Actualitat

Aprovació de la Llei ELA al Congrés dels Diputats

El proper 10 d’octubre, a les 11.00, se celebrarà el ple d’aprovació de la LLEI ELA al Congrés dels Diputats.

L’acte serà emès en directe des del canal del Congrés: www.congreso.es/ca/congreso-en-directo

Totes les persones afectades d’ELA que ho vulguin, tenen l’oportunitat de participar a aquest important moment des de dins del Congrés a Madrid. A causa de les característiques de l’hemicicle, un edifici del segle XIX que no està adaptat, l’accés per a persones amb cadires de rodes és extremadament limitat. Per tant, els espais de tribuna sol·licitats hi podran accedir persones que puguin entrar l’hemicicle pujant unes escales, les altres podran seguir l’aprovació des de la Sala Constitucional del Congrés. Si hi ha persones amb ELA que puguin accedir sense cadira de rodes, si us plau, feu-ho saber perquè puguin entrar a l’hemicicle. L’aforament estimat a la Sala Constitucional és d’aproximadament 130 persones.

Posteriorment, hi haurà una roda de premsa, en la qual hi participarà Juan Carlos Unzué, a la mateixa Sala Constitucional.

És fonamental que totes les persones interessades a assistir enviïn un correu a info@conela.org amb les dades següents:

  • Nom
  • Cognoms
  • DNI
  • Número de telèfon
  • Indicar si són persones malaltes, cuidadors/cuidadores o professionals
  • Indicar necessitats específiques

A continuació, podeu veure el text que finalment ha quedat per votació, el qual va ser aprovat per unanimitat a la “Comisión de Derechos Sociales” del Congres l’1 d’octubre:  Llegir document

Si la Llei ELA és aprovada al ple del Congrés aquest 10 d’octubre, que tot apunta que ho serà, continuarà el seu procés legislatiu al Senat, on serà debatuda en les següents setmanes. I, si el Senat l’aprova sense modificacions, la Llei ja es publicaria al BOE, si tot va a temps, a finals d’octubre.

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Acord i text definitiu de la proposició de la Llei ELA

Ja hi ha acord entre el PSOE, Sumar, PP i Junts pel text conjunt de la Llei ELA. La proposta, que ha estat treballada amb la confederació ConELA, aconsegueix que s’agilitzin procediments de reconeixement de discapacitat i dependència, així com assistència continuada les 24 hores per les persones afectades d’ELA o  altres malalties neurològiques en fases avançades de la malaltia, suport a cuidadors, protecció a electrodependents, entre d’altres mesures que milloraran de manera important la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA.

Si tot va bé, i es segueix l’agenda pactada entre els partits, podríem tenir aquests llei publicada al BOE a finals d’octubre.

Podeu descarregar-vos el text sencer de la Llei ELA aquí o llegir-lo a continuació:

TEXTO ACORDADO DE LA LEY ELA:

Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

I

La fortaleza de nuestros sistemas sanitarios y sociales se refleja en su capacidad de ofrecer una calidad de vida a las personas durante todo el proceso de su enfermedad.  El cuidado integral en las fases siguientes a la realización de un diagnóstico es necesario en todas las enfermedades y sobre todo en aquellos procesos que tienen una serie de características: no existencia de un tratamiento curativo específico, poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y dependencia y necesidad de integrar unos cuidados complejos –sanitarios y sociales- que muchas veces nuestros sistemas no son capaces de ofrecer.  

La Enfermedad Lateral Amiotrófica -en adelante, ELA- es un ejemplo paradigmático de una de las enfermedades que cumple dichos criterios. Es una patología neurodegenerativa a fecha de hoy incurable. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años, siendo la enfermedad neuromotora más frecuente de la edad adulta y con una supervivencia de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. Esta enfermedad tiene una prevalencia estimada en el año 2021 de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas, de las que el 55% son hombres y el 45% mujeres. La prevalencia de esta enfermedad se mantiene bastante estable ya que cada año se diagnostica un número de nuevos casos similar a la cifra de muertes por esta patología, entre 800 y 900, aunque la mejora de los tratamientos sintomáticos ha aumentado mínimamente la supervivencia de la enfermedad. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, siendo plenamente consciente de su deterioro.

Además de la ELA existen diferentes procesos neurológicos, de origen diverso, caracterizados por esa alta complejidad en sus cuidados y con un curso irreversible en poco tiempo -en adelante, procesos neurológicos irreversibles de alta complejidad-.

Todas ellas se caracterizan por un impacto social, sanitario, laboral y económico muy elevado, con una progresión a una situación de alta dependencia y con un enorme padecimiento para las personas afectadas, sus familias, personas cuidadoras y toda nuestra sociedad.

En marzo de 2021 la Comisión Europea renovó su Estrategia sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2021-2030) dando cobertura a todas las áreas contempladas al respecto por la Convención de las Naciones Unidas, ratificada por España en 2007. El documento de la Comisión Europea, Unión de la Igualdad: Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030, ponía el foco en el esfuerzo que los diferentes países de la UE han realizado para mejorar los sistemas de protección social de las personas con discapacidad, pero también denunciaba que «aún no se ha alcanzado el objetivo de un nivel de vida adecuado para todos. La participación insuficiente en el mercado laboral, junto con la protección social deficiente y los gastos adicionales relacionados con la discapacidad, en particular los cuidados familiares, son los principales motivos por lo que las personas con discapacidad y sus familias corren un mayor riesgo de sufrir pobreza económica».

