Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls archivos - Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

“No puc continuar treballant perquè tinc ELA… Què faig?”

Quan hi ha un diagnòstic d’ELA, es produeixen certs canvis a la nostra vida que ens obliga a adaptar-nos a una nova situació. Entre aquestes adaptacions, hi ha les relacionades amb el món laboral.

Des del departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, s’assessora durant les diferents etapes del procés de tramitació de les diferents prestacions i s’aclareixen els possibles dubtes que puguin sorgir.

QUÈ ÉS LA INCAPACITAT LABORAL?

Segons la legislació vigent, regulada per l’article 136 del Reial Decret Legislatiu 1/1994, de 20 de juny, que aprova el text refós de la llei general de la Seguretat Social, la Incapacitat Laboral es defineix com: “Situació del treballador que, després d’haver estat sotmès al tractament prescrit i d’haver estat donat d’alta mèdicament, presenta reduccions, objectivament i previsiblement, definitives que disminueixen o anul·len la seva capacitat laboral”.

ON ENS HEM DE DIRIGIR PER SOL·LICITAR LA INCAPACITAT LABORAL?

L’organisme responsable de concedir la Incapacitat Laboral és l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) que té competència nacional.

El tribunal que valora la Incapacitat Laboral a Catalunya és l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) que pertany al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

QUINS TIPUS D’INCAPACITATS HI HA?

1. Incapacitat temporal (comunament coneguda com a “baixa laboral”)

Aquesta situació es produeix quan una persona es troba temporalment incapacitada per poder treballar degut a una malaltia o accident. El metge està obligat a activar la baixa i renovar-la periòdicament fins a la recuperació i posterior tornada a la feina del pacient.

En cas de malaltia comuna, al treballador se li exigeix estar donat d’alta o situació assimilada a l’alta a la Seguretat Social, tenir un comunicat del metge que acrediti la situació d’incapacitat temporal, i haver cotitzat almenys 180 dies (6 mesos) en els cinc anys previs.

La prestació té una durada de 365 dies, tot i que es pot prorrogar 180 dies més si s’estima que el pacient pot rebre l’alta en aquest temps.

L’import de la prestació equival a un percentatge de la base de cotització (valor relacionat amb el salari brut mensual) corresponent al mes anterior a la baixa. La quantitat dependrà de del conveni pel qual es regeixi l’empresa de la persona afectada.

Podeu consultar més informació a través de l’enllaç: https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/a/avaluacions-mediques/baixa-medica/

2. Incapacitat permanent

La Incapacitat Temporal es pot mantenir fins a 18 mesos en el cas de persones que pateixen una malaltia o contingència sense possibilitat de millora. Un cop passat aquest període, l’INSS ha de valorar la situació mèdica per poder proposar el reconeixement d’una Incapacitat Permanent, en aquest cas es poden donar diferents graus d’incapacitat.

2.1. Tipus:

Incapacitat Permanent Parcial (IPP)

Quan la malaltia que ha portat a continuar en situació d’incapacitat, ha produït una disminució d’un 33% del rendiment en les tasques professionals.

Incapacitat Permanent Total (IPT)

Aquesta situació indica que el treballador no pot realitzar les tasques que realitzava fins al moment en el seu lloc de treball habitual, però això no l’impedeix que pugui fer un altre tipus de tasques diferents a les que feia.

Incapacitat Permanent Absoluta (IPA)

Aquesta incapacitat inhabilita a la persona, que així hagi estat valorada, per totes les professions.

Gran Invalidesa (GI)

Quan es valora que el treballador afectat necessita l’ajuda d’una tercera persona per realitzar les activitats bàsiques de la vida diària. Aquesta ajuda incrementa en un 50% la quantia de la pensió.

2.2. Requisits:

Quan la incapacitat derivi de malaltia comuna, en general, se li exigirà un període de cotització de 15 anys, dels quals 3 anys s’han d’haver estat cotitzats en els darrers 10 anys. Tot i això, la quantitat requerida pot canviar en funció de l’edat de la persona sol·licitant.

2.3. Sol·licitud

Tot i que la situació d’IP es valora d’ofici a l’esgotar el temps previst de la incapacitat temporal, aquesta valoració es pot accelerar fent la sol·licitud expressa de valoració de la incapacitat permanent. La IP, es pot sol·licitar de forma presencial a qualsevol oficina de l’INSS o bé de forma telemàtica a través de l’enllaç https://prestaciones.seg-social.es/prestaciones-enfermedades-accidentes/incapacidad-permanente.html

La situació d’incapacitat pot revisar-se mentre no s’hagi complert l’edat d’accés a la jubilació, podent donar lloc a la modificació del grau de la incapacitat i, per tant, de la pensió corresponent.

