moment de la malaltia en el que es troba la persona.

  • Explica’ns una mica en què consisteix el dia a dia de la teva feina dins la Fundació.

El dia a dia a la meva feina consisteix en atendre a nivell domiciliari als afectats i les seves famílies, coordinar-me amb altres professionals implicats, buscar/pensar/assessorar/descobrir/indagar opcions i/o solucions que poden ajudar a l’afectat/da o als seus cuidadors a tenir una millor participació en les activitats de la vida diària i, sobretot en millorar la qualitat de vida.

Les terapeutes ocupacionals quan sortim de visites anem a primera hora a buscar la furgoneta, carreguem el material que hem de portar a les famílies i iniciem la ruta per a poder oferir tot el necessari als nostres afectats.

També, juntament amb una treballadora social i una psicòloga de la Fundació, formo part de l’equip de la Unitat Funcional de la Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

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Entrevista al Dr. Juntas, jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebron

El Dr. Raúl Juntas, es Neurólogo especializado en enfermedades neuromusculares. Formado en el Hospital Doce de Octubre en Madrid y posteriormente en el Instituto de músculo del Hospital Pitié-Salpêtrière en Paris, desde entonces ha trabajado en el Centro de Referencia de ELA y Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Universitario de Montpellier. Desde el mes de mayo de 2020, es el jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Vall d’Hebron, centrada en el tratamiento de trastornos neuromusculares y en particular en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que desde finales de 2020 las profesionales de la Fundación colaboran estrechamente con su personal para continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectades de ELA y a sus familiares que se vivitan allí.

¿Nos puede explicar qué dinámica multidisciplinaria de trabajo tienen en la Unidad de ELA del Hospital de Vall d’Hebron?

Actualmente tenemos una consulta multidisciplinaria una vez por semana para ver a pacientes ELA y pacientes con enfermedades neuromusculares graves que necesitan un seguimiento multidisciplinar como la Atrofia muscular espinal (AME) y las miopatías. Los pacientes con ELA, en función de la rapidez evolutiva, se visitan en consultas cada 4 a 6 meses en general. La dinámica del grupo es buenísima con muchos profesionales muy implicados en el seguimiento de este tipo de enfermedades.

  • En las Unidades de ELA como la que usted lidera, los profesionales de cada especialidad se coordinan entre ellos para ofrecer una atención multidisciplinar. ¿Qué especialidades componen su unidad y qué función desarrollan cada una?

Hay varias especialidades que intervienen:- Neurología: realizamos la etapa inicial del diagnóstico y después coordinamos el seguimiento de los pacientes. Nos ocupamos también del anuncio diagnóstico,  momento evidentemente  muy importante para el paciente y su familia y que condicionará el resto de la relación médico/paciente. Nos encargamos en general de recoger las voluntades anticipadas de los pacientes.- Neumología (Médico y enfermera): Se examina el estado respiratorio del paciente y se realiza una medida de la saturación de oxígeno y de la capnografía  (gas carbónico) durante la consulta. Se valora la necesidad de una ventilación no invasiva, tratamiento que permite mejorar de forma muy significativa el pronóstico de esta enfermedad. Si el paciente ya la tiene se le pide que venga con la máquina para verificar parámetros
– Rehabilitación motora es para valorar las necesidades del paciente en cuanto a adaptación material del hándicap y de la fisioterapia domiciliaria.
– Rehabilitación respiratoria es para ver si el paciente tiene dificultad para expectorar, eliminar secreciones. Se pueden completar con pruebas a distancias de medida de la fuerza para toser. En algunos casos se prescribe aparatos de ayuda para la tos (Cough assist)
– Endocrinología/nutrición: Un elemento pronóstico muy importante de la ELA es la pérdida de peso. Por esta razón se hace un seguimiento muy estrecho de la ingesta alimentaria de los pacientes y se prescriben, si necesario, suplementos alimentarios. También se valora la necesidad de instaurar medidas alternativas de alimentación
– Foniatría: Trabajo conjunto con Nutrición para valorar la capacidad de deglución y articulación del lenguaje de los pacientes. Se les forma para evitar los atragantamientos, a adaptar la comida y se prescribe en ciertos casos sesiones de logopedia en externo
– Enfermera del Centro de Referencia que organiza las visitas de los pacientes, toma constantes, verifica el peso y toma nota de las necesidades que tienen el paciente y la familia
– Neuropsicóloga: Realización de test, hacer despistaje de la presencia de problemas cognitivos que puedan modificar la adaptación a los distintos tratamientos instaurados  
– Trabajdora social. Papel vital en la jornada multidisciplinar. Muchas de nuestras familias viven situaciones muy complicadas a nivel social y necesitan ayuda de nuestra trabajadora social para los trámites administrativos, cursar ley de dependencia, ayudas a domicilio, etc.

  • Usted se ha incorporado como nuevo jefe de la Unidad hace pocos meses, ¿qué ideas tienen para continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA atendidas en el Hospital de Vall d’Hebron?

Estoy muy muy satisfecho de cómo se hace el seguimiento médico de esta patología en el hospital. Donde veo que habría que mejorar es en el seguimiento domiciliario. Sería muy útil desarrollar la hospitalización a domicilio porque estos pacientes necesitan muchos cuidados médicos que suponen una enorme carga para las familias. Se podría realizar una mejor vigilancia nutricional y respiratoria. Por otra parte, opino que los pacientes y sus familias deberían también recibir mucha más ayuda humana y financiera por parte de las autoridades sin olvidar el respaldo psicológico.

  • En octubre el Hospital Vall d’Hebron y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls firmamos un convenio para que los diferentes perfiles profesionales de nuestra entidad se coordinen con el equipo de su unidad especializada, además una de las psicólogas de la Fundación estará presencialmente en la Unidad dando apoyo tanto a las personas afectadas como a los profesionales. ¿Qué beneficios cree que aportará esta nueva colaboración para las personas afectadas de ELA y sus familias?

La incorporación de la psicóloga de la Fundación Miquel Valls a nuestra consulta multidisciplinar está siendo de gran ayuda. Nos permite conocer mucho mejor cómo afronta el paciente la enfermedad ya que muchos de ellos tienden a exprimir muy poco sus emociones. Por otra parte, nos está permitiendo conocer la dinámica de cada familia, si hay tensiones, problemas y de qué manera podríamos ayudarles.

  • Usted ha hecho la mayoría de su carrera profesional en Francia, y allí profesionales médicos y fundaciones o asociaciones de pacientes ya hace mucho tiempo que trabajan conjuntamente, como ahora empezamos a hacerlos el Hospital Vall d’Hebron y la Fundación, ¿qué opinión tiene de estas colaboraciones que cada vez son más frecuentes aquí?

En efecto, en Francia se trabaja desde hace años en colaboración con las asociaciones de pacientes. Su trabajo es fundamental. Por un lado, son nuestros “ojos y oídos” de la situación de los pacientes en el domicilio, nos informan a menudo de las posibles dificultades y en sentido contrario nosotros les podemos avisar de situaciones complejas y pueden intervenir en casa de los pacientes.

  • Si hablamos de la investigación que se está haciendo hoy en dia en ELA, ¿qué papel juegan las Unidades Multidisciplinares en las diferentes investigaciones que se hacen?

Por un lado, está el hecho de que podemos proponer a los pacientes la participación en ensayos terapéuticos. Hay que seguir intentando encontrar medicamentos más eficaces contra esta enfermedad. Por otro lado está la investigación fundamental que permita conocer mejor el mecanismo de la enfermedad, base necesaria para desarrollar tratamientos más específicos.  Trabajamos cotidianamente con el laboratorio de Sistema Nervioso Periférico en el Instituto de Investigación (VHIR) creado por el Dr. Gámez donde se hace investigación con énfasis especial en la identificación de mecanismos genéticos implicados en esta la ELA.

  • ¿Quiere añadir algo más para que nuestros lectores puedan acabar de entender las tareas que se hacen desde el Hospital Vall d’Hebrón para continuar con la lucha contra la ELA?

Otra de las misiones fundamentales del Centro de Referencia es la de formación. El retraso diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo demasiado importante y es vital que se puedan diagnosticar los pacientes cuanto antes para poder comenzar el seguimiento y el tratamiento de forma precoz. Por ellos realizamos formaciones a personal médico de diferentes especialidades para dar a conocer los síntomas y el procedimiento diagnóstico

¡Muchas gracias Dr. Juntas!

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ENTREVISTA SANDRA BLAVI, PSICÓLOGA DE LA FUNDACIÓN MIQUEL VALLS

El Equipo del Departamento de Psicología de la Fundación Miquel Valls está formado por tres psicólogas que ofrecen atención, a domicilio y en las Unidades Funcionales de ELA/EM de los principales hsopitales de referencia, a los afectados de ELA que lo requieran y a sus familias. 

