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Ja podeu fer els vostres donatius amb Bizum al 02621!

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ja forma part de les ONGs acreditades a Bizum, la solució de pagament a través de mòbil que permet enviar i rebre fons a temps real. Es tracta d’un servei que connecta les comptes bancaries vinculant-les a un número de telèfon mòbil. I a partir d’ara des de la Fundació incorporem aquest nou mètode per rebre donatius, amb el número 02621.


Per poder fer el donatiu a través de Bizum, primer s’ha de tenir activat a través de la app de del vostre banc, quan ja estigui activat, s’ha d’entrar a la app del banc, a la secció de Bizum, introduir el número02621 manualment a “enviar” o seleccionar enviar diners a una ONG/causa solidària, buscant-nos com a “FUND INTERNAC MIQUEL VALLS CONTRA L ELA”. Després només s’ha de posar l’import que es vol donar el qual anirà destinat íntegrament als projectes que tenim per ajudar a les persones afectades d’ELA i els seus familiars.

En cas de que es vulgui desgravar aquest donatiu, serà necessari enviar un correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org per així poder identificar la donació, ja que a la fundació només ens constarà el nom de la persona donant. En aquest correu s’ha d’enviar la següent informació:

  • Nom i cognoms de la persona titular
  • DNI
  • Direcció Postal
  • Correu electrònic
  • Import donat a través de Bizum

Us donem les gràcies per avançat pels vostres futurs donatius a través de Bizum els quals serviran per continuar donant suport a les famílies afectades d’ELA!

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Entrevista a Diana Playan, Terapeuta Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

El Equipo del Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está formado por tres terapeutas ocupacionales que ofrecen atención a las personas afectadas de ELA y sus familias atendidas por nuestra entidad, a domicilio y en las Unidades Funcionales de ELA de los principales hospitales de referencia.

A continuación, podéis leer la entrevista de una de ellas, Diana Playan, nos cuenta cuál es su día a día trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA.

  • ¿Qué es para ti la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls? 

La Fundación es una familia. Una familia de personas trabajadoras, integradas y activas en la lucha contra la ELA. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es aquel agente que vela por todos los afectados de Cataluña y trabaja para que tengan una mejor calidad de vida, ya sea en asistencia directa de profesionales, como a nivel de ayudas o para promover la investigación.

Procuramos acompañar en todo el proceso de la enfermedad tanto a las personas afectadas como sus familias.

  • ¿Qué supone para ti trabajar con las personas afectadas de ELA y sus familias?

Trabajar con personas afectadas de ELA y sus familias supone un reto. Cada persona es diferente y, sobre todo, cada familia tiene su propio funcionamiento.
La verdad es que a pesar de trabajar hace tiempo con la misma enfermedad no hay un solo día que sea igual.

Siempre estoy en constante crecimiento profesional ya que los retos que supone cada persona hace que tenga que formarme tanto profesional como emocionalmente.

  • ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?

En el año 2013 hice prácticas universitarias en la Fundación y fue cuando conocí la enfermedad, antes de eso tenía constancia de la Stephen Hawking.

  • ¿Cuál es la función de la Terapia Ocupacional?

Me gustaría explicar la Terapia ocupacional tal y como lo define la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales. Se entiende como una profesión sanitaria centrada en el usuario, la cual le concierne la promoción de la salud y el bienestar a través del empleo. La finalidad primordial de la terapia ocupacional es posibilitar la participación de las personas en las actividades de la vida diaria.

Los terapeutas ocupacionales consiguen este resultado trabajando con personas y comunidades para incrementar su capacidad de involucrarse en aquellos empleos que desean y necesitan hacer; o mediante la modificación de la ocupación o del entorno para ofrecer un mayor apoyo a su compromiso ocupacional.

Somos una disciplina sociosanitaria que evalúa la capacidad de la persona (niño, adulto, o mayor) para cumplir las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o afectada por cualquier causa. La Terapeuta Ocupacional utiliza, con finalidad terapéutica, la actividad con propósito y el entorno donde se desarrolla esta actividad para la promoción de la salud, prevención, habilitación, mejora, mantenimiento o compensación y adaptación de las posibles limitaciones funcionales, con el objetivo de conseguir el máximo nivel de salud, autonomía personal e integración en el entorno de la persona y/o grupos y permitir así justicia social y una participación plena en la comunidad.

  • ¿Qué importancia tiene la Terapia Ocupacional en las personas afectadas de ELA?

La Terapia Ocupacional juega un papel muy importante en una enfermedad como la ELA. Como bien sabemos, esta enfermedad es neurodegenerativa y provoca que los afectados vayan perdiendo capacidades funcionales a lo largo de todo el proceso. En términos de la disciplina hablaríamos de que la persona se encuentra en la situación que ya no puede realizar las ocupaciones significativas de la misma manera que antes ni tampoco ser un agente activo dentro de la comunidad tal y como era antes. Este hecho provoca que todas las rutinas, actividades y ocupaciones se vean alteradas y se vayan modificando con el tiempo provocando nuevas necesidades constantes sobre cómo la persona se debe desarrollar en su entorno.

Es por este motivo que las terapeutas ocupacionales debemos hacer el seguimiento de cada caso de manera individualizada a lo largo de toda la enfermedad para poder ofrecer en cada momento las soluciones que hacen que la persona pueda empoderarse de nuevo y pueda realizar aquellas ocupaciones significativas y prioritarias para ellos.

Nuestra tarea se realiza a través de la rehabilitación y, también, de la adaptación de la actividad que realiza (esta puede ser desde vestirse, comprar el pan, pintar, ver la TV hasta comunicarse …) todo lo que hacemos y que es significativo para cada individuo es lo que definiríamos como una ocupación significativa y, ésta, va ligada al momento de la enfermedad en el que se encuentra la persona.

  • Cuéntanos un poco en qué consiste el día a día de tu trabajo en la Fundación.

El día a día en mi trabajo consiste en atender a nivel domiciliario a los afectados y sus familias, coordinarme con otros profesionales implicados, buscar / pensar / asesorar / descubrir / indagar opciones y/o soluciones que puedan ayudar al afectado/a o a sus cuidadores a tener una mejor participación en las actividades de la vida diaria y, sobre todo en mejorar la calidad de vida.

Las terapeutas ocupacionales cuando salimos de visitas vamos a primera hora a buscar la furgoneta, cargamos el material que tenemos que llevar a las familias e iniciamos la ruta para poder ofrecer todo lo necesario a nuestros afectados. También, junto con una trabajadora social y una psicóloga de la Fundación, formo parte del equipo de la Unidad Funcional de la Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.

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L’Hospital de Bellvitge actualitza la “Guia del pacient” de malaltia de motoneurona i ELA

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha publicat una versió actualitzada de la Guia del Pacient que reben totes les persones que són tractades al centre.

Amb el subtítol Què necessito saber?, la guia recull de forma breu, aclaridora i senzilla tot el que un pacient ha de saber sobre l’ELA, el seu diagnòstic, els recursos i tractaments que pot rebre i les diferents formes d’establir contacte amb l’equip humà de la unitat multidisciplinària de l’hospital.

Tal i com s’indica en la introducció de la publicació, el seu principal objectiu és ajudar als pacients que han rebut un diagnòstic recent de malaltia de motoneurona “a entendre millor que és, com afecta a la persona que la pateix i com es port gestionar de la millor manera possible”.

La Guia del Pacient està publicada en català i castellà i es pot aconseguir en versió impresa a la Unitat o bé descarregant-la aquí: http://bit.ly/GuiaPacient_ELA_HBellvitge

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La Fundación Iluro y Bankia junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por segundo año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de “Acción Social 2020” promovida por la Fundación Iluro y Bankia.

La ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que la entidad lleva a cabo desde el año 2007 y que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, mejorando la autonomía personal de las mismas y poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro y a Bankia que haya considerado el proyecto de interés dando así apoyo a las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

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L’Ajuntament de Barcelona recolza un any més l’atenció a les famílies afectades d’ELA de la ciutat

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2020 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA a Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut, pel projecte en treball social d’ajuda a les famílies afectades d’ELA de la ciutat de Barcelona.

El projecte que es porta a terme amb l’ajuda de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) l’integren treballadores socials, terapeutes ocupacionals i psicòlogues especialitzades en la malaltia que atenen les famílies a domicili i en coordinació amb la resta de professionals i recursos de la xarxa pública i privada del municipi. Així mateix, el projecte inclou la cessió de material tècnic a les famílies a partir del Banc de Productes de Suport  que gestionem des de la pròpia Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

L’ajut concedit per part del Programa de Salut ens dóna suport pel projecte específic d’“Atenció social a persones afectades d’ELA i les seves famílies”, que desenvolupen les treballadores socials. Aquest té per objectiu oferir informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i assessorament en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions necessàries per la complexitat de l’ELA.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

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BELLVITGE OBTÉ LA DESIGNACIÓ CSUR (CENTRES, SERVEIS I UNITATS DE REFERÈNCIA) EN MALALTIES NEUROMUSCULARS RARES, COM L’ELA/MM

L’Hospital Universitari de Bellvitge ha estat designat com a un dels CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salud), especialitzat en malalties neuromusculars rares. Aquestes malalties son conjunt de patologies progressives i en la seva majoria d’origen genètic que es caracteritzen per la pèrdua de força muscular, generen una gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosocials. En aquest grup s’inclouen les malalties de motoneurona, com ara l’ELA, entre d’altres.

El reconeixement de CSUR té com a objectiu la garantia d’equitat en l’accés a una atenció sanitària de qualitat, segura i eficient, a persones amb patologies minoritàries o de molt baixa prevalença.
Per al Dr. Carles Casasnovas, coordinador del CSUR de malalties neuromusculars de l’Hospital Universitari de Bellvitge, el reconeixement “és molt important per aconseguir que els pacients puguin accedir al millors tractaments sense importar la seva comunitat autònoma de residència”. Afegeix que “també posiciona els professionals de l’hospital a nivell nacional i europeu, formant part de l’avantguarda tant pel que fa a l’assistència com a la recerca de les malalties neuromusculars rares”.

Els CSUR donen cobertura assistencial a tot el territori estatal; proporcionen atenció i seguiment multidisciplinari; garanteixen la continuïtat de l’atenció entre diferents etapes de vida del pacient (infant-adult) i nivells assistencials i actuen com a nodes de formació d’altres professionals. A hores d’ara, el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, que és qui atorga aquest reconeixement, ha reconegut un total de 281 CSUR a hospitals de tot l’estat, que tracten 70 patologies diferents. L’acreditació com a CSUR permet, a més, la integració a les Xarxes Europees de Referència (ERN).

L’Hospital Universitari de Bellvitge compta amb un total d’11 Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en patologies d’oftalmologia, cirurgia, esclerosi múltiple, trasplantament renal creuat, infeccions osteoarticulars i sarcomes.

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I JORNADA CONJUNTA SOBRE ELA DE L’HOSPITAL DE BELLVITGE, L’HOSPITAL DEL MAR I LA FUNDACIÓ MIQUEL VALLS

Per primera vegada, les Unitats Multidisciplinàries d’ELA i Malaltia de Motoneurona (MM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Hospital del Mar, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, uneixen forces per organitzar una Jornada conjunta sobre l’ELA/MMTindrà lloc a CaixaForum Barcelona el 21 de juny, Dia Internacional de l’ELA, a les 9 del matí. La inscripció a la Jornada és totalment gratuïta, tot i així cal confirmar-ne la participació al correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org ja que les places son limitades.

L’objectiu d’aquesta jornada és donar visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes clínico-assistencials i la visió del propi malalt i del seu entorn. Tots aquests temes seran abordats per experts en ELA i Malaltia de la Motoneurona (MM) al llarg de tota la Jornada.

 L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa complexa, que està suposant un repte a molts nivells: des de la vessant més bàsica per comprendre els seus mecanismes, el seu maneig en la pràctica diària, sense oblidar les particularitats del sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquests malalts.
La Jornada començarà a les 9h amb la benvinguda, tot seguit es realitzaran ponències relacionades amb la investigació bàsica,  la importància de la col·laboració entre Unitats Multidisciplinàries i recerca, també s’aprofundirà en aspectes com la disfàgia en l’ELA/MM i sobre la genètica. Finalment es tancarà aquesta primera Jornada conjunta amb una taula rodona sobre el Pacient Expert, explicant què és i perquè és important a l’actualitat pels diferents estudis que s’estan portant a terme relacionats amb la malaltia.

Podeu trobar aquí el Programa sencer de la Jornada del Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Us hi esperem!

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SERGI ROBERTO, FA UN GEST PER L’ELA PER DONAR SUPORT A TOTS ELS AFECTATS

Sergi Roberto, futbolista del FC Barcelona, el dimecres 30 de gener, va marcar un dels gol del partit de Copa del Rei davant el Sevilla. Va celebrar aquest gol al camps fent un Gest per l’ELA, i el va voler dedicar, tal i com va escriure després a les seves xarxes socials, a la seva mare i a totes les persones afectades d’ELA.

Volem donar les gràcies a en Sergi per fer aquest Gest per l’ELA tot donant visibilitat a tots els afectats que pateixen ELA i altres malalties de la motoneurona amb la campanya de difusió de la malaltia que portem a terme des de la Fundació Miquel Valls des de fa anys. 

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ENTREVISTA SANDRA BLAVI, PSICÓLOGA DE LA FUNDACIÓN MIQUEL VALLS

El Equipo del Departamento de Psicología de la Fundación Miquel Valls está formado por tres psicólogas que ofrecen atención, a domicilio y en las Unidades Funcionales de ELA/EM de los principales hsopitales de referencia, a los afectados de ELA que lo requieran y a sus familias. 

A continuación, podéis leer la entrevista a Sandra Blavi, una de las psicólogas de la Fundación.

  • ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación Miquel Valls?

Había oído hablar de la ELA sí, pero ni mucho menos la conocía en profundidad. Es una enfermedad socialmente poco conocida y, además, en mi caso no tenía ninguna persona próxima.

  • ¿Cuál es la función de las psicólogas de la Fundación Miquel Valls?

Las psicólogas de la Fundación Miquel Valls intentamos ofrecer una atención paliativa cálida, sensible y humana, entendiendo cuál son las necesidades y la voluntad respeto a la hora de recibir nuestro apoyo en esta etapa de la vida. El objetivo es ofrecer un clima de confianza dónde se pueda verbalizar las preocupaciones y temores que tiene la persona. Ofrecemos también una atención psicológica y un trabajo emocional que ayudan a facilitar la adaptación a las nuevas vivencias, teniendo en cuenta si es necesaria, la esfera espiritual y religiosa. Además del acompañamiento a la propia persona, realizamos atención a los familiares tanto a lo largo de la enfermedad, como en el proceso de duelo. Otra tarea que ofrecemos, es el apoyo a los otros profesionales de referencia que están en contacto directo con la persona afectada.

Todas estas visitas las realizamos a nivel hospitalario en las unidades especializadas, así como a domicilio, que ofrecemos en toda Cataluña.

  • El Departamento de psicología es parte del “Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de la obra social “la Caixa”, ¿en qué consiste este programa y como mejora la calidad de vida de los afectados de ELA?

Desde el año 2015, el departamento de psicología forma parte de este programa de la Obra Social de la Caixa. Hay 42 equipos extendidos por todo el territorio español, equipos que se conocen como a Equipos de Atención psicosocial (EAPS). El de la Fundación Miquel Valls es el único, actualmente, de todo el país especializado en ELA/MMN. Este hecho permite ofrecer una atención integral específica, cubriendo las necesidades presentes y las demandas en las áreas de la atención emocional, espiritual y social.

De esta manera nuestra especialización en esta enfermedad nos permite acercarnos de una manera más concisa teniendo en cuenta el momento presente, pero también delante de posibilidades futuras.

  • ¿Cuáles son las claves para ayudar a un/a afectado/a de ELA y a su familia?

Es complicado hablar en términos generales, cada cual vive la vida y las dificultades (en este caso la enfermedad) con sus particularidades. Puede haber dos personas con los mismos síntomas y que lo vivan de maneras totalmente diferentes, por lo que es importante tener en cuenta la propia visión personal de la persona que tenemos delante. Se trata básicamente de empatizar con la persona para tener en cuenta sus necesidades y poder marcar unos objetivos adecuados que se ajusten y orienten la intervención a seguir. Otro aspecto que contemplamos es el de empoderar a la persona, no desde la visión de la persona como enfermo, sino como a persona que es y con todos los recursos con los que cuenta a la hora de afrontar la situación que está viviendo. Todo esto dentro de un espacio de confianza donde permitimos la verbalización y la expresión de las emociones.

Acompañando siempre el ritmo de la persona en vistas de minimizar el malestar de la propia situación que se está viviendo.

  • Explícanos cuál es tu día a día como psicóloga de la Fundación Miquel Valls.

Mi tarea diaria es básicamente asistencial y en el domicilio. Este acercamiento permite evitar los desplazamientos del paciente y la complicada logística que supone a nivel familiar el hecho de tener que salir de casa. Paralelamente a esta asistencia, realizo otras tareas juntamente con el resto de compañeras del equipo como es la investigación. Además, realizamos formación y docencia con otros equipos con los que existe algún tipo de vinculación con la Fundación Miquel Valls.

  • ¿Qué supone para ti trabajar en la Fundación Miquel Valls y con los afectados de ELA y sus familias?

El trabajo de psicología lo considero como algo gratificante. Es un reto diario acompañar, con el objetivo de minimizar el sufrimiento ante dificultades como podrían ser: el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, la propia evolución de esta o las diferentes pérdidas que pueden desencadenarse.

Para mi trabajar en la Fundación Miquel Valls, supone una gran oportunidad personal y profesional, para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/MMN y sus familiares.

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