Actualitat

Coneix NeuroHubLab, el laboratori de recerca que estudia l’ELA i altres malalties neurològiques

El Laboratori Hub de Neurologia (NeuroHubLab) és el laboratori de recerca del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge i està integrat dins del Grup de Malalties Neurològiques i Neurogenètica de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Institut de Recerca Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) . És un laboratori bàsic i translacional enfocat a la investigació d’avantguarda, orientada a comprendre, diagnosticar i trobar tractaments efectius per a diversos trastorns neurològics que afecten el cervell, la medul·la espinal i el sistema nerviós, com és l’ELA.

El laboratori reuneix un equip de neurocientífics, metges, bioinformàtics i tècnics capacitats que treballen en col·laboració per desentranyar les complexitats de les malalties neurològiques. La seva missió és avançar les fronteres de la neurociència, millorar l’atenció al pacient i, en última instància, generar un impacte positiu a les vides dels qui es veuen afectats per aquestes afeccions.

La creació de NeuroHubLab, el “Laboratori Hub de Neurologia”, sorgeix de la fusió del grup clínic “Malalties Neurològiques i Neurogenètica” (on l’investigador principal era el Dr. Antonio Martínez Yélamos) amb el grup de recerca bàsica “Neuropatologia” (amb el Dr. Isidro Ferrer com a investigador principal). Aquests grups van començar a entrellaçar-se durant la tesi doctoral de Pol Andrés Benito sobre alteracions moleculars a l’espectre ELA-DFT, amb el suport de la Dra. Mónica Povedano i el Dr. Isidro Ferrer.

Durant més de 8 anys, aquestes col·laboracions van incloure publicacions, estades, intercanvis i projectes conjunts, donant com a resultat una col·laboració més estreta entre la investigació bàsica i la clínica, abordant totes les perspectives necessàries. Això ha suposat l’establiment d’un nou model de recerca consolidat al laboratori, apuntant a més i més complets avenços en l’estudi i la comprensió de malalties neurològiques, com l’ELA.

Podeu seguir el treball i els estudis d’aquest grup de recerca a la seva pàgina web neurohublab.com

Read more

Acceptada la proposta de resolució sobre el millorament de l’atenció sanitària per a persones amb ELA a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya

La Comissió de Salut del Parlament de Catalunya ha votat de manera positiva i unànime la Proposta de Resolució sobre el millorament de l’Atenció Sanitària per a persones afectades d’ELA.

Aquesta Proposta de Resolució, que inclou diferents mesures sobre la millora d’atenció multidisciplinària, la prescripció de medicació i incorporació de productes de suport, agilització de tràmits per ajudes o creació de places acreditades a Unitats Sociosanitàries i Residències, entre d’altres, ha estat treballada gràcies a la compareixença que la Fundació va fer a aquest grup de treball el juliol, i que podeu veure aquí.

La proposta ha estat aprovada per unanimitat per tots els grups parlamentaris i conclou que:

El Parlament de Catalunya insta el Govern a:

  1. Amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i la de les seves famílies i contribuir a allargar el procés d’evolució de la malaltia, promoure l’atenció integral i multidisciplinària, per part d’un equip de professionals especialitzats.
  2. Aprofundir en la coordinació i el treball multidisciplinari de tots els professionals, tant a nivell sanitari com social, així com la prescripció de medicació o altres teràpies destinades al tractament de la simptomatologia associada, i la incorporació de productes de suport o altres dispositius per millorar l’autonomia de les persones amb ELA.
  3. Agilitzar els tràmits per tal de rebre les ajudes necessàries per a la dependència, atorgant uns barems mínims d’acord amb el diagnòstic emès pel facultatiu, com la pensió d’incapacitat permanent absoluta, un 65% de Grau de Discapacitat i Grau II de llei de dependència.
  4. En el marc de l’Agència Integrada Social i Sanitària:

a) Elaborar un protocol d’atenció a les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, per tal d’avaluar la creació de serveis d’atenció sociosanitaris per atendre a aquestes persones.

b) Promoure la formació específica sobre la malaltia, simptomatologia d’atenció especialitzada per a les persones cuidadores formals i informals.

c) Creació de places a les diferents Unitats Sociosanitàries i Residències acreditades per atendre la complexitat dels pacients d’ELA amb adequat personal qualificat a tots els torns i la infraestructura necessària per garantir la seva cura i benestar, que serveixen de respir -per donar resposta a la sobrecàrrega dels cuidadors i familiars- i garantir la reserva d’aquestes places residencials per aquelles persones que no disposen d’una xarxa familiar i no poden restar als seus domicilis.

