ELA

La figura del voluntari per famílies afectades d’ELA

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som un dels diversos equips d’EAPS (Equips d’atenció psicosocial)  del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”. En el marc d’aquest programa es focalitza l’atenció  en el suport psico-social-emocional i espiritual en situació de malaltia avançada tant a la pròpia persona afectada com als familiars i cuidadors que ofereixen el seu suport.

Des de la Fundació donem atenció específica a persones afectades d’Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona (ELA/MMN), malaltia neuro-degenerativa que va generant canvis a diversos nivells, no només els físics evidents sinó l’impacte que també suposa en l’emocional. Considerem que l’abordatge de la malaltia ha de ser multidisciplinari, és així doncs que a part de la  intervenció psicològica específica i orientada a les necessitats del cas, realitzem també les coordinacions oportunes amb la resta de professionals mèdics i agents involucrats en l’atenció per tal d’afavorir el benestar i la qualitat de vida a les persones que es veuen afectades per aquesta malaltia d’una manera o una altra.  Dins aquesta important xarxa de professionals que donen suport, hi ha cabuda també per la figura del voluntari.

El voluntari acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció en uns moments en el que la persona qui té al davant pot trobar-se amb més necessitats d’atenció, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt però també donant suport a la seva família i a les persones cuidadores.

En quines situacions es pot plantejar el suport d’una persona voluntària?

Dins les tasques que pot realitzar un voluntari és important recalcar que el suport és no professionalitzat, és a dir, que no és una persona cuidadora que porta a terme la realització d’activitats de la vida diària. Ofereix atencions puntuals o de manera periòdica, encaminades a oferir una companyia de qualitat. 

Encara que poden donar-se diferents matisos segons la casuística familiar i de la persona en concret, a continuació us donem alguns exemples d’acompanyament:

  • Aportar companyia en un moment de solitud.
  • Compartir una passeig, una activitat o conversa
  • El cuidador ha de sortir a fer gestions, la compra o realitzar una activitat beneficiosa pel seu espai i sabent que està acompanyat pot realitzar l’activitat més tranquil·lament
  • Acompanyar a una visita programada a la persona afectada o quan el familiar és qui l’ha de realitzar.
  • I un llarg etcètera fruit de les necessitats particulars de cada família.

Aranguren (2012) descriu algunes característiques del voluntari que ofereix suport en el marc de les cures pal·liatives. Considerant qualitats com les de: maduresa emocional, acceptació que tota vida té un final i que pot comportar sofriment i habilitats com les d’escolta i comprensió per poder dur a terme aquest acompanyament de qualitat.

Des del servei de psicologia i dels altres professionals de l’entitat, com el de treball social, recollim directament les peticions d’un voluntari quan a nivell familiar així ens ho fan saber. De la mateixa manera, es valora i s’ofereix aquesta possibilitat en cas de que els professionals detecten aquesta necessitat a cobrir.

Per altra banda el voluntari, com a membre de l’EAPS també es coordinarà amb tot l’equip i tindrà un professional de referència que en farà el seguiment de les actuacions i els objectius marcats. 

Per fomentar la relació entre voluntaris i professionals de l’entitat, reconèixer l’important treball que realitzen i generar un espai per posar en comú les vivències es porta a terme la Jornada de Voluntaris de la FCEMV fomentant així la gestió des del punt de vista emocional tot compartint coneixements, formant-los en aquests aspectes per part de l’equip d’EAPS.

Actualment la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls compta amb voluntaris i voluntàries al llarg del territori, en que alguns d’ells es dediquen exclusivament a final de vida. Aquests voluntaris realitzen les funcions descrites en l’acompanyament i suport al domicili, així com també es poden oferir d’altres com apropar les noves tecnologies a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies (són voluntaris amb coneixements informàtics i de les noves formes de comunicació).  També s’ofereixen funcions destinades a oferir suport a tasques dels professionals de l’entitat (es dóna suport a diferents àrees d’actuació no realitzant contacte directe amb les persones afectades).

