Actualitat

Acceptada l’esmena que el PDCAT va presentar a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

En el Congrés dels Diputats, s’ha aprovat l’esmena que el PDCAT Calella va presentar per sol·licitar 50.000 euros a favor de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

En nom de totes les persones afectades d’ELA de tot Catalunya volem agrair el suport i el compromís reiterat per part de l’agrupació demòcrata. 

Gràcies a aquesta ajuda podrem continuar realitzant la nostra tasca que té com a objectiu principal millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies.

Read more

Espectacular recaptació al Barça-City contra l’ELA

El passat 24 d’agost es va celebrar al Camp Nou el partit amistós entre el FC Barcelona i el Manchester City per recaptar fons per la investigació de l’ELA. Aquest partit, organitzat per Juan Carlos Unzué, que fa més de dos anys va ser diagnosticat d’aquesta malaltia, va acollir 91.062 espectadors i una audiència milionària de 1.300.000 persones. Aquesta xifra s’ha traduït en 4.362.872€ que aniran destinats a la investigació d’aquesta cruel malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar les gràcies a tothom que a aportat el seu granet de sorra per fer d’aquest partit un esdeveniment solidari únic. 

Read more

Testimoni de participant ens els Grups d’Empoderament per a cuidadors/es/familiars de persones afectades d’ELA

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem compartir aquestes paraules que ens ha fet arribar la Inés López, germana d’una persona afectada d’ELA, i que ha participat ens els Grups d’Empoderament per a cuidadors/es/familiars de persones afectades d’ELA.

Des de la Fundació hem volgut reprendre aquesta iniciativa, ja que creiem molt important el paper que juguen les persones cuidadores i familiars dels afectats/des d’ELA en tot el procés de la malaltia. 

Crear aquests grups ha permès poder millorar la qualitat de vida tant de la persona cuidadora/familiar, com de la persona afectada d’ELA, oferir un espai de contenció emocional i proporcionar un espai d’intercanvi d’experiències i estratègies per la gestió del malestar, entre moltes altres coses.

Per altra banda, animem a tots aquells cuidadors/es/familiars de persones afectades d’ELA, que si esteu interessats a participar en els propers grups d’empoderament que es portaran a terme, no dubteu en posar-vos en contacte amb la Fundació.

Agraïm a la Diputació de Barcelona pel suport rebut per poder tirar endavant aquest projecte i a la Inés per dedicar-nos aquestes boniques paraules. Si cliqueu aquí podreu llegir el document sencer.

Moltes gràcies.

Read more

La Fundació “La Caixa” al costat de les persones afectades d’ELA i famílies

La Fundació “la Caixa” ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls pel desenvolupament del projecte “Atenció en teràpia ocupacional a domicili i gestió d’un Banc de Productes de Suport per a persones afectades d’ELA, presentat a la Convocatòria d’Ajuts 2021 per a la Promoció de l’autonomia personal i atenció a l’envelliment, a la
discapacitat i a la malaltia 2021.

El projecte suposa l’atenció domiciliària en teràpia ocupacional i la gestió d’un Banc de Productes de Suport que l’entitat posa a disposició de les famílies afectades d’ELA.

El principal objectiu del projecte és millorar l’autonomia i per conseqüència la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i oferir suport a les seves famílies. El projecte es desenvolupa a tot Catalunya. 

Volem agrair molt especialment a la Fundació “la Caixa” el seu suport continuat a la tasca realitzada des de l’entitat i el seu compromís vers les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Moltes gràcies!

Twitter: @Fundlacaixa / www.twitter.com/FundlaCaixa

Facebook: @Fundlacaixa / www.facebook.com/fundlacaixa

Instagram: @Fundlacaixa / www.instagram.com/fundlacaixa

Linkedin: Fundació “la Caixa” / www.linkedin.com/company/la-caixa

Read more

Trobada anual adreçada als professionals dels diferents equips EAPS d’Espanya i Portugal

El passat 19 d’octubre, es va celebrar al Caixaforum de València la Jornada anual de tots els equips EAPS d’Espanya i Portugal del Programa per l’atenció Integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”. Sota el títol “Incorporant la Mirada sistèmica en l’atenció integral”, les psicòlogues de la Fundació van poder estar presents en les diverses presentacions, totes elles aportant eines i coneixements per un millor acompanyament assistencial.

Enguany s’ha pogut recuperar la presencialitat de la jornada després de dos anys que fossin online a causa de la pandèmia. 

Les psicòlogues de la Fundació valoren molt positivament aquestes trobades ja que es una manera de poder compartir experiències idees i aprenentatges i poder-se inspirar a noves maneres de atendre des d’una mirada integral a les persones amb malalties avançades.

Podeu llegir aquesta notícia de la Vanguardia on s’explica més extensament el contingut de la trobada: https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20221019/8573370/jornada-fundacion-caixa-sobre-atencion-personas-final-vida.html

Read more

V Jornada sobre ELA organitzada per la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar

El passat divendres 21 d’octubre es va celebrar la V Jornada sobre ELA per a pacients familiars i cuidadors on hi van participar diferents professionals que treballen amb la malaltia. La jornada es va iniciar a les 9.30h i es van poder escoltar vàries ponències.

Per començar, la Mònica, treballadora social de la Fundació, va parlar d’aspectes pràctics en els tràmits administratius relacionats amb la malaltia. A continuació, la Sandra, psicòloga de la Fundació, juntament la Greta García, neuropsicòloga de l’Hospital del Mar, van parlar dels diferents dols en el transcurs de l’ELA. També, la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC)-SÍRIUS del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya va parlar sobre ajudes de comunicació. Seguidament, l’equip mèdic de la unitat d’ELA de l’Hospital del Mar va parlar sobre els assajos clínics i de quins estan en marxa actualment. I per acabar la jornada, es va fer un taller de cuina adaptat a la disfàgia a càrrec de nutricionistes de la pròpia unitat, així com del campus de l’alimentació de la Universitat de Barcelona.

La jornada va tenir un objectiu clar, donar visibilitat i actualitzar àrees importants de la malaltia perquè persones afectades d’ELA i els seus familiars/cuidadors/es i professionals, estiguin actualitzats i informats de tots aquests temes tan importants sobre l’ELA. 

Moltes gràcies a tothom i especialment a OxigenSalud pel seu suport.

Read more

La FDA dels EUA aprova el medicament Relyvrio per al tractament de l’ELA

La companyia AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. va anunciar el 29 de setembre passat l’aprovació del medicament RELYVRIO per al tractament de l’ELA, per part de la Food and Drug Administration (FDA) dels Estats Units d’Amèrica.

L’aprovació es va fer atenent els resultats de l’assaig clínic Centaur, que va mostrar una reducció significativa de la pèrdua de la funció física en pacients amb ELA.

El diari nord-americà New York Times recull testimonis de diferents professionals i associacions de pacients d’ELA que ajuden a entendre la importància que ha tingut aquest procés als Estats Units.

Per a més informació, a continuació us deixem l’article que ha publicat l’Aula ELA-Bellvitge Pacientes sobre això:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

I també deixem l’enllaç a l’article sencer del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

Read more

La Fundació Pinnae concedeix a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies

La Fundació Pinnae ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport a les persones afectades d’ELA, el qual la nostra entitat va presentar dins la línia d’Ajuts als Projectes d’Impuls pel Territori 2022.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Teràpia ocupacional portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les famílies.

És la primera vegada que la nostra entitat rep aquesta ajuda per part de la Fundació Pinnae. Per aquest motiu els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment per estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Signatura de l’acord de col·laboració entre la Fundació Pinnae i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Read more

La Jornada de Voluntariat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls 2022

Ahir, dimecres 5 d’octubre, va tenir lloc la Jornada anual de Voluntariat que l’entitat organitza cada any, igual que els darrers anys ha estat telemàtica per poder facilitar la participació degut a la dispersió geogràfica dels voluntaris.

La Jornada ha volgut fomentar la relació entre els voluntaris i els professionals que treballen a l’entitat, crear espais per explicar les diferents modalitats de voluntariat que tenim, compartir experiències, coneixements i idees dels propis voluntaris i voluntàries  i reconèixer la tasca que realitzen.

Aquesta jornada va començar a les 18h amb una petita benvinguda per part de la Laura González, Directora Assistencial de la Fundació, va explicar què significa per l’entitat el projecte de voluntariat i la importància dels voluntaris a la nostra entitat.

A continuació va ser el torn de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariat, per explicar les diferents línies de voluntariat que tenim i va donar pas als voluntaris/àries per presentar-se i explicar les seves experiències en el voluntariat.

I per acabar, les psicòlogues de la Fundació van realitzar un taller, aportant una proposta de formació inicial al voluntariat, on entre tots van poder aportar idees per incloure a noves formacions. 

Des de la Fundació estem molt satisfets d’aquesta jornada ja que per a nosaltres els voluntaris i voluntàries són molt importants per seguir lluitant i continuar acompanyant, ajudant i donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies!

A tots ells moltes gràcies per participar-hi i per voler formar part de la Fundació, esperem poder veure-us ben aviat altre cop!

Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Assolit l’import necessari per restablir el servei de valoració en comunicació alternativa per persones afectades d’ELA!

Ho hem aconseguit! Ens complau explicar que entre les donacions a la plataforma migranodearena i donacions particulars rebudes en concepte de la campanya, hem assolit els 3600€ necessaris per adquirir els dispositius que requeríem perquè les terapeutes ocupacionals de la nostra entitat puguin fer les valoracions personalitzades de comunicació alternativa!

Gràcies a aquestes aportacions, ara ja podem indicar de manera tècnica i personalitzada a les famílies quin material és millor per ells perquè la persona afectada d’ELA es pugui comunicar amb el seu entorn, ja sigui un lector ocular, un control del cap, pulsador, software de comunicació del nostre banc de productes de suport etc.

Una de les tasques del departament de teràpia ocupacional és valorar la tecnologia de suport a l’abast de les persones afectades d’ELA/Malaltia Motoneurona (MMN). L’ELA, és una malaltia neurodegenerativa que provoca que la persona vagi perdent capacitats funcionals al llarg de l’evolució, entre elles la capacitat de parla. Avui en dia hi ha dispositius que ens permeten comunicar-nos amb el nostre entorn, que poden parlar per nosaltres quan la parla es veu alterada i que ens permeten accedir a noves tecnologies sense fer ús de les mans quan, a conseqüència de la pròpia malaltia, ja no tenen mobilitat.

En l’ELA és imprescindible poder valorar quin tipus d’accés a la comunicació alternativa és el millor en cada cas. Gràcies a aquest dispositiu que hem pogut adquirir, i la realització d’aquest tipus de valoracions personalitzades, podem indicar a les famílies quin material és millor per ells.

El dispositiu que necessitàvem exactament, i que ja hem adquirit per poder tornar reprendre aquest servei, es el VOX 12 EYE PRO COMMUNICATOR el qual té un cost aproximat de 3.600€.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls vetllem perquè les persones afectades per la malaltia puguin comunicar-se el màxim de temps possible amb els seus essers estimats. Per aquest motiu crèiem tant necessari aquest servei de valoració i assessorament en comunicació alternativa, i vam demanar ajuda a tothom per poder aconseguir-ho!

Volem donar les gràcies a totes les persones que, amb la seva aportació, han fet possible arribar al import necessari, ajudant així millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i a les seves famílies ateses per la Fundació gràcies a que es podran comunicar.

Moltes gràcies a tots pel Gest per l’ELA!

I us recordem que podeu fer una donació a la Fundació, per ajudar-nos a donar suport a les persones afectades d’ELA, sempre que volgueu!

Read more