Articles d’interès

En parlem?

Explica una història que un home va ser convidat a un sopar en una gran mansió. Era una reunió en la qual hi havia molts assistents i la conversa entre els uns i els altres resultava molt animada. Quan va arribar el moment de passar al menjador, es van trobar davant una taula allargada, ornamentada amb un gust exquisit. No obstant això, just en el centre d’aquest moble, dempeus, es trobava un magnífic cavall.

Els comensals, sorpresos, van buscar la seva ubicació per al sopar en silenci.

Tots miraven de reüll a l’animal, però com els amfitrions no comentaven res en absolut sobre aquesta original presentació de l’àgape, ningú s’atrevia a prendre la iniciativa i preguntar sobre l’assumpte. L’ambient es va anar fent cada vegada més pesat i les converses van anar diluint-se. Al final, es va menjar ràpid. Preponderava el desig de sortir fugint.

Uns dies després el nostre protagonista li va relatar l’anècdota a un amic. «Hauries d’haver preguntat. Segur que hi havia una explicació per a això. No crec que fora del gust dels amos de la casa incomodar-vos», li va comentar. L’home va pensar que tenia raó i, així, quan uns mesos després va rebre de nou una invitació, va decidir dur a terme la proposta del seu company. Les escenes es van repetir com si fossin un calc de l’anterior ocasió. D’aquesta manera, el silenci es va instaurar quan van entrar tots al menjador i van veure al cavall damunt de la taula. No obstant això, aquesta vegada, el nostre home va comentar en veu alta: «Hi ha un cavall damunt de la taula…». Immediatament, l’amfitrió va prendre la iniciativa i va començar a relatar la història que acompanyava aquesta peculiaritat. La tensió es va trencar i el sopar va ser d’allò més agradable.

Aquest dia, el nostre protagonista va aprendre que no hi ha res com parlar sobre les coses perquè les relacions siguin fluides i satisfactòries.

Aquesta història està extreta de “HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador” de la Dra. María José Pubill. (2018)

Potser les paraules d’aquesta història t’hagin fet reflexionar. Es tracta d’una metàfora que vol representar l’impacte que pot tenir parlar d’un problema amb les persones estimades. Diguem-ne que el cavall a sobre de la taula pot ser la malaltia d’ELA/MMN. A partir d’un diagnòstic tan dur, freqüentment les persones senten que tot canvia al seu voltant amb massa intensitat i rapidesa i és natural no saber ben bé com fer-hi front. Aquests canvis poden ser a l’hora d’adaptar-se al ritme que ens va marcant la malaltia, desconeixement sobre quins són els recursos existents, o com es poden estar sentint la resta de membres als esdeveniments que van apareixent, d’entre moltes altres necessitats que es puguin considerar a l’hora de tractar. Però és clar, per això parlar del cavall permet donar a conèixer com cadascú veu la situació, des del lloc on està assegut, des de la seva perspectiva. 

Cada família i cada membre tindrà la seva manera particular de comunicar-se, no hi ha una manera única de parlar sobre aquells temes que considerem importants, i la millor manera seria fer-ho en la línia de com s’ha fet de manera habitual.

És natural que parlar de certs temes generen malestar i no resultin agradables de tractar, però es clar, no parlar-ne no fa que el problema desapareixi. En ocasions, amb la intenció de protegir-nos i voler evitar un patiment en els altres, callem moltes coses que voldríem compartir per por de com serà acollida aquesta inquietud. Al final, ens adonem que aquest silenci ens genera més malestar tant a nosaltres com l’altre ja que no ens permet saber que en pensem, com ens sentim i quines necessitats tenim davant d’aquesta realitat compartida. 

Respecte a qualsevol dificultat a l’hora de poder abordar la situació, us podeu posar en contacte amb el departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, equip emmarcat dins el Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de l’Obra Social “la Caixa”,i atendrem les vostres necessitats.  

“Qui és capaç d’escoltar pot sentir moltes coses que mai van ser dites” (Jennings)

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”

Read more

El programa  d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa” i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV) formem part del programa d’Atenció Integral per a Persones amb Malaltia Avançada de la Fundació “La Caixa” des de l’any 2015. A través d’aquest programa, avalat per la Organització Mundial de la Salut (OMS), es complementa l’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció a persones malaltes avançades a Espanya de la següent manera:

  • Sensibilitzar la societat per tal que coneguin què són les cures pal·liatives i entenguin les peculiaritats del final de vida.
  • Impulsar les noves vies d’actuació en l’àmbit de les cures pal·liatives.
  • Oferir una atenció integral a persones amb malalties avançades i a les seves famílies.

El cor del programa són els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS), 45 a tot Espanya. Aquests professionals estan formats i entrenats per donar als malalts/es i a les seves famílies una atenció pal·liativa càlida, sensible i humana.

Quines són les funcions de  l’equip de psicologia de la FMQV (EAPS-FCEMV) dins del programa?

En la  mateixa línia d’actuació que s’ofereix des dels diferents departaments de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, oferim intervenció psicològica, social i espiritual que complementa l’assistència sanitària per aconseguir una atenció integral específica en l’ELA i les malalties de la motoneurona (MMN).

Al costat dels equips assistencials, hem creat i implementat un model d’atenció psicosocial que té com a objectiu millorar les cures pal·liatives als malalts avançats i ajudar al pacient i la seva família a afrontar la malaltia.

A nivell espiritual, valorem les necessitats espirituals que presenten el pacient i la família, i els ajudem a integrar els aspectes espirituals amb l’objectiu d’ajudar a afrontar de forma més serena el procés final, des d’un respecte màxim a les creences i conviccions de cadascú.

També realitzem atenció al dol a totes les persones afectades per la pèrdua d’un ésser estimat a causa de l’ELA/MMN que ho requereixin o ho sol·licitin.

D’altra banda, donem suport als professionals sanitaris que treballen en l’àmbit de les cures pal·liatives, anomenats Equips Receptors (ER), en temes com la comunicació en situacions difícils i la gestió de l’estrès. L’EAPS de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls té com a Equips Receptors l’Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospital del Mar, l’Hospital Sant Pau, l’Hospital Vall d’Hebrón, la Corporació de Salut Selva Maresme, el PADES Mataró, l’Hospital Joan XXIII i la regió territorial de Tarragona i Terres de l’Ebre i, finalment, la mateixa Fundació, així com qualsevol professional o equip que sol·licita el nostre suport.

El voluntariat és una altra línia de treball. La participació dels voluntaris/es i la seva integració en els equips es considera un principi bàsic en el nostre model d’atenció en cures pal·liatives.

El voluntariat acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció al final de la vida, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt i la seva família.

Així doncs, des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, atenem de manera específica a les persones afectades de les ELA/MMN i als seus familiars, establint un clima relacional que predisposi a una relació empàtica, de prudència i de respecte. Facilitant la fluïdesa comunicativa, s’exploren les preocupacions i es reconeixen els canvis. Canvis que s’experimenten a nivell físic,  emocional, social i espiritual, que activen sentiments de fragilitat i de patiment inherents a la condició humana,  amb l’objectiu de potenciar els propis recursos i facilitar l’ajustament emocional. 

Teniu més informació sobre el Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa” al seu web.

Read more

El plantejament de la Teràpia Ocupacional a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

A la Teràpia Ocupacional es realitza un plantejament holístic de la persona, és a dir, en la nostra feina no només ens centrem en la persona afectada d’ELA sinó també en el seu entorn físic i social.

Conèixer la malaltia i  l’entorn de l’afectat ens ajuda a acotar per fer una selecció més individualitzada de les adaptacions, de l’educació sanitària, del material i fins i tot per poder respectar els temps que cada persona necessita per acceptar els canvis.

A vegades a través d’internet, farmàcies, ortopèdies o simplement coneguts, ens informen d’ajudes tècniques. Totes semblen efectives i que ens solucionen els problemes, les comprem i ens adonem que no acaben de funcionar. Comprem cadires que no entren per les portes o l’ascensor, coberts massa pesats, fem reformes del bany que acaben sent pitjor del que teníem etc… Estem sobre-informats i a la vegada no sabem com gestionar aquesta informació que ens arriba.

No tot es centra en la recomanació de productes de suport sinó que, a vegades, només canviant la manera de fer una activitat ens dóna la independència que havíem perdut o ens ajuda a conservar-la.

Per altre banda un entorn social beneficiós ajuda molt en el dia a dia. Cuidadors que es deixen assessorar i no es mostren reticents als canvis son el punt clau per mantenir una bona qualitat de vida, tant per a ells mateixos com per la persona que pateix la malaltia.

Per això des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el nostre treball es centra en el domicili. Per nosaltres és importantíssim conèixer tant  l’entorn físic: l’accessibilitat a la llar, els espais, etc… com l’entorn social: família i cuidadors per poder realitzar una bona educació sanitària.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Què són i per què serveixen les Fèrules?

Les fèrules son ortesis o aparells externs que s’utilitzen per al tractament de problemes a les extremitats superiors o inferiors degut a una lesió o a una malaltia.

En aquest artícle ens centrarem en les fèrules d’extremitat superior, és a dir, braços i mans.

Les fèrules poden ser passives o actives. Les seves funcions són immobilitzar l’articulació afectada, corregir la deformació, suplir el dèficit motor, el control de la cicatrització i/o promoure la reabsorció de líquids.

Els principals materials els quals s’utilitzen són termoplàstic, guix i neoprè; depèn el que busquem utilitzarem un material o un altre, però les més modelables són les de termoplàstic.

En general s’utilitzen com a immobilització per un llarg període de temps com a tractament per a les fractures i altres lesions -tradicionalment guix-, o també com a una teràpia addicional després de les operacions.

Els Terapeutes Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls aconsellem utilitzar aquest tipus de fèrules a les persones afectades d’ELA quan la posició de les mans comença a no ser l’adequada i pot malmetre les articulacions. Per exemple, quan apareix engarrotament, que les mans poden quedar rígides, les fèrules ens ajudaran a minimitzar-ho.

Com a precaucions generals hem de tenir en compte que:

  • Les fèrules han de ser dissenyades i modificades a nivell individual.
  • Totes les fèrules han de ser utilitzades intermitentment.
  • Només s’han d’utilitzar si són funcionals.
  • Evitar fèrules atapeïdes per prevenir constriccions i problemes de circulació.
  • Evitar àrees de pressió per sobre de prominències òssies.
  • La part palmar ha d’adequar-se al arc transversal metacarpià.
  • Ha de seguir la curvatura dels dits.
  • La posició funcional del polze es de 45º de abducció i en oposició del dit índex.

Per qualsevol dubte o qüestió en relació a aquest tipus d’ortesis us podeu posar en contacte amb els professionals del Departament de Teràpia Ocupacional i de la Ortopèdia de la Fundació.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Què és el barem de mobilitat reduïda i quins avantatges té?

El “Reconeixement del Grau de Discapacitat” és un document acreditatiu de la situació de discapacitat expedit per l’Equip de Valoració i Orientació (EVO) del Centre d’Atenció a persones amb Discapacitat (CAD), del Departament de Benestar Social i Família.

El percentatge de discapacitat s’establirà a partir d’uns barems i pot tenir validesa temporal o definitiva. La normativa de cada sector estableix quin és el grau de discapacitat necessari per accedir a cada servei, benefici o prestació. No obstant, el percentatge mínim que dona pas al reconeixement de la situació de discapacitat és d’un 33%.

D’altra banda, el certificat de discapacitat també reconeixerà la necessitat o no d’una 3ª persona per les activitats de la vida diària, així com si es supera o no el barem de mobilitat.

El barem de mobilitat reduïda determina el grau de capacitat motriu que té una persona amb discapacitat i, a banda dels beneficis que ens pugui oferir el grau de discapacitat en sí, ens facilitarà d’altres:
 

1. Reducció de l’IVA en la compra d’un vehicle

La “Ley 6/2006, de 24 de abril, de modificación de la Ley 37/1992, de 28 de diciembre, del Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA), para la clarificación del concepto del vehículo destinado al transporte de personas con minusvalía contenido en la misma ley”, diu el següent:
“Se aplicará el tipo reducido del IVA (4%) a todas las operaciones de entregas, adquisiciones intracomunitarias o importaciones, servicios de reparación o adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, en todos los vehículos destinados al transporte de estas personas, con independencia de quien sea el conductor, siempre que sirva como medio de transporte habitual para personas minusválidas”.
Per tramitar-ho, cal adreçar-se a la delegació d’Hisenda que correspon al contribuent, segons el seu domicili, abans de la compra/adaptació/reparació de les adaptacions. No obstant, és habitual que la pròpia empresa tan sols sol·liciti el certificat de discapacitat per aplicar l’IVA reduït.

Per a més informació, pot dirigir-se a l’Agència Tributària (www.aeat.es / Tel. 901.33.55.33).

2. Targeta d’aparcament

El Decret 97/2002 (DOG 3602), de la Generalitat de Catalunya, fa una nova regulació de les Targetes d’Aparcament per a persones amb discapacitat. Atribueix la competència per a la gestió i la resolució de les diferents modalitats de targeta d’aparcament als ens locals competents en matèria d’ordenació de trànsit.