A continuación, podéis leer la entrevista a Sandra Blavi, una de las psicólogas de la Fundación.

  • ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación Miquel Valls?

Había oído hablar de la ELA sí, pero ni mucho menos la conocía en profundidad. Es una enfermedad socialmente poco conocida y, además, en mi caso no tenía ninguna persona próxima.

  • ¿Cuál es la función de las psicólogas de la Fundación Miquel Valls?

Las psicólogas de la Fundación Miquel Valls intentamos ofrecer una atención paliativa cálida, sensible y humana, entendiendo cuál son las necesidades y la voluntad respeto a la hora de recibir nuestro apoyo en esta etapa de la vida. El objetivo es ofrecer un clima de confianza dónde se pueda verbalizar las preocupaciones y temores que tiene la persona. Ofrecemos también una atención psicológica y un trabajo emocional que ayudan a facilitar la adaptación a las nuevas vivencias, teniendo en cuenta si es necesaria, la esfera espiritual y religiosa. Además del acompañamiento a la propia persona, realizamos atención a los familiares tanto a lo largo de la enfermedad, como en el proceso de duelo. Otra tarea que ofrecemos, es el apoyo a los otros profesionales de referencia que están en contacto directo con la persona afectada.

Todas estas visitas las realizamos a nivel hospitalario en las unidades especializadas, así como a domicilio, que ofrecemos en toda Cataluña.

  • El Departamento de psicología es parte del “Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de la obra social “la Caixa”, ¿en qué consiste este programa y como mejora la calidad de vida de los afectados de ELA?

Desde el año 2015, el departamento de psicología forma parte de este programa de la Obra Social de la Caixa. Hay 42 equipos extendidos por todo el territorio español, equipos que se conocen como a Equipos de Atención psicosocial (EAPS). El de la Fundación Miquel Valls es el único, actualmente, de todo el país especializado en ELA/MMN. Este hecho permite ofrecer una atención integral específica, cubriendo las necesidades presentes y las demandas en las áreas de la atención emocional, espiritual y social.

De esta manera nuestra especialización en esta enfermedad nos permite acercarnos de una manera más concisa teniendo en cuenta el momento presente, pero también delante de posibilidades futuras.

  • ¿Cuáles son las claves para ayudar a un/a afectado/a de ELA y a su familia?

Es complicado hablar en términos generales, cada cual vive la vida y las dificultades (en este caso la enfermedad) con sus particularidades. Puede haber dos personas con los mismos síntomas y que lo vivan de maneras totalmente diferentes, por lo que es importante tener en cuenta la propia visión personal de la persona que tenemos delante. Se trata básicamente de empatizar con la persona para tener en cuenta sus necesidades y poder marcar unos objetivos adecuados que se ajusten y orienten la intervención a seguir. Otro aspecto que contemplamos es el de empoderar a la persona, no desde la visión de la persona como enfermo, sino como a persona que es y con todos los recursos con los que cuenta a la hora de afrontar la situación que está viviendo. Todo esto dentro de un espacio de confianza donde permitimos la verbalización y la expresión de las emociones.

Acompañando siempre el ritmo de la persona en vistas de minimizar el malestar de la propia situación que se está viviendo.

  • Explícanos cuál es tu día a día como psicóloga de la Fundación Miquel Valls.

Mi tarea diaria es básicamente asistencial y en el domicilio. Este acercamiento permite evitar los desplazamientos del paciente y la complicada logística que supone a nivel familiar el hecho de tener que salir de casa. Paralelamente a esta asistencia, realizo otras tareas juntamente con el resto de compañeras del equipo como es la investigación. Además, realizamos formación y docencia con otros equipos con los que existe algún tipo de vinculación con la Fundación Miquel Valls.

  • ¿Qué supone para ti trabajar en la Fundación Miquel Valls y con los afectados de ELA y sus familias?

El trabajo de psicología lo considero como algo gratificante. Es un reto diario acompañar, con el objetivo de minimizar el sufrimiento ante dificultades como podrían ser: el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, la propia evolución de esta o las diferentes pérdidas que pueden desencadenarse.

Para mi trabajar en la Fundación Miquel Valls, supone una gran oportunidad personal y profesional, para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y sus familiares.

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