Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

La llei ELA torna a ser votada al Congrés, ara amb diferents proposicions presentades

Ahir 12 de març es va admetre a tràmit la proposició de Llei ELA presentada pel Partit Popular a finals de l’any 2023.

El 19 de març també està a l’ordre del dia del ple Congrés votar la proposició de llei presentada a finals de febrer per Junts per Catalunya.

I en unes setmanes, encara està la data per definir, en el Congrés també es votarà la proposició presentada pel PSOE i Sumar en els últims dies.

Aquests son altre cop uns primers passos (recordem que ja es va votar una proposició de Llei ELA fa 2 anys i no es va tirar endavant) perquè les necessitats, suports i ajudes per les persones afectades d’ELA i les seves famílies quedin cobertes i puguin viure amb la millor qualitat de vida possible. Les que s’admetin a tràmit, passen a tenir un període obert d’esmenes per modificar i millorar, esperem que aquest període sigui curt i surti una Llei el més amplia i completa possible.

Des de ConELA, confederació que aglutina la majoria d’associacions relacionades amb l’ELA al territori espanyol, entre elles la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant amb tots els partits perquè aquesta llei tiri endavant de la millor manera possible.

Us deixem les tres proposicions de llei a continuació:

Proposició de llei del Partit Popular:

Proposició de llei de Junts per Catalunya:

Proposició de llei de PSOE i Sumar:

Read more

Cuidadors per a les persones afectades d’ELA més vulnerables, el projecte pilot que engeguem des de la Fundació gràcies a la solidaritat de Juan Carlos Unzué

L’ELA és una de les malalties que més impacte té en la qualitat de vida tant de les persones afectades com de les seves famílies. La manca de recursos específics provoca que la persona diagnosticada d’ELA visqui la malaltia en el seu domicili. El sistema no dona el suport necessari suficient, deixant la responsabilitat de la seva cura i supervivència a l’entorn familiar a les pròpies llars. Per això, la necessitat més bàsica que actualment no està coberta és la del suport de cuidadors, ja que tot i tenir ajuda de l’entorn i/o familiar, quan la malaltia avança és inviable assumir la cura de la persona sense un suport extern, el qual és inaccessible per aquelles famílies més vulnerables i que no disposen de recursos per cobrir totes les despeses que genera aquesta malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar resposta a les necessitats de cuidadors a les famílies més vulnerables, que per la seva situació socioeconòmica no poden assumir la cura total de la persona afectada d’ELA, quedant en unes circumstàncies de desemparament absolut, i vivint situacions de precarietat de vida denigrant i inacceptable. La resposta a aquesta problemàtica esdevé un projecte pilot per cobrir unes hores de cuidadors a les famílies més vulnerables ateses per la Fundació.

El compromís i pressupost inicial serà de tres anys, en el qual hem aconseguit que se’n beneficiïn ja 5 persones afectades d’ELA i les seves famílies, les quals han estat escollides segons una complexa escala de vulnerabilitat desenvolupada per l’equip especialitzat de treballadores socials de la nostra entitat.

El projecte, s’ha engegat i fet possible gràcies a la constant tasca de captació de fons de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de futbol, afectat d’ELA des de 2019 i persona pública que reivindica els drets i necessitats d’aquest col·lectiu. Ell amb la seva perseverança i posició pública ha aconseguit que empreses, com Ametller Origen, particulars i altres entitats vulguin ser part d’aquest imprescindible projecte de cuidadors.

Actualment el sistema públic ofereix com a màxim 94 hores mensuals de suport de cuidador a domicili, totalment insuficient pels grans dependents que a més no poden optar a una residència perquè no dona resposta a les seves necessitats. La nostra reivindicació constant és que l’administració pública es faci càrrec de les necessitats de cura de totes les persones afectades d’ELA a través de proporcionar-los recursos específics i adaptats a la seva realitat, i des de la Fundació estem treballant amb tots els òrgans de govern, comissions, grups i representants públics perquè això succeeixi l’abans possible. Mentre no arribin aquest tipus d’ajuda, el projecte de cuidadors té intenció de perdurar en el temps.

Read more

Com afecta l’ELA al son? La importància dels hàbits i la higiene del son  per una millor qualitat de vida

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel volem convidar-vos a llegir aquest article en el qual volem ressaltar la importància dels hàbits i la higiene del son per afrontar i conviure amb la malaltia. Sabem que l’ELA afecta les persones de manera física i psicològica i, volem donar visibilitat proporcionant eines per a millorar la qualitat del son, que pugui ajudar a millorar la qualitat de vida.

El son és un component essencial per al benestar físic i mental de tots nosaltres i aquesta importància augmenta quan parlem d’afrontar situacions complicades. Com afecta l’ELA al son? Les problemàtiques associades a la malaltia poden generar alteracions en aquesta necessitat de descans tant pels familiars com pels afectats.

Pel que fa a les persones afectades, sabem que la malaltia genera malestars físics (com per exemple: dificultats respiratòries, dolors musculars, fasciculacions, dificultats per canviar de postura, etc.) que poden impactar negativament en la qualitat del son. També, poden afectar els factors psicològics presents en el transcurs de la malaltia relacionats amb la vivència de la malaltia i amb les relacions interpersonals (per exemple: preocupacions, voler minimitzar les demandes al cuidador, ansietat, por, etc). Pel que fa als familiars podem trobar similars afectacions, ja que poden experimentar problemes físics derivats de patologies prèvies que es poden agreujar amb la sobrecàrrega i el cansament, així com problemes emocionals que poden tenir a veure també amb la vivència de la malaltia, l’augment de responsabilitats i el canvi de rols. Totes aquestes qüestions poden afectar el descans i generar un desgast físic i mental, que com dèiem, afecti a la qualitat de vida de les persones que ho pateixen.

A continuació us volem introduir una sèrie de pautes per millorar els hàbits del son:

– Mantenir un ritme regular: establir horaris regulars per anar a dormir i per despertar-se pot ajudar a regular el rellotge biològic i facilitar el descans.

– Crear un ambient que faciliti el descans: assegurar-se que l’entorn sigui còmode i relaxant. Caldrà prestar atenció a les necessitats específiques que genera la malaltia, com és el fet d’utilitzar productes de suport que ajudin a disminuir les incomoditats físiques associades a la malaltia. Serà important també detectar dificultats associades a la malaltia i informar-les a l’hospital de referència per fer un correcte seguiment. Passar la nit en un entorn diferent del qual passem la resta del dia també pot ser un facilitador.

– Readaptació als canvis: cal considerar que aquests nous productes de suport o mèdics que ens recomanin poden necessitar un període d’adaptació. Per exemple posar un llit articulat per les necessitats presents, pot necessitar un període d’ajustament i de dol al fet de deixar de compartir el llit de matrimoni, si en fèiem ús.

– Evitar estímuls abans d’anar a dormir: limitar l’exposició a pantalles electròniques i activitats estimulants, almenys 30 minuts abans d’anar a dormir.

– Establir rutines relaxants: incorporar rutines relaxants pot ajudar a donar senyals al cos que és hora d’anar a dormir. Poden ser activitats com llegir o escoltar música tranquil·la. Implementar aquesta rutina ajudarà a desconnectar del dia i a facilitar el descans. Fer ús de tècniques de relaxació i visualització que ajudin en el control dels pensaments intrusius en determinats moments per tal de reduir el malestar.

– Cuidar la hidratació i l’alimentació: evitar ingerir grans quantitats de líquid i menjar abans d’anar a dormir, per evitar haver de despertar-se durant la nit per anar al lavabo. També serà important cuidar l’alimentació, que sigui lo més lleugera possible, així afavorirem al fet que el descans sigui més tranquil.

– Promoure el diàleg i la comunicació: serà primordial mantenir una bona comunicació entre els afectats i els familiars per poder parlar de les preocupacions i de la vivència de cadascú, això ajudarà a reforçar el vincle i a conèixer les necessitats de l’altre, per així poder trobar solucions conjuntament.

– Gestió del malestar i l’ansietat: com hem dit anteriorment, la malaltia pot generar una càrrega emocional significativa, per tant, serà important detectar aquesta simptomatologia i demanar visita amb un professional de psicologia per ajudar a reforçar tècniques de gestió de l’estrès i abordar preocupacions que poden generar ansietat i, per tant afectar en el descans nocturn.