En cas d’observar una necessitat en la que penseu que l’opció d’un voluntari podria ajudar-vos, o si teniu qualsevol dubte al respecte, no dubteu en dirigir-vos als vostres professionals de referència per tal que us podem orientar segons la vostra particularitat.

Referències bibliogràfiques:

Aranguren, L. (2012). El voluntariat en cures pal·liatives requereix un nou equipatge. En primera persona. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades. Recuperat de https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.

Read more

Qui pateix ELA/MMN, és la meva parella

És evident l’impacte de l’ELA/MMN en tota la unitat familiar, quan comencen a aparèixer els primers símptomes de la malaltia, quan es rep el diagnòstic  i quan la malaltia va avançant. No obstant, en aquest article ens centrarem en parlar d’algunes consideracions, que tot i que poden ser extrapolables a altres membres de la família, poden veure’s repercutits en major mesura a la parella de la persona afectada.

Com podríem definir aquest impacte? Per una banda, per tot el batibull emocionalque s’experimenta i pot ser tant divers com: impotència davant la manca de cura, frustració pel trencament dels projectes i expectatives que es tenien en la ment, alegria per compartir un moment positiu, tristesa per la progressió de la malaltia, ansietat per anticipar situacions futures, por a determinades reaccions, ràbia per venir just en aquest moment, benestar pel fet de cuidar, d’entre moltes altres vivències.

És clar, aquesta malaltia suposa una ruptura en la manera de viure fins el moment, havent-se de reorganitzar i adaptar alguns plans i fins i tot projectes vitals. Canvis que com és natural costen i no sempre és possible adaptar-se tal i com un espera. En altres ocasions, un es pot acabar sorprenent per haver-se adaptat millor del que inicialment havia anticipat.

També es poden donar canvis en les funcions que es venien desenvolupant, com per exemple: atendre les coses de la casa com neteja, compra i gestions del dia a dia o cuidar d’altres: nens, gent dependent o animals domèstics. Activitats que anteriorment podia ja estar realitzant la parella en gran mesura, potser tenien les tasques compartides o fins i tot, tasques que venia realitzant la persona afectada i que ara resulten totalment noves per la persona cuidadora. Sigui com sigui, s’incorpora un nou rol que és el de CUIDAR a la parella que ara, a causa de la malaltia, necessita més suport a causa de la progressiva dependència.

Sigui quina sigui l’activitat, impacta en la persona de manera significativa, produint canvis a nivell d’identitat.

Producte del cansament i les noves funcions, la relació afectiva entre la parella pot presentar canvis ja que la relació de cuidar pot guanyar més pes a la de parella. Potser abans es comunicaven amb més facilitat els sentiments i ara costa més per no fer patir, o costa més dir unes paraules maques, o trobar un moment per fer alguna cosa que abans agradava fer de manera conjunta.  Aquests canvis, poden  afegir malestar perquè justament en el moment de major vulnerabilitat i estrès és quan més necessitem sentir-nos acompanyats, rebre i donar afecte d’aquelles persones que són importants i que sempre ajuden a carregar energia. Però possiblement amb tot això que estem vivint, no es sap massa bé com fer-ho…

A vegades davant dels canvis es necessita d’un temps per assimilar tota la informació, digerir les emocions i agafar embranzida, en altres ocasions les circumstàncies poden abromar i pot ser que es necessiti de suport extern per ajudar a fer front un moment vital que resulta complicat.

Sigui quin sigui el cas, podeu comptar amb l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual també pertany al Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i mirarem d’ajustar-nos a les vostres expectatives i necessitats per tal d’acompanyar-vos en aquest procés.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Amb els cinc sentits

Tots coneixem els cinc sentits i cadascun d’ells ens pot portar a experimentar o despertar certes emocions o sentiments. De fet, alguns ens serveixen per suplir altres funcions que es veuen alterades quan, per exemple, som una persona diagnosticada amb ELA/EMN.

És el cas de la vista, que ens ajuda a poder comunicar-nos durant el major temps possible ja sigui amb un lector d’ulls o amb una simple mirada, que moltes vegades en tenim prou per entendre’ns. Podem recrear aquest sentit mitjançant la pintura, una de les arts més antigues. Sabies que hi ha la possibilitat de mirar museus on-line? Pots accedir a través dels següents enllaços a alguns museus com són el museu del prado, el museu del Louvre de París, el museu britànic o el museu d’art contemporani català:

El sentit de l’oïda, que ens permet escoltar des de les melodies més belles fins a les més dolces -o no tan dolces- paraules de les persones properes. Hi ha sons relaxants com poden ser les onades del mar, el cant dels ocells o senzillament música clàssica. Dedica uns minuts a escoltar-los, només concentrant-te en la melodia i la respiració. Poden ser sons que t’evoquin a llocs on hagis estat.

D’altra banda, si ets una persona que t’agrada més l’acció, sempre pots accedir als audiollibres i deixar volar la teva imaginació, aquí us deixem algun enllaç interessant:

També hi ha els anomenats podcast, que són emissions de ràdio que es poden descarregar des d’internet per escoltar-se des del mòbil, Tablet o PC. Tenen diferents temes a tractar, podent triar aquell que més ens agradi. Hi ha tecnologia, història, humor, salut, economia, curiositats, misteri…

En català:

En castellà:

Hi ha olors especiades, olors noves, olors diferents… De vegades, l’olfacte pot ser un gran aliat i tendim a relacionar objectes, coses o persones a un tipus d’olor específica. Per exemple, l’olor de la truita de patates que et recorda la teva àvia, aquella colònia especial que ens recorda una persona en concret o l’olor de la muntanya que ens pot recordar a les vacances. D’altra banda, els més sibarites saben apreciar les olors fins i tot en els vins i com no, en els formatges. Però, sabies que hi ha tasts fins i tot d’oli d’oliva? I no només se centren en el color i el sabor, sinó també en l’olor.

Relacionar el sentit del gust amb menjar és habitual, però no sempre ha de ser així. Només de recordar un àpat podem tenir la sensació d’estar assaborint-lo, per això us proposem una activitat a realitzar amb una altra persona: Primer, caldrà endevinar els plats preferits de l’altra persona fins que s’acabin. També es pot fer amb aliments que no ens agraden. Després fer o pensar en la seqüència de passos necessaris per dur-la a terme, cadascú tenim la nostra pròpia recepta i sempre ens podem sorprendre. Una de les principals activitats bàsiques del nostre dia a dia és la seva elaboració i per això no hem de descuidar la nostra alimentació, buscant alternatives nutritives basades en una dieta equilibrada. Si es tenen dubtes sobre com fer-ho, consultar-ho amb un dietista o nutricionista professional.

Finalment, el sentit del tacte, que en algunes ocasions el podem veure alterat, però per l’experimentació d’una sensibilitat extrema. Pot semblar simple aquest darrer sentit, però anatòmicament es transfereix de manera molt diferent segons la informació que rebem. Per exemple, és diferent la realització d’una carícia de la pressió experimentada quan ens agafen o ens colpegen suaument la mà. Per això us convidem a experimentar amb aquest sentit: Començarem col·locant diversos objectes (una ploma, un bolígraf, una forquilla i un paper), acariciarem la persona amb els ulls tancats i haurà d’endevinar amb quin ha estat el que li hem tocat. Una altra activitat podria ser endevinar sense mirar, cosa que una altra persona escriu o dibuixa a la pell. I com no esmentar els massatges en aquest darrer apartat, recordar fer-los sempre de la part més allunyada del cos a la més propera (dels dits cap a l’espatlla) exercint lleugera pressió, però amb compte de no causar dolor.

Si teniu algun dubte al respecte o voleu més informació no dubteu a contactar amb el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació i estarem encantats d’assessorar-vos. Perquè els sentits són essencials per complaure la nostra vida, ens porten i ens guien per continuar al nostre dia a dia.

Read more

Si el diagnòstic d’ELA encara està molt present

Podria ser que fa poc temps que t’acaben de diagnosticar l’ELA/MMN a tu o a un familiar proper… també pot ser que, tot i que fa temps encara tinguis molt present aquells moments tant complicats entre proves, visites a diferents especialistes per donar una explicació a tots aquells símptomes que començaven a donar-se, i el moment en el que el neuròleg et va acabar confirmant el diagnòstic (nom que probablement ja anaves intuint o t’havies imaginat en algun moment). Sigui com sigui, donat les característiques de la malaltia i per la intensitat d’aquests moments inicials, és fàcil que tinguis encara algunes imatges molt presents a la teva ment.

Però anem pas per pas, els moments previs al diagnòstic encara que sembli mentida, també poden haver sigut molt estressants i difícils de portar. Pel que dèiem, per la multitud de proves i visites amb professionals, però en especial per estar veient que alguna cosa no va bé de la qual no se’n té una explicació, la incertesa que pugui ser qualsevol cosa i això també fa patir. En el fons, a vegades encara que un diagnòstic sigui dur, necessitem entendre, posar un nom i quan no el tenim també ens pot provocar angoixa d’una manera o una altra. 

Hem de pensar que la malaltia d’ELA/MMN té una alta variabilitat que pot confondre. Cal anar veient com evoluciona, descartant, ja que aquesta malaltia no té una prova diagnòstica específica, el diagnòstic s’acabaria fent per exclusió. És per aquesta raó, que pot ocórrer que un experimenti culpa per no haver seguit uns determinats passos o haver anat de manera més directa a un professional en concret per tal “d’haver guanyat temps”. Si és així, pensa que ara es compte amb una informació que justament abans no es tenia i que permet a nivell professional i familiar valorar les coses des d’una altra perspectiva, tenint en comptes unes possibilitats que en aquells moments no es contemplaven. 

Com també dèiem, el moment d’haver rebut el diagnòstic pot haver sigut també impactant generant un estat de shock en la pròpia persona afectada o també si ets el seu familiar, perquè te l’estimes i perquè no et podies imaginar passar per una situació d’aquest tipus. Aquests moments inicials de confusió, poc a poc s’aniran posant a lloc per si sols o amb l’ajuda de professionals, per tal de donar pas a la organització i elaboració d’aquestes emocions i poder fer gestions posteriors com comunicar el diagnòstic als teus, buscar assessorament, etc. 

Pot ser que de forma general connectis amb emocions que et van envair, preocupacions i pensaments que se’t van activar en tot aquest procés pre i diagnòstic. T’has de permetre estar trist, enfadat, apàtic, preocupat o qualsevol altra emoció que pugui aparèixer. Per altra banda,  aquesta connexió podria estar “com adormida” i s’activi en el moment en què s’ha de tornar al metge perquè hi ha unes visites programades, quan s’ha d’anar a fer alguna prova, quan s’hi pensa, etc.  Com si el cos estigués en alerta, com a l’expectativa, com buscant, i això és perquè acabem de viure una situació estressant com és rebre un diagnòstic que d’una manera o una altra ara es condiciona a veure com anem vivint tot aquest procés. 

Potser per la teva manera de ser, esculls no voler-ne parlar amb el teu entorn, en canvi hi ha qui si té la necessitat de compartir, d’expressar i sent que, fins i tot, si ho silencia el seu dolor se li accentua. Donat que dins l’àmbit familiar, els membres poden tenir diferents ritmes, podria ser que davant aquesta necessitat de comunicar-te, el teu entorn proper encara no estigui en el moment de fer-ho. Caldria buscar altres persones que et despertin la confiança per poder-ho fer o amb els propis professionals qui t’acompanyen. Quan sentis que si pots fer-ho, compte amb ells ja que en aquests moments sentir-te acompanyat i comprès de ben segur t’ajudarà.  

Tens preguntes? Fes-les! això si, preferentment, als teus professionals de referència. Necessites orientar al professionals sobre com vols viure el teu procés? Fes-ho! No saps com organitzar-te? Potser et podem ajudar des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través dels professionals de teràpia ocupacional i treball social. Creus que a nivell emocional t’està costant molt fer front? Doncs l’ equip de psicòlegs de la fundació, membres del Programa d’Atenció a persones amb malalties avançades de la Fundació la Caixa, també estem aquí per ajudar-vos. 

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

L’hospital del Mar busca pacients d’ELA per l’assaig clínic en fase III Phoenix

La Unitat Multidisciplinària de Malaltia de Motoneurona/ELA de l´Hospital del Mar obre la fase d’inclusió de pacients amb diagnòstic d’ELA per un assaig clínic en fase III el qual vol analitzar l’eficàcia d’una formulació oral combinada de fenilbutirat i taurursodiol. Aquest assaig es realitza a causa dels bons resultats obtinguts a l’assaig fase II amb el mateix fàrmac.

Per poder participar a l’assaig cal complir els criteris d’inclusió i cap d’exclusió. Alguns dels criteris que es tenen en compte a l’assaig, els exposem a continuació. Altres criteris més específics es revisaran a la primera visita presencial de l’assaig.

Alguns dels criteris d’inclusió per a aquest assaig són:

– Tenir més de 18 anys.
– Diagnòstic d’ELA confirmat.
– Inici dels símptomes des de fa menys de 2 anys.
– En cas d’estar en tractament amb riluzol (no és indispensable), la dosi ha d’estar estable almenys 14 dies.
– Capacitat vital lenta (SVC) respiratòria ≥55% del valor de normalitat (aquesta prova es repetirà de manera obligada a la primera visita per confirmar la possibilitat de participar a l’assaig clínic).


Els criteris d’exclusió més importants, són:

– Traqueostomia.
– Ventilació durant més de 22 hores al dia.
– Altres criteris analítics.


L’assaig clínic es compara amb placebo i, per tant, un conjunt de pacients prendrà el fàrmac de l’estudi i un altre prendrà placebo. Ni el pacient ni els investigadors no coneixen si el que s’està prenent el pacient és fàrmac o placebo (doble cec).

Es realitza una primera visita PRESENCIAL a l’HOSPITAL on es revisaran els criteris d’inclusió i exclusió, la qual cosa requereix la revisió de la història clínica, una exploració física i altres exploracions (avaluar la funció pulmonar, etc.). Es farà una analítica (si no se’n disposa d’una de recent) per revisar que no hi hagi alteracions en els paràmetres dels criteris d’exclusió. Un cop comprovat que es compleixen els criteris es podrà participar a l’assaig clínic.

L’assaig clínic té una durada de 48 setmanes. Durant aquest període de temps es faran visites PRESENCIALS a l’Hospital CADA 12 SETMANES on es faran diferents exploracions (analítica, exploració física, proves respiratòries). A més, CADA 4 SETMANES es farà un seguiment TELEMÀTIC. En aquest assaig es farà una monitorització de manera REMOTA a través d’un dispositiu per valorar la funció respiratòria DES DEL DOMICILI. El pacient haurà de tenir connexió a internet per poder realitzar aquesta monitorització.

Si voleu participar a l’assaig clínic i creieu complir els criteris esmentats, o si voleu tenir més informació, podeu escriure a la següent adreça: 

umela@psmar.cat

Read more

Fundació Iluro i Caixabank al costat de les persones afectades d’ELA i les seves famílies

Per tercer any consecutiu, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha estat una de les entitats beneficiàries de la convocatòria d’ajuts “Acció Social 2021” de CaixaBank i Fundació Iluro.

Aquesta ajuda anirà destinada al projecte de Teràpia Ocupacional i gestió del Banc de Productes de Suport que la nostra entitat porta a terme i que té com a objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de la potenciació de l’autonomia personal d’aquestes així com també posant a la seva disposició tot el material de suport necessari que requereix la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, volem agrair a la Fundació Iluro i a CaixaBank que hagi considerat aquest projecte d’interès, ajudant així a les més de 450 persones afectades d’ELA i les seves famílies a través de professionals en Teràpia Ocupacional i especialistes del Banc de Productes de Suport.

Moltes gràcies!

Read more

Què passa amb les nostres xarxes socials després de morir?

Estem en una societat on la mort és un tema tabú del qual es sol evitar parlar i reflexionar. És per això que es difícil que ens plantegem què passa amb les xarxes socials després de morir. Les tecnologies formen part de la nostra societat i les xarxes socials estan en el nostre dia a dia, com a font d’informació, coneixement, oci, etc. L’accés a les xarxes socials és molt fàcil i còmode, però què passa amb la informació que pengem en elles un cop no hi som?. Tenim molt clar què fer amb els béns materials, com fer un testament o un document de voluntats anticipades, però si parlem de les xarxes, no sabem com hem d’actuar.
 
A Catalunya, es va intentar implementar una llei  on es pogués realitzar un “testament digital” per deixar constància de qui i com volem que s’administri la nostra herència digital: correus electrònics, fotografies, col·leccions de musica, documents al núvol, etc. Però aquesta llei, finalment, no va ser instaurada. Així doncs, què podem fer?

Les grans empreses com Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. Què fan amb els teus comptes i la teva informació un cop la persona usuària perd la vida? És important conèixer i llegir la política pròpia que té cada empresa, ja que cada una d’elles ho gestiona de forma diferent, però el que tenen en comú és que en cap cas faciliten la contrasenya a ningú extern, ni tampoc l’accés al compte. Quan signem un contracte amb la majoria de les plataformes digitals assumim que serem l’única persona que farà servir el compte i que no donarà les contrasenyes a ningú. Inclús deixar les claus escrites al testament perquè algú més ens gestioni els comptes, no seria del tot legal.

  • Facebook, en cas de mort, ofereix dues opcions:​
    • Establir el compte com “compte commemoratiu” en la qual ja no es rebran notificacions però es mantindrà com un recordatori d’aquella persona.
    • En cas de voler eliminar el compte, ens hem de posar en contacte amb la plataforma mitjançant el formulari al qual us deixem accés més a baix i, a més, haurem d’aportar el certificat de defunció, DNI i demostrar la relació que existeix amb la persona (fill/a, espòs/a, nebot/da…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el cas del compte d’Instagram, al pertànyer aquesta a Facebook, es disposen de les mateixes opcions. Per eliminar el compte, haurem d’accedir al següent formulari: 
  • Twitter també té regulada la opció d’eliminar el compte seguint els següents passos:
    • Aportar la següent documentació: DNI de la persona que ha mort, nom complet, denominació del compte de Twitter, el nom i DNI del responsable i relació amb l’usuari/a.
  • D’altra banda, Pinterest també refereix que ens hem de posar en contacte amb ells per poder eliminar el compte tot i que no especifica la documentació que s’haurà d’aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalment la xarxa social LinkedIn et dona diferents opcions que us deixem a continuació també: 

Com podem observar, el que totes tenen en comú és que poden exigir que el/la sol·licitant del tancament de la xarxa social sigui hereu (o un d’ells/es) de la persona que ha mort o que tingués poders notarials al seu nom.

És important saber que, actualment, hi ha empreses privades que faciliten la gestió de la “herència digital” o també es pot acudir a un assessor jurídic per fer-se càrrec d’aquestes gestions. Tot i que les xarxes socials tenen els seus protocols, no sempre resulta fàcil eliminar aquests comptes degut a que hi ha clàusules específiques al respecte.

Us recordem que si sou una persona o família afectada d’ELA i necessiteu més informació al respecte us podeu posar en contacte amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Com abrigar-nos durant el fred si tenim ELA

Des del departament de teràpia ocupacional us proposem algunes idees per abrigar-nos d’aquest fred que ja tenim aquests dies.

Quan ens despertem ens podem sentir encarcarats  i amb més dificultats, com si fóssim robots. Una bona manera de començar el dia és moure abans de aixecar-nos del llit totes les articulacions del cos activa o passivament. Una mobilització activa és aquella on la persona realitza el moviment activament d’una articulació, mentre que una mobilització passiva és aquella que realitza una tercera persona a causa de la falta de moviment voluntari que no permet fer-ho d’una manera independent.

Per tant, escalfar i preparar la musculatura i les articulacions per afrontar el dia ens permet aixecar-nos d’una manera més activa.

Quan sortim al carrer és important anar abrigats per evitar refredats, doncs si anem en cadira de rodes el fred s’accentua ja que al no canviar de postura i anar seguts fa que el fred es noti més, doncs un producte de suport que existeix al mercat són unes mantes, sacs de peus o capes d’hivern que es situen per sobre de les cames i es fixen a l’estructura de la cadira per poder anar ben abrigats.

Seguint el fil d’aquestes temperatures baixes ens trobem en ocasions, quan anem al llit, que els edredons nòrdics o mantes poden pesar molt. I això provoca que durant la nit no puguem realitzar canvis de posició amb facilitat. Una manera de poder fer-ho és gràcies a la col·locació d’un producte de suport anomenat arc de llit. Aquest es col·loca un cop la persona està estirada i després es tapa amb la manta per sobre d’aquest arc.

S’han de tenir molt en compte  els canvis d’estació, ja sigui cap el fred a l’hivern o cap la calor a l’estiu, hem de prevenir i estar preparats perquè el nostre cos no pateixi les conseqüències d’aquests canvis de temperatura que presenta el nostre clima mediterrani.

Per qualsevol consulta no dubteu a posar-vos en contacte amb el nostre Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, estem aquí per resoldre els vostres dubtes i qüestions.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

EscuELA, la plataforma gratuïta de formació en relació amb l’ELA

EscuELA és un projecte de la Fundación Luzón amb col·laboració de professionals experts en ELA de Fundacions com la nostra, associacions, hospitals de referència del territori i empreses del sector.

Es tracta d’un espai online gratuït de formació i informació destinat a persones afectades d’ELA, familiars, cuidadors/es professionals i no professionals i personal sanitari que esta en contacte amb la malaltia.

Neix de les necessitats reals que sorgeixen en quant a l’atenció a la persona afectada, sobretot en el moment del diagnòstic i moments inicials de les diferents etapes de la malaltia en els que el desconeixement pot generar una angoixa generalitzada.

La plataforma disposa de diferents mòduls adequats a les diferents fases i problemàtiques de la malaltia que ajudaran a adquirir o ampliar els coneixements per tal de donar una millor atenció a la persona afectada en el dia a dia.

Dins aquests mòduls hi podreu trobar material audiovisual i interactiu així com una llibreria digital i vàries guies de recursos. Es tracta de 8 mòduls que es divideixen en:
 
Mòdul 1: Com cuidar a una persona amb ELA
Com a persona cuidadora, ens podem trobar amb moltes dificultats en les tasques del dia a dia. Aquest mòdul ajuda a orientar al cuidador/a en aquelles tasques de la vida diària amb l’objectiu de facilitar el dia a dia, fomentar l’autonomia personal de la persona afectada i, així, augmentar la seva qualitat de vida.

Impartit per terapeutes ocupacionals que faciliten tota la informació relacionada amb tècniques de mobilització, d’higiene i atenció personal, adaptacions de la llar, productes de suport i sistemes de comunicació alternativa.

Mòdul 2: Cura emocional
Com a cuidador/a i/o familiar es comencen a viure molts canvis dins la dinàmica familiar i el propi pacient. Son moments complicats ja que comencen a sorgir diferents emocions que, moltes vegades, no se saben gestionar. Des de com parlar i apropar-te emocionalment al teu familiar, a estar en un estat de nervis que no saps com tractar. Quan aquestes emocions no es gestionen de manera saludable, és recomanable saber en quin moment s’ha de buscar recolzament d’un professional.

En aquest curs psicòlogues especialitzades donen eines tant al cuidador/a com a la persona afectada per tal de saber identificar, treballar i gestionar les emocions dins les diferents etapes de l’ELA.
 
Mòdul 3: Comunicació Augmentativa, alternativa y mètodes d’accésDegut a l’evolució de la malaltia, pot ser que vagin apareixent dificultats en la comunicació. Arribats a aquest moment, hi ha diferents sistemes augmentatius i alternatius per facilitar-la i, així, poder seguir tenint accés a l’entorn.

Impartit per una especialista en sistemes augmentatius i alternatius de la comunicació,  aquesta ens informa i assessora sobre les tecnologies existents i com es forma de manera efectiva tant a la persona cuidadora com a l’afectada per tal de poder continuar comunicant-se de manera natural.

Mòdul 4: Alimentació i nutrició
L’alimentació i tipus de nutrició és molt important i forma part del tractament de la malaltia ja que es bàsica per tal de millorar la qualitat de vida i augmentar la supervivència de les persones afectades d’ELA. Quan la disfàgia es comença a fer present, hi ha una alteració en l’alimentació i nutrició que poden agreujar i avançar l’evolució de la malaltia.

En aquest curs les nutricionistes especialitzades plantegen recursos, alternatives i donen consells dietètics nutricionals adaptats als diferents moments d’evolució de la malaltia per tal de poder millorar aquest aspecte.

Mòdul 5: Mobilitat
Moltes vegades ens podem trobar amb problemes d’accessibilitat en el domicili, sobretot en el bany. És aquí quan ens plantegem, per exemple, si és la persona que s’ha d’adaptar al bany o bé és el bany que s’ha d’adaptar a la persona.

Aquest mòdul, impartit per un especialista en bioenginyeria i un terapeuta ocupacional, ens donarà a conèixer què son els productes de suport i en què ens poden ajudar en el dia a dia d’una persona afectada d’ELA, de la mateixa manera que ens facilitarà les claus i ens orientarà per tal de tenir un habitatge còmode i accessible.

Mòdul 6: Cuidar al cuidador/a
Com a cuidadors/es, tant en el moment en el que es dona un diagnòstic d’ELA com durant el procés de pròpia malaltia, se’ns poden generar moltes preguntes, inquietuds i també poden donar-se situacions delicades tant per la persona afectada com per l’entorn. Moltes d’aquestes qüestions van dirigides al com actuar com a cuidador o cuidadora davant d’una persona afectada d’ ELA, també ens informarà de quins tràmits s’han de realitzar i, sobretot, a l’autocura.

Aquest curs, dirigit per treballadores socials, ens donarà les eines necessàries per a treballar l’autocura com a cuidadors/es i/o professionals, ens orientarà en quant als recursos existents i també donarà pautes d’actuació que seran útils durant l’evolució de malaltia.

 
Mòdul 7: Cures respiratòries
Si no reben el tractament adequat, els pacients amb ELA poden arribar a morir per problemes respiratoris en un curt termini de temps. Però, amb unes cures respiratòries adequades, aquesta malaltia pot convertir-se en un procés crònic.

Les ajudes als músculs respiratoris permeten respirar i tossir, fins i tot, quan els seus músculs són incapaços de fer-ho. Aquest fet, ha marcat un abans i un després tant en la supervivència dels pacients així com en la seva qualitat de vida.

Mòdul 8: Mobilitzacions i exercicis en persones amb ELA
Aquest mòdul ajudarà a aprendre a mobilitzar el cos de les persones amb ELA. Farà millorar els coneixements sobre la malaltia i el deteriorament muscular que comporta, així com les diferents maneres de moure les parts del cos segons el moment de la malaltia.

T’ensenyaran què li passa a la musculatura amb l’ELA i com fer per mantenir les articulacions i els músculs el millor possible.

Degut a la debilitat de la musculatura respiratòria, el pacient no és capaç, en ocasions, de gestionar la mucositat per si mateix. No obstant, existeixen eines molt pràctiques com l’assistent de la tos. En aquest curs podràs, també, conèixer el seu funcionament, la qual cosa donarà seguretat i proporcionarà a la persona afectada una millor qualitat de vida.

Read more