Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Nova realitat, noves maneres, nous rols

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”), observem que amb el diagnòstic d’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/ Malaltia de Motoneurona) i, a mesura que la dependència funcional va avançant, la relació entre els membres de la família pot anar variant. Aquesta variació té a veure amb un canvi de rols en què en un inici es podia parlar de conjugues, pare-fill, germans, etc. I poc a poc introduint-se el rol de cuidador-afectat.

En un primer moment i, de forma gairebé automàtica, la família es va ajustant a la nova situació emergent i això és bo! Cal tenir present que els diferents membres poden començar a dur a terme noves tasques que abans no realitzaven, donant el suport i el confort davant les noves necessitats que van apareixent. Malgrat tot, no cal oblidar que és necessària fer una transició que a vegades pot ser més lenta o no segons cada situació, entenent que qui comença desenvolupant una nova tasca que abans no realitzava; és novell. Tasques que poden tenir a veure amb: cures per la dependència funcional, gestions burocràtiques, feines de la llar, canvis en l’àmbit laboral, d’entre altres. Totes aquestes tasques tindran una idiosincràsia particular en funció del membre que la porti a terme. 

Destacar que per part de l’afectat, cal també fer un procés d’ajustament a l’hora d’acceptar la pròpia dependència funcional i al fet de requerir ajuda dels altres de manera progressiva, en situacions en les que abans realitzava de manera autònoma, sense ajuda. Aquí també serà necessari fer una transició en aquest procés.

Tot l’esmentat fins al moment, impacta en un nou estil de vida, requerint d’esforç i aprenentatge que,  de manera sostinguda en el temps, pot generar d’un impacte en la salut física, emocional i mental; traduint-se en dificultats per trobar moments com per exemple:

  • Intimitat i mostres d’afecte entre els membres d’una parella.
  • Com a familiar no comptar amb ell o explicar-li allò que en un altre moment hauria fet “perquè prou en té amb la seva malaltia”.
  • Com a familiar o afectat connectar més fàcilment amb les pròpies necessitats que amb les de l’altre.
  • La malaltia pot acabar guanyant terreny a la part personal i al tipus de vincle previs existent. 
  • Etc.

Amb el pas del temps, pot aparèixer cansament i fins i tot distància amb altres membres de la família. Creiem que és important estar alerta a aquestes qüestions per tal d’evitar una sobrecàrrega en el cuidador, així com, una distància emocional que no permeti un reapropament entre els membres. En aquest punt, com podem cuidar-nos i cuidar de la nostra relació amb l’altre?

Espais per cuidar-se un mateix. Seria important mantenir les activitats que un feia anteriorment, o bé, mirar d’obtenir fons de plaer i desconnexió. Tenint en compte que es pot disposar de menys temps, que un es pot notar cansat… adaptant-ho a la situació actual per tal que ajudi a trencar i carregar energies.

Espais per cuidar de la relació. Tenir en compte quin era el tipus de relació prèvia per dedicar espais en comú i de comunicació. Relacionar-se com sempre s’ha fet amb aquella persona, darrera la malaltia no ens oblidem que tenim a la mateixa persona, al mateix familiar. Que el dia a dia i les rutines no ens treguin trobar petits moments en què pugui relacionar-me en aquell rol previ, que possiblement la malaltia esta acaparant cap a cuidador i afectat. Buscar moments per expressar com ens sentim amb la nova situació, el què ens agradaria, trobar moments semblants als que teníem anteriorment i que per tant “ens allunyin de la malaltia”. Sabem que en ocasions pot representar un esforç, i en especial quan anem cansats. 

Finalment, donat el canvi i el desconeixement que podeu sentir en molts moments en quan al suport i aspectes més tècnics, burocràtics o específics de la malaltia que no teniu perquè conèixer i, en certa forma poden aclaparar, no dubteu en consultar amb el vostre equip mèdic de confiança, així com, des de la Fundació Miquel Valls també farem el possible per assessorar-vos al respecte, podent donar suport psicològic individual o en format conjunt.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Aquest mes de febrer, ajuda a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través dels Cèntims Solidaris dels supermercats Caprabo

Des d’avui dia 2 de febrer i fins el dia 1 de març, els Supermercats Caprabo destinaran els seus Cèntims Solidaris a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a benefici de les persones afectades d’ELA.

Els clients de Caprabo podran realitzar micro donatius de manera voluntària i confidencial en el moment del pagament de la seva compra amb targeta i també de manera online a través del portal web https://caprabo.worldcoo.com/

Us animem a tots i a totes a aportar el vostre granet de sorra i així col·laborar amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies Caprabo pel vostre compromís i per fer aquest “Gest per l’ELA”.

Read more

Comença a treballar Precision ALS, el programa de recerca sobre l’ELA més ambiciós d’Europa

Amb una dotació inicial de 10 milions d’euros i 9 grans centres de recerca d’atenció i recerca de l’ELA (de la xarxa TRICALS) implicats, s’ha posat en marxa el projecte de recerca Precision ALS. Es tracta d’una plataforma innovadora e interactiva que pretén sumar les forces de la recerca clínica europea i aprofitar la potència del bigdata i la Intel·ligència Artificial (IA) per analitzar grans quantitats de dades recollides dels pacients. Des de la Fundació Miquel Valls hi participarem a través de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge aportant informació psicosocial.

Si voleu saber-ne més cliqueu aquí.

Read more

Un grup d’investigadors del IIB Sant Pau han identificat dos biomarcadors a persones afectades d’ELA

Un grup d’investigadors de l’Institut de Recerca de l’Hospital Santa Creu i Sant Pau – IIB Sant Pau ha trobat que les proteïnes NOD2 i Spp1, relacionades amb la neuroinflamació, estan anormalment elevades en els pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA).

Aquestes proteïnes estan implicades en la via fisiopatològica específica de la immunitat innata i l’homeòstasi de les proteïnes, fet que aporta pistes que ajudarien a entendre millor la biologia d’aquesta malaltia neurodegenerativa. 

Podeu llegir la nota de premsa sencera aquí.

Investigació és esperança, moltes gràcies IIB Sant Pau. Seguim!

Read more

Gràcies a l’Ajuntament de Barcelona per ajudar-nos un any més a acompanyar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2021 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a que puguem continuar amb l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA de Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut d’aquest consistori, pel projecte d’ajuda a través del treball social a les famílies afectades d’ELA d’aquesta ciutat.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

Read more

Diputació de Barcelona concedeix un any més un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport domiciliari a persones afectades d’ELA

La Diputació de Barcelona ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinari dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es).” el qual la nostra entitat va presentar dins el marc de la convocatòria de subvencions per a entitats sense finalitat de lucre 2022.

L’objectiu principal d’aquest projecte presentat és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les persones afectades

Des de l’any 2009 la Diputació de Barcelona col·labora amb la nostra entitat, per aquest motiu, li volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu compromís continuat amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies així com amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.   

Moltes gràcies per Gest per l’ELA!

Read more

La Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per quart any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2022”de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les 18 persones afectades d’ELA i les seves famílies residents a la comarca del Maresme, que actualment estem atenent a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport

Moltes gràcies!

Read more

Acceptada l’esmena que el PDCAT va presentar a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

En el Congrés dels Diputats, s’ha aprovat l’esmena que el PDCAT Calella va presentar per sol·licitar 50.000 euros a favor de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

En nom de totes les persones afectades d’ELA de tot Catalunya volem agrair el suport i el compromís reiterat per part de l’agrupació demòcrata. 

Gràcies a aquesta ajuda podrem continuar realitzant la nostra tasca que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies.

Read more

Espectacular recaptació al Barça-City contra l’ELA

El passat 24 d’agost es va celebrar al Camp Nou el partit amistós entre el FC Barcelona i el Manchester City per recaptar fons per la investigació de l’ELA. Aquest partit, organitzat per Juan Carlos Unzué, que fa més de dos anys va ser diagnosticat d’aquesta malaltia, va acollir 91.062 espectadors i una audiència milionària de 1.300.000 persones. Aquesta xifra s’ha traduït en 4.362.872€ que aniran destinats a la investigació d’aquesta cruel malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar les gràcies a tothom que a aportat el seu granet de sorra per fer d’aquest partit un esdeveniment solidari únic. 

Read more

Testimoni de participant ens els Grups d’Empoderament per a cuidadors/es/familiars de persones afectades d’ELA

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem compartir aquestes paraules que ens ha fet arribar la Inés López, germana d’una persona afectada d’ELA, i que ha participat ens els Grups d’Empoderament per a cuidadors/es/familiars de persones afectades d’ELA.

Des de la Fundació hem volgut reprendre aquesta iniciativa, ja que creiem molt important el paper que juguen les persones cuidadores i familiars dels afectats/des d’ELA en tot el procés de la malaltia. 

Crear aquests grups ha permès poder millorar la qualitat de vida tant de la persona cuidadora/familiar, com de la persona afectada d’ELA, oferir un espai de contenció emocional i proporcionar un espai d’intercanvi d’experiències i estratègies per la gestió del malestar, entre moltes altres coses.

Per altra banda, animem a tots aquells cuidadors/es/familiars de persones afectades d’ELA, que si esteu interessats a participar en els propers grups d’empoderament que es portaran a terme, no dubteu en posar-vos en contacte amb la Fundació.

Agraïm a la Diputació de Barcelona pel suport rebut per poder tirar endavant aquest projecte i a la Inés per dedicar-nos aquestes boniques paraules. Si cliqueu aquí podreu llegir el document sencer.

Moltes gràcies.

Read more