Articles d’interès

Indicacions bàsiques pel bon funcionament de les bateries de les cadires de rodes elèctriques

Des del Banc de Productes de Suport de la Fundació us volem parlar sobre les bateries de les cadires de rodes elèctriques, sobre com carregar-les correctament i el seu manteniment perquè durin el màxim de temps possible.

La cadira pot portar bateries de diferents Amperatges (40Ah, 50Ah, 70Ah…) i de diferents components (GEL, AGM o Liti).


Tot producte nou porta el manual d’instruccions i és on hem d’anar a buscar la resposta quan tinguem algun dubte sobre carregar les bateries.

Els diferents fabricants donen petites variacions a l’hora de carregar les bateries. Però si que coincideixen en mesures que són bàsiques per qualsevol tipus.

  • No portar les bateries al límit.
  • No utilitzar la cadira a ple rendiment durant molta estona.
  • No descarregar fins a arribar als llums vermells.
  • Fer les càrregues completes, és a dir deixar tota l’estona que faci falta perquè les bateries facin el cicle complet de càrrega (rus recomanem posar a carregar en el moment que anem a dormir i que estigui endollat tota la nit)


A part d’això hem de tenir en compte…

  • En bateries noves es recomana una càrrega inicial de 12/24h.
  • Utilitzar el carregador recomanat pel fabricant.
  • Repassar que totes les connexions de càrrega estiguin ben endollades.
  • Si no tenim que utilitzar la cadira durant un temps, la recomanació seria deixar la cadira al màxim de càrrega i una vegada al mes, fer un cicle de 12h.
  • No va bé que les bateries estiguin exposades en un lloc on la temperatura sigui molt baixa o molt alta.
  • Si saps que l’endemà faràs servir molt la cadira, fes un cicle de càrrega llarg encara que l’indicador marqui al màxim.

Aquestes son les recomanacions i mesures generals per qualsevol cadira de rodes elèctrica, si les seguiu podem allargar la vida útil d’aquestes molt de temps. Si teniu algun dubte o qüestió sobre aquest tema no dubteu en posar-vos en contacte amb les terapeutes ocupacionals o els tècnics dels Banc de Productes de Suport de la nostra entitat els quals us podran ajudar.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Què és el PADES i com ajuda a les persones afectades d’ELA

Els PADES (Programa d’Atenció Domiciliària Equips de Suport) són equips sanitaris formats per metges, infermeres i treballadores socials que atenen al domicili. Alguns equips també disposen de professionals de fisioteràpia, teràpia ocupacional i psicologia.

Aquests equips treballen des dels domicilis amb persones que tenen una malaltia crònica complexa, especialment en situació de final de vida, com a alternativa a l’hospitalització convencional. D’aquesta manera, es fa possible una atenció integral i de qualitat en aquelles situacions en les que el pacient desitja romandre a casa seva el major temps possible, com pot ser el cas de les persones afectades d’ELA. És a dir, l’equip es preocupa perquè el pacient rebi en tot moment l’assistència que li cal en el lloc adequat.

L’atenció que es presta a través d’aquest servei és individual i personalitzada a nivell mèdic, social, emocional i espiritual. L’equip identifica les necessitats dels pacients i del seu entorn a través dels professional les diferents disciplines que composen cada PADES per tal de poder abordar la situació de forma integral.

Com funciona el servei?

L’atenció que realitza el PADES dona suport i complementa la que dóna l’equip d’atenció primària. Igualment, treballa en col·laboració amb altres serveis com els centres sociosanitaris, hospitals d’aguts, serveis socials, etc. per poder atendre les necessitats que poden anar sorgint de forma coordinada i integral. Per aquest motiu, la quantitat i freqüència de visites que rebrà cada pacient dependrà del seu estat i de les seves necessitats.

Els professionals d’aquest servei faran un seguiment de l’estat del malalt tot establint un calendari de visites programades segons dels objectius que s’hagin establert. Tot i això, des de la primera visita, es facilita un telèfon de contacte per tal que les famílies puguin comunicar qualsevol canvi en la situació i resoldre qualsevol dubte que es tingui respecte a la cura de la persona.

En quant a l’horari d’atenció, no és igual per tots els PADES. En algunes zones es dóna atenció 24 hores al dia, 365 dies l’any. En altres zones l’atenció és de dilluns a divendres i, en aquests casos, es facilita el telèfon de l’Àrea Bàsica de guàrdia per poder continuar el seguiment en caps de setmana i festius.
 
Quin paper té el pacient?

Es té molt en compte la participació activa del pacient en el procés de presa de decisions, aportant en tot moment les seves preferències i valors. És a dir, es busca que el pacient guanyi protagonisme en el procés i que pugui gaudir de les màximes condicions de confort durant el transcurs de la malaltia.

