Actualitat

V Jornada sobre ELA en el Hospital del Mar para pacientes, familiares y cuidadores

Desde la Unidad de ELA del Hospital del Mar, en la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls formamos parte, os invitamos el 21 de octubre a la V Jornada sobre ELA para personas afectadas por esta enfermedad, familiares y cuidadores.

La Jornada tendrá lugar el viernes 21 de octubre a las 9:30h en el edificio Centre Fórum (C/ Llull 410) de Barcelona, ​​en la Sala Mestral/Llevant

Durante la mañana se tratarán temas como aspectos prácticos de los trámites administrativos relacionados con la enfermedad o los diferentes duelos en el transcurso de ésta, charlas impartidas por dos profesionales de nuestra entidad. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC) – SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña hablará sobre ayudas a la comunicación, así como el equipo médico de la Unidad de ELA del Hospital del Mar dará información sobre qué son los ensayos clínicos y la actualidad sobre estos. Finalmente se realizará un taller de cocina adaptada a disfagia a cargo de nutricionistas de la propia Unidad, así como del Campus de la Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Para poder participar en esta Jornada se tiene que enviar un correo electrónico a umela@parcdesalutmar.cat.

Os dejamos con el programa entero a continuación: https://bit.ly/JornadaELA22_HMar

¡Os esperamos!

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Dar voz a las personas afectadas de ELA, un reto para la Fundación

Cada vez la ciudadanía en general, y los pacientes en particular, queremos tener más información para poder decidir sobre lo que nos afecta y ocupa. Que se nos expliquen bien las cosas, sobre todo cuando nos dan un diagnóstico, nos proponen un tratamiento, participamos en un ensayo clínico, etc. Queremos decidir nuestras acciones entendiendo todas las opciones posibles. También queremos decidir cómo tiene que ser la atención que recibimos, así como formar parte de las decisiones que se presentan y nos incumben, los tratamientos que queremos recibir, los medicamentos que son aprobados por las agencias del medicamento, o la organización del proceso asistencial del cual somos usuarios.

Organismos públicos y entidades privadas han creado mecanismos para que todo esto sea posible y desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls llevamos muchos años trabajando para que la voz de las personas afectadas de ELA sean escuchadas en todos ellos:

A nivel micro, realizamos encuestas propias de opinión para conocer de primera mano las preferencias del colectivo y dirigir nuestros esfuerzos y recursos hacia donde la mayoría de personas afectadas y sus familias requieren. También fomentamos, a través de diferentes entidades y servicios públicos y privados, la creación de encuestas de resultados y procesos, a la vez que les trasmitimos las narrativas y problemáticas que nos han hecho llegar a las personas afectadas. Escuchamos y hacemos escuchar su voz allá donde pueda ser útil y necesario.

A nivel meso, como Fundación tenemos una relación constante con los diferentes organismos públicos y privados que están involucrados en la asistencia, ayudas y prestaciones que reciben las personas afectadas de ELA para agilizar tramitaciones, reclamar ayudas, solucionar incidencias, etc. Por otro lado, trabajamos con los diferentes hospitales de referencia para poder aportar nuestra opinión en todos los procesos asistenciales y de investigación, ejerciendo el papel de auditores. También tenemos contacto directo con las academias científicas, como la Sociedad Catalana de Neurologia y la sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, así como con diferentes Universidades, porqué estas dirigen sus esfuerzos a mejorar los conocimientos en el mundo de la ELA, y otras enfermedades de motoneurona, avanzando así a través de ellos en la mejora de la calidad asistencial y de la investigación.

Finalmente, a nivel macro, participamos con la Administración Pública y otros organismos, como la Comunidad de la ELA de España, para conseguir que las políticas públicas, tanto autonómicas como estatales, recojan las necesidades reales de nuestro colectivo. En la actualidad para hacerlo, aparte de mantener reuniones con representantes de todas las administraciones para transmitir las necesidades y pedirles soluciones efectivas, o incluso acudir a la Comisión de Salut del Parlament cuando ha sido necesario para realizar una petición concreta, una de las principales acciones que como entidad estamos llevando a cabo es la participación en el Consejo Consultivo del Paciente de Catalunya. Este consejo es un órgano asesor representativo de las entidades de pacientes ante la Administración de la Generalitat creado el año 2012, a través del cual se da voz a las personas con necesidades de salud mediante las entidades de pacientes. Ser miembro de este consejo nos permite participar en la Comisión de Valoración Técnica de enfermedades minoritarias para la designación de Unidades de Experiencia Clínica, pudiendo ser parte de la decisión de qué hospitales cumplían los requisitos para ser unidad de referencia. El Consejo de Pacientes es un órgano que nos permite trabajar con la Generalitat de Catalunya y representantes de entidades de pacientes de otras patologías, para velar por las necesidades comunes entre todos los colectivos de pacientes crónicos. Siguiendo esta línea de actuación macro, también trabajamos a nivel internacional. En Europa con diferentes acciones de participación a través de la Asociación Europea de ELA (EupALS), como por ejemplo la representación de una persona afectada de ELA ante la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Y a nivel mundial, participamos con la Alianza Internacional de ELA, en que la mayoría de entidades que nos dedicamos a luchar contra la ELA en todo el mundo compartimos nuestras experiencias y trabajamos en acciones comunes.

Tenemos claro que para una persona no habituada a esta temática es complicado conocer el sistema de salud catalán, español, europeo y mundial, y entender cuáles son los mecanismos necesarios para su funcionamiento. Por este motivo, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls trabajamos en todos los niveles, para hacer conocer la realidad de la ELA y otras enfermedades de motoneurona, defendiendo siempre las necesidades de las personas y familias afectadas para mejorar su calidad de vida y encontrar una cura lo antes posible.

Y para finalizar, os recordamos que, si alguna persona está interesada en ayudarnos con esta gran tarea de representación, os animamos a contactar con nosotros para trabajar juntos y seguir dando voz a todas las personas afectadas por la enfermedad.

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El hospital del Mar busca pacientes de ELA para ensanyo clínico en fase III Phoenix

La Unidad Multidisciplinaria de Enfermedad de Motoneurona/ELA del Hospital del Mar abre la fase de inclusión de pacientes con diagnóstico de ELA por un ensayo clínico en fase III que quiere analizar la eficacia de una formulación oral combinada de fenilbutirato y taurursodiol. Dicho ensayo se realiza debido a los buenos resultados obtenidos en el ensayo fase II con el mismo fármaco.

Para poder participar en el ensayo se deben cumplir los criterios de inclusión, y ninguno de exclusión.  Algunos de los criterios que se tienen en cuenta en el ensayo los exponemos a continuación. Otros criterios más específicos se revisarán en la primera visita presencial del ensayo.

Algunos de los criterios de inclusión para el presente ensayo son:

  • Tener más de 18 años
  • Diagnóstico de ELA confirmado.
  • Inicio de los síntomas desde hace menos de 2 años.
  • En el caso de estar en tratamiento con riluzol (no es indispensable), la dosis debe estar estable al menos 14 días.
  • Capacidad vital lenta (SVC) respiratoria ³55 % del valor de normalidad (esta prueba se repetirá de manera obligada en la primera visita para confirmar la posibilidad de participar en el ensayo clínico).

Y en cuanto los criterios de exclusión:

  • Traqueostomía
  • Ventilación durante más de 22 horas al día
  • Otros criterios analíticos

El ensayo clínico es comparado con placebo y, por lo tanto, un conjunto de pacientes tomará el fármaco del estudio y otro tomará placebo. Ni el paciente ni los investigadores conocen si lo que se está tomando es fármaco o placebo (doble ciego). 

Se realiza una primera visita PRESENCIAL en el HOSPITAL donde se revisarán los criterios de inclusión y exclusión, lo cual requiere la revisión de la historia clínica, una exploración física y otras exploraciones como por ejemplo para revisar la función pulmonar. Se realizará una analítica para revisar parámetros de los criterios de exclusión (si no se dispone de una previa reciente). Una vez comprobado que se cumplen los criterios se podrá participar en el ensayo clínico.

El ensayo clínico tiene una duración de 48 semanas. Durante este periodo de tiempo se realizarán visitas PRESENCIALES en el Hospital CADA 12 SEMANAS donde se realizarán diferentes exploraciones (analítica, exploración física, pruebas respiratorias). Además, CADA 4 SEMANAS se realizará un seguimiento TELEMÁTICO. En este ensayo se realizará una monitorización de manera REMOTA a través de un dispositivo para valorar la función respiratoria DESDE EL DOMICILIO. El paciente deberá tener conexión a internet para poder realizar dicha monitorización.

Si desea participar en el ensayo clínico y cree cumplir los criterios mencionados, o si desea tener más información, puede escribir a la siguiente dirección: 

umela@psmar.cat

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Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por tercer año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2021” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro y a CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las más de 450 personas afectadas de ELA y sus familias a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo.

¡Muchas gracias!

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