Sabies que pots ajudar a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies per tant sols 1€ al mes?
Ho podeu fer a través de Teaming, que hi tenim un projecte obert on us donem la possibilitat de fer una donació de només 1€ al mes amb el qual estareu ajudant a seguir acompanyant a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a tot Catalunya!
Fer-ho es molt senzill!
ENTRA A TEAMING.NET I SEGUEIX LES INSTRUCCIONS SEGUENTS:
El passat 31 de març, la farmacèutica Cytokinetics va anunciar que ha aturat COURAGE-ALS, un assaig clínic que es troba en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fàrmac oral en el tractament de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Això ha estat a causa d’una manca d’eficàcia en comparació amb un placebo.
Després de l’anàlisi realitzat, els membres del Comitè de Monitorització de Dades d’aquest estudi, han conclòs que COURAGE-ALS compleix els criteris d’inutilitat, és a dir, la probabilitat que Reldesemtiv pugui assolir els objectius de la prova es baixa, i han recomanat aturar l’assaig.
Des de Cytokinetics, transmeten la seva decepció respecte els resultats obtinguts i volen donar les gràcies a totes les persones involucrades en aquest assaig clínic.
Si voleu obtenir més informació cliqueu aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us informem que ja s’han obert els ajuts de prestacions PUA de la Generalitat de Catalunya (prestació d’atenció social per a persones amb discapacitat). Aquestes prestacions van destinades a pagar econòmicament aquelles ajudes tècniques que s’hagin comprat durant els anys 2021, 2022 i 2023 per tal de poder facilitar l’autonomia personal.
Les prestacions són per obtenció o reconversió del permís de conduir, adaptació de vehicle i ajudes per a l’autonomia personal i comunicació (queda exclosa la butaca elèctrica). S’ha de tenir en compte que, per cobrar aquest ajut, s’ha de presentar la factura del material i, per tant, aquest s’ha d’haver comprat prèviament.
Per poder accedir-hi s’han decomplir els següents requisits:
Si valoreu que voleu demanar aquesta prestació us podeu posar en contacte amb nosaltres i amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació perquè us faciliti la informació més detallada (com i on presentar el tràmit, què demanar, documentació a presentar, etc). El termini de presentació de l’ajuda finalitza el 15 de maig a les 14h.
“Participo d’un projecte amb molt de cor i que ajuda a millorar la qualitat de vida de moltes persones. A més, comptem amb un equip professional i voluntari increïble, que creu i es fa seu aquest projecte, i això és molt important”
Gran part de la meva trajectòria professional ha estat al tercer sector i això no ha estat una casualitat. Crec que sempre he buscat sentir que treballo per una causa i que som un motor de canvi. És per aquest motiu que vaig aterrar a la Fundació.
Encara recordo la meva primera entrevista amb l’Esther (directora de la fundació) i la Laura (directora assistencial). En aquesta, la manera en què parlaven del projecte, els valors, l’equip i les famílies van fer que m’enamorés de l’entitat abans de saber, tan se vol, que volien comptar amb mi.
Així doncs, la Fundació, per a mi, no és tan sols una feina. És un filosofia de treball, de dedicació, d’esforç, de superació i de recompensa personal i professional. És una família que treballa unida per millorar la vida dels altres.
En poc temps farà quatre anys que formo part de la Fundació i, tot i ser una feina que pot ser molt dura en alguns moments, la satisfacció i felicitat que em produeix treballar directament amb els/les pacients i les seves famílies, és indescriptible.
Participo d’un projecte amb molt de cor i que ajuda millorar la qualitat de vida de moltes persones . A més, comptem amb un equip professional i voluntari increïble i que creu i es fa seu aquest projecte i això és molt important.
En la nostra feina, i en la meva professió, intentem posar el nostre gra de sorra en millorar el dia a dia de les persones ja sigui acompanyant-les, escoltant-les, donant-li suport en aspectes burocràtics, etc. El que no esperes (o al menys jo no esperava), és rebre tant a canvi. Les seves paraules d’agraïment, el seu afecte i la gran lliçó de vida que et reps, és algo que et dona forces per continuar treballant dia a dia i donar el millor de tu.
Uns anys abans d’arribar a la Fundació, vaig treballar a l’hospital de neurorehabilitació Institut Guttmann i vaig tenir l’oportunitat de conèixer la malaltia de prop.
La meva feina era donar suport i/o orientar a nivell social a les persones ingressades, a les persones que acudien de manera ambulatòria o a les que venien a la revisió anual.
Van ser potser una desena de persones amb ELA amb les quals vaig treballar ja que gran part del temps que vaig ser allà, vaig tenir més contacte amb persones amb lesió medul·lar així que encara tenia molt a aprendre quan vaig arribar a la Fundació. Per sort, em van facilitar totes les eines necessàries per formar-me i aprendre tot el que em faltava per saber sobre la malaltia.
La Treballadora Social és, de cara a les famílies, la figura referent de l’equip. Ha de ser el punt de suport i referència alhora de rebre informació sobre la malaltia, suport, assessorament sobre tràmits, etc. Però, sobretot, d’ acompanyament durant tot el procés de la malaltia.
Nosaltres som les que realitzem el primer contacte i la primera visita al domicili. Es fa un pla de treball de manera conjunta amb el/la pacient i la família on detallarem objectius, necessitats valorades (depenent de la situació de cada família) i estratègies d’intervenció. En acabat, si és necessari, es faran les derivacions necessàries a la resta de professionals de la fundació o altres serveis i es mantindrà una coordinació continuada amb aquests o altres agents externs vinculats a la família.
Les famílies tenen els nostres contactes per poder-nos localitzar en qualsevol moment durant tot el procés i, un cop que l’afectat/da mor, continuem l’acompanyament amb els seus familiars el temps que sigui necessari.
És molt difícil per a mi explicar què fa exactament un/a treballador/a social ja que la nostra feina és molt abstracta. El nostre objectiu és que els afectats i les seves famílies no es sentin que estan sols en aquesta lluita. Poder-los acompanyar, escoltar, aconsellar i orientar en tot el camí.
Al llarg de l’evolució de la malaltia, ens trobem amb diferents moments que seran importants per l’afrontament d’aquesta, ja no sols pel propi pacient sinó per la seva família també.
L’ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i moltes vegades també a nivell professional. Provoca sensació de solitud i desemparament, així com una possible exclusió social i econòmica. S’han d’afrontar canvis dràstics en totes les àrees de la vida i això provoca un impacte emocional que requereix una adaptació constant.
Implica grans necessitats en suport tècnic i humà i, moltes vegades, els serveis públics o privats existents no cobreixen les necessitats reals dels afectats d’ELA.
És per tot això que considero que la tasca de la treballadora social és tant important. Des de la nostra expertesa professional, podem donar suport i acompanyament en tots els aspectes abans esmentats.
Com ja he esmentat abans, la meva feina està directament relacionada amb els afectats i les seves famílies.
Per una banda, faig seguiment al domicili i acompanyament a les famílies d’una àrea concreta catalana (del Baix Llobregat a les Terres de l’Ebre i algunes famílies del Barcelonès).
A més, sóc la treballadora social referent de la unitat de motoneurona l’Hospital Universitari Bellvitge. Allà, visitem als pacients que acudeixen a trimestralment a les visites interdisciplinàries i donem suport als professionals des de cada una de les nostres especialitats.
Com es pot veure, el meu dia a dia no és gens monòton. Alguns dies estic voltant per les terres catalanes veient a les famílies, altres estic a l’hospital i d’altres estic al despatx fent gestions més burocràtiques, coordinacions, seguiments, etc. Però tot amb un mateix objectiu: ajudar a les famílies afectades d’ELA.
“Unzué, l’últim equip del Juancar” és la nova pel·lícula documental de Xavi Torres, Santi Padró i Jesús Muñoz, tots tres membres de la secció d’esports de TV3, la qual l’ha produït. La pel·lícula fa un seguiment extens de la vida d’en Juan Carlos Unzué, exfutbolista professional i afectat d’ELA, el qual va fer pública la seva malaltia al 2020.
Es segueix en Juan Carlos en totes les reunions i trobades que es van realitzar amb les persones encarregades d’organitzar el partit de futbol benèfic FC Barcelona-Manchester City, que es va jugar al Camp Nou el 24 d’agost del 2022, i que va aconseguir una recaptació de 4,3 milions d’euros, destinats a la investigació de l’ELA. En paral·lel, mostra diferents trobades que té en Juan Carlos amb altres persones diagnosticades per aquesta malaltia i els seus familiars, mostrant així la duresa de l’ELA i les diferents casuístiques que pot generar segons els recursos de cadascú.
El documental es va presentar enguany al Festival de Málaga aquest mes de març, i es podrà veure als cinemes a partir del 5 de maig.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem col·laborat i donat suport a tot l’equip de la pel·lícula i esperem que l’aneu a veure al cinema, ja que és una mirada molt fidedigna de diferents realitats que pot comportar l’ELA i com afecta a les persones i famílies que la pateixen.
Imatge: Jorge Zapata / EFE
Un any més l’empresa municipal de Calella GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls concedint un ajut que es destinarà a l’adquisició de productes de suport per a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Aquests Ajuts corresponen al Fons de Solidaritat i Cooperació 2022 de GESTVIA, on l’empresa destina l’1% dels seus ingressos a diferents projectes socials.
GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls des de l’any 2008. I és per això que un any més els volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu suport continuat, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Moltes gràcies a tothom que ho fa possible!
La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de la Neurona Motora de l’Hospital Universitari de Bellvitge, ha estat guardonada amb la medalla Dr. Josep Trueta pel Govern de la Generalitat de Catalunya.
El guardó reconeix la seva trajectòria com a professional, docent i el seu paper d’investigadora referent de l’ELA.
També va rebre la placa Dr. Josep Trueta al mèrit sanitari, l’Hospital Universitari de Bellvitge, guardó que posa en valor la seva tasca com a centre de referencia de màxima complexitat.
La Dra. Povedano, l’Hospital de Bellvitge i la Fundació Catalana d’ELA, hem treballat en equip des de fa molts anys per cuidar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
És per això que sentim un gran orgull que hagin rebut aquest reconeixement. La nostra més sincera enhorabona per tota la tasca que heu realitzat i esteu realitzant entorn a la ELA.
Moltes felicitats!
Des d’avui i fins el 15 de març, està obert el període de votacions de la 3a edició de “La voz del paciente”, una iniciativa solidaria que organitzen els Laboratoris CINFA.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem presentat el nostre projecte d’acompanyament i suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Es per això que us demanem que VOTEU pel nostre projecte fent click aquí i el COMPARTIU amb tots els vostres contactes i així podrem optar a ser una de les entitats beneficiàries d’aquesta iniciativa.
Moltes gràcies per la vostra col·laboració.
Des d’avui dia 2 de febrer i fins el dia 1 de març, els Supermercats Caprabo destinaran els seus Cèntims Solidaris a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a benefici de les persones afectades d’ELA.
Els clients de Caprabo podran realitzar micro donatius de manera voluntària i confidencial en el moment del pagament de la seva compra amb targeta i també de manera online a través del portal web https://caprabo.worldcoo.com/
Us animem a tots i a totes a aportar el vostre granet de sorra i així col·laborar amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Moltes gràcies Caprabo pel vostre compromís i per fer aquest “Gest per l’ELA”.
Amb una dotació inicial de 10 milions d’euros i 9 grans centres de recerca d’atenció i recerca de l’ELA (de la xarxa TRICALS) implicats, s’ha posat en marxa el projecte de recerca Precision ALS. Es tracta d’una plataforma innovadora e interactiva que pretén sumar les forces de la recerca clínica europea i aprofitar la potència del bigdata i la Intel·ligència Artificial (IA) per analitzar grans quantitats de dades recollides dels pacients. Des de la Fundació Miquel Valls hi participarem a través de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge aportant informació psicosocial.
Si voleu saber-ne més cliqueu aquí.
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.
