Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

La situació de la Yaiza, afectada d’ELA, no es pot repetir: Llei ELA ja!

La Yaiza, de 31 anys, viu a Tarragona amb la seva parella a un quart sense ascensor. Va ser diagnosticada d’ELA al juny del 2021. La seva és una ELA que s’anomena hereditària, que només afecta entre un 5-10% dels casos, el seu pare va morir d’aquesta malaltia i el seu germà també la pateix.

Va sol·licitar una incapacitat laboral, ja que degut a la malaltia no podia treballar i molt menys de la seva professió habitual, ballarina de flamenc i professora de dansa, i que a més ho compaginava amb unes hores a una fruiteria. “Vaig finalitzar contractes i demanar l’atur, i aquest crec que va ser un dels errors que vaig cometre per desinformació” i es va posar a estudiar: “No em volia deixar de sentir útil a la meva edat”, explica ella. Aquesta incapacitat va ser denegada tres cops, amb l’agreujant que no la van ni  citar ni valorar presencialment al ICAM. La resposta l’ha reclamat via judicial, amb les despeses d’advocats que això comporta. També va sol·licitar el grau de discapacitat, donant-li un 52%, per tant no va poder sol·licitar cap de les poques ajudes que existeixen.

L’any 2023 va demanar de nou la Incapacitat laboral i la revisió del Grau de Discapacitat, pel que fa aquest va ser valorada al febrer del 2024 i encara no ha rebut la resolució oficial, tot i que li han comunicat de paraula que té reconegut un 75%. En relació a la Incapacitat Laboral ha estat denegada per quarta vegada, i té el judici l’any vinent. La resposta de l’ICAM de Tarragona, responsable d’aquestes valoracions, va ser que no ha s’han concedit perquè no compleix els requisits (recordem que té ELA i la seva professió està relacionada amb la dansa), i pot acudir a la via judicial.

El de la Yaiza és un exemple molt clar de la lentitud i els problemes burocràtics amb els reconeixements del Grau de Discapacitat i d’Incapacitat Laboral. Per evitar que es donin aquest tipus d’injustícies, és necessari que amb el diagnòstic d’ELA es donin uns barems mínims per poder accedir a ajudes en el moment necessari per la rapidesa de la malaltia (de 3 a 5 anys d’esperança de vida) i la seva l’especificitat (alta dependència, minoritària, pal·liativa, etc.), tal i com es demana a la proposta de Llei ELA des de ConELA, la comunitat de l’ELA.

“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit” es lamenta la Yaiza.

La Yaiza us ho explica en el següent vídeo:

Read more

Productes de Suport per l’Alimentació

La cuina és una activitat instrumental de la vida diària que es veu afectada quan la persona presenta limitacions en la mobilitat bimanual i la força d’extremitats superiors, com pot passar a persones afectades d’ELA. En aquest article tractarem com alleujar la sobrecàrrega muscular durant les tasques a l’àmbit de la cuina. Des de com facilitar la preparació dels aliments fins a la pròpia acció d’alimentar-se.

Per cuinar, podem trobar diferents productes d’ajuda que ens permeten processar els aliments amb més facilitat. Per exemple, aquesta taula de tallar de poliestirè, adequada per a persones amb dificultat a l’agafada o que només poden utilitzar una mà.

És molt versàtil ja que permet des de tasques com ratllar, tallar, batre i pelar, es poden realitzar fins i tot amb mans afeblides o amb la funció d’una sola mà. La taula es manté ferma sobre les quatre potes antilliscants o les ventoses adjuntes.

Hi ha diferents tipus de ganivets amb adherència més senzilla i diferents maneres de manipular-los perquè ens facilitin tallar quan resulta complicat agafar objectes més petits.

Per això, també recomanem engrossir-ne el mànec, ja que resulta més senzill manejar objectes amb el mànec més gruixut. Aquests són engreixadors que a més podem canviar a diferents productes, des de forquilles a raspalls de dents.

