Articles d’interès

Què és i com em pot ajudar el grau de discapacitat si soc una persona afectada d’ELA

La discapacitat és defineix com a el resultat de la interacció entre la deficiència d’una persona i les barreres de l’entorn, que suposa una limitació en l’activitat i la consegüent restricció en la participació en igualtat de condicions que la resta de ciutadans. És a dir, representa totes aquelles situacions que puguin suposar una restricció o absència de capacitat per desenvolupar tasques quotidianes.

Per què em serveix tenir un grau reconegut?

Tenir reconegut un grau de discapacitat del 33% o més i residir a Catalunya, et garanteix l’accés a diferents recursos de la Cartera de Serveis Socials, entre altres avantatges.

Cal tenir en compte que hi ha una sèrie de beneficis subjectes a requisits específics. Considerem que els avantatges als quals es pot adherir la majoria de persones amb discapacitat són:

Mesures fiscals:

  • Deducció de l’IRPF en la declaració de la renda
  • Exempció de l’impost de matriculació del vehicle
  • Reducció de l’IVA en la compra del vehicle
  • Exempció de l’impost de circulació
  • Deducció en l’impost de donacions i successions (herències)

Mesures relacionades amb la mobilitat i el transport:

  • Descomptes en el transport públic (segons zona geogràfica)
  • Targeta d’aparcament
  • Gual a la vorera

Per a més informació respecte a la mobilitat i el transport pots accedir a aquest enllaç: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/ 

Mesures relacionades amb l’habitatge:

  • Bonificacions a l’hora de sol·licitar accés a habitatge de protecció oficial.

Altres beneficis subjectes a requisits específics: 

  • Ajuts PUA, assessorament a centre SIRIUS, farmàcia gratuïta, etc. 

Podeu accedir a la informació de l resta d’avantatges a través de l’enllaç: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Avantatges-per-a-persones-amb-discapacitat.pdf.

Procediment de sol·licitud

Qualsevol persona pot sol·licitar el reconeixement de la situació de discapacitat en qualsevol moment.

En el cas de tenir un grau de discapacitat però que no es correspongui amb la situació actual, es pot sol·licitar una revisió sempre que, com a mínim, hagi transcorregut un termini de dos anys des de la data de l’última resolució o bé, quan s’acrediti a través d’un informe mèdic que s’han produït canvis substancials en l’estat físic i/o psíquic de la persona.

Documentació:

Totes les persones sol·licitants heu de presentar el formulari de sol·licitud i els informes mèdics i/o psicològics actualitzats que acreditin la discapacitat al·legada. Si actues en nom de la persona interessada (beneficiària), has d’acreditar ser el/la representant aportant altra documentació.

Presentació:

La sol·licitud es pot fer de forma presencial a les oficines d’assistència en matèria de registre o en qualsevol dels punts de registre i digitalització de la Generalitat, o bé a les oficines de correus. També ho podràs presentar en format telemàtic si disposes d’un certificat digital. Si no en disposes, us recomanem registrar-vos al web https://www.idcatmobil.cat/, el qual us permetrà identificar-vos en els tràmits i gestions amb l’Administració per Internet de forma segura, fàcil i àgil. Per més informació sobre l’IdCat mòbil, disposes del següent artícle: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/. 

Valoració:

En un termini de sis mesos, tant si es tracta d’un reconeixement com d’una revisió de grau, l’administració es posarà en contacte amb la persona especificada en la sol·licitud per tal de realitzar la valoració. 

En el cas de persones amb el diagnòstic de l’ELA, la seva treballadora social de referència de la Fundació pot informar al Departament de Drets Socials per tal de reduir el temps. 

Aquesta valoració es sol portar a terme en els Centres d’Atenció a la Discapacitat. En aquest enllaç trobaràs el directori d’establiments d’atenció a persones amb discapacitat: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En el cas que la situació comporti una dificultat important per al desplaçament de la persona a valorar, el dia de la valoració es pot presentar un familiar representant, aportant un informe mèdic del metge de capçalera on es justifiqui la dificultat del desplaçament, així com qualsevol altre informe mèdic actualitzat.

Resolució:

La discapacitat es valora per trams, els quals et donen accés a uns avantatges concrets: 

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

A part d’aquest percentatge, en el moment de la valoració també es valoren els barems de mobilitat reduïda, necessitat de 3a persona i necessitat d’acompanyant. 

Si tens el grau de la discapacitat reconegut a partir del 33%, rebràs la targeta acreditativa de la discapacitat (3 mesos després de la resolució) per correu ordinari.

També tens dret, en el cas que la resolució no s’adeqüi a la situació actual, de presentar una reclamació tot al·legant els motius de la desavinença.

Si teniu qualsevol dubte sobre el grau de dependència, podeu contactar amb el Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i segur que us podem ajudar.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Històries de Vida

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

  • Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
  • Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
  • Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
  • Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
  • Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
  • Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

  • Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
  • Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
  • Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
  • És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
  • Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
  • Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.

Read more

La importància d’una bona ergonomia i sedestació en les persones afectades d’ELA

Una bona postura a la sedestació per les persones afectades d’ELA és més important del que pugui semblar a simple vista. Fins i tot hem de donar més importància com més temps passem en la mateixa posició.

L’eix del nostre cos és la columna vertebral, que està unida a la cintura pèlvica. Quan aquesta no es troba ben posicionada, repercuteix a la resta de la columna i tots els elements que hi van units, és a dir: el crani, la cintura escapular, on s’uneixen els braços i la cintura pèlvica on s’uneixen les cames.

Un dels casos més habituals d’una mala sedestació en persones afectades d’ELA és la retroversió pèlvica, on el maluc o pelvis s’inclina enrere quedant un lloc entre el maluc i el respatller del seient. Provoca un esborrament de les curvatures naturals de la columna vertebral, com ara la lordosi lumbar i s’afavoreix la cifosi dorsal.

Quan hi ha un augment de la cifosi a la columna vertebral, la capacitat toràcica queda disminuïda produint hipoventilació; es produeix compressió de l’estómac i intestins la qual cosa comporta una mala digestió i restrenyiment. Resumint: es produeix una disminució en la funció respiratòria, digestiva i fins i tot més dificultat per a la mobilitat als braços.

Per tot això, és important l’elecció del lloc on seiem, des de les mides fins al material del seient. Cal que la posició del cos sigui el més ergonòmica possible. Això suposa buscar una cadira de rodes de la mida de cada persona, perquè si és més gran es produirà aquesta retroversió pèlvica. Els reposapeus han d’estar a l’alçada necessària, quedant els genolls a 90º així com els peus i els braços. Si estan massa baixos, l’usuari es col·locarà inconscientment en retroversió per trobar-los i si estan massa alts, es produirà un augment de la pressió de l’os del maluc augmentant el risc d’escares o úlceres per pressió.

Pel que fa als materials, hi ha diferents tipus de coixí: de viscoelàstic, de gel, d’aire i fins i tot d’escuma. Respecte a quins són aquells que brinden més efectivitat hi ha nombrosos estudis com el publicat a la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Núm. 38, 2003, pàgs. 9-13). Basant-se en una sèrie de criteris com la distribució de pressions, la reducció de forces transversals o l’amortiment adequat davant d’impactes; han arribat a la conclusió que els coixins d’aire seguits pels coixins de viscoelàstic són els que tenen més capacitat per a la prevenció d’escares.

Tenint en compte que: dins de cada tipus, hi ha diferents subtipus; que cada persona té unes circumstàncies diferents i que la comoditat és subjectiva, des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació recomanem provar diferents models abans de comprar-ne el definitiu. També cal tenir en compte que un cop canviat el coixí, si la seva alçada és diferent, s’hauran de regular novament els reposapeus.

Finalment, cal recordar que per la prevenció d’úlceres per pressió, l’única mesura efectiva són els canvis de posicionament. S’han de realitzar cada dues hores aproximadament i això permet redistribuir les pressions exercides als diferents punts del cos. Per això, una cadira de rodes basculant permetria aquests canvis sense necessitat de transferir o manipular la persona i evitar així danys o lesions tant en el malalt com en el cuidador.

Si voleu seguir llegint més sobre l’estudi esmentat durant l’article, podeu fer clic al següent enllaç: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

I us recordem que si teniu qualsevol dubte sobre temes posturals, o de materials, perquè aquests sigui òptims, no dubteu a contactar amb el departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

idCAT Mòbil

Des de fa uns anys, s’ha anat impulsant la possibilitat de fer tràmits per internet, evitant cues i llargues llistes d’espera que, de vegades, eren de més d’un mes. Tot i que amb les facilitats que comporta fer un tràmit des de la comoditat del llar, l’Administració necessita confirmar que aquest tràmit l’està fent la persona interessada en si, a fi de protegir les dades personals de l’interessat.

Hi ha molts mecanismes d’identificació de diferents graus de seguretat que variaran segons el tràmit i l’organització on fer-ho. En el cas dels tràmits que cal fer amb la Generalitat de Catalunya o amb l’ajuntament, una de les opcions més senzilles d’aconseguir i utilitzar és l’IdCat Mòbil.

Què és i per a què serveix l’idCAT Mòbil?

És un sistema que permet identificar digitalment l’interessat/da i fer una signatura electrònica, des de qualsevol mòbil, Tablet o ordinador, perquè pugui fer l’enviament del tràmit en qüestió, a través d’un codi que arriba directament al telèfon mòbil.

Com a avantatges té el no haver de recordar cap contrasenya o pin, no necessita la instal·lació de cap programa o aplicació, no caduca i el servei és totalment gratuït.

Amb aquest sistema, es poden fer la majoria de tràmits d’aproximadament 900 Ajuntaments i Consells Comarcals, a més dels serveis que ofereix la Generalitat de Catalunya a l’Oficina Virtual de Tràmits.

El seu únic requeriment és ser més gran de 16 anys.

Com puc aconseguir aquest certificat?

Hi ha diverses vies per aconseguir-ho:

1. Internet. Mitjançant aquest enllaç.

Només necessitaràs:

  • DNI de la persona interessada
  • Targeta sanitària
  • Número de telèfon mòbil
  • Correu electrònic

2. Presencialment a qualsevol de les oficines d’atenció al ciutadà.

Com es pot tramitar la sol·licitud de grau de discapacitat i/o llei de dependència amb l’idCAT Mòbil?

El Grau de Discapacitat i la Llei de Dependència són dos dels tràmits més habituals quan presentem una patologia com l’ELA. És per això que a continuació us detallem com presentar aquestes sol·licituds de manera telemàtica amb l’IdCat Mòbil.

Llei de Dependència:

  • Emplenar el formulari Sol·licitud de reconeixement de Dependència
  • Ingressar a aquest enllaç. 
  • Seguir els passos indicats i, en el moment que ho sol·liciti, adjuntar la sol·licitud i l’informe mèdic en format pdf.
  • Quan s’enviï, directament sol·licitarà la signatura electrònica mitjançant l’idCAT Mòbil o un altre certificat digital.

Grau de discapacitat:

  • Ingressar a aquest enllaç. 
  • Emplenar el formulari que apareix a la pantalla
  • Adjuntar informe mèdic en format pdf.
  • Quan s’enviï, directament sol·licitarà la signatura electrònica mitjançant l’idCAT Mòbil o un altre certificat digital.

Si teniu qualsevol dubte sobre com aconseguir l’idCAT Mòbil i/o tramitar les sol·licituds, podeu contactar amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Miquel Valls.

Read more

Nova realitat, noves maneres, nous rols

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”), observem que amb el diagnòstic d’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/ Malaltia de Motoneurona) i, a mesura que la dependència funcional va avançant, la relació entre els membres de la família pot anar variant. Aquesta variació té a veure amb un canvi de rols en què en un inici es podia parlar de conjugues, pare-fill, germans, etc. I poc a poc introduint-se el rol de cuidador-afectat.

En un primer moment i, de forma gairebé automàtica, la família es va ajustant a la nova situació emergent i això és bo! Cal tenir present que els diferents membres poden començar a dur a terme noves tasques que abans no realitzaven, donant el suport i el confort davant les noves necessitats que van apareixent. Malgrat tot, no cal oblidar que és necessària fer una transició que a vegades pot ser més lenta o no segons cada situació, entenent que qui comença desenvolupant una nova tasca que abans no realitzava; és novell. Tasques que poden tenir a veure amb: cures per la dependència funcional, gestions burocràtiques, feines de la llar, canvis en l’àmbit laboral, d’entre altres. Totes aquestes tasques tindran una idiosincràsia particular en funció del membre que la porti a terme. 

Destacar que per part de l’afectat, cal també fer un procés d’ajustament a l’hora d’acceptar la pròpia dependència funcional i al fet de requerir ajuda dels altres de manera progressiva, en situacions en les que abans realitzava de manera autònoma, sense ajuda. Aquí també serà necessari fer una transició en aquest procés.

Tot l’esmentat fins al moment, impacta en un nou estil de vida, requerint d’esforç i aprenentatge que,  de manera sostinguda en el temps, pot generar d’un impacte en la salut física, emocional i mental; traduint-se en dificultats per trobar moments com per exemple:

  • Intimitat i mostres d’afecte entre els membres d’una parella.
  • Com a familiar no comptar amb ell o explicar-li allò que en un altre moment hauria fet “perquè prou en té amb la seva malaltia”.
  • Com a familiar o afectat connectar més fàcilment amb les pròpies necessitats que amb les de l’altre.
  • La malaltia pot acabar guanyant terreny a la part personal i al tipus de vincle previs existent. 
  • Etc.

Amb el pas del temps, pot aparèixer cansament i fins i tot distància amb altres membres de la família. Creiem que és important estar alerta a aquestes qüestions per tal d’evitar una sobrecàrrega en el cuidador, així com, una distància emocional que no permeti un reapropament entre els membres. En aquest punt, com podem cuidar-nos i cuidar de la nostra relació amb l’altre?

Espais per cuidar-se un mateix. Seria important mantenir les activitats que un feia anteriorment, o bé, mirar d’obtenir fons de plaer i desconnexió. Tenint en compte que es pot disposar de menys temps, que un es pot notar cansat… adaptant-ho a la situació actual per tal que ajudi a trencar i carregar energies.

Espais per cuidar de la relació. Tenir en compte quin era el tipus de relació prèvia per dedicar espais en comú i de comunicació. Relacionar-se com sempre s’ha fet amb aquella persona, darrera la malaltia no ens oblidem que tenim a la mateixa persona, al mateix familiar. Que el dia a dia i les rutines no ens treguin trobar petits moments en què pugui relacionar-me en aquell rol previ, que possiblement la malaltia esta acaparant cap a cuidador i afectat. Buscar moments per expressar com ens sentim amb la nova situació, el què ens agradaria, trobar moments semblants als que teníem anteriorment i que per tant “ens allunyin de la malaltia”. Sabem que en ocasions pot representar un esforç, i en especial quan anem cansats. 

Finalment, donat el canvi i el desconeixement que podeu sentir en molts moments en quan al suport i aspectes més tècnics, burocràtics o específics de la malaltia que no teniu perquè conèixer i, en certa forma poden aclaparar, no dubteu en consultar amb el vostre equip mèdic de confiança, així com, des de la Fundació Miquel Valls també farem el possible per assessorar-vos al respecte, podent donar suport psicològic individual o en format conjunt.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Tecnologia de suport per a comunicar-nos II

Avui en dia disposem de diversos productes al mercat que segons les necessitats tan físiques com cognitives de la persona ens permeten utilitzar les noves tecnologies actuals com abans ho fèiem. És per aquest motiu que volem fer un petit recull del material que és més utilitzat per les nostres famílies.

Quan apareix dificultat per fer ús amb les mans del Smartphone podem mirar d’adaptar el sistema operatiu del mòbil:

  • Per a millorar la precisió en la pulsació.
  • El temps d’aquesta pulsació.
  • Utilitzar botons d’accés ràpid a les aplicacions que més utilitzem.
  • Maximitzar la lletra i equilibrar el contrast de color.
  • Utilitzar l’assitent de veu del sistema operatiu, ja sigui Siri en apple o OK Google en Android. 

Cada marca de smartphone té diferents eines per a fer més accessible l’ús d’aquest. El que és comú en tots els telèfons es que trobem aquestes eines a l’apartat de configuració i després a Accessibilitat del telèfon mòbil. En aquest apartat segons la marca de telèfon ens pot permetre ajustar paràmetres segons les capacitats visuals, les habilitats físiques i motores, l’audició i aspectes més generals.

Quan apareix una dificultat en la parla també podem disposar d’eines per a fer ús del telèfon mòbil com si fos la nostra veu. 

Des d’escriure al mòbil i clicar un botó perquè transmeti en veu alta lo escrit per nosaltres a fer ús d’aplicacions mòbils específiques. Un recull de les aplicacions que més s’estan utilitzant ara mateix són les següents

APPLEANDROID

Text to Speech!  		 
Talk

Asistente de voz CAA
Asistente de voz CAA

Val a dir, que això és un petit recull d’eines per fer ús del Smartphone i que hi ha d’altres al mercat que també ens poden ajudar. Per a qualsevol qüestió relacionada amb això no dubteu en contactar amb la vostra terapeuta ocupacional de referència per a poder valorar quina seria la millor eina. 

Read more

Com les persones afectades d’ELA poden economitzar l’energia per minimitzar fatiga

És sabut que la malaltia que presenten les persones afectades d’ELA gasta més energia tot i realitzar menys esforç físic que altres persones.

Davant d’aquest fet, de quina manera podem actuar per minimitzar fatiga?

Es molt important seguir les pautes que us donen els metges i els professionals de rehabilitació.

Moltes vegades us podeu preguntar per què estic tant fatigat si només he preparat el dinar? Per què estic tant cansada si només he anat a treure el gos i he tornat? M’acabo de dutxar a primera hora i haig de seure al sofà durant 15min per recuperar-me.

Ens hem de tornar estalviadors, estalviadors d’energia! Economitzadors de fatiga! Aquella enemiga que fa que no podem realitzar les tasques que fèiem abans de la mateixa manera. I hem de compensar aquesta fatiga.

Hi ha diverses maneres de fer-ho; podem adaptar l’activitat fent-la més fàcil. S’entén per adaptar l’activitat, al fet de modificar la seqüenciació de passos a seguir per a dur-la a terme o bé introduir algun producte de suport per facilitar aquesta.

Es pot demanar ajuda d’una altra persona per fer-ho, es pot allargar el temps en que ho fem mitjançant pauses de descans entre mig. Tot depèn del tipus d’activitat que estiguem realitzant. El més important a tenir en compte és si aquella activitat que estem fent és prioritària per nosaltres, és a dir, significativa per a un mateix. Per poder identificar-la i adaptar-la per tal de poder seguir fent-la el major temps possible.

A vegades fent una paradeta per fer migdiada és suficient!

No per estalviar energia hem de deixar de fer les coses tal i com les fèiem, no per estalviar hem d’estar tot el dia sense fer cap tipus d’esforç per tal de no fatigar-nos… La idea principal és mantenir-nos actius en la major capacitat funcional possible que tinguem sempre i quan no ens excedim en esforç físic.

Si puc al llarg del dia realitzar totes les activitats que tenia programades sense cansar-me no m’haig de preocupar d’adaptar cap activitat… Si hi ha algun moment del dia que em sento molt cansat/da doncs és el moment d’identificar de quina manera podem adaptar l’activitat per tal de poder fer-ho de manera en que estalviem aquella energia per tal de poder seguir fent-la sense necessitat de fatigar-nos!

Us convidem a que contacteu amb la vostra terapeuta ocupacional de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls si teniu algun dubte al respecte perquè us pugui donar indicacions!

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La presa de decisions a dia d’avui

Fins ara el professional sanitari era qui portava el pes de la presa de decisions que afectaven als pacients, no obstant en l’actualitat això està canviant, i es treballa i es posa importància en el fet que sigui la pròpia persona qui expressi els seus valors i preferències a l’hora de viure el procés de malaltia.

Hi ha persones qui necessiten donar a conèixer les seves voluntats a la família i professionals, ja que això els genera sensació de control i de seguretat. Per aquest motiu, és important parlar de PDA (presa de Decisions Anticipades) i DVA (Document de Voluntats Anticipades). 

La Presa de Decisions Anticipades (PDA), es un procés deliberatiu que la persona fa juntament amb els professionals i familiars per tal de donar a conèixer els seus valors i preferències, i poder planificar l’atenció a rebre en el cas de no poder-se decidir o comunicar posteriorment. Aquesta informació quedarà enregistrada en la historia clínica del pacient.

El DVA (document de voluntats anticipades) és un document adreçat als professionals mèdics on s’anoten les decisions escollides per una persona major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure. En aquest document el pacient dona a conèixer els seus desitjos, valors, les decisions i preferències en el procés de malaltia, i l’atenció sanitària que vol rebre, consideracions a tenir en compte quan la persona es trobi en una situació en què les circumstàncies no li permetin d’expressar personalment la seva voluntat. L’objectiu del DVA és mantenir el respecte a les decisions personals dels pacients i augmentar la seguretat dels professionals a l’hora de respectar-les.

Es important tenir en compte que aquest document es revisable, i es pot modificar sempre que es consideri.

El passat dia 25 de juny a través de la regulació de l’eutanàsia aprovada amb la Llei Orgànica 3/2021 va entrar en vigor la llei de l’eutanàsia a Espanya. Aquesta opció, a partir d’ara, pot quedar reflectida en el DVA, i s’afegeix a altres possibles decisions com: la voluntat o no de passar per determinades mesures invasives, la voluntat de rebre medicació, així com la idea de ser informat al respecte, si la persona vol ser donant, preferències en el lloc on rebre l’atenció segons el moment de malaltia, d’entre altres diverses qüestions que poden voler-se  plantejar.

L’equip de psicòlegs de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que formen l’EAPS-ELA del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades impulsat per Fundació “la Caixa”, juntament amb les professionals en treball social i teràpia ocupacional de la Fundació acompanyem emocionalment a la persona afectada d’ELA/Malaltia Motoneurona i la seva família donant suport al llarg del procés de malaltia, i els donem suport en la Presa de Decisions Anticipades i en l’assessorament de la redacció del Document de Voluntats Anticipades, si es dona la necessitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades impulsat per Fundació “la Caixa”

Read more

Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?

El dia 21 d’octubre del 2022, la Sandra Blavi psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) i la neuropsicòloga Greta García de l’Hospital del Mar van impartir una xerrada de caire participatiu “Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?” dins la V Jornada Sobre ELA per a pacients, familiars i cuidadors de l’Hospital del Mar.

En l’exposició, es va posar de rellevància un aspecte com és la del procés de dol relacionat amb una malaltia que va evolucionant i genera múltiples pèrdues més enllà de la idea de dol relacionada amb la mort. 

Considerant l’aportació de Iosu Cabodevilla (2003), entén el dol com a “una pèrdua significativa, cada despreniment (“desapego”) d’una posició, objecte o ésser estimat provoca una sèrie de reaccions o sentiments que ens fan passar per un període que anomenem dol”. Per tant en aquesta línia podem pensar que, més enllà de les pròpies pèrdues funcionals evidents que la malaltia pot provocar hi ha unes pèrdues secundàries que poden no ser tant palpables ni evidents però que no per això son menys rellevants. Es va donar espai a parlar de pèrdues tant importants com els rols, és a dir, a totes aquelles conductes o funcions que un venia desenvolupant (o que s’esperava de la persona) i que ara per la malaltia no es poden desenvolupar, donant espai a l’impacte evident que això pot suposar, així com de les relacions socials i els canvis que la malaltia pot suposar en actes tant socials com la interrelació, anar a fer un àpat fora, anar a fer un beure, etc.  Per altra banda, el canvi en la nostra manera d’actuar, pot donar lloc a canvis en la identitat; la percepció d’un mateix, aquelles característiques que ens caracteritzen (“valga la redundància” i a l’hora ens diferencien de la resta). En referència a aquesta última idea, què passa si jo per exemple, era una persona molt cuidadora i ara necessito de més ajuda? Com em fa sentir tot això? Demano quan realment ho necessito o estic posposant i quan ho acabo fent em sento malament? Probablement la malaltia farà que ve en la posició de cuidador com la d’afectat el fet de demanar ajuda em confronti amb el funcionament previ de la persona.

És important donar l’espai que es mereix a totes aquesta pèrdues que potser poden passar desapercebudes o que potser culturalment no acaben de tenir molta consciència del malestar que poden generar, i en especial a com afecten emocionalment (tristesa, ràbia, por, culpa…). Es va donar espai també a reflexionar sobre les funcions que tenen aquestes emocions en el propi procés de pèrdua, així com es va tractar el moment del diagnòstic, moment d’alt impacte i de pèrdua de la salut. No es va tenir en compte si la persona és cuidadora o afectada per l’ELA, perquè al final com a humans que som, cadascú dins el seu rol experimenta unes pèrdues. Davant d’una pèrdua, cal fer el seu procés en el que la persona necessita anar reequilibrant a nivell intern però també a nivell extern la nova situació, amb la idea d’anar reorganitzant uns nous esquemes mentals més ajustats. Bé, l’adaptació es fa com a individus però també dins els sistema familiar en els que cadascú es veu immers, per tant, com a famílies també cal fer aquest procés.

Al llarg de la sessió es va poder interactuar amb preguntes per prendre consciència sobre el funcionament personal i es van tractar diverses estratègies per posar de relleu la gestió emocional, la presa de consciència dels propis recursos personals, d’entre altres, a l’hora d’afavorir el dol; entès com un procés. 

En tot cas, sabem i en som coneixedors que hi ha moments en els quals l’impacte pot ser molt gran, massa com per poder fer aquest camí en solitari, en altres ocasions podem estar preparat i no saber massa bé com poder fer per anar desbloquejant i assimilant  tot aquest entrellat. Si és així, si creus que necessites consultar o ajuda en aquest camí, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls