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Es evidente el impacto de la ELA/EMN en toda la unidad familiar, cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas de la enfermedad, cuando se recibe el diagnóstico y cuando la enfermedad va avanzando. Sin embargo, en este artículo nos centraremos en hablar de algunas consideraciones, que, aunque pueden ser extrapolables a otros miembros de la familia, pueden verse repercutidos en mayor medida a la pareja de la persona afectada.

¿Cómo podríamos definir este impacto? Por un lado, por toda la mezcla emocional que se experimenta y puede ser tan diverso como: impotencia ante la falta de cuidado, frustración por la rotura de los proyectos y expectativas que se tenían en la mente, alegría para compartir un momento positivo, tristeza por la progresión de la enfermedad, ansiedad por anticipar situaciones futuras, miedo a determinadas reacciones, rabia por venir justo en este momento, bienestar por el hecho de cuidar, de entre muchas otras vivencias.

Claro, esta enfermedad supone una ruptura en la manera de vivir hasta el momento, debiéndose reorganizar y adaptar algunos planes e incluso proyectos vitales. Cambios que como es natural cuestan y no siempre es posible adaptarse tal como uno espera. En otras ocasiones, uno se puede terminar sorprendiéndose por haberse adaptado mejor de lo que inicialmente había anticipado.

También se pueden dar cambios en las funciones que se venían desarrollando, como por ejemplo: atender las cosas de la casa como limpieza, compra y gestiones del día a día o cuidar de otros: niños, gente dependiente o animales domésticos. Actividades que anteriormente podía ya estar realizando la pareja en gran medida, tal vez tenían las tareas compartidas o incluso, tareas que venía realizando la persona afectada y que ahora resultan totalmente nuevas para la persona cuidadora. Sea como sea, se incorpora un nuevo rol que es el de CUIDAR a la pareja que ahora, debido a la enfermedad, necesita más apoyo debido a la progresiva dependencia.

Sea cual sea la actividad, impacta en la persona de manera significativa, produciendo cambios a nivel de identidad.

Producto del cansancio y las nuevas funciones, la relación afectiva entre la pareja puede presentar cambios ya que la relación de cuidar puede ganar peso en la de pareja. Quizás antes se comunicaban con más facilidad los sentimientos y ahora cuesta más para no hacer sufrir, o cuesta más decir unas palabras bonitas, o encontrar un momento para hacer algo que antes gustaba hacer de manera conjunta. Estos cambios, pueden añadir malestar porque justamente en el momento de mayor vulnerabilidad y estrés es cuando más necesitamos sentirnos acompañados, recibir y dar afecto de aquellas personas que son importantes y que siempre ayudan a cargar energía. Pero posiblemente con todo esto que estamos viviendo, no se sabe muy bien cómo hacerlo …

A veces ante los cambios se necesita de un tiempo para asimilar toda la información, digerir las emociones y coger impulso, en otras ocasiones las circunstancias pueden abrumar y puede que se necesite de apoyo externo para ayudar a hacer frente un momento vital que resulta complicado.

Sea cual sea el caso, podéis contar con el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el cual también pertenece al Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación «la Caixa», y trataremos ajustarse a sus expectativas y necesidades para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.