– Valorar juntament amb el professional mèdic medicació si s’escau, que pugui ajudar a contribuir si aquest insomni és acusat.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls Valls (que també és part del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)  estem disponibles per acompanyar i donar suport emocional si sou una família afectada per l’ELA i detecteu que algun factor pot estar influint en la higiene del son i, sobretot, en la qualitat de vida en general.

Read more

Repte a La Vanguardia per ajudar a les persones afectades d’ELA

El divendres 23 de febrer, obríem el diari La Vanguardia per la pàgina 10 i podíem llegir un escrit a ma d’Ildefons Oliveras, afectat d’ELA, fet amb les forces que li queden degut a la malaltia.

En el text hi llegim com l’Ilde animava a tots els lectors del diari a ajudar a les persones afectades d’ELA tot fent una donació, a través del bizum de la nostra Fundació (02621) o escanejant el QR que hi havia que anava a la nostra pàgina web.

Aprofitant aquest missatge de l’Ilde, dissabte 24 vam voler fer més gran el repte, demanant als més de 357.000 lectors que té el diari a fer una aportació d’1€, i si tots ho feien poder recaptar 357.000€ per ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

De moment la xifra recaptada és de més de 8000€, no son els 357.000, però podeu continuar col·laborant per aconseguir arribar-hi!

Volem donar les gràcies a tots els que heu col·laborat fent una donació a aquesta campanya, així com també agrair de tot cor a La Vanguardia, al Grup Godó i a totes les persones que l’han fet possible, en especial a l’Ildefons Oliveras i la seva família, per oferir-nos sempre el seu suport i confiança en tot el que fem per la lluita contra l’ELA.

Moltes gràcies a tots per Gest per l’ELA!

Ildefons Oliveras escrivint el missatge
Read more

Es recomana l’aprovació a Europa d’un tractament per a persones afectades d’ELA amb la mutació en el gen SOD1

L’EMA (L’Agència Europea del Medicament) ha recomanat concedir una autorització de comercialització a la Unió Europea per a una nova teràpia en el tractament de pacients adults amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA).

Aquest fàrmac, anomenat Qalsody (tofersen) està indicat per al tractament de persones diagnosticades amb ELA que tenen una mutació del gen de la superòxid dismutasa 1 (SOD1). Aquesta mutació afecta aproximadament el 2% de les persones que viuen amb ELA, l’afecció és causada per una mutació (canvi) genètic que condueix a la producció d’enzims SOD1 defectuosos, fet que provoca la mort de les cèl·lules nervioses.

Qalsody és un oligonucleòtid antisentit que s’uneix a l’ARNm del gen SOD1 per reduir la producció de la proteïna SOD1. En reduir la quantitat de proteïna SOD1 defectuosa, s’espera que aquest medicament millori els símptomes de l’ELA.

L’opinió del comitè de medicaments per a ús humà (CHMP) de l’EMA, grup encarregat d’aquestes recomanacions, es basa en la totalitat de l’evidència de resultats en què es van observar reduccions d’aproximadament el 60% a les concentracions plasmàtiques de NfL en pacients que van rebre Qalsody en comparació del grup de placebo, cosa que suggereix una reducció de la lesió neuronal. També es va observar una millora numèrica en les capacitats físiques dels pacients que van rebre Qalsody en comparació dels participants de l’estudi que van rebre placebo.

El CHMP sol·licitarà la presentació de dades després de l’autorització per caracteritzar millor l’eficàcia i la seguretat a llarg termini de Qalsody, sobre la base d’un estudi d’extensió obert a llarg termini, la col·laboració amb dos registres de malalties i un estudi observacional basat en registres. A més, s’investigarà si l’ús de Tofersen pot endarrerir o fins i tot prevenir l’aparició d’ELA clínicament manifestada en pacients amb presimtomàtica ELA SOD1.

La recomanació feta és una autorització de comercialització en circumstàncies excepcionals. Aquesta via d’autorització permet als pacients accedir a medicaments sobre els quals no es poden obtenir dades completes en condicions normals dús, perquè hi ha molt pocs pacients amb la malaltia.

L’opinió adoptada per aquest comitè és un pas intermedi al camí de Qalsody cap a l’accés dels pacients. Aquesta opinió s’enviarà ara a la Comissió Europea perquè adopti una decisió sobre l’autorització de comercialització a tota la UE. Una vegada concedida aquesta autorització de comercialització, les decisions sobre el preu i el reemborsament s’han de prendre a nivell de cada Estat membre, tenint en compte el paper potencial o l’ús d’aquest medicament en el context del sistema nacional de salut del país.

Font: https://www.ema.europa.eu/en/news/new-treatment-rare-motor-neurone-disease-recommended-approval

Read more

Disponible tota la Jornada Parlamentària per visibilitzar l’ELA del Congrés dels Diputats

El 20 de febrer ConELA (entitat que reuneix la majoria d’associacions i fundacions relacionades amb l’ELA d’Espanya) va organitzar al Congrés dels Diputats a Madrid una Jornada Parlamentària per visibilitzar l’ELA i demanar una regulació que garanteixi una vida digna a totes les persones afectades per aquesta malaltia, així com també per les seves famílies.

L’acte va tenir lloc a la Sala Constitucional del Congrés dels Diputats.

Durant tot el matí es van fer ponències i taules d’interès, totes relacionades amb vivències, necessitats i realitats de l’ELA i les persones que la pateixen.

Us deixem els vídeos a continuació:

La jornada parlamentària la va obrir el vicepresident de ConELA, José Jiménez com a conductor de l’acte. La inauguració va anar a càrrec de Fernando Martín, president de ConELA i Juan Carlos Unzué, el nostre portaveu.

Després de les presentacions, torn d’Alberto Reyero, assessor de ConELA sobre “Per què cal una Llei ELA”: el col·lectiu de les persones amb ELA està exclòs de l’Estat del Benestar i cal una llei estatal que ens garanteixi una vida digna.

La primera taula va tractar les claus sanitàries a l’ELA, va ser moderada per Diego Ayuso, secretari general del Consell General d’Infermeria i que va comptar amb la participació dels experts en ELA: Francisco R. Jerez – pneumòleg de l’Hospital Clínic Universitari San Cecilio de Granda – Daniel Ibiza -treballador social i CEO d’AIUDO- i Marta Redondo – infermera de l’Hospital Universitari San Rafael de Granada-. La taula també ha comptat amb la participació del públic assistent.

Potent ponència a continuació: “Com vivim la malaltia” a càrrec d’Esther Portillo i Jaime Lafita: “Els malalts d’ELA estem exclosos del dret a la Salut que reflecteix la Constitució” – “Volem seguir gaudint de la vida” – “Exigim les cures expertes que requereix l’ELA”.

Com és viure amb ELA? Ho van explicar des de la seva experiència companys i companyes, moderats per Mª José Arregui de Fundación Luzón, com José Luis Capitán, Noemí Sobrino, Miquel Àngel Roldán, Juan Carlos Unzué.

També va parlar de la seva experiència i les necessitats de les persones afectades d’ELA la directora general de la nostra entitat, Esther Sellés.

És l’alcalde a La Roda i senador, a més de company de l’ELA, Juan Ramón Amores, que va continuar la Jornada destacant que és a la política per canviar-la.

Lectura del manifest per la Llei ELA per la companya Noemí Sobrino d’ELA Madrid

Llei ELA sí, Llei ELA no? L’última de les taules va oferir el punt de vista de l’ELA des dels partits polítics: Compromís dels partits polítics amb l’ELA, moderada per Esther Ruiz, directora d’Empatia. Hi van participar els portaveus de Sanitat al Congrés: Pilar Calvo de Junts per Catalunya, Rocío de Meer de Vox, Rafael Cofiño de Sumar, Elvira Velasco de PP i Carmen Martínez de PSOE que va manifestar que el Govern està compromès i treballant en les modificacions legislatives que millorin la nostra atenció. També va intervenir finalment el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy,  va ser l’encarregat de clausurar la jornada parlamentària. Ens quedem amb el compromís de treballar per una millora de l’atenció a les persones afectades per ELA i garantir una vida digna.

Read more

Desxifren les connexions cerebrals entre l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i la demència frontotemporal

Un grup de científics de diversos hospitals i centres de recerca de Catalunya, liderats pels Drs. Álvaro Carbayo i Ricard Rojas, investigadors del Grup de Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca Sant Pau, en col·laboració amb el Dr. Sergi Borrego-Écija i la Dra. Ellen Gelpi, del grup de malaltia d’Alzheimer i altres trastorns cognitius i el Banc de Teixits Neurològics del IDIBAPS, han publicat un estudi a la revista Brain que revela connexions entre dues malalties cerebrals devastadores: l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i la demència frontotemporal.

L’estudi examina la relació i l’espectre complet d’aquestes dues malalties neurodegeneratives, que comparteixen més similituds de les que es pensava inicialment. L’ELA, que és una malaltia que afecta a les neurones motores, i la demència frontotemporal, caracteritzada per problemes cognitius i conductuals, mostren un espectre clínic, genètic i patològic comú, tot i que molt heterogeni, segons explica el Dr. Ricard Rojas, investigador de l’IR Sant Pau i cap de la Unitat de malalties neurodegeneratives del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau.

Estudis clínics han revelat que fins al 50% dels pacients amb ELA poden desenvolupar símptomes cognitius i de comportament i, en concret, entre un 10 i un 15% compleixen els criteris diagnòstics per a la demència frontotemporal. Ara s’ha pogut comprovar, mitjançant l’estudi neuropatològic d’una gran sèrie de casos d’ELA, que en realitat la xifra pot ser molt més important: el 35,5% dels casos presentaven també característiques patològiques de demència frontotemporal. Les troballes mostren que l’agregació patològica de la proteïna TDP-43 estava present en un 93,6% dels casos d’ELA i era més extensa en aquells amb la coexistència patològica de demència frontotemporal.

Tot i que és sabut que la majoria dels casos comparteixen la presència d’agregats de la proteïna TDP-43, l’estudi posa de manifest la marcada heterogeneïtat de les característiques neuropatològiques, suggerint possibles mecanismes fisiopatològics diferents.  Cal tenir en compte que, actualment,  la identificació d’aquestes proteïnes és fa post mortem, en absència d’un biomarcador precís.

“Els estudis neuropatològics i la correlació amb les característiques clíniques dels pacients ens ajuden a ampliar el nostre coneixement sobre la base de malalties com la ELA i la demència frontotemporal, obrint portes a futurs estudis sobre biomarcadors i teràpies específiques”, indica el Dr. Carbayo, autor principal de l’estudi.

En la investigació es van incloure tots els casos que complien els criteris neuropatològics de demència frontotemporal del Banc de Teixits Neurològics del Biobanc FRCB-IDIBAPS-Hospital Clínic de Barcelona entre 1994 i 2022, independentment del seu últim diagnòstic clínic. Es van revisar, de manera retrospectiva, les dades clíniques i neuropatològiques, i es van poder analitzar les principals característiques clíniques, genètiques i patogèniques, comparant els grups de pacients  amb i sense canvis patològics de demència frontotemporal, intentant definir subgrups específics.

“Hem observat una heterogeneïtat sorprenent en la presentació clínica i les característiques patològiques i genètiques dels pacients, amb una major freqüència de demència frontotemporal que la descrita en altres sèries”, en paraules del Dr. Carbayo.

Des del seu punt de vista, aquests resultats posen en relleu la importància de la col·laboració interdisciplinària entre els professionals i les unitats de ELA i demència frontotemporal. “És crucial que treballem conjuntament per entendre millor aquest espectre de malalties neurodegeneratives i per atendre millor els nostres pacients. De fet, a Sant Pau ja estem treballant amb aquesta estructura des de fa 6 o 7 anys”, conclou el Dr. Carbayo.

Article de referència: Álvaro Carbayo, Sergi Borrego-Écija, Janina Turon-Sans, Elena Cortés-Vicente, Laura Molina-Porcel, Jordi Gascón-Bayarri, Miguel Ángel Rubio, Mónica Povedano, Josep Gámez, Javier Sotoca, Raúl Juntas-Morales, Miriam Almendrote, Marta Marquié, Raquel Sánchez-Valle, Ignacio Illán-Gala, Oriol Dols-Icardo, Sara Rubio-Guerra, Sara Bernal, Marta Caballero-Ávila, Ana Vesperinas, Ellen Gelpi, Ricard Rojas-García, Clinicopathological correlates in frontotemporal lobar degeneration: motor neuron disease spectrum, Brain, 2024;, awae011, https://doi.org/10.1093/brain/awae011

Font: www.recercasantpau.cat

Read more

Hospitals de referència podran prescriure lectors oculars a les persones afectades d’ELA

Quan una persona presenta dificultats motrius o de la parla la seva participació en activitats de relació es pot trobar minvada amb tot el que això suposa a nivell emocional. És a dir, pot ser que el to de la meva veu hagi disminuït, o que tingui dificultat per articular paraules, o si he perdut força a les mans no puc utilitzar el mòbil, l’ordinador, la tv, etc. com ho feia abans. Això fa que la persona pugui arribar a sentir-se aïllat.

Davant d’això, existeixen diferents Sistemes Alternatius de Comunicació (SAC). Les tecnologies han avançat molt en els darrers anys i han sortit al mercat diferents productes que ens permeten seguir connectats amb el nostre entorn social.

Com sempre diem, cada cas és únic i s’ha de valorar quines necessitats té la persona i quins dispositius són els més indicats. Un dels SAC més utilitzats és el lector ocular. El citem així però es conforma de tot un pack de comunicació en el que utilitzem una tauleta o ordinador, un programa de comunicació i un lector ocular, a part dels suports pertinents, ja sigui per a cadira de rodes o per a llit.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls sempre hem considerat que era important dotar d’aquests recursos a les persones que ho requerien, ja que la instal·lació d’aquests dispositius suposa un cost econòmic important. És per això, que des del Banc de Productes de Suport (BPS) de la nostra entitat sempre hem intentat estar actualitzats i disposar de material per deixar a les persones afectades d’ELA.

Durant molt de temps des de les associacions de tot el país (que actualment estem agrupades a ConELA) s’ha lluitat perquè el ministeri inclogués el lector ocular a la cartera de Serveis Comuns del Sistema Nacional de Salud, i el 2019 (amb l’Ordre SCB/ 480/2019, de 26 d’abril) es va realitzar la modificació del Reial Decret 1030/2006 perquè això fos possible. Finalment, a Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedit que a partir d’ara es pugui sol·licitar la prescripció d´aquest sistema de comunicació alternatiu.

Aquest fet suposa un gran avenç per garantir una millor qualitat de vida de les persones afectades. De moment, els hospitals que seran els prescriptors d’aquest material de comunicació alternativa seran l’Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital de Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann i Hospital Sant Joan de Déu.

En el cas d’altres hospitals de referència que de moment encara no estan inclosos, tot i que CatSalut ja té previst obrir una altra licitació si s’escau. I des del departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació seguirem vetllant per garantir aquest dret, realitzant si es requereix les valoracions als domicilis de les persones afectades d’ELA que atenem i buscant recursos perquè tots puguin disposar d’aquests dispositius si és necessari.

Per qualsevol dubte relacionat amb els Sistemes Alternatius de Comunicació, us podeu posar en contacte amb el departament Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la nostra Fundació.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Milloren els beneficis fiscals en les teves donacions. Ara pots donar més sense que t’afecti a la butxaca!

El 19 de desembre el Consell de Ministres va aprovar un reial decret que d’entre d’altres modificava la llei vigent de mecenatge. Aquesta modificació, que va entrar en vigor el 1 de gener de 2024, comporta canvis significatius en el règim fiscal de les organitzacions sense ànim de lucre, com pot ser la nostra Fundació, i per tant dels incentius fiscals de les donacions i col·laboracions que realitzen de manera solidària persones, entitats i empreses.

A continuació us expliquem, amb exemples, què canvia, com us hi podeu beneficiar si sou donants i què fer si sou donants per ajudar-nos una mica més sense que la vostra butxaca ho noti:

Donacions i col·laboracions de persones físiques

S’amplia la quantia del que es considera micromecenatge, que passa dels primers 150€ donats als primers 250 euros, mantenint el percentatge de deduccions actual del 80% per a aquest tram de donatius. I el percentatge de deducció a partir d’aquests 250€ passa de 35% a 40%.

A més, si el donant és recurrent, és a dir, quedóna un import igual o superior durant 3 anys, aquest 40% es transforma en un 45%.

Donacions i col·laboracions d’empreses (persones jurídiques)

En el cas de les empreses, els incentius fiscals passen del 35% que hi havia fins ara al 40%. I si aquesta realitza una donació amb import igual o superior durant 3 anys seguits, a partir d’aquest 3r any la desgravació arribarà al 50%.

Us animem a que si ja sou donants de la Fundació us poseu en contacte amb nosaltres i augmenteu una mica la vostra aportació, ja que per l’entitat aquesta pujada serà de molta ajuda per continuar donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i per vosaltres gràcies a aquestes noves deduccions quasi no us afectarà a la butxaca.

I si voleu fer una donació ara ho podeu fer aquí:

Moltes gràcies!

Read more

Resultats d’ADORE (edaravona), assaig amb pacients d’ELA: no ha complert amb els criteris de valoració claus.

La farmacèutica Ferrer, la qual portava realitzant l’assaig clínic de fase III ADORE, amb una formulació oral d’edaravona, en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), ha enviat el següent comunicat sobre els resultats d’aquest assaig:

Ferrer informa que l’assaig clínic de fase III ADORE (EudraCT 2020-003376-40 / NCT05178810) amb una formulació oral d’edaravona (FAB122) en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) no va complir els criteris de valoració primaris i secundaris clau.

L’assaig clínic ADORE és un estudi de fase III multicèntric, internacional, doble cec, aleatoritzat i controlat per placebo, per investigar l’eficàcia i la seguretat de 100 mg d’una formulació oral d’edaravona (FAB122) un cop al dia, en pacients amb ELA, durant 48 setmanes. Els participants van ser assignats de forma aleatòria per rebre l’FNP122 o placebo en una proporció de 2 a 1, mentre continuaven rebent el tractament estàndard habitual per a l’ELA. L’estudi es va dur a terme amb el suport de TRICALS, la iniciativa europea d’investigació més gran per trobar una cura per a l’ELA.

Les dades d’ADORE mostren que el producte no va mostrar un benefici significatiu sobre el placebo en pacients amb ELA a l’alentiment de la progressió de la malaltia, mesurada a partir del canvi en la puntuació inicial a l’escala ALSFRS-R, després de 48 setmanes de dosificació diària amb la formulació oral d’edaravona. Tampoc no es va observar cap millora sobre el placebo en la supervivència a llarg termini, mesurada per CAFS a les 48 setmanes i 72 setmanes per al subgrup de pacients. Els resultats de l’estudi també van concloure que el producte ha demostrat ser segur i ben tolerat.

Tatjana Naranda, Chief R&D Officer de Ferrer, explica que “estem decebuts amb aquest resultat i ens agradaria donar les gràcies a les persones amb ELA, cuidadors, investigadors i personal de l’estudi per la seva participació a l’assaig clínic ADORE. Tot i que els resultats no són els que esperàvem, la nostra investigació i treball per avançar en teràpies potencialment transformadores en àrees d’alta necessitat clínica no coberta per a persones amb ELA no s’aturarà”.

Prof. Leonard H. van den Berg, president de TRICALS, professor de neurologia en el Centre Mèdico Universitari de Utrecht, Països Baixos, y Principal Investigador de l’assaig clínic, afirma: “Des de TRICALS esperàvem un resultat diferent de l’estudi ADORE i ens decep que aquest no sigui el resultat positiu que tots volíem. Seguirem fent tot el possible per trobar un tractament per a l’ELA com més aviat millor. Volem agrair a tots els pacients que van dedicar el seu temps i esforç a aquest assaig i Ferrer per la bona col·laboració que esperem que es repeteixi en el futur”.

La companyia anuncia també la finalització de l’extensió de l’assaig clínic (Open label extension), anomenada ADOREXT (EudraCT 2022-003050-32/ NCT05866926), per la manca d’eficàcia de la formulació oral d’edaravona (FAB122).

La Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)1, malaltia neuromotora més freqüent, és un trastorn neurodegeneratiu de les neurones motores del cervell i de la medul·la, causant progressivament paràlisi, fins a provocar la mort, normalment de 2 a 5 anys després del diagnòstic. L’ELA és una malaltia rara amb una etiologia multifactorial, el mecanisme patogènic de la qual no es coneix encara de manera precisa. L’ELA apareix típicament en persones d’entre 40 i 70 anys, més freqüent en homes que en dones, i es distingeix entre dos tipus: l’ELA familiar, que afecta el 10-15% dels pacients i l’ELA esporàdica, que afecta al 85-90%.

1 Masrori P, Van Damme P. Amyotrophic lateral sclerosis: a clinical review. Eur J Neurol. 2020;27(10):1918-1929.

Font: https://ferrer.com/ca/resultats-assaig-ADORE-ELA

Read more