Les targetes d’aparcament poden ser:

  • Titular conductor: poden ser-ho les persones amb discapacitat que tinguin mobilitat reduïda i que són conductors de vehicle.
  • Titular no conductor: poden ser-ho les persones amb discapacitat i mobilitat reduïda de més de 3 anys d’edat.
  • Targeta pel transport col·lectiu: per a vehicles adaptats destinats al transport col·lectiu exclusiu de persones amb discapacitat que superin el barem de mobilitat reduïda.

La targeta d’aparcament individual per a persones amb discapacitat és personal i intransferible en totes les seves modalitats. És a dir, només es pot utilitzar quan la persona amb discapacitat va en el vehicle.

Aquesta targeta dona dret a:

  • Aparcar sense límit d’horari ni comprovant en les zones de càrrega i descàrrega i estacionaments amb horari limitat (zona verda i zona blava).
  • Poder aturar-se en qualsevol lloc de la via pública el temps imprescindible per recollir o deixar a la persona, o carregar-descarregar objectes, sempre i quan no impedeixi la circulació de vehicles o vianants.
  • La limitació de circulació i estacionament en les àrees de vianants no afectaran als vehicles que portin persones amb mobilitat reduïda.
  • La targeta d’aparcament NO dona dret a aparcar sobre la vorera.

Per a la seva tramitació, la persona haurà d’adreçar-se a les oficines d’atenció al Ciutadà o bé a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat, un cop es tingui el reconeixement de la discapacitat.

3. Gual a la vorera

Segons el Decret 97/2002 (DOG 3602), de la Generalitat de Catalunya, les persones que disposin d’una targeta d’aparcament per a titulars conductors, tenen dret a sol·licitar la reserva d’aparcament, el més proper al seu domicili, lloc de treball i/o estudi, sense taxes.

Les persones que disposin d’una targeta d’aparcament per a titulars no conductors tenen dret a la reserva d’aparcament quan, tenint mobilitat reduïda, sigui menor de 18 anys i, si és més gran, tingui un grau igual o superior al 65% de discapacitat.

Per a sol·licitar-ho, la persona haurà de dirigir-se a l’OAC (Oficina d’Atenció al Ciutadà) del districte o bé des de l’Ajuntament. Per tal de saber a quin dels dos llocs cal dirigir-se, podeu demanar assessorament a la vostre treballadora social referent.

4. Targeta Blanca i/o Servei “porta a porta” (taxi adaptat/microbús)

En l’actualitat, existeixen municipis que disposen d’aquest servei (l’Hospitalet del Llobregat, Cornellà, el Prat del Llobregat, Esplugues del Llobregat, Sant Just Desvern, St. Joan Despí, Gavà, St. Boi de Llobregat, St. Feliu de Llobregat, Viladecans, Badalona…).

Aquest servei consta d’un taxi adaptat o microbús que farà el trajecte d’anada i tornada que sol·liciti la persona en les hores pactades amb un preu equivalent al del transport públic.

En el cas de les persones que viuen a la ciutat de Barcelona, per poder utilitzar aquest servei, necessitaran la “targeta blanca”, la qual es pot sol·licitar a l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat i, per demanar el servei, hauran de fer la sol·licitud amb 24 o 48 hores d’antelació, per telèfon 934860752 de dilluns a divendres de 8 a 20h i dissabtes de 8 a 14h. o bé per internet a la web amb.cat/mobilitat, de dilluns a divendres laborables de 8 a 19h.

Les persones que viuen a la resta de Catalunya, s’hauran de dirigir al seu Ajuntament per assabentar-se de si disposen d’aquest servei i, en cas afirmatiu, com tramitar-ho.

L’equip de Treball Social de la Fundació, com sempre, està a la vostra disposició per resoldre’us i ajudar-vos en tots els dubtes que tingueu al respecte, no dubteu a posar-vos en contacte amb la vostra treballadora social de referència de l’entitat perquè us informi i doni suport en tots aquests tràmits.
 

Departament de Treball Social
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Serveis socials, un servei per a tothom

En la societat actual no tothom disposa de les mateixes oportunitats per aconseguir una bona qualitat de vida, és un deure de l’Administració aconseguir el major grau de benestar comú.  Per aquest motiu neixen els serveis socials, com a un conjunt de prestacions i serveis de caràcter públic adreçat a totes aquelles persones que es trobin en una situació de necessitat.

La primera llei de serveis socials a Catalunya data de l’any 1985, centrava el seu objectiu en la descentralització i coordinació del poder donant a les diferents comunitats autonòmiques la presa de decisions en la política social per tal d’arribar a més sol·licitants. Vivim en una societat que es troba en un constant canvi i evolució, és per aquest motiu que aquesta llei s’ha d’anar ajustant a les demandes de la població. Actualment es troba en vigor la llei 12/2007 de l’11 d’octubre que regula el sistema de serveis socials al territori de Catalunya per a garantir un accés universal i de forma efectiva amb la finalitat de promoure la justícia social.

Els serveis socials es divideixen en dos sectors:

Els serveis socials bàsics els trobem en el primer nivell, podríem etiquetar-los com la porta d’entrada als serveis socials.  Atenen a tots els ciutadans que ho demandin per a assessorar-los, valorar la seva situació, oferir informació i realitzar un diagnòstic social. Està compost per professionals que atenen als usuaris de forma personalitzada per determinar quina és la prestació/servei més adient o la derivació a un altre professional més especialitzat.  

Al segon nivell trobem els serveis socials especialitzats, aquells que per dificultats o situacions socials amb una determinada complexitat es necessiten abordar amb uns recursos específics. 

La coordinació entre els dos nivells és un punt important per tal d’oferir un servei de qualitat i personalitzat de cada problemàtica. Per això, el treball en xarxa és vital per proporcionar una bona atenció. 

Per a accedir-hi, ens hem de dirigir al centre de serveis socials bàsics del nostre municipi o comarca en la qual estem empadronats. Des d’allà l’equip multidisciplinari ens oferirà informació, assessorament i orientació que ens permetrà accedir a un recurs, servei o prestació determinada, o en el seu defecte la derivació als serveis socials especialitzats. 

Segons la llei d’estrangeria en vigor, tota persona que no estigui empadronada a cap municipi de la comunitat autònoma i es trobi en una situació de necessitat bàsica es podrà adreçar als serveis socials en busca de socors. De la mateixa manera la llei del menor també empara a l’administració a vetllar per a que es compleixin tots els drets dels menors d’edat estiguin o no empadronats.

La Cartera de serveis socials determina el conjunt de prestacions de serveis, econòmiques i tecnològiques de la Xarxa de Serveis Socials d’Atenció Pública i és l’instrument que assegura l’accés a les prestacions garantides de la població que les necessiti. Aquest document defineix cada tipus de prestació, així com la població a qui va dirigida, l’establiment o equip professional que l’ha de gestionar, els perfils i les ràtios de professionals, els estàndards de qualitat i els criteris d’accés. 

Els serveis socials ens poden oferir diferents tipus de prestacions:

Les prestacions de serveis, que són totes aquelles actuacions que realitzen els professionals en l’àmbit de prevenció, protecció, atenció, assessorament, etc. Aquest primer nivell sempre serà necessari i complementari a totes les altres prestacions ja que serà el professional qui detecti la necessitat i sol·liciti els suports adients.

D’altra banda trobem les prestacions econòmiques que engloben totes les aportacions monetàries que es realitzen des de l’administració per a un usuari amb l’objectiu de pal·liar una  mancança específica.

Per acabar, les prestacions tecnològiques són les últimes que han entrat a formar part d’aquest catàleg de serveis. Dintre d’aquest grup trobem la teleassistència domiciliària, la assistència tecnològica, etc. 

La situació actual dels serveis socials es preocupant. Des de l’any 2008, moment en que comença la crisi econòmica espanyola, la demanda no ha parat d’augmentar i paral·lelament els recursos cada vegada són més escassos. No obstant els professionals treballen sense parar per aconseguir el màxim benestar social.

Des del Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ens coordinem amb els Serveis Socials dels municipis dels afectats ja que l’ELA/MMN és una malaltia complexa que requereix de molts recursos socials. Treballant de manera multidisciplinària facilitem i agilitzem la tramitació de recursos evitant desplaçaments i esperes innecessàries, contribuint així a que els afectats i les seves famílies tinguin una millor qualitat de vida.

Si teniu algun dubte sobre els serveis socials o sobre els recursos que pot proporcionar no dubteu a contactar amb nosaltres o directament amb la vostra Treballadora Socials de referència de la Fundació.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls 
Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls