Actualitat

Conoce NeuroHubLab, el laboratorio de investigación que estudia la ELA y otras enfermedades neurológicas.

El Laboratorio hub de Neurología (NeuroHubLab) es el laboratorio de investigación del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge, y está integrado dentro del Grupo de Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del Hospital Universitario de Bellvitge y del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Es un laboratorio básico y traslacional enfocado en la investigación de vanguardia, orientada a comprender, diagnosticar y encontrar tratamientos efectivos para diversos trastornos neurológicos que afectan el cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, como es la ELA.

El laboratorio reúne a un equipo de neurocientíficos, médicos, bioinformáticos y técnicos capacitados que trabajan en colaboración para desentrañar las complejidades de las enfermedades neurológicas. Su misión es avanzar las fronteras de la neurociencia, mejorar la atención al paciente y, en última instancia, generar un impacto positivo en las vidas de quienes se ven afectados por estas afecciones.

La creación de NeuroHubLab, el “Laboratorio hub de Neurología”, surge de la fusión del grupo clínico “Enfermedades Neurológicas y Neurogenética” (IP: Dr. Antonio Martínez Yélamos) con el grupo de investigación básica “Neuropatología” (IP: Dr. Isidro Ferrer). Estos grupos comenzaron a entrelazarse durante la tesis doctoral de Pol Andrés Benito sobre alteraciones moleculares en el espectro ELA-DFT, con el apoyo de la Dra. Mónica Povedano y el Dr. Isidro Ferrer.

Durante más de 8 años, estas colaboraciones incluyeron publicaciones, estancias, intercambios y proyectos conjuntos, dando como resultado una colaboración más estrecha entre la investigación básica y la clínica, abordando todas las perspectivas necesarias. Esto ha supuesto el establecimiento de un nuevo modelo de investigación consolidado en el laboratorio, apuntando a mayores y más completos avances en el estudio y comprensión de enfermedades neurológicas, como la ELA.

Podéis seguir el trabajo y estudios de este grupo de investigación en su página web neurohublab.com.

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Lotería solidaria de Navidad contra la ELA de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Empezamos la campaña de LOTERÍA SOLIDARIA de NAVIDAD contra la ELA, ¡y este año con novedades!

Como cada año tenemos el número 11873 con la Lotería del Sorteo de Navidad y como novedad con el sorteo de la Dooble.

El objetivo de la Lotería Solidaria es poder hacer difusión de la enfermedad y de la labor que realiza la Fundación, a la vez que conseguimos fondos para poder sacar adelante los proyectos que tenemos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias de toda Cataluña.

LOTERÍA DEL SORTEO DE NAVIDAD

Ya es un clásico jugar participaciones solidarias de nuestro número en la Lotería del Sorteo de Navidad. El precio de cada participación es de 5€, que ya incluye el donativo de 2€.

Podéis comprar tantas participaciones como deseéis, adquirir talonarios enteros para venderlos vosotros mismos a familiares, amigos y compañeros de trabajo, o bien pedir a algún establecimiento de tu barrio o población que nos ayude a hacerlo también.


DOOBLE

La novedad de este 2023 es la Lotería de la Dooble, una lotería pensada para las entidades sin ánimo de lucro de Catalunya. Juegas a este sorteo con el número de la Fundación, el 11873, así como también con un número asignado aleatoriamente, que es diferente en cada participación, y que opta a los premios de la Grossa de Cap d’Any. Tienes la opción de ganar dos premios jugando sólo con una participación, y además estarás ayudando a la Fundación ya que estas participaciones valen 6€, jugando 4€ (2€ por cada número) y donando 2€ a la Fundación.

Además, esta lotería es doblemente solidaria ya que si nuestro número es el primer, segundo o tercer premio del sorteo (que se celebrará el 31 de diciembre junto con el de la “Grossa de Cap d’Any”), además de repartir el premio correspondiente con todas las personas que han adquirido participaciones, Loteries de Catalunya donaria 30, 20 o 10 mil euros respectivamente a la Fundación, que destinaríamos a seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

Las participaciones solidarias de este sorteo (junto con las del Sorteo de Navidad) se pueden adquirir por internet aquí haciendo el pago con tarjeta. Cuando recibamos la petición, y para ahorrar costes de envío y desplazamiento, le enviaremos las participaciones escaneadas por correo electrónico en unos días, quedando las participaciones originales custodiadas en la Fundación.

Para más información, compra de participaciones o adquisición de talonarios de participaciones del sorteo de Navidad y de la Dooble, contactad por correo a ela@fundaciomiquelvalls.org o por teléfono 93.766.59.69 (de lunes a viernes de 8h a 15h).

¡Muchas gracias a todos por colaborar, y buena suerte!!

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Aceptada la propuesta de resolución sobre la mejora de la atención sanitaria para personas con ELA en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

La Comisión de Salud del Parlament de Catalunya ha votado de forma positiva y unánime la Propuesta de Resolución sobre la mejora de la Atención Sanitaria para personas afectadas de ELA.

Esta Propuesta de Resolución, que incluye diferentes medidas sobre la mejora de atención multidisciplinar, la prescripción de medicación e incorporación de productos de apoyo, agilización de trámites por ayudas o creación de plazas acreditadas en Unidades Sociosanitarias y Residencias, entre otras cosas, ha sido trabajada gracias a la comparecencia que la Fundación hizo en este grupo de trabajo en julio, y que puede ver aquí.

La propuesta ha sido aprobada por unanimidad por todos los grupos parlamentarios y concluye que:

El Parlament de Catalunya insta al Govern a:

  1. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y la de sus familias y contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, promover la atención integral y multidisciplinar, por parte de un equipo de profesionales especializados.
  2. Profundizar en la coordinación y el trabajo multidisciplinar de todos los profesionales, tanto a nivel sanitario como social, así como la prescripción de medicación u otras terapias destinadas al tratamiento de la sintomatología asociada, y la incorporación de productos de soporte u otros dispositivos para mejorar la autonomía de las personas con ELA.
  3. Agilizar los trámites para recibir las ayudas necesarias para la dependencia, otorgando unos baremos mínimos de acuerdo con el diagnóstico emitido por el facultativo, como la pensión de incapacidad permanente absoluta, un 65% de Grado de Discapacidad y Grado II de ley de dependencia.
  4. En el marco de la Agencia Integrada Social y Sanitaria:

a) Elaborar un protocolo de atención a las personas afectadas de ELA y de sus familias, a fin de evaluar la creación de servicios de atención sociosanitarios para atender a estas personas.

b) Promover la formación específica sobre la enfermedad, sintomatología de atención especializada para las personas cuidadoras formales e informales.

c) Creación de plazas en las diferentes Unidades Sociosanitarias y Residencias acreditadas para atender la complejidad de los pacientes de ELA con adecuado personal cualificado a todos los turnos y la infraestructura necesaria para garantizar su cuidado y bienestar, que sirven de respiro -para dar respuesta a la sobrecarga de los cuidadores y familiares- y garantizar la reserva de estas plazas residenciales para aquellas personas que no disponen de una red familiar y no pueden permanecer en sus domicilios.

Podéis ver todas las intervenciones de la Propuesta de Resolución de la Comisión de Salud sobre la mejora de la atención sanitaria a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica a continuación:

Damos las gracias a todos los miembros de la Comisión de Salud por aprobar la propuesta de manera unánime, y en concreto al grupo Junts per Catalunya por su iniciativa en la presentación y redacción de ésta. Desde la Fundación trabajaremos para que todos los puntos propuestos se lleven a cabo lo antes posible.

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“Unzué. El último partido de Juancar”premio Ondas 2023 al mejor documental, así como el coloquio posterior sobre la ELA en TV3, ya se pueden ver en 3cat.

Ya podéis ver en la plataforma 3cat la película-documental “Unzué. El último partido de Juancar”, la qual ha sido galardonada con el Premio Ondas 2023 al mejor documental. Veréis un retrato del día a día durante más de dos años de Juan Carlos Unzué. Desde que en junio de 2020 el exportero y entrenador del Barça hizo público su diagnóstico de ELA, Unzué se propuso dos cosas: por un lado, visibilizar la enfermedad y las personas afectadas que la padecen, y por el otra, montar un gran evento para recaudar la máxima cantidad de dinero para dedicarlo a la investigación.

Podéis verlo a continuación:

La cadena catalana TV3 emitió el documental el 18 de octubre en la franja de máxima audiencia y seguidamente continuó con una noche temática relacionada con la enfermedad, en la que se dio espacio durante más de una hora a los protagonistas del documental, entre otras voces relacionadas, para explicar la situación que viven actualmente las personas afectadas de ELA y sus familias y las necesidades que tienen actualmente.

Os dejamos con esta noche temática:

Según la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals esta noche temática de la ELA en TV3 fue líder de su franja ya que conectaron 652.000 espectadores. El documental «Unzué. El último equipo de Juancar» hizo una cuota del 14,9%, lo vieron 246.000 espectadores y tuvo una audiencia acumulada de 586.000 espectadores.

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Los pacientes de ELA corroboran que la plataforma de telemedicina LinkELA mejora su calidad de vida

Pacientes y profesionales valoran de forma muy positiva el uso de la plataforma de telemedicina LinkELA, según los resultados del primer estudio sobre su implantación, que se presentó en la última conferencia ENCALS, celebrada el pasado mes de julio en Barcelona.

Según las conclusiones de este primer trabajo de análisis, la herramienta ha sido bien aceptada y valorada por los pacientes y sus familias, que destacan especialmente su función de herramienta de seguimiento complementario de la evolución de la enfermedad, con procedimientos de alarma frente a complicaciones que resultan también muy útiles para los profesionales.

LinkELA es una aplicación móvil centrada en el paciente, propiedad de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los personas con ELA, ofreciendo una visión holística y un seguimiento integrador, desarrollado a partir de diferentes cuestionarios que responden a los requerimientos de un equipo multidisciplinar.

La app ha sido desarrollada por Doole Health, una spin-off de la Fundación Lucha contra el Sida. Se empezó a utilizar en una experiencia piloto en diciembre de 2020. Hoy cuenta con una cincuentena de personas afectadas de ELA registradas, tratadas todas ellas en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. La versión actual de la aplicación contiene cuatro cuestionarios (síntomas de neumología y las escalas ALS-FRS, ROADS y EAT-10) que los pacientes completan mensual o trimestralmente. Después, el software analiza las respuestas de los pacientes para alertar a los médicos si se identifica un cambio relevante. Para la realización de este primer análisis se han estudiado más de 1.900 cuestionarios y cerca de 550 notificaciones generadas por el sistema de alarmas.

Se utiliza un sistema de código de colores para calificar la progresión. Dado que los médicos también tienen acceso a la herramienta, pueden monitorizar los datos registrados por los pacientes como nutrición, ventilación, movilidad o parámetros emocionales, evitando viajes y visitas innecesarias al hospital, pero asegurando la continuidad asistencial.

El trabajo que se presentó en la última edición del ENCALS subraya también que son necesarios nuevos trabajos de investigación en esta línea para evaluar más a fondo la aplicación y adaptarla a los requerimientos de los usuarios y hacer crecer los principales fundamentos de LinkELA: comunicación, información y adherencia de los pacientes con ELA.

Artículo de referencia con los primeros resultados de LinkELA: LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autores/as: Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Artículo extraido del blog AULA ELA del Hospital Universitario de Bellvitge

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La Fundación Pinnae sigue al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la quinta edición de la convocatoria 2023-Impulso por el territorio creada por la Fundación Pinnae.

La ayuda irá destinada al proyecto de “Atención domiciliaria multidisciplinar para personas afectadas de ELA/MMN y familias” que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, ofreciendo en su propio hogar apoyo, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias durante todo el proceso de evolución de la enfermedad y sirviendo de punto de referencia.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos aprovechar para agradecer a la Fundación PINNAE su apoyo reiterado con las personas afectadas de ELA y sus familias. ¡Muchas gracias!

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Declaración consensuada de ENCALS sobre NurOwn

Barcelona acogió entre los días 11 y 14 de julio la reunión anual de ENCALS, la red europea que reúne a los grupos de investigación y las unidades clínicas relacionados con la ELA y la Enfermedad de Motoneurona. Durante este encuentro todos estos expertos se reunieron y, entre otros muchos temas, consensuaron un comunicado en relación a los resultados del ensayo llevado a cabo en fase 3, y posteriores informaciones que han surgido, del tratamiento impulsado por Brainstorm Therapeutics llamado NurOwn (debamestrocel).

A continuación os dejamos con la traducción del comunicado:

Antecedentes

Dado el interés en torno al uso de células madre en la ELA, los neurólogos de ENCALS de toda Europa revisaron la evidencia publicada sobre el tratamiento de Brainstorm Therapeutics, NurOwn (debamestrocel), y lo discutieron en una reunión el 13 de julio de 2023.

El 10 de diciembre de 2021, Brainstorm Therapeutics publicó los resultados de su ensayo clínico en fase 3. La terapia consiste en una infusión intratecal de células madre mesenquimales autólogas administrada en tres ocasiones. El ensayo no cumplió con su criterio de valoración principal de respuesta a las 28 semanas. Un análisis post hoc (análisis realizado después de que se conocieran los resultados iniciales, pero no planificado previamente) mostró posteriormente que en un subconjunto de participantes con puntuaciones ALSFRS-R inicialmente más altas, posiblemente había una tendencia hacia la eficacia. Un análisis post hoc adicional mostró una reducción aproximada del 11% en la NFL, estadísticamente significativa después del ajuste de las variables iniciales.

¿Qué se sabe sobre el efecto de NurOwn?

Investigadores de seis instituciones de EE.UU., en colaboración con Brainstorm Therapeutics, participaron en un ensayo de fase 3, doble ciego y controlado con placebo, de 28 semanas de duración, de NurOwn. El ensayo incluyó a unos 200 participantes, asignados al azar 1:1 a terapia activa o placebo. Se presentaron los resultados del estudio doble ciego. Estos no mostraron diferencias entre las líneas de tratamiento en el criterio de valoración del análisis del respondedor primario, ni diferencias entre las líneas de tratamiento en los criterios de valoración secundarios. Tras este resultado inicial, los estadísticos de Brainstorm examinaron los datos y descubrieron que, en algunos casos, las subpuntuaciones del ALSFRS-R eran cero y, por lo tanto, no podían mostrar un mayor deterioro. Se realizó un análisis post hoc en los pacientes con una puntuación ALSFRS-R total superior a 25, que no se había planificado previamente, el cual sugería un posible beneficio de NurOwn.

Comentario

Los neurólogos de ENCALS señalan que otros ensayos han inscrito a personas con puntuaciones cero en elementos individuales de ALSFRS-R y, no obstante, han podido demostrar eficacia. Además, la evaluación de los cambios en ALSFRS-R tanto en el grupo de placebo como en el de tratamiento activo no muestra una reducción en la pendiente aparente en momentos posteriores del estudio. Así, este llamado “efecto suelo”, si bien se toma como explicación de los resultados negativos, no excluye la posibilidad de percibir una señal de eficacia.

Presión política a través de la promoción

Debido a la enormidad que conlleva el diagnóstico de ELA y la falta de una terapia general eficaz, existe presión para la aprobación de nuevos medicamentos. Para NurOwn, esta presión no tiene precedentes y ha sido alimentado por informes anecdóticos en las redes sociales que sugieren una mejora dramática en algunos participantes, aunque su estado de tratamiento sigue siendo ciego y se desconoce si alguna mejora fue transitoria.

La opinión de los neurólogos de ENCALS

El efecto de NurOwn no está claro actualmente. Hay cambios interesantes en los biomarcadores, pero no hay ningún beneficio clínico estadísticamente significativo en ninguna medida de resultado funcional a priori. La opinión científica establecida es que el análisis post hoc no es un método apropiado para basar las políticas. La razón es estadística: si se realizan suficientes pruebas, algunas arrojarán un resultado positivo por casualidad, y no por un efecto real. Por lo tanto, con la evidencia actual no es posible demostrar un beneficio de la terapia NurOwn, ya que los únicos resultados positivos provienen de análisis post hoc. Se requiere otro ensayo de fase 3, diseñado para confirmar el análisis post hoc, que proporcionará la única evidencia válida de beneficio. Proporcionar un tratamiento que imponga una carga significativa al paciente y al sistema requiere un estricto cumplimiento de los principios de desarrollo de fármacos y la obligación de completar un ensayo de registro formal. Además, desaconsejamos firmemente la promoción como sustituto de una ciencia sólida, o sentaremos un mal precedente para que futuros estudios identifiquen terapias muy necesarias para la ELA. ENCALS apuesta firmemente por la búsqueda de tratamientos más eficaces para esta devastadora enfermedad.

Especialistas que firman el documento:

  • Reino Unido: Ammar Al-Chalabi, Christopher McDermott, Martin Turner, Sharon Abrahams, Carolyn Young, John Ealing, Suresh Chhetri, Clemens Oliver Hanemann, Thomas Lambert, Andrea Malaspina, Nicola Watson, Amina Chaouch, Suresh Chhetri
  • Países Bajos: Leonard van den Berg
  • Bélgica: Philip Van Damme
  • Alemania: Albert Ludolph, Annekathrin Roediger, Susanne Petri, Joachim Wolf, Torsten Grehl, Thomas Meyer, Patrick Weydt, Andreas Hermann, Andre Maier, Joachim Wolf, Jochen Weishaupt, Julian Grosskreutz
  • Francia: Phillipe Corcia, Philippe Couratier, Marie-Hélène Soriani, Gaëlle Bruneteau, Francois Salachas, David Devos, Shahram Attarian, Annie Verschueren, Serge Lumbroso, Claude Desnuelle, Véronique Danel Brunaud, Florence Esselin
  • Suiza: Markus Weber, Kathi Schweikert, Annemarie Hübers, Magdalini Polymenidou
  • República Checa: Lenka Šlachtová
  • Austria: Hakan Cetin
  • Italia: Adriano Chio, Vincenzo Silani, Christian Lunetta, Nilo Riva, Massimiliano Filosto, Alberto Albanese, Fabiola De Marchi, Pilar Ferraro, Jessica Mandrioli, Gianni Sorarù, Gioacchino Tedeschi, Francesca Trojisi
  • Irlanda: Orla Hardiman
  • Islandia: Björn Logi Þórarinsson
  • Noruega: Geir Bråthen, Trygve Holmøy, Anette Torvin Møller, Ole-Bjørn Tysnes, Angelina Maniaol, Helle Høyer
  • Dinamarca: Kirsten Svenstrup
  • Suecia: Peter Andersen, Caroline Ingre
  • España: Juan Francisco Vázquez Costa, Jesús Esteban, Luis Varona, Alberto García Redondo, Miguel Ángel Rubio Pérez, Rosario Osta Pinzolas, Adolfo López de Munain, Julio Pardo, José Luis Muñoz-Blanco, Mónica Povedano, Javier Mascias, Jesús Mora.
  • Portugal: Mamede de Carvalho
  • Polonia: Jakub Antczak, Magdalena Kuzma
  • Croacia: Ervina Bilic, Mira Bučuk
  • Grecia: Elisabeth Chroni
  • Serbia: Zorica Stevic
  • Eslovenia: Blaz Koritnik
  • Bosnia y Herzegovina: Srdjan Mavija
  • Bulgaria: Stayko Sarafov
  • Israel: Stanislav Engel, Eran Hornstein, Adrian Israelson

Fuente: https://www.encals.eu/encals-consensus-statement-on-nurown/

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Lotería solidaria de Navidad contra la ELA de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Empezamos la campaña de LOTERÍA SOLIDARIA de NAVIDAD contra la ELA, ¡y este año con novedades!

Como cada año tenemos el número 11873 con la Lotería del Sorteo de Navidad, la “Grossa de Cap d’Any” y como novedad con el sorteo de la Dooble.

El objetivo de la Lotería Solidaria es poder hacer difusión de la enfermedad y de la labor que realiza la Fundación, a la vez que conseguimos fondos para poder sacar adelante los proyectos que tenemos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias de toda Cataluña.

LOTERÍA DEL SORTEO DE NAVIDAD

Ya es un clásico jugar participaciones solidarias de nuestro número en la Lotería del Sorteo de Navidad. El precio de cada participación es de 5€, que ya incluye el donativo de 2€.

Podéis comprar tantas participaciones como deseéis, adquirir talonarios enteros para venderlos vosotros mismos a familiares, amigos y compañeros de trabajo, o bien pedir a algún establecimiento de tu barrio o población que nos ayude a hacerlo también.

Damos la posibilidad de adquirir las participaciones solidarias de este sorteo por internet aquí haciendo el pago de forma totalmente segura con tarjeta. Cuando recibamos la petición, y para ahorrar costes de envío y desplazamiento, en unos días os enviaremos las participaciones escaneadas por correo electrónico, quedando las participaciones originales custodiadas en la Fundación.

GROSSA DE CAP D’ANY

Como ya hace unos años, hacemos participaciones solidarias de la Grossa de Cap d’Any jugando con dos números, el de siempre de la Fundación el 11873 y además el 00315, por este motivo, en cada participación de esta lotería se jugarán estos dos números conjuntamente. Los boletos de la Grossa de Cap d’Any tienen un precio de 4€, jugando 1€ en cada número y haciendo un donativo de 2€. Estas sólo las puede adquirir por teléfono al 937665969 (de lunes a viernes de 8h a 15h) o por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

¡Atención! Si os interesa comprar la lotería de la Grossa de Cap d’Any se hacen muy pocas participaciones, y serán repartidas por estricto orden de solicitud hasta que se agoten. ¡No te quedes sin tus participaciones!


DOOBLE

La novedad de este 2023 es la Lotería de la Dooble, una lotería pensada para las entidades sin ánimo de lucro de Catalunya. Juegas a este sorteo con el número de la Fundación, el 11873, así como también con un número asignado aleatoriamente, que es diferente en cada participación, y que opta a los premios de la Grossa de Cap d’Any. Tienes la opción de ganar dos premios jugando sólo con una participación, y además estarás ayudando a la Fundación ya que estas participaciones valen 6€, jugando 4€ (2€ por cada número) y donando 2€ a la Fundación.

Además, esta lotería es doblemente solidaria ya que si nuestro número es el primer, segundo o tercer premio del sorteo (que se celebrará el 31 de diciembre junto con el de la “Grossa de Cap d’Any”), además de repartir el premio correspondiente con todas las personas que han adquirido participaciones, Loteries de Catalunya donaria 30, 20 o 10 mil euros respectivamente a la Fundación, que destinaríamos a seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

Las participaciones solidarias de este sorteo (junto con las del Sorteo de Navidad) se pueden adquirir por internet aquí haciendo el pago con tarjeta. Cuando recibamos la petición, y para ahorrar costes de envío y desplazamiento, le enviaremos las participaciones escaneadas por correo electrónico en unos días, quedando las participaciones originales custodiadas en la Fundación.

Para más información, compra de participaciones o adquisición de talonarios de participaciones del sorteo de Navidad y de la Dooble, contactad por correo a ela@fundaciomiquelvalls.org o por teléfono 93.766.59.69 (de lunes a viernes de 8h a 15h).

¡Muchas gracias a todos por colaborar, y buena suerte!!

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Furgonetas adaptadas a disposición de las familias afectadas de ELA atendidas por la Fundación

Las familias atendidas por la Fundación que necesiten realizar algún desplazamiento con la persona afectada de ELA y no tengan un recurso propio para ello, pueden solicitar una de las dos furgonetas adaptadas que disponemos en nuestra entidad. Estos vehículos se pueden disfrutar de uno a varios días según las necesidades que se tengan y su disponibilidad.

Se trata de dos furgonetas adaptadas para el transporte de una persona en silla de ruedas y nos fueron cedidas por dos familias que ya no las utilizaban. Hasta ahora este recurso está funcionando de manera excelente y cada vez son más las familias que nos la piden para realizar desplazamientos, tanto cortos como más largos.

La primera furgoneta es una Volkswagen Caddy y la segunda el modelo Dobló de la marca Fiat, ambas tienen 5 plazas, una rampa en la parte posterior, todos los anclajes necesarios de seguridad y disponen de la homologación correspondiente.

Los vehículos sólo podrán ser conducidos por personas mayores de 25 años y se firmará un documento de cesión, que estará acompañado por la copia del permiso de conducción de la persona que vendrá a recoger la furgoneta. Se cederán y volverán, previo acuerdo, a la sede de la Fundació en Calella, en la Avinguda del Turisme 42-44 y dentro del horario habitual de despacho. Se devolverá limpio y con el depósito lleno, y se verificará el estado exterior.

Si sois una familia atendida por la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls, y estáis interesados, poneros en contacto con nosotros a través de la trabajadora social o terapeuta ocupacional de referencia de la entidad, o al teléfono 937665969 (de lunes a viernes de 8 a 15h) o vía correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Queremos dar las gracias de todo corazón a las dos familias afectadas de ELA que de forma totalmente solidaria quisieron realizar la donación a la Fundación de estos vehículos adaptados para que otras personas en la misma situación que ellos la puedan utilizar. ¡Muchas gracias!

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Un año más la Fundación ONCE apoya la campaña de sensibilización “Haz un gesto por la ELA”

La Fundación ONCE año a año confirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuado al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, al trabajo de sensibilización que llevamos a cabo través de una ayuda.

El apoyo de la Fundación Once se materializa con una ayuda para poder realizar una parte de las actividades y de difusión y sensibilización de la ELA realizadas por nuestra entidad, para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña “Haz un Gesto por la ELA”.

La ayuda ha contribuido a la difusión de las actividades y sensibilización que se realizaron durante el año 2022, con el objetivo de conocer la ELA y su problemática en la sociedad en general y conseguir una ciudadanía comprometida y proactiva frente a la enfermedad. Asimismo, la campaña también para conocer las actuaciones llevadas a cabo desde la Fundación a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La campaña es una invitación a realizar un Gesto por la ELA y colaborar con la entidad para contribuir a mejoras en su calidad de vida.

La imagen de la campaña, como es bien sabido, es una mano haciendo una L con los dedos. Hacer un Gesto por la ELA puede ser hacerse colaborador de la Fundación Miquel Valls, hacer un donativo, hacerse voluntario, adquirir merchandising, organizar una iniciativa solidaria, participar en los actos, eventos deportivos u otros tipos de iniciativas solidarias, etc.

Queremos agradecer la colaboración de la Fundación Once en la lucha contra la ELA.

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

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