Blog

Ja podeu accedir a l’eina de decisions compartides en ELA

L’Eina de Decisions Compartides en relació a l’Esclerosis Lateral Amiotròfica es una nova eina web que ajudarà a conèixer en què consisteix l’ELA i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars i cuidadores.

Inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.

La nova eina ofereix informació clara, pràctica i rigorosa que permet a les persones que pateixen ELA un major coneixement de la pròpia malaltia, i fa possible garantir-los més autonomia en les seves decisions

Tot aquest projecte ha  estat possible gràcies a l’AQUAs (l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya), juntament amb un equip multidisciplinari format professionals especialitzats en ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s’ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.

Podeu accedir a l’eina aquí:

I a continuació, podeu veure 3 vídeos d’experiències en relació a l’ELA i aquesta nova eina:

Covadonga, afectada d’ELA: “El fet de tenir tota aquesta informació online et permet fer aquests procés d’informar-te i decidir al ritme de cadascun”
Joan Carles, marit d’afectada d’ELA: “Al ser una eina clara, entenedora i ben estructurada et permet tenir informació contrastada”
Sandra Blavi, psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: “Es important tenir un espai de reflexió en el que [les persones afectades] puguin plantejar pros i contres de les decisions.”

I en el següent vídeo, podeu veure la presentació sencera de l’eina, que va tenir lloc el 20 d’abril:

Post a comment