Actualitat

Disponible tota la Jornada Parlamentària per visibilitzar l’ELA del Congrés dels Diputats

El 20 de febrer ConELA (entitat que reuneix la majoria d’associacions i fundacions relacionades amb l’ELA d’Espanya) va organitzar al Congrés dels Diputats a Madrid una Jornada Parlamentària per visibilitzar l’ELA i demanar una regulació que garanteixi una vida digna a totes les persones afectades per aquesta malaltia, així com també per les seves famílies.

L’acte va tenir lloc a la Sala Constitucional del Congrés dels Diputats.

Durant tot el matí es van fer ponències i taules d’interès, totes relacionades amb vivències, necessitats i realitats de l’ELA i les persones que la pateixen.

Us deixem els vídeos a continuació:

La jornada parlamentària la va obrir el vicepresident de ConELA, José Jiménez com a conductor de l’acte. La inauguració va anar a càrrec de Fernando Martín, president de ConELA i Juan Carlos Unzué, el nostre portaveu.

Després de les presentacions, torn d’Alberto Reyero, assessor de ConELA sobre “Per què cal una Llei ELA”: el col·lectiu de les persones amb ELA està exclòs de l’Estat del Benestar i cal una llei estatal que ens garanteixi una vida digna.

La primera taula va tractar les claus sanitàries a l’ELA, va ser moderada per Diego Ayuso, secretari general del Consell General d’Infermeria i que va comptar amb la participació dels experts en ELA: Francisco R. Jerez – pneumòleg de l’Hospital Clínic Universitari San Cecilio de Granda – Daniel Ibiza -treballador social i CEO d’AIUDO- i Marta Redondo – infermera de l’Hospital Universitari San Rafael de Granada-. La taula també ha comptat amb la participació del públic assistent.

Potent ponència a continuació: “Com vivim la malaltia” a càrrec d’Esther Portillo i Jaime Lafita: “Els malalts d’ELA estem exclosos del dret a la Salut que reflecteix la Constitució” – “Volem seguir gaudint de la vida” – “Exigim les cures expertes que requereix l’ELA”.

Com és viure amb ELA? Ho van explicar des de la seva experiència companys i companyes, moderats per Mª José Arregui de Fundación Luzón, com José Luis Capitán, Noemí Sobrino, Miquel Àngel Roldán, Juan Carlos Unzué.

També va parlar de la seva experiència i les necessitats de les persones afectades d’ELA la directora general de la nostra entitat, Esther Sellés.

És l’alcalde a La Roda i senador, a més de company de l’ELA, Juan Ramón Amores, que va continuar la Jornada destacant que és a la política per canviar-la.

Lectura del manifest per la Llei ELA per la companya Noemí Sobrino d’ELA Madrid

Llei ELA sí, Llei ELA no? L’última de les taules va oferir el punt de vista de l’ELA des dels partits polítics: Compromís dels partits polítics amb l’ELA, moderada per Esther Ruiz, directora d’Empatia. Hi van participar els portaveus de Sanitat al Congrés: Pilar Calvo de Junts per Catalunya, Rocío de Meer de Vox, Rafael Cofiño de Sumar, Elvira Velasco de PP i Carmen Martínez de PSOE que va manifestar que el Govern està compromès i treballant en les modificacions legislatives que millorin la nostra atenció. També va intervenir finalment el ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, Pablo Bustinduy,  va ser l’encarregat de clausurar la jornada parlamentària. Ens quedem amb el compromís de treballar per una millora de l’atenció a les persones afectades per ELA i garantir una vida digna.

Read more

Jornada Parlamentaria sobre ELA al Congrés dels Diputats “Per una regulació que garanteixi una vida digna a les persones afectades d’ELA”

El 20 de febrer ConELA (entitat que aplega la majoria d’associacions i fundacions relacionades amb l’ELA d’Espanya) organitza al Congrés dels Diputats a Madrid una Jornada Parlamentaria per visibilitzar l’ELA i demanar una regulació que garanteixi una vida digna a totes les persones afectades per aquesta malaltia així com també per les seves famílies.

L’acte tindrà lloc a la Sala Constitucional del Congrés i començarà a les 10h. Durant tot el matí es realitzaran ponències i taules d’interès, totes relacionades en vivències, necessitats i realitats de l’ELA i les persones que la pateixen.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també hi participarem coordinant una de les taules d’aquesta Jornada.

Podeu seguir tota la jornada en directe a través del canal del Congrés en el següent enllaç: https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=497&codSesion=62&idLegislaturaElegida=15&fechaSesion=20/02/2024

Read more

Desxifren les connexions cerebrals entre l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i la demència frontotemporal

Un grup de científics de diversos hospitals i centres de recerca de Catalunya, liderats pels Drs. Álvaro Carbayo i Ricard Rojas, investigadors del Grup de Malalties Neuromusculars de l’Institut de Recerca Sant Pau, en col·laboració amb el Dr. Sergi Borrego-Écija i la Dra. Ellen Gelpi, del grup de malaltia d’Alzheimer i altres trastorns cognitius i el Banc de Teixits Neurològics del IDIBAPS, han publicat un estudi a la revista Brain que revela connexions entre dues malalties cerebrals devastadores: l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i la demència frontotemporal.

L’estudi examina la relació i l’espectre complet d’aquestes dues malalties neurodegeneratives, que comparteixen més similituds de les que es pensava inicialment. L’ELA, que és una malaltia que afecta a les neurones motores, i la demència frontotemporal, caracteritzada per problemes cognitius i conductuals, mostren un espectre clínic, genètic i patològic comú, tot i que molt heterogeni, segons explica el Dr. Ricard Rojas, investigador de l’IR Sant Pau i cap de la Unitat de malalties neurodegeneratives del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau.

Estudis clínics han revelat que fins al 50% dels pacients amb ELA poden desenvolupar símptomes cognitius i de comportament i, en concret, entre un 10 i un 15% compleixen els criteris diagnòstics per a la demència frontotemporal. Ara s’ha pogut comprovar, mitjançant l’estudi neuropatològic d’una gran sèrie de casos d’ELA, que en realitat la xifra pot ser molt més important: el 35,5% dels casos presentaven també característiques patològiques de demència frontotemporal. Les troballes mostren que l’agregació patològica de la proteïna TDP-43 estava present en un 93,6% dels casos d’ELA i era més extensa en aquells amb la coexistència patològica de demència frontotemporal.

Tot i que és sabut que la majoria dels casos comparteixen la presència d’agregats de la proteïna TDP-43, l’estudi posa de manifest la marcada heterogeneïtat de les característiques neuropatològiques, suggerint possibles mecanismes fisiopatològics diferents.  Cal tenir en compte que, actualment,  la identificació d’aquestes proteïnes és fa post mortem, en absència d’un biomarcador precís.

“Els estudis neuropatològics i la correlació amb les característiques clíniques dels pacients ens ajuden a ampliar el nostre coneixement sobre la base de malalties com la ELA i la demència frontotemporal, obrint portes a futurs estudis sobre biomarcadors i teràpies específiques”, indica el Dr. Carbayo, autor principal de l’estudi.

En la investigació es van incloure tots els casos que complien els criteris neuropatològics de demència frontotemporal del Banc de Teixits Neurològics del Biobanc FRCB-IDIBAPS-Hospital Clínic de Barcelona entre 1994 i 2022, independentment del seu últim diagnòstic clínic. Es van revisar, de manera retrospectiva, les dades clíniques i neuropatològiques, i es van poder analitzar les principals característiques clíniques, genètiques i patogèniques, comparant els grups de pacients  amb i sense canvis patològics de demència frontotemporal, intentant definir subgrups específics.

“Hem observat una heterogeneïtat sorprenent en la presentació clínica i les característiques patològiques i genètiques dels pacients, amb una major freqüència de demència frontotemporal que la descrita en altres sèries”, en paraules del Dr. Carbayo.

Des del seu punt de vista, aquests resultats posen en relleu la importància de la col·laboració interdisciplinària entre els professionals i les unitats de ELA i demència frontotemporal. “És crucial que treballem conjuntament per entendre millor aquest espectre de malalties neurodegeneratives i per atendre millor els nostres pacients. De fet, a Sant Pau ja estem treballant amb aquesta estructura des de fa 6 o 7 anys”, conclou el Dr. Carbayo.

Article de referència: Álvaro Carbayo, Sergi Borrego-Écija, Janina Turon-Sans, Elena Cortés-Vicente, Laura Molina-Porcel, Jordi Gascón-Bayarri, Miguel Ángel Rubio, Mónica Povedano, Josep Gámez, Javier Sotoca, Raúl Juntas-Morales, Miriam Almendrote, Marta Marquié, Raquel Sánchez-Valle, Ignacio Illán-Gala, Oriol Dols-Icardo, Sara Rubio-Guerra, Sara Bernal, Marta Caballero-Ávila, Ana Vesperinas, Ellen Gelpi, Ricard Rojas-García, Clinicopathological correlates in frontotemporal lobar degeneration: motor neuron disease spectrum, Brain, 2024;, awae011, https://doi.org/10.1093/brain/awae011

Font: www.recercasantpau.cat

Read more

Hospitals de referència podran prescriure lectors oculars a les persones afectades d’ELA

Quan una persona presenta dificultats motrius o de la parla la seva participació en activitats de relació es pot trobar minvada amb tot el que això suposa a nivell emocional. És a dir, pot ser que el to de la meva veu hagi disminuït, o que tingui dificultat per articular paraules, o si he perdut força a les mans no puc utilitzar el mòbil, l’ordinador, la tv, etc. com ho feia abans. Això fa que la persona pugui arribar a sentir-se aïllat.

Davant d’això, existeixen diferents Sistemes Alternatius de Comunicació (SAC). Les tecnologies han avançat molt en els darrers anys i han sortit al mercat diferents productes que ens permeten seguir connectats amb el nostre entorn social.

Com sempre diem, cada cas és únic i s’ha de valorar quines necessitats té la persona i quins dispositius són els més indicats. Un dels SAC més utilitzats és el lector ocular. El citem així però es conforma de tot un pack de comunicació en el que utilitzem una tauleta o ordinador, un programa de comunicació i un lector ocular, a part dels suports pertinents, ja sigui per a cadira de rodes o per a llit.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls sempre hem considerat que era important dotar d’aquests recursos a les persones que ho requerien, ja que la instal·lació d’aquests dispositius suposa un cost econòmic important. És per això, que des del Banc de Productes de Suport (BPS) de la nostra entitat sempre hem intentat estar actualitzats i disposar de material per deixar a les persones afectades d’ELA.

Durant molt de temps des de les associacions de tot el país (que actualment estem agrupades a ConELA) s’ha lluitat perquè el ministeri inclogués el lector ocular a la cartera de Serveis Comuns del Sistema Nacional de Salud, i el 2019 (amb l’Ordre SCB/ 480/2019, de 26 d’abril) es va realitzar la modificació del Reial Decret 1030/2006 perquè això fos possible. Finalment, a Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedit que a partir d’ara es pugui sol·licitar la prescripció d´aquest sistema de comunicació alternatiu.

Aquest fet suposa un gran avenç per garantir una millor qualitat de vida de les persones afectades. De moment, els hospitals que seran els prescriptors d’aquest material de comunicació alternativa seran l’Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital de Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann i Hospital Sant Joan de Déu.

En el cas d’altres hospitals de referència que de moment encara no estan inclosos, tot i que CatSalut ja té previst obrir una altra licitació si s’escau. I des del departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació seguirem vetllant per garantir aquest dret, realitzant si es requereix les valoracions als domicilis de les persones afectades d’ELA que atenem i buscant recursos perquè tots puguin disposar d’aquests dispositius si és necessari.

Per qualsevol dubte relacionat amb els Sistemes Alternatius de Comunicació, us podeu posar en contacte amb el departament Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la nostra Fundació.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Milloren els beneficis fiscals en les teves donacions. Ara pots donar més sense que t’afecti a la butxaca!

El 19 de desembre el Consell de Ministres va aprovar un reial decret que d’entre d’altres modificava la llei vigent de mecenatge. Aquesta modificació, que va entrar en vigor el 1 de gener de 2024, comporta canvis significatius en el règim fiscal de les organitzacions sense ànim de lucre, com pot ser la nostra Fundació, i per tant dels incentius fiscals de les donacions i col·laboracions que realitzen de manera solidària persones, entitats i empreses.

A continuació us expliquem, amb exemples, què canvia, com us hi podeu beneficiar si sou donants i què fer si sou donants per ajudar-nos una mica més sense que la vostra butxaca ho noti:

Donacions i col·laboracions de persones físiques

S’amplia la quantia del que es considera micromecenatge, que passa dels primers 150€ donats als primers 250 euros, mantenint el percentatge de deduccions actual del 80% per a aquest tram de donatius. I el percentatge de deducció a partir d’aquests 250€ passa de 35% a 40%.

A més, si el donant és recurrent, és a dir, quedóna un import igual o superior durant 3 anys, aquest 40% es transforma en un 45%.

Donacions i col·laboracions d’empreses (persones jurídiques)

En el cas de les empreses, els incentius fiscals passen del 35% que hi havia fins ara al 40%. I si aquesta realitza una donació amb import igual o superior durant 3 anys seguits, a partir d’aquest 3r any la desgravació arribarà al 50%.

Us animem a que si ja sou donants de la Fundació us poseu en contacte amb nosaltres i augmenteu una mica la vostra aportació, ja que per l’entitat aquesta pujada serà de molta ajuda per continuar donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i per vosaltres gràcies a aquestes noves deduccions quasi no us afectarà a la butxaca.

I si voleu fer una donació ara ho podeu fer aquí:

Moltes gràcies!

Read more

Resultats d’ADORE (edaravona), assaig amb pacients d’ELA: no ha complert amb els criteris de valoració claus.

La farmacèutica Ferrer, la qual portava realitzant l’assaig clínic de fase III ADORE, amb una formulació oral d’edaravona, en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA), ha enviat el següent comunicat sobre els resultats d’aquest assaig:

Ferrer informa que l’assaig clínic de fase III ADORE (EudraCT 2020-003376-40 / NCT05178810) amb una formulació oral d’edaravona (FAB122) en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) no va complir els criteris de valoració primaris i secundaris clau.

L’assaig clínic ADORE és un estudi de fase III multicèntric, internacional, doble cec, aleatoritzat i controlat per placebo, per investigar l’eficàcia i la seguretat de 100 mg d’una formulació oral d’edaravona (FAB122) un cop al dia, en pacients amb ELA, durant 48 setmanes. Els participants van ser assignats de forma aleatòria per rebre l’FNP122 o placebo en una proporció de 2 a 1, mentre continuaven rebent el tractament estàndard habitual per a l’ELA. L’estudi es va dur a terme amb el suport de TRICALS, la iniciativa europea d’investigació més gran per trobar una cura per a l’ELA.

Les dades d’ADORE mostren que el producte no va mostrar un benefici significatiu sobre el placebo en pacients amb ELA a l’alentiment de la progressió de la malaltia, mesurada a partir del canvi en la puntuació inicial a l’escala ALSFRS-R, després de 48 setmanes de dosificació diària amb la formulació oral d’edaravona. Tampoc no es va observar cap millora sobre el placebo en la supervivència a llarg termini, mesurada per CAFS a les 48 setmanes i 72 setmanes per al subgrup de pacients. Els resultats de l’estudi també van concloure que el producte ha demostrat ser segur i ben tolerat.

Tatjana Naranda, Chief R&D Officer de Ferrer, explica que “estem decebuts amb aquest resultat i ens agradaria donar les gràcies a les persones amb ELA, cuidadors, investigadors i personal de l’estudi per la seva participació a l’assaig clínic ADORE. Tot i que els resultats no són els que esperàvem, la nostra investigació i treball per avançar en teràpies potencialment transformadores en àrees d’alta necessitat clínica no coberta per a persones amb ELA no s’aturarà”.

Prof. Leonard H. van den Berg, president de TRICALS, professor de neurologia en el Centre Mèdico Universitari de Utrecht, Països Baixos, y Principal Investigador de l’assaig clínic, afirma: “Des de TRICALS esperàvem un resultat diferent de l’estudi ADORE i ens decep que aquest no sigui el resultat positiu que tots volíem. Seguirem fent tot el possible per trobar un tractament per a l’ELA com més aviat millor. Volem agrair a tots els pacients que van dedicar el seu temps i esforç a aquest assaig i Ferrer per la bona col·laboració que esperem que es repeteixi en el futur”.

La companyia anuncia també la finalització de l’extensió de l’assaig clínic (Open label extension), anomenada ADOREXT (EudraCT 2022-003050-32/ NCT05866926), per la manca d’eficàcia de la formulació oral d’edaravona (FAB122).

La Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA)1, malaltia neuromotora més freqüent, és un trastorn neurodegeneratiu de les neurones motores del cervell i de la medul·la, causant progressivament paràlisi, fins a provocar la mort, normalment de 2 a 5 anys després del diagnòstic. L’ELA és una malaltia rara amb una etiologia multifactorial, el mecanisme patogènic de la qual no es coneix encara de manera precisa. L’ELA apareix típicament en persones d’entre 40 i 70 anys, més freqüent en homes que en dones, i es distingeix entre dos tipus: l’ELA familiar, que afecta el 10-15% dels pacients i l’ELA esporàdica, que afecta al 85-90%.

1 Masrori P, Van Damme P. Amyotrophic lateral sclerosis: a clinical review. Eur J Neurol. 2020;27(10):1918-1929.

Font: https://ferrer.com/ca/resultats-assaig-ADORE-ELA

Read more

Grups de Suport i Ajuda Mútua de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Des de la fundació, som conscients que el diagnòstic d’ELA i malaltia de la neurona motora implicarà haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia, tant per la persona afectada com el seu entorn més proper.

La complexitat de la situació requereix una atenció integral que permeti cobrir tots els aspectes de la persona. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant, des de fa anys, que l’atenció integral i multidisciplinària a les persones afectades d’ELA/MMN i a les seves famílies, millora la seva qualitat de vida, essent la millor eina que tenim avui al nostre abast per tractar-la.

Un dels recursos per a aquestes famílies és el Grup de Suport i Ajuda Mútua, que consisteix en un espai de suport i acompanyament per a persones que viuen el mateix problema o dificultat que, en un clima de confiança i seguretat, poden parlar d’aquells temes que els generen preocupació, així com les dificultat del dia a dia i les estratègies que utilitzen per a superar-les.

Tenint en compte que aquesta malaltia és considerada una malaltia minoritària, tant les persones que pateixen com els seus cuidadors i familiars, rares vegades tenen la possibilitat de compartir la seva experiència amb altres persones que es troben en la mateixa situació. En aquest punt, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls té un paper clau a l’hora de poder crear un recurs comunitari creant aquest tipus de Grups, que suposarà una eina més per millorar la qualitat de vida no només dels familiars, sinó també afectant positivament al les cures cap als pacients.

És per això que des de l’entitat s’ha creat el projecte de Grups de Suport i Ajuda Mútua  per a familiars i cuidadors de persones afectades d’ELA/MMN.

Anomenarem cuidador/a principal a aquella persona que, des de l’inici del patiment, assumeix la responsabilitat pel que fa a l’atenció i cures diàries del malalt, proporcionant-li l’ajuda necessària a mesura que aquest va perdent les seves capacitats i autonomia. Quan el cuidador o cuidadora principal no rep el suport necessari, es pot donar una “sobrecàrrega del cuidador”. Aquest concepte es refereix al grau en què aquesta persona percep que les activitats de cura pertorben la seva salut psicofísica, així com la seva situació socioeconòmica i social. Així, el cuidador pot patir un empitjorament de la seva salut física, augment de l’aïllament social i augment de risc d’ansietat i trastorns depressius per sentiments de culpa sobre el procés de cura i, en última instància, es pot posar en perill la seva capacitat de funcionar com a cuidador.

En aquest projecte de Grups de Suport a cada trobada es tracten aspectes que formen part del dia a dia dels cuidadors, els pacients i el seu procés d’evolució (diagnòstic, evolució de la malaltia, cura del cuidador, recursos, etc). Cada grup és reduït, per facilitar la conversa i crear un espai de confiança i conduit per una persona de l’equip de professionals de la Fundació.

En el últim any, des de la Fundació s’han realitzat 3 convocatòries per a dur a terme diferents grups per a familiars directes, realitzats de manera telemàtica per tal de minimitzar els desplaçaments i que el màxim de persones, al poder-se connectar des de casa, poguessin accedir a aquest recurs.

Davant la bona rebuda del projecte, s’ha volgut ampliar i a l’última convocatòria s’ha afegit un Grup de Suport i Ajuda Mútua per a les pròpies persones afectades per l’ELA.

Si sou una família atesa per la Fundació i voleu saber-ne més o teniu algun dubte sobre els Grups d’Ajuda Mútua o el seu accés, no dubteu a contactar amb la vostra treballadora social referent de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more

Furgonetes adaptades a disposició de les famílies afectades d’ELA ateses per la Fundació

Les famílies ateses per la Fundació que necessitin realitzar algun desplaçament amb la persona afectada d’ELA i no tinguin un recurs propi per fer-ho, poden sol·licitar una de les dues furgonetes adaptades que disposem a la nostra entitat. Aquests vehicles es poden gaudir d’un a varis dies segons les necessitats que es tinguin i la disponibilitat que hi hagi.

Es tracta de dues furgonetes adaptades pel transport d’una persona amb cadira de rodes i ens van ser cedides per dues famílies que ja no les utilitzaven. Fins ara aquest recurs està funcionant de manera excel·lent i cada cop són més les famílies que ens la demanen per fer desplaçaments, tant curts com més llargs.

La primera furgoneta és una  Volkswagen Caddy i la segona el model Dobló de la marca Fiat, les dues tenen 5 places, una rampa a la part posterior, tots els ancoratges necessaris de seguretat i disposen de l’homologació corresponent.

Els vehicles només podran ser conduïts per persones majors de 25 anys i es signarà un document de cessió, que estarà acompanyat per la còpia del permís de conducció de la persona que vindrà a recollir la furgoneta. Es cediran i tornaran previ acord a la seu de la Fundació a Calella, a l’Avinguda del Turisme 42-44 i dins de l’horari habitual de despatx. Es retornarà net i amb el dipòsit ple, i es verificarà l’estat exterior.

Si sou una família atesa per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i hi esteu interessats, poseu-vos en contacte amb nosaltres a través de la vostra treballadora social o terapeuta ocupacional de referència, al telèfon 937665969 (de dilluns a divendres de 8 a 15h) o via correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Volem donar les gràcies de tot cor a les dues famílies afectades d’ELA que de manera totalment solidaria van voler fer la donació a la Fundació d’aquests vehicles adaptats perquè altres persones en la mateixa situació que ells la puguin utilitzar. Moltes gràcies!

Read more

Enric M Valls, president de la Fundació, Premi Ciutat de Calella 2023 per la seva trajectòria en l’ajuda a les persones afectades d’ELA.

L’ajuntament de Calella, a través del Premi ciutat de Calella, reconeix la trajectòria d’Enric Maria Valls, president i fundador de la nostra entitat, per ser l’impulsor i per la seva tasca amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que transcendeix l’àmbit local en l’ajuda a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

També se li reconeix la seva activitat en el món del bàsquet local i com a emprenedor turístic.

El Premi Ciutat de Calella, que arriba a la seva 11a edició, té com a objectiu reconèixer la tasca i dedicació de persones i entitats calellenques, dins l’àmbit local així com també català.

Video de Ràdio Calella Televisió
Read more

El Departament de Drets Socials al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

El Departament de de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya ha concedit dos ajuts a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls pel desenvolupament dels projectes “Atenció social a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i a les seves famílies” i “Ajudes econòmiques a persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies amb risc de vulnerabilitat” en el marc de la Convocatòria ordinària de subvencions 2023.

Els dos projectes son portats a terme per treballadores socials especialitzades en la malaltia que atenen a les famílies a domicili i des de les diferents Unitats Hospitalàries especialitzades, oferint informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i suport i assessorament en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions. Per altra banda, hi ha persones que per la seva situació ni tan sols amb suport i acompanyament aconsegueixen un equilibri i entren en una situació de vulnerabilitat extrema on les seves condicions de vida deixen de ser acceptables, en aquests casos és on la persona que pateix ELA i el seu entorn requereix d’un abordatge més intensificat a través de l’estreta col·laboració entre Serveis Socials i la nostra entitat, i d’ajudes específiques per a les necessitats més essencials com l’habitatge i els subministraments.

Agraïm al Departament de Drets Socials pels ajuts concedits, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies pel Gest per l’ELA!

Read more