En los últimos años se han impulsado desde la coordinación y el consenso con las Comunidades Autónomas, las asociaciones de pacientes y los representantes de los profesionales sanitarios y del ámbito social iniciativas como la «Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud» (2016) o el documento de «Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica» (2018). La estrategia y el documento referidos contemplan criterios del ámbito asistencial —diagnóstico precoz, atención, derechos y autonomía del paciente…—, de la gestión —planes integrales, procesos integrados, mapas de recursos…—, de la capacitación de los profesionales —, formación sanitaria especializada, atención primaria…— y de la investigación —epidemiológica, etiológica, clínica, traslacional, de servicios, de ensayos clínicos— orientados en todos los casos a posibilitar un abordaje integral, eficiente y cohesionado de todas las necesidades que presentan los afectados por la ELA.

II

Esta proposición de ley parte del consenso a partir de tres textos elaborados por los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, que se construyeron, a su vez, partiendo de una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas ConELA. Dicha propuesta, que nace de la realidad de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, abre camino para mejorar la atención de otros procesos neurológicos con una condición y pronóstico similares.

Esta proposición de ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor Atención Integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas con procesos neurológicos severos que cumplan los siguientes criterios:  (1) Tener una condición irreversible o progresiva (2) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o el tratamiento no mejorará la función, o no se planea ningún tratamiento adicional (3) Se requieren cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas (4) La rápida progresión en algunos de estos procesos requiere acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

La ley consta de una parte expositiva y una parte dispositiva, dividida en cinco artículos, ocho disposiciones adicionales, una derogatoria, una disposición transitoria, y ocho disposiciones finales.

El artículo 1 expone la finalidad y objeto de la norma que es mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, y el artículo 2 se refiere al ámbito de aplicación de la norma. 

El artículo 3 aborda el reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, con la finalidad de agilizar estos procedimientos. El artículo 4 establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Por último, el artículo 5 define un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema y para la revisión del programa individual de atención, aplicable a las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.

Las disposiciones adicionales abordan la aprobación de un reglamento que defina los criterios funcionales e incorpore un anexo con una lista de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley. También la dotación de recursos a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad para dar cumplimiento a esta ley, y la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un Grado III. Asimismo, se señalan las actualizaciones normativas especificas que serán necesarias para la efectividad de los derechos que garantiza esta ley.

Además, se incluyen en estas disposiciones la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones.

Las disposiciones contienen también el mandato al Gobierno para la elaboración de un estudio sobre otras ayudas distintas a las contempladas por esta ley para las personas en situación de electrodependencia.

Por último, se establece un mecanismo de seguimiento de la norma con participación de los ministerios competentes, las comunidades autónomas y las plataformas, asociaciones o colectivos de personas incluidas en su ámbito de aplicación.

Las disposiciones finales abordan modificaciones de determinadas leyes que son necesarias para el cumplimiento de los objetivos de esta ley. Estas son las siguientes: la modificación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para adecuar la prestación de atención especializada y la prestación sociosanitaria a los fines de esta. Se modifica también el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre para agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva. Por último, se modifica el Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica para incluir a las personas con electrodependencia entre quienes pueden optar al bono social eléctrico.

Otra de las disposiciones finales se destina a orientar la aplicación del Baremo de Evaluación de las Capacidades/Limitaciones para una adecuada aplicación a las personas afectadas por esta ley.

La ley cuenta también con disposiciones finales referidas a su título competencial, a la habilitación reglamentaria y a su entrada en vigor.

Artículo 1. Finalidad y objeto de la norma.

1. La presente norma tiene como finalidad mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad a las que se refiere el artículo 2.

2. De conformidad con dicha finalidad, el objeto de la ley es establecer un marco jurídico que refleje el compromiso de la sociedad y, en particular, de las administraciones públicas competentes, de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado para las personas incluidas en su ámbito de aplicación, así como sus familias, teniendo en cuenta, particularmente, los reducidos rangos temporales de supervivencia en el caso de la ELA y otras enfermedades similares.

3. Sin perjuicio de lo anterior, resultarán aplicables a las personas a las que se refiere el artículo 2 cualesquiera derechos, ventajas o servicios más beneficiosos que se hayan establecido o puedan reconocerse en las normas generales de cualquier ámbito del ordenamiento jurídico en relación con la finalidad y objeto definidos en los apartados anteriores.

Artículo 2. Ámbito de aplicación.

1. Esta norma se aplica a las personas diagnosticadas con ELA, desde el momento de su entrada en vigor.

2. Se aplicará también a las personas que padezcan otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan los siguientes criterios:

a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.

b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.

c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.

d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

3. Esta norma también podrá ser aplicada a otros procesos o enfermedades no neurológicas que, en su evolución, cumplan todos los requisitos identificados en el apartado anterior.

4. Lo dispuesto en los apartados 2 y 3 se llevará a cabo según lo establecido en la disposición adicional primera.

Artículo 3. Reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

1. Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma que sean pensionistas de la Seguridad Social y tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que sean pensionistas de clases pasivas y tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.

2. Se considerará también, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta ley que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.

Artículo 4. Procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

1. La revisión del grado de discapacidad podrá solicitarse en cualquier momento a instancia de la persona interesada incluida en el ámbito de aplicación de esta norma.

2. En el supuesto al que se refiere el apartado anterior, se establece un plazo máximo de tres meses para la resolución de la revisión del grado de discapacidad.

Artículo 5. Procedimiento para la calificación y revisión del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema y para la revisión del programa individual de atención.

La resolución de calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema de dependencia reguladas en el artículo 28 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, y la revisión del programa individual de atención a la que hace referencia el artículo 29 de la citada norma y la revisión del grado, deberán producirse en el plazo máximo de tres meses desde la solicitud, en el supuesto de personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.

