Articles d’interès

Quins son els millors canvis posturals al llit quan una persona té ELA?

Quan ens trobem en la situació on una persona ha de passar un període de temps prolongat al llit, com pot ser una persona afectada d’ELA, hi ha condicions que hem de tenir en compte per tal de que aquesta posició de descans sigui beneficiosa.

Juntament amb els canvis posturals, és recomanable assegurar-nos que la pell es troba ben hidratada, que hi ha una correcte higiene i que les zones, principalment plecs, no es troben humides.

És important que, cada 2 o 3 hores puguem mobilitzar a la persona per tal que la circulació sanguínia realitzi correctament el seu recorregut.

A més, permetrà que la pell no pateixi d’alteracions per la pressió que el propi pes del cos efectua a certes zones . Aquests canvis posturals, seran factors preventius per tal d’evitar úlceres per pressió, vermellors o bé llagues.

Els punts de pressió més habituals solen ser: talons, turmells, colzes, malucs i còccix.

Per tal d’iniciar amb la mobilització i les transferències, cal que ens anticipem verbalment als moviments que anirem a realitzar. Així mateix, també demanem la col·laboració de la persona en mesura de les capacitats que es trobin conservades.

Els moviments a realitzar han de ser amb la major coordinació possible, no han de ser sobtats ni han d’ocasionar molèstia o dolor.

Per aquest motiu, existeixen punts claus a nivell corporal que faciliten la tasca, denominats punts d’ancoratge. Quan parlem d’aquests ens referim a: cap, coll, cintura escapular, cintura pelviana i genolls.

Trobem diferents nomenclatures per referir-nos a la posició d’una persona quan es troba al llit.

  • Decúbit supi: Quan la persona es troba estirada boca amunt.
  • Decúbit prono:  Quan la persona es troba estirada cap per avall
  • Decúbit lateral (esquerra o dreta) : Quan la persona es troba estirada de costat.
  • Sedestació: Quan la persona es troba asseguda.

Els canvis posturals més rellevants solen ser:

  • Decúbit supi a decúbit lateral: Primer de tot, hem de desplaçar el cos de la persona tombada cap al costat contrari al que li vulguem realitzar el gir, ja que d’aquesta manera ens assegurarem que al fer el gir la persona quedi centrada i no es trobi massa a la punta del llit. Aquest desplaçament es pot fer amb l’ajuda d’un llençol lliscant. Es col·loca de forma horitzontal que cobreixi la cintura escapular (espatlles) i cintura pelviana (malucs) i, al arrossegar aquest llençol cap a la direcció desitjada, la persona es desplaça juntament amb aquest. Posteriorment, li col·locarem els braços a la part central del cos, per quan haguem de fer el gir, aquests no destorbin i no pateixin mal. Seguidament, flexionarem el genoll de la cama que quedarà per sobre. La persona cuidadora, haurà de col·locar un dels seus braços per sobre de l’espatlla més llunyana de la persona que es troba al llit i, l’altre braç del cuidador el posicionarà per sobre la part més llunyana del maluc. Una vegada estiguem en aquesta posició, la persona cuidadora haurà de portar els seus braços cap al propi cos per tal de propiciar el gir de la persona enllitada, d’aquesta manera aconseguirem la posició de decúbit lateral. Si es creu convenient, per tal que la persona que es troba al llit se senti més estable i segura, es pot flexionar la cama que es troba tocant al matalàs, inclús afegir un coixí entre les cames per a més comoditat.  
  • Decúbit supi a sedestació: Per tal de portar a la persona de l’estat estirat a assegut. Cal que duem a terme el pas anterior fins a decúbit lateral. D’aquesta manera, quan la persona es trobi tombada de costat, el cuidador es posarà al cantó del llit on la persona ha de quedar asseguda, una de les cames del cuidador ha de quedar avançada en una posició de semiflexió, mentre que l’altre ha de quedar per darrere en extensió. La persona cuidadora haurà de passar un braç per sota el clatell per arribar a subjectar l’esquena a nivell d’espatlles. Amb l’altre braç, rodejarà els genolls per tal de sostenir-los amb fermesa. En un sol moviment sec fem la transferència. Elevem el tòrax i a la vegada realitzem el moviment de rotació de les cames per a que quedin posicionades per fora la bora del llit. Trobant-se a la persona finalment asseguda, per oferir-li major seguretat, podem donar suport per la part de l’esquena, evitant així que la persona lateralitzi o bé tendeixi a caure cap enrere. Durant aquesta transferència, la persona cuidadora anivella el pes i la força que realitza, passant de la cama en semiflexió a la cama en extensió.

Existeixen dispositius que faciliten els canvis posturals i transferències, així com els llits articulats que permeten elevar tronc i cames, inclús permet moure l’alçada en bloc del llit, beneficiant tant la salut i l’ergonomia de la persona afectada com pel cuidador.

S’ha de tenir en compte les característiques de cada persona, ja que la comoditat és subjectiva. Per aquest motiu, recomanem rebre assessorament per part d’un terapeuta ocupacional que us pugui guiar en les tasques del dia a dia i sobre productes de suport existents que us siguin de més utilitat segons cada necessitat.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Dol anticipat i ELA

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) volem convidar-vos a llegir la següent reflexió que fem sobre el dol anticipat, un procés que afronten algunes persones especialment davant malalties cròniques avançades, com pot ser l’ELA, i que representen una manera de prevenció de les pèrdues que es van produint al llarg de la malaltia i de com afrontem aquest moment d’acomiadament.

Aquest procés el poden viure tant les persones afectades de la malaltia com el seu entorn. Per a les persones afectades d’ELA, el dol anticipat pot començar des del mateix diagnòstic. A mesura que la malaltia va progressant en el temps poden aparèixer sentiments de tristesa, por i desesperança congruents amb el procés d’assimilació del diagnòstic i pronòstic de la malaltia. També, poden aparèixer sentiments de melancolia per la vida anterior, reflexionant sobre les pèrdues que han anat acumulant en el temps.

Pel que fa a l’entorn, aquests també experimenten un dol anticipat en el moment que assumeixen la progressió de la malaltia i la pèrdua gradual d’autonomia del seu esser estimat, i pot ser també des del mateix moment del diagnòstic. En aquest cas, també es pot donar que pensar sobre els canvis en les activitats que es realitzaven i en les dinàmiques relacionals.

El dol anticipat és, per tant, un moment que convida a la reflexió, tant per les mateixes persones afectades com pel seu entorn, en el que estaran presents diferents emocions que ajudaran a reconèixer i acceptar la futura pèrdua. Aquest procés pot tenir repercussions positives:

  • Pel que fa a qui té la malaltia, ajuda a:
    • Ser conscient sobre el propi procés: reforçar l’ajustament i l’assimilació del curs de la malaltia.
    • Reconèixer pors i necessitats: el fet de ser conscient ajuda a posicionar-se en el moment actual i en fer una valoració sobre les pors, preocupacions i necessitats que van sorgint al llarg del procés.
    • Adaptar-se als canvis: ens permet acceptar que hi hauran canvis i poder-nos preparar per aquests.
    • Resoldre assumptes pendents: reflexionar sobre aquells aspectes que volem que quedin resolts abans de morir.
    • Fer un acomiadament: preparar-nos per l’etapa final que permetrà valorar acomiadar-nos dels essers estimats.
  • Pel que fa al familiar:
    • Romandre involucrat amb l’esser estimat: estar al costat de la persona afectada proporcionant suport i afecte.
    • Mantenir-se separat i acceptar espais d’autocura personal: tenir en compte el propi procés personal (que serà diferent al de l’afectat) i disposar de moments per cuidar-nos i valorar les pròpies necessitats.
    • Adaptar-se als canvis de rols: assumpció de noves responsabilitats que sorgiran de la pèrdua d’aquesta persona.
    • Acceptar la realitat de la mort: ser conscient de l’etapa de final de vida, integrant les vivències i records viscuts amb aquesta persona.
    • Fer un acomiadament: en aquest moment final caldrà resoldre també assumptes pendents i preparar-nos per l’acomiadament. 

Tot i les dificultats i les emocions que poden estar presents en aquest moment, és important destacar la resiliència de cada persona i la capacitat de trobar un sentit davant la pèrdua. Com hem comentat anteriorment, sovint els pacients i familiars poden aprofitar aquest moment de reflexió per trobar noves formes de viure el present, apreciar aquelles coses que tenen actualment i trobar noves formes de viure la nova normalitat. Cada persona viurà aquest procés de manera diferent i serà important comptar també amb un xarxa de suport (professionals, amics, família, etc.) que ajudi a compartir experiències i rebre suport en aquests moments.

Sabem que aquest procés pot no ser fàcil, pot generar moments d’alt impacte emocional. Si creus que pots necessitar ajuda o consultar un tema relacionat amb el dol anticipat, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”

Read more

Tecnologia de suport i veu per a persones afectades d’ELA

Dins la comunicació alternativa i augmentativa hi ha un gran ventall de possibilitats. La tecnologia de suport ens ajuda a adaptar en cada cas concret el que necessita la persona.

Des del Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls altres vegades hem escrit sobre comunicació. Molts de vosaltres vau participar en la iniciativa de migranodearena per contribuir en el pack de comunicació que tenim en el Banc de Productes de Suport per poder fer valoracions amb un lector ocular però com dèiem, no totes les persones requereixen el mateix.

Hi ha persones afectades d’ELA que la seva funcionalitat en les mans es veu afectada però en canvi mantenen la seva veu.

Quan això és així podem adaptar la nostra tecnologia mòbils, ordinadors, inclús la domòtica de casa nostra com pujar persianes, encendre la tv mitjançant la veu.

Hi ha diferents aplicacions i aparells que fan això possible com per exemple l’aplicació Voice access que ens permet utilitzar el mòbil a través de la veu. O aparells tipus alexa o broadline que ens permeten controlar aparells de casa que funcionin per wifi o per infrarojos.

Dins d’aquestes opcions es poden configurar a més a més ordres concretes per facilitar el funcionament d’aquests amb allò que fem servir habitualment i així poder agilitzar les nostres accions.

En Xavi Gámez és un afectat d’ELA que ho coneix de primera mà. Ell té tota la seva casa adaptada amb la veu. Sempre ha estat molt actiu en buscar opcions que li permetin mantenir la seva autonomia, sense dependre de que altres persones ho haguessin de fer per ell. I és per això que ha volgut compartir els seus coneixements amb totes aquelles persones que es trobin en la seva mateixa situació. Ha elaborat la “Guía para personas dependientes con espíritu guerrero”. Una guia on ens explica com poder configurar els nostres telèfons i aparells electrònics per fer-los servir amb la veu.

Us deixem l’enllaç perquè la pugueu descarregar i consultar: https://drive.google.com/file/d/1CizDr-bptDIzcKSbFZxoajmJ6x4YHh8t/view?usp=drivesdk

 Moltes gràcies Xavi i esperem que a molts us pugui ser útil.

Qualsevol dubte, sabeu que us podeu dirigir als professionals de Terapia Ocupacional de la Fundació perquè us puguin ajudar a configurar-ho i us orientin en quina seria la millor opció per cada un de vosaltres.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Perquè al final, tots i totes necessitem cuidar-nos….

En moltes ocasions quan pensem en l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), com en qualsevol altra malaltia acostumem a pensar en el malalt i en la simptomatologia que presenta, en com es troba, en les preocupacions que presenta, entre molts altres aspectes.  Sense voler, tendim a oblidar el món emocional i l’important paper que juga el cuidador en les atencions diàries.

Aquest fet que acostuma a ésser una visió generalitzada dins la societat; acostuma a passar també en la pell del cuidador, qui acostuma a centrar-se més en les tasques a realitzar en el seu dia a dia i en les necessitats que presenta la persona afectada d’ELA, deixant de costat el propi espai personal i les seves necessitats personals.

Què pot passar quan deixem de banda el nostre món emocional? Que segurament podrem acabar realitzant moltes tasques de manera gairebé automàtica, sense parar-nos a pensar en les petites alarmes que el nostre cos ens va pronunciant, com ara: fatiga, sobrecàrregues musculars, cefalees, insomni o falta de concentració. Alarmes que el cos ens intenta comunicar perquè afluixem el ritme. Aquestes petites alarmes poden anar incrementant en intensitat, per intentar captar d’alguna manera l’atenció, que està més preocupada en complir les responsabilitats diàries que no pas a escoltar-se a un mateix.

Llavors, què podem fer? És important primerament buscar un petit moment per realitzar aquelles activitats que realment motiven i que fan sentir bé. Pensem en activitats, però també podríem parlar “d’espais” o “moments”, sigui el que sigui però que ens permeti la desconnexió física i mental de la tasca que ens aclapara.  Aquestes activitats és convenient dur-les a terme des d’un primer moment, sense esperar a que el nostre cos comenci a estar més desgastat o que ens comenci a passar factura. Alguns consells a aplicar: descansar el necessari, fer exercici amb  regularitat, mantenir relacions personals, sortir de casa i organitzar el temps; però sempre des dels primers símptomes de la malaltia.

És difícil ésser conscient d’aquesta dinàmica ja que  el cuidador, no passa a ser-ho d’un dia per l’altre, és l’evolució de la pròpia malaltia el que fa que el cuidador es trobi amb unes noves funcions que han passat progressivament de cobrir el món emocional a haver de cobrir les atencions que acostumen a ser més físiques.

Som conscients que sempre costa demanar ajuda a altres persones, però una persona difícilment pugui arribar a “tot” i en determinats moments serà convenient plantejar-se de buscar un cuidador extern que es pugui dedicar a les atencions més físiques encara que sigui unes hores, perquè el familiar pugui oferir l’important suport emocional que també requereix el malalt.

Demanar ajuda sempre costa, i més quan existeix el sentiment de responsabilitat que aquestes accions recauen en un mateix. En molts moments no és fàcil prendre la determinació, o potser no comptem amb els recursos necessaris per començar a posar en pràctica aquest espai. En cas de dificultats a l’hora de dur a terme  tasques d’autocura, us  recordem que des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som diversos professionals que valorem i treballem per tal d’oferir aquells recursos que més s’adaptin a les vostres necessitats.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

Read more

Què és i com em pot ajudar el grau de discapacitat si soc una persona afectada d’ELA

La discapacitat és defineix com a el resultat de la interacció entre la deficiència d’una persona i les barreres de l’entorn, que suposa una limitació en l’activitat i la consegüent restricció en la participació en igualtat de condicions que la resta de ciutadans. És a dir, representa totes aquelles situacions que puguin suposar una restricció o absència de capacitat per desenvolupar tasques quotidianes.

Per què em serveix tenir un grau reconegut?

Tenir reconegut un grau de discapacitat del 33% o més i residir a Catalunya, et garanteix l’accés a diferents recursos de la Cartera de Serveis Socials, entre altres avantatges.

Cal tenir en compte que hi ha una sèrie de beneficis subjectes a requisits específics. Considerem que els avantatges als quals es pot adherir la majoria de persones amb discapacitat són:

Mesures fiscals:

  • Deducció de l’IRPF en la declaració de la renda
  • Exempció de l’impost de matriculació del vehicle
  • Reducció de l’IVA en la compra del vehicle
  • Exempció de l’impost de circulació
  • Deducció en l’impost de donacions i successions (herències)

Mesures relacionades amb la mobilitat i el transport:

  • Descomptes en el transport públic (segons zona geogràfica)
  • Targeta d’aparcament
  • Gual a la vorera

Per a més informació respecte a la mobilitat i el transport pots accedir a aquest enllaç: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/ 

Mesures relacionades amb l’habitatge:

  • Bonificacions a l’hora de sol·licitar accés a habitatge de protecció oficial.

Altres beneficis subjectes a requisits específics: 

  • Ajuts PUA, assessorament a centre SIRIUS, farmàcia gratuïta, etc. 

Podeu accedir a la informació de l resta d’avantatges a través de l’enllaç: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Avantatges-per-a-persones-amb-discapacitat.pdf.

Procediment de sol·licitud

Qualsevol persona pot sol·licitar el reconeixement de la situació de discapacitat en qualsevol moment.

En el cas de tenir un grau de discapacitat però que no es correspongui amb la situació actual, es pot sol·licitar una revisió sempre que, com a mínim, hagi transcorregut un termini de dos anys des de la data de l’última resolució o bé, quan s’acrediti a través d’un informe mèdic que s’han produït canvis substancials en l’estat físic i/o psíquic de la persona.

Documentació:

Totes les persones sol·licitants heu de presentar el formulari de sol·licitud i els informes mèdics i/o psicològics actualitzats que acreditin la discapacitat al·legada. Si actues en nom de la persona interessada (beneficiària), has d’acreditar ser el/la representant aportant altra documentació.

Presentació:

La sol·licitud es pot fer de forma presencial a les oficines d’assistència en matèria de registre o en qualsevol dels punts de registre i digitalització de la Generalitat, o bé a les oficines de correus. També ho podràs presentar en format telemàtic si disposes d’un certificat digital. Si no en disposes, us recomanem registrar-vos al web https://www.idcatmobil.cat/, el qual us permetrà identificar-vos en els tràmits i gestions amb l’Administració per Internet de forma segura, fàcil i àgil. Per més informació sobre l’IdCat mòbil, disposes del següent artícle: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/

Valoració:

En un termini de sis mesos, tant si es tracta d’un reconeixement com d’una revisió de grau, l’administració es posarà en contacte amb la persona especificada en la sol·licitud per tal de realitzar la valoració. 

En el cas de persones amb el diagnòstic de l’ELA, la seva treballadora social de referència de la Fundació pot informar al Departament de Drets Socials per tal de reduir el temps. 

Aquesta valoració es sol portar a terme en els Centres d’Atenció a la Discapacitat. En aquest enllaç trobaràs el directori d’establiments d’atenció a persones amb discapacitat: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En el cas que la situació comporti una dificultat important per al desplaçament de la persona a valorar, el dia de la valoració es pot presentar un familiar representant, aportant un informe mèdic del metge de capçalera on es justifiqui la dificultat del desplaçament, així com qualsevol altre informe mèdic actualitzat.

Resolució:

La discapacitat es valora per trams, els quals et donen accés a uns avantatges concrets: 

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

A part d’aquest percentatge, en el moment de la valoració també es valoren els barems de mobilitat reduïda, necessitat de 3a persona i necessitat d’acompanyant. 

Si tens el grau de la discapacitat reconegut a partir del 33%, rebràs la targeta acreditativa de la discapacitat (3 mesos després de la resolució) per correu ordinari.

També tens dret, en el cas que la resolució no s’adeqüi a la situació actual, de presentar una reclamació tot al·legant els motius de la desavinença.

Si teniu qualsevol dubte sobre el grau de dependència, podeu contactar amb el Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i segur que us podem ajudar.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Històries de Vida

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

  • Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
  • Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
  • Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
  • Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
  • Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
  • Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

  • Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
  • Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
  • Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
  • És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
  • Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
  • Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.

Read more

La importància d’una bona ergonomia i sedestació en les persones afectades d’ELA

Una bona postura a la sedestació per les persones afectades d’ELA és més important del que pugui semblar a simple vista. Fins i tot hem de donar més importància com més temps passem en la mateixa posició.

L’eix del nostre cos és la columna vertebral, que està unida a la cintura pèlvica. Quan aquesta no es troba ben posicionada, repercuteix a la resta de la columna i tots els elements que hi van units, és a dir: el crani, la cintura escapular, on s’uneixen els braços i la cintura pèlvica on s’uneixen les cames.

Un dels casos més habituals d’una mala sedestació en persones afectades d’ELA és la retroversió pèlvica, on el maluc o pelvis s’inclina enrere quedant un lloc entre el maluc i el respatller del seient. Provoca un esborrament de les curvatures naturals de la columna vertebral, com ara la lordosi lumbar i s’afavoreix la cifosi dorsal.

Quan hi ha un augment de la cifosi a la columna vertebral, la capacitat toràcica queda disminuïda produint hipoventilació; es produeix compressió de l’estómac i intestins la qual cosa comporta una mala digestió i restrenyiment. Resumint: es produeix una disminució en la funció respiratòria, digestiva i fins i tot més dificultat per a la mobilitat als braços.

Per tot això, és important l’elecció del lloc on seiem, des de les mides fins al material del seient. Cal que la posició del cos sigui el més ergonòmica possible. Això suposa buscar una cadira de rodes de la mida de cada persona, perquè si és més gran es produirà aquesta retroversió pèlvica. Els reposapeus han d’estar a l’alçada necessària, quedant els genolls a 90º així com els peus i els braços. Si estan massa baixos, l’usuari es col·locarà inconscientment en retroversió per trobar-los i si estan massa alts, es produirà un augment de la pressió de l’os del maluc augmentant el risc d’escares o úlceres per pressió.

Pel que fa als materials, hi ha diferents tipus de coixí: de viscoelàstic, de gel, d’aire i fins i tot d’escuma. Respecte a quins són aquells que brinden més efectivitat hi ha nombrosos estudis com el publicat a la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Núm. 38, 2003, pàgs. 9-13). Basant-se en una sèrie de criteris com la distribució de pressions, la reducció de forces transversals o l’amortiment adequat davant d’impactes; han arribat a la conclusió que els coixins d’aire seguits pels coixins de viscoelàstic són els que tenen més capacitat per a la prevenció d’escares.

Tenint en compte que: dins de cada tipus, hi ha diferents subtipus; que cada persona té unes circumstàncies diferents i que la comoditat és subjectiva, des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació recomanem provar diferents models abans de comprar-ne el definitiu. També cal tenir en compte que un cop canviat el coixí, si la seva alçada és diferent, s’hauran de regular novament els reposapeus.

Finalment, cal recordar que per la prevenció d’úlceres per pressió, l’única mesura efectiva són els canvis de posicionament. S’han de realitzar cada dues hores aproximadament i això permet redistribuir les pressions exercides als diferents punts del cos. Per això, una cadira de rodes basculant permetria aquests canvis sense necessitat de transferir o manipular la persona i evitar així danys o lesions tant en el malalt com en el cuidador.

Si voleu seguir llegint més sobre l’estudi esmentat durant l’article, podeu fer clic al següent enllaç: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

I us recordem que si teniu qualsevol dubte sobre temes posturals, o de materials, perquè aquests sigui òptims, no dubteu a contactar amb el departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Barreres arquitectòniques que ens trobem a casa

Una persona amb mobilitat reduïda, com pot ser una persona afectada d’ELA, pot trobar barreres arquitectòniques dins de casa que priven a la persona a moure’s amb facilitat. Aquestes barreres poden ser un gran obstacle per el dia a dia.

Per a poder salvar aquestes barreres arquitectòniques ens cal tenir un espai accessible o adaptat.

            Que significa accessible i adaptat?

Un espai pot ser de fàcil accés, es a dir accessible, on podem accedir però a la vegada pot ser adaptat o no. És a dir, adaptat seria aquell espai que es totalment accessible per a tothom i està adaptat a les necessitats que tenim.

            Com han de ser les portes?

La normativa i el codi d’accessibilitat de Catalunya ens parla de que les portes han de ser d’una amplada de 80cm perquè aquestes siguin totalment accessibles. No obstant, no es l’amplada habitual que ens trobem als domicilis avui en dia. Si que per poder accedir amb una cadira de rodes, tant manual com amb motor elèctric, l’amplada mínima que recomanem són 70cm.

            Quines són les zones amb més barreres arquitectòniques que ens podem trobar a casa?

  • Bany

Les portes acostumen a ser les més estretes de la casa i arriba la possibilitat de plantejar-nos posar una porta corredissa o bé fer l’espai de la porta més gran (L’ideal seria de 70cm d’amplada.)

Pel que fa a la zona de dutxa es recomana fer una dutxa arran de terra i sense mampara, pensar en un concepte de bany obert. On tinguem espai suficient per maniobrar i poder dutxar-se amb comoditat.

Si tenim un plat de dutxa que no sigui arran de terra, sempre podem adaptar-lo posant una rampa amb pendent adequada per accedir a aquest amb una cadira de dutxa. Si la mampara ens ho dificulta podem retirar-la i posar en el seu lloc una cortina de dutxa, així també guanyem pel que fa a l’alçada de l’esglaó.

Cal tenir present que per poder realitzar aquestes modificacions és important demanar assessorament a una terapeuta ocupacional per poder valorar la situació de cada domicili en particular i tenint sempre en compte les característiques personals i de la malaltia.

  • Accés des de la via pública.

Algunes vegades per poder accedir al domicili des del carrer trobem un esglaó que ens dificulta molt l’accés.

Com podem salvar aquest esglaó?

  • Podem fer obra i posar una rampa. Aquesta sempre és la millor opció. O fer-ho arran de terra si l’espai ens ho permet.
  • Podem posar rampes d’alumini, de fusta o de plàstic que es venen al mercat, tenint en compte sempre l’alçada de l’esglaó per saber l’allargada de la rampa i que tingui una pendent adequada.

Si ens plantegem fer obres per adaptar un espai el millor és contactar amb empreses especialitzades en adaptacions i que tinguin experiència prèvia en el sector. Alguns exemples són Adom, Enier, Tecnivallès o Válida sin barreres.

En conclusió, a la gran majoria d’habitatges ens trobem barreres arquitectòniques que ens dificulta molt l’accés i els desplaçaments amb una persona amb mobilitat reduïda. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recomanem tenir tots aquests aspectes en compte en el moment de fer obres d’adaptació a la llar i sobretot consultar amb una persona especialitzada en el tema.

Read more

idCAT Mòbil

Des de fa uns anys, s’ha anat impulsant la possibilitat de fer tràmits per internet, evitant cues i llargues llistes d’espera que, de vegades, eren de més d’un mes. Tot i que amb les facilitats que comporta fer un tràmit des de la comoditat del llar, l’Administració necessita confirmar que aquest tràmit l’està fent la persona interessada en si, a fi de protegir les dades personals de l’interessat.

Hi ha molts mecanismes d’identificació de diferents graus de seguretat que variaran segons el tràmit i l’organització on fer-ho. En el cas dels tràmits que cal fer amb la Generalitat de Catalunya o amb l’ajuntament, una de les opcions més senzilles d’aconseguir i utilitzar és l’IdCat Mòbil.

Què és i per a què serveix l’idCAT Mòbil?

És un sistema que permet identificar digitalment l’interessat/da i fer una signatura electrònica, des de qualsevol mòbil, Tablet o ordinador, perquè pugui fer l’enviament del tràmit en qüestió, a través d’un codi que arriba directament al telèfon mòbil.

Com a avantatges té el no haver de recordar cap contrasenya o pin, no necessita la instal·lació de cap programa o aplicació, no caduca i el servei és totalment gratuït.

Amb aquest sistema, es poden fer la majoria de tràmits d’aproximadament 900 Ajuntaments i Consells Comarcals, a més dels serveis que ofereix la Generalitat de Catalunya a l’Oficina Virtual de Tràmits.

El seu únic requeriment és ser més gran de 16 anys.

Com puc aconseguir aquest certificat?

Hi ha diverses vies per aconseguir-ho:

1. Internet. Mitjançant aquest enllaç.

Només necessitaràs:

  • DNI de la persona interessada
  • Targeta sanitària
  • Número de telèfon mòbil
  • Correu electrònic

2. Presencialment a qualsevol de les oficines d’atenció al ciutadà.

Com es pot tramitar la sol·licitud de grau de discapacitat i/o llei de dependència amb l’idCAT Mòbil?

El Grau de Discapacitat i la Llei de Dependència són dos dels tràmits més habituals quan presentem una patologia com l’ELA. És per això que a continuació us detallem com presentar aquestes sol·licituds de manera telemàtica amb l’IdCat Mòbil.

Llei de Dependència:

  • Emplenar el formulari Sol·licitud de reconeixement de Dependència
  • Ingressar a aquest enllaç
  • Seguir els passos indicats i, en el moment que ho sol·liciti, adjuntar la sol·licitud i l’informe mèdic en format pdf.
  • Quan s’enviï, directament sol·licitarà la signatura electrònica mitjançant l’idCAT Mòbil o un altre certificat digital.

Grau de discapacitat:

  • Ingressar a aquest enllaç
  • Emplenar el formulari que apareix a la pantalla
  • Adjuntar informe mèdic en format pdf.
  • Quan s’enviï, directament sol·licitarà la signatura electrònica mitjançant l’idCAT Mòbil o un altre certificat digital.

Si teniu qualsevol dubte sobre com aconseguir l’idCAT Mòbil i/o tramitar les sol·licituds, podeu contactar amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Miquel Valls.

Read more