Si el que necessitem és obrir pots o ampolles, també hi podem trobar dificultat, ja que moltes vegades pot resultar relliscós. Hi ha diferents ajudes que faciliten la seva adhesió, encara que sabem com pot ser de complicat en algunes ocasions obrir-los.

Tot i que de vegades, no només es tracta d’obrir bots, també podem trobar dificultat per agafar diferents manetes. Hi ha aquest producte dissenyat per facilitar les petites tasques del dia a dia, com ara girar els comandaments dels electrodomèstics o obrir portes. El mànec llarg permet un gran braç de palanca i es pot agafar amb les dues mans.

D’altra banda, també tenim productes que ens faciliten alimentar-nos un cop ja tenim el menjar al plat. Per exemple, la broda per a plats millora l’autonomia de persones amb problemes de mobilitat a l’hora de dinar, podent fer-ho amb una sola mà sense vessar el menjar del plat, gràcies a la vora vertical que facilita recollir el menjar amb els coberts. Així, permet que els usuaris puguin menjar sols des de gairebé qualsevol plat brindant més autonomia. També hi ha la possibilitat de comprar el plat amb la vora incorporada.

A l’hora de beure aigua, si tenim dificultat per agafar el got, podem buscar-ne un que sigui lleuger, per exemple, de plàstic i que sigui ample. Fins i tot algunes vegades, si té nansa pot ser de gran utilitat. Així mateix, hi ha una sèrie de gots que tenen una retallada per al nas, evitant així haver de reclinar el cap enrere en beure, cosa que disminueix la probabilitat d’ennuegament.

Així mateix, per facilitar portar l’aliment a la boca, podem aixecar el plat, ja sigui amb una caixa o també podem aixecar la taula amb aquests cons d’elevació que tenen múltiples usos. També podem recolzar el colze a taula perquè el braç no pesi tant i disminuir l’energia que utilitzem per a aquest procés.

Cada producte serà útil depenent de la situació funcional en què es troba cada persona, per això si sou una família afectada d’ELA i considereu que algun producte us pot facilitar el dia a dia, recomanem preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundació perquè us pugui assessorar sobre quin producte s’adequa més a les característiques personals ja que tots som únics i diferents.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Ajuda’ns i vota el projecte de la Fundació a la 4a edició de “La voz del paciente” impulsada per CINFA

Des d’avui i fins el 15 de maig, queda obert el període de votacions de la 4a edició de “La voz del paciente”, una acció solidaria organitzada dels Laboratoris CINFA amb la qual ajudarà econòmicament a les iniciatives presentades més votades.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem presentat el nostre projecte de “Formació i acompanyament especialitzat per a cuidadors/es de persones afectades d’ELA”. Realitzem una atenció directe a domicili que engloba assessorament i suport per part les Terapeutes Ocupacionals de l’entitat a les persones cuidadores d’afectats i afectades d’ELA. Durant les visites aquestes professionals dotaran a els cuidadors/res d’eines i recursos per afrontar les funcions de cures i així millorar la seva qualitat de vida i la de la persona afectada per la malaltia.

Us demanem que VOTEU pel nostre projecte fent click aquí i el COMPARTIU amb tots els vostres contactes per així poder optar a ser una de les entitats beneficiàries d’aquesta iniciativa. L’any passat ja ho vam aconseguir, segur que aquest any també!

Moltes gràcies per la vostra col·laboració!

Read more

Revista “el Gest” ja disponible

“el GEST” és la revista anual de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls que resumeix l’actualitat i les activitats realitzades durant l’últim any.

Hi trobareu notícies i articles sobre l’ELA i l’entitat, entrevistes a professionals experts en la malaltia i molts altres escrits d’interès.

Esperem que us agradi!

Read more

La 44a Cursa El Corte Inglés, solidària amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Cursa El Corte Inglés arriba a la seva 44a edició el diumenge 5 de maig. Aquesta cursa tant coneguda i popular a Catalunya tindrà com sempre un circuit pels carrers més atractius de Barcelona.

Enguany, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, és l’entitat social adherida a la 44a Cursa El Corte Inglés. L’organització ha triat aquesta fundació per ser l’única entitat que acompanya les persones afectades d’ELA i les seves famílies a Catalunya, i que fa costat a la recerca d’aquesta malaltia.

Les inscripcions per a la Cursa El Corte Inglés estan obertes, són gratuïtes i es poden formalitzar a través de la web cursaelcorteingles.cat fins a esgotar els 33.000 dorsals disponibles.

Animem tots els participants de la 44a Cursa El Corte Inglés a fer un gest per l’ELA a adquirir la samarreta solidària, ja que els beneficis de la venda es destinaran als projectes que a la Fundació fem d’atenció directa a les persones afectades d’ELA i les seves famílies. Aquesta samarreta tècnica és una edició limitada solidària amb la qualitat que caracteritza la prestigiosa marca Under Armour, especialitzada en moda i equipament esportiu. Les samarretes de la 44a Cursa El Corte Inglés es poden adquirir a la botiga Under Armour d’El Corte Inglés de Portal de l’Àngel, a El Corte Inglés de Diagonal i online, fins que s’esgotin les existències.

Donem les gràcies a El Corte Inglés per voler ajudar a la causa contra l’ELA a través de la nostra entitat, així com a totes les persones que faran possible aquest mític esdeveniment esportiu i a tots els corredors que adquiriran la samarreta solidària.

Moltes gràcies pel vostre Gest per l’ELA!

Read more

La llei ELA torna a ser votada al Congrés, ara amb diferents proposicions presentades

Ahir 12 de març es va admetre a tràmit la proposició de Llei ELA presentada pel Partit Popular a finals de l’any 2023.

El 19 de març també està a l’ordre del dia del ple Congrés votar la proposició de llei presentada a finals de febrer per Junts per Catalunya.

I en unes setmanes, encara està la data per definir, en el Congrés també es votarà la proposició presentada pel PSOE i Sumar en els últims dies.

Aquests son altre cop uns primers passos (recordem que ja es va votar una proposició de Llei ELA fa 2 anys i no es va tirar endavant) perquè les necessitats, suports i ajudes per les persones afectades d’ELA i les seves famílies quedin cobertes i puguin viure amb la millor qualitat de vida possible. Les que s’admetin a tràmit, passen a tenir un període obert d’esmenes per modificar i millorar, esperem que aquest període sigui curt i surti una Llei el més amplia i completa possible.

Des de ConELA, confederació que aglutina la majoria d’associacions relacionades amb l’ELA al territori espanyol, entre elles la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant amb tots els partits perquè aquesta llei tiri endavant de la millor manera possible.

Us deixem les tres proposicions de llei a continuació:

Proposició de llei del Partit Popular:

Proposició de llei de Junts per Catalunya:

Proposició de llei de PSOE i Sumar:

Read more

Cuidadors per a les persones afectades d’ELA més vulnerables, el projecte pilot que engeguem des de la Fundació gràcies a la solidaritat de Juan Carlos Unzué

L’ELA és una de les malalties que més impacte té en la qualitat de vida tant de les persones afectades com de les seves famílies. La manca de recursos específics provoca que la persona diagnosticada d’ELA visqui la malaltia en el seu domicili. El sistema no dona el suport necessari suficient, deixant la responsabilitat de la seva cura i supervivència a l’entorn familiar a les pròpies llars. Per això, la necessitat més bàsica que actualment no està coberta és la del suport de cuidadors, ja que tot i tenir ajuda de l’entorn i/o familiar, quan la malaltia avança és inviable assumir la cura de la persona sense un suport extern, el qual és inaccessible per aquelles famílies més vulnerables i que no disposen de recursos per cobrir totes les despeses que genera aquesta malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar resposta a les necessitats de cuidadors a les famílies més vulnerables, que per la seva situació socioeconòmica no poden assumir la cura total de la persona afectada d’ELA, quedant en unes circumstàncies de desemparament absolut, i vivint situacions de precarietat de vida denigrant i inacceptable. La resposta a aquesta problemàtica esdevé un projecte pilot per cobrir unes hores de cuidadors a les famílies més vulnerables ateses per la Fundació.

El compromís i pressupost inicial serà de tres anys, en el qual hem aconseguit que se’n beneficiïn ja 5 persones afectades d’ELA i les seves famílies, les quals han estat escollides segons una complexa escala de vulnerabilitat desenvolupada per l’equip especialitzat de treballadores socials de la nostra entitat.

El projecte, s’ha engegat i fet possible gràcies a la constant tasca de captació de fons de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de futbol, afectat d’ELA des de 2019 i persona pública que reivindica els drets i necessitats d’aquest col·lectiu. Ell amb la seva perseverança i posició pública ha aconseguit que empreses, com Ametller Origen, particulars i altres entitats vulguin ser part d’aquest imprescindible projecte de cuidadors.

Actualment el sistema públic ofereix com a màxim 94 hores mensuals de suport de cuidador a domicili, totalment insuficient pels grans dependents que a més no poden optar a una residència perquè no dona resposta a les seves necessitats. La nostra reivindicació constant és que l’administració pública es faci càrrec de les necessitats de cura de totes les persones afectades d’ELA a través de proporcionar-los recursos específics i adaptats a la seva realitat, i des de la Fundació estem treballant amb tots els òrgans de govern, comissions, grups i representants públics perquè això succeeixi l’abans possible. Mentre no arribin aquest tipus d’ajuda, el projecte de cuidadors té intenció de perdurar en el temps.

Read more

Com afecta l’ELA al son? La importància dels hàbits i la higiene del son  per una millor qualitat de vida

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel volem convidar-vos a llegir aquest article en el qual volem ressaltar la importància dels hàbits i la higiene del son per afrontar i conviure amb la malaltia. Sabem que l’ELA afecta les persones de manera física i psicològica i, volem donar visibilitat proporcionant eines per a millorar la qualitat del son, que pugui ajudar a millorar la qualitat de vida.

El son és un component essencial per al benestar físic i mental de tots nosaltres i aquesta importància augmenta quan parlem d’afrontar situacions complicades. Com afecta l’ELA al son? Les problemàtiques associades a la malaltia poden generar alteracions en aquesta necessitat de descans tant pels familiars com pels afectats.

Pel que fa a les persones afectades, sabem que la malaltia genera malestars físics (com per exemple: dificultats respiratòries, dolors musculars, fasciculacions, dificultats per canviar de postura, etc.) que poden impactar negativament en la qualitat del son. També, poden afectar els factors psicològics presents en el transcurs de la malaltia relacionats amb la vivència de la malaltia i amb les relacions interpersonals (per exemple: preocupacions, voler minimitzar les demandes al cuidador, ansietat, por, etc). Pel que fa als familiars podem trobar similars afectacions, ja que poden experimentar problemes físics derivats de patologies prèvies que es poden agreujar amb la sobrecàrrega i el cansament, així com problemes emocionals que poden tenir a veure també amb la vivència de la malaltia, l’augment de responsabilitats i el canvi de rols. Totes aquestes qüestions poden afectar el descans i generar un desgast físic i mental, que com dèiem, afecti a la qualitat de vida de les persones que ho pateixen.

A continuació us volem introduir una sèrie de pautes per millorar els hàbits del son:

– Mantenir un ritme regular: establir horaris regulars per anar a dormir i per despertar-se pot ajudar a regular el rellotge biològic i facilitar el descans.

– Crear un ambient que faciliti el descans: assegurar-se que l’entorn sigui còmode i relaxant. Caldrà prestar atenció a les necessitats específiques que genera la malaltia, com és el fet d’utilitzar productes de suport que ajudin a disminuir les incomoditats físiques associades a la malaltia. Serà important també detectar dificultats associades a la malaltia i informar-les a l’hospital de referència per fer un correcte seguiment. Passar la nit en un entorn diferent del qual passem la resta del dia també pot ser un facilitador.

– Readaptació als canvis: cal considerar que aquests nous productes de suport o mèdics que ens recomanin poden necessitar un període d’adaptació. Per exemple posar un llit articulat per les necessitats presents, pot necessitar un període d’ajustament i de dol al fet de deixar de compartir el llit de matrimoni, si en fèiem ús.

– Evitar estímuls abans d’anar a dormir: limitar l’exposició a pantalles electròniques i activitats estimulants, almenys 30 minuts abans d’anar a dormir.

– Establir rutines relaxants: incorporar rutines relaxants pot ajudar a donar senyals al cos que és hora d’anar a dormir. Poden ser activitats com llegir o escoltar música tranquil·la. Implementar aquesta rutina ajudarà a desconnectar del dia i a facilitar el descans. Fer ús de tècniques de relaxació i visualització que ajudin en el control dels pensaments intrusius en determinats moments per tal de reduir el malestar.

– Cuidar la hidratació i l’alimentació: evitar ingerir grans quantitats de líquid i menjar abans d’anar a dormir, per evitar haver de despertar-se durant la nit per anar al lavabo. També serà important cuidar l’alimentació, que sigui lo més lleugera possible, així afavorirem al fet que el descans sigui més tranquil.

– Promoure el diàleg i la comunicació: serà primordial mantenir una bona comunicació entre els afectats i els familiars per poder parlar de les preocupacions i de la vivència de cadascú, això ajudarà a reforçar el vincle i a conèixer les necessitats de l’altre, per així poder trobar solucions conjuntament.

– Gestió del malestar i l’ansietat: com hem dit anteriorment, la malaltia pot generar una càrrega emocional significativa, per tant, serà important detectar aquesta simptomatologia i demanar visita amb un professional de psicologia per ajudar a reforçar tècniques de gestió de l’estrès i abordar preocupacions que poden generar ansietat i, per tant afectar en el descans nocturn.

– Valorar juntament amb el professional mèdic medicació si s’escau, que pugui ajudar a contribuir si aquest insomni és acusat.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls Valls (que també és part del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)  estem disponibles per acompanyar i donar suport emocional si sou una família afectada per l’ELA i detecteu que algun factor pot estar influint en la higiene del son i, sobretot, en la qualitat de vida en general.

Read more

Repte a La Vanguardia per ajudar a les persones afectades d’ELA

El divendres 23 de febrer, obríem el diari La Vanguardia per la pàgina 10 i podíem llegir un escrit a ma d’Ildefons Oliveras, afectat d’ELA, fet amb les forces que li queden degut a la malaltia.

En el text hi llegim com l’Ilde animava a tots els lectors del diari a ajudar a les persones afectades d’ELA tot fent una donació, a través del bizum de la nostra Fundació (02621) o escanejant el QR que hi havia que anava a la nostra pàgina web.

Aprofitant aquest missatge de l’Ilde, dissabte 24 vam voler fer més gran el repte, demanant als més de 357.000 lectors que té el diari a fer una aportació d’1€, i si tots ho feien poder recaptar 357.000€ per ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

De moment la xifra recaptada és de més de 8000€, no son els 357.000, però podeu continuar col·laborant per aconseguir arribar-hi!

Volem donar les gràcies a tots els que heu col·laborat fent una donació a aquesta campanya, així com també agrair de tot cor a La Vanguardia, al Grup Godó i a totes les persones que l’han fet possible, en especial a l’Ildefons Oliveras i la seva família, per oferir-nos sempre el seu suport i confiança en tot el que fem per la lluita contra l’ELA.

Moltes gràcies a tots per Gest per l’ELA!

Ildefons Oliveras escrivint el missatge
Read more