Actualitat

La percepció de la solitud al tenir un malaltia com l’ELA

Enmig d’un món ple de sorolls podem sentir la necessitat d’evadir-nos, d’estar sols, de desconnectar de manera desitjada. La dificultat esdevé quan aquesta percepció de solitud s’estén en el temps, és més intensa del que podem tolerar i, per tant, ja no és volguda, llavors és quan fa mal.

No us ha passat en alguna ocasió de sentir-vos sols tot i estar acompanyats en aquells moments?

Patir una malaltia com és l’ELA fa que no només percebem uns sorolls a l’exterior, sinó que aquests sorolls poden ressonar dins de la persona; per exemple davant el sentiment d’incomprensió del que estic vivint, sentir que en aquella franja d’edat l’entorn es troba en un moment vital diferent al personal, reaccions dels altres que no poden sostenir el dolor propi, d’entre altres situacions. Aquest mateix fet podria explicar, quelcom que pot ser habitual, la distància percebuda entre cuidador i la persona afectada per la malaltia; en el que tot i passar moltes hores junts, hagin pogut experimentar en algun moment una percepció de solitud en la seva condició dins el rol amb el que es troben. Les vivències i funcions associades a una malaltia avançada poden generar situacions de conflicte i frustració tant en el malalt com en la família, podent comprometre l’equilibri emocional a casa. Vindria a ser, com a aquella sensació que ningú pot arribar a comprendre i entendre exactament pel que estic passant.

Uns pensaments, que apareixen i es perceben en un cos separat dels demés, dins unes ments que són úniques.  Una percepció del pas del temps que es pot fer eterna. Unes paraules que ens poden fallar a l’hora de comunicar-nos amb els altres. En definitiva, que l’experiència personal i en concret si en trobem en un context d’una malaltia avançada, pot envair a tota la persona que la pateix, afectant a les àrees: física, psicològica, social, espiritual i existencial.

És paradoxal que totes aquestes sensacions descrites, apareguin just en uns moments en què més necessitem dels altres, de l’entorn i de sentir que comptem amb una mà present que ens pugui sostenir. És en les situacions de percepció d’amenaça quan s’activa el sistema d’aferrament (conegut com “apego”), un dels principis bàsics es que tots els éssers humans naixem amb la capacitat de buscar proximitat, seguretat, ajuda que permeti regular les emocions en temps de necessitat.

L’experiència de solitud ens connecta de ple amb la nostra vulnerabilitat i fragilitat i pot ser una important font generadora de malestar emocional. D’aquesta negativitat, cal ressaltar l’oportunitat que ens dóna aquesta vivència d’explorar en un terreny que afavoreixi l’autodescobriment i el creixement personal; recordant-nos que la companyia més persistent és la que existeix amb un mateix.

La solitud no és un estat permanent, és un pas que pot conduir-nos a comprendre’ns no només a nosaltres mateixos sinó també al món que ens envolta i que pugui afavorir la comunicació de les vivències personals, l’escolta de l’altre i que faciliti un apropament de la distància percebuda. Per tant, seria important pensar el discurs i trobar un bon moment per donar a conèixer a l’altre quina és la vivència en aquests moments de la meva situació, per facilitar el grau de comprensió. Comprensió que pugui retallar distàncies, i per tant, apropar-me a un amic, a la parella, a un fill, cuidador professional, etc.

És evident que alguns vincles perden força, d’altres però, s’enforteixen, fins i tot en els moments difícils. Cal reflexionar també, en la xarxa de suport, a vegades percebuda com a absent, focalitzant l’atenció en l’existència de: les persones estimades (familiars o no), d’aquells que tot i estar lluny les percebem a prop i emocionalment disponibles, noves persones que poden haver aparegut amb força, aquells amb qui es pot comptar en els moments difícils, professionals de referència que m’acompanyen i em donen suport, etc. En definitiva, prendre consciència de totes aquelles persones que sumen i connectar amb el que ens aporten encara que en aquell moment no estiguin presents. Connectar amb aquesta sensació pot fer que en un moment encara que no hi sigui, noti els efectes que genera aquella persona en un i ens generi un major benestar emocional.

El departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) ens sumem per aportar el nostre granet de sorra en uns moments que com dèiem hi ha més necessitat de sentir l’afecte i la proximitat del nostre entorn.

Departament de Psicologia

Read more

Fes un Gest per l’ELA el 21 de juny, Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica

El divendres 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA, si voleu donar a conèixer l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, donar suport a les persones afectades i als projectes que portem a terme a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us animem a tots a pujar una fotografia fent el Gest per l’ELA a les vostres xarxes socials amb l’etiqueta #fesungestperlela.

També volem que aquesta campanya de visibilitat arribi a tots els pobles implicant als Ajuntaments de tot Catalunya. Així doncs, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hem demanat als consistoris que il·luminin un edifici del seu municipi de color verd la nit del 21, i que a més l’alcalde/ssa, o tot l’equip de govern, es faci una fotografia fent el Gest per l’ELA i la pugin a les xarxes socials dels pobles i ciutats amb les etiquetes #fesungestperlela i #LuzporlaELA.

Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies de persones fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població o pregunteu a l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya, i si és així, el 21 al vespre podeu fer una fotografia al edifici il·luminat i penjar-la a les xarxes també amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Esperem els vostres Gestos per l’ELA!

Moltes gràcies!!

Read more

Judit Neddermann estrenarà “Avui és el millor dia”, una cançó per ajudar a les persones afectades d’ELA.

La cantant Judit Neddermann estrenarà el divendres 7 de juny la cançó “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, que interpreta al costat del cor de Gospel The Beating Souls. Tots els guanys que es recaptin seran destinats a l’ajuda de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través dels projectes de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Per inspirar-se, Neddermann va anar a conèixer l’Ildefons Oliveras, l’Ilde, afectat d’ELA des de 2020. L’Ilde i la seva família tenen per lema “Avui és el millor dia”,  per ells aquesta frase transmet la importància de viure el present perquè no saps mai què et pot passar demà. I per aquest motiu, la Judit ha agafat aquest lema com a frase principal i títol de la cançó.

“Em vaig sentir de seguida molt animada, vaig pensar que volia compondre un tema nou i ho volia fer amb coneixement de causa”, explica la cantautora.

A partir del divendres 7 de juny es podrà escoltar la cançó a totes les plataformes i veure el videoclip al canal de youtube de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Podeu fer la presave i divendres ser els primers en escoltar la cançó aquí:

També us deixem amb un fragment del programa Via Lliure de Rac1 on la Judit Neddermann explica aquest projecte tant solidari:

Read more

La situació de la Yaiza, afectada d’ELA, no es pot repetir: Llei ELA ja!

La Yaiza, de 31 anys, viu a Tarragona amb la seva parella a un quart sense ascensor. Va ser diagnosticada d’ELA al juny del 2021. La seva és una ELA que s’anomena hereditària, que només afecta entre un 5-10% dels casos, el seu pare va morir d’aquesta malaltia i el seu germà també la pateix.

Va sol·licitar una incapacitat laboral, ja que degut a la malaltia no podia treballar i molt menys de la seva professió habitual, ballarina de flamenc i professora de dansa, i que a més ho compaginava amb unes hores a una fruiteria. “Vaig finalitzar contractes i demanar l’atur, i aquest crec que va ser un dels errors que vaig cometre per desinformació” i es va posar a estudiar: “No em volia deixar de sentir útil a la meva edat”, explica ella. Aquesta incapacitat va ser denegada tres cops, amb l’agreujant que no la van ni  citar ni valorar presencialment al ICAM. La resposta l’ha reclamat via judicial, amb les despeses d’advocats que això comporta. També va sol·licitar el grau de discapacitat, donant-li un 52%, per tant no va poder sol·licitar cap de les poques ajudes que existeixen.

L’any 2023 va demanar de nou la Incapacitat laboral i la revisió del Grau de Discapacitat, pel que fa aquest va ser valorada al febrer del 2024 i encara no ha rebut la resolució oficial, tot i que li han comunicat de paraula que té reconegut un 75%. En relació a la Incapacitat Laboral ha estat denegada per quarta vegada, i té el judici l’any vinent. La resposta de l’ICAM de Tarragona, responsable d’aquestes valoracions, va ser que no ha s’han concedit perquè no compleix els requisits (recordem que té ELA i la seva professió està relacionada amb la dansa), i pot acudir a la via judicial.

El de la Yaiza és un exemple molt clar de la lentitud i els problemes burocràtics amb els reconeixements del Grau de Discapacitat i d’Incapacitat Laboral. Per evitar que es donin aquest tipus d’injustícies, és necessari que amb el diagnòstic d’ELA es donin uns barems mínims per poder accedir a ajudes en el moment necessari per la rapidesa de la malaltia (de 3 a 5 anys d’esperança de vida) i la seva l’especificitat (alta dependència, minoritària, pal·liativa, etc.), tal i com es demana a la proposta de Llei ELA des de ConELA, la comunitat de l’ELA.

“Si la Llei ELA estigués en vigor, no tindria tots aquests problemes, i aquests diners els podria invertir en millorar la meva salut i no en estar lluitant amb l’estat per un dret ciutadà totalment lícit” es lamenta la Yaiza.

La Yaiza us ho explica en el següent vídeo:

Read more

Un estudi identifica que la interacció de dues proteïnes podria ajudar a aturar l’avenç de l’ELA

Investigadors de la Western University de Londres, a Ontario (Canadà), publiquen un estudi amb resultats positiu relacionat en trobar com aturar l’avenç de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Aquesta recerca ha identificat que la interacció entre dues proteïnes podria ser clau en el camí contra aquesta malaltia.

Publicat a la prestigiosa revista científica Brain, l’estudi destaca que una proteïna anomenada TDP-43, que ja se sabia que està present en gairebé totes les persones diagnosticades amb ELA, és la responsable de que es formin grups anormals dins de les cèl·lules, provocant la mort d’aquestes. Paral·lelament, s’ha descobert també que una altre proteïna, la RGNEF, té funcions oposades a la TDP-43. La investigació canadenca ha identificat que un fragment específic de la RGNEF, anomenada NF242, pot atenuar els efectes tòxics de la TDP-43, i que quan les dues proteïnes interactuen entre si eliminen aquesta toxicitat i redueix el dany, prevenint la mort de la cèl·lula.

Aquest estudi obre el camí per continuar treballant en altres investigacions relacionades amb l’ELA i fins i tot altres malalties neurodegeneratives. Els resultats son prometedors i positius segons els investigadors especialitzats en ELA, que consideren que és un pas més per tenir informació detallada sobre la malaltia i trobar així una possible cura.

Podeu llegir l’article sencer a la Revista Brain aquí: https://doi.org/10.1093/brain/awae078

Read more

Pla d’Acompanyament Comunitari al pacient amb ELA de la regió sanitària Metropolitana Sud

Des de l’Atenció Primària Metropolitana Sud s’ha impulsat el Pla d’Acompanyament Comunitari al pacient amb ELA/Malaltia de Motoneurona. L’equip que ha desenvolupat aquest pla ho ha fet sent conscient de les necessitats i els elements que calen per portar a terme un model d’aquestes característiques, garantint la qualitat assistencial i el benestar del pacient amb aquesta malaltia, en aquest cas, a les comarques del Garraf, Anoia, Alt Penedès, Baix Llobregat i a la ciutat de l’Hospitalet del Llobregat.

El document ha estat treballat amb diferents professionals especialitzats en ELA i en col·laboració amb la Unitat Funcional de malaltia de motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

El Pla d’Acompanyament contempla integrar els recursos sanitaris i professionals disponibles, alineant-los amb les necessitats que tingui el pacient en cada moment del procés per tal de donar la resposta que asseguri la màxima resolució en l’entorn domiciliari. Contempla com a elements clau: la comunicació àgil entre àmbits assistencials, la resposta coordinada a les descompensacions, el desenvolupament competencial professional necessari, el treball integrat i la satisfacció del pacient.

Es pot accedir al document a través del següent enllaç: https://fundaciomiquelvalls.org/wp-content/uploads/2024/05/Acompanyament-Comunitari-ELA.pdf

Read more

Productes de Suport per l’Alimentació

La cuina és una activitat instrumental de la vida diària que es veu afectada quan la persona presenta limitacions en la mobilitat bimanual i la força d’extremitats superiors, com pot passar a persones afectades d’ELA. En aquest article tractarem com alleujar la sobrecàrrega muscular durant les tasques a l’àmbit de la cuina. Des de com facilitar la preparació dels aliments fins a la pròpia acció d’alimentar-se.

Per cuinar, podem trobar diferents productes d’ajuda que ens permeten processar els aliments amb més facilitat. Per exemple, aquesta taula de tallar de poliestirè, adequada per a persones amb dificultat a l’agafada o que només poden utilitzar una mà.

És molt versàtil ja que permet des de tasques com ratllar, tallar, batre i pelar, es poden realitzar fins i tot amb mans afeblides o amb la funció d’una sola mà. La taula es manté ferma sobre les quatre potes antilliscants o les ventoses adjuntes.

Hi ha diferents tipus de ganivets amb adherència més senzilla i diferents maneres de manipular-los perquè ens facilitin tallar quan resulta complicat agafar objectes més petits.

Per això, també recomanem engrossir-ne el mànec, ja que resulta més senzill manejar objectes amb el mànec més gruixut. Aquests són engreixadors que a més podem canviar a diferents productes, des de forquilles a raspalls de dents.

Si el que necessitem és obrir pots o ampolles, també hi podem trobar dificultat, ja que moltes vegades pot resultar relliscós. Hi ha diferents ajudes que faciliten la seva adhesió, encara que sabem com pot ser de complicat en algunes ocasions obrir-los.

Tot i que de vegades, no només es tracta d’obrir bots, també podem trobar dificultat per agafar diferents manetes. Hi ha aquest producte dissenyat per facilitar les petites tasques del dia a dia, com ara girar els comandaments dels electrodomèstics o obrir portes. El mànec llarg permet un gran braç de palanca i es pot agafar amb les dues mans.

D’altra banda, també tenim productes que ens faciliten alimentar-nos un cop ja tenim el menjar al plat. Per exemple, la broda per a plats millora l’autonomia de persones amb problemes de mobilitat a l’hora de dinar, podent fer-ho amb una sola mà sense vessar el menjar del plat, gràcies a la vora vertical que facilita recollir el menjar amb els coberts. Així, permet que els usuaris puguin menjar sols des de gairebé qualsevol plat brindant més autonomia. També hi ha la possibilitat de comprar el plat amb la vora incorporada.

A l’hora de beure aigua, si tenim dificultat per agafar el got, podem buscar-ne un que sigui lleuger, per exemple, de plàstic i que sigui ample. Fins i tot algunes vegades, si té nansa pot ser de gran utilitat. Així mateix, hi ha una sèrie de gots que tenen una retallada per al nas, evitant així haver de reclinar el cap enrere en beure, cosa que disminueix la probabilitat d’ennuegament.

Així mateix, per facilitar portar l’aliment a la boca, podem aixecar el plat, ja sigui amb una caixa o també podem aixecar la taula amb aquests cons d’elevació que tenen múltiples usos. També podem recolzar el colze a taula perquè el braç no pesi tant i disminuir l’energia que utilitzem per a aquest procés.

Cada producte serà útil depenent de la situació funcional en què es troba cada persona, per això si sou una família afectada d’ELA i considereu que algun producte us pot facilitar el dia a dia, recomanem preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundació perquè us pugui assessorar sobre quin producte s’adequa més a les característiques personals ja que tots som únics i diferents.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Ajuda’ns i vota el projecte de la Fundació a la 4a edició de “La voz del paciente” impulsada per CINFA

Des d’avui i fins el 15 de maig, queda obert el període de votacions de la 4a edició de “La voz del paciente”, una acció solidaria organitzada dels Laboratoris CINFA amb la qual ajudarà econòmicament a les iniciatives presentades més votades.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls hem presentat el nostre projecte de “Formació i acompanyament especialitzat per a cuidadors/es de persones afectades d’ELA”. Realitzem una atenció directe a domicili que engloba assessorament i suport per part les Terapeutes Ocupacionals de l’entitat a les persones cuidadores d’afectats i afectades d’ELA. Durant les visites aquestes professionals dotaran a els cuidadors/res d’eines i recursos per afrontar les funcions de cures i així millorar la seva qualitat de vida i la de la persona afectada per la malaltia.

Us demanem que VOTEU pel nostre projecte fent click aquí i el COMPARTIU amb tots els vostres contactes per així poder optar a ser una de les entitats beneficiàries d’aquesta iniciativa. L’any passat ja ho vam aconseguir, segur que aquest any també!

Moltes gràcies per la vostra col·laboració!

Read more

Revista “el Gest” ja disponible

“el GEST” és la revista anual de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls que resumeix l’actualitat i les activitats realitzades durant l’últim any.

Hi trobareu notícies i articles sobre l’ELA i l’entitat, entrevistes a professionals experts en la malaltia i molts altres escrits d’interès.

Esperem que us agradi!

Read more

La 44a Cursa El Corte Inglés, solidària amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Cursa El Corte Inglés arriba a la seva 44a edició el diumenge 5 de maig. Aquesta cursa tant coneguda i popular a Catalunya tindrà com sempre un circuit pels carrers més atractius de Barcelona.

Enguany, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, és l’entitat social adherida a la 44a Cursa El Corte Inglés. L’organització ha triat aquesta fundació per ser l’única entitat que acompanya les persones afectades d’ELA i les seves famílies a Catalunya, i que fa costat a la recerca d’aquesta malaltia.

Les inscripcions per a la Cursa El Corte Inglés estan obertes, són gratuïtes i es poden formalitzar a través de la web cursaelcorteingles.cat fins a esgotar els 33.000 dorsals disponibles.

Animem tots els participants de la 44a Cursa El Corte Inglés a fer un gest per l’ELA a adquirir la samarreta solidària, ja que els beneficis de la venda es destinaran als projectes que a la Fundació fem d’atenció directa a les persones afectades d’ELA i les seves famílies. Aquesta samarreta tècnica és una edició limitada solidària amb la qualitat que caracteritza la prestigiosa marca Under Armour, especialitzada en moda i equipament esportiu. Les samarretes de la 44a Cursa El Corte Inglés es poden adquirir a la botiga Under Armour d’El Corte Inglés de Portal de l’Àngel, a El Corte Inglés de Diagonal i online, fins que s’esgotin les existències.

Donem les gràcies a El Corte Inglés per voler ajudar a la causa contra l’ELA a través de la nostra entitat, així com a totes les persones que faran possible aquest mític esdeveniment esportiu i a tots els corredors que adquiriran la samarreta solidària.

Moltes gràcies pel vostre Gest per l’ELA!

Read more