Articles d’interès

“Tinc ELA i necessito una cadira de rodes elèctrica”. La importància de la Teràpia Ocupacional a l’hora d’escollir una cadira de rodes elèctrica

Quan una persona afectada d’ELA ens comunica: “Necessito una cadira de rodes elèctrica”, des del Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació considerem fonamental oferir un bon assessorament. El món de les cadires elèctriques és ampli i complex, i una simple cerca a Google pot generar més confusió que solucions.

A més, cal tenir en compte què valora el metge a l’hora de fer una prescripció. En aquest article no entrarem en detalls tècnics per garantir que la informació sigui útil tant avui com demà, però sí que volem fer una petita introducció sobre com enfoquem les recomanacions des de la nostra experiència.

En el nostre cas, com que estem especialitzades en ELA, sovint ens trobem amb condicionants específics de caràcter administratiu o burocràtic que no sempre són presents en altres malalties amb una evolució diferent. Aquests condicionants poden afectar tant la tramitació com els terminis d’accés als productes de suport, i per això és important tenir la informació personalitzada molt present des del primer moment.

Sobre la persona:

  • Com està a nivell funcional?
  • Com ha evolucionat des de l’inici dels símptomes?
  • Quina projecció de futur té?
  • Quin estil de vida té actualment?
  • Com era el seu estil de vida abans de la malaltia?

Sobre l’entorn:

  • Quines necessitats té la persona cuidadora?
  • Com és el domicili?
  • Hi ha accessibilitat a la via pública?
  • Com és el barri, poble o ciutat on viu?
  • Quina és la seva situació socioeconòmica?
  • Té accés a un Banc de Productes de Suport?
  • Hi ha prescripció mèdica?
    • Quants dies és vàlida la prescripció?
    • Amb quina periodicitat es pot accedir a la prestació?
    • Aquesta prestació limita la prescripció d’altres productes?

Amb tota aquesta informació, es valora què és més convenient a curt, mig i llarg termini per a cada cas. I ho fem distingint dues grans famílies de cadires:

I per què és important tot això?
Perquè en una malaltia progressiva com l’ELA, les decisions que prenem avui tenen un impacte directe en el demà, i aquest impacte pot ser un obstacle o una ajuda. Per això, tenir la informació adequada i actuar amb previsió permet que els canvis que fem en relació amb les cadires de rodes elèctriques puguin ser per molt de temps o ja definitius.

Per qualsevol dubte sobre cadires de rodes elèctrics o altres materials de suport, podeu contactar amb al departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Ajudes per vestir i roba adaptada

Vestir-se és una activitat de la vida diària que es veu afectada quan la persona perd mobilitat a nivell de mans, com pot passar quan estem diagnosticats d’ELA. Manipulacions que requereixen pinça fina com pujar o baixar cremalleres, cordar o descordar botons o tasques que requereixen la prensió alhora d’agafar les peces de roba per col·locar-les, etc. Per poder salvar aquestes incomoditats o dificultats, des de Teràpia Ocupacional coneixem productes de suport que faciliten realitzar certes tasques, o fins i tot informació relacionada amb roba adaptada.

En primer lloc, us mostrem alguns utensilis per la tasca del vestit. Son productes assequibles que permeten mantenir l’autonomia en molts casos:

Corda-botons.

És important saber que ajuden a cordar, però no a descordar.

També és útil per pujar i baixar cremalleres.

Una alternativa a cordar botons, però que se segueixin veient és posar-hi velcro com es mostra a les imatges.

Calça-mitjons.

Probablement, necessitem que una tercera persona ens ajudi a col·locar els mitjons al calçador ja que el fet d’obrir el mitjó requereix certa força.

Calçador de sabates amb mànec llarg.

N’hi ha algun que inclou un ganxo a la part superior per poder acabar de col·locar jaquetes o camises.

A banda dels productes de suport, hi ha adaptacions que es poden confeccionar a casa mateix o amb una persona que s’hi dediqui; però també hi ha la possibilitat de comprar-la ja que hi ha marques de roba conegudes que tenen la seva línia de “roba adaptada” i d’altres que es dediquen exclusivament a fer aquest tipus de roba.

A més a més, l’elecció de la roba no es fa només de manera pragmàtica, si no que també es busca mantenir una estètica. No oblidem que l’autoimatge té un impacte directe en el nostre dia a dia. Per exemple, si hem de passar el dia asseguts en una cadira de rodes, per exemple, amb un pantaló convencional, el camal ens quedarà massa curt; probablement, els pantalons tampoc ens quedaran ben ajustats a la cintura (ens quedaran massa baixos), etc.

De fet, hi ha situacions on ens trobem dificultats amb la roba o el vestir-nos si perdem mobilitat a nivell de braços per acabar de col·locar la jaqueta, la camisa o els jerseis. Així com, en situacions en les que necessitem tenir força a les cames per pujar els pantalons, etc.

La roba adaptada es considera còmoda i pràctica alhora de posar ja que, a diferència de la roba que solem portar, per una persona que té la mobilitat reduïda, implica molts girs al llit (alhora de pujar els pantalons, per exemple) o de col·locar les mànigues d’una camisa (que està oberta per la part de davant) o col·locar un jersei (que no té cap obertura, més que la del cap).

Deixem aquí unes webs conegudes que treballen la roba adaptada perquè sigui pràctica de posar i alhora cuidem la nostra imatge: Primark, Mango, Zalando, Jam de Label, Marlo, Iz Adaptive, Unhidden, Adaptista, MOB industries, 4 Care, Kinetic Balance, Free form style.

En qualsevol cas, si sou una família afectada d’ELA, i us atenem des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us podeu adreçar a la vostra terapeuta ocupacional de referència per rebre assessorament totalment personalitzat en relació a la roba adaptada que necessiteu en cada moment.

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

L’eina de decisions compartides en l’ELA, consells per utilitzar-la

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) us volíem explicar una eina que alguns de vosaltres coneixereu, potser d’altres no; creiem però que és important saber de la seva existència per tal de poder-ne fer ús si en algun moment es considera oportú de fer-ho. És l’eina de Decisions Compartides en l’ELA, i us adjuntem l’enllaç per poder accedir-hi més fàcilment: https://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/ela/index.html.

Aquesta eina es va treballar amb el Departament de Salut, els departaments de psicologia, treball social i teràpia ocupacional de la Fundació, les unitats hospitalàries especialitzades amb la malaltia així com també grups focals de pacients i cuidadors.

L’objectiu és que la persona afectada adquireixi un paper proactiu en el que es pugui responsabilitzar del seu procés de salut i presa de decisions, però també podent consultar-ho aquells familiars que vulguin conèixer més en profunditat alguns aspectes de la malaltia. És una eina que aporta informació contrastada i fiable de la malaltia i de les mesures, que sigui una alternativa a la cerca a través d’internet i que a l’hora convidi a la reflexió, ja que creiem que és quelcom fonamental quan es tracta de determinar el que és important per un.

 Uns consells que volíem donar-vos a conèixer a l’hora de com fer-la servir:

  • És una eina complementària que permet clarificar conceptes. No està pensada per fer-ne ús com a eina per si sola, sempre haurà d’anar acompanyada de la informació i assessorament per part dels professionals de referència que acompanyen al llarg del procés.
  • L’eina està confeccionada a través de diferents píndoles que permeten entrar en uns apartats i no en uns altres. La informació no s’ha de rebre de cop ni en un moment en què un no la necessita tenir. Com en qualsevol àmbit és molt i molt important respectar el ritme de cadascú.
  • Hi ha unes taules comparatives de mesures invasives, amb la possibilitat de ser impreses, que permet contrastar les diferents opcions i fer-ne anotacions.
  • Un apartat interactiu de reflexió que permet guardar les opcions i anar-les avaluant al llarg del temps, perquè entenem que les decisions personals poden veure’s modificades amb el pas del temps.

En quins moments recomanem utilitzar l’Eina de Decisions Compartides:

  • Estic en un moment inicial després del diagnòstic i sento la necessitat de fer recerca d’informació.
  • M’han sorgit dubtes o he experimentat algun canvi del que necessito tenir més informació.
  • Quan els professionals m’han parlat sobre algun tractament o mesura invasiva i a part de la informació que m’han donat, la vull acabar d’entendre, complementant-la amb aquesta eina.
  • Sento que estic en un moment en què vull pensar en les meves voluntats i que per tant vull profunditzar en la informació, en conèixer les diferents alternatives i reflexionar sobre elles abans de redactar el Document de Voluntats Anticipades.

A considerar que aquesta eina hauria de ser una font que aporti tranquil·litat, que clarifiqui qüestions i dubtes, en cap cas hauria de ser quelcom que afegís especial ansietat al procés, que sabem que de per sí ja no és fàcil. Hauria de permetre una reflexió a casa de manera pausada, ja que es tracta d’un entorn de confiança, permetent clarificar la informació mèdica i valorant-la; tenint en compte els criteris i els valors personals. Seria idoni a més que tota aquesta reflexió pogués anar acompanyada de comunicació amb l’entorn familiar proper o professionals amb els que un està vinculat per tal de seguir profunditzant i transmetre les decisions preses fins al moment.

És una eina que està en constant canvi, qualsevol aportació serà bona i la podeu donar a conèixer responent un petit qüestionari que ajudarà a la millorar, ja que en definitiva la visió de cadascú suma: https://forms.office.com/e/jLkyzitt43

Per qualsevol dubte podeu consultar als professionals de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i us donarem la informació més acurada sobre aquest i qualsevol altre tema en relació a la malaltia.

Departament de Psicologia (Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)

Read more

Comencem el 2025 amb il·lusió i compromís

L’any 2025 ha començat amb bon peu, el nostre número de la Loteria de Nadal ha estat premiat amb un premi menor, i això ens ha permès repartir una mica d’il·lusió a totes les persones que ens heu ajudat amb la compra de les nostres participacions solidàries.

Un dels primers objectius per a aquest 2025 és la implementació de la Llei ELA, vigent des del 31 d’octubre de 2024, però encara sense resultats concrets que canviïn la vida de les persones afectades per aquesta malaltia. Per aconseguir-los, necessitem conèixer el més aviat possible el pressupost destinat a la llei i els mecanismes que s’estan implementant per posar en marxa tots els punts que inclou. També considerem molt urgent saber com es portarà a terme la formació dels cuidadors i com s’accedirà a la supervisió continuada i atenció especialitzada les 24 hores per prevenir el risc de mort evitable. En aquest sentit, una de les nostres principals demandes és la creació de comissions de seguiment, tant a nivell estatal com autonòmic, per garantir que els responsables directes de la implementació de la llei ens informin en temps real dels passos que s’estan donant. Així, nosaltres també podrem transmetre’ls la situació de les persones afectades a les quals acompanyem cada dia.

Seguirem treballant intensament, des de la Fundació i també des de ConELA, per aconseguir que els governs compleixin amb el dret subjectiu que aquesta llei atorga a les persones amb ELA.  

Per acabar, però no menys important, aquest any la Fundació celebra els seus 20 anys des de la seva creació. És un moment per celebrar els èxits aconseguits fins ara i reflexionar sobre tot el que hem avançat. Però també per adonar-nos que tenim molt per fer, no només en termes de drets i cures, sinó també en investigació, ja que el nostre desig més gran és que l’ELA sigui una malaltia curable. Fins que això no sigui una realitat, hem de seguir treballant amb tota la nostra força i determinació.

Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Com afecten els factors psicosocials en una malaltia com l’ELA

Quan pensem en factors psicosocials ens referim a aquells factors que estan formats per característiques socials, com la influència de grups familiars o laborals, culturals i psicològics com les actituds, les creences i els factors de la personalitat. Es coneix que aquests factors poden influir en l’afrontament psicològic de les malalties cròniques, i l’ELA és una d’elles.

De factors psicosocials n’hi ha molts, en centrarem a parlar sobre alguns d’ells, com són: la capacitat de resiliència, les estratègies d’afrontament i el recolzament social i familiar.

En primer lloc, per resiliència entenem la capacitat que tenen les persones per afrontar, sobreposar-se i ser enfortit o transformat per experiències d’adversitat. Si ens posem a reflexionar, segur que podem pensar en persones que, davant de situacions complexes, han pogut sostenir-les i superar-les amb major facilitat que d’altres; aquí entendríem que algunes persones tenen més capacitat de resiliència que d’altres. Creiem que aquesta és una capacitat que es pot treballar.

La resiliència té efectes positius en la salut física, psicològica, en l’àmbit espiritual, social i cognitiu. També podem veure com les persones resilients tenen menys nivells de depressió i més qualitat de vida.

D’altra banda, les estratègies d’afrontament són els esforços cognitius i conductuals per a dirigir demandes específiques externes i/o internes que són valorades com a sobrecàrrega o excedeixen els recursos de la persona. Hem de recordar que cadascú té les seves pròpies estratègies d’afrontament que li han sigut útils en situacions complexes del passat. Per exemple, aquelles persones que el sentit de l’humor els hi ha sigut útil (sempre i quan no s’utilitzi per emmascarar situacions doloroses) el poden utilitzar per minimitzar el grau de malestar que estan sentint en una situació determinada. Un altre estil d’afrontament seria aquell en el que ens centrem en l’emoció o el problema que tenim davant, entenent que allò que estem vivint ens genera malestar i ens permetem expressar aquesta tristesa o ràbia entenent que és adaptativa a l’experiència d’aquell moment.  

Per recolzament social s’entén el grau en que les necessitats socials bàsiques de les persones estan satisfetes a través de la interacció amb els altres. El fet de tenir una bona xarxa social ajuda a poder compartir i alleugerir el malestar emocional. Entenent que som éssers socials, necessitem dels altres, el fet de sentir-nos integrats, recolzats i compresos, ens permet fer front a les adversitats millor que de manera aïllada.

Aquest recolzament està vist que té un paper molt important en el procés d’adaptació a les malalties cròniques, ja que pot prevenir l’aparició de respostes associades a l’estrès psicològic, a la poca adherència al tractament i a l’aïllament social.

La influència d’aquests factors ens pot impactar de forma positiva en la manera com anirem afrontant la malaltia, mantenint la percepció de control, afavorint el procés d’adaptació i disminuint situacions d’indefensió. Sempre i quan aquestes estratègies siguin autèntiques i tinguin a veure amb els recursos personals de cadascú.

Aquests factors psicosocials seran molt variables, ja que depenen de diversos components, com el tipus de malaltia, les característiques de la persona, les seves circumstàncies i el seu entorn social, d’entre altres. Generalment, observem que les persones més optimistes afavoreixen l’adopció d’estratègies d’afrontament més eficaces.

El nostre objectiu des de l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és poder acompanyar a identificar i reforçar els recursos personals que té cadascú per fer front al procés de malaltia.

Equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)

Read more

La teràpia ocupacional a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Sovint ens preguntem què fa una terapeuta ocupacional (TO). En el seu dia es va explicar les funcions generals d’aquesta disciplina, però què fa exactament la TO a la Fundació?

Com a terapeutes valorem l’autonomia de la persona en el sentit més ampli de la paraula. D’una manera holística, ens preguntem, què pot fer la persona per si sola? Estudiem les activitats de la vida diària  (vestit, alimentació, higiene personal i dutxa, descans, deambulació, desplaçaments, mobilitat a la comunitat, ús de dispositius de comunicació, etc.)

Per valorar aquesta autonomia, parlem de funcionalitat en les activitats de la vida diària. La funcionalitat depèn de la presència o absència d’uns símptomes concrets, i segons això, de com es realitzen les tasques del seu dia a dia.

Tenint en compte l’exploració, valorem les capacitats existents tals com, la força dels músculs del coll, tronc, braços, cames, mans i peus; l’estat respiratori; forma de comunicació (to de veu, articulació de la parla);  la deglució,  per empassar líquids, sòlids…; si hi ha presència d’altres símptomes (fatiga, fasciculacions, agulletes, rampes, espasmes, etc.).

Amb tota aquesta informació recollida, de quina manera donem suport a la persona afectada amb ELA i a la seva família o cuidadors per mantenir l’autonomia en aquestes activitats?

  • Assessorament en modificació de l’entorn.

Valorem les Barreres Arquitectòniques del domicili amb les que es troba la persona. Prenem mides de les portes, accessibilitat al propi domicili des de la via pública, accessibilitat a les estances, al WC, al dormitori, etc. En molts casos ens trobem amb la necessitat d’afegir productes de suport puntuals (rampes de posar i treure), petites modificacions (retirar una mampara) o reformes. En aquests casos, tenim contactes externs d’operaris o empreses de reformes que ofereixen un resultat òptim i funcional.

  • Assessorament de productes de suport.

La Fundació té un Banc de Productes de Suport que a dia d’avui disposem d’uns 3.000 productes de suport en stock i els podem deixar a les persones que formen part de la fundació. Aquest material consisteixen des de productes més senzills (engreixadors de mànecs, coberts adaptats, etc.) fins a productes més complexes (com ara llits amb carro elevador i articulats, sobrematalàs inflable, cadires de rodes elèctriques, grues, etc).

L’equip de la Fundació que estem en el Banc de Productes de Suport repartim el material per tot Catalunya i som nosaltres mateixes que fem les entregues i recollides.

Hi ha productes de suport que es poden entregar directament, però d’altres, que són més complexes ja que cal tenir tècnica i és important saber com funcionen i com s’han d’utilitzar adequadament. En aquests casos, les terapeutes ocupacionals realitzem educacions sanitàries per fer-ne un bon ús i que aquest sigui segur tant per la persona afectada com pel cuidador/a.

El fet que aquesta malaltia sigui neurodegenerativa, implica que la persona es pot trobar en diferents estadis. Una de les nostres funcions és trobar aquell equilibri entre en quin moment emocional es troba la persona a l’hora d’afrontar la malaltia i quina informació necessita saber per identificar necessitats de cara a un futur proper.

  • Dispositius de Comunicació Alternativa i Augmentativa.

Assessorem sobre els dispositius de comunicació alternativa que hi ha al mercat. Aquests productes corresponen a commutadors de timbres sensibles, amplificadors de veu, aplicacions d’assistència de veu, dispositius de lectors oculars, etc.
En el cas de necessitar un lector ocular, ens coordinem amb l’hospital de referència per facilitar la seva prescripció, sempre que sigui viable.

  • Coordinacions internes i externes.

L’equip de terapeutes ocupacionals realitzem coordinacions tant amb el propi equip de la Fundació com altres serveis externs (UTAC-SIRIUS, Hospitals, PADES, SAD, Rehabilitació a domicili, etc.)

Per qualsevol dubte, us podeu adreçar al departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more