Actualitat

Dipsalut concedeix a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies

Dipsalut (organisme de Salut Pública de la Diputació de Girona) ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional a les persones afectades d’ELA a la província de Girona, el qual la nostra entitat va presentar a la Convocatòria de Subvencions per a la realització d’intervencions terapèutiques destinades a millorar la qualitat de vida a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Teràpia ocupacional portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les famílies.

Es el tercer any consecutiu que rebem aquesta subvenció per part de la Diputació de Girona i és per aquest motiu que des de la Fundació els hi donem les gràcies una vegada més per estar al costat de les persones afectades d’ELA.

Moltes gràcies!

Read more

Moltes gràcies pels gestos per l’ELA en el Dia Mundial de la malaltia!

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem agrair a totes les persones, ajuntaments, i personalitats públiques el Gest per l’ELA que vàreu fer il·luminant de verd edificis de cada municipi i compartint les vostres fotografies a les xarxes socials en el Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny.

Amb aquest Gest vau donar suport a totes les persones afectades d’ELA i els seus familiars, a més de visibilitat a la malaltia i difusió dels projectes que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls porta a terme per millorar la qualitat de vida d’aquestes persones. La vostra solidaritat és molt gran!

Moltes gràcies a tots!

Podeu veure moltes de les fotografies dels Gestos per l’ELA a xarxes amb l’etiqueta #FesunGestperlELA i us en deixem un recull de les que ens heu fet arribar:

Read more

En el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, Fes un Gest per l’ELA!

El 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA, si voleu donar a conèixer l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, donar suport a les persones afectades i als projectes que portem a terme a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us animem a tots a pujar una fotografia fent el Gest per l’ELA a les vostres xarxes socials amb l’etiqueta #fesungestperlela.

També volem que aquesta campanya de visibilitat arribi a tots els pobles implicant als Ajuntaments de tot Catalunya. Així doncs, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hem demanat als consistoris que il·luminin un edifici del seu municipi de color verd la nit del 21, i que a més tot l’equip de govern es faci una fotografia fent el Gest per l’ELA i la pugin a les xarxes socials dels pobles i ciutats!
 
Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies vostres fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població o pregunteu l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya, i si és així, el 21 al vespre podeu fer una fotografia al edifici il·luminat i penjar-la a les xarxes també amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Esperem els vostres Gestos per l’ELA!

Moltes gràcies!!

Read more

Donar veu a les persones afectades d’ELA, un repte per la Fundació

Cada vegada la ciutadania en general, i els pacients en particular, volem tenir més informació per poder decidir sobre el que ens afecta i ocupa. Que se’ns expliquin bé les coses, sobretot quan ens donen un diagnòstic, ens proposen un tractament, participem d’un assaig, clínic, etc. Volem decidir les nostres accions entenent totes les opcions possibles. També volem decidir com ha de ser l’atenció que rebem, així com formar part de les decisions que es prenen i ens incumbeixen, els tractaments que volem rebre, els medicaments que son aprovats per les agències del medicament, o la organització del procés assistencial del qual en som els usuaris.

Organismes públics i entitats privades han creat mecanismes perquè tot això sigui possible i des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls portem molts anys treballant perquè la veu de les persones afectades d’ELA sigui escoltada en tots ells:

A nivell micro, realitzem enquestes pròpies d’opinió per tal de conèixer de primera mà les preferències del col·lectiu i encaminar els nostres esforços i recursos cap a on la majoria de persones afectades i les seves famílies requereixen. També fomentem, a través de diferents entitats i serveis públics i privats, la creació d’enquestes de resultats i processos, alhora que els transmetem les narratives i problemàtiques que ens han fet arribar les persones afectades. Escoltem i fem escoltar la seva veu allà on pugui ser útil i necessari.

A nivell meso, com a Fundació tenim una relació constant amb els diferents organismes públics i privats que estan involucrats en l’assistència, ajudes i prestacions que reben les persones afectades d’ELA per tal d’agilitzar tramitacions, reclamar ajuts, solucionar incidències, etc. Per altra banda, treballem amb els diferents hospitals de referència per poder aportar la nostra opinió en tots els processos assistencials i d’investigació, exercint un paper d’auditors. També tenim un contacte directe amb les acadèmies científiques, com la Societat Catalana de Neurologia i la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, així com amb diferents  Universitats, perquè aquestes dirigeixin els seus esforços a millorar els coneixements en el món de l’ELA, i altres malalties de motoneurona, avançant així a través d’ells en la millora de la qualitat assistencial i de la investigació.

Finalment, a nivell macro, participem amb l’Administració Pública i altres organismes, com en la Comunitat de l’ELA d’Espanya, per aconseguir que les polítiques públiques, tant autonòmiques com estatals,  recullin les necessitats reals del nostre col·lectiu. En l’actualitat per fer-ho, a banda de mantenir reunions amb representants de totes les administracions per transmetre les necessitats i demanar-los solucions efectives, o fins hi tot acudir a la Comissió de Salut del Parlament quan ha estat necessari per realitzar una petició concreta, una de  les principals accions que  com entitat estem portant a terme és la participació  al Consell Consultiu del Pacient de Catalunya. Aquest és un òrgan assessor representatiu de les entitats de pacients davant l’Administració de la Generalitat creat l’any 2012, a través del qual es dona veu a les persones amb necessitats de salut per mitjà de les entitats de pacients. Ser membres d’aquest Consell ens permet participar de l’elaboració i desenvolupament de les polítiques de salut, un exemple es la nostra participació a la Comissió de Valoració Tècnica de  malalties minoritàries per a la designació d’Unitats d’Expertesa Clínica, on vàrem poder ser part en la decisió de quins hospitals complien els requisits per ser unitats de referència. El Consell de Pacients és un òrgan que ens permet treballar amb la Generalitat de Catalunya i representants d’entitats de pacients d’altres patologies, per tal de vetllar per les necessitats comuns entre tots els col·lectius de pacients crònics. Seguint en la línia d’actuació macro, també treballem a nivell internacional. A Europa amb diferents accions de participació a través de l’Associació Europea d’ELA (EupALS), com per exemple la representació d’una persona afectada d’ELA davant de l’Agència Europea del Medicament (EMA). I a nivell mundial, participem amb l’Aliança Internacional d’ELA, on la majoria d’entitats que ens dediquem a lluitar contra l’ELA a tot el món compartim les nostres experiències i treballem en accions comunes.

Sabem que per una persona no habituada a aquests temes és complicat conèixer el sistema de salut català, espanyol, europeu i mundial, i entendre quins són els mecanismes necessaris pel seu funcionament. Per aquest motiu, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls treballem a tots els nivell, per fer conèixer la realitat de l’ELA i altres malalties de motoneurona, defensant sempre les necessitats de les persones i famílies afectades per així millorar la seva qualitat de vida i trobar una cura el més aviat possible.

I per acabar, us recordem que si alguna persona està interessada en ajudar-nos amb aquesta gran tasca de representació, us animem a contactar amb nosaltres per treballar junts i seguir donant veu a totes les persones afectades per la malaltia.

Read more

L’hospital del Mar busca pacients d’ELA per l’assaig clínic en fase III Phoenix

La Unitat Multidisciplinària de Malaltia de Motoneurona/ELA de l´Hospital del Mar obre la fase d’inclusió de pacients amb diagnòstic d’ELA per un assaig clínic en fase III el qual vol analitzar l’eficàcia d’una formulació oral combinada de fenilbutirat i taurursodiol. Aquest assaig es realitza a causa dels bons resultats obtinguts a l’assaig fase II amb el mateix fàrmac.

Per poder participar a l’assaig cal complir els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Alguns dels criteris que es tenen en compte a l’assaig, els exposem a continuació. Altres criteris més específics es revisaran a la primera visita presencial de l’assaig.

Alguns dels criteris d’inclusió per a aquest assaig són:

– Tenir més de 18 anys.
– Diagnòstic d’ELA confirmat.
– Inici dels símptomes des de fa menys de 2 anys.
– En cas d’estar en tractament amb riluzol (no és indispensable), la dosi ha d’estar estable almenys 14 dies.
– Capacitat vital lenta (SVC) respiratòria ≥55% del valor de normalitat (aquesta prova es repetirà de manera obligada a la primera visita per confirmar la possibilitat de participar a l’assaig clínic).


Els criteris d’exclusió més importants, són:

– Traqueostomia.
– Ventilació durant més de 22 hores al dia.
– Altres criteris analítics.


L’assaig clínic es compara amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i un altre prendrà placebo. Ni el pacient ni els investigadors no coneixen si el que s’està prenent el pacient és fàrmac o placebo (doble cec).

Es realitza una primera visita PRESENCIAL a l’HOSPITAL on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, la qual cosa requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions (avaluar la funció pulmonar, etc.). Es farà una analítica (si no se’n disposa d’una de recent) per revisar que no hi hagi alteracions en els paràmetres dels criteris d’exclusió. Un cop comprovat que es compleixen els criteris es podrà participar a l’assaig clínic.

L’assaig clínic té una durada de 48 setmanes. Durant aquest període de temps es faran visites PRESENCIALS a l’Hospital CADA 12 SETMANES on es faran diferents exploracions (analítica, exploració física, proves respiratòries). A més, CADA 4 SETMANES es farà un seguiment TELEMÀTIC. En aquest assaig es farà una monitorització de manera REMOTA a través d’un dispositiu per valorar la funció respiratòria DES DEL DOMICILI. El pacient haurà de tenir connexió a internet per poder realitzar aquesta monitorització.

Si voleu participar a l’assaig clínic i creieu complir els criteris esmentats, o si voleu tenir més informació, podeu escriure a la següent adreça: 

umela@psmar.cat

Read more

Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021” de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les més de 450 persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport.

Moltes gràcies!

Read more

Diputació de Barcelona concedeix un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport domiciliari a persones afectades d’ELA

La Diputació de Barcelona ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’Ela Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinar dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es).” el qual la nostra entitat va presentar a la Convocatòria de Subvencions en l’àmbit de Benestar Social.

L’objectiu principal d’aquest projecte presentat és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les persones afectades.

Des de l’any 2009 la Diputació de Barcelona col·labora amb la nostra entitat, per aquest motiu, li volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu compromís continuat amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies així com amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.  

Moltes gràcies per Gest per l’ELA!

Read more

Gràcies a l’Ajuntament de Barcelona per ajudar-nos un any més a acompanyar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2021 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a que puguem continuar amb l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.
La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA de Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut d’aquest consistori, pel projecte d’ajuda a través del treball social a les famílies afectades d’ELA d’aquesta ciutat.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

Read more

Gràcies pels Gestos per l’ELA en el Dia Mundial d’aquesta malaltia!

El passat 21 de Juny les xarxes es van omplir de fotografies de particulars i personalitats públiques fent el Gest per l’ELA, a més moltes localitats catalanes van il·luminar de verd un edifici per donar suport en la seva lluita. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem donar les gràcies per aquest Gestos per l’ELA!

Us deixem amb un àlbum d’algunes de les fotografies que ens vàreu fer arribar:


Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us animem a que no només en el dia mundial l’ELA sigui visible, sinó que ho ha de ser cada dia per així poder ajudar amb els impossibles que es troben els que la pateixen!

Read more

La Unitat de de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge publica un vídeo per fer més fàcil la primera visita

La primera visita a la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona/ELA (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge pot ser una mica complicada en tractar-se d’un centre tan gran. Per aquest motiu, des de la Unitat, i amb l’ajuda de la Fundació, han elaborat un vídeo que pretén ajudar a fer una mica més senzilla aquesta primera visita.

Des del punt de vista de l’usuari, el vídeo mostra en primera persona tota la ruta des l’arribada a l’exterior de l’edifici de Consultes Externes fins al Mòdul 11, on visiten tots els especialistes de la unitat multidisciplinària. El vídeo també ens ensenya la ubicació i com accedir a altres dos punts que probablement hauran de visitar els pacients. Es tracta de la Dispensació Ambulatòria de Medicaments i la Unitat Funcional Interdisciplinària Respiratòria, situada a la planta 17 i on es recullen els pulsioxímetres, que mesuren la freqüència cardíaca i la saturació d’oxígen a la sang.

Per portar-lo a terme s’ha comptat amb la col·laboració del pacient de la UFMM José Luis Espuny, de Montserrat Sánchez, la seva esposa, i de l’Erick Alcántara.

Esperem que pugui ajudar a moltes persones que van a la visita de la Unitat per primera vegada!

Read more