Per poder-ho aconseguir, el PADES procura resoldre als pacients i als seus familiars dubtes i angoixes que els puguin sorgir en relació a la malaltia.

Quin paper té la família?

Es interessant remarcar que el plantejament d’aquest servei no només es dirigeix a l’atenció al pacient, sinó també al seu entorn familiar, a les persones que cuiden. La família suposarà un pilar fonamental en el procés de cura i es vol donar valor al “cuidar” (diferenciant-lo del curar) com a objectiu indispensable en el plantejament de l’actuació.

Entre les seves funcions, l’equip mèdic del PADES procurarà controlar la simptomatologia i les molèsties que sovint provoquen tensions en la convivència familiar.

A més, ensenyarà als familiars tècniques i pautes d’atenció per tal de facilitar la cura de la persona i proporcionar seguretat.
 
En quins moment s’activa el servei amb un pacient d’ELA?

El servei del PADES s’activarà a través de qualsevol servei de la xarxa sanitària pública en els següents supòsits:

  • Quan apareix alguna complicació que necessita una atenció més continuada de la que es pot realitzar en les visites a la unitat hospitalària d’ELA. En aquest cas, el servei es desactivarà quan la situació torni a estabilitzar-se.
  • Quan el transport a la unitat d’ELA suposa una gran complicació, tot prioritzant la comoditat del pacient.
  • Quan el pacient no vol continuar amb el tractament i s’adopten mesures pal·liatives de confort.

 
Les treballadores socials de la Fundació estem en constant comunicació amb els PADES que atenen a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies de tot el territori. Si teniu algun dubte sobre el PADES podeu contactar amb el Departament de Treball Social i us ajudarem en tot el que sigui possible.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Si el diagnòstic d’ELA encara està molt present

Podria ser que fa poc temps que t’acaben de diagnosticar l’ELA/MMN a tu o a un familiar proper… també pot ser que, tot i que fa temps encara tinguis molt present aquells moments tant complicats entre proves, visites a diferents especialistes per donar una explicació a tots aquells símptomes que començaven a donar-se, i el moment en el que el neuròleg et va acabar confirmant el diagnòstic (nom que probablement ja anaves intuint o t’havies imaginat en algun moment). Sigui com sigui, donat les característiques de la malaltia i per la intensitat d’aquests moments inicials, és fàcil que tinguis encara algunes imatges molt presents a la teva ment.

Però anem pas per pas, els moments previs al diagnòstic encara que sembli mentida, també poden haver sigut molt estressants i difícils de portar. Pel que dèiem, per la multitud de proves i visites amb professionals, però en especial per estar veient que alguna cosa no va bé de la qual no se’n té una explicació, la incertesa que pugui ser qualsevol cosa i això també fa patir. En el fons, a vegades encara que un diagnòstic sigui dur, necessitem entendre, posar un nom i quan no el tenim també ens pot provocar angoixa d’una manera o una altra.
 
Hem de pensar que la malaltia d’ELA/MMN té una alta variabilitat que pot confondre. Cal anar veient com evoluciona, descartant, ja que aquesta malaltia no té una prova diagnòstica específica, el diagnòstic s’acabaria fent per exclusió. És per aquesta raó, que pot ocórrer que un experimenti culpa per no haver seguit uns determinats passos o haver anat de manera més directa a un professional en concret per tal “d’haver guanyat temps”. Si és així, pensa que ara es compte amb una informació que justament abans no es tenia i que permet a nivell professional i familiar valorar les coses des d’una altra perspectiva, tenint en comptes unes possibilitats que en aquells moments no es contemplaven.
 
Com també dèiem, el moment d’haver rebut el diagnòstic pot haver sigut també impactant generant un estat de shock en la pròpia persona afectada o també si ets el seu familiar, perquè te l’estimes i perquè no et podies imaginar passar per una situació d’aquest tipus. Aquests moments inicials de confusió, poc a poc s’aniran posant a lloc per si sols o amb l’ajuda de professionals, per tal de donar pas a la organització i elaboració d’aquestes emocions i poder fer gestions posteriors com comunicar el diagnòstic als teus, buscar assessorament, etc.
 
Pot ser que de forma general connectis amb emocions que et van envair, preocupacions i pensaments que se’t van activar en tot aquest procés pre i diagnòstic. T’has de permetre estar trist, enfadat, apàtic, preocupat o qualsevol altra emoció que pugui aparèixer. Per altra banda,  aquesta connexió podria estar “com adormida” i s’activi en el moment en què s’ha de tornar al metge perquè hi ha unes visites programades, quan s’ha d’anar a fer alguna prova, quan s’hi pensa, etc.  Com si el cos estigués en alerta, com a l’expectativa, com buscant, i això és perquè acabem de viure una situació estressant com és rebre un diagnòstic que d’una manera o una altra ara es condiciona a veure com anem vivint tot aquest procés.
 
Potser per la teva manera de ser, esculls no voler-ne parlar amb el teu entorn, en canvi hi ha qui si té la necessitat de compartir, d’expressar i sent que, fins i tot, si ho silencia el seu dolor se li accentua. Donat que dins l’àmbit familiar, els membres poden tenir diferents ritmes, podria ser que davant aquesta necessitat de comunicar-te, el teu entorn proper encara no estigui en el moment de fer-ho. Caldria buscar altres persones que et despertin la confiança per poder-ho fer o amb els propis professionals qui t’acompanyen. Quan sentis que si pots fer-ho, compte amb ells ja que en aquests moments sentir-te acompanyat i comprès de ben segur t’ajudarà. 
 
Tens preguntes? Fes-les! això si, preferentment, als teus professionals de referència. Necessites orientar al professionals sobre com vols viure el teu procés? Fes-ho! No saps com organitzar-te? Potser et podem ajudar des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través dels professionals de teràpia ocupacional i treball social. Creus que a nivell emocional t’està costant molt fer front? Doncs l’ equip de psicòlegs de la fundació, membres del Programa d’Atenció a persones amb malalties avançades de la Fundació la Caixa, també estem aquí per ajudar-vos.

Departament de Psicologia de la 
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de Fundació “la Caix
a”
Read more

Com podem afrontar el Nadal sense la persona estimada?

Ja és desembre i els llums dels carrers i els decorats nadalencs dels aparadors de les botigues ens recorden constantment que s’apropen les festes de Nadal. Per a moltes persones són motiu de trobades familiars, esperades amb il·lusió i alegria, però per aquelles persones que han patit la mort d’un ésser estimat els resulta difícil compartir aquesta vivència, ja que predomina el patiment i es desperten els sentiments d’aflicció, nostàlgia i incomprensió. Així doncs, com podem celebrar el Nadal sense la persona estimada? 

Basant-nos en la conferència que va impartir Alba Payàs en el Servei de Suport al Dol de Girona l’any 2001, sabem que hi ha persones que, davant d’aquesta pregunta, opten per respondre amb el seu antítesi: suprimir el Nadal per tal d’evitar sentir el dolor que suposa pensar en l’organització de la celebració. Prendre aquesta decisió els condueix a contemplar altres alternatives, com per exemple marxar de viatge. Tot i que pot resultar una opció confortable en un primer moment, sabem que fugir de la situació no la resol de per sí, ja que evitar el dolor emocional comporta que emergeixi i creixi amb el temps i que s’acabi convertint en un hàbit d’evitació.

Altres famílies procuren continuar celebrant les festes de Nadal amb una aparent normalitat, amagant el dolor “fent veure que estan bé”, la qual cosa té la funció de protecció i es coneix com la “màscara del dol” . Els familiars acaben comprometent-se, de manera implícita, en la negació o evitació del dolor, i aprenen a viure’l en soledat. En aquest cas, els sentiments encoberts també acaben sortint de forma distorsionada, la qual cosa genera l’increment dels sentiments d’inadequació, aïllament i ansietat. 

Evitar o negar les nostres emocions ens pot comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius. 

Com podem gestionar el dolor, doncs, de la pèrdua en aquestes dates? Seguint a Payàs (2001), una opció adaptativa és construir un nou Nadal, eliminant allò que ens resulta perjudicial i creant una nova manera de viure aquestes festes.

  1. Fent una reunió familiar abans de què arribin les dates: convoqueu a tots els familiars, inclosos als nens, per a parlar de com afrontar aquestes festes. Parleu obertament del que cadascú de vosaltres sent i desitja aquests dies, afavorint un espai d’expressió emocional. 
  2. Repasseu els rituals de la vostra família: deixeu que cadascú expressi què sent i pensa en relació al Pessebre, l’arbre de Nadal, els àpats, el regals i les celebracions de Nadal, Reis i Cap d’any, escoltant-vos mútuament i pactant allò que podeu fer o modificar i compartir. 
  3. Busqueu una manera simbòlica de recordar a la persona estimada durant les festes: creeu una manera, un espai o temps específic per a rememorar. Per exemple, us podeu prendre un temps adequat abans dels àpats o d’obrir els regals, compartint el que feia tant especial aquesta persona.
  4. Parleu de les coses que fareu amb els nens: tingueu en compte els nens, compartir les nostres emocions amb ells promou que els ensenyem que el dolor és suportable si es pot compartir en un entorn càlid i de confiança. 

De vegades ens pot resultar difícil compartir el nostre malestar. No obstant, sabem que reconèixer la necessitat d’evitar-lo i negar-lo ens permet identificar la manera com podem respondre, fomentant un espai de confiança, de respecte i de seguretat. Les llàgrimes d’emoció davant d’una pèrdua d’un ésser estimat és la manifestació més natural d’amor que tenim els éssers humans: una mostra de què hem estimat i de que trobem a faltar aquest amor, de què ens importa el que ha succeït i necessitem expressar-lo. En cas de desbordament emocionalment, simplement podem mostrar el nostre afecte, afavorint la proximitat.

L’equip de la Fundació Miquel Valls aprofitem per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperat de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departament de Psicologia de la 
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de Fundació “la Caix
a”
Read more

Què passa amb les nostres xarxes socials després de morir?

Estem en una societat on la mort és un tema tabú del qual es sol evitar parlar i reflexionar. És per això que es difícil que ens plantegem què passa amb les xarxes socials després de morir. Les tecnologies formen part de la nostra societat i les xarxes socials estan en el nostre dia a dia, com a font d’informació, coneixement, oci, etc. L’accés a les xarxes socials és molt fàcil i còmode, però què passa amb la informació que pengem en elles un cop no hi som?. Tenim molt clar què fer amb els béns materials, com fer un testament o un document de voluntats anticipades, però si parlem de les xarxes, no sabem com hem d’actuar.
 
A Catalunya, es va intentar implementar una llei  on es pogués realitzar un “testament digital” per deixar constància de qui i com volem que s’administri la nostra herència digital: correus electrònics, fotografies, col·leccions de musica, documents al núvol, etc. Però aquesta llei, finalment, no va ser instaurada. Així doncs, què podem fer?

 Les grans empreses com Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. Què fan amb els teus comptes i la teva informació un cop la persona usuària perd la vida? És important conèixer i llegir la política pròpia que té cada empresa, ja que cada una d’elles ho gestiona de forma diferent, però el que tenen en comú és que en cap cas faciliten la contrasenya a ningú extern, ni tampoc l’accés al compte. Quan signem un contracte amb la majoria de les plataformes digitals assumim que serem l’única persona que farà servir el compte i que no donarà les contrasenyes a ningú. Inclús deixar les claus escrites al testament perquè algú més ens gestioni els comptes, no seria del tot legal.

  • Facebook, en cas de mort, ofereix dues opcions:​
    • Establir el compte com “compte commemoratiu” en la qual ja no es rebran notificacions però es mantindrà com un recordatori d’aquella persona.
    • En cas de voler eliminar el compte, ens hem de posar en contacte amb la plataforma mitjançant el formulari al qual us deixem accés més a baix i, a més, haurem d’aportar el certificat de defunció, DNI i demostrar la relació que existeix amb la persona (fill/a, espòs/a, nebot/da…)
  • En el cas del compte d’Instagram, al pertànyer aquesta a Facebook, es disposen de les mateixes opcions. Per eliminar el compte, haurem d’accedir al següent formulari: https://bit.ly/instagram_cancelarxarxes
  • Twitter també té regulada la opció d’eliminar el compte seguint els següents passos:
  • Posar-se en contacte a través del següent link: https://help.twitter.com/es/forms/privacy
  • Aportar la següent documentació: DNI de la persona que ha mort, nom complet, denominació del compte de Twitter, el nom i DNI del responsable i relació amb l’usuari/a.
  • D’altra banda, Pinterest també refereix que ens hem de posar en contacte amb ells per poder eliminar el compte tot i que no especifica la documentació que s’haurà d’aportar: https://help.pinterest.com/es/contact

Com podem observar, el que totes tenen en comú és que poden exigir que el/la sol·licitant del tancament de la xarxa social sigui hereu (o un d’ells/es) de la persona que ha mort o que tingués poders notarials al seu nom.
 
És important saber que, actualment, hi ha empreses privades que faciliten la gestió de la “herència digital” o també es pot acudir a un assessor jurídic per fer-se càrrec d’aquestes gestions. Tot i que les xarxes socials tenen els seus protocols, no sempre resulta fàcil eliminar aquests comptes degut a que hi ha clàusules específiques al respecte.
 
Us recordem que si sou una persona o família afectada d’ELA i necessiteu més informació al respecte us podeu posar en contacte amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more

EscuELA, la plataforma gratuïta de formació en relació amb l’ELA

EscuELA és un projecte de la Fundación Luzón amb col·laboració de professionals experts en ELA de Fundacions com la nostra, associacions, hospitals de referència del territori i empreses del sector.

Es tracta d’un espai online gratuït de formació i informació destinat a persones afectades d’ELA, familiars, cuidadors/es professionals i no professionals i personal sanitari que esta en contacte amb la malaltia.

Neix de les necessitats reals que sorgeixen en quant a l’atenció a la persona afectada, sobretot en el moment del diagnòstic i moments inicials de les diferents etapes de la malaltia en els que el desconeixement pot generar una angoixa generalitzada.

La plataforma disposa de diferents mòduls adequats a les diferents fases i problemàtiques de la malaltia que ajudaran a adquirir o ampliar els coneixements per tal de donar una millor atenció a la persona afectada en el dia a dia.

Dins aquests mòduls hi podreu trobar material audiovisual i interactiu així com una llibreria digital i vàries guies de recursos. Es tracta de 8 mòduls que es divideixen en:
 
Mòdul 1: Com cuidar a una persona amb ELA
Com a persona cuidadora, ens podem trobar amb moltes dificultats en les tasques del dia a dia. Aquest mòdul ajuda a orientar al cuidador/a en aquelles tasques de la vida diària amb l’objectiu de facilitar el dia a dia, fomentar l’autonomia personal de la persona afectada i, així, augmentar la seva qualitat de vida.

Impartit per terapeutes ocupacionals que faciliten tota la informació relacionada amb tècniques de mobilització, d’higiene i atenció personal, adaptacions de la llar, productes de suport i sistemes de comunicació alternativa.

Mòdul 2: Cura emocional
Com a cuidador/a i/o familiar es comencen a viure molts canvis dins la dinàmica familiar i el propi pacient. Son moments complicats ja que comencen a sorgir diferents emocions que, moltes vegades, no se saben gestionar. Des de com parlar i apropar-te emocionalment al teu familiar, a estar en un estat de nervis que no saps com tractar. Quan aquestes emocions no es gestionen de manera saludable, és recomanable saber en quin moment s’ha de buscar recolzament d’un professional.

En aquest curs psicòlogues especialitzades donen eines tant al cuidador/a com a la persona afectada per tal de saber identificar, treballar i gestionar les emocions dins les diferents etapes de l’ELA.
 
Mòdul 3: Comunicació Augmentativa, alternativa y mètodes d’accésDegut a l’evolució de la malaltia, pot ser que vagin apareixent dificultats en la comunicació. Arribats a aquest moment, hi ha diferents sistemes augmentatius i alternatius per facilitar-la i, així, poder seguir tenint accés a l’entorn.

Impartit per una especialista en sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació,  aquesta ens informa i assessora sobre les tecnologies existents i com es forma de manera efectiva tant a la persona cuidadora com a l’afectada per tal de poder continuar comunicant-se de manera natural.

Mòdul 4: Alimentació i nutrició
L’alimentació i tipus de nutrició és molt important i forma part del tractament de la malaltia ja que es bàsica per tal de millorar la qualitat de vida i augmentar la supervivència de les persones afectades d’ELA. Quan la disfàgia es comença a fer present, hi ha una alteració en l’alimentació i nutrició que poden agreujar i avançar l’evolució de la malaltia.

En aquest curs les nutricionistes especialitzades plantegen recursos, alternatives i donen consells dietètics nutricionals adaptats als diferents moments d’evolució de la malaltia per tal de poder millorar aquest aspecte.

Mòdul 5: Mobilitat
Moltes vegades ens podem trobar amb problemes d’accessibilitat en el domicili, sobretot en el bany. És aquí quan ens plantegem, per exemple, si és la persona que s’ha d’adaptar al bany o bé és el bany que s’ha d’adaptar a la persona.

Aquest mòdul, impartit per un especialista en bioenginyeria i un terapeuta ocupacional, ens donarà a conèixer què son els productes de suport i en què ens poden ajudar en el dia a dia d’una persona afectada d’ELA, de la mateixa manera que ens facilitarà les claus i ens orientarà per tal de tenir un habitatge còmode i accessible.

Mòdul 6: Cuidar al cuidador/a
Com a cuidadors/es, tant en el moment en el que es dona un diagnòstic d’ELA com durant el procés de pròpia malaltia, se’ns poden generar moltes preguntes, inquietuds i també poden donar-se situacions delicades tant per la persona afectada com per l’entorn. Moltes d’aquestes qüestions van dirigides al com actuar com a cuidador o cuidadora davant d’una persona afectada d’ ELA, també ens informarà de quins tràmits s’han de realitzar i, sobretot, a l’autocura.

Aquest curs, dirigit per treballadores socials, ens donarà les eines necessàries per a treballar l’autocura com a cuidadors/es i/o professionals, ens orientarà en quant als recursos existents i també donarà pautes d’actuació que seran útils durant l’evolució de malaltia.

 
Mòdul 7: Cures respiratòries
Si no reben el tractament adequat, els pacients amb ELA poden arribar a morir per problemes respiratoris en un curt termini de temps. Però, amb unes cures respiratòries adequades, aquesta malaltia pot convertir-se en un procés crònic.

Les ajudes als músculs respiratoris permeten respirar i tossir, fins i tot, quan els seus músculs són incapaços de fer-ho. Aquest fet, ha marcat un abans i un després tant en la supervivència dels pacients així com en la seva qualitat de vida.

Mòdul 8: Mobilitzacions i exercicis en persones amb ELA
Aquest mòdul ajudarà a aprendre a mobilitzar el cos de les persones amb ELA. Farà millorar els coneixements sobre la malaltia i el deteriorament muscular que comporta, així com les diferents maneres de moure les parts del cos segons el moment de la malaltia.

T’ensenyaran què li passa a la musculatura amb l’ELA i com fer per mantenir les articulacions i els músculs el millor possible.

Degut a la debilitat de la musculatura respiratòria, el pacient no és capaç, en ocasions, de gestionar la mucositat per si mateix. No obstant, existeixen eines molt pràctiques com l’assistent de la tos. En aquest curs podràs, també, conèixer el seu funcionament, la qual cosa donarà seguretat i proporcionarà a la persona afectada una millor qualitat de vida.

Read more

El plantejament de la Teràpia Ocupacional a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

A la Teràpia Ocupacional es realitza un plantejament holístic de la persona, és a dir, en la nostra feina no només ens centrem en la persona afectada d’ELA sinó també en el seu entorn físic i social.

Conèixer la malaltia i  l’entorn de l’afectat ens ajuda a acotar per fer una selecció més individualitzada de les adaptacions, de l’educació sanitària, del material i fins i tot per poder respectar els temps que cada persona necessita per acceptar els canvis.

A vegades a través d’internet, farmàcies, ortopèdies o simplement coneguts, ens informen d’ajudes tècniques. Totes semblen efectives i que ens solucionen els problemes, les comprem i ens adonem que no acaben de funcionar. Comprem cadires que no entren per les portes o l’ascensor, coberts massa pesats, fem reformes del bany que acaben sent pitjor del que teníem etc… Estem sobre-informats i a la vegada no sabem com gestionar aquesta informació que ens arriba.

No tot es centra en la recomanació de productes de suport sinó que, a vegades, només canviant la manera de fer una activitat ens dóna la independència que havíem perdut o ens ajuda a conservar-la.

Per altre banda un entorn social beneficiós ajuda molt en el dia a dia. Cuidadors que es deixen assessorar i no es mostren reticents als canvis son el punt clau per mantenir una bona qualitat de vida, tant per a ells mateixos com per la persona que pateix la malaltia.

Per això des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el nostre treball es centra en el domicili. Per nosaltres és importantíssim conèixer tant  l’entorn físic: l’accessibilitat a la llar, els espais, etc… com l’entorn social: família i cuidadors per poder realitzar una bona educació sanitària.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Què és el barem de mobilitat reduïda i quins avantatges té?

El “Reconeixement del Grau de Discapacitat” és un document acreditatiu de la situació de discapacitat expedit per l’Equip de Valoració i Orientació (EVO) del Centre d’Atenció a persones amb Discapacitat (CAD), del Departament de Benestar Social i Família.

El percentatge de discapacitat s’establirà a partir d’uns barems i pot tenir validesa temporal o definitiva. La normativa de cada sector estableix quin és el grau de discapacitat necessari per accedir a cada servei, benefici o prestació. No obstant, el percentatge mínim que dona pas al reconeixement de la situació de discapacitat és d’un 33%.

D’altra banda, el certificat de discapacitat també reconeixerà la necessitat o no d’una 3ª persona per les activitats de la vida diària, així com si es supera o no el barem de mobilitat.

El barem de mobilitat reduïda determina el grau de capacitat motriu que té una persona amb discapacitat i, a banda dels beneficis que ens pugui oferir el grau de discapacitat en sí, ens facilitarà d’altres:
 

1. Reducció de l’IVA en la compra d’un vehicle

La “Ley 6/2006, de 24 de abril, de modificación de la Ley 37/1992, de 28 de diciembre, del Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA), para la clarificación del concepto del vehículo destinado al transporte de personas con minusvalía contenido en la misma ley”, diu el següent:
“Se aplicará el tipo reducido del IVA (4%) a todas las operaciones de entregas, adquisiciones intracomunitarias o importaciones, servicios de reparación o adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, en todos los vehículos destinados al transporte de estas personas, con independencia de quien sea el conductor, siempre que sirva como medio de transporte habitual para personas minusválidas”.
Per tramitar-ho, cal adreçar-se a la delegació d’Hisenda que correspon al contribuent, segons el seu domicili, abans de la compra/adaptació/reparació de les adaptacions. No obstant, és habitual que la pròpia empresa tan sols sol·liciti el certificat de discapacitat per aplicar l’IVA reduït.

Per a més informació, pot dirigir-se a l’Agència Tributària (www.aeat.es / Tel. 901.33.55.33).

2. Targeta d’aparcament

El Decret 97/2002 (DOG 3602), de la Generalitat de Catalunya, fa una nova regulació de les Targetes d’Aparcament per a persones amb discapacitat. Atribueix la competència per a la gestió i la resolució de les diferents modalitats de targeta d’aparcament als ens locals competents en matèria d’ordenació de trànsit.

Les targetes d’aparcament poden ser:

  • Titular conductor: poden ser-ho les persones amb discapacitat que tinguin mobilitat reduïda i que són conductors de vehicle.
  • Titular no conductor: poden ser-ho les persones amb discapacitat i mobilitat reduïda de més de 3 anys d’edat.
  • Targeta pel transport col·lectiu: per a vehicles adaptats destinats al transport col·lectiu exclusiu de persones amb discapacitat que superin el barem de mobilitat reduïda.

La targeta d’aparcament individual per a persones amb discapacitat és personal i intransferible en totes les seves modalitats. És a dir, només es pot utilitzar quan la persona amb discapacitat va en el vehicle.

Aquesta targeta dona dret a:

  • Aparcar sense límit d’horari ni comprovant en les zones de càrrega i descàrrega i estacionaments amb horari limitat (zona verda i zona blava).
  • Poder aturar-se en qualsevol lloc de la via pública el temps imprescindible per recollir o deixar a la persona, o carregar-descarregar objectes, sempre i quan no impedeixi la circulació de vehicles o vianants.
  • La limitació de circulació i estacionament en les àrees de vianants no afectaran als vehicles que portin persones amb mobilitat reduïda.
  • La targeta d’aparcament NO dona dret a aparcar sobre la vorera.

Per a la seva tramitació, la persona haurà d’adreçar-se a les oficines d’atenció al Ciutadà o bé a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, un cop es tingui el reconeixement de la discapacitat.

3. Gual a la vorera

Segons el Decret 97/2002 (DOG 3602), de la Generalitat de Catalunya, les persones que disposin d’una targeta d’aparcament per a titulars conductors, tenen dret a sol·licitar la reserva d’aparcament, el més proper al seu domicili, lloc de treball i/o estudi, sense taxes.

Les persones que disposin d’una targeta d’aparcament per a titulars no conductors tenen dret a la reserva d’aparcament quan, tenint mobilitat reduïda, sigui menor de 18 anys i, si és més gran, tingui un grau igual o superior al 65% de discapacitat.

Per a sol·licitar-ho, la persona haurà de dirigir-se a l’OAC (Oficina d’Atenció al Ciutadà) del districte o bé des de l’Ajuntament. Per tal de saber a quin dels dos llocs cal dirigir-se, podeu demanar assessorament a la vostre treballadora social referent.

4. Targeta Blanca i/o Servei “porta a porta” (taxi adaptat/microbús)

En l’actualitat, existeixen municipis que disposen d’aquest servei (l’Hospitalet del Llobregat, Cornellà, el Prat del Llobregat, Esplugues del Llobregat, Sant Just Desvern, St. Joan Despí, Gavà, St. Boi de Llobregat, St. Feliu de Llobregat, Viladecans, Badalona…).

Aquest servei consta d’un taxi adaptat o microbús que farà el trajecte d’anada i tornada que sol·liciti la persona en les hores pactades amb un preu equivalent al del transport públic.

En el cas de les persones que viuen a la ciutat de Barcelona, per poder utilitzar aquest servei, necessitaran la “targeta blanca”, la qual es pot sol·licitar a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat i, per demanar el servei, hauran de fer la sol·licitud amb 24 o 48 hores d’antelació, per telèfon 934860752 de dilluns a divendres de 8 a 20h i dissabtes de 8 a 14h. o bé per internet a la web amb.cat/mobilitat, de dilluns a divendres laborables de 8 a 19h.

Les persones que viuen a la resta de Catalunya, s’hauran de dirigir al seu Ajuntament per assabentar-se de si disposen d’aquest servei i, en cas afirmatiu, com tramitar-ho.

L’equip de Treball Social de la Fundació, com sempre, està a la vostra disposició per resoldre’us i ajudar-vos en tots els dubtes que tingueu al respecte, no dubteu a posar-vos en contacte amb la vostra treballadora social de referència de l’entitat perquè us informi i doni suport en tots aquests tràmits.
 

Departament de Treball Social
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Serveis socials, un servei per a tothom

En la societat actual no tothom disposa de les mateixes oportunitats per aconseguir una bona qualitat de vida, és un deure de l’Administració aconseguir el major grau de benestar comú.  Per aquest motiu neixen els serveis socials, com a un conjunt de prestacions i serveis de caràcter públic adreçat a totes aquelles persones que es trobin en una situació de necessitat.

La primera llei de serveis socials a Catalunya data de l’any 1985, centrava el seu objectiu en la descentralització i coordinació del poder donant a les diferents comunitats autonòmiques la presa de decisions en la política social per tal d’arribar a més sol·licitants. Vivim en una societat que es troba en un constant canvi i evolució, és per aquest motiu que aquesta llei s’ha d’anar ajustant a les demandes de la població. Actualment es troba en vigor la llei 12/2007 de l’11 d’octubre que regula el sistema de serveis socials al territori de Catalunya per a garantir un accés universal i de forma efectiva amb la finalitat de promoure la justícia social.

Els serveis socials es divideixen en dos sectors:

Els serveis socials bàsics els trobem en el primer nivell, podríem etiquetar-los com la porta d’entrada als serveis socials.  Atenen a tots els ciutadans que ho demandin per a assessorar-los, valorar la seva situació, oferir informació i realitzar un diagnòstic social. Està compost per professionals que atenen als usuaris de forma personalitzada per determinar quina és la prestació/servei més adient o la derivació a un altre professional més especialitzat.  

Al segon nivell trobem els serveis socials especialitzats, aquells que per dificultats o situacions socials amb una determinada complexitat es necessiten abordar amb uns recursos específics. 

La coordinació entre els dos nivells és un punt important per tal d’oferir un servei de qualitat i personalitzat de cada problemàtica. Per això, el treball en xarxa és vital per proporcionar una bona atenció. 

Per a accedir-hi, ens hem de dirigir al centre de serveis socials bàsics del nostre municipi o comarca en la qual estem empadronats. Des d’allà l’equip multidisciplinari ens oferirà informació, assessorament i orientació que ens permetrà accedir a un recurs, servei o prestació determinada, o en el seu defecte la derivació als serveis socials especialitzats. 

Segons la llei d’estrangeria en vigor, tota persona que no estigui empadronada a cap municipi de la comunitat autònoma i es trobi en una situació de necessitat bàsica es podrà adreçar als serveis socials en busca de socors. De la mateixa manera la llei del menor també empara a l’administració a vetllar per a que es compleixin tots els drets dels menors d’edat estiguin o no empadronats.

La Cartera de serveis socials determina el conjunt de prestacions de serveis, econòmiques i tecnològiques de la Xarxa de Serveis Socials d’Atenció Pública i és l’instrument que assegura l’accés a les prestacions garantides de la població que les necessiti. Aquest document defineix cada tipus de prestació, així com la població a qui va dirigida, l’establiment o equip professional que l’ha de gestionar, els perfils i les ràtios de professionals, els estàndards de qualitat i els criteris d’accés. 

Els serveis socials ens poden oferir diferents tipus de prestacions:

Les prestacions de serveis, que són totes aquelles actuacions que realitzen els professionals en l’àmbit de prevenció, protecció, atenció, assessorament, etc. Aquest primer nivell sempre serà necessari i complementari a totes les altres prestacions ja que serà el professional qui detecti la necessitat i sol·liciti els suports adients.

D’altra banda trobem les prestacions econòmiques que engloben totes les aportacions monetàries que es realitzen des de l’administració per a un usuari amb l’objectiu de pal·liar una  mancança específica.

Per acabar, les prestacions tecnològiques són les últimes que han entrat a formar part d’aquest catàleg de serveis. Dintre d’aquest grup trobem la teleassistència domiciliària, la assistència tecnològica, etc. 

La situació actual dels serveis socials es preocupant. Des de l’any 2008, moment en que comença la crisi econòmica espanyola, la demanda no ha parat d’augmentar i paral·lelament els recursos cada vegada són més escassos. No obstant els professionals treballen sense parar per aconseguir el màxim benestar social.

Des del Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ens coordinem amb els Serveis Socials dels municipis dels afectats ja que l’ELA/MMN és una malaltia complexa que requereix de molts recursos socials. Treballant de manera multidisciplinària facilitem i agilitzem la tramitació de recursos evitant desplaçaments i esperes innecessàries, contribuint així a que els afectats i les seves famílies tinguin una millor qualitat de vida.

Si teniu algun dubte sobre els serveis socials o sobre els recursos que pot proporcionar no dubteu a contactar amb nosaltres o directament amb la vostra Treballadora Socials de referència de la Fundació.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
 
Read more