Podeu veure totes les intervencions de la Proposta de Resolució de la Comissió de Salut sobre el millorament de l’atenció sanitària a les persones amb esclerosi lateral Amiotròfica a continuació:

Donem les gràcies a tots els membres de la Comissió de Salut per aprovar la proposta de manera unànime, i en concret al grup Junts per Catalunya per la seva iniciativa en la presentació i redacció d’aquesta. Des de la Fundació treballarem perquè tots els punts proposats es portin a terme el més aviat possible.

Read more

TRICALS continua amb el seu registre de pacients per participar a assajos relacionats amb l’ELA

TRICALS és un consorci independent integrat per destacats experts en ELA, pacients, grups de defensa d’aquests i fundacions d’ELA de 15 països. Junts, tenim un objectiu comú: accelerar la investigació i el desenvolupament de tractaments per a l’ELA per així trobar-ne un d’eficaç. Aquesta plataforma internacional s’ha centrat a millorar l’eficiència dels assaigs clínics, promoure la recopilació de dades d’alta qualitat i facilitar la col·laboració entre investigadors de tot el món.

Una part essencial d’aquesta iniciativa és el reclutament de pacients, ja que sense la participació activa de persones amb ELA, seria impossible dur a terme assajos clínics i estudis de recerca. TRICALS ha adoptat un enfocament innovador al reclutament: Ha establert una xarxa de centres d’atenció especialitzada en ELA i ha obert un registre de pacients per tal de connectar a les persones diagnosticades d’ELA que estan interessades en participar a assajos amb aquests centres que els realitzen.

Qualsevol persona afectada d’ELA pot omplir aquest registre de pacients i posteriorment TRICALS es posarà en contacte amb ella per omplir altres qüestionaris de cribratge més extensos. A la que hi hagi un assaig, i aquesta persona compleixi els requisits, la plataforma l’informarà per si està interessat en participar-hi.

Us deixem a continuació més informació sobre Tricals i com fer aquest registre de pacients aquí: https://www.tricals.org/es/pacientes

Read more

“Unzué. L’últim partit d’en Juancar”, premi Ondas 2023 al millor documental, així com el col·loqui posterior sobre l’ELA a TV3, ja es poden veure a 3cat.

Ja podeu veure a la plataforma 3cat la pel·lícula-documental, guanyadora del premi Ondas 2023 al Millor Documental, “Unzué. L’últim partit d’en Juancar”. Un retrat del dia a dia durant més de dos any de Juan Carlos Unzué. Des de que el juny del 2020 l’exporter i entrenador del Barça va fer públic el seu diagnòstic d’ELA, Unzué es va proposar dues coses: per una banda, visibilitzar la malaltia i les persones afectades que la pateixen, i per l’altra, muntar un gran esdeveniment per recaptar la màxima quantitat de diners per dedicar-los a la investigació.

Podeu veure’l a continuació:

La cadena catalana TV3 va emetre el documental el 18 d’octubre a la franja de màxima audiència i tot seguit va continuar amb una nit temàtica relacionada amb la malaltia, en que es va donar espai durant més d’una hora als protagonistes del documental, entre d’altres veus relacionades, per explicar la situació que viuen actualment les persones afectades d’ELA i les seves famílies i les necessitats que tenen actualment.

Us deixem amb aquesta nit temàtica:

Segons la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals  aquesta nit temàtica de l’ELA a TV3 va ser líder de la seva franja ja que hi van connectar 652.000 espectadors. El documental “Unzué. L’últim equip del Juancar” va fer una quota del 14,9%, el van veure 246.000 espectadors i va tenir una audiència acumulada de 586.000 espectadors.

Read more

Un any mes l’Ajuntament de Barcelona al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2023 de la ciutat de Barcelona.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA a Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut, pel projecte en treball social d’ajuda a les famílies afectades d’ELA de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

Moltes gràcies per aquest Gest per l’ELA!

Read more

Els pacients d’ELA corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

Pacients i professionals valoren de forma força positiva l’ús de la plataforma de telemedicina  LinkELA, segons els resultats del primer estudi sobre la seva implantació, que es va presentar en el decurs de la darrera conferencia de l’ENCALS, celebrada el passat mes de juliol a Barcelona.

Segons les conclusions d’aquest primer treball d’anàlisi, l’eina ha estat ben acceptada i valorada pels pacients i les seves famílies, que destaquen especialment la seva funció d’eina de seguiment complementari de l’evolució de la malaltia, amb procediments d’alarma davant de complicacions que resulten també molt útils per als professionals.

LinkELA és una aplicació mòbil centrada en el pacient, propietat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que té com a objectiu millorar la qualitat de vida dels pacients amb ELA, tot oferint una visió holística i un seguiment integrador, desenvolupat a partit de diferents qüestionaris que responen als requeriments d’un equip multidisciplinari.

L’app ha estat desenvolupada per Doole Health, una spin-off de la Fundació Lluita contra la Sida. Es va començar a utilitzar en una experiència pilot el desembre del 2020. Avui compta amb una cinquantena de persones afectades d’ELA registrades, tractades totes a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. La versió actual de l’aplicció conté quatre qüestionaris (símptomes de pneumologia i les escales ALS-FRS, ROADS i EAT-10) que els pacients completen mensualment o trimestralment. Després, el programari analitza les respostes dels pacients per alertar els metges si s’hi identifica un canvi rellevant. Per a la realització d’aquesta primera anàlisi s’han estudiat més de 1.900 qüestionaris i prop de 550 notificacions generades pel sistema d’alarmes.

S’utilitza un sistema de codi de colors per qualificar la progressió. Donat que els metges també tenen accés a l’eina, poden monitoritzar les dades registrades pels pacients com la nutrició, la ventilació, la mobilitat o paràmetres emocionals, evitant viatges i visites innecessàries a l’hospital, però assegurant la continuïtat assistencial.

El treball que es va presentar a la darrera edició de l’ENCALS subratlla també que són necessaris nous treballs de recerca en aquesta línia per avaluar més a fons l’aplicació i adaptar-la als requeriments dels usuaris i fer créixer els principals fonaments de LinkELA: comunicació, informació i adherència dels pacients amb ELA.

Article de referència amb els primers resultats de LinkELA: LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autors/es: Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Article extret del bloc AULA ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge

Read more

La Fundació Pinnae segueix al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la cinquena edició de la convocatòria 2023-Impuls pel territori creada per la Fundació Pinnae.

L’ajuda anirà destinada al projecte d’”Atenció domiciliària multidisciplinària per a persones afectades d’ELA/MMN i famílies” que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, oferint a les seves pròpies llars suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies durant tot el procés d’evolució de la malaltia i esdevenint de punt de referència.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem aprofitar per agrair a la Fundació PINNAE el seu suport reiterat amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies!

Read more

Declaració Consensuada d’ENCALS sobre NurOwn

Barcelona va acollir entre els dies 11 i 14 de juliol la reunió anual de l’ENCALS, la xarxa europea que aplega els grups de recerca i les unitats clíniques relacionats amb l’ELA i la Malaltia de Motoneurona. Durant aquesta trobada tots aquests experts es van reunir i, entre molts altres temes, van consensuar un comunicat en relació als resultats de l’assaig portat a terme en fase 3, i posteriors informacions que han sorgit, del tractament impulsat per Brainstorm Therapeutics anomenat NurOwn (debamestrocel).

A continuació us deixem amb la traducció del comunicat:

Antecedents

Donat l’interès al voltant de l’ús de cel·lules mare en l’ELA, els neuròlegs d’ENCALS de tot Europa van revisar l’evidencia publicada sobre el tractament de Brainstorm Therapeutics, NurOwn (debamestrocel), i discutint-ho a una reunió el 13 de juliol de 2023.

El 10 de desembre de 2021, Brainstorm Therapeutics va publicar els resultats del seu assaig clínic en fase 3. La teràpia consisteix en una infusió intratecal de cèl·lules mare mesenquimals antòlogues administrada en tres ocasions. L’assaig no va complir amb el criteri de valoració principal de resposta a les 28 setmanes. Un anàlisi post hoc (anàlisi realitzat després de que es coneguessin els resultats inicials, però no planificats prèviament) va mostrar posteriorment que en un subconjunt de participants amb puntuacions ALSFRS-R inicialment més altes, possiblement hi havia una tendència cap a l’eficàcia. Un anàlisi post hoc addicional va mostrar una reducció aproximada del 11% en la NFL, estadísticament significativa després de l’ajust de les variables inicials.

Què se sap sobre l’efecte de NurOwn?

Investigadors de sis Instituciones d’EEUU, en col·laboració amb Brainstorm Therapeutics, van participar a un assaig de fase 3, doble cec i controlat per placebo, de 28 setmanes de duració, de NurOwn. L’assaig va incloure uns  200 participants, assignats a l’atzar 1:1 a teràpia activa o placebo. Es van presentar els resultats de l’estudi doble cec. Aquests no van mostrar diferencies entre les línies de tractament en el criteri de valoració de l’anàlisi del responedor primari, ni deferència entre les línies de tractament en els criteris de valoració secundaries. Després d’aquest resultat inicial, els estadístics de Brainstorm van examinar les dades i van descobrir que, en alguns caso, les subpuntuacions del ALSFRS-R eren zero i, per tant, no podien mostrar un major deteriorament. Es va realitzar un anàlisi post hoc en els pacients amb una puntuació ALSFRS-R total superior a 25, que no s’havia planificat prèviament, el qual suggeria un possible benefici de NurOwn.

Comentari

Els neuròlegs d’ENCALS senyalen que altres estudis han inscrit a persones amb puntuacions zero en elements individuals de ALSFRS-R i, no obstant això, han pogut demostrar eficiència. A més, l’avaluació dels canvis en ALSFRS-R tant en el grup de placebo com en el de tractament actiu no mostra una reducció en la pendent aparent en moments posteriors de l’estudi. Així doncs, aquest anomenat “efecte terra”, si be s’agafa com a explicació dels resultats negatius, no exclou la possibilitat de percebre una senyal d’eficàcia.

Pressió política a través de la promoció

Degut a la enormitat que comporta el diagnòstic d’ELA i la falta d’una teràpia general eficaç, existeix pressió per l’aprovació de nous medicaments. Per NurOwn, aquesta pressió no té precedents i ha estat alimentada per informes anecdòtics a les xarxes socials que suggereixen una millora dramàtica en alguns participants, encara que el seu estat de tractament sigui sent cec i es desconeix si alguna millora va ser transitòria.

L’opinió dels neuròlegs d’ENCALS

L’efecte de NurOwn no està clar actualment. Hi ha canvis interessants en els biomarcadors, però no hi ha cap benefici clínic estadísticament significatiu a cap mesura de resultat funcional a priori. L’opinió científica establerta es que l’anàlisi post hoc no es un mètode apropiat per basar les polítiques. La raó es estadística: si es realitza suficients proves, algunes tindran un resultat positiu per causalitat, i no per efecte real. Per tant, amb l’evidencia actual no es possible demostrar un benefici de la teràpia NurOwn, ja que els únics resultats positius provenen de l’anàlisi post hoc. Es necessita un altre assaig de fase 3, dissenyat per confirmar-ho, que proporcionaria la única evidencia vàlida de benefici. Proporcionar un tractament que imposi una càrrega significativa al pacient i al sistema requereix un estricte compliment del principis de desenvolupament de fàrmacs i la obligació de completar un assaig de registre formal. A més, desaconsellem amb fermesa la promoció com a substitut d’una ciència sòlida, o assentarem un mal precedent per a futurs que podrien identificar teràpies molt necessàries per l’ELA. ENCALS aposta fermament per la recerca de tractaments més eficaços per aquesta devastador malaltia.

Especialistes que firmen el document:

  • Regne Unit: Ammar Al-Chalabi, Christopher McDermott, Martin Turner, Sharon Abrahams, Carolyn Young, John Ealing, Suresh Chhetri, Clemens Oliver Hanemann, Thomas Lambert, Andrea Malaspina, Nicola Watson, Amina Chaouch, Suresh Chhetri
  • Països Baixos: Leonard van den Berg
  • Bèlgica: Philip Van Damme
  • Alemania: Albert Ludolph, Annekathrin Roediger, Susanne Petri, Joachim Wolf, Torsten Grehl, Thomas Meyer, Patrick Weydt, Andreas Hermann, Andre Maier, Joachim Wolf, Jochen Weishaupt, Julian Grosskreutz
  • França: Phillipe Corcia, Philippe Couratier, Marie-Hélène Soriani, Gaëlle Bruneteau, Francois Salachas, David Devos, Shahram Attarian, Annie Verschueren, Serge Lumbroso, Claude Desnuelle, Véronique Danel Brunaud, Florence Esselin
  • Suissa: Markus Weber, Kathi Schweikert, Annemarie Hübers, Magdalini Polymenidou
  • República Txeca: Lenka Šlachtová
  • Àustria: Hakan Cetin
  • Itàlia: Adriano Chio, Vincenzo Silani, Christian Lunetta, Nilo Riva, Massimiliano Filosto, Alberto Albanese, Fabiola De Marchi, Pilar Ferraro, Jessica Mandrioli, Gianni Sorarù, Gioacchino Tedeschi, Francesca Trojisi
  • Irlanda: Orla Hardiman
  • Islàndia: Björn Logi Þórarinsson
  • Noruega: Geir Bråthen, Trygve Holmøy, Anette Torvin Møller, Ole-Bjørn Tysnes, Angelina Maniaol, Helle Høyer
  • Dinamarca: Kirsten Svenstrup
  • Suècia: Peter Andersen, Caroline Ingre
  • Espanya: Juan Francisco Vázquez Costa, Jesús Esteban, Luis Varona, Alberto García Redondo, Miguel Ángel Rubio Pérez, Rosario Osta Pinzolas, Adolfo López de Munain, Julio Pardo, José Luis Muñoz-Blanco, Mónica Povedano, Javier Mascias, Jesús Mora.
  • Portugal: Mamede de Carvalho
  • Polònia: Jakub Antczak, Magdalena Kuzma
  • Croàcia: Ervina Bilic, Mira Bučuk
  • Grècia: Elisabeth Chroni
  • Sèrbia: Zorica Stevic
  • Eslovènia: Blaz Koritnik
  • Bosnia y Herzegovina: Srdjan Mavija
  • Bulgària: Stayko Sarafov
  • Israel: Stanislav Engel, Eran Hornstein, Adrian Israelson

Font: https://www.encals.eu/encals-consensus-statement-on-nurown/

Read more

La Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per cinquè any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2023”de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les 20 persones afectades d’ELA i les seves famílies residents a la comarca del Maresme, que actualment estem atenent a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport

Moltes gràcies!

Read more

Un any més la Fundación ONCE recolza la campanya de sensibilització “Fes un Gest per l’ELA”

La Fundación ONCE any a any confirmar el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del suport continuat al treball de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la feina de sensibilització que portem a terme.

Aquest suport de la Fundació ONCE es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

L’ajuda ha contribuït a la difusió de les activitats i sensibilització que es van realitzar durant l’any 2022, amb l’objectiu de conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també per conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La campanya és una invitació a realitzar un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.

La imatge de la campanya, que com és sabut, és una mà fent una L amb els dos dits. Fer un gest per l’ELA pot fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidària, participar en els actes, esdeveniments esportius o altres tipus d’iniciatives solidàries, etc.

Volem agrair la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.

¡Gracies per aquest Gest!

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls