Actualitat

L’hospital del Mar busca pacients d’ELA per l’assaig clínic en fase III Phoenix

La Unitat Multidisciplinària de Malaltia de Motoneurona/ELA de l´Hospital del Mar obre la fase d’inclusió de pacients amb diagnòstic d’ELA per un assaig clínic en fase III el qual vol analitzar l’eficàcia d’una formulació oral combinada de fenilbutirat i taurursodiol. Aquest assaig es realitza a causa dels bons resultats obtinguts a l’assaig fase II amb el mateix fàrmac.

Per poder participar a l’assaig cal complir els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Alguns dels criteris que es tenen en compte a l’assaig, els exposem a continuació. Altres criteris més específics es revisaran a la primera visita presencial de l’assaig.

Alguns dels criteris d’inclusió per a aquest assaig són:

– Tenir més de 18 anys.
– Diagnòstic d’ELA confirmat.
– Inici dels símptomes des de fa menys de 2 anys.
– En cas d’estar en tractament amb riluzol (no és indispensable), la dosi ha d’estar estable almenys 14 dies.
– Capacitat vital lenta (SVC) respiratòria ≥55% del valor de normalitat (aquesta prova es repetirà de manera obligada a la primera visita per confirmar la possibilitat de participar a l’assaig clínic).


Els criteris d’exclusió més importants, són:

– Traqueostomia.
– Ventilació durant més de 22 hores al dia.
– Altres criteris analítics.


L’assaig clínic es compara amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i un altre prendrà placebo. Ni el pacient ni els investigadors no coneixen si el que s’està prenent el pacient és fàrmac o placebo (doble cec).

Es realitza una primera visita PRESENCIAL a l’HOSPITAL on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, la qual cosa requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions (avaluar la funció pulmonar, etc.). Es farà una analítica (si no se’n disposa d’una de recent) per revisar que no hi hagi alteracions en els paràmetres dels criteris d’exclusió. Un cop comprovat que es compleixen els criteris es podrà participar a l’assaig clínic.

L’assaig clínic té una durada de 48 setmanes. Durant aquest període de temps es faran visites PRESENCIALS a l’Hospital CADA 12 SETMANES on es faran diferents exploracions (analítica, exploració física, proves respiratòries). A més, CADA 4 SETMANES es farà un seguiment TELEMÀTIC. En aquest assaig es farà una monitorització de manera REMOTA a través d’un dispositiu per valorar la funció respiratòria DES DEL DOMICILI. El pacient haurà de tenir connexió a internet per poder realitzar aquesta monitorització.

Si voleu participar a l’assaig clínic i creieu complir els criteris esmentats, o si voleu tenir més informació, podeu escriure a la següent adreça: 

umela@psmar.cat

Read more

Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021” de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les més de 450 persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport.

Moltes gràcies!

Read more

Diputació de Barcelona concedeix un ajut a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per donar suport domiciliari a persones afectades d’ELA

La Diputació de Barcelona ha concedit un ajut a la Fundació Catalana d’Ela Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinar dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es).” el qual la nostra entitat va presentar a la Convocatòria de Subvencions en l’àmbit de Benestar Social.

L’objectiu principal d’aquest projecte presentat és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i de les seves famílies. Està enfocat en l’atenció en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de forma continuada a domicili, així com també la gestió del Banc de Productes de Suport que la Fundació posa a disposició de les persones afectades.

Des de l’any 2009 la Diputació de Barcelona col·labora amb la nostra entitat, per aquest motiu, li volem fer arribar el nostre més sincer agraïment pel seu compromís continuat amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies així com amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.  

Moltes gràcies per Gest per l’ELA!

Read more

Gràcies a l’Ajuntament de Barcelona per ajudar-nos un any més a acompanyar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2021 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a que puguem continuar amb l’atenció integral a les persones afectades d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.
La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA de Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut d’aquest consistori, pel projecte d’ajuda a través del treball social a les famílies afectades d’ELA d’aquesta ciutat.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

Read more

Gràcies pels Gestos per l’ELA en el Dia Mundial d’aquesta malaltia!

El passat 21 de Juny les xarxes es van omplir de fotografies de particulars i personalitats públiques fent el Gest per l’ELA, a més moltes localitats catalanes van il·luminar de verd un edifici per donar suport en la seva lluita. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls els hi volem donar les gràcies per aquest Gestos per l’ELA!

Us deixem amb un àlbum d’algunes de les fotografies que ens vàreu fer arribar:


Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us animem a que no només en el dia mundial l’ELA sigui visible, sinó que ho ha de ser cada dia per així poder ajudar amb els impossibles que es troben els que la pateixen!

Read more

La Unitat de de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge publica un vídeo per fer més fàcil la primera visita

La primera visita a la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona/ELA (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge pot ser una mica complicada en tractar-se d’un centre tan gran. Per aquest motiu, des de la Unitat, i amb l’ajuda de la Fundació, han elaborat un vídeo que pretén ajudar a fer una mica més senzilla aquesta primera visita.

Des del punt de vista de l’usuari, el vídeo mostra en primera persona tota la ruta des l’arribada a l’exterior de l’edifici de Consultes Externes fins al Mòdul 11, on visiten tots els especialistes de la unitat multidisciplinària. El vídeo també ens ensenya la ubicació i com accedir a altres dos punts que probablement hauran de visitar els pacients. Es tracta de la Dispensació Ambulatòria de Medicaments i la Unitat Funcional Interdisciplinària Respiratòria, situada a la planta 17 i on es recullen els pulsioxímetres, que mesuren la freqüència cardíaca i la saturació d’oxígen a la sang.

Per portar-lo a terme s’ha comptat amb la col·laboració del pacient de la UFMM José Luis Espuny, de Montserrat Sánchez, la seva esposa, i de l’Erick Alcántara.

Esperem que pugui ajudar a moltes persones que van a la visita de la Unitat per primera vegada!

Read more

Ja podeu fer els vostres donatius amb Bizum al 02621!

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ja forma part de les ONGs acreditades a Bizum, la solució de pagament a través de mòbil que permet enviar i rebre fons a temps real. Es tracta d’un servei que connecta les comptes bancaries vinculant-les a un número de telèfon mòbil. I a partir d’ara des de la Fundació incorporem aquest nou mètode per rebre donatius, amb el número 02621.


Per poder fer el donatiu a través de Bizum, primer s’ha de tenir activat a través de la app del vostre banc, s’ha d’entrar a la app del banc, a la secció de Bizum, anar a Donar a una causa solidària/enviar a ONG i introduir manualment el número 02621 o buscant-nos com a “FUND INTERNAC MIQUEL VALLS CONTRA L ELA”. Després només s’ha de posar l’import que es vol donar el qual anirà destinat íntegrament als projectes que tenim per ajudar a les persones afectades d’ELA i els seus familiars.

En cas de que es vulgui desgravar aquest donatiu, serà necessari enviar un correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org per així poder identificar la donació, ja que a la fundació només ens constarà el nom de la persona donant. En aquest correu s’ha d’enviar la següent informació:

  • Nom i cognoms de la persona titular
  • DNI
  • Direcció Postal
  • Correu electrònic
  • Import donat a través de Bizum

Us donem les gràcies per avançat pels vostres futurs donatius a través de Bizum els quals serviran per continuar donant suport a les famílies afectades d’ELA!

Read more

L’Hospital de Bellvitge actualitza la “Guia del pacient” de malaltia de motoneurona i ELA

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha publicat una versió actualitzada de la Guia del Pacient que reben totes les persones que són tractades al centre.

Amb el subtítol Què necessito saber?, la guia recull de forma breu, aclaridora i senzilla tot el que un pacient ha de saber sobre l’ELA, el seu diagnòstic, els recursos i tractaments que pot rebre i les diferents formes d’establir contacte amb l’equip humà de la unitat multidisciplinària de l’hospital.

Tal i com s’indica en la introducció de la publicació, el seu principal objectiu és ajudar als pacients que han rebut un diagnòstic recent de malaltia de motoneurona “a entendre millor que és, com afecta a la persona que la pateix i com es port gestionar de la millor manera possible”.

La Guia del Pacient està publicada en català i castellà i es pot aconseguir en versió impresa a la Unitat o bé descarregant-la aquí: http://bit.ly/GuiaPacient_ELA_HBellvitge

Read more

La Fundación Iluro y Bankia junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por segundo año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de “Acción Social 2020” promovida por la Fundación Iluro y Bankia.

La ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que la entidad lleva a cabo desde el año 2007 y que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, mejorando la autonomía personal de las mismas y poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro y a Bankia que haya considerado el proyecto de interés dando así apoyo a las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

Read more

L’Ajuntament de Barcelona recolza un any més l’atenció a les famílies afectades d’ELA de la ciutat

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2020 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA a Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut, pel projecte en treball social d’ajuda a les famílies afectades d’ELA de la ciutat de Barcelona.

El projecte que es porta a terme amb l’ajuda de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) l’integren treballadores socials, terapeutes ocupacionals i psicòlogues especialitzades en la malaltia que atenen les famílies a domicili i en coordinació amb la resta de professionals i recursos de la xarxa pública i privada del municipi. Així mateix, el projecte inclou la cessió de material tècnic a les famílies a partir del Banc de Productes de Suport  que gestionem des de la pròpia Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

L’ajut concedit per part del Programa de Salut ens dóna suport pel projecte específic d’“Atenció social a persones afectades d’ELA i les seves famílies”, que desenvolupen les treballadores socials. Aquest té per objectiu oferir informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i assessorament en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions necessàries per la complexitat de l’ELA.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

Read more