Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Què és i com em pot ajudar el grau de discapacitat si soc una persona afectada d’ELA

La discapacitat és defineix com a el resultat de la interacció entre la deficiència d’una persona i les barreres de l’entorn, que suposa una limitació en l’activitat i la consegüent restricció en la participació en igualtat de condicions que la resta de ciutadans. És a dir, representa totes aquelles situacions que puguin suposar una restricció o absència de capacitat per desenvolupar tasques quotidianes.

Per què em serveix tenir un grau reconegut?

Tenir reconegut un grau de discapacitat del 33% o més i residir a Catalunya, et garanteix l’accés a diferents recursos de la Cartera de Serveis Socials, entre altres avantatges.

Cal tenir en compte que hi ha una sèrie de beneficis subjectes a requisits específics. Considerem que els avantatges als quals es pot adherir la majoria de persones amb discapacitat són:

Mesures fiscals:

  • Deducció de l’IRPF en la declaració de la renda
  • Exempció de l’impost de matriculació del vehicle
  • Reducció de l’IVA en la compra del vehicle
  • Exempció de l’impost de circulació
  • Deducció en l’impost de donacions i successions (herències)

Mesures relacionades amb la mobilitat i el transport:

  • Descomptes en el transport públic (segons zona geogràfica)
  • Targeta d’aparcament
  • Gual a la vorera

Per a més informació respecte a la mobilitat i el transport pots accedir a aquest enllaç: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/ 

Mesures relacionades amb l’habitatge:

  • Bonificacions a l’hora de sol·licitar accés a habitatge de protecció oficial.

Altres beneficis subjectes a requisits específics: 

  • Ajuts PUA, assessorament a centre SIRIUS, farmàcia gratuïta, etc. 

Podeu accedir a la informació de l resta d’avantatges a través de l’enllaç: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Avantatges-per-a-persones-amb-discapacitat.pdf.

Procediment de sol·licitud

Qualsevol persona pot sol·licitar el reconeixement de la situació de discapacitat en qualsevol moment.

En el cas de tenir un grau de discapacitat però que no es correspongui amb la situació actual, es pot sol·licitar una revisió sempre que, com a mínim, hagi transcorregut un termini de dos anys des de la data de l’última resolució o bé, quan s’acrediti a través d’un informe mèdic que s’han produït canvis substancials en l’estat físic i/o psíquic de la persona.

Documentació:

Totes les persones sol·licitants heu de presentar el formulari de sol·licitud i els informes mèdics i/o psicològics actualitzats que acreditin la discapacitat al·legada. Si actues en nom de la persona interessada (beneficiària), has d’acreditar ser el/la representant aportant altra documentació.

Presentació:

La sol·licitud es pot fer de forma presencial a les oficines d’assistència en matèria de registre o en qualsevol dels punts de registre i digitalització de la Generalitat, o bé a les oficines de correus. També ho podràs presentar en format telemàtic si disposes d’un certificat digital. Si no en disposes, us recomanem registrar-vos al web https://www.idcatmobil.cat/, el qual us permetrà identificar-vos en els tràmits i gestions amb l’Administració per Internet de forma segura, fàcil i àgil. Per més informació sobre l’IdCat mòbil, disposes del següent artícle: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/. 

Valoració:

En un termini de sis mesos, tant si es tracta d’un reconeixement com d’una revisió de grau, l’administració es posarà en contacte amb la persona especificada en la sol·licitud per tal de realitzar la valoració. 

En el cas de persones amb el diagnòstic de l’ELA, la seva treballadora social de referència de la Fundació pot informar al Departament de Drets Socials per tal de reduir el temps. 

Aquesta valoració es sol portar a terme en els Centres d’Atenció a la Discapacitat. En aquest enllaç trobaràs el directori d’establiments d’atenció a persones amb discapacitat: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En el cas que la situació comporti una dificultat important per al desplaçament de la persona a valorar, el dia de la valoració es pot presentar un familiar representant, aportant un informe mèdic del metge de capçalera on es justifiqui la dificultat del desplaçament, així com qualsevol altre informe mèdic actualitzat.

Resolució:

La discapacitat es valora per trams, els quals et donen accés a uns avantatges concrets: 

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

A part d’aquest percentatge, en el moment de la valoració també es valoren els barems de mobilitat reduïda, necessitat de 3a persona i necessitat d’acompanyant. 

