Actualitat

ARA, la cançó de Miki Núñez i Jordi Cubino per donar temps a les persones afectades d’ELA

El cantant Miki Núñez, el compositor i productor Jordi Cubino i un grup de persones voluntàries molt sensibilitzades amb l’ELA han creat la cançó “ARA/AHORA” per donar suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La cançó porta per títol ARA i és un cant al temps. Un “carpe diem” actualitzat que pretén omplir d’energia a les persones i famílies que viuen amb l’ELA. Vol animar als oients i espectadors a donar temps de qualitat a les persones afectades fent una donació a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través de Bizum al 02621. Amb aquesta aportació s’estarà donant temps d’acompanyament professional, d’atenció psicològica i d’assistència domiciliària als afectats i afectades que conviuen amb aquesta malaltia.

A més es cediràn els drets de reproducció de la cançó a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i suposarà una font d’ingressos més per tal que la nostra entitat pugui seguir tirant endavant projectes d’atenció directa, acompanyament i ajuda que necessiten les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

Ja podeu veure el videoclip d’”ARA” al nostre canal YouTube!

Read more

La Cursa de la Mercè 2022 serà solidària amb les persones afectades d’ELA

El 18 de setembre serà la Cursa de la Mercè en el marc de les Festes de la Mercè, i els carrers de Barcelona tornaran a omplir-se de corredors i corredores preparades per celebrar, mitjançant l’esport, la festa major de la ciutat comtal.

Com tots els anys, aquesta cursa és solidària per una causa concreta i enguany serà per ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, ja que la cursa destinarà l’import integra de cada inscripció a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Les inscripcions per participar-hi ja estan obertes.

Amb el recorregut habitual de 10 quilòmetres, la carrera començarà a les 8.30 hores a l’Avinguda de la Reina Maria Cristina i explorarà el centre de la ciutat endinsant-se per indrets tan emblemàtics com l’Avinguda Paral·lel, el Passeig de Sant Joan o la Plaça Universitat.

Aquesta vegada, però, la popular Cursa de la Mercè estarà acompanyada de la Cursa Inclusiva 2K MERCÈ 22, una versió adaptada de 2 quilòmetres amb l’objectiu de què totes aquelles persones amb discapacitat o mobilitat reduïda puguin gaudir també de la Mercè més esportiva.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls destinarem l’import recaptat als projectes de millora de la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies que portem a terme a tot Catalunya.

Les inscripcions ja s’han obert, fins a l’esgotament de les 8.000 places que contempla l’edició d’enguany, amb un preu simbòlic i alhora solidari de 5 euros.

Moltes gràcies a tots els corredors i corredores que participaran a la Cursa de la Mercè tot fent un Gest per l’ELA, i a tota la organització per voler ajudar i donar suport a les famílies afectades d’ELA a través de la nostra entitat.

Read more

LA CAMPANYA DE SENSIBILITZACIÓ “FES UN GEST PER L’ELA” RECOLZADA UN ANY MÉS PER LA FUNDACIÓN ONCE

La Fundación Once any a any reafirma el seu compromís cap a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través del recolzament continuat a la feina de la Fundació Miquel Valls, i més en concret, a la tasca de sensibilització que portem a terme.

Aquest recolzament de la Fundación Once es materialitza amb una ajuda per poder realitzar una part de les activitats i materials de difusió i sensibilització de l’ELA realitzades per la nostra entitat, per donar a conèixer aquesta malaltia en el marc de la nostra campanya “Fes un Gest per l’ELA”.


L’ajuda concedida per la Fundación Once ha contribuït a la difusió de les activitats de y sensibilització que es van realitzar durant l’any 2021, amb l’objectiu de donar a conèixer l’ELA i la seva problemàtica a la societat en general i aconseguir una ciutadania compromesa y proactiva davant la malaltia. Així mateix, la campanya també dona a conèixer les actuacions portades a terme des de la Fundació a benefici de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

La campanya es una invitació a fer un Gest per l’ELA i col·laborar amb l’entitat per contribuir a millores en la seva qualitat de vida.