Trobareu més informació a través de l’enllaç: https://www.seg-social.es/wps/portal/wss/internet/InformacionUtil/44539/45982?changeLanguage=ca

3. Pensió no contributiva

Les persones que no compleixin els requisits per accedir a la incapacitat laboral tenen l’opció de tramitar la Pensió No Contributiva (PNC). L’import d’aquesta pensió és d’un mínim de 141,18€ i un màxim de 564,70€, per 14 mensualitats l’any.

Aquesta prestació es pot demanar en dos supòsits:

PNC per incapacitat: Poden sol·licitar una PNC per incapacitat:

Persones d’entre 18 i 65 anys
Grau de discapacitat reconegut igual o superior al 65%
No disposar d’ingressos econòmics suficients
Residir legalment en territori espanyol i haver-ho fet durant 5 anys, 2 dels quals hauran de ser seguits i immediatament anteriors a la data de la sol·licitud.

Trobareu més informació a l’enllaç: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Pensio-no-contributiva-per-invalidesa-00002

PNC per jubilació: Poden sol·licitar la PNC per jubilació:

Persones majors de 65 anys o més
No disposar d’ingressos econòmics suficients i no poder acollir-se al sistema contributiu de pensions
Residir legalment en territori espanyol i haver-ho fet durant 10 anys entre l’edat de 16 anys i la data de la sol·licitud de la pensió, 2 anys dels quals hauran de ser seguits i immediatament anteriors a la data de la sol·licitud

ALTRES COMPLEMENTS

Es pot sol·licitar un complement de tercera persona quan es tracta de persones menors de 65 anys amb un grau de discapacitat reconegut igual o superior al 75%, que necessiten l’ajuda d’una altra persona per realitzar els actes més elementals de la vida quotidiana, s’incrementa la pensió en un 50% sobre la quantia màxima.

També es pot optar a un complement de la PNC per a persones que viuen de lloguer i no tenen un habitatge en propietat. L’import del complement és de 525 euros.

Trobareu més informació a l’enllaç: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Pensio-no-contributiva-per-jubilacio-00001?category=7610da42-a82c-11e3-a972-000c29052e2c&moda=1

Les treballadores socials de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls proporcionem informació i assessorament adaptat a cada cas durant el procés de la malaltia. Si ets una família afectada no dubtis a posar-te en contacte amb nosaltres per poder-te ajudar.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Creu de Sant Jordi a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La Generalitat de Catalunya ha distingit la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls amb la Creu de Sant Jordi 2025, màxim reconeixement que atorga el Govern català a persones i entitats que, pels seus mèrits, han prestat serveis destacats al país.

La distinció s’atorga a la Fundació “per la seva excel·lent tasca en la millora de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i la seva incansable lluita contra aquesta malaltia”, en paraules del Govern.

“Es un honor que ens donin aquesta distinció després de tants anys d’esforç i dedicació, i més encara coincidint amb el 20è aniversari de l’entitat. El meu pare, Miquel Valls que va morir d’ELA als anys 70, des d’allà on sigui m’ha acompanyat en tot moment i m’ha donat la força per no defallir i continuar ajudant a famílies afectades per la malaltia com la nostra” explica Enric Valls, fundador i president de la Fundació.

Per la seva banda, Esther Sellés, directora general de la Fundació, afirma: “Aquesta Creu de Sant Jordi és un reconeixement col·lectiu. És per totes les persones que hi han posat l’ànima, des dels professionals als col·laboradors i fins a les famílies que confien en nosaltres dia rere dia. Ens dona força per continuar.”

En els darrers 20 anys, la Fundació ha acompanyat a més de 1800 famílies afectades per l’ELA. És l’única entitat a Catalunya que ofereix suport i atenció professional a les persones diagnosticades amb aquesta malaltia d’arreu del territori, així com també als seus familiars.

Aquesta prestigiosa condecoració arriba en un any molt especial per a la Fundació, que celebra el 20è aniversari. Volem donar les gràcies a totes les persones, entitats i empreses que son part de la nostra història i ens han donat suport – i continuen fent-ho – tots aquests anys. Sense ells no hauría estat possible.

L’acte de lliurament de la Creu de Sant Jordi tindrà lloc el 15 de maig a les 19h al Museu Nacional d’Art de Catalunya (MNAC).

