Actualitat

Un any més la Fundación ONCE recolza la campanya de sensibilització “Fes un Gest per l’ELA”

La Fundación ONCE any a any confirmar el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del suport continuat al treball de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la feina de sensibilització que portem a terme.

Aquest suport de la Fundació ONCE es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.

L’ajuda ha contribuït a la difusió de les activitats i sensibilització que es van realitzar durant l’any 2022, amb l’objectiu de conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa i proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també per conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La campanya és una invitació a realitzar un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.

La imatge de la campanya, que com és sabut, és una mà fent una L amb els dos dits. Fer un gest per l’ELA pot fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidària, participar en els actes, esdeveniments esportius o altres tipus d’iniciatives solidàries, etc.

Volem agrair la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.

¡Gracies per aquest Gest!

Read more

Reunions amb el Departament de Drets Socials i el Servei Català de la Salut per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Sra. Esther Sellés i la Sra. Laura González, Directora General i Directora Assistencial de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls respectivament, s’han reunit durant aquest estiu amb el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya així com també amb el Servei Català de la Salut, exposant-los les necessitats socials i sanitàries que tenen la majoria de persones i famílies afectades per l’ELA.

El 24 de juliol, la reunió va tenir lloc amb el secretari d’Afers Socials i Famílies, el Sr. Lluís Torrens i la Directora general de l’autonomia personal i la Discapacitat, la Sra. Marta Segura. En aquesta trobada s’ha pogut seguir treballant, després de la passada reunió al mes de març, en com aquest Departament pot donar resposta a les necessitats no cobertes en relació a la cura de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Tres dies més tard, la reunió va ser al Servei Català de la Salut amb el Director de l’Àrea Assistencial, el Sr. Ignasi Carrasco. Carrasco ens va donar la oportunitat d’exposar les necessitats que presenten les persones afectades d’ELA, exposant-li la importància de que hi hagi una coordinació entre les Unitats d’Expertesa Clínica i l’Atenció Primària perquè les persones afectades puguin rebre atenció especialitzada al seu domicili, així com també la creació de places especialitzades en la malaltia a diferents centres sociosanitaris.

La Fundació treballa dia a dia per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies, i això passa també per la sensibilització de les administracions i estaments públics per poder donar a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu i obtenir millores en la seva atenció.

Read more

La Diputació de Girona concedeix dos ajuts a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a benefici de les persones afectades d’ELA

La Diputació de Girona ha concedit a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls dos ajuts dins els programes de suport econòmic per a entitats. 

Una subvenció ha estat destinada al projecte d’atenció en treball social a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, provinent de la convocatòria de subvencions per a activitats de la millora de les condicions i estils de vida (CEV), a la demarcació de Girona.

La segona subvenció atorgada ha estat destinada al projecte d’atenció en teràpia ocupacional a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, dins el marc de la convocatòria de subvencions a entitats sense ànim de lucre per a la realització d’intervencions terapèutiques per millorar la qualitat de vida (SOI) a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquests projectes és millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Treball Social i l’atenció en Teràpia Ocupacional que les professionals de la Fundació porten a terme de forma continuada als domicilis.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel vostre suport reiterat i per estar al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.

Moltes gràcies per fer aquest Gest per l’ELA!

Read more

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls compareix a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya

Des de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya es va acordar requerir en compareixença a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per a informar a aquest grup de treball permanent sobre la situació sanitària i social de les persones afectades d’ELA a Catalunya.

La compareixença té lloc dijous 6 de juliol a les 10 del matí al Parlament de Catalunya. En representació de la Fundació la Directora General de la nostra entitat, Esther Sellés, que exposa la realitat actual i les necessitats no cobertes de les persones afectades d’ELA i les seves famílies. També veureu la intervenció d’Ildefons Oliveras, que explica la seva experiència com a afectat per la malaltia i activista contra l’ELA.

Podeu veure la intervenció a aquesta Comissió de Salut a continuació:

I aquí us deixem amb el torn de paraula dels diferents grups parlamentaris en que translladaven algunes qüestions a la Sra. Sellés i al Sr. Oliveras i ells els hi responien:

Read more

L’especialització de professionals de l’AtencióPrimària en l’ELA permet crear un nou model d’atenció als pacients més proper i personalitzat

Els professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud han liderat un protocol de manera coordinada amb l’Hospital Universitari de Bellvitge per millorar el seguiment dels pacients d’ELA en aquest territori. El nou model d’atenció es basa en l’especialització del personal de primària, que ha adquirit altes competències en aquesta malaltia i això permet reduir les complicacions de la malaltia, evita desplaçaments innecessaris a l’hospital i prioritza les visites domiciliàries. Precisament, una de les demandes tant dels pacients com de les seves famílies era tenir una intervenció més propera a domicili, amb més seguiment i adaptada a les necessitats de cadascú durant tota l’evolució de la malaltia.

Per això, s’ha elaborat una via clínica d’atenció a les persones amb ELA i s’ha creat un equip territorial i multidisciplinar per atendre les necessitats dels pacients. Un dels efectes immediats d’aquest canvi és que els malalts d’ELA passen a rebre l’acompanyament del nou equip territorial de manera immediata un cop han estat diagnosticats i tractats a la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital de Bellvitge, mentre que abans els equips de primària s’activaven quan la malaltia ja estava molt avançada o la persona es trobava a la fase final de vida. S’ha treballat perquè la coordinació entre l’hospital i l’atenció primària sigui el més fluïda possible, assegurant la continuïtat assistencial i garantint recursos personalitzats.

L’equip territorial s’encarrega de valorar les necessitats de cadascun dels pacients i d’identificar-los com a Pacients Crònics Complexos (PCC) o amb Malaltia Crònica Avançada (MACA), la qual cosa comporta una atenció permanent. L’objectiu final dels professionals de l’atenció primària és identificar quin tipus d’ajuda requereix la persona i la seva família per crear un pla individualitzat d’intervencions compartides. 

Tot plegat, gràcies a l’especialització dels professionals de tot el territori Metropolitana Sud, amb l’Hospital de Bellvitge com a centre hospitalari de referència. De fet, la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’hospital és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya-, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.  

La unitat forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. També està acreditada com a XUEC (Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica) del Departament de Salut, i ERN (European Reference Networks), en aquest mateix àmbit de patologies. 

Més de 90 professionals de l’Atenció Primària, especialitzats en ELA

Per crear l’equip territorial s’ha format a més de 90 professionals del territori Metropolitana Sud, entre els quals hi ha infermeres, metges de família, tècnics en cures auxiliars d’infermeria, treballadors socials, fisioterapeutes, psicòlegs i nutricionistes. Amb aquesta especialització, es volen evitar desplaçaments innecessaris a l’hospital, tenint en compte les dificultats de mobilitat que sovint tenen aquests pacients, sent el personal dels equips de suport i de l’Atenció Primària qui pot ajudar a resoldre certes situacions. 

Abans, es programaven visites cada tres mesos a l’hospital i, mentrestant, l’atenció primària derivava en ocasions el pacient al centre hospitalari davant de qualsevol complicació. Això ara és evitable gràcies a l’especialització dels professionals de primària. A més, en l’actualitat aquests treballadors acompanyen al pacient des del moment del diagnòstic i realitzen les visites segons les necessitats de l’usuari sent més fàcil identificar símptomes i/o complicacions pròpies de la mateixa malaltia, treballant conjuntament amb el pacient i la família per conèixer les seves necessitats. 

A banda de l’atenció personalitzada, aquest nou model d’atenció també permet organitzar activitats grupals adreçades a pacients i d’altres dirigides a les famílies. Són sessions que tenen a veure amb conèixer la malaltia, rebre suport i fer pràctiques que disminueixin els símptomes que provoca l’ELA.

Read more

Gràcies pels vostres gestos per l’ELA en el Dia Mundial de la malaltia!

Us volem agrair des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a totes les persones, ajuntaments i personalitats públiques el vostre Gest per l’ELA així com il·luminació de verd d’edificis i monuments de cada municipi. Gràcies per compartir les vostres fotografies a les xarxes socials en el Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny.

Amb aquest Gest vau donar suport a totes les persones afectades d’ELA i els seus familiars, a més de visibilitat a la malaltia i difusió dels projectes que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls porta a terme per millorar la qualitat de vida d’aquestes persones. La vostra solidaritat és molt gran!

Moltes gràcies a tots!

Podeu veure totes les fotografies dels Gestos per l’ELA a xarxes amb l’etiqueta #FesunGestperlELA i us en deixem un recull d’algunes fotografíes que ens heu fet arribar:

Read more

Dia Mundial de l’ELA: el 21 de juny Fes un Gest per l’ELA per donar suport a les persones afectades!

En el Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny, dona suport i ajuda a les persones afectades d’ELA i les seves famílies pujant una foto o vídeo fent un Gest per l’ELA a les teves xarxes socials amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Us animem a penjar aquests vídeos i fotografies fent sonar alhora “ARA”, la cançó solidaria contra l’ELA cantada per Miki Núñez i creada per Jordi Cubino, un cant a la vida dedicat a totes les persones que pateixen o han patit aquesta dura malaltia.

A més, si el que voleu és ajudar directament a aquestes famílies aquest dia podeu fer un donatiu a la Fundació a través del número de bizum 02621 o a través de la nostra pàgina web fundaciomiquelvalls.org a l’apartat “Fes una donació”.

Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies i vídeos vostres fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població aquell dia o pregunteu a l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya d’il·luminació d’un monument o edifici de verd, i si és així, el 21 al vespre també feu una fotografia al edifici il·luminat i penja-la a  xarxes amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Moltes gràcies!!

Read more

Pobles i ciutats de Catalunya es tornaran a il·luminar el 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA

Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la nit del dimecres 21 de juny, i per vuitè any consecutiu, ajuntaments de tot el territori il·luminaran de verd la façana d’un edifici o monument significatiu de la població per donar a conèixer l’ELA i donar suport a totes les persones afectades per aquesta malaltia, dins la campanya de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls “Fes un gest per l’ELA”.


Molts pobles i ciutats ja ens han comunicat que es sumaran a la campanya. Així mateix, també es demana a l’alcalde/essa, i a tothom que si vulgui sumar, que pengi una fotografia o vídeo a les xarxes socials fent el Gest per l’ELA per fer el màxim de difusió possible amb l’etiqueta #fesungestperlela.

Tothom que participi a la campanya, consistoris, personalitats públiques o particulars, podeu pujar les fotografies o vídeos fent el Gest o de l’edifici de verd a les vostres xarxes social, utilitzant l’etiqueta #fesungestperlela i etiquetant-nos en elles com a @fmiquelvalls. A més també podeu utilitzar les etiquetes #diamundialELA #fundaciomiquelvalls i #ELA
 
Us animem a sumar-vos a la campanya “Fes un Gest per l’ELA” pujant les vostres fotografies i vídeos en el Dia Mundial de l’ELA!
 
Estigueu atents a la vostra població o pregunteu al vostre ajuntament si s’han adherit a la campanya! I si és així, la nit del 21 (al 22) també podeu fer una fotografia al edifici il·luminat i penjar-la a les xarxes posant les etiquetes per poder-les veure.
 
Animem a tothom a fer un Gest per l’ELA! 

Moltes gràcies!!!

Read more

L’Hospital del Mar comença l’assaig DAZALS i busca pacients d’ELA que hi vulguin participar

DAZALS tracta d’un assaig en fase II on es vol analitzar la seguretat i eficàcia del COR113176 (fàrmac Dazucorilant). Es tracta d’un modulador selectiu del receptor glucocorticoide que en estudis preclínics amb models animals d’ELA ha demostrat alentir la malaltia i inhibir la neurodegeneració.

En quant a seguretat, els estudis previs no han reportat efectes adversos severs. Els més freqüents van ser lleus molèsties abdominals, mal de cap, mal d’esquena y la necessitat de controlar les plaquetes perquè en algun cas podien descendir, tot i que de manera reversible.

Per poder participar a l’assaig s’han de complir tots els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Els criteris més generals son:

  • Criteris d’exclusió:
    • Que s’utilitzi qualsevol tipus de suport respiratori
    • No poder prendre pastilles via oral.
  • Criteris d’inclusió:
    • Tenir més de 18 anys
    • Complir amb un perfil de risc específic dissenyat per assajos clínics en ELA (ENCALS risk profile), que si s’està interessat es passarà a través d’unes preguntes sobre la malaltia.

L’assaig clínic es comparat amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i uns altres placebo. Ni el pacient ni els investigadors coneixen si el que estarà prenent és fàrmac o placebo.

Si s’entra a l’estudi, us informem que, es fa una primera visita presencial a l’Hospital del Mar de Barcelona on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, per tant això requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions. També es realitzarà una analítica per revisar paràmetres dels criteris d’exclusió. Una vegada comprovat que es compleixen els criteris i  es tinguin els resultats de l’analítica, es podrà realitzar la visita, al cap d’unes setmanes, la visita d’inici d’assaig. Tant la visita de cribratge com la d’inici s’han de realitzar de manera presencial. L’assaig clínic dura 24 setmanes i durant aquestes també s’han de realitzar varies visites presencials al hospital.

Una vegada finalitzat l’assaig hi ha la possibilitat de continuar en una nova fase de l’assaig clínic anomenat “fase oberta” (durant 24 setmanes més), però en aquest cas sabent que s’està prenent el fàrmac de l’assaig (sense possibilitat de placebo)

Teniu tots els criteris d’inclusió i exclusió, així com altres informacions a continuació: https://reec.aemps.es/reec/estudio/2021-005611-31

Si voleu participar a l’assaig, i creieu que compliu els criteris, podeu escriure a la Unitat d’ELA/ Motoneurona de l’Hospital del Mar: umela@psmar.cat

Read more

Ja és a plataformes “ARA”, la cançó de Miki Núñez que ajuda a les persones afectades d’ELA quan l’escoltes.

Ja es pot veure als cinemes el documental “Unzué. L’últim equip del Juancar”, protagonitzat per Juan Carlos Unzué i altres persones afectades d’ELA. Una pel·lícula que mostra, seguint a l’exporter, el dia a dia de persones que pateixen aquesta malaltia, i on es podrà escoltar l’himne “ARA”, una cançó solidaria contra l’ELA, cantada per Miki Nuñez i creada pel productor musical i compositor Jordi Cubino i que podeu trobar a les diferents plataformes del cantant.

“ Cada vegada que algú escolti la cançó a qualsevol plataforma estarà ajudant-nos a millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies” Esther Sellés. Directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Aquesta cançó va ser presentada públicament per Miki Nuñez en el partit benèfic per l’ELA entre el F.C Barcelona i el Manchester City del passat agost al Spotify Camp Nou. Ara la cançó ja està disponible a totes les plataformes i els seus drets de reproducció han estat cedits a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. D’aquesta manera, quan més s’escolti l’himne, més ingressos generarà per tal que l’entitat pugui seguir tirant endavant la seva tasca d’acompanyament i atenció a les persones afectades d’ELA.

La cançó porta per títol ARA perquè és un cant al temps present. Un “carpe diem” actualitzat que té dos objectius. Omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA i recaptar fons per millorar la seva qualitat de vida a través de la reproducció de la mateixa.

“ARA/AHORA” s’ha llençat en català i també en castellà i ja es pot escoltar a totes les plataformes al perfil d’en Miki Núñez:

Spotify: https://open.spotify.com/album/5jRMnMG5BSrPhn8YKejgfb

Amazon Music:https://music.amazon.es/albums/B0C3KRDVD7?trackAsin=B0C3KBG2KF&ref=dm_sh_DSEAtVTZbS3RrkjtUluAtKJAA

Apple Music: https://music.apple.com/us/album/ara-single/1683220410?l=es

Youtube:

També podeu veure el videoclip de la cançó al canal de youtube de la Fundació:

Read more