Si tens el grau de la discapacitat reconegut a partir del 33%, rebràs la targeta acreditativa de la discapacitat (3 mesos després de la resolució) per correu ordinari.

També tens dret, en el cas que la resolució no s’adeqüi a la situació actual, de presentar una reclamació tot al·legant els motius de la desavinença.

Si teniu qualsevol dubte sobre el grau de dependència, podeu contactar amb el Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i segur que us podem ajudar.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

L’Hospital del Mar comença l’assaig DAZALS i busca pacients d’ELA que hi vulguin participar

DAZALS tracta d’un assaig en fase II on es vol analitzar la seguretat i eficàcia del COR113176 (fàrmac Dazucorilant). Es tracta d’un modulador selectiu del receptor glucocorticoide que en estudis preclínics amb models animals d’ELA ha demostrat alentir la malaltia i inhibir la neurodegeneració.

En quant a seguretat, els estudis previs no han reportat efectes adversos severs. Els més freqüents van ser lleus molèsties abdominals, mal de cap, mal d’esquena y la necessitat de controlar les plaquetes perquè en algun cas podien descendir, tot i que de manera reversible.

Per poder participar a l’assaig s’han de complir tots els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Els criteris més generals son:

  • Criteris d’exclusió:
    • Que s’utilitzi qualsevol tipus de suport respiratori
    • No poder prendre pastilles via oral.
  • Criteris d’inclusió:
    • Tenir més de 18 anys
    • Complir amb un perfil de risc específic dissenyat per assajos clínics en ELA (ENCALS risk profile), que si s’està interessat es passarà a través d’unes preguntes sobre la malaltia.

L’assaig clínic es comparat amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i uns altres placebo. Ni el pacient ni els investigadors coneixen si el que estarà prenent és fàrmac o placebo.

Si s’entra a l’estudi, us informem que, es fa una primera visita presencial a l’Hospital del Mar de Barcelona on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, per tant això requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions. També es realitzarà una analítica per revisar paràmetres dels criteris d’exclusió. Una vegada comprovat que es compleixen els criteris i  es tinguin els resultats de l’analítica, es podrà realitzar la visita, al cap d’unes setmanes, la visita d’inici d’assaig. Tant la visita de cribratge com la d’inici s’han de realitzar de manera presencial. L’assaig clínic dura 24 setmanes i durant aquestes també s’han de realitzar varies visites presencials al hospital.

Una vegada finalitzat l’assaig hi ha la possibilitat de continuar en una nova fase de l’assaig clínic anomenat “fase oberta” (durant 24 setmanes més), però en aquest cas sabent que s’està prenent el fàrmac de l’assaig (sense possibilitat de placebo)

Teniu tots els criteris d’inclusió i exclusió, així com altres informacions a continuació: https://reec.aemps.es/reec/estudio/2021-005611-31

Si voleu participar a l’assaig, i creieu que compliu els criteris, podeu escriure a la Unitat d’ELA/ Motoneurona de l’Hospital del Mar: umela@psmar.cat

Read more

Ja és a plataformes “ARA”, la cançó de Miki Núñez que ajuda a les persones afectades d’ELA quan l’escoltes.

Ja es pot veure als cinemes el documental “Unzué. L’últim equip del Juancar”, protagonitzat per Juan Carlos Unzué i altres persones afectades d’ELA. Una pel·lícula que mostra, seguint a l’exporter, el dia a dia de persones que pateixen aquesta malaltia, i on es podrà escoltar l’himne “ARA”, una cançó solidaria contra l’ELA, cantada per Miki Nuñez i creada pel productor musical i compositor Jordi Cubino i que podeu trobar a les diferents plataformes del cantant.

“ Cada vegada que algú escolti la cançó a qualsevol plataforma estarà ajudant-nos a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies” Esther Sellés. Directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Aquesta cançó va ser presentada públicament per Miki Nuñez en el partit benèfic per l’ELA entre el F.C Barcelona i el Manchester City del passat agost al Spotify Camp Nou. Ara la cançó ja està disponible a totes les plataformes i els seus drets de reproducció han estat cedits a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. D’aquesta manera, quan més s’escolti l’himne, més ingressos generarà per tal que l’entitat pugui seguir tirant endavant la seva tasca d’acompanyament i atenció a les persones afectades d’ELA.

La cançó porta per títol ARA perquè és un cant al temps present. Un “carpe diem” actualitzat que té dos objectius. Omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA i recaptar fons per millorar la seva qualitat de vida a través de la reproducció de la mateixa.

“ARA/AHORA” s’ha llençat en català i també en castellà i ja es pot escoltar a totes les plataformes al perfil d’en Miki Núñez:

Spotify: https://open.spotify.com/album/5jRMnMG5BSrPhn8YKejgfb

Amazon Music:https://music.amazon.es/albums/B0C3KRDVD7?trackAsin=B0C3KBG2KF&ref=dm_sh_DSEAtVTZbS3RrkjtUluAtKJAA

Apple Music: https://music.apple.com/us/album/ara-single/1683220410?l=es

Youtube:

També podeu veure el videoclip de la cançó al canal de youtube de la Fundació:

Read more

A cinemes “UNZUÉ. L’últim equip d’en Juancar”en que la recaptació es destinarà a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Les sales de cinema acullen a partir del 5 de maig l’estrena d’”Unzué. L’últim equip del Juancar”, un documental produït pel departament d’Esports de TV3 sobre la lluita de Juan Carlos Unzué contra l’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA). El film es podrà veure a cinemes de tot el país i la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (TV3) donarà la recaptació de les entrades a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Des de fa dos anys, TV3 ha estat preparant aquest documental sobre la lluita de Juan Carlos Unzué contra l’ELA. Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses i Marta Colàs son els membres de l’equip del Departament d’Esports de TV3 que ha fet un seguiment del seu dia a dia des del 2020, quan l’exentrenador del FC Barcelona va fer públic que patia la malaltia. En el documental es veu l’evolució de la malaltia en la família Unzué-Elorza, hi apareixen testimonis que acompanyen en Juan Carlos en el seu dia a dia i es retrata la seva lluita particular per mirar de superar les adversitats que li planteja conviure amb una malaltia que li ha canviat la vida. A més explica històries d’altres persones afectades reflectint diferents realitats de la malaltia.

 La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem participat a aquest documental de manera molt activa, des d’ajudant a l’equip del documental a informar-se sobre la malaltia fins a sortint en ell explicant què comporta.

Us animem a tothom a anar a veure el documental, ja que la vostra entrada es transformarà en una donació a la Fundació, que destinarem a seguir millorant la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Podeu trobar la vostra sala de cinema més propera a on projecten la pel·lícula aquí:

On puc veure el documental?

Read more

Històries de Vida

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

  • Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
  • Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
  • Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
  • Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
  • Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
  • Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

  • Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
  • Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
  • Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
  • És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
  • Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
  • Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.

Read more

Ja podeu accedir a l’eina de decisions compartides en ELA

L’Eina de Decisions Compartides en relació a l’Esclerosis Lateral Amiotròfica es una nova eina web que ajudarà a conèixer en què consisteix l’ELA i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars i cuidadores.

Inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.

La nova eina ofereix informació clara, pràctica i rigorosa que permet a les persones que pateixen ELA un major coneixement de la pròpia malaltia, i fa possible garantir-los més autonomia en les seves decisions

Tot aquest projecte ha  estat possible gràcies a l’AQUAs (l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya), juntament amb un equip multidisciplinari format professionals especialitzats en ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s’ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.

Podeu accedir a l’eina aquí:

Eina de decisions compartides

I a continuació, podeu veure 3 vídeos d’experiències en relació a l’ELA i aquesta nova eina:

Covadonga, afectada d’ELA: “El fet de tenir tota aquesta informació online et permet fer aquests procés d’informar-te i decidir al ritme de cadascun”
Joan Carles, marit d’afectada d’ELA: “Al ser una eina clara, entenedora i ben estructurada et permet tenir informació contrastada”
Sandra Blavi, psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: “Es important tenir un espai de reflexió en el que [les persones afectades] puguin plantejar pros i contres de les decisions.”

I en el següent vídeo, podeu veure la presentació sencera de l’eina, que va tenir lloc el 20 d’abril:

Read more

Ajuda amb tan sols 1€ a les persones afectades d’ELA

Sabies que pots ajudar a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies per tant sols 1€ al mes?

Ho podeu fer a través de Teaming, que hi tenim un projecte obert on us donem la possibilitat de fer una donació de només 1€ al mes amb el qual estareu ajudant a seguir acompanyant a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a tot Catalunya!

Fer-ho es molt senzill!

ENTRA A TEAMING.NET I SEGUEIX LES INSTRUCCIONS SEGUENTS:

Read more

La farmacèutica Cytokinetics cancel·la l’assaig amb el fàrmac Reldesemtiv pel tractament de l’ELA

El passat 31 de març, la farmacèutica Cytokinetics va anunciar que ha aturat COURAGE-ALS, un assaig clínic que es troba en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fàrmac oral en el tractament de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Això ha estat a causa d’una manca d’eficàcia en comparació amb un placebo.

Després de l’anàlisi realitzat, els membres del Comitè de Monitorització de Dades d’aquest estudi, han conclòs que COURAGE-ALS compleix els criteris d’inutilitat, és a dir, la probabilitat que Reldesemtiv pugui assolir els objectius de la prova es baixa, i han recomanat aturar l’assaig.

Des de Cytokinetics, transmeten la seva decepció respecte els resultats obtinguts i volen donar les gràcies a totes les persones involucrades en aquest assaig clínic.

Si voleu obtenir més informació cliqueu aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second

Read more

La importància d’una bona ergonomia i sedestació en les persones afectades d’ELA

Una bona postura a la sedestació per les persones afectades d’ELA és més important del que pugui semblar a simple vista. Fins i tot hem de donar més importància com més temps passem en la mateixa posició.

L’eix del nostre cos és la columna vertebral, que està unida a la cintura pèlvica. Quan aquesta no es troba ben posicionada, repercuteix a la resta de la columna i tots els elements que hi van units, és a dir: el crani, la cintura escapular, on s’uneixen els braços i la cintura pèlvica on s’uneixen les cames.

Un dels casos més habituals d’una mala sedestació en persones afectades d’ELA és la retroversió pèlvica, on el maluc o pelvis s’inclina enrere quedant un lloc entre el maluc i el respatller del seient. Provoca un esborrament de les curvatures naturals de la columna vertebral, com ara la lordosi lumbar i s’afavoreix la cifosi dorsal.

Quan hi ha un augment de la cifosi a la columna vertebral, la capacitat toràcica queda disminuïda produint hipoventilació; es produeix compressió de l’estómac i intestins la qual cosa comporta una mala digestió i restrenyiment. Resumint: es produeix una disminució en la funció respiratòria, digestiva i fins i tot més dificultat per a la mobilitat als braços.

Per tot això, és important l’elecció del lloc on seiem, des de les mides fins al material del seient. Cal que la posició del cos sigui el més ergonòmica possible. Això suposa buscar una cadira de rodes de la mida de cada persona, perquè si és més gran es produirà aquesta retroversió pèlvica. Els reposapeus han d’estar a l’alçada necessària, quedant els genolls a 90º així com els peus i els braços. Si estan massa baixos, l’usuari es col·locarà inconscientment en retroversió per trobar-los i si estan massa alts, es produirà un augment de la pressió de l’os del maluc augmentant el risc d’escares o úlceres per pressió.

Pel que fa als materials, hi ha diferents tipus de coixí: de viscoelàstic, de gel, d’aire i fins i tot d’escuma. Respecte a quins són aquells que brinden més efectivitat hi ha nombrosos estudis com el publicat a la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Núm. 38, 2003, pàgs. 9-13). Basant-se en una sèrie de criteris com la distribució de pressions, la reducció de forces transversals o l’amortiment adequat davant d’impactes; han arribat a la conclusió que els coixins d’aire seguits pels coixins de viscoelàstic són els que tenen més capacitat per a la prevenció d’escares.

Tenint en compte que: dins de cada tipus, hi ha diferents subtipus; que cada persona té unes circumstàncies diferents i que la comoditat és subjectiva, des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació recomanem provar diferents models abans de comprar-ne el definitiu. També cal tenir en compte que un cop canviat el coixí, si la seva alçada és diferent, s’hauran de regular novament els reposapeus.

Finalment, cal recordar que per la prevenció d’úlceres per pressió, l’única mesura efectiva són els canvis de posicionament. S’han de realitzar cada dues hores aproximadament i això permet redistribuir les pressions exercides als diferents punts del cos. Per això, una cadira de rodes basculant permetria aquests canvis sense necessitat de transferir o manipular la persona i evitar així danys o lesions tant en el malalt com en el cuidador.

Si voleu seguir llegint més sobre l’estudi esmentat durant l’article, podeu fer clic al següent enllaç: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

I us recordem que si teniu qualsevol dubte sobre temes posturals, o de materials, perquè aquests sigui òptims, no dubteu a contactar amb el departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls