Actualitat

L’Hospital del Mar comença l’assaig DAZALS i busca pacients d’ELA que hi vulguin participar

DAZALS tracta d’un assaig en fase II on es vol analitzar la seguretat i eficàcia del COR113176 (fàrmac Dazucorilant). Es tracta d’un modulador selectiu del receptor glucocorticoide que en estudis preclínics amb models animals d’ELA ha demostrat alentir la malaltia i inhibir la neurodegeneració.

En quant a seguretat, els estudis previs no han reportat efectes adversos severs. Els més freqüents van ser lleus molèsties abdominals, mal de cap, mal d’esquena y la necessitat de controlar les plaquetes perquè en algun cas podien descendir, tot i que de manera reversible.

Per poder participar a l’assaig s’han de complir tots els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Els criteris més generals son:

  • Criteris d’exclusió:
    • Que s’utilitzi qualsevol tipus de suport respiratori
    • No poder prendre pastilles via oral.
  • Criteris d’inclusió:
    • Tenir més de 18 anys
    • Complir amb un perfil de risc específic dissenyat per assajos clínics en ELA (ENCALS risk profile), que si s’està interessat es passarà a través d’unes preguntes sobre la malaltia.

L’assaig clínic es comparat amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i uns altres placebo. Ni el pacient ni els investigadors coneixen si el que estarà prenent és fàrmac o placebo.

Si s’entra a l’estudi, us informem que, es fa una primera visita presencial a l’Hospital del Mar de Barcelona on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, per tant això requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions. També es realitzarà una analítica per revisar paràmetres dels criteris d’exclusió. Una vegada comprovat que es compleixen els criteris i  es tinguin els resultats de l’analítica, es podrà realitzar la visita, al cap d’unes setmanes, la visita d’inici d’assaig. Tant la visita de cribratge com la d’inici s’han de realitzar de manera presencial. L’assaig clínic dura 24 setmanes i durant aquestes també s’han de realitzar varies visites presencials al hospital.

Una vegada finalitzat l’assaig hi ha la possibilitat de continuar en una nova fase de l’assaig clínic anomenat “fase oberta” (durant 24 setmanes més), però en aquest cas sabent que s’està prenent el fàrmac de l’assaig (sense possibilitat de placebo)

Teniu tots els criteris d’inclusió i exclusió, així com altres informacions a continuació: https://reec.aemps.es/reec/estudio/2021-005611-31

Si voleu participar a l’assaig, i creieu que compliu els criteris, podeu escriure a la Unitat d’ELA/ Motoneurona de l’Hospital del Mar: umela@psmar.cat

Read more

Ja és a plataformes “ARA”, la cançó de Miki Núñez que ajuda a les persones afectades d’ELA quan l’escoltes.

Ja es pot veure als cinemes el documental “Unzué. L’últim equip del Juancar”, protagonitzat per Juan Carlos Unzué i altres persones afectades d’ELA. Una pel·lícula que mostra, seguint a l’exporter, el dia a dia de persones que pateixen aquesta malaltia, i on es podrà escoltar l’himne “ARA”, una cançó solidaria contra l’ELA, cantada per Miki Nuñez i creada pel productor musical i compositor Jordi Cubino i que podeu trobar a les diferents plataformes del cantant.

“ Cada vegada que algú escolti la cançó a qualsevol plataforma estarà ajudant-nos a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies” Esther Sellés. Directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Aquesta cançó va ser presentada públicament per Miki Nuñez en el partit benèfic per l’ELA entre el F.C Barcelona i el Manchester City del passat agost al Spotify Camp Nou. Ara la cançó ja està disponible a totes les plataformes i els seus drets de reproducció han estat cedits a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. D’aquesta manera, quan més s’escolti l’himne, més ingressos generarà per tal que l’entitat pugui seguir tirant endavant la seva tasca d’acompanyament i atenció a les persones afectades d’ELA.

La cançó porta per títol ARA perquè és un cant al temps present. Un “carpe diem” actualitzat que té dos objectius. Omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA i recaptar fons per millorar la seva qualitat de vida a través de la reproducció de la mateixa.

“ARA/AHORA” s’ha llençat en català i també en castellà i ja es pot escoltar a totes les plataformes al perfil d’en Miki Núñez:

Spotify: https://open.spotify.com/album/5jRMnMG5BSrPhn8YKejgfb

Amazon Music:https://music.amazon.es/albums/B0C3KRDVD7?trackAsin=B0C3KBG2KF&ref=dm_sh_DSEAtVTZbS3RrkjtUluAtKJAA

Apple Music: https://music.apple.com/us/album/ara-single/1683220410?l=es

Youtube:

També podeu veure el videoclip de la cançó al canal de youtube de la Fundació:

Read more

A cinemes “UNZUÉ. L’últim equip d’en Juancar”en que la recaptació es destinarà a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Les sales de cinema acullen a partir del 5 de maig l’estrena d’”Unzué. L’últim equip del Juancar”, un documental produït pel departament d’Esports de TV3 sobre la lluita de Juan Carlos Unzué contra l’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA). El film es podrà veure a cinemes de tot el país i la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (TV3) donarà la recaptació de les entrades a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Des de fa dos anys, TV3 ha estat preparant aquest documental sobre la lluita de Juan Carlos Unzué contra l’ELA. Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses i Marta Colàs son els membres de l’equip del Departament d’Esports de TV3 que ha fet un seguiment del seu dia a dia des del 2020, quan l’exentrenador del FC Barcelona va fer públic que patia la malaltia. En el documental es veu l’evolució de la malaltia en la família Unzué-Elorza, hi apareixen testimonis que acompanyen en Juan Carlos en el seu dia a dia i es retrata la seva lluita particular per mirar de superar les adversitats que li planteja conviure amb una malaltia que li ha canviat la vida. A més explica històries d’altres persones afectades reflectint diferents realitats de la malaltia.

 La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem participat a aquest documental de manera molt activa, des d’ajudant a l’equip del documental a informar-se sobre la malaltia fins a sortint en ell explicant què comporta.

Us animem a tothom a anar a veure el documental, ja que la vostra entrada es transformarà en una donació a la Fundació, que destinarem a seguir millorant la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Podeu trobar la vostra sala de cinema més propera a on projecten la pel·lícula aquí:

Read more

Ja podeu accedir a l’eina de decisions compartides en ELA

L’Eina de Decisions Compartides en relació a l’Esclerosis Lateral Amiotròfica es una nova eina web que ajudarà a conèixer en què consisteix l’ELA i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars i cuidadores.

Inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.

La nova eina ofereix informació clara, pràctica i rigorosa que permet a les persones que pateixen ELA un major coneixement de la pròpia malaltia, i fa possible garantir-los més autonomia en les seves decisions

Tot aquest projecte ha  estat possible gràcies a l’AQUAs (l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya), juntament amb un equip multidisciplinari format professionals especialitzats en ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s’ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.

Podeu accedir a l’eina aquí:

I a continuació, podeu veure 3 vídeos d’experiències en relació a l’ELA i aquesta nova eina:

Covadonga, afectada d’ELA: “El fet de tenir tota aquesta informació online et permet fer aquests procés d’informar-te i decidir al ritme de cadascun”
Joan Carles, marit d’afectada d’ELA: “Al ser una eina clara, entenedora i ben estructurada et permet tenir informació contrastada”
Sandra Blavi, psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: “Es important tenir un espai de reflexió en el que [les persones afectades] puguin plantejar pros i contres de les decisions.”

I en el següent vídeo, podeu veure la presentació sencera de l’eina, que va tenir lloc el 20 d’abril:

Read more

Ajuda amb tan sols 1€ a les persones afectades d’ELA

Sabies que pots ajudar a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies per tant sols 1€ al mes?

Ho podeu fer a través de Teaming, que hi tenim un projecte obert on us donem la possibilitat de fer una donació de només 1€ al mes amb el qual estareu ajudant a seguir acompanyant a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a tot Catalunya!

Fer-ho es molt senzill!

ENTRA A TEAMING.NET I SEGUEIX LES INSTRUCCIONS SEGUENTS:

Read more

La farmacèutica Cytokinetics cancel·la l’assaig amb el fàrmac Reldesemtiv pel tractament de l’ELA

El passat 31 de març, la farmacèutica Cytokinetics va anunciar que ha aturat COURAGE-ALS, un assaig clínic que es troba en fase 3 que investiga el Reldesemtiv, fàrmac oral en el tractament de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Això ha estat a causa d’una manca d’eficàcia en comparació amb un placebo.

Després de l’anàlisi realitzat, els membres del Comitè de Monitorització de Dades d’aquest estudi, han conclòs que COURAGE-ALS compleix els criteris d’inutilitat, és a dir, la probabilitat que Reldesemtiv pugui assolir els objectius de la prova es baixa, i han recomanat aturar l’assaig.

Des de Cytokinetics, transmeten la seva decepció respecte els resultats obtinguts i volen donar les gràcies a totes les persones involucrades en aquest assaig clínic.

Si voleu obtenir més informació cliqueu aquí: https://ir.cytokinetics.com/news-releases/news-release-details/cytokinetics-announces-courage-als-met-criteria-futility-second

Read more

“UNZUÉ. L’últim equip del Juancar” el documental que mostra la lluita contra l’ELA d’en Juan Carlos Unzué juntament amb altres persones afectades d’ELA

“Unzué, l’últim equip del Juancar” és la nova pel·lícula documental de Xavi Torres, Santi Padró i Jesús Muñoz, tots tres membres de la secció d’esports de TV3, la qual l’ha produït. La pel·lícula fa un seguiment extens de la vida d’en Juan Carlos Unzué, exfutbolista professional i afectat d’ELA, el qual va fer pública la seva malaltia al 2020.

Es segueix en Juan Carlos en totes les reunions i trobades que es van realitzar amb les persones encarregades d’organitzar el partit de futbol benèfic FC Barcelona-Manchester City, que es va jugar al Camp Nou el 24 d’agost del 2022, i que va aconseguir una recaptació de 4,3 milions d’euros, destinats a la investigació de l’ELA. En paral·lel, mostra diferents trobades que té en Juan Carlos amb altres persones diagnosticades per aquesta malaltia i els seus familiars, mostrant així la duresa de l’ELA i les diferents casuístiques que pot generar segons els recursos de cadascú.

El documental es va presentar enguany al Festival de Málaga aquest mes de març, i es podrà veure als cinemes a partir del 5 de maig.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem col·laborat i donat suport a tot l’equip de la pel·lícula i esperem que l’aneu a veure al cinema, ja que és una mirada molt fidedigna de diferents realitats que pot comportar l’ELA i com afecta a les persones i famílies que la pateixen.

Imatge: Jorge Zapata / EFE

Read more

GESTVIA al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Un any més l’empresa municipal de Calella GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls concedint un ajut que es destinarà a l’adquisició de productes de suport per a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Aquests Ajuts corresponen al Fons de Solidaritat i Cooperació 2022 de GESTVIA, on l’empresa destina l’1% dels seus ingressos a diferents projectes socials.

GESTVIA col·labora amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls des de l’any 2008. I és per això que un any més els volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu suport continuat, amb el qual contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies a tothom que ho fa possible!

Read more