Articles d’interès

Quan hi ha un diagnòstic d’ELA, es produeixen certs canvis a la nostra vida que ens obliga a adaptar-nos a una nova situació. Entre aquestes adaptacions, hi ha les relacionades amb el món laboral.

Des del departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, s’assessora durant les diferents etapes del procés de tramitació de les diferents prestacions i s’aclareixen els possibles dubtes que puguin sorgir.

• QUÈ ÉS LA INCAPACITAT LABORAL?

Segons la legislació vigent, regulada per l’article 136 del Reial Decret Legislatiu 1/1994, de 20 de juny, que aprova el text refós de la llei general de la Seguretat Social, la Incapacitat Laboral es defineix com: “Situació del treballador que, després d’haver estat sotmès al tractament prescrit i d’haver estat donat d’alta mèdicament, presenta reduccions, objectivament i previsiblement, definitives que disminueixen o anul·len la seva capacitat laboral”.

• ON ENS HEM DE DIRIGIR PER SOL·LICITAR LA INCAPACITAT LABORAL?

L’organisme responsable de concedir la Incapacitat Laboral és l’Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS) que té competència nacional.

El tribunal que valora la Incapacitat Laboral a Catalunya és l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) que pertany al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

• QUINS TIPUS D’INCAPACITATS HI HA?

1. Incapacitat temporal (comunament coneguda com a “baixa laboral”)

Aquesta situació es produeix quan una persona es troba temporalment incapacitada per poder treballar degut a una malaltia o accident. El metge està obligat a activar la baixa i renovar-la periòdicament fins a la recuperació i posterior tornada a la feina del pacient.

En cas de malaltia comuna, al treballador se li exigeix ​​estar donat d’alta o situació assimilada a l’alta a la Seguretat Social, tenir un comunicat del metge que acrediti la situació d’incapacitat temporal, i haver cotitzat almenys 180 dies (6 mesos) en els cinc anys previs.

La prestació té una durada de 365 dies, tot i que es pot prorrogar 180 dies més si s’estima que el pacient pot rebre l’alta en aquest temps.

L’import de la prestació equival a un percentatge de la base de cotització (valor relacionat amb el salari brut mensual) corresponent al mes anterior a la baixa. La quantitat dependrà de del conveni pel qual es regeixi l’empresa de la persona afectada.

Podeu consultar més informació a través de l’enllaç: https://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/a/avaluacions-mediques/baixa-medica/

2. Incapacitat permanent

La Incapacitat Temporal es pot mantenir fins a 18 mesos en el cas de persones que pateixen una malaltia o contingència sense possibilitat de millora. Un cop passat aquest període, l’INSS ha de valorar la situació mèdica per poder proposar el reconeixement d’una Incapacitat Permanent, en aquest cas es poden donar diferents graus d’incapacitat.

2.1. Tipus:

• Incapacitat Permanent Parcial (IPP)

Quan la malaltia que ha portat a continuar en situació d’incapacitat, ha produït una disminució d’un 33% del rendiment en les tasques professionals.

• Incapacitat Permanent Total (IPT)

Aquesta situació indica que el treballador no pot realitzar les tasques que realitzava fins al moment en el seu lloc de treball habitual, però això no l’impedeix que pugui fer un altre tipus de tasques diferents a les que feia.

• Incapacitat Permanent Absoluta (IPA) 

Aquesta incapacitat inhabilita a la persona, que així hagi estat valorada, per totes les professions.

• Gran Invalidesa (GI)

Quan es valora que el treballador afectat necessita l’ajuda d’una tercera persona per realitzar les activitats bàsiques de la vida diària. Aquesta ajuda incrementa en un 50% la quantia de la pensió.

2.2. Requisits:

Quan la incapacitat derivi de malaltia comuna, en general, se li exigirà un període de cotització de 15 anys, dels quals 3 anys s’han d’haver estat cotitzats en els darrers 10 anys. Tot i això, la quantitat requerida pot canviar en funció de l’edat de la persona sol·licitant.

2.3. Sol·licitud

Tot i que la situació d’IP es valora d’ofici a l’esgotar el temps previst de la incapacitat temporal, aquesta valoració es pot accelerar fent la sol·licitud expressa de valoració de la incapacitat permanent. La IP, es pot sol·licitar de forma presencial a qualsevol oficina de l’INSS o bé de forma telemàtica a través de l’enllaç https://prestaciones.seg-social.es/prestaciones-enfermedades-accidentes/incapacidad-permanente.html

La situació d’incapacitat pot revisar-se mentre no s’hagi complert l’edat d’accés a la jubilació, podent donar lloc a la modificació del grau de la incapacitat i, per tant, de la pensió corresponent.

Trobareu més informació a través de l’enllaç: https://www.seg-social.es/wps/portal/wss/internet/InformacionUtil/44539/45982?changeLanguage=ca

3. Pensió no contributiva

Les persones que no compleixin els requisits per accedir a la incapacitat laboral tenen l’opció de tramitar la Pensió No Contributiva (PNC). L’import d’aquesta pensió és d’un mínim de 141,18€ i un màxim de 564,70€, per 14 mensualitats l’any.

Aquesta prestació es pot demanar en dos supòsits:

PNC per incapacitat: Poden sol·licitar una PNC per incapacitat:

• Persones d’entre 18 i 65 anys
• Grau de discapacitat reconegut igual o superior al 65% 
• No disposar d’ingressos econòmics suficients
• Residir legalment en territori espanyol i haver-ho fet durant 5 anys, 2 dels quals hauran de ser seguits i immediatament anteriors a la data de la sol·licitud.

Trobareu més informació a l’enllaç: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Pensio-no-contributiva-per-invalidesa-00002

PNC per jubilació: Poden sol·licitar la PNC per jubilació:

• Persones majors de 65 anys o més
• No disposar d’ingressos econòmics suficients i no poder acollir-se al sistema contributiu de pensions
• Residir legalment en territori espanyol i haver-ho fet durant 10 anys entre l’edat de 16 anys i la data de la sol·licitud de la pensió, 2 anys dels quals hauran de ser seguits i immediatament anteriors a la data de la sol·licitud

• ALTRES COMPLEMENTS

Es pot sol·licitar un complement de tercera persona quan es tracta de persones menors de 65 anys amb un grau de discapacitat reconegut igual o superior al 75%, que necessiten l’ajuda d’una altra persona per realitzar els actes més elementals de la vida quotidiana, s’incrementa la pensió en un 50% sobre la quantia màxima.

També es pot optar a un complement de la PNC per a persones que viuen de lloguer i no tenen un habitatge en propietat. L’import del complement és de 525 euros.

Trobareu més informació a l’enllaç: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Pensio-no-contributiva-per-jubilacio-00001?category=7610da42-a82c-11e3-a972-000c29052e2c&moda=1

Les treballadores socials de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls proporcionem informació i assessorament adaptat a cada cas durant el procés de la malaltia. Si ets una família afectada no dubtis a posar-te en contacte amb nosaltres per poder-te ajudar.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’equip de treball social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls acompanya, orienta i facilita eines a les persones afectades d’ELA en el procés de reflexió i presa de decisions a l’hora de redactar i registrar el document de voluntats anticipades (DVA). A continuació us en donem tota la informació:

Què és el DVA?

El Document de Voluntats Anticipades (DVA) és un escrit dirigit al metge/ssa responsable, on el pacient (major d’edat i amb capacitat suficient), dona una sèrie d’instruccions o orientacions sobre el tractament mèdic que li pot ser aplicat, o que no acceptaria, en el cas que no estigui en condicions d’expressar la seva voluntat. És a dir, l’objectiu del DVA és mantenir el respecte a les decisions personals dels pacients en el suposat cas que aquest/a no pugui comunicar-se de cap manera i/o que no pugui entendre ni decidir sobre la situació en la què es troba. D’aquesta manera, el DVA augmenta la seguretat tant al/la pacient com als professionals sanitaris, ja que es respectarà la voluntat del pacient en tot moment.

Cal dir que la redacció d’un DVA, tot i que es recomana, no és obligatòria en cap cas. El fet d’haver de reflexionar sobre situacions futures complexes i quines seran les nostres preferències en aquell moment pot ser difícil per a algunes persones i, fins i tot, pot ser canviant en diferents moments de la malaltia. Així, cal tenir en compte que, a més d’aquest document, existeixen altres eines per garantir que els pacients disposin de la informació i ajuda necessàries per prendre les decisions més oportunes en cada moment de la malaltia.

En aquest cas, hem de conèixer la Planificació de Decisions Anticipades (PDA), la qual es tracta d’un procés de diàleg entre la persona afectada (o els seus representants) i el professional sanitari en un moment de la malaltia on calgui una presa de decisions concreta en referència a uns esdeveniments previsibles i específics de la malaltia. Aquestes dues eines són complementàries i el fet que una persona disposi d’un DVA pot facilitar clarament el procés de PDA, en confirmar o modificar les preferències allà exposades.

Per què és important fer el DVA?

La realització del DVA pren molta força i importància en una malaltia com la de l’ELA/Neurona Motora, en la que preveure l’evolució dels símptomes és molt complicat. El fet de no saber com ni quan serà aquesta evolució, fa que es creï una incertesa que pot angoixar molt, tant a la persona afectada com als familiars i amics. En aquest sentit, el diàleg amb la persona afectada i la redacció de les seves preferències en un document dona tranquil·litat tant a qui pren les decisions com a les persones del seu entorn.

A nivell mèdic, els professionals sanitaris també tenen la necessitat de saber que aquest document està fet ja que poden donar-se situacions de crisis en les que, si no hi ha un DVA, els metges no poden actuar amb tanta rapidesa i la responsabilitat de prendre una decisió recau sobre la família i/o amics.

Per tal de garantir aquest respecte a la voluntat de la persona afectada, és important tenir en compte que mentre la persona sigui capaç de comunicar-se de qualsevol manera i entendre la informació que se li facilita sobre l’estat de salut i possibles opcions terapèutiques, la persona podrà prendre un decisió diferent del què consta al document. En aquest cas, cal saber que el DVA es pot revocar o modificar,  i deixar sense efecte en qualsevol moment per la sola voluntat de l’atorgant. Aquesta revocació s’ha de fer de forma expressa i per escrit.

Podeu trobar més informació sobre la importància del DVA en el següent article al bloc de pàgina web la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: https://fundaciomiquelvalls.org/document-de-voluntats-anticipades-dva/

Contingut del DVA:

No hi ha un model de DVA oficial sinó que el contingut del document és lliure i no està estandarditzat. Tot i això, hi ha alguns models que poden servir de guia, com els models disponibles al web de la Generalitat de Catalunya: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Inscripcio-al-Registre-de-voluntats-anticipades?category=&moda=1.

També des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls disposem d’un model específic que inclou les diferents mesures que es podrien proposar al llarg de la malaltia. En qualsevol d’aquests models, podeu trobar les següents parts:

• Orientacions generals que fan referència a valors personals a defensar en situacions clíniques, desitjos i limitacions que, en principi, volen ser tinguts en compte en les decisions, però que no cal que es refereixin a situacions exactament previstes.
• Orientacions i limitacions concretes que poden ser específiques per a situacions ja més clarament previstes. Faria referència a l’actuació que convé realitzar en el curs de malalties d’evolució coneguda, abans d’intervencions quirúrgiques, etc. Per tal que aquestes especificacions siguin el més realistes possibles, convé sol·licitar l’opinió del professional. També compteu amb altres recursos, com l’Eina de Decisions Compartides, on es pot consultar informació sobre els processos terapèutics, així com altres aspectes de la malaltia: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/
• Nomenament d’un representant, és a dir, aquella persona que, a partir d’aleshores serà, per a les decisions clíniques, l’interlocutor dels professionals per davant dels familiars o persones vinculades, el qual donarà o no el consentiment informat i ajudarà a interpretar l’adequació del DVA al cas concret en què s’ha de prendre la decisió, sempre i quan la persona afectada no pugui decidir per si mateixa.

També al DVA es pot fer constar la voluntat de rebre l’eutanàsia si es donen les circumstàncies descrites en el document, sempre que es compleixin els requisits establerts per la Llei orgànica 3/2021.És important remarcar que aquesta voluntat escrita no implica una sol·licitud formal sinó que, en cas de voler iniciar el procés d’eutanàsia, caldrà seguir el procediment corresponent. Trobareu més informació sobre aquesta opció al web https://canalsalut.gencat.cat/ca/vida-saludable/etapes-de-la-vida/final-vida/eutanasia/

Igualment, es pot deixar constància de la voluntat de donació d’òrgans, donació de teixit nerviós per a la investigació científica o donació del cos per a la docència així com la voluntat sobre l’enterrament o la incineració, entre d’altres. Tot i això, és possible que l’autoritat i la potestat respecte a algunes d’aquestes consideracions no sigui competència dels metges i, per tant, caldrà acudir al professional corresponent per poder assegurar-ne l’acompliment.

Formalització i registre:

Per tal de garantir la validesa del DVA, cal que apareguin les dades de la identitat de la persona que el redacta, que és major d’edat, que la seva llibertat o capacitat no estan visiblement alterades, que en reconeix el contingut i que es correspon amb la seva voluntat. Per validar aquesta informació, cal que el document se signi en alguna d’aquestes tres opcions:

• Davant de notari.
• Davant tres testimonis majors d’edat, i amb plena capacitat d’obrar, dels quals dos, com a mínim, no han de tenir una relació de parentiu fins al segon grau ni estar vinculades per relació patrimonial amb l’atorgant,
• Davant d’un professional sanitari.

Amb aquesta signatura, el DVA original ja tindrà validesa i no serà necessària la inscripció al registre del Departament de Salut per formalitzar-lo. Tot i això, al fer el registre, el document s’incorporarà a la història clínica compartida dels pacients, i es podrà consultar i obtenir-ne una còpia a través de l’apartat de Voluntats i donacions de La Meva Salut.

Per fer la inscripció al Registre de Voluntats Anticipades, la forma més ràpida serà a través del CAP, però també es pot consultar a l’hospital de referència si disposen d’aquesta opció. A més d’aquesta inscripció, si sou una persona afectada d’ELA, recomanem presentar el DVA al metge responsable o a la unitat d’ELA/Motoneurona en la què s’està realitzant el seguiment per tal que els professionals siguin coneixedors de la voluntat descrita i puguin incorporar el document de forma visible a la història clínica del pacient.

També serà important que el tinguin els representants, els familiars i portar-ne una còpia sempre a sobre, per si passa un accident.

Us recordem que, si sou una família afectada d’ELA que atenem des de la Fundació, podeu consultar a la vostra Treballadora Social de referència de l’entitat sobre aquest document si encara no el teniu.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Des de la fundació, som conscients que un cop es rep el diagnòstic d’ELA, ja sigui per a tu o per a un familiar, sorgeixen molts dubtes i pors. ¿Què significa ELA?, ¿Què implica tenir ELA?, ¿quins símptomes apareixeran?, ¿quins tractaments existeixen per allargar l’esperança de vida?, i un llarg etc. El diagnòstic de malaltia de la neurona motora implicarà haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia, tant per la persona afectada com el seu entorn més proper.

En moments com aquests, és molt comú voler informar-se al respecte i cometem l’error d’accedir a recursos digitals poc contrastats i sensacionalistes que ens donaran informació errònia i, per tant, no ens ajudarà.

Amb aquest article intentem facilitar-vos les eines més bàsiques on poder aconseguir informació al respecte en un moment, en què, aquesta, ens pot alleugerar, en certa mesura, l’angoixa generalitzada de la incertesa i el desconeixement. N’hi ha moltes més, però creiem que amb aquestes tindreu suficient per tenir els coneixements necessaris.

Eina de decisions compartides

L’eina es va crear al març del 2023 per part de l’AQUAS en col·laboració amb la nostra fundació, l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau, la Universitat de Navarra, la societat catalano-balear de cures pal·liatives, així com,  malalts i familiars.

Aquesta eina t’ajudarà a conèixer en què consisteix l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars i cuidadores.

A més, aquesta eina inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.

Pots accedir a través d’aquest enllaç: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/index.html

EscuELA

Com ja us hem explicat, més en detall, en un article anterior, la EscuELA és un projecte de la Fundació Luzón amb col·laboració de professionals experts en ELA de Fundacions, Associacions, hospitals de referència del territori i empreses del sector.

Es tracta d’un espai online gratuït de formació i informació destinat a persones afectades d’ELA, familiars, cuidadors professionals i no professionals i personal sanitari que esta en contacte amb la malaltia.

La plataforma disposa de diferents mòduls adequats a les diferents fases i problemàtiques de la malaltia que ajudaran adquirir o ampliar els coneixements per tal de donar una millor atenció a la persona afectada en el dia a dia.

Dins aquests mòduls hi podreu trobar material audiovisual i interactiu així com una llibreria digital i vàries guies de recursos.

Per tal de poder accedir als cursos només cal entrar a la pàgina web (https://ffluzon.org/proyectos/escuela/) i registrar-se de manera gratuïta.

Aula ELA

L’Aula ELA és un espai web creat per l’Hospital de Bellvitge on van actualitzant informació d’interés pel malalt i la seva família. Notícies d’actualitat, avanços en la investigació clínica, inici o reclutament de malalts per per als assajos clínics, etc. Són el tipus d’informació que trobarem en aquest espai.

També ens dona l’opció de subscriure’ns en el blog per estar al dia de les noves entrades.

Podeu accedir a través del següent enllaç: http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/

Pàgina web Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i/o altres entitats formals

Tant la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls com la resta d’entitats socials dedicades a l’atenció dels malalts i les seves famílies arreu del territori espanyol, seran una font d’informació veraç.

A través del següent enllaç podreu accedir a diferents webs que creiem d’interés de tot el país: https://fundaciomiquelvalls.org/webs-dinteres/

Enllaços en format audiovisual

Moltes vegades ens és més còmode i/o fàcil entendre o assimilar la informació en un format audiovisual. Al canal de youtube de la fundació, podeu trobar penjats els vídeos de les jornades dels últims anys amb motiu del dia Internacional de l’ELA on diferents experts parlen sobre diferents aspectes de la malaltia, així com altres vídeos d’interés.

També podeu consultar el nostre instagram, facebook o X per esdeveniments més d’actualitat.

https://www.youtube.com/@FUNDMIQUELVALLS

https://www.instagram.com/fmiquelvalls

https://www.facebook.com/fmiquelvalls

Us recordem que, si sou una família afectada d’ELA que atenem des de la Fundació, podeu consultar a la vostra Treballadora Social de referència de l’entitat sobre qualsevol tema relacionat amb la malaltia o realització de qualsevol gestió. I si no, us podeu posar en contacte amb nosaltres a través de la nostra web: https://fundaciomiquelvalls.org/contacte/

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls