Articles d’interès

Què s’ha de tenir en compte al valorar la Comunicació Augmentativa i Alternativa amb lector ocular quan tenim ELA

La comunicació és un dret fonamental. Davant l’evolució de l’ELA i altres patologies neuromusculars, la Comunicació Augmentativa i Alternativa (CAA) esdevé una eina clau per preservar la participació, l’autonomia i la qualitat de vida de les persones afectades.

Des de l’equip de teràpia ocupacional de la Fundació, realitzem valoracions especialitzades per determinar quan l’ús d’un dispositiu de comunicació amb lector ocular és adequat i funcional. A continuació, us expliquem quins criteris tenim en compte perquè una valoració sigui favorable.

Entorn social i familiar

Un dels primers elements que valorem és el context de la persona:

  • Existència d’un entorn familiar afavoridor, amb implicació activa.
  • Suport per part de familiars o cuidadors per facilitar l’ús del dispositiu.
  • Oportunitats reals de relació amb l’entorn social i familiar.
  • Motivació vinculada a rols significatius, com:
    • Expressar desitjos, necessitats i emocions.
    • Participar en converses quotidianes.
    • Exercir el propi rol dins la família.
    • Mantenir vincles afectius i socials.
    • Prendre decisions sobre la pròpia salut i cures.

 Un bon entorn és clau perquè el sistema de comunicació s’integri en el dia a dia.

 Afectació comunicativa

La CAA es planteja quan hi ha:

  • Afectació severa de la parla (disàrtria) o impossibilitat de parla (anartria).
  • Factors associats que dificulten la comunicació oral, com:
    • Sialorrea.
    • Traqueostomia.
    • Ús constant de ventilació mecànica no invasiva (VMNI).

En aquests casos, la comunicació alternativa no és un complement, sinó una necessitat.

Dependència funcional

Es valora:

  • Dependència severa per a les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD).
  • Limitacions importants en l’autonomia física.

La comunicació permet mantenir autonomia decisional, expressió personal i participació activa malgrat la dependència física.

Funcionalitat motriu i sistemes d’accés

Extremitats superiors

  • Moviments limitats o passius.
  • Absència de força funcional per a pinça o prensió.
  • Manipulació manual alterada o inviable.

Control postural

  • Control cefàlic insuficient, que limita altres opcions d’accés.

En aquests casos, el lector ocular esdevé el sistema d’accés més funcional.

Ús de la mirada

La mirada és l’eix central del sistema, per això valorem:

  • Capacitat de fixació i seguiment visual.
  • Graduació de la mirada, tenint en compte:
    • Precisió.
    • Manteniment.
    • Fatigabilitat.
  • Maneig correcte del dispositiu durant la valoració amb programari específic (com Grid 3).

Mobilitat i adaptació del dispositiu

Per garantir un ús real i continuat:

  • Es tenen en compte les limitacions de mobilitat i la fatiga.
  • Es valora la necessitat d’un suport tècnic adequat, com:
    • Suport de peu amb rodes, per facilitar la mobilitat dins del domicili.
    • Suport per a cadira de rodes, per assegurar un posicionament estable i un ús prolongat.

Motivació i interès

Un factor determinant en l’èxit del sistema:

  • Interès real en fer servir el dispositiu.
  • Expectativa d’ús per:
    • Comunicació quotidiana.
    • Relació social i familiar.
    • Oci i temps lliure.

La motivació és un dels millors indicadors d’èxit a llarg termini.

Context tecnològic previ

També tenim en compte:

  • Experiència prèvia amb ordinadors o noves tecnologies.
  • Possibilitat de reprendre activitats significatives.
  • Potencial d’ús autònom, amb o sense suport inicial.

 Solució tecnològica personalitzada

Finalment, valorem que la solució sigui coherent i adaptable:

  • Dispositiu adequat (tablet o ordinador).
  • Sistema d’accés amb lector ocular.
  • Programari de comunicació personalitzat.
  • Possibilitat d’incorporar control de l’entorn, per vincular amb altres dispositius electrònics.

Quan la valoració és favorable

Una valoració de CAA amb lector ocular és favorable quan:

  • Hi ha una necessitat clara de comunicació alternativa.
  • El sistema d’accés seleccionat és el més funcional.
  • La persona pot fer-ne un ús real.
  • L’entorn acompanya i facilita.
  • Existeix motivació i projecció d’ús futur.



Si voleu més informació o una valoració individualitzada, podeu contactar amb l’equip de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls o contactar amb el servei d’UTAC (públic).

Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC): https://www.utac.cat/

Read more

Sexualitat i intimitat en l’ELA: un tema que també forma part de la cura

Quan parlem de sexualitat i intimitat en el context de l’ELA, no ens referim només a les relacions sexuals. Parlem també de les ganes de sentir-nos a prop d’algú, de les abraçades, les carícies, de sentir-nos estimats i reconeguts com a parella i com a persona. La malaltia pot afectar la manera com vivim tot això, per això és important que ens hi aturem i donem un espai. De fet, la recerca ens diu que mantenir aquesta connexió és clau per al benestar emocional, tant de qui pateix la malaltia com de qui l’acompanya.

Sabem que moltes persones amb ELA i les seves parelles viuen canvis en el desig, en la freqüència de les relacions o en la manera d’estar a prop. Sovint no és perquè “la malaltia mati la sexualitat”, sinó per una suma de factors. A més de la pèrdua de mobilitat o els canvis en la imatge corporal, estudis recents destaquen el paper de l’apatia (manca de motivació) i la fatiga severa. Aquests símptomes són molt freqüents i diferents de la depressió, però poden disminuir l’energia disponible per a la intimitat.

A això s’hi suma el fet que la relació de parella es transforma també en una relació de cura. Les emocions són “contagioses”: sabem que hi ha una forta connexió entre l’estat d’ànim del pacient i el del cuidador. Si tot això es viu en silenci, poden augmentar el malestar, la distància emocional i la sensació de solitud dins de la parella.

Trencar mites per recuperar la connexió: un dels mites més freqüents és pensar que, un cop hi ha una malaltia avançada, “ja no toca parlar de sexe” o que “hi ha coses més importants”. Un altre mite és creure que no es té dret a desig sexual perquè es necessita ajuda per a moltes activitats del dia a dia. Des de la psicologia, entenem la sexualitat com una part fonamental de la persona, vinculada a l’autoestima, a la identitat i al vincle afectiu.

Les persones amb ELA sovint demostren una gran capacitat d’adaptació psicològica, trobant benestar malgrat les limitacions físiques (el que anomenem “paradoxa del benestar”). Per això, val la pena poder mirar la sexualitat de front i, si cal, demanar ajuda per adaptar-la a la nova realitat.

La comunicació com a eina d’intimitat: un dels punts clau és la comunicació. Poder dir a l’altra persona què preocupa, què fa por, què s’enyora o què ja no es vol, és en si mateix una forma d’intimitat. Quan la conversa sobre aquests temes queda bloquejada, és fàcil que cadascú faci suposicions (“segur que no li ve de gust”, “millor no li ho dic per no molestar”) i que la distància creixi.

Quan es pot parlar, s’obren possibilitats per adaptar-se:

• Buscar moments del dia amb menys fatiga.
• Trobar formes de contacte físic que siguin còmodes i segures.
• Redefinir què vol dir “estar junts” en aquesta nova etapa, centrant-nos en els valors compartits i en allò que és realment important per a vosaltres com a parella.

A mesura que la parla es veu afectada, pot ser necessari trobar altres maneres de comunicar-se: mirades, gestos pactats, dispositius de comunicació, escrits… La intimitat no desapareix, sinó que es transforma. Moltes parelles expliquen que, amb el temps, descobreixen altres formes d’estar a prop que no havien imaginat al principi.

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”), considerem que la sexualitat i la intimitat formen part de la cura integral. Per això, també és un tema del qual es pot parlar amb nosaltres, però també amb la resta de professionals de l’entitat i l’equip mèdic per resoldre dubtes en cas que alguna limitació a l’hora de trobar espais per la sexualitat tingui a veure amb preocupacions de símptomes mèdics.

Si hi ha dubtes, pors, canvis que costen d’assumir o simplement ganes d’entendre què està passant en aquest àmbit, us podem acompanyar a:

• Posar-hi paraules i trencar el tabú.
• Identificar si hi ha símptomes com l’apatia o la depressió que es poden tractar.
• Pensar plegats possibles ajustos pràctics.

L’ELA pot canviar moltes coses, però no anul·la el desig de sentir-se estimat, reconegut i acompanyat. Obrir espai per parlar de sexualitat i intimitat és una manera més de cuidar la dignitat i la qualitat de vida de la persona i de la parella al llarg de tot el procés de malaltia.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”

Read more

Programa Respir: un suport essencial per a les famílies que conviuen amb l’ELA

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia que, al llarg de la seva evolució, provoca una dependència progressiva en la persona afectada. Amb el pas del temps, sovint es fa imprescindible comptar amb un cuidador disponible les 24 hores del dia. Aquesta responsabilitat, assumida habitualment per un familiar, és molt difícil de sostenir sense ajuda externa.

La manca de formació específica i les exigències que comporta l’atenció a una persona amb ELA poden generar una gran sobrecàrrega emocional, física i social en el cuidador principal. Aquesta situació pot derivar en problemes de salut, aïllament social, angoixa o fins i tot trastorns depressius, afectant també la qualitat de l’atenció que rep la persona afectada.

Actualment, el sistema públic només cobreix fins a 94 hores mensuals de suport per a persones amb grau III de dependència. Una cobertura insuficient per a les necessitats reals de les famílies amb ELA, que a més no disposen de recursos especialitzats.

La resposta de la Fundació: el Programa Respir

Davant aquesta realitat, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha posat en marxa un projecte d’atenció integral i multidisciplinària que ofereix suport tant a les persones amb ELA com als seus cuidadors. L’objectiu és doble: garantir una atenció professional i digna al domicili i, alhora, permetre que el cuidador principal disposi d’un temps per recuperar-se física i emocionalment.

El Programa Respir va iniciar-se el juliol del 2024 i s’ha ampliat durant el 2025 per donar resposta a una necessitat urgent: oferir un recurs de descans a famílies que, per diferents motius, no poden assegurar una cura adequada.

Com funciona el servei

  • Atenció al domicili per part de cuidadors professionals.
  • Durada màxima: fins a 1 mes a l’any de manera continuada.
  • Horari: fins a 7 hores al dia, en torns de matí o tarda, entre setmana o caps de setmana.
  • Finalitat: que el cuidador principal pugui descansar, recuperar-se o fer gestions personals amb la tranquil·litat que la persona afectada està ben atesa.

Aquest servei és possible gràcies al suport del Departament de Drets Socials i Inclusió, així com donacions d’empreses, iniciatives privades i fons propis de la Fundació.

En el moment en el què podem assegurar disponibilitat de recursos, les treballadores socials informen a totes les famílies ateses a la Fundació per a conèixer la necessitat de suport d’aquestes. Un cop recollides les demandes de les família, la Fundació, en coordinació amb empreses especialitzades en serveis de cuidadors, realitza una valoració prèvia de les necessitats de la persona afectada i elabora un pla personalitzat per aquesta seguint un protocol per garantir la qualitat, seguretat i adaptació de la família.

Després de valorar la sol·licitud de respir i un cop confirmada la disponibilitat de cuidadors i la distribució de pressupost, s’informa a la família si és possible cobrir o no la demanda. 

Impacte del Programa

Tot i l’esforç per donar resposta a totes les famílies, la demanda de respirs és superior als recursos disponibles i, malauradament, no sempre es pot cobrir en la seva totalitat. Durant l’any 2025, el Programa Respir ha arribat a 24 famílies, oferint més 1.800 hores de suport. Aquestes dades evidencien la rellevància del projecte i la necessitat de continuar ampliant-lo per arribar a més persones.

El Programa Respir és molt més que un recurs assistencial: és un espai de descans, suport i dignitat per a les persones amb ELA i per als seus cuidadors, que sovint són el pilar invisible de la cura.

Es tracta d’un projecte que depèn de diverses fonts de finançament, tant públiques com privades, i que, per això, encara no té una estabilitat garantida. Tot i així, des de la Fundació treballem amb determinació per assegurar la seva continuïtat, convençuts que el seu impacte és profundament positiu tant per a les persones afectades com per a les seves famílies.

Read more

Com podem afrontar el Nadal sense la persona estimada?

Ja és desembre i els llums dels carrers i els decorats nadalencs dels aparadors de les botigues ens recorden constantment que s’apropen les festes de Nadal. Per a moltes persones són motiu de trobades familiars, esperades amb il·lusió i alegria, però per aquelles persones que han patit la mort d’un ésser estimat els resulta difícil compartir aquesta vivència, ja que predomina el patiment i es desperten els sentiments d’aflicció, nostàlgia i incomprensió. Així doncs, com podem celebrar el Nadal sense la persona estimada? 

Basant-nos en la conferència que va impartir Alba Payàs en el Servei de Suport al Dol de Girona l’any 2001, sabem que hi ha persones que, davant d’aquesta pregunta, opten per respondre amb el seu antítesi: suprimir el Nadal per tal d’evitar sentir el dolor que suposa pensar en l’organització de la celebració. Prendre aquesta decisió els condueix a contemplar altres alternatives, com per exemple marxar de viatge. Tot i que pot resultar una opció confortable en un primer moment, sabem que fugir de la situació no la resol de per sí, ja que evitar el dolor emocional comporta que emergeixi i creixi amb el temps i que s’acabi convertint en un hàbit d’evitació.

Altres famílies procuren continuar celebrant les festes de Nadal amb una aparent normalitat, amagant el dolor “fent veure que estan bé”, la qual cosa té la funció de protecció i es coneix com la “màscara del dol” . Els familiars acaben comprometent-se, de manera implícita, en la negació o evitació del dolor, i aprenen a viure’l en soledat. En aquest cas, els sentiments encoberts també acaben sortint de forma distorsionada, la qual cosa genera l’increment dels sentiments d’inadequació, aïllament i ansietat. 

Evitar o negar les nostres emocions ens pot comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius. 

Com podem gestionar el dolor, doncs, de la pèrdua en aquestes dates? Seguint a Payàs (2001), una opció adaptativa és construir un nou Nadal, eliminant allò que ens resulta perjudicial i creant una nova manera de viure aquestes festes.

  1. Fent una reunió familiar abans de què arribin les dates: convoqueu a tots els familiars, inclosos als nens, per a parlar de com afrontar aquestes festes. Parleu obertament del que cadascú de vosaltres sent i desitja aquests dies, afavorint un espai d’expressió emocional. 
  2. Repasseu els rituals de la vostra família: deixeu que cadascú expressi què sent i pensa en relació al Pessebre, l’arbre de Nadal, els àpats, el regals i les celebracions de Nadal, Reis i Cap d’any, escoltant-vos mútuament i pactant allò que podeu fer o modificar i compartir. 
  3. Busqueu una manera simbòlica de recordar a la persona estimada durant les festes: creeu una manera, un espai o temps específic per a rememorar. Per exemple, us podeu prendre un temps adequat abans dels àpats o d’obrir els regals, compartint el que feia tant especial aquesta persona.
  4. Parleu de les coses que fareu amb els nens: tingueu en compte els nens, compartir les nostres emocions amb ells promou que els ensenyem que el dolor és suportable si es pot compartir en un entorn càlid i de confiança. 

De vegades ens pot resultar difícil compartir el nostre malestar. No obstant, sabem que reconèixer la necessitat d’evitar-lo i negar-lo ens permet identificar la manera com podem respondre, fomentant un espai de confiança, de respecte i de seguretat. Les llàgrimes d’emoció davant d’una pèrdua d’un ésser estimat és la manifestació més natural d’amor que tenim els éssers humans: una mostra de què hem estimat i de que trobem a faltar aquest amor, de què ens importa el que ha succeït i necessitem expressar-lo. En cas de desbordament emocionalment, simplement podem mostrar el nostre afecte, afavorint la proximitat.

L’equip de la Fundació Miquel Valls aprofitem per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperat de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departament de Psicologia de la 
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de Fundació “la Caixa”
Read more

Recomanacions culturals per a l’estiu: una invitació a cuidar-nos si vivim amb l’ELA

L’estiu és el moment idoni per desaccelerar el ritme frenètic que portem durant l’any, així com per trobar espais de desconnexió i benestar amb les persones importants per nosaltres. Durant aquests dies llargs, no només podeu trobar espais per les vostres aficions, sinó que també pot ser una oportunitat per connectar amb el que esteu vivint amb l’ELA i amb les vostres emocions.

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) us proposem algunes recomanacions literàries i de televisió pensades per acompanyar-vos en moments clau del camí amb la malaltia.

Diagnòstic: Què és l’ELA?

Els moments d’incertesa previs i la confirmació del diagnòstic d’ELA sovint suposen un terratrèmol vital que obliga a aturar-se i repensar moltes coses. Tanmateix, aquest moment també pot ser una oportunitat per construir noves bases en les relacions personals i en la pròpia visió de la vida.

  • Papallones sota la pell  (Susan Spencer-Wendel i Bret Witter)Quan la Susan va saber que patia ELA, la seva vida va canviar. Va decidir que viuria cada moment al màxim, gaudiria plenament de les persones estimades, viatjaria als llocs somiats i aprendria a somriure pels moments viscuts.
  • Per viure i estimar: Una campanya singular (For Love and Life: No Ordinary Campaign, documental)
    Documental sobre l’organització I AM ALS, que mostra com la comunitat s’organitza per generar canvi i conscienciació sobre l’ELA, inspirant a lluitar pel canvi en la recerca i el suport a les persones afectades.

Vivències de la malaltia

Després de l’impacte inicial del diagnòstic, arriba un procés en què és fonamental reconnectar amb allò que dona sentit a la vida: la família, els amics, el llegat personal i la pròpia meta vital. Acceptar la realitat, en lloc de lluitar constantment contra allò que no podem canviar, permet conservar energies per gaudir dels moments valuosos i de les persones que més importen.

  • Els dimarts amb Morrie(Mitch Albom)
    Un llibre de memòries que narra les trobades setmanals de l’autor amb el seu antic professor, Morrie Schwartz, qui, mentre conviu amb l’ELA, comparteix lliçons sobre l’amor, la família, l’amistat i el sentit de la vida.
  • L’home en cerca de sentit (Viktor Frankl)
    Una obra clàssica en la qual el psiquiatra relata la seva experiència als camps de concentració i reflexiona sobre la capacitat humana de trobar sentit a la vida fins i tot en les circumstàncies més adverses, inspirant a transcendir el patiment mitjançant la meta vital.
  • Les gratituds  (Delphine de Vigan)
    Una novel·la sobre la importància d’expressar agraïment i valorar les petites coses. A través de la història d’una dona gran que perd la capacitat de parlar, el llibre reflexiona sobre la gratitud, la memòria i la presència en els últims moments de vida.
  • Una vida valuosa(Manuela O’Connell)

Aquest llibre, està inspirat en la teràpia psicològica d’acceptació i compromís (ACT) i proposa un recorregut d’autodescobriment i acceptació per viure plenament, fins i tot davant de l’adversitat. Inclou pràctiques i reflexions per trobar valor i sentit al dia a dia.

  • La teoria del tot(pel·lícula)Pel·lícula biogràfica sobre el físic Stephen Hawking, diagnosticat amb ELA als 21 anys. Retrata la seva lluita, la relació amb la seva família i la recerca de sentit i realització personal malgrat la malaltia.

Dol: transformació del vincle

El dol és una resposta natural, humana i universal a la pèrdua, present en totes les cultures i amb diferents formes d’expressió. La seva la funció és ajudar a elaborar l’impacte de la pèrdua i facilitar l’adaptació a la nova realitat. No hi ha una única manera de viure el dol, ni una de correcta. En una malaltia com l’ELA, el dol sovint comença de manera anticipada, amb les petites pèrdues que es van produint al llarg del procés.  

  • Sobre el dol i el dolor(Elisabeth Kübler-Ross)
    Llibre en el qual la reconeguda psiquiatra aplica el model de les cinc etapes del dol – negació, ira, negociació, depressió i acceptació– per ajudar a comprendre i transitar el dolor de la pèrdua, combinant teoria, experiències i eines pràctiques.
  • L’amic (Sigrid Nunez)

Novel·la sobre una dona que, després de la mort inesperada del seu millor amic, afronta el dolor de la pèrdua i la responsabilitat de cuidar del gos que ell ha deixat enrere. Una història sobre l’amistat, el dol i la recerca de sentit.

Un llibre que ofereix reflexions i eines per parlar de la mort i el dol de manera més natural, amb testimonis reals que mostren diferents maneres de viure aquest procés.

Recomanacions per als més petits:

  • La mare està malalta(Eva Vallespí)
    Conte que explica en primera persona com una nena, l’Eva, viu la malaltia de la seva mare des del principi, ajudant a entendre i expressar les emocions dels més petits davant del diagnòstic.
  • El buit(Anna Llenas)
    Llibre il·lustrat que parla de la sensació de buit després d’una pèrdua i de com podem començar a omplir-lo. Una obra que parla de la resiliència, la capacitat de sobreposar-se a l’adversitat i trobar-li un sentit.

L’estiu ens convida a prendre’ns el temps necessari per reflexionar, desconnectar i trobar pau en mig dels desafiaments. Aquestes històries poden ser un pont cap a una comprensió més profunda d’un mateix i dels altres, oferint espais de calma i contemplació durant aquests mesos. I recordeu també que la cultura pot ser un bon refugi, així que no dubteu a explorar altres gèneres i històries que no estiguin relacionades amb la malaltia.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

“Tinc ELA i necessito una cadira de rodes elèctrica”. La importància de la Teràpia Ocupacional a l’hora d’escollir una cadira de rodes elèctrica

Quan una persona afectada d’ELA ens comunica: “Necessito una cadira de rodes elèctrica”, des del Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació considerem fonamental oferir un bon assessorament. El món de les cadires elèctriques és ampli i complex, i una simple cerca a Google pot generar més confusió que solucions.

A més, cal tenir en compte què valora el metge a l’hora de fer una prescripció. En aquest article no entrarem en detalls tècnics per garantir que la informació sigui útil tant avui com demà, però sí que volem fer una petita introducció sobre com enfoquem les recomanacions des de la nostra experiència.

En el nostre cas, com que estem especialitzades en ELA, sovint ens trobem amb condicionants específics de caràcter administratiu o burocràtic que no sempre són presents en altres malalties amb una evolució diferent. Aquests condicionants poden afectar tant la tramitació com els terminis d’accés als productes de suport, i per això és important tenir la informació personalitzada molt present des del primer moment.

Sobre la persona:

  • Com està a nivell funcional?
  • Com ha evolucionat des de l’inici dels símptomes?
  • Quina projecció de futur té?
  • Quin estil de vida té actualment?
  • Com era el seu estil de vida abans de la malaltia?

Sobre l’entorn:

  • Quines necessitats té la persona cuidadora?
  • Com és el domicili?
  • Hi ha accessibilitat a la via pública?
  • Com és el barri, poble o ciutat on viu?
  • Quina és la seva situació socioeconòmica?
  • Té accés a un Banc de Productes de Suport?
  • Hi ha prescripció mèdica?
    • Quants dies és vàlida la prescripció?
    • Amb quina periodicitat es pot accedir a la prestació?
    • Aquesta prestació limita la prescripció d’altres productes?

Amb tota aquesta informació, es valora què és més convenient a curt, mig i llarg termini per a cada cas. I ho fem distingint dues grans famílies de cadires:

I per què és important tot això?
Perquè en una malaltia progressiva com l’ELA, les decisions que prenem avui tenen un impacte directe en el demà, i aquest impacte pot ser un obstacle o una ajuda. Per això, tenir la informació adequada i actuar amb previsió permet que els canvis que fem en relació amb les cadires de rodes elèctriques puguin ser per molt de temps o ja definitius.

Per qualsevol dubte sobre cadires de rodes elèctrics o altres materials de suport, podeu contactar amb al departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Ajudes per vestir i roba adaptada

Vestir-se és una activitat de la vida diària que es veu afectada quan la persona perd mobilitat a nivell de mans, com pot passar quan estem diagnosticats d’ELA. Manipulacions que requereixen pinça fina com pujar o baixar cremalleres, cordar o descordar botons o tasques que requereixen la prensió alhora d’agafar les peces de roba per col·locar-les, etc. Per poder salvar aquestes incomoditats o dificultats, des de Teràpia Ocupacional coneixem productes de suport que faciliten realitzar certes tasques, o fins i tot informació relacionada amb roba adaptada.

En primer lloc, us mostrem alguns utensilis per la tasca del vestit. Son productes assequibles que permeten mantenir l’autonomia en molts casos:

Corda-botons.

És important saber que ajuden a cordar, però no a descordar.

També és útil per pujar i baixar cremalleres.

Una alternativa a cordar botons, però que se segueixin veient és posar-hi velcro com es mostra a les imatges.

Calça-mitjons.

Probablement, necessitem que una tercera persona ens ajudi a col·locar els mitjons al calçador ja que el fet d’obrir el mitjó requereix certa força.

Calçador de sabates amb mànec llarg.

N’hi ha algun que inclou un ganxo a la part superior per poder acabar de col·locar jaquetes o camises.

A banda dels productes de suport, hi ha adaptacions que es poden confeccionar a casa mateix o amb una persona que s’hi dediqui; però també hi ha la possibilitat de comprar-la ja que hi ha marques de roba conegudes que tenen la seva línia de “roba adaptada” i d’altres que es dediquen exclusivament a fer aquest tipus de roba.

A més a més, l’elecció de la roba no es fa només de manera pragmàtica, si no que també es busca mantenir una estètica. No oblidem que l’autoimatge té un impacte directe en el nostre dia a dia. Per exemple, si hem de passar el dia asseguts en una cadira de rodes, per exemple, amb un pantaló convencional, el camal ens quedarà massa curt; probablement, els pantalons tampoc ens quedaran ben ajustats a la cintura (ens quedaran massa baixos), etc.

De fet, hi ha situacions on ens trobem dificultats amb la roba o el vestir-nos si perdem mobilitat a nivell de braços per acabar de col·locar la jaqueta, la camisa o els jerseis. Així com, en situacions en les que necessitem tenir força a les cames per pujar els pantalons, etc.

La roba adaptada es considera còmoda i pràctica alhora de posar ja que, a diferència de la roba que solem portar, per una persona que té la mobilitat reduïda, implica molts girs al llit (alhora de pujar els pantalons, per exemple) o de col·locar les mànigues d’una camisa (que està oberta per la part de davant) o col·locar un jersei (que no té cap obertura, més que la del cap).

Deixem aquí unes webs conegudes que treballen la roba adaptada perquè sigui pràctica de posar i alhora cuidem la nostra imatge: Primark, Mango, Zalando, Jam de Label, Marlo, Iz Adaptive, Unhidden, Adaptista, MOB industries, 4 Care, Kinetic Balance, Free form style.

En qualsevol cas, si sou una família afectada d’ELA, i us atenem des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us podeu adreçar a la vostra terapeuta ocupacional de referència per rebre assessorament totalment personalitzat en relació a la roba adaptada que necessiteu en cada moment.

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Carrer del Turisme s/n, local. Cantonada Carrer Santiago Rusiñol. Calella - 08370 (Barcelona)

Creu de Sant Jordi

Medalla Josep Trueta al mèrit sanitari

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Powered by  GDPR Cookie Compliance
Resum de la privadesa

Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.

Més informació sobre la política de privadesa