“Participo d’un projecte amb molt de cor i que ajuda a millorar la qualitat de vida de moltes persones. A més, comptem amb un equip professional i voluntari increïble, que creu i es fa seu aquest projecte, i això és molt important”
- Què és per tu la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?
Gran part de la meva trajectòria professional ha estat al tercer sector i això no ha estat una casualitat. Crec que sempre he buscat sentir que treballo per una causa i que som un motor de canvi. És per aquest motiu que vaig aterrar a la Fundació.
Encara recordo la meva primera entrevista amb l’Esther (directora de la fundació) i la Laura (directora assistencial). En aquesta, la manera en què parlaven del projecte, els valors, l’equip i les famílies van fer que m’enamorés de l’entitat abans de saber, tan se vol, que volien comptar amb mi.
Així doncs, la Fundació, per a mi, no és tan sols una feina. És un filosofia de treball, de dedicació, d’esforç, de superació i de recompensa personal i professional. És una família que treballa unida per millorar la vida dels altres.
- Que suposa per tu treballar amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies?
En poc temps farà quatre anys que formo part de la Fundació i, tot i ser una feina que pot ser molt dura en alguns moments, la satisfacció i felicitat que em produeix treballar directament amb els/les pacients i les seves famílies, és indescriptible.
Participo d’un projecte amb molt de cor i que ajuda millorar la qualitat de vida de moltes persones . A més, comptem amb un equip professional i voluntari increïble i que creu i es fa seu aquest projecte i això és molt important.
En la nostra feina, i en la meva professió, intentem posar el nostre gra de sorra en millorar el dia a dia de les persones ja sigui acompanyant-les, escoltant-les, donant-li suport en aspectes burocràtics, etc. El que no esperes (o al menys jo no esperava), és rebre tant a canvi. Les seves paraules d’agraïment, el seu afecte i la gran lliçó de vida que et reps, és algo que et dona forces per continuar treballant dia a dia i donar el millor de tu.
- Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?
Uns anys abans d’arribar a la Fundació, vaig treballar a l’hospital de neurorehabilitació Institut Guttmann i vaig tenir l’oportunitat de conèixer la malaltia de prop.
La meva feina era donar suport i/o orientar a nivell social a les persones ingressades, a les persones que acudien de manera ambulatòria o a les que venien a la revisió anual.
Van ser potser una desena de persones amb ELA amb les quals vaig treballar ja que gran part del temps que vaig ser allà, vaig tenir més contacte amb persones amb lesió medul·lar així que encara tenia molt a aprendre quan vaig arribar a la Fundació. Per sort, em van facilitar totes les eines necessàries per formar-me i aprendre tot el que em faltava per saber sobre la malaltia.
- Quina és la funció de la Treballadora Social?
La Treballadora Social és, de cara a les famílies, la figura referent de l’equip. Ha de ser el punt de suport i referència alhora de rebre informació sobre la malaltia, suport, assessorament sobre tràmits, etc. Però, sobretot, d’ acompanyament durant tot el procés de la malaltia.
Nosaltres som les que realitzem el primer contacte i la primera visita al domicili. Es fa un pla de treball de manera conjunta amb el/la pacient i la família on detallarem objectius, necessitats valorades (depenent de la situació de cada família) i estratègies d’intervenció. En acabat, si és necessari, es faran les derivacions necessàries a la resta de professionals de la fundació o altres serveis i es mantindrà una coordinació continuada amb aquests o altres agents externs vinculats a la família.
Les famílies tenen els nostres contactes per poder-nos localitzar en qualsevol moment durant tot el procés i, un cop que l’afectat/da mor, continuem l’acompanyament amb els seus familiars el temps que sigui necessari.
- Quina importància té el Treball Social en les persones afectades d’ELA?
És molt difícil per a mi explicar què fa exactament un/a treballador/a social ja que la nostra feina és molt abstracta. El nostre objectiu és que els afectats i les seves famílies no es sentin que estan sols en aquesta lluita. Poder-los acompanyar, escoltar, aconsellar i orientar en tot el camí.
Al llarg de l’evolució de la malaltia, ens trobem amb diferents moments que seran importants per l’afrontament d’aquesta, ja no sols pel propi pacient sinó per la seva família també.
L’ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i moltes vegades també a nivell professional. Provoca sensació de solitud i desemparament, així com una possible exclusió social i econòmica. S’han d’afrontar canvis dràstics en totes les àrees de la vida i això provoca un impacte emocional que requereix una adaptació constant.
Implica grans necessitats en suport tècnic i humà i, moltes vegades, els serveis públics o privats existents no cobreixen les necessitats reals dels afectats d’ELA.
És per tot això que considero que la tasca de la treballadora social és tant important. Des de la nostra expertesa professional, podem donar suport i acompanyament en tots els aspectes abans esmentats.
- Explica’ns una mica més en què consisteix el dia a dia de la teva feina dins la Fundació?
Com ja he esmentat abans, la meva feina està directament relacionada amb els afectats i les seves famílies.
Per una banda, faig seguiment al domicili i acompanyament a les famílies d’una àrea concreta catalana (del Baix Llobregat a les Terres de l’Ebre i algunes famílies del Barcelonès).
A més, sóc la treballadora social referent de la unitat de motoneurona l’Hospital Universitari Bellvitge. Allà, visitem als pacients que acudeixen a trimestralment a les visites interdisciplinàries i donem suport als professionals des de cada una de les nostres especialitats.
Com es pot veure, el meu dia a dia no és gens monòton. Alguns dies estic voltant per les terres catalanes veient a les famílies, altres estic a l’hospital i d’altres estic al despatx fent gestions més burocràtiques, coordinacions, seguiments, etc. Però tot amb un mateix objectiu: ajudar a les famílies afectades d’ELA.
