Dimecres 29 d’abril el Parlament va aprovar per unanimitat el desplegament de la Llei ELA a Catalunya, un avenç important i llargament reivindicat per garantir una millor atenció i suport a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, valorem aquest pas, com un pas necessari per la implementació de la Llei però tanmateix, volem expressar la nostra preocupació perquè el desplegament actual de la Llei no resol un problema clau que afecta directament la vida quotidiana de moltes persones afectades d’ELA: l’aplicació de les reduccions de les ajudes anàlogues, com ara el complement de gran invalidesa, i el copagament.
A la pràctica, aquesta situació provoca que moltes persones afectades d’ELA, tot i necessitar les prestacions econòmiques vinculades al grau III+, es vegin obligades a renunciar-hi, ja que la pèrdua d’altres ingressos essencials fa inviable cobrir les necessitats bàsiques de la vida diària i les despeses addicionals derivades de la malaltia.
Per aquest motiu, insistim que cap desplegament de la Llei ELA pot considerar-se plenament efectiu si no garanteix la supervisió i l’atenció continuada especialitzada per prevenir el risc de mort evitable, una ajuda de caràcter sanitari que no es pot assimilar a les ajudes per la dependència.
Reiterem la nostra voluntat de continuar col·laborant amb les administracions públiques i els grups parlamentaris per corregir aquestes disfuncions i avançar cap a una Llei ELA realment efectiva.
La transferència és la mobilització, el traspàs, d’una persona d’un espai físic a un altre, com per exemple el pas d’una cadira a una altra, a una butaca o al llit.
Existeixen moltes tècniques de transferència que, segons l’estat funcional de la persona, així com el suport que ofereixi el cuidador principal, es realitza una o altra. Algunes també poden requerir la utilització de productes de suport com ara una taula de transferències, un disc giratori o l’ús de grues.
En el moment de realitzar una transferència, tant si la persona és autònoma per fer-ho com si necessita l’ajuda d’una altra persona, intervenen diferents factors que poden facilitar-la o no. S’ha de tenir en compte l’entorn físic, les alçades dels llocs on s’acostuma a seure, les profunditats dels seients, els recolzaments com baranes o recolzabraços, així com consideracions a nivell corporal, tant de la persona com del cuidador.
En aquest article volem recollir alguns consells pràctics de posicionament per afavorir que la persona, sigui afectada d’ELA o tingui alguna malaltia o limitació que no li permeti fer les transferències, segueixi participant en aquestes i/o garantir la seguretat tant de la persona afectada com de la cuidadora.
• Posicionament dels peus i angle dels genolls: Els peus han d’estar ben recolzats a terra, amb un calçat adequat, han d’estar situats lleugerament per darrere del punt de gravetat (una mica endarrerits respecte als genolls) i separats a l’alçada dels malucs per augmentar la base de sustentació durant el moviment.
Si, per contra, els peus estan col·locats molt endavant, com es veu a la imatge, cal fer molta força abdominal per aixecar-nos. Us animem a fer la prova.
En aquesta imatge es veu de manera exagerada, però quan estem asseguts en llocs que tenen més profunditat de seient, com són les butaques, l’angle dels genolls acostuma a ser més obert que quan estem en una cadira. Per resoldre-ho, haurem d’avançar el cul, tal com expliquem en el punt següent.
• Avançar o retrocedir el cul quan estem asseguts: Quan estem asseguts, el que fa que no puguem avançar o retrocedir el cul són els isquions (ossos situats sota el cul). Una manera de facilitar aquesta maniobra és lateralitzar el cos cap a un costat, permetent aixecar un gluti i avançar la cama; a continuació, fem el mateix amb l’altre hemicòs. Aquest moviment de costat a costat ens permet tant avançar com retrocedir. Per tant, quan estem asseguts en un espai físic profund, intentarem que el cul quedi cap a la vora del seient; així, l’angle dels genolls i el posicionament dels peus serà més adequat per facilitar el fet d’aixecar-nos.
• Per últim, i el més important, flexionar el tronc cap endavant: Si ens fixem en el moviment normal quan ens aixequem de qualsevol cadira, no ens aixequem amb el cos recte; el tronc es flexiona cap endavant per generar l’impuls suficient i acabar de posar-nos drets. Aquest punt és rellevant quan el cuidador principal ha de donar un punt de suport en la transferència. Moltes vegades, només acompanyant la persona afectada cap a aquesta direcció, aquesta pot participar més.
Facilitant el moviment normal, estem potenciant l’autonomia i la participació de la persona en una activitat bàsica de la vida diària. Això permet apoderar-la, que senti que dirigeix el moviment i que es respecten els seus temps. Si necessiteu assessorament en transferències, podeu contactar amb la vostra terapeuta ocupacional de referència de la Fundació per poder valorar cada cas concret en els vostres entorns habituals.
Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
La Diputació de Barcelona ha concedit, un any més, una ajuda a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per desenvolupar el projecte “Suport domiciliari multidisciplinari dirigit a persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i al seu entorn (famílies/cuidadors/es)”, presentat en el marc de la Convocatòria de subvencions en l’àmbit de Benestar Social.
L’objectiu principal d’aquest projecte és millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen ELA i la de les seves famílies, a través d’una atenció integral en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, portada a terme per professionals especialitzats i de manera continuada al domicili.
A més, el projecte inclou la gestió del Banc de Productes de Suport, un recurs que la Fundació posa a disposició de les persones afectades per facilitar la seva autonomia i confort.
Des de l’any 2009, la Diputació de Barcelona col·labora de manera continuada amb la nostra entitat, fet que demostra el seu compromís ferm amb les persones afectades d’ELA, les seves famílies i la tasca de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
La lectura té uns beneficis com aportar-nos informació externa per ampliar o contrastar el coneixement, representar un marc de reflexió i permetre incorporar una nova mirada diferent a la nostra, des d’una altra perspectiva. Es tracta doncs, d’aprofundir en un determinat tema d’interès en els que interessa conèixer més, i descobrir, podent connectar a l’hora amb experiències que puguin tenir altres persones.
Ara, en aquest article, volem reflexionar just sobre el procés invers: es tracta de l’escriptura. L’efecte en aquest cas és just al contrari, es tracta d’exterioritzar, enfocar i projectar cap a fora. Anem a veure amb una mica més de profunditat…
Escriure es pot fer en diferents nivells, des d’un escrit poc estructurat (com una llista d’activitats, emocions i pensaments sense masses reflexions ni filtre o anotacions en un WhatsApp) a quelcom formal i més estructurat com que el faríem conversant a través de la parla cap a una altra persona, però en aquest cas sobre un document en blanc. Amb la diferència que no tenim un interlocutor directe (o almenys pel moment, més endavant veurem opcions relacionades cap als demés més enllà de l’objectiu personal).
A continuació us proposarem diferents tipus d’escriptura o diferents objectius per encoratjar-vos a practicar el que més us agradi o sembli interessant.
En uns moments en què em puc sentir més perdut o desorientat anotar un llistat de les activitats plaents prèvies a la malaltia pot suposar un ancoratge a l’hora de ser una font inspiradora d’activitats que es podrien mirar d’adaptar a la situació actual, així com detectar i anotar activitats en el present que m’aporten plaer. Per exemple: “Avui agraeixo: que m’hagi contactat aquella amiga, tenir aquest espai de calma, etc.” Per petits que siguin, la gratitud té una repercussió directe en el món emocional.
Redactar un escrit més elaborat també pot tenir efectes terapèutics, com per exemple posar ordre a possibles idees que potser mentalment tenim desordenades, ajudant a guanyar claredat mental i afavorir l’autoconeixement. Pot suposar una manera de plasmar emocions més intenses i aclaparadores com a una forma de posar paraules a les emocions, de reduir l’ansietat i l’estrès que podem sentir en un moment donat i afavorir l’expressió de les emocions com la tristesa o la ràbia. En ocasions l’escriptura també es pot fer servir a mode de recull autobiogràfic com a una forma de passar per diferents moments vitals, on el procés de malaltia que s’està vivint és un altra etapa a tenir en compte i a integrar.
L’escriptura és un recurs personal que no té tant a veure de si es tracta de l’afectat que està vivint l’ELA en primera persona o com a familiar que està acompanyant i cuidant. En ambdós casos és beneficiosa la introspecció. Específicament com a familiar, pot resultar útil o aconsellable no només en el transcurs de la malaltia sinó també en el procés de dol, en forma de diari personal contemplant els alts i baixos propis d’aquesta etapa o en moments més puntuals per ajudar a tancar, a expressar qüestions pendents o explicant com s’està vivint el procés.
Fins ara hem parlat més aviat dels beneficis de l’escriptura a nivell personal. No obstant també podem pensar en una escriptura orientada a l’altre. Com un llegat, es tractaria d’un escrit destinat a altres persones, vindria a ser com un “regal”. A qui podria anar orientat el nostre escrit?
Per una banda a persones d’un entorn familiar i proper, persones estimades per exemple a través d’una recepta d’un menjar que em surt molt bé i que m’agradaria que tinguin, mostrant l’agraïment per les coses que ha fet per mi aquella persona o un recull de la meva història biogràfica, d’entre altres. Per altra banda, dirigit a la comunitat com podria ser a través d’un conte o llibre escrit per sensibilitzar o difondre sobre la malaltia a un entorn més extens.
Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) us aportem aquestes recomanacions, idees genèriques que poden servir a mode de pautes. De tot aquest recull, potser hi ha hagut alguna idea que us ha pogut ressonar i la vulgueu provar, us convidem a fer-ho. Tenint en compte que no sempre seran totes les tècniques igual de beneficioses per a tothom i poden resultar incitadores d’emocions amb les que podríem no comptar inicialment. No dubteu en consultar-nos en cas de necessitat o assessorament en el que us puguem acompanyar.
Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Programa d’Atenció a Persones amb Malalties Avançades, Fundació “la Caixa”
El passat divendres 10 d’octubre, l’Auditori Josep-Maria Terricabras de Calella va acollir l’acte de celebració del 20è aniversari de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, un esdeveniment molt especial on vam commemorar dues dècades d’acompanyament, compromís i esperança al costat de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies.
L’acte va reunir persones afectades, famílies, professionals, voluntaris, representants institucionals i del sector hospitalari, en un vespre ple d’emoció i de reconeixement a tota la trajectòria de la Fundació.
La vetllada va començar amb la projecció del vídeo “FCEMV: 20 anys perseverant”, creat per Living in a clip, que repassa la història i l’impacte de la Fundació des dels seus inicis. El vídeo posa en valor la tasca de suport, sensibilització i treball en xarxa que hem anat construint al llarg dels anys, amb un objectiu molt clar: millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seves famílies.
Tot seguit, la directora general de la Fundació, Esther Sellés, va moderar una conversa sobre aquests 20 anys de trajectòria, amb la participació de:
Anna Palma, dona d’un afectat d’ELA
Montserrat Trullen, voluntària de la Fundació i familiar d’una afectada
Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat ELA de l’Hospital de Bellvitge
Conxita Barbeta, responsable d’Atenció Integrada del Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya
Laura González, directora assistencial de la Fundació
Ildefons Oliveras, afectat d’ELA
Els testimonis van compartir records i reflexions sobre l’evolució de l’atenció a les persones amb ELA, el valor de l’acompanyament integral i la importància del treball conjunt entre professionals, administracions i societat civil. També es van presentar nous projectes i iniciatives solidàries, i es va poder veure una felicitació molt especial de la cantant Judit Neddermann, autora de la cançó solidària “Avui és el millor dia”, creada en suport a la Fundació, de la qual també tots els assistents van poder gaudir del videoclip.
Tot seguit, el president de la Fundació, Enric M. Valls, va expressar el seu agraïment a totes les persones, entitats i institucions que han fet possible aquest camí. Durant la seva intervenció, va destacar la tasca de l’equip de professionals de la Fundació i va fer un reconeixement molt especial a “l’equip d’afectats” liderat per Juan Carlos Unzué, present a l’acte. Valls va aprofitar també per reclamar que la Llei ELA s’apliqui “d’una manera eficient i legalment adequada”, per garantir els drets i la dignitat de totes les persones afectades.
Posteriorment, diverses autoritats van voler sumar-se al reconeixement a la Fundació i al seu paper clau a Catalunya en l’atenció a l’ELA: La Sra. Carolina Homar, secretària d’Afers Socials i Inclusió del Departament de Drets Socials i Inclusió, l’Excma. Sra. Pilar Calvo, diputada al Congrés dels Diputats, així com l’Il·lm. Sr. Marc Buch, alcalde de Calella. Tots ells van posar en relleu la tasca de la Fundació com a model de treball integral i de compromís social.
L’acte va cloure amb un àpat a peu dret que va permetre compartir converses, retrobaments i moments d’emoció en un ambient proper i festiu.
Després de 20 anys de camí, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls reafirma el seu compromís per continuar acompanyant les persones amb ELA i les seves famílies, amb la mateixa força, perseverança i esperança que en un futur, esperem que no molt llunyà, es trobi una cura.
Gràcies a totes les persones, entitats i institucions que ens han acompanyat en aquesta celebració i que, dia rere dia, fan possible la nostra tasca.
Els dispositius connectats o “wearables” —rellotges intel·ligents, polseres d’activitat, sensors ambientals o dispositius de monitoratge— han passat de ser un complement esportiu a una eina de salut amb un potencial enorme en aquests últims temps. En l’ELA, on la seguretat i l’autonomia es veuen compromeses a mesura que avança la malaltia, aquests dispositius poden oferir un suport addicional per mantenir l’autonomia, independència i seguretat de les persones. El seu valor real, però, apareix quan s’integren dins la vida diària i es tradueixen en canvis significatius gràcies a la intervenció de la Teràpia Ocupacional.
La mirada de la Teràpia Ocupacional
Els dispositius connectats aporten dades, però són els professionals qui poden ajudar a transformar aquestes dades en rutines pràctiques i personalitzades. Això implica seleccionar els dispositius adequats, formar les persones cuidadores i establir pautes per treure’n el màxim profit. A continuació, veiem alguns exemples pràctics per entendre què volem dir i fer-nos-en una idea:
Prevenció de riscos i seguretat
Sensors de postura: avisen quan la persona passa un determinat temps asseguda sense canviar de posició.
Dispositius de caigudes: envien alertes immediates a cuidadors o altres persones vinculades si es detecta un incident.
Sensors ambientals: controlen moviments dins la casa i alerten de situacions anòmales.
Monitoratge de la salut i anticipació de necessitats
Dispositius connectats que mesuren freqüència cardíaca, saturació d’oxigen o patrons respiratoris.
Detecció precoç de canvis que poden indicar risc de complicacions i permeten anticipar adaptacions.
Suport a la comunicació
Dispositius que registren canvis en la veu o dificultats respiratòries, ajudant a planificar la transició a sistemes de comunicació augmentativa i alternativa (CCAA).
Exemple pràctic
Una persona amb ELA en una fase intermèdia de la malaltia, utilitzava una polsera intel·ligent que registrava hores d’activitat i moviments. El terapeuta ocupacional va utilitzar aquestes dades per avaluar el seu benestar i establir petits canvis, com augmentar els micro-canvis posturals o fer pauses de descans més regulars. A més, es va instal·lar un sensor de caigudes connectat al mòbil del marit, que li va donar més tranquil·litat i va reduir la necessitat de supervisió constant.
Reptes i limitacions
Accessibilitat econòmica: molts dispositius encara tenen un cost elevat.
Facilitat d’ús: la tecnologia ha de ser senzilla i no generar més dependència.
Excés de dades: cal prioritzar la informació útil per evitar confusió o angoixa.
Personalització: no tots els dispositius serveixen per a totes les persones; la TO té un paper clau en seleccionar i adaptar.
Des de la Teràpia Ocupacional, es recomana valorar conjuntament amb la família quines són les necessitats reals que es volen cobrir abans d’escollir un dispositiu, per tal d’assegurar que aquest respon a objectius concrets i útils. Igualment, és fonamental oferir una formació pràctica i senzilla als cuidadors, que els permeti utilitzar l’aparell sense dificultats i amb seguretat.
Finalment, és important que les alertes i les dades que proporcionen els dispositius connectats s’integrin de manera natural en les rutines diàries, evitant que representin una sobrecàrrega afegida o un motiu d’estrès.
Els dispositius connectats i sensors obren una nova via per millorar la seguretat, la prevenció i la participació de les persones amb ELA en les activitats de la vida diària, però perquè siguin realment útils, cal la mirada de la Teràpia Ocupacional: una mirada que tradueixi la tecnologia en ocupació, que la integri en la vida diària i que en faci una eina al servei de la qualitat de vida i no una font d’estrès addicional.
En cas que sigueu una família afectada d’ELA i vulgueu més informació sobre aquest tipus de dispositius, podeu contactar amb l’equip de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per a poder-vos informar i derivar, si es necessari, a altres recursos especialitzats en aquests aparells.Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Ja està disponible de LOTERIA de NADAL SOLIDÀRIA contra l’ELA
Juguem amb el número 11873 amb la Loteria del Sorteig de Nadal.
L’objectiu de la Loteria Solidària és poder fer difusió de la malaltia i de la tasca que realitzem des de la Fundació, alhora que aconseguim fons per tal de poder tirar endavant els projectes per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies d’arreu de Catalunya.
LOTERIA DEL SORTEIG DE NADAL
Ja és un clàssic per tots jugar participacions solidàries del nostre número a la Loteria del Sorteig de Nadal. El preu de cada participació és de 5€, el qual ja inclou el donatiu de 2€.
Us donem la possibilitat d’adquirir les participacions solidaries d’aquest sorteig per internet aquífent el pagament de manera totalment segura amb targeta. Quan rebem la petició, i per estalviar costos d’enviament i desplaçament, en uns dies us enviarem les participacions que heu demanat escanejades per correu electrònic, quedant les originals custodiades a la Fundació.
Podeu comprar tantes participacions com vulgueu, adquirir talonaris sencers per vendre’ls vosaltres mateixos als vostres familiars, amics i companys de feina, o bé demanar a algun establiment del vostre barri o població que us ajudi a fer-ho també!
Per més informació, compra de participacions o adquisició de talonaris de participacions del sorteig de Nadal, podeu contactar per correu a loteria@fundaciomiquelvalls.org i de dilluns a divendres de 8h a 15h per telèfon al 93.766.59.69 o, en el mateix horari, a la seu de la Fundació: Turisme, s/n, local. Cantonada carrer Santiago Rusiñol. Calella (Bcn)).
Moltes gràcies a tots per col·laborar, i bona sort!!
Hi ha algunes malalties, com l’ELA, que durant la seva evolució poden comportar una disminució de les capacitats i, en conseqüència, un augment de la necessitat de suport per a la realització de les activitats de la vida diària. El fet de patir una dificultat greu en la mobilitat o bé en la comunicació pot suposar que els drets de les persones siguin vulnerats si no hi ha una persona que en vetlli i en tingui cura de fer-los efectius.
En aquest sentit, us volem informar sobre una mesura de suport: els poders notarials.
Les mesures de suport són accions, figures o mecanismes que tenen com a objectiu ajudar una persona amb discapacitat a exercir plenament els seus drets i la seva capacitat jurídica, sempre respectant la seva voluntat, desitjos i preferències. Les mesures de suport poden ser informals, com el suport d’un familiar o amic, o poden ser mesures formals (legals). En qualsevol cas, l’objectiu és procurar respectar l’autonomia de la persona amb discapacitat per tal que aquesta pugui seguir prenent qualsevol decisió adaptant el suport a les necessitats reals.
Com em poden ajudar els poders notarials?
Els poders notarials són una mesura de suport voluntària i anticipada, reconeguda per la Llei 8/2021 i el Decret Llei 19/2021 a Catalunya. Permeten a una persona (podernant) delegar certes gestions a la persona o persones (apoderat/s) que aquesta designi, tot autoritzant-la a actuar en el seu nom davant de determinats actes jurídics o administratius que poden afectar a la pròpia persona o al seu patrimoni. Es tracta d’una eina de protecció i de suport que garanteix que els drets i voluntat de la persona estiguin coberts i que, a més, sigui una persona de confiança qui estigui autoritzat a fer les gestions que es consideri oportunes.
Els poders notarials permeten que la persona:
Decideixi per avançat qui vol que l’ajudi.
Estableixi els límits i àmbits d’actuació de la persona que la representa.
Eviti la intervenció judicial, sempre que sigui possible.
Quins tipus de poders podem trobar?
Poders generals
Donen autorització per poder realitzar tot tipus de gestions, podent excloure alguna actuació concreta.
Poders especials
Són poders que autoritzen a fer una o varies gestions concretes que escollirà la persona que atorga el poder. Podrien ser, per exemple, poders per a una compra-venda, poders per a acceptar i repartir herències, etc.
Poders per a plets
Es refereix al poder que dona una persona a advocats i/o procuradors per realitzar les actuacions necessàries en relació a un litigi.
Com es fa un poder notarial?
Per fer un poder notarial s’ha de contactar amb una notaria i demanar cita. La inscripció al Registre Civil és obligatòria per tal de garantir la seva validesa legal.
Es pot modificar?
Sí, sempre que la persona que l’ha atorgat mantingui la seva capacitat d’obrar. Es pot canviar l’apoderat, les facultats o les condicions d’activació.
En definitiva, el poder notarial és un instrument d’autoprotecció al qual pot recórrer qualsevol persona per, en cas de trobar-se en una situació d’incapacitat, designar una persona de confiança que pugui vetllar pels seus interessos personals i patrimonials.
La plataforma “Representa”
Per facilitar els tràmits electrònics amb l’administració, és molt recomanable —i en alguns casos necessari— inscriure la representació legal a la plataforma “Representa” de l’AOC (Administració Oberta de Catalunya).
Aquesta inscripció permet que el representant pugui actuar en nom de la persona representada en diversos tràmits administratius.
Com funciona?
El poderdant (la persona que delega) pot accedir al portal de ciutadania i atorgar la representació.
Es pot fer amb documentació acreditativa (com un poder notarial) o sense, en aquest cas el representant haurà d’acceptar la representació en un termini de 40 dies.
Un cop validada, la representació queda registrada i es pot utilitzar per a tràmits concrets o generals.
Avantatges:
Evita haver de presentar la documentació de representació cada vegada.
Agilitza els tràmits electrònics.
Permet fer gestions en nom de la persona representada amb plena validesa legal.
A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls impulsem grups d’ajuda mútua per a familiars de persones afectades d’ELA. Aquests grups son conduïts per les treballadores socials de l’entitat i es realitzen de manera telemàtica per així estalviar desplaçaments i poder arribar a tot el territori. Des del Departament de Psicologia (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) us volem aportar una reflexió sobre els beneficis que poden tenir aquests grups en el dia a dia dels familiars i cuidadors.
Per posar context, els grups d’ajuda mútua són comunitats de suport on els participants comparteixen les seves experiències i els recursos que els han ajudat a sostenir i assimilar una situació complicada. En el cas de l’ELA, és evident que els familiars i cuidadors poden experimentar alts nivells d’estrès a causa de les demandes físiques i emocionals de la cura dels afectats, per aquest motiu creiem que és tan important facilitar aquests espais d’intercanvi d’experiències i emocions viscudes durant el procés.
A continuació us expliquem els principals beneficis que aquests grups poden generar.
En primer lloc, aquestes sessions poden ajudar a intercanviar informació i recursos, és a dir, es comparteixen consells sobre el maneig de la malaltia, des d’informació mèdica (sobre assajos clínics, tractament simptomàtic, intervencions, etc.) fins a estratègies per millorar el dia a dia (suport extern, adaptació d’activitats, material, etc). Compartir aquests coneixements ajuda a reduir el desconeixement inicial que moltes famílies presenten en la gestió de les necessitats que es deriven en el procés de la malaltia.
Per altra banda, poden promoure l’autocura i la reducció de la sobrecàrrega. Els cuidadors poden sentir-se aclaparats per la quantitat de responsabilitats que han d’assumir, i, per contra, el temps de cura personal es veu limitat. El mateix grup pot generar un espai de cura personal per als membres participants, ja que disposen d’aquest temps per a ells i es permeten expressar emocionalment com es senten.
A més aquests grups poden ajudar a enfortirla xarxa de suport. La cura d’una persona amb ELA pot ser una experiència difícil i molts cops solitària. El fet de participar en grups de suport permet als cuidadors crear una xarxa per fer front a dificultats que es trobin en el seu dia a dia i sentir-se acompanyats durant el procés.
Finalment, observem millores en el benestar emocional de les famílies, ja que els membres faciliten suport emocional, entenent que les persones que afronten aquesta malaltia poden sentir-se incompreses per l’entorn, perquè difícilment hauran viscut una experiència com aquesta. El grup facilita la creació d’un espai segur on els participants poden expressar el que els preocupa i rebre suport dels altres participants.
Us volem compartir els resultats dels qüestionaris de satisfacció que hem realitzat a les persones que van participar durant l’any 2024 a algun dels nostres Grups de Suport perquè realment són prometedors i evidencien els beneficis d’aquests. En primer lloc, el 100% dels enquestats ha afirmat que aquests grups els ha donat noves eines per afrontar la cura del familiar. El 94% explica que ha sigut un espai d’autocura per ells i que han reforçat la seva xarxa de suport. Per acabar, en aquestes edicions no s’ha valorat el benestar emocional, però diferents famílies enquestades han traslladat verbalment que s’han sentit compresos i acollits per altres persones que viuen la mateixa situació i, aquest fet els ha generat una millora del benestar emocional i de la vivència de la malaltia.
Més enllà de les dades obtingudes de l’enquesta, també hem observat que sovint aquests contactes entre els participants es mantenen en el temps, i això ens fa pensar de la importància del vincle que s’ha generat en aquests grups de suport.
Us convidem a participar als grups d’ajuda mútua si sou una família atesa per la Fundació. I als que sí que hi heu participat, us animem a reflexionar si aquestes conclusions representen la vostra vivència. També volem recordar-vos que moltes vegades ens trobem en situacions en que l’abordatge individual és necessari, l’equip de psicologia està disponible per vosaltres, per ajudar-vos en qualsevol qüestió que us preocupi de manera individual.
Departament de Psicologia (Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)
Un dels punts conflictius dins del domicili quan hi ha dificultats en la mobilitat funcional, com ens pot passar si estem diagnosticats d’ELA, la trobem en el bany. En aquest habitacle, fem diverses de les activitats de la vida diària: higiene personal, dutxa/bany, ús del wc, etc. En altres articles hem parlat de possibles adaptacions al bany. En aquest, volem fer èmfasi en els productes de suport exclusius per la dutxa.
Hi ha diferents motius pels quals ens pot anar bé un producte de suport amb seient:
Fatiga: la dutxa és una activitat de la vida diària que requereix d’una condició física optima, per tal d’executar les diverses parts de la tasca. A vegades podem sentir esgotament, per tant, hem de tenir en compte mesures d’estalvi energètic que ens permetin dur a terme les diferents activitats que ens trobem al llarg del dia.
Tanmateix, al ser un entorn humit, ens trobem en un ambient dens que pot donar la sensació de falta d’aire.
Risc de caigudes: Al ser un entorn que acostuma a estar moll, hi ha més predisposició a lliscar per falta d’equilibri i/o inestabilitat.
Posicionament: En situacions de major dependència, ens podem trobar en que la persona requereix un major control postural per seguir fent l’activitat.
Autonomia: Al estar asseguts, tenim major estabilitat i proximitat per tal d’arribar a totes les parts del cos durant la dutxa.
Transferències: La majoria de vegades, els plats de dutxa solen tenir un esglaó que dificulten el seu accés a l’interior.
Així doncs, exposem a continuació alguns exemples de productes de suport de dutxa que es poden adaptar a les diferents circumstàncies que ens trobem.
Banqueta dutxa: Disposa de nanses i potes regulables amb conteres “gomes antilliscants”.
Cadira de dutxa estàtica: Disposa de respatller, reposabraços i potes regulables en alçada amb conteres
Tamboret o cadira giratòria de dutxa: La possibilitat de rotació ens permet fer una transferència més segura evitant l’esglaó de la dutxa. En comptes de superar l’esglaó, la persona s’asseu i a través del moviment del seient introduïm les cames directament al plat de dutxa.
Cadira de dutxa amb rodes: Permet desplaçar-se des d’altres estances fins al bany, inclús si es disposa d’un accés lliure, també es pot arribar a la dutxa gràcies a les seves rodes, evitant transferències. Disposa de reposapeus, reposa braços extraïbles i una obertura per facilitar la neteja íntima. Si escau, existeixen accessoris per la cadira, així com orinal, seient i respatller tou, suports laterals de tronc, etc.
Cadira de dutxa basculant: Té les mateixes característiques que la cadira anterior. Però en aquest cas, disposa de basculació, reposacaps i reposapeus individuals extraïbles.
Es important fer una bona valoració tenint en compte la persona, no tan sols l’aspecte funcional, sinó coneixent les seves rutines diàries, rituals i desitjos. De la mateixa manera, no hem de deixar de banda on ens trobem, es a dir, si hi ha barreres arquitectòniques, de quines mides disposem, quines son les possibles adaptacions, etc.
En qualsevol cas, si sou una família afectada d’ELA i us atenem des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us podeu adreçar a la vostra terapeuta ocupacional de referència per rebre assessorament totalment personalitzat dels productes més adequats que necessiteu en cada moment.
Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Your ticket for the: Llei ELA: un avenç que requereix continuar treballant
Title
Llei ELA: un avenç que requereix continuar treballant
USD
Gestionar el consentiment
To provide the best experiences, we use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Funcional
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferències
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadístiques
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
