En moltes ocasions quan pensem en l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), com en qualsevol altra malaltia acostumem a pensar en el malalt i en la simptomatologia que presenta, en com es troba, en les preocupacions que presenta, entre molts altres aspectes. Sense voler, tendim a oblidar el món emocional i l’important paper que juga el cuidador en les atencions diàries.
Aquest fet que acostuma a ésser una visió generalitzada dins la societat; acostuma a passar també en la pell del cuidador, qui acostuma a centrar-se més en les tasques a realitzar en el seu dia a dia i en les necessitats que presenta la persona afectada d’ELA, deixant de costat el propi espai personal i les seves necessitats personals.
Què pot passar quan deixem de banda el nostre món emocional? Que segurament podrem acabar realitzant moltes tasques de manera gairebé automàtica, sense parar-nos a pensar en les petites alarmes que el nostre cos ens va pronunciant, com ara: fatiga, sobrecàrregues musculars, cefalees, insomni o falta de concentració. Alarmes que el cos ens intenta comunicar perquè afluixem el ritme. Aquestes petites alarmes poden anar incrementant en intensitat, per intentar captar d’alguna manera l’atenció, que està més preocupada en complir les responsabilitats diàries que no pas a escoltar-se a un mateix.
Llavors, què podem fer? És important primerament buscar un petit moment per realitzar aquelles activitats que realment motiven i que fan sentir bé. Pensem en activitats, però també podríem parlar “d’espais” o “moments”, sigui el que sigui però que ens permeti la desconnexió física i mental de la tasca que ens aclapara. Aquestes activitats és convenient dur-les a terme des d’un primer moment, sense esperar a que el nostre cos comenci a estar més desgastat o que ens comenci a passar factura. Alguns consells a aplicar: descansar el necessari, fer exercici amb regularitat, mantenir relacions personals, sortir de casa i organitzar el temps; però sempre des dels primers símptomes de la malaltia.
És difícil ésser conscient d’aquesta dinàmica ja que el cuidador, no passa a ser-ho d’un dia per l’altre, és l’evolució de la pròpia malaltia el que fa que el cuidador es trobi amb unes noves funcions que han passat progressivament de cobrir el món emocional a haver de cobrir les atencions que acostumen a ser més físiques.
Som conscients que sempre costa demanar ajuda a altres persones, però una persona difícilment pugui arribar a “tot” i en determinats moments serà convenient plantejar-se de buscar un cuidador extern que es pugui dedicar a les atencions més físiques encara que sigui unes hores, perquè el familiar pugui oferir l’important suport emocional que també requereix el malalt.
Demanar ajuda sempre costa, i més quan existeix el sentiment de responsabilitat que aquestes accions recauen en un mateix. En molts moments no és fàcil prendre la determinació, o potser no comptem amb els recursos necessaris per començar a posar en pràctica aquest espai. En cas de dificultats a l’hora de dur a terme tasques d’autocura, us recordem que des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som diversos professionals que valorem i treballem per tal d’oferir aquells recursos que més s’adaptin a les vostres necessitats.
Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades
Post a comment