Actualitat

V Jornada sobre ELA a l’Hospital del Mar per a pacients, familiars i cuidadors

Des de la Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar, en que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és part, us convidem el 21 d’octubre a la V Jornada sobre ELA per a persones afectades per aquesta malaltia, familiars i cuidadors.

La Jornada tindrà lloc el divendres 21 d’octubre a les 9:30h al edifici Centre Fòrum (C/ Llull 410) de Barcelona, a la Sala Mestral/Llevant.

Durant el matí es tractaran temes com ara aspectes pràctics dels tràmits administratius relacionats amb la malaltia o els diferents dols en el transcurs d’aquesta, xerrades impartides per dues professionals de la nostra entitat. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC) – SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya parlarà sobre ajudes a la comunicació, així com des de l’equip mèdic de la Unitat d’ELA del Hospital del Mar es donarà informació sobre què són els assajos clínics i quins hi ha actualment. Finalment es farà un taller de cuina adaptada a disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia Unitat així com del Campus de l’Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Per poder participar a aquesta Jornada només heu d’enviar un correu electrònic a umela@parcdesalutmar.cat.

Us deixem el programa sencer a continuació: https://bit.ly/JornadaELA22_HMar

Us hi esperem!

Read more

Loteria solidària de Nadal i Grossa de Cap d’Any contra l’ELA de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Comencem la campanya de LOTERIA SOLIDÀRIA de NADAL contra l’ELA! Com cada any, a més de la loteria de Nadal, també tenim Loteria Solidària de la “Grossa de Cap d’Any”.

Per informació, compra de participacions o adquisició de talonaris, podeu contactar per correu a ela@fundaciomiquelvalls.org o per telèfon 93.766.59.69 (de Dilluns a divendres de 8h a 15h). Les participacions de la Loteria Nacional de Nadal també les podeu adquirir per internet omplint el formulari aquí i pagant-ho amb targeta de manera totalment segura.

El número que any rere any juguem de la Loteria de Nadal és el 11873, i el preu de cada participació solidària és de 5€, el qual ja inclou el donatiu. Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!

Si només voleu algunes participacions d’aquesta loteria solidaria les podeu demanar per internet aquí fent el pagament amb targeta de manera segura. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, us enviarem les participacions escanejades per correu electrònic en uns dies, quedant les participacions originals custodiades a la Fundació.

Com ja fa uns anys, i per tal de tenir més participacions, de la Grossa de Cap d’Any juguem amb dos números, el de sempre de la Fundació 11873 i el 00315, per tant, a cada participació d’aquesta loteria es jugaran aquests dos números conjuntament. Les butlletes de la Grossa de Cap d’Any tenen un preu de 4€ incloent el donatiu i només les podeu adquirir per telèfon al 937665969 (de dilluns a divendres de 8h a 15h) o per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.
 
Atenció! Si us interessa comprar la loteria de la Grossa de Cap d’Any es fan poques butlletes, per tant, es repartiran per estricte ordre de sol·licitud fins a que s’exhaureixin. No et quedis sense les teves participacions!

L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitza la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes que l’entitat té per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.
 
Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!

Read more

Renovem la imatge de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Ens complau presentar-vos la nova imatge de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls!

Es un canvi d’aspecte però no de valors, ja que des de la nostra entitat seguirem donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, acompanyant-los com hem fet fins ara en els diferents processos i moments que comporta aquesta la malaltia.

El canvi és degut a que creiem que hem arribat a un punt de maduresa institucional en que necessitàvem una nova imatge per seguir treballant en la mateixa direcció però de manera renovada, fet  que creiem que encara ens pot reforçar més en tot el que fem per les persones afectades d’ELA.

Esperem que us agradi!

Read more

ARA, la cançó de Miki Núñez i Jordi Cubino per donar temps a les persones afectades d’ELA

El cantant Miki Núñez, el compositor i productor Jordi Cubino i un grup de persones voluntàries molt sensibilitzades amb l’ELA han creat la cançó “ARA/AHORA” per donar suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La cançó porta per títol ARA i és un cant al temps. Un “carpe diem” actualitzat que pretén omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA. Vol animar als oients i espectadors a donar temps de qualitat a les persones afectades fent una donació a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través de Bizum al 02621. Amb aquesta aportació s’estarà donant temps d’acompanyament professional, d’atenció psicològica i d’assistència domiciliària als afectats i afectades que conviuen amb aquesta malaltia.

A més es cediràn els drets de reproducció de la cançó a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i suposarà una font d’ingressos més per tal que la nostra entitat pugui seguir tirant endavant projectes d’atenció directa, acompanyament i ajuda que necessiten les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Ja podeu veure el videoclip d’”ARA” al nostre canal YouTube!

Read more

La Cursa de la Mercè 2022 serà solidària amb les persones afectades d’ELA

El 18 de setembre serà la Cursa de la Mercè en el marc de les Festes de la Mercè, i els carrers de Barcelona tornaran a omplir-se de corredors i corredores preparades per celebrar, mitjançant l’esport, la festa major de la ciutat comtal.

Com tots els anys, aquesta cursa és solidària per una causa concreta i enguany serà per ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, ja que la cursa destinarà l’import integra de cada inscripció a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Les inscripcions per participar-hi ja estan obertes.

Amb el recorregut habitual de 10 quilòmetres, la carrera començarà a les 8.30 hores a l’Avinguda de la Reina Maria Cristina i explorarà el centre de la ciutat endinsant-se per indrets tan emblemàtics com l’Avinguda Paral·lel, el Passeig de Sant Joan o la Plaça Universitat.

Aquesta vegada, però, la popular Cursa de la Mercè estarà acompanyada de la Cursa Inclusiva 2K MERCÈ 22, una versió adaptada de 2 quilòmetres amb l’objectiu de què totes aquelles persones amb discapacitat o mobilitat reduïda puguin gaudir també de la Mercè més esportiva.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls destinarem l’import recaptat als projectes de millora de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies que portem a terme a tot Catalunya.

Les inscripcions ja s’han obert, fins a l’esgotament de les 8.000 places que contempla l’edició d’enguany, amb un preu simbòlic i alhora solidari de 5 euros.

Moltes gràcies a tots els corredors i corredores que participaran a la Cursa de la Mercè tot fent un Gest per l’ELA, i a tota la organització per voler ajudar i donar suport a les famílies afectades d’ELA a través de la nostra entitat.

Read more

Dipsalut concedeix a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies

Dipsalut (organisme de Salut Pública de la Diputació de Girona) ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional a les persones afectades d’ELA a la província de Girona, el qual la nostra entitat va presentar a la Convocatòria de Subvencions per a la realització d’intervencions terapèutiques destinades a millorar la qualitat de vida a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Teràpia ocupacional portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les famílies.

Es el tercer any consecutiu que rebem aquesta subvenció per part de la Diputació de Girona i és per aquest motiu que des de la Fundació els hi donem les gràcies una vegada més per estar al costat de les persones afectades d’ELA.

Moltes gràcies!

Read more

Donar veu a les persones afectades d’ELA, un repte per la Fundació

Cada vegada la ciutadania en general, i els pacients en particular, volem tenir més informació per poder decidir sobre el que ens afecta i ocupa. Que se’ns expliquin bé les coses, sobretot quan ens donen un diagnòstic, ens proposen un tractament, participem d’un assaig, clínic, etc. Volem decidir les nostres accions entenent totes les opcions possibles. També volem decidir com ha de ser l’atenció que rebem, així com formar part de les decisions que es prenen i ens incumbeixen, els tractaments que volem rebre, els medicaments que son aprovats per les agències del medicament, o la organització del procés assistencial del qual en som els usuaris.

Organismes públics i entitats privades han creat mecanismes perquè tot això sigui possible i des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls portem molts anys treballant perquè la veu de les persones afectades d’ELA sigui escoltada en tots ells:

A nivell micro, realitzem enquestes pròpies d’opinió per tal de conèixer de primera mà les preferències del col·lectiu i encaminar els nostres esforços i recursos cap a on la majoria de persones afectades i les seves famílies requereixen. També fomentem, a través de diferents entitats i serveis públics i privats, la creació d’enquestes de resultats i processos, alhora que els transmetem les narratives i problemàtiques que ens han fet arribar les persones afectades. Escoltem i fem escoltar la seva veu allà on pugui ser útil i necessari.

A nivell meso, com a Fundació tenim una relació constant amb els diferents organismes públics i privats que estan involucrats en l’assistència, ajudes i prestacions que reben les persones afectades d’ELA per tal d’agilitzar tramitacions, reclamar ajuts, solucionar incidències, etc. Per altra banda, treballem amb els diferents hospitals de referència per poder aportar la nostra opinió en tots els processos assistencials i d’investigació, exercint un paper d’auditors. També tenim un contacte directe amb les acadèmies científiques, com la Societat Catalana de Neurologia i la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, així com amb diferents  Universitats, perquè aquestes dirigeixin els seus esforços a millorar els coneixements en el món de l’ELA, i altres malalties de motoneurona, avançant així a través d’ells en la millora de la qualitat assistencial i de la investigació.

Finalment, a nivell macro, participem amb l’Administració Pública i altres organismes, com en la Comunitat de l’ELA d’Espanya, per aconseguir que les polítiques públiques, tant autonòmiques com estatals,  recullin les necessitats reals del nostre col·lectiu. En l’actualitat per fer-ho, a banda de mantenir reunions amb representants de totes les administracions per transmetre les necessitats i demanar-los solucions efectives, o fins hi tot acudir a la Comissió de Salut del Parlament quan ha estat necessari per realitzar una petició concreta, una de  les principals accions que  com entitat estem portant a terme és la participació  al Consell Consultiu del Pacient de Catalunya. Aquest és un òrgan assessor representatiu de les entitats de pacients davant l’Administració de la Generalitat creat l’any 2012, a través del qual es dona veu a les persones amb necessitats de salut per mitjà de les entitats de pacients. Ser membres d’aquest Consell ens permet participar de l’elaboració i desenvolupament de les polítiques de salut, un exemple es la nostra participació a la Comissió de Valoració Tècnica de  malalties minoritàries per a la designació d’Unitats d’Expertesa Clínica, on vàrem poder ser part en la decisió de quins hospitals complien els requisits per ser unitats de referència. El Consell de Pacients és un òrgan que ens permet treballar amb la Generalitat de Catalunya i representants d’entitats de pacients d’altres patologies, per tal de vetllar per les necessitats comuns entre tots els col·lectius de pacients crònics. Seguint en la línia d’actuació macro, també treballem a nivell internacional. A Europa amb diferents accions de participació a través de l’Associació Europea d’ELA (EupALS), com per exemple la representació d’una persona afectada d’ELA davant de l’Agència Europea del Medicament (EMA). I a nivell mundial, participem amb l’Aliança Internacional d’ELA, on la majoria d’entitats que ens dediquem a lluitar contra l’ELA a tot el món compartim les nostres experiències i treballem en accions comunes.

Sabem que per una persona no habituada a aquests temes és complicat conèixer el sistema de salut català, espanyol, europeu i mundial, i entendre quins són els mecanismes necessaris pel seu funcionament. Per aquest motiu, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls treballem a tots els nivell, per fer conèixer la realitat de l’ELA i altres malalties de motoneurona, defensant sempre les necessitats de les persones i famílies afectades per així millorar la seva qualitat de vida i trobar una cura el més aviat possible.

I per acabar, us recordem que si alguna persona està interessada en ajudar-nos amb aquesta gran tasca de representació, us animem a contactar amb nosaltres per treballar junts i seguir donant veu a totes les persones afectades per la malaltia.

Read more

L’hospital del Mar busca pacients d’ELA per l’assaig clínic en fase III Phoenix

La Unitat Multidisciplinària de Malaltia de Motoneurona/ELA de l´Hospital del Mar obre la fase d’inclusió de pacients amb diagnòstic d’ELA per un assaig clínic en fase III el qual vol analitzar l’eficàcia d’una formulació oral combinada de fenilbutirat i taurursodiol. Aquest assaig es realitza a causa dels bons resultats obtinguts a l’assaig fase II amb el mateix fàrmac.

Per poder participar a l’assaig cal complir els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Alguns dels criteris que es tenen en compte a l’assaig, els exposem a continuació. Altres criteris més específics es revisaran a la primera visita presencial de l’assaig.

Alguns dels criteris d’inclusió per a aquest assaig són:

– Tenir més de 18 anys.
– Diagnòstic d’ELA confirmat.
– Inici dels símptomes des de fa menys de 2 anys.
– En cas d’estar en tractament amb riluzol (no és indispensable), la dosi ha d’estar estable almenys 14 dies.
– Capacitat vital lenta (SVC) respiratòria ≥55% del valor de normalitat (aquesta prova es repetirà de manera obligada a la primera visita per confirmar la possibilitat de participar a l’assaig clínic).


Els criteris d’exclusió més importants, són:

– Traqueostomia.
– Ventilació durant més de 22 hores al dia.
– Altres criteris analítics.


L’assaig clínic es compara amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i un altre prendrà placebo. Ni el pacient ni els investigadors no coneixen si el que s’està prenent el pacient és fàrmac o placebo (doble cec).

Es realitza una primera visita PRESENCIAL a l’HOSPITAL on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, la qual cosa requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions (avaluar la funció pulmonar, etc.). Es farà una analítica (si no se’n disposa d’una de recent) per revisar que no hi hagi alteracions en els paràmetres dels criteris d’exclusió. Un cop comprovat que es compleixen els criteris es podrà participar a l’assaig clínic.

L’assaig clínic té una durada de 48 setmanes. Durant aquest període de temps es faran visites PRESENCIALS a l’Hospital CADA 12 SETMANES on es faran diferents exploracions (analítica, exploració física, proves respiratòries). A més, CADA 4 SETMANES es farà un seguiment TELEMÀTIC. En aquest assaig es farà una monitorització de manera REMOTA a través d’un dispositiu per valorar la funció respiratòria DES DEL DOMICILI. El pacient haurà de tenir connexió a internet per poder realitzar aquesta monitorització.

Si voleu participar a l’assaig clínic i creieu complir els criteris esmentats, o si voleu tenir més informació, podeu escriure a la següent adreça: 

umela@psmar.cat

Read more

Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021” de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les més de 450 persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport.

Moltes gràcies!

Read more

Diputació de Barcelona concedeix un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport domiciliari a persones afectades d’ELA

La Diputació de Barcelona ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’Ela Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinar dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es).” el qual la nostra entitat va presentar a la Convocatòria de Subvencions en l’àmbit de Benestar Social.

L’objectiu principal d’aquest projecte presentat és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les persones afectades.

Des de l’any 2009 la Diputació de Barcelona col·labora amb la nostra entitat, per aquest motiu, li volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu compromís continuat amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies així com amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.  

Moltes gràcies per Gest per l’ELA!

Read more