Disposición adicional primera. Desarrollo reglamentario para la determinación del ámbito de aplicación de la ley.

En el plazo de un año desde la publicación en el Boletín Oficial del Estado de esta normal, el Gobierno aprobará un reglamento que definirá los criterios funcionales a los que se refiere el artículo 2 e incorporará un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la presente ley.

Disposición adicional segunda. Dotación de recursos necesarios a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad.

1. Con el objetivo de posibilitar la resolución de la solicitud de revisión del grado de discapacidad dentro del plazo previsto en el artículo 4.2, todas las administraciones competentes dotarán a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios para dar cumplimiento a las previsiones establecidas en materia de celeridad de los procedimientos de evaluación de las situaciones de discapacidad y la calificación de su grado, así como en las revisiones de grado. También se dotarán los recursos precisos para el adecuado funcionamiento de las valoraciones por medios no presenciales o telemáticos, cuando procedan.

2. En aplicación de lo previsto en el apartado anterior, las administraciones competentes habilitarán protocolos, canales, modelos u otros mecanismos específicos para la recepción y tramitación singularizada de las solicitudes de revisión del grado de discapacidad por parte de las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.

Disposición adicional tercera. Protección de personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III, Gran Dependencia, reconocido de conformidad con lo previsto en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Las personas encuadradas en la Seguridad Social mediante la suscripción del convenio especial regulado en el Real Decreto 615/2007, de 11 de mayo, por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia, que hayan interrumpido una actividad por cuenta ajena o por cuenta propia, por la que hubieran estado incluidas en el sistema de la Seguridad Social, a fin de dedicarse a la atención de una persona en situación de dependencia con un grado III, podrán optar por mantener la base de cotización del último ejercicio en dicha actividad, siempre que resulte superior al tope mínimo del Régimen General, siendo a su cargo directo el 50 por ciento del coste del incremento de cotización sobre la cuantía resultante de la aplicación del apartado 1 del artículo 4 del citado real decreto. El 50 por ciento restante del coste del incremento de cotización será abonado directamente por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) a la Tesorería General de la Seguridad Social.

Disposición adicional cuarta. Actualizaciones normativas específicas para la efectividad de los derechos de las personas afectadas por ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

El Gobierno de España, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de esta ley, adoptará las siguientes medidas:

a)            Promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria a un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra Comunidad Autónoma distinta a la de su lugar de residencia.

b)            Actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio, que puedan beneficiar, entre otras, a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como la ELA, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y según lo dispuesto en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre.

c)            Integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento.

d)            Creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, según lo dispuesto en la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad y en la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre Comunidades Autónomas y con otros países.

e)            Actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el Sistema Nacional de Salud, con especial atención en el desarrollo de un plan de cuidados específico vertebrado en Atención Primaria y en enfermería y unidades específicas, en su caso.

f)             Elevará las siguientes propuestas al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia:

o             Adaptar los servicios prestados desde la prestación de asistencia personal y del Servicio de Ayuda a Domicilio previstos en los artículos 19 y 23 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia a las necesidades de las personas destinatarias de esta Ley.

o             Incluir formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA.

o             Desarrollo de un marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria que, entre otras cuestiones, aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados a los pacientes con enfermedades de alta complejidad como la ELA por parte de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud. Dicho marco deberá ser elevado, posteriormente, al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Estas propuestas incorporarán medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, en aquella fase avanzada de la enfermedad que determina una dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria, así como asistencia instrumental y personal derivada de problemas respiratorios y disfagia.

Los derechos, prestaciones y recursos de carácter social derivados de la presente ley serán financiados cumpliendo lo establecido en los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.

Disposición adicional quinta. Capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA.

El Gobierno de España desarrollará las acciones que resulten preceptivas para mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud, en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA.

La Comisión de formación continuada de las profesiones sanitarias, adscrita a la Comisión de Recursos Humanos del Sistema Nacional de Salud, abordará la coordinación de la oferta de formación continua de los profesionales sanitarios, especialmente en lo relativo a diagnóstico, atención y evolución de las enfermedades de alta complejidad como ELA, con el fin de atender adecuadamente las necesidades de las personas que padecen estas enfermedades a lo largo de su evolución.

Las acciones formativas referidas serán diseñadas y llevadas a la práctica según lo dispuesto sobre la formación especializada y continuada de los profesionales sanitarios en el Título II de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las profesiones sanitarias.

Disposición adicional sexta. Garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones.

El Gobierno constituirá un grupo de trabajo interministerial con la finalidad de abordar la mejora del funcionamiento de los servicios públicos y, en concreto, el establecimiento de un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales más importantes, como las del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Disposición adicional séptima. Elaboración de un estudio sobre nuevas ayudas para las personas en situación de electrodependencia.

El Gobierno, en coordinación con las comunidades autónomas, elaborará un estudio sobre la conveniencia y oportunidad de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de  electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.

Disposición adicional octava. Seguimiento de la norma

En el plazo de dos años desde la publicación en el Boletín Oficial del Estado de esta ley, el Gobierno convocará a los Ministerios competentes, las comunidades autónomas y las plataformas, asociaciones o colectivos de personas incluidas en su ámbito de aplicación, con el objetivo de efectuar un análisis compartido sobre el cumplimiento de la finalidad y objeto de la misma.

Disposición adicional novena. Política de empleo para las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia. 

Las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral o profesional por hacerse cargo de personas incluidas en al ámbito de aplicación de esta ley serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo, en los términos previstos en el artículo 50 de la Ley 3/2023 de Empleo.

Disposición derogatoria única. Derogación normativa.

Quedan derogadas cuantas disposiciones de igual o inferior rango se opongan, contradigan o resulten incompatibles con lo dispuesto en esta ley.

Disposición transitoria única. No retroactividad de beneficios

Los beneficios de todo tipo, económicos, sociales, fiscales y cualesquiera otros, que pudieran derivarse de la aplicación de esta norma, no resultarán aplicables con carácter retroactivo.

Disposición final primera. Modificación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.

Se modifica la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, en los siguientes términos:

Uno. Se modifica el apartado 2 del artículo 13, con la siguiente redacción:

«2. La atención sanitaria especializada, en coordinación con la atención primaria, comprenderá:

a) La asistencia especializada en consultas.

b) La asistencia especializada en hospital de día, médico y quirúrgico.

c) La hospitalización en régimen de internamiento.

d) El apoyo a la atención primaria en el alta hospitalaria precoz y, en su caso, la hospitalización a domicilio.

e) La indicación o prescripción, y la realización, en su caso, de procedimientos diagnósticos y terapéuticos.

f) La atención paliativa a enfermos terminales.

g) La atención a la salud mental.

h) La rehabilitación en pacientes con déficit funcional encaminada a facilitarles, mantenerles o devolverles el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible, con el fin de mantener su máxima autonomía, mejorar la calidad de vida y reintegrarles en su medio habitual.»

Dos. Se modifica el artículo 14, con la siguiente redacción:

«Artículo 14. Prestación de atención sociosanitaria.

1. La atención sociosanitaria comprende el conjunto de cuidados destinados a aquellas personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia o discapacidad, generalmente pacientes crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales, para aumentar su autonomía, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserción social.

2. En el ámbito sanitario, la atención sociosanitaria se llevará a cabo en los niveles de atención que cada Comunidad Autónoma y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria determine, y en cualquier caso comprenderá:

a) Los cuidados sanitarios de larga duración.

b) La atención sanitaria a la convalecencia.

c) La rehabilitación en pacientes con déficit funcional encaminada a facilitarles, mantenerles o devolverles el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible, con el fin de mantener su máxima autonomía, mejorar la calidad de vida y reintegrarles en su medio habitual.

d) Los cuidados intermedios a aquellas personas que la evolución de su enfermedad les ha generado una situación de gran dependencia, como las enfermedades crónicas complejas, las enfermedades raras, los procesos y las enfermedades neurológicas de alta complejidad, en particular aquellas a las que se refiere la Ley X/2024, de X de X, de garantía de una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, entre otras.

3. La continuidad del servicio será garantizada por los servicios sanitarios y sociales a través de la adecuada coordinación entre las Administraciones públicas correspondientes. La adecuada coordinación será reforzada mediante la constitución de órganos de coordinación sociosanitaria en las comunidades autónomas y ciudades de Ceuta y de Melilla que faciliten la cooperación entre el ámbito social y sanitario, para responder de forma integral, coordinada y eficiente a las necesidades de atención social y sanitaria de las personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia y discapacidad, como las enfermedades crónicas complejas, de salud mental, enfermedades raras y los procesos y las enfermedades neurológicas de alta complejidad, en particular aquellas a las que se refiere la Ley X/2024, de X de X, de garantía de una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, entre otras, y que por sus especiales características puedan beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales.»

Disposición final segunda. Modificación del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre.

Se modifican los apartados 1 y 2 del artículo 193 del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social en los siguientes términos:

«1. La incapacidad permanente contributiva es la situación de la persona trabajadora que, después de haber estado sometida al tratamiento prescrito, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral. No obstará a tal calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral de la persona incapacitada, si dicha posibilidad se estima médicamente como incierta o a largo plazo.

El requisito de haber estado sometido previamente al tratamiento prescrito podrá no ser exigible en aquellos supuestos en los que, atendiendo a las características de la patología de la persona trabajadora, el estadio de la enfermedad, su previsible evolución, y la gravedad de las reducciones anatómicas y funcionales, estas queden suficientemente objetivadas y sean previsiblemente definitivas.

Las reducciones anatómicas o funcionales existentes en la fecha de la afiliación del interesado en la Seguridad Social no impedirán la calificación de la situación de incapacidad permanente, cuando se trate de personas con discapacidad y con posterioridad a la afiliación tales reducciones se hayan agravado, provocando por sí mismas o por concurrencia con nuevas lesiones o patologías una disminución o anulación de la capacidad laboral que tenía el interesado en el momento de su afiliación.

2. La incapacidad permanente habrá de derivarse de la situación de incapacidad temporal, salvo que afecte a quienes carezcan de protección en cuanto a dicha incapacidad temporal, bien por encontrarse en una situación asimilada a la de alta, de conformidad con lo previsto en el artículo 166, que no la comprenda, bien en los supuestos de asimilación a trabajadores por cuenta ajena, en los que se dé la misma circunstancia, de acuerdo con lo previsto en el artículo 155.2, bien en los casos de acceso a la incapacidad permanente desde la situación de no alta, a tenor de lo previsto en el artículo 195.4. Tampoco será necesario que la incapacidad permanente derive de una situación de incapacidad temporal en los supuestos señalados en el segundo párrafo del apartado anterior»

Disposición final tercera. Modificación del Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica.

Se modifica el artículo 3 del Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica, en los siguientes términos:

«Uno. El artículo 3 queda redactado como sigue:

“1. A los efectos

(…)

2. Para que un consumidor de energía eléctrica pueda ser considerado consumidor vulnerable, deberá cumplir alguno de los requisitos siguientes:

(…)

3. Los multiplicadores de renta respecto del índice IPREM de 14 pagas establecidos en el apartado 2.a) se incrementarán, en cada caso, en 1 siempre que se acredite alguna de las siguientes circunstancias especiales:

a) Que el consumidor o alguno de los miembros de la unidad de convivencia tenga discapacidad reconocida igual o superior al 33 %.

b) Que el consumidor o alguno de los miembros de la unidad de convivencia sea víctima de violencia de género, conforme a lo establecido en la legislación vigente.

c) Que el consumidor o alguno de los miembros de la unidad de convivencia tenga la condición de víctima de terrorismo, conforme a lo establecido en la legislación vigente.

d) Que el consumidor o alguno de los miembros de la unidad de convivencia se encuentre en situación de dependencia reconocida de grado II o III, conforme a lo establecido en la legislación vigente.

e) Que la unidad de convivencia está integrada por un único progenitor y, al menos, un menor.

f) Que el consumidor o alguno de los miembros de la unidad de convivencia sea una persona con electrodependencia.

Reglamentariamente, en los términos que establezca el Ministerio de Sanidad, se definirán las condiciones de acceso, el procedimiento y certificación de la situación de electrodependencia, así como un catálogo de enfermedades que determinan la electrodependencia.

La situación de electrodependencia se acreditará con la presentación del certificado de electrodependencia que establecerá la normativa sanitaria, de acuerdo a lo anterior.

(…).»

Disposición final cuarta. Baremo de Evaluación de las Capacidades/Limitaciones en la Actividad

En el ámbito del procedimiento de evaluación de resultados del Baremo de Evaluación de las Capacidades/Limitaciones en la Actividad regulado en la disposición adicional quinta del Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, se tendrán en cuenta, a efectos de la modificación del concepto de dificultad respiratoria en la referencia a450 del baremo de movilidad, las limitaciones propias de las personas que, pudiendo caminar o andar, lo hacen con dificultad por la afectación de la musculatura del aparato respiratorio, por patologías respiratorias graves o por sufrir insuficiencia cardíaca.

Disposición final quinta. Título competencial.

La presente ley se dicta en virtud de los artículos 149.1.1.ª, 13.ª, 16.ª, 17.ª y 25.ª de la Constitución Española, que atribuye al Estado la competencia exclusiva en materia de regulación de las condiciones básicas que garanticen la igualdad de todos los españoles en el ejercicio de los derechos y en el cumplimiento de los deberes constitucionales; el establecimiento de las bases y coordinación de la planificación general de la actividad económica; de las bases y coordinación general de la sanidad; en materia de legislación básica y régimen económico de la Seguridad Social; y para establecer las bases de régimen energético.

Disposición final sexta. Desarrollo reglamentario y habilitación normativa.

Se habilita al Gobierno y a las personas titulares de los departamentos ministeriales, en el ámbito de sus respectivas competencias, para aprobar cuantas disposiciones sean necesarias para el desarrollo, aplicación y ejecución de lo establecido en esta ley.

Disposición final séptima. Salvaguarda del rango de disposiciones reglamentarias.

Mantienen su rango de real decreto todos los preceptos de rango reglamentario reformados en esta ley, que podrán ser modificados por una norma de ese mismo rango.

Disposición final octava. Entrada en vigor.

1. La presente Ley entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el «Boletín Oficial del Estado».

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“Encuentros Nacionales de la Comunidad de la ELA”, ja podeu veure els vídeos

Del 13 al 15 de setembre va tenir lloc al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) a Burgos els Encuentros Nacionales de la comunicad de la ELA. Una trobada organitzada per ConELA, el Consorci Nacional d’Entitats d’ELA, que engloba a la majoria d’associacions i fundacions de familiars i/o professionals (com la nostra) protectores de les persones afectades d’ELA.

Durant aquests dies es van realitzar diverses activitats, taules rodones i conferencies per les persones afectades d’ELA. Tampoc va faltar experiències i informació que van aportar investigadors experts en la malaltia, experiències de les diferents entitats i tallers sobre cures especialitzades.

Entre les activitats més destacades hi ha la taula rodona sobre l’anàlisi i avançaments de la Llei ELA, en la que van participar els Diputats i Diputades dels diferents partits polítics implicats en que aquesta llei avanci, així com experts en la tramitació d’aquesta important llei. En aquesta trobada, els polítics van explicar que han arribat a un principi d’acord entre els quatre grups parlamentaris (PP, Junts, PSOE i SUMAR) que han presentat en els últims mesos proposicions de Llei al Congrés relacionades amb l’ELA. Segons aquests diputats, la Llei podria estar publicada en el BOE en els pròxims mesos.

Podeu veure algunes de les intervencions que hi va haver al canal de Youtube de ConELA.

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Com afecten els factors psicosocials en una malaltia com l’ELA

Quan pensem en factors psicosocials ens referim a aquells factors que estan formats per característiques socials, com la influència de grups familiars o laborals, culturals i psicològics com les actituds, les creences i els factors de la personalitat. Es coneix que aquests factors poden influir en l’afrontament psicològic de les malalties cròniques, i l’ELA és una d’elles.

De factors psicosocials n’hi ha molts, en centrarem a parlar sobre alguns d’ells, com són: la capacitat de resiliència, les estratègies d’afrontament i el recolzament social i familiar.

En primer lloc, per resiliència entenem la capacitat que tenen les persones per afrontar, sobreposar-se i ser enfortit o transformat per experiències d’adversitat. Si ens posem a reflexionar, segur que podem pensar en persones que, davant de situacions complexes, han pogut sostenir-les i superar-les amb major facilitat que d’altres; aquí entendríem que algunes persones tenen més capacitat de resiliència que d’altres. Creiem que aquesta és una capacitat que es pot treballar.

La resiliència té efectes positius en la salut física, psicològica, en l’àmbit espiritual, social i cognitiu. També podem veure com les persones resilients tenen menys nivells de depressió i més qualitat de vida.

D’altra banda, les estratègies d’afrontament són els esforços cognitius i conductuals per a dirigir demandes específiques externes i/o internes que són valorades com a sobrecàrrega o excedeixen els recursos de la persona. Hem de recordar que cadascú té les seves pròpies estratègies d’afrontament que li han sigut útils en situacions complexes del passat. Per exemple, aquelles persones que el sentit de l’humor els hi ha sigut útil (sempre i quan no s’utilitzi per emmascarar situacions doloroses) el poden utilitzar per minimitzar el grau de malestar que estan sentint en una situació determinada. Un altre estil d’afrontament seria aquell en el que ens centrem en l’emoció o el problema que tenim davant, entenent que allò que estem vivint ens genera malestar i ens permetem expressar aquesta tristesa o ràbia entenent que és adaptativa a l’experiència d’aquell moment.  

Per recolzament social s’entén el grau en que les necessitats socials bàsiques de les persones estan satisfetes a través de la interacció amb els altres. El fet de tenir una bona xarxa social ajuda a poder compartir i alleugerir el malestar emocional. Entenent que som éssers socials, necessitem dels altres, el fet de sentir-nos integrats, recolzats i compresos, ens permet fer front a les adversitats millor que de manera aïllada.

Aquest recolzament està vist que té un paper molt important en el procés d’adaptació a les malalties cròniques, ja que pot prevenir l’aparició de respostes associades a l’estrès psicològic, a la poca adherència al tractament i a l’aïllament social.

La influència d’aquests factors ens pot impactar de forma positiva en la manera com anirem afrontant la malaltia, mantenint la percepció de control, afavorint el procés d’adaptació i disminuint situacions d’indefensió. Sempre i quan aquestes estratègies siguin autèntiques i tinguin a veure amb els recursos personals de cadascú.

Aquests factors psicosocials seran molt variables, ja que depenen de diversos components, com el tipus de malaltia, les característiques de la persona, les seves circumstàncies i el seu entorn social, d’entre altres. Generalment, observem que les persones més optimistes afavoreixen l’adopció d’estratègies d’afrontament més eficaces.

El nostre objectiu des de l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és poder acompanyar a identificar i reforçar els recursos personals que té cadascú per fer front al procés de malaltia.

Equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)

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Entrevista a Maria Glòria Vall, voluntària

La Maria Glòria Vall és voluntària de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, actualment està de voluntària a l’Hospital de Bellvitge, donant suport els dies que hi ha Unitat Multidisciplinària a les persones afectades i les seves famílies en tot allò que necessitin de mentre aquests esperen ser visitats per tots els especialistes que requereix d’atenció en l’ELA.

  • Perquè vas voler ser voluntària de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

Vaig voler ser voluntària  de la Fundació l’any 2013 perquè he tingut  dins la família un afectat per aquesta malaltia, el meu pare  va morir l’ any 1998. En aquells moments,  quan vàrem tenir el diagnòstic va ser  molt difícil  tenir la  informació adequada de com afrontar la malaltia durant la seva evolució i saber a nivell psicològic, tant per ell com per nosaltres, tot el que implicaria.

Per tot això, tenia una inquietud per poder  ajudar, estar en contacte,  per anar veient en trobades tot el que s’estava fent per donar a conèixer aquesta malaltia i atendre els malalts i familiars.

  • Tu portes a terme la modalitat de voluntariat hospitalari, explica’ns en què consisteix i què hi fas.

El meu voluntariat consisteix en donar un recolzament i ajudar a la treballadora social de la Fundació els divendres al matí que és un dels dos dies que la Unitat Multidisciplinària de l’ Hospital Bellvitge atén a les persones afectades.  Ells i els seus familiars han de ser visitats per tots els especialistes durant tot el matí i això vol dir estar estones llargues a la sala d’espera.

Per una banda, la meva tasca es parlar amb ells, demanar-los si necessiten quelcom en concret o tenen algun dubte i fer d’ enllaç amb la treballadora social o si cal amb alguns dels professionals de la Unitat. Per altra banda, escoltar  els afectats o familiars que volen explicar-se i estar al seu costat. Amb bastants d’ells, al ser les visites periòdiques cada 3 mesos, ja ens coneixem i personalment m’ alegra retrobar-los i a parlar tranquil·lament.

En el cas de les primeres visites és un moment delicat i d’incertesa tant pels afectats com familiars. Llavors és important que ells dins la sala d’espera tingui un referent. Em presento i els dic  que sóc voluntària i que faig d’enllaç de la treballadora social, que després els atendrà personalment i els informarà de tot el necessari.

Els explico com funciona la Unitat: que les visites requereixen el seu temps en cada especialista i que el funcionament requereix el seu temps. Si em fan alguna pregunta en concret  els responc. Els familiars o acompanyants són els que  en aquests moments necessiten tenir una mica més d’informació.

Personalment, quan surto els divendres estic agraïda de poder fer aquest voluntariat. De compartir i conèixer la  gran tasca que estan fent tot l’equip de professionals de l’ Hospital Bellvitge, així com també la treballadora social, la terapeuta ocupacional i la psicòloga de la Fundació. I veure que actualment amb la malaltia de l’ELA s’ha avançat i es continua en aquesta línia per millorar la qualitat de vida de totes les persones directament afectades.

  • Quines qualitats creus que ha de tenir un voluntari que volgués fer una tasca com la que estàs fent tu?

Personalment crec que primer de tot hi ha d’haver una actitud de servei, de generositat i de respecte envers els afectats, familiars i acompanyants.

Tenir una sensibilitat per escoltar i atendre les persones .

 Tenir una capacitat per gestionar emocionalment les vivències i situacions difícils que  sorgeixen.

Tenir empatia per saber com has de tractar les persones afectades i els seus familiars.

  • Perquè creus que és important el voluntariat en les entitats com la nostra?

El voluntariat és important i necessari perquè les entitats necessiten l’ajuda per poder dur a terme els seus objectius.

Avui dia moltes prestacions i ajudes que necessiten els malalts encara no estan cobertes per l’administració pública. Això fa que les entitats hagin de recorre al voluntariat.

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Loteria de Nadal solidària contra l’ELA de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Comencem la campanya de LOTERIA de NADAL SOLIDÀRIA contra l’ELA

Com l’any passat tenim el número 11873 amb la Loteria del Sorteig de Nadal, la Dooble i la “Grossa de Cap d’Any”.

L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitzem des de la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.

LOTERIA DEL SORTEIG DE NADAL

Ja és un clàssic jugar participacions solidàries del nostre número a la Loteria del Sorteig de Nadal. El preu de cada participació és de 5€, el qual ja inclou el donatiu de 2€.

Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!

Us donem la possibilitat d’adquirir les participacions solidaries d’aquest sorteig  per internet aquí fent el pagament de manera totalment segura amb targeta. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, en uns dies us enviarem les participacions que heu demanat escanejades per correu electrònic, quedant les originals custodiades a la Fundació.


LA GROSSA AMB LA DOOBLE

Com l’any passat, tornem a tenir la Loteria de la Grossa amb la Dooble. Una loteria pensada per a les entitats sense ànim de lucre de Catalunya. Jugues a aquest sorteig amb el número de la Fundació, el 11873, així com també amb un número assignat aleatòriament, que és diferent en cada participació, i que opta als premis de La Grossa de Cap d’Any. Tens la opció de guanyar dos premis jugant només amb una participació, i a més estaràs ajudant a la Fundació ja que aquestes participacions valen 6€, jugant 4€ (2€ per cada número) i donant 2€ a la Fundació.

A més aquesta loteria és doblement solidària ja que si el nostre número és el primer, segon o tercer premi del sorteig (que es celebrarà el 31 de desembre juntament amb el de la Grossa de Cap d’any), a més de repartir el premi corresponent amb totes les persones que han adquirit participacions, Loteries de Catalunya donaria 30, 20 o 10 mil euros respectivament a la Fundació, que destinaríem a continuar millorant la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA.

Les participacions solidaries d’aquest sorteig (juntament amb les del Sorteig de Nadal) les podeu adquirir per internet aquí fent el pagament amb targeta. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, us enviarem les participacions escanejades per correu electrònic en uns dies, quedant les participacions originals custodiades a la Fundació.

GROSSA DE CAP D’ANY

I com ja fa uns anys, tenim participacions solidàries de la Grossa de Cap d’Any jugant amb dos números, el de sempre de la Fundació l’11873 i el 00315, per tant, a cada participació d’aquesta loteria es jugaran aquests dos números conjuntament. Les butlletes de la Grossa de Cap d’Any tenen un preu de 4€, jugant 1€ a cada número i fent un donatiu de 2€. Només les podeu adquirir per telèfon al 937665969 (de dilluns a divendres de 8h a 15h) o per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Atenció! Si us interessa tenir els nostres números de la loteria de la Grossa de Cap d’Any, es fan poques butlletes, i es repartiran per estricte ordre de sol·licitud fins a que s’exhaureixin. No et quedis sense les teves participacions!

Per més informació, compra de participacions o adquisició de talonaris de participacions del sorteig de Nadal i de la Dooble, podeu contactar per correu a ela@fundaciomiquelvalls.org o per telèfon 93.766.59.69 (de Dilluns a divendres de 8h a 15h).

Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!

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Gràcies Swim for ELA pel vostre suport!

Volem donar el nostre agraïment a l’associació Swim For ELA, pel donatiu de 20.000 euros que ens ha fet efectiu a través de la seva tasca de visibilitat i captació de fons destinats a la recerca en l’ELA i el suport de les persones afectades per aquesta malaltia, han aconseguit una gran recaptació que han volgut destinar a diferents entitats, associacions i instituts de recerca.

Aquesta associació, creada l’any 2022 i, impulsada per una família afectada d’ELA i altres persones molt sensibilitzades amb la causa, porta ja temps realitzant activitats solidàries. Una de les principals activitats que organitzen és la Travessa Swim for ELA, que aquest any ha obtingut una recaptació record, i on van participar més de 250 nadadors. 

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, estem enormement contents i agraïts de tota la feina que estan fent Swim For ELA, per ajudar a tota la comunitat afectada per l’ELA.

Junts som més forts!

Gràcies pel vostre Gest per l’ELA!

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La Diputació de Girona, un any més, concedeix ajudes a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport a les persones afectades d’ELA

La Diputació de Girona ha concedit a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls dos ajuts dins els programes de suport econòmic per a entitats.

Una de les ajudes, la provinent de la convocatòria de subvencions per a activitats de la millora de les condicions i estils de vida (CEV), a la demarcació de Girona, ha estat destinada al projecte d’atenció en treball social a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La segona, ha estat destinada al projecte d’atenció en teràpia ocupacional a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, dins el marc de la convocatòria de subvencions a entitats sense ànim de lucre per a la realització d’intervencions terapèutiques per millorar la qualitat de vida (SOI) a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquests projectes és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Treball Social i l’atenció en Teràpia Ocupacional que les professionals de la Fundació porten a terme de forma continuada als domicilis de les famílies.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment a la Diputació de Girona pel reiterat suport i per voler estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

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Es descobreix una nova mutació genètica possible causant de l’ELA

Investigadors del Grup de Malalties Neuromusculars i del Grup de Neurobiologia de les Demències de l’Institut de Recerca Sant Pau (IR Sant Pau) i la Unitat de Memòria de l’Hospital de Sant Pau, liderats pel neuròleg Dr. Ricard Rojas-García, han identificat una nova mutació en el gen ARPP21 que podria ser causant de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).

En concret, es tracta d’una mutació compartida (c.1586C>T; p.Pro529Leu) en el gen ARPP21 que codifica per una proteïna d’unió a ARN i s’ha trobat en un total de 10 pacients amb ELA de 7 famílies no relacionades en una regió al sud-est de la comunitat autònoma de La Rioja.

La investigació es va iniciar després de detectar un nombre inusualment alt de casos d’ELA a La Rioja, concretament en la regió sud-est de la comunitat autònoma. El nombre de casos identificats a la zona, especialment familiars, i la incidència mínima calculada superava considerablement el nombre de casos esperats durant el període d’estudi tenint en compte les dades d’incidència habituals, que solen estar entre dos i tres casos per cada 100.000 habitants anualment.

“Ens vam adonar que hi havia molts pacients d’aquesta zona, de pobles molt propers, cosa que va cridar molt l’atenció”, explica el Dr. Ricard Rojas-García, investigador del Grup de Malalties Neuromusculars de l’IR i un dels autors principals de l’estudi.

Entre el 5% i el 10% dels casos d’ELA tenen antecedents familiars de la malaltia, i en el 30% d’aquests casos, no s’ha pogut identificar una causa genètica subjacent després d’un estudi exhaustiu dels gens coneguts relacionats fins al dia d’avui amb l’ELA. L’objectiu dels investigadors de Sant Pau va ser identificar nous gens relacionats amb l’ELA en casos on les proves genètiques van resultar negatives, motivats per una incidència significativament augmentada d’ELA en aquesta petita regió geogràfica de l’Estat espanyol.

Els científics van realitzar una seqüenciació del genoma complet en un grup de 12 pacients amb ELA (5 d’ells amb antecedents familiars) d’aquesta àrea única. L’estudi es va ampliar per incloure membres de famílies afectades i casos addicionals d’una regió circumdant més àmplia. La mutació identificada en ARPP21 no s’havia trobat en altres gens causants d’ELA. Aquest descobriment suggereix fortament que ARPP21 és un nou gen causant d’ELA.

La regió sud-est de la comunitat de La Rioja és una àrea de 1219,42  km². Entre el 2009 i el 2022, tenia una població mitjana de 43.433, dels quals 31 324 tenien més de 18 anys. La densitat de població era de 35,62 habitants/km². Es tracta d’una zona amb una elevada tassa d’emigració pel que poden haver-hi casos a la resta de l’Estat.

Tenint en compte una incidència mitjana d’ELA d’1,4-2,47 casos/100 000 persones/any, es van calcular un nombre esperat de casos de 0,44-0,77 per any en aquesta àrea, equivalent a 5-10 pacients durant el període d’estudi (2009-2022). En referència als casos d’ELA de tipus familiar, suposant una freqüència del 5-10%, el nombre esperat de casos a l’àrea seria de 0,02-0,08 cas/any o un cas nou cada 12,5-50 anys.

Malgrat això, entre el 2009 i el 2022, a Sant Pau es van visitar 15 pacients de l’àrea d’estudi que complien els criteris diagnòstics d’ELA. 7 dels 15 (46,6%) tenien antecedents familiars d’ELA i es van considerar com a possibles casos familiars. Es van descartar mutacions conegudes causants d’aquesta malaltia mitjançant l’anàlisi de seqüenciació de l’exoma o un panell de gens personalitzats.

El Dr. Dols-Icardo considera que aquestes troballes podrien obrir noves vies per al diagnòstic i el tractament de l’ELA. La identificació d’ARPP21 com a gen causant subratlla la importància de continuar investigant en àrees geogràfiques específiques per descobrir nous factors genètics.

IMPLICACIONS GLOBALS:

Encara que aquest descobriment s’ha fet en una regió específica de l’Estat espanyol, els investigadors creuen que podria tenir implicacions globals. “Això obre la porta que altres equips de recerca a nivell mundial revisin les seves bases de dades i pacients per veure si aquesta mutació també és present en altres llocs”, expliquen.

El descobriment del nou gen associat a l’ELA no només permetrà un millor diagnòstic i consell genètic per a les famílies afectades, sinó que també obre noves vies d’investigació sobre el funcionament d’aquesta proteïna específica i la seva relació amb la malaltia.

Aquest avenç destaca la importància de la investigació genètica en la comprensió i tractament de malalties rares i posa de manifest la necessitat de continuar explorant les causes genètiques de l’ELA per poder desenvolupar tractaments més efectius en el futur.

Article de referència, Dols-Icardo O, Carbayo Á, Jericó I, et al Identification of a pathogenic mutation in ARPP21 in patients with amyotrophic lateral sclerosis Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry Published Online First: 02 July 2024: https://jnnp.bmj.com/content/early/2024/07/02/jnnp-2024-333834

Noticia original de l’Institut de Recerca Sant Pau: https://www.recercasantpau.cat/actualitat/investigadors-de-sant-pau-descobreixen-un-nou-gen-que-causa-ela/

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