La imatge de la campanya, com bé és sabut, és una ma fent una L amb els dits. Fer un Gest per l’ELA pot ser fer-se col·laborador de la Fundació Miquel Valls, fer un donatiu, fer-se voluntari, adquirir marxandatge, organitzar una iniciativa solidaria, participar als actes, esdeveniments esportius o altres tipus de iniciatives solidaries, etc.

Volem agrair de tot cor la col·laboració de la Fundación Once en la lluita contra l’ELA.

Gràcies pel Gest per l’ELA!

Read more

Dol i medicació

El dol més conegut és el que vivim després de la mort d’algú i en el que s’experimenta “dolor” associat a aquesta pèrdua. Per acompanyar aquest procés, en totes les cultures es donen uns rituals que faciliten, des d’un punt de vista social, afavorir espais per donar suport a la persona que es troba en procés de dol. En la nostra societat, però, cada vegada són menys habituals aquests rituals. Ens trobem immersos en una tendència a negar la realitat de la mort. La mort s’oculta, es circumscriu als hospitals per no veure-ho a casa. Podríem afirmar que la societat actual va en una direcció molt marcada d’apropament al que ens proporciona plaer i d’allunyament de tot el que ens genera malestar.

Aquesta tendència de cerca del plaer ens pot portar a recórrer, de manera desproporcionada, a l’evitació del patiment. Per exemple; no voler pensar en la situació temuda (“no vull parlar-ne”), no voler parlar del tema (“no vull fer patir als altres amb els meus problemes”), estar permanentment ocupat en una altra cosa (“em centro en la feina i res més”) o prendre medicació en excés (“si estic adormit, no pateixo i res m’importa”). Optar per a aquesta estratègia dificulta el maneig d’emocions com: la frustració, la tristesa o la ràbia.

Si hi ha una màxima en la teràpia del dol és que aquest fa mal i no podem fer res per evitar-ho, l’hem de passar, l’hem d’elaborar.  No podem viure d’esquena a una emoció –en aquest cas, el dolor- que s’està manifestant.

Els recursos amb què comptem per afrontar el dol tenen a veure amb la pròpia capacitat per acceptar la realitat, la gestió que fem de les emocions, la sensació de suport que percebem per part del nostre entorn, com ho viu la nostra família, tenir cura del descans, l’alimentació, l’exercici físic, el cos, llegir sobre el dol, passejar, buscar recolliment, escriure, estar en silenci, ordenar records, parlar del que pensem, compartir, buscar allò que ens relaxi, ens animi o ens cuidi entre altres.

El treball de dol requereix de l’activació de recursos personals que ens permeten afrontar aquest procés, amb el suport de persones del nostre cercle social i familiar, així com amb noves estratègies de funcionament que no havíem posat en pràctica anteriorment i que aprenem arrel de l’experiència de pèrdua.

Per descomptat una altra opció a la que podem accedir és la medicació. En algunes ocasions pot ser necessària i està més que justificada, però de vegades recorrem amb massa rapidesa a allò que ens allibera momentàniament de sentir les nostres emocions; quan experimentar-les, i aprendre a gestionar-les i drenar aquest dolor és una part fonamental.

Cal procurar no recórrer a la medicació com una forma de fugida i/o d’anestèsia emocional del dolor, perquè llavors estem convertint l’ajuda en un problema. A l’optar per la medicació com a recurs principal, pot bloquejar aquesta expressió emocional. Quan està controlada pel metge, adaptada a la nostra necessitat clínica i limitada en el temps, pot resultar d’ajuda quan els sentiments, emocions i sensacions físiques ens desborden, són incontrolables i ens incapaciten per afrontar el dia a dia. Els símptomes del dol assenyalen qüestions que hem d’elaborar, atendre, observar i mirar amb deteniment per poder anar tancant aquesta ferida. Suprimir el dolor sense realitzar aquest treball podria portar-nos a fer-ho crònic. La medicació pot pal·liar i mitigar la sensacions desagradables, però en cap cas per si sola pot resoldre el dol.

Tal com menciona Payàs (2014), si estàs en dol i en mans d’un metge i t’estàs plantejant la possibilitat de prendre medicació recorda els dos criteris que has de tenir en compte en cas que finalment decideixis prendre-la:

  • És un suport transitori, és a dir, limitat en el temps, amb la perspectiva que caldrà deixar-los.
  • És necessari que ho complementis amb un suport terapèutic addicional, individual o en grup.

És important que si estàs prenent medicació prescrita per altres condicions mèdiques prèvies al dol consultis amb el teu metge. No deixis cap medicació sense haver-ho parlat amb un professional.

En resum, teràpia i medicació no són antagòniques, per suposat, cada cas és únic i com a tal ha de ser atès segons les necessitats de la persona.

Com sempre, podeu comptar amb els professionals de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per tal d’assessorar-vos i donar-vos suport si necessiteu aquest acompanyament en el dol relacionat amb la mort d’una persona afectada d’ELA.

Bibliografia:

Losantos, S. (2019, febrer). Duelo y medicación: pros y contras [Entrada blog].

Pastor, P. (2019, gener). El exceso de medicación en el duelo [Entrada blog].

Payàs A. (2014). El mensaje de las lágrimas. Una guía para superar la pérdida de un ser querido. (1ª ed.). Barcelona: Paidós.

Sáez de Ibarra, A. (2016, setembre 8). Entender el duelo y su tratamiento [Entrada blog].

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

Read more

Dipsalut concedeix a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls un ajut a benefici de les persones afectades d’ELA i famílies

Dipsalut (organisme de Salut Pública de la Diputació de Girona) ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte d’atenció domiciliària en Teràpia Ocupacional a les persones afectades d’ELA a la província de Girona, el qual la nostra entitat va presentar a la Convocatòria de Subvencions per a la realització d’intervencions terapèutiques destinades a millorar la qualitat de vida a la demarcació de Girona.

L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en Teràpia ocupacional portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les famílies.

Es el tercer any consecutiu que rebem aquesta subvenció per part de la Diputació de Girona i és per aquest motiu que des de la Fundació els hi donem les gràcies una vegada més per estar al costat de les persones afectades d’ELA.

Moltes gràcies!

Read more

Moltes gràcies pels gestos per l’ELA en el Dia Mundial de la malaltia!

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem agrair a totes les persones, ajuntaments, i personalitats públiques el Gest per l’ELA que vàreu fer il·luminant de verd edificis de cada municipi i compartint les vostres fotografies a les xarxes socials en el Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny.

Amb aquest Gest vau donar suport a totes les persones afectades d’ELA i els seus familiars, a més de visibilitat a la malaltia i difusió dels projectes que la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls porta a terme per millorar la qualitat de vida d’aquestes persones. La vostra solidaritat és molt gran!

Moltes gràcies a tots!

Podeu veure moltes de les fotografies dels Gestos per l’ELA a xarxes amb l’etiqueta #FesunGestperlELA i us en deixem un recull de les que ens heu fet arribar:

Read more

En el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, Fes un Gest per l’ELA!

El 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA, si voleu donar a conèixer l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, donar suport a les persones afectades i als projectes que portem a terme a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, us animem a tots a pujar una fotografia fent el Gest per l’ELA a les vostres xarxes socials amb l’etiqueta #fesungestperlela.

També volem que aquesta campanya de visibilitat arribi a tots els pobles implicant als Ajuntaments de tot Catalunya. Així doncs, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hem demanat als consistoris que il·luminin un edifici del seu municipi de color verd la nit del 21, i que a més tot l’equip de govern es faci una fotografia fent el Gest per l’ELA i la pugin a les xarxes socials dels pobles i ciutats!
 
Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies vostres fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població o pregunteu l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya, i si és així, el 21 al vespre podeu fer una fotografia al edifici il·luminat i penjar-la a les xarxes també amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.

Esperem els vostres Gestos per l’ELA!

Moltes gràcies!!

Read more

Donar veu a les persones afectades d’ELA, un repte per la Fundació

Cada vegada la ciutadania en general, i els pacients en particular, volem tenir més informació per poder decidir sobre el que ens afecta i ocupa. Que se’ns expliquin bé les coses, sobretot quan ens donen un diagnòstic, ens proposen un tractament, participem d’un assaig, clínic, etc. Volem decidir les nostres accions entenent totes les opcions possibles. També volem decidir com ha de ser l’atenció que rebem, així com formar part de les decisions que es prenen i ens incumbeixen, els tractaments que volem rebre, els medicaments que son aprovats per les agències del medicament, o la organització del procés assistencial del qual en som els usuaris.

Organismes públics i entitats privades han creat mecanismes perquè tot això sigui possible i des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls portem molts anys treballant perquè la veu de les persones afectades d’ELA sigui escoltada en tots ells:

A nivell micro, realitzem enquestes pròpies d’opinió per tal de conèixer de primera mà les preferències del col·lectiu i encaminar els nostres esforços i recursos cap a on la majoria de persones afectades i les seves famílies requereixen. També fomentem, a través de diferents entitats i serveis públics i privats, la creació d’enquestes de resultats i processos, alhora que els transmetem les narratives i problemàtiques que ens han fet arribar les persones afectades. Escoltem i fem escoltar la seva veu allà on pugui ser útil i necessari.

A nivell meso, com a Fundació tenim una relació constant amb els diferents organismes públics i privats que estan involucrats en l’assistència, ajudes i prestacions que reben les persones afectades d’ELA per tal d’agilitzar tramitacions, reclamar ajuts, solucionar incidències, etc. Per altra banda, treballem amb els diferents hospitals de referència per poder aportar la nostra opinió en tots els processos assistencials i d’investigació, exercint un paper d’auditors. També tenim un contacte directe amb les acadèmies científiques, com la Societat Catalana de Neurologia i la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives, així com amb diferents  Universitats, perquè aquestes dirigeixin els seus esforços a millorar els coneixements en el món de l’ELA, i altres malalties de motoneurona, avançant així a través d’ells en la millora de la qualitat assistencial i de la investigació.

Finalment, a nivell macro, participem amb l’Administració Pública i altres organismes, com en la Comunitat de l’ELA d’Espanya, per aconseguir que les polítiques públiques, tant autonòmiques com estatals,  recullin les necessitats reals del nostre col·lectiu. En l’actualitat per fer-ho, a banda de mantenir reunions amb representants de totes les administracions per transmetre les necessitats i demanar-los solucions efectives, o fins hi tot acudir a la Comissió de Salut del Parlament quan ha estat necessari per realitzar una petició concreta, una de  les principals accions que  com entitat estem portant a terme és la participació  al Consell Consultiu del Pacient de Catalunya. Aquest és un òrgan assessor representatiu de les entitats de pacients davant l’Administració de la Generalitat creat l’any 2012, a través del qual es dona veu a les persones amb necessitats de salut per mitjà de les entitats de pacients. Ser membres d’aquest Consell ens permet participar de l’elaboració i desenvolupament de les polítiques de salut, un exemple es la nostra participació a la Comissió de Valoració Tècnica de  malalties minoritàries per a la designació d’Unitats d’Expertesa Clínica, on vàrem poder ser part en la decisió de quins hospitals complien els requisits per ser unitats de referència. El Consell de Pacients és un òrgan que ens permet treballar amb la Generalitat de Catalunya i representants d’entitats de pacients d’altres patologies, per tal de vetllar per les necessitats comuns entre tots els col·lectius de pacients crònics. Seguint en la línia d’actuació macro, també treballem a nivell internacional. A Europa amb diferents accions de participació a través de l’Associació Europea d’ELA (EupALS), com per exemple la representació d’una persona afectada d’ELA davant de l’Agència Europea del Medicament (EMA). I a nivell mundial, participem amb l’Aliança Internacional d’ELA, on la majoria d’entitats que ens dediquem a lluitar contra l’ELA a tot el món compartim les nostres experiències i treballem en accions comunes.

Sabem que per una persona no habituada a aquests temes és complicat conèixer el sistema de salut català, espanyol, europeu i mundial, i entendre quins són els mecanismes necessaris pel seu funcionament. Per aquest motiu, des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls treballem a tots els nivell, per fer conèixer la realitat de l’ELA i altres malalties de motoneurona, defensant sempre les necessitats de les persones i famílies afectades per així millorar la seva qualitat de vida i trobar una cura el més aviat possible.

I per acabar, us recordem que si alguna persona està interessada en ajudar-nos amb aquesta gran tasca de representació, us animem a contactar amb nosaltres per treballar junts i seguir donant veu a totes les persones afectades per la malaltia.

Read more

L’hospital del Mar busca pacients d’ELA per l’assaig clínic en fase III Phoenix

La Unitat Multidisciplinària de Malaltia de Motoneurona/ELA de l´Hospital del Mar obre la fase d’inclusió de pacients amb diagnòstic d’ELA per un assaig clínic en fase III el qual vol analitzar l’eficàcia d’una formulació oral combinada de fenilbutirat i taurursodiol. Aquest assaig es realitza a causa dels bons resultats obtinguts a l’assaig fase II amb el mateix fàrmac.

Per poder participar a l’assaig cal complir els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Alguns dels criteris que es tenen en compte a l’assaig, els exposem a continuació. Altres criteris més específics es revisaran a la primera visita presencial de l’assaig.

Alguns dels criteris d’inclusió per a aquest assaig són:

– Tenir més de 18 anys.
– Diagnòstic d’ELA confirmat.
– Inici dels símptomes des de fa menys de 2 anys.
– En cas d’estar en tractament amb riluzol (no és indispensable), la dosi ha d’estar estable almenys 14 dies.
– Capacitat vital lenta (SVC) respiratòria ≥55% del valor de normalitat (aquesta prova es repetirà de manera obligada a la primera visita per confirmar la possibilitat de participar a l’assaig clínic).


Els criteris d’exclusió més importants, són:

– Traqueostomia.
– Ventilació durant més de 22 hores al dia.
– Altres criteris analítics.


L’assaig clínic es compara amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i un altre prendrà placebo. Ni el pacient ni els investigadors no coneixen si el que s’està prenent el pacient és fàrmac o placebo (doble cec).

Es realitza una primera visita PRESENCIAL a l’HOSPITAL on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, la qual cosa requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions (avaluar la funció pulmonar, etc.). Es farà una analítica (si no se’n disposa d’una de recent) per revisar que no hi hagi alteracions en els paràmetres dels criteris d’exclusió. Un cop comprovat que es compleixen els criteris es podrà participar a l’assaig clínic.

L’assaig clínic té una durada de 48 setmanes. Durant aquest període de temps es faran visites PRESENCIALS a l’Hospital CADA 12 SETMANES on es faran diferents exploracions (analítica, exploració física, proves respiratòries). A més, CADA 4 SETMANES es farà un seguiment TELEMÀTIC. En aquest assaig es farà una monitorització de manera REMOTA a través d’un dispositiu per valorar la funció respiratòria DES DEL DOMICILI. El pacient haurà de tenir connexió a internet per poder realitzar aquesta monitorització.

Si voleu participar a l’assaig clínic i creieu complir els criteris esmentats, o si voleu tenir més informació, podeu escriure a la següent adreça: 

umela@psmar.cat

Read more

Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021” de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les més de 450 persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport.

Moltes gràcies!

Read more