20 anys perseverant

Miro enrere i em faig creus de tot el que hem fet, qui m’hauria dit que aquella idea de fer una ONG per ajudar als qui pateixen ELA, que em feia tant vertigen, acabaria donant suport a tantíssimes famílies? El meu pare, en Miquel Valls, des d’allà on sigui m’ha acompanyat en tot moment i m’ha donat la força per no defallir. He tingut la gran sort de tenir sempre al meu costat a l’Esther Sellés i la Laura González, que no només han treballat de valent sinó que s’han implicat d’una manera personal i han sigut capaces de crear el gran equip que tenim avui en dia. Mai s’han rendit i segueixen donant-ho tot.

Ha estat un camí d’aprenentatges constants, hem aprés a treballar amb generositat i humilitat, a caure i tornar-nos a aixecar, a ser exigents, a perseverar i a treballar en equip. Hem patit molt, però també ens hem endut molta gratitud i bons moments.

Treballar amb persones que pateixen ELA és un aprenentatge de vida: et transforma profundament, et fa veure les coses que realment són importants, et fa tant mal com et beneficia. Estic convençut que no tothom ho pot suportar, però he tingut la sort al llarg d’aquests 20 anys de trobar a grans persones i professionals que són fidels al projecte. Si ets capaç de ser-hi, les famílies et donen sempre molt més del que tu els podràs donar mai: amor, aprenentatges, gratitud i saviesa.

Estic plenament convençut que la decisió que vam prendre als inicis, de voler arribar a tot el territori català, va ser la millor. No ha estat fàcil, però ha valgut la pena per no haver de dir que no a ningú pel seu codi postal. A més, hem pogut conèixer tots els racons d’aquest gran país que és Catalunya, quin luxe. I ara som un referent com l’única entitat a Catalunya que té el compromís de treballar per la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA a tot el territori.

He de donar les gràcies a tothom que ens han ajudat durant aquests 20 anys, des de la Dra. Mònica Povedano que ens va obrir les portes el primer dia per col·laborar, fins a la Pilar Calvo que ens ha ajudat a que la Llei ELA sigui una realitat i no deixa de treballar per la seva implementació. Puc nomenar a moltes persones que mereixen el nostre agraïment per tot el que ens han ajudat, a en Juan Carlos Unzué, l’Ildefons Oliveras, a voluntàries com la Montse Trullen, l’Eva Vallespí i la Cristina Vallespí, familiars com el Dalmau Oliveras, la Marta Garcia, lluitadors com el Xavi Crespo o entitats com SwimforELA o la Fundació La Caixa. No acabaria mai de dir noms de persones que han estat i estan al nostre costat tot aquest temps i que sense elles la Fundació no seria el que és. Estic profundament agraït a tothom que ha fet i continua fent qualsevol gest per l’ELA, sense vosaltres no ho hauríem aconseguit, i no podríem seguir endavant.

Ens queda molt per fer, fins que la malaltia sigui curable hem de seguir picant pedra perquè la vida dels qui la pateixen sigui el més digna possible. No tenim cap intenció de parar, ans al contrari, tenim el rebost ple de ganes de continuar i de bones eines per fer-ho.

Espero uns propers 20 anys treballant més i millor, veient que l’ELA es cura i complint així amb el nostre desig de quedar-nos sense feina.

Estic molt agraït a cada un dels membres del nostre equip, la Cristina Torras, l’Anna Rigola, la Marta Llauger, la Mònica Pablo, la Marta Roca, la Tatiana Gubert, la Núria Massuet, l’Anaïs Sanchez, la Marina Torrentó, la Maria Murcia, l’Alba Vilanova, la Núria Quintana, la Laura Lumbreras, la Cristina Iglesias, la Mireia Estregués, la Sandra Blavi, la Maria Dalmau, la Montse Gimenez, la Daiane Da Silva, en Daniel Maresme i en John Galindo. Gràcies per tot l’amor que poseu a la feina.

Enric Maria Valls – Fundador i President de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

El Govern de l’Estat respon a les preguntes sobre l’aplicació de la Llei ELA fetes per Junts per Catalunya

El passat mes de febrer, la diputada de Junts per Catalunya, Pilar Calvo, va registrar una sèrie de preguntes al Congrés dirigides al Govern de l’Estat en relació a la implementació de la Llei ELA, les quals son les següents:

Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

El Govern al cap d’un mes aproximadament ha enviat resposta detallant la normativa actual i les mesures que preveu per implementar aquesta llei, aprovada al mes d’octubre de 2024 però sense aplicació real encara.

En aquesta resposta s’informa que s’està treballant en l’elaboració del Reial decret que desenvoluparà la Llei ELA, tot i que no especifica un termini concret per a la seva aprovació.

L’executiu indica, que actualment el pressupost destinat al finançament de les prestacions per dependència està garantit a través del nivell mínim de protecció establert per l’Administració General de l’Estat (AGE). I que aquest es distribueix entre les comunitats autònomes segons el nombre de beneficiaris i el grau de dependència reconegut.

Continua el document destacant que les sol·licituds per a la valoració del grau de discapacitat presentades des de l’entrada en vigor de la llei s’ajusten a aquesta normativa, si bé es puntualitza que els òrgans competents de cada comunitat autònoma són els responsables de dur a terme aquest reconeixement.

Finalment, s’ informa que s’estan fent tràmits per a la Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a la Dependència per incorporar un tràmit d’urgència en la resolució d’expedients per a persones en situacions de vulnerabilitat especial. Entenent que això podria beneficiar directament les persones amb ELA.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, manifestem la nostra insatisfacció amb les opcions que el Govern presenta com a resposta. Encara no s’ha assignat un pressupost específic per a la implementació de la Llei ELA, fet que genera incertesa i retards en l’aplicació de les mesures necessàries per garantir una atenció adequada a les persones afectades i a les seves famílies. Teniu el text de resposta sencer a continuació:

Respostes_aplicacio_Lle_ELA_Junts Baixa

Ajuda’ns a formar a domicili els cuidadors/es de les persones afectades d’ELA

A Catalunya, més de 550 persones viuen amb l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), una malaltia neurodegenerativa que, especialment en les fases més avançades, requereix cures específiques i molt complexes. Malauradament, els recursos sanitaris i socials existents no cobreixen totes les necessitats, i la major part de la cura recau sobre familiars que, en molts casos, no tenen formació adequada.

La llei ELA contempla una formació específica per aquest tipus de cuidadors/es, tot i així, encara no sabem quin tipus de formació serà i com es finançarà. Per aquests motius, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem canviar aquesta realitat oferint formació personalitzada a domicili per a aquests cuidadors i cuidadores. Un professional sanitari graduat en Teràpia Ocupacional i especialitzat en ELA es desplaçarà fins al domicili de la persona afectada, a qualsevol punt de Catalunya, per ensenyar a les famílies com proporcionar unes cures de qualitat i adaptades a les necessitats específiques de la malaltia.

Cada sessió té un cost aproximat de 60€ per hora, i per arribar al màxim de famílies possibles durant un any necessitem recaptar 33.000€.

Amb la teva ajuda, podem garantir que totes les persones afectades d’ELA tinguin l’acompanyament i cures necessàries per part dels seus cuidadors/es, i que aquests estiguin formats per fer-ho.

Fes la teva donació a través de la plataforma migranodearena.org, per petita que sigui és un Gest per l’ELA que estarà ajudant a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies!

Fes una donació

Moltes gràcies!

Com els grups d’ajuda mútua per a familiars contribueixen a millorar la vivència de l’ELA

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls impulsem grups d’ajuda mútua per a familiars de persones afectades d’ELA. Aquests grups son conduïts per les treballadores socials de l’entitat i es realitzen de manera telemàtica per així estalviar desplaçaments i poder arribar a tot el territori. Des del Departament de Psicologia (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) us volem aportar una reflexió sobre els beneficis que poden tenir aquests grups en el dia a dia dels familiars i cuidadors.

Per posar context, els grups d’ajuda mútua són comunitats de suport on els participants comparteixen les seves experiències i els recursos que els han ajudat a sostenir i assimilar una situació complicada. En el cas de l’ELA, és evident que els familiars i cuidadors poden experimentar alts nivells d’estrès a causa de les demandes físiques i emocionals de la cura dels afectats, per aquest motiu creiem que és tan important facilitar aquests espais d’intercanvi d’experiències i emocions viscudes durant el procés.

A continuació us expliquem els principals beneficis que aquests grups poden generar.

En primer lloc, aquestes sessions poden ajudar a intercanviar informació i recursos, és a dir, es comparteixen consells sobre el maneig de la malaltia, des d’informació mèdica (sobre assajos clínics, tractament simptomàtic, intervencions, etc.) fins a estratègies per millorar el dia a dia (suport extern, adaptació d’activitats, material, etc). Compartir aquests coneixements ajuda a reduir el desconeixement inicial que moltes famílies presenten en la gestió de les necessitats que es deriven en el procés de la malaltia.

Per altra banda, poden promoure l’autocura i la reducció de la sobrecàrrega. Els cuidadors poden sentir-se aclaparats per la quantitat de responsabilitats que han d’assumir, i, per contra, el temps de cura personal es veu limitat. El mateix grup pot generar un espai de cura personal per als membres participants, ja que disposen d’aquest temps per a ells i es permeten expressar emocionalment com es senten.

A més aquests grups poden ajudar a enfortir la xarxa de suport. La cura d’una persona amb ELA pot ser una experiència difícil i molts cops solitària. El fet de participar en grups de suport permet als cuidadors crear una xarxa per fer front a dificultats que es trobin en el seu dia a dia i sentir-se acompanyats durant el procés.

Finalment, observem millores en el benestar emocional de les famílies, ja que els membres faciliten suport emocional, entenent que les persones que afronten aquesta malaltia poden sentir-se incompreses per l’entorn, perquè difícilment hauran viscut una experiència com aquesta. El grup facilita la creació d’un espai segur on els participants poden expressar el que els preocupa i rebre suport dels altres participants.

Us volem compartir els resultats dels qüestionaris de satisfacció que hem realitzat a les persones que van participar durant l’any 2024 a algun dels nostres Grups de Suport perquè realment són prometedors i evidencien els beneficis d’aquests. En primer lloc, el 100% dels enquestats ha afirmat que aquests grups els ha donat noves eines per afrontar la cura del familiar. El 94% explica que ha sigut un espai d’autocura per ells i que han reforçat la seva xarxa de suport. Per acabar, en aquestes edicions no s’ha valorat el benestar emocional, però diferents famílies enquestades han traslladat verbalment que s’han sentit compresos i acollits per altres persones que viuen la mateixa situació i, aquest fet els ha generat una millora del benestar emocional i de la vivència de la malaltia.

Més enllà de les dades obtingudes de l’enquesta, també hem observat que sovint aquests contactes entre els participants es mantenen en el temps, i això ens fa pensar de la importància del vincle que s’ha generat en aquests grups de suport.

Us convidem a participar als grups d’ajuda mútua si sou una família atesa per la Fundació. I als que sí que hi heu participat, us animem a reflexionar si aquestes conclusions representen la vostra vivència. També volem recordar-vos que moltes vegades ens trobem en situacions en que l’abordatge individual és necessari, l’equip de psicologia està disponible per vosaltres, per ajudar-vos en qualsevol qüestió que us preocupi de manera individual.

Departament de Psicologia (Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls atén a 582 persones afectades, juntament amb les seves famílies, durant el 2024

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el nostre compromís amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies va ser més ferm que mai el 2024. Es van atendre a 582 persones diagnosticades amb aquesta malaltia, oferint-los un suport integral a través dels nostres projectes i serveis. D’aquestes, 388 van rebre atenció domiciliària, 184 van ser ateses a les unitats especialitzades d’ELA en què participem com a entitat, i a 10 es va fer un seguiment exclusivament per via telefònica.

Considerant cada cas com una unitat familiar tipus 3 (formada per tres persones), la nostra atenció va arribar el 2024 a un total aproximat de 1.746 persones, proporcionant-los suport professional en treball social, psicologia i teràpia ocupacional per millorar la seva qualitat de vida.

Un acompanyament integral i personalitzat

El treball social és una peça clau en la nostra tasca, i durant el 2024 les nostres treballadores socials van dur a terme més de 1.500 visites: 1.007 a domicili arreu de Catalunya, 552 a les diferents Unitats d’ELA dels hospitals de referència i 24 de manera telemàtica. Aquesta atenció emocional es coordina estretament amb el suport que realitzen les psicòlogues especialitzades de l’entitat, membres del programa d’atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”. Van realitzar fins a 723 visites domiciliàries, 569 dins de les Unitats i 160 telemàtiques.

A més, entre aquests dos equips es van impulsar 6 grups d’ajuda mútua per a pacients i familiars, amb la participació de prop de 40 persones.

La teràpia ocupacional es un altre pilar fonamental de l’atenció, arribant a 486 famílies afectades amb un total de 1.350 visites, 744 de les quals a domicili, gairebé 600 a les unitats hospitalàries i la resta telemàtiques. L’objectiu és garantir un suport personalitzat a cada cas, ajudant les persones amb ELA a mantenir la seva autonomia tant com sigui possible. Això ho aconsegueixen gràcies també al nostre Banc de Productes de Suport, el qual va gestionar més de 2.652 materials, que es van distribuir a domicili a més de 300 famílies, sumant més de 3.300 cessions.

Nou projecte de cuidadors

La Fundació va posar en marxa un nou projecte per millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies: cuidadors/es a domicili. Aquesta iniciativa va permetre que 10 famílies en situació de vulnerabilitat rebessin més de 4.850 hores d’atenció per part d’un cuidador/a i que 44 famílies comptessin amb 55 respirs, que sumen un total de més de 6.730 hores de suport professional perquè el cuidador/a principal, que la majoria de vegades és un familiar, tingui espais propis de respir durant unes setmanes.

Compromís amb la investigació i la defensa de drets

Fomentar i donar suport a la investigació és un dels nostres objectius principals. Per això, el 2024 es van destinar més de 135.000 euros a projectes de recerca que ajudaran a avançar en el coneixement i el tractament de l’ELA.

A més, no vam parar de treballar per garantir més recursos i drets per a les persones afectades, un exemple clar va ser la nostra participació en les negociacions i reunions per impulsar la Llei ELA, publicada al BOE a l’octubre. Ha estat un any molt mogut en aquest aspecte, amb més 350 reunions amb administracions públiques, serveis socials i altres entitats per aconseguir millores en l’atenció i les ajudes disponibles.

Seguim al costat de les persones afectades d’ELA

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, seguirem treballant perquè totes les persones amb ELA i les seves famílies se sentin acompanyades. El 2025 continuarem sumant esforços per oferir el millor suport i representació possible, així com per impulsar la recerca cap a un futur sense ELA.

Podeu veure aquestes i altres informacions sobre la tasca de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls durant el 2024 a la memòria aquí:

Ajudes per vestir i roba adaptada

Vestir-se és una activitat de la vida diària que es veu afectada quan la persona perd mobilitat a nivell de mans, com pot passar quan estem diagnosticats d’ELA. Manipulacions que requereixen pinça fina com pujar o baixar cremalleres, cordar o descordar botons o tasques que requereixen la prensió alhora d’agafar les peces de roba per col·locar-les, etc. Per poder salvar aquestes incomoditats o dificultats, des de Teràpia Ocupacional coneixem productes de suport que faciliten realitzar certes tasques, o fins i tot informació relacionada amb roba adaptada.

En primer lloc, us mostrem alguns utensilis per la tasca del vestit. Son productes assequibles que permeten mantenir l’autonomia en molts casos:

Corda-botons.

És important saber que ajuden a cordar, però no a descordar.

També és útil per pujar i baixar cremalleres.

Una alternativa a cordar botons, però que se segueixin veient és posar-hi velcro com es mostra a les imatges.

Calça-mitjons.

Probablement, necessitem que una tercera persona ens ajudi a col·locar els mitjons al calçador ja que el fet d’obrir el mitjó requereix certa força.

Calçador de sabates amb mànec llarg.

N’hi ha algun que inclou un ganxo a la part superior per poder acabar de col·locar jaquetes o camises.

A banda dels productes de suport, hi ha adaptacions que es poden confeccionar a casa mateix o amb una persona que s’hi dediqui; però també hi ha la possibilitat de comprar-la ja que hi ha marques de roba conegudes que tenen la seva línia de “roba adaptada” i d’altres que es dediquen exclusivament a fer aquest tipus de roba.

A més a més, l’elecció de la roba no es fa només de manera pragmàtica, si no que també es busca mantenir una estètica. No oblidem que l’autoimatge té un impacte directe en el nostre dia a dia. Per exemple, si hem de passar el dia asseguts en una cadira de rodes, per exemple, amb un pantaló convencional, el camal ens quedarà massa curt; probablement, els pantalons tampoc ens quedaran ben ajustats a la cintura (ens quedaran massa baixos), etc.

De fet, hi ha situacions on ens trobem dificultats amb la roba o el vestir-nos si perdem mobilitat a nivell de braços per acabar de col·locar la jaqueta, la camisa o els jerseis. Així com, en situacions en les que necessitem tenir força a les cames per pujar els pantalons, etc.

La roba adaptada es considera còmoda i pràctica alhora de posar ja que, a diferència de la roba que solem portar, per una persona que té la mobilitat reduïda, implica molts girs al llit (alhora de pujar els pantalons, per exemple) o de col·locar les mànigues d’una camisa (que està oberta per la part de davant) o col·locar un jersei (que no té cap obertura, més que la del cap).

Deixem aquí unes webs conegudes que treballen la roba adaptada perquè sigui pràctica de posar i alhora cuidem la nostra imatge: Primark, Mango, Zalando, Jam de Label, Marlo, Iz Adaptive, Unhidden, Adaptista, MOB industries, 4 Care, Kinetic Balance, Free form style.

En qualsevol cas, si sou una família afectada d’ELA, i us atenem des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us podeu adreçar a la vostra terapeuta ocupacional de referència per rebre assessorament totalment personalitzat en relació a la roba adaptada que necessiteu en cada moment.

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Projecte SEED-ALS, la iniciativa pública de 3,9 M€ per impulsar la recerca en ELA

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) impulsa el projecte SEED-ALS (Synergizing Efforts to Develop and Accelerate Breakthroughs in ALS Research), una iniciativa que reuneix els principals equips d’investigació en ELA del país amb l’objectiu d’impulsar-ne l’avenç i millorar l’abordatge d’aquesta malaltia, de la qual es desconeixen els desencadenants i es manca d’eines específiques per al seu diagnòstic, monitoratge o tractament.

L’ELA afecta les neurones motores encarregades de controlar els músculs voluntaris, fet que provoca una pèrdua progressiva de força muscular i, finalment, la paràlisi. Encara que la seva causa exacta continua sent desconeguda en la majoria dels casos, se sap que múltiples factors, tant genètics com ambientals, contribueixen al seu desenvolupament. La seva gran heterogeneïtat clínica i molecular dificulta el diagnòstic i el tractament, fet que reforça la necessitat d’enfocaments com el de SEED-ALS.

A Espanya, la malaltia afecta unes 4.000 persones, més de 500 de les quals a Catalunya, amb una incidència estimada de 2 casos per cada 100.000 habitants a l’any, similar a la registrada en altres països. La cooperació internacional en investigació, especialment a través de consorcis i bases de dades globals, és clau per comprendre millor la malaltia i desenvolupar noves estratègies terapèutiques.

Un consorci nacional per avançar en la recerca de l’ELA

El projecte SEED-ALS té una durada de 2 anys i compta amb un finançament de l’Institut de Salut Carlos III de 3,9 milions d’euros. Aquesta iniciativa ha reunit els principals equips d’investigació bàsica i clínica d’Espanya a través d’un consorci liderat per l’àrea de Malalties Neurodegeneratives del CIBER (CIBERNED): 27 grups de recerca distribuïts en 13 comunitats autònomes, que engloben totes les unitats de referència nacionals (CSUR) i europees (ERN EURO-NMD) en ELA.

L’enfocament innovador del projecte busca comprendre les alteracions clíniques i moleculars de l’ELA mitjançant la gestió de dades massives en un marc unificat i cooperatiu entre diferents disciplines.

“Focalitzar-se en dades massives sense un enfocament unificat que permeti interpretar l’origen i la importància de les diferents alteracions clíniques i moleculars en les diverses formes d’ELA complica la identificació de biomarcadors específics i pot generar conclusions poc consistents”, assenyala Adolfo López de Munain, investigador de l’Institut de Recerca Sanitària Biogipuzkoa, director científic del CIBERNED i investigador principal del projecte.

Per abordar aquest repte, el consorci SEED-ALS proposa un enfocament basat en la selecció i l’anàlisi d’un conjunt representatiu de mostres longitudinals que permetrà estudiar els possibles desencadenants i la progressió de la malaltia i identificar biomarcadors específics. Carmen Paradas, cap de grup del CIBERNED a l’Institut de Biomedicina de Sevilla (IBiS) i corresponsable del projecte, comenta:

“Suggerim una estratègia en què, en lloc de centrar-nos a incloure la major quantitat de casos o la validació de biomarcadors individuals, ens concentrem a definir un nombre finit de mostres longitudinals representatives de l’heterogeneïtat de la malaltia, que proporcionin suficient potència estadística per determinar els factors metabòlics i moleculars clau en el desenvolupament i la progressió de l’ELA”.

Base de dades integrada i exploració de fàrmacs

Un dels pilars del projecte és la integració de totes les dades clíniques i moleculars obtingudes en una base de dades nacional integrada i accessible per a la comunitat científica. Això permetrà que aquest projecte generi una “llavor” (SEED) que pugui créixer i enriquir-se en el futur amb noves dades que permetin avançar en el coneixement de l’ELA i desenvolupar biomarcadors cada cop més específics i fiables per al diagnòstic i el monitoratge de la malaltia.

El consorci també preveu utilitzar models de malaltia derivats de mostres de pacients i animals per explorar el potencial de fàrmacs ja utilitzats en altres patologies i avaluar-ne l’eficàcia en el tractament de les formes esporàdiques i familiars de l’ELA.

“A més d’investigar les causes de la malaltia, volem explorar el potencial de fàrmacs ja utilitzats per a altres patologies, avaluant-ne l’eficàcia en el tractament de les formes esporàdiques i familiars de l’ELA”, afegeix el director del CIBERNED.

Col·laboració i innovació

L’objectiu final de SEED-ALS és transformar el maneig de l’ELA a Espanya, facilitant diagnòstics més precisos, tractaments més efectius i, en última instància, una millora significativa en la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies.

“El nostre consorci fomentarà una nova estratègia de col·laboració entre grups d’experts clínics i bàsics que ampliarà el nostre coneixement sobre la malaltia, beneficiant directament els pacients i les autoritats de salut pública”, subratlla l’equip d’investigació.

Un dels punts clau d’aquesta iniciativa és la participació i coordinació amb associacions de pacients i fundacions, així com amb la societat, garantint que les necessitats reals de les persones que conviuen amb la malaltia estiguin al centre del projecte.

Així mateix, el projecte fomenta sinergies amb altres iniciatives rellevants per al sistema de salut, com Impact Genòmica o GenRARE, així com amb centres de referència en bioinformàtica i computació com el Barcelona Supercomputing Center (BSC), enfortint així la investigació en Medicina Personalitzada de Precisió.

Junts per Catalunya registra una sèrie de preguntes pel Govern en relació a la Llei ELA

El grup polític Junts per Catalunya registre al Congrés dels Diputats una bateria de preguntes adreçades al Govern per tal d’aclarir el finançament i l’aplicació de la ‘llei ELA’, i que ho faci responent aquestes qüestions per escrit.

En el text registrat, es remarca que durant les negociacions de la Llei “en tot moment va quedar clar que el Govern dotaria de recursos les comunitats autònomes per cobrir-ne les prestacions, sense la necessitat que hi hagués aprovació” dels Pressupostos Generals de l’Estat per al 2025.

També exposen que les entitats de pacients de tot Espanya, representades per ConELA, hem denunciat que des de que es va aprovar aquesta llei ja fa més de 4 mesos no s’ha facilitat cap informació de com es faran arribar els recursos per poder activar totes les ajudes que contempla aquest text.

Amb tots aquests antecedents i tenint en compte que les competències en drets socials i en sanitat són de les CCAA, però que les aportacions les ha de fer l’estat, i que els afectats/des d’ELA en estadis avançats i, per tant amb risc de mort evitable si no tenen l’atenció especialitzada 24 hores, són menys de 300 a tot l’estat, i que es calcula que es requeririen uns 40 milions d’euros, Junts per Catalunya formula les següents preguntes al Govern:

Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

Quedem a l’espera de que ara, en el menor temps possible, aquestes qüestions siguin respostes a Junts per Catalunya pel Govern de l’estat, i que aclareixin molts dels dubtes que actualment tenen les persones afectades d’ELA i les seves famílies en relació a la Llei ELA, garantint que la llei s’apliqui de manera efectiva i sense retards injustificats.

Pots veure a continuació el text registrat:

Preguntes_aplicacio_Llei_ELA_JuntsBaixa

Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Creu de Sant Jordi a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

20 anys perseverant

El Govern de l’Estat respon a les preguntes sobre l’aplicació de la Llei ELA fetes per Junts per Catalunya

Ajuda’ns a formar a domicili els cuidadors/es de les persones afectades d’ELA

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls atén a 582 persones afectades, juntament amb les seves famílies, durant el 2024

Ajudes per vestir i roba adaptada

Projecte SEED-ALS, la iniciativa pública de 3,9 M€ per impulsar la recerca en ELA

Junts per Catalunya registra una sèrie de preguntes pel Govern en relació a la Llei ELA

Cerca

Entrades Recents

“No puc continuar treballant perquè tinc ELA… Què faig?”

Creu de Sant Jordi a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

20 anys perseverant

Sobre nosaltres

CONTACTE

“No puc continuar treballant perquè tinc ELA… Què faig?”