Articles d’interès

Un dels punts conflictius dins del domicili quan hi ha dificultats en la mobilitat funcional, com ens podria passar si estem diagnosticats d’ELA, la trobem en el bany. En aquest habitacle, fem diverses de les activitats de la vida diària: higiene personal, dutxa/bany, ús del wc. En aquest article, pretenem donar una petita guia o consells per quan ens trobem en aquestes circumstàncies.

Una de les situacions més freqüents quan el bany té banyera, és voler fer un canvi per un plat de dutxa. Alerta! No sempre és estrictament necessari. Un bon assessorament en quan a productes de suport, ens pot ajudar a evitar aquests canvis que generen despeses econòmiques considerables. Hi ha cadires i taules de banyera que poden ajudar a facilitar l’accés així com poder fer la dutxa asseguts. Al mercat també hi ha altres productes per a la banyera, però cal tenir present a l’hora de fer aquest assessorament temes relacionats amb espai, si l’usuari d’aquest material requereix d’ajuda per a realitzar la dutxa i, en aquest darrer cas, una valoració del conjunt de les dues persones.

Si no ens queda més remei que fer obra: el que aconsellem es que faci dutxa a ran de terra, es a dir, que no hi hagi plat de dutxa ni cap desnivell, així com tenir present si hi ha mampara, que hi hagi un accés ampli per poder accedir. En la nostra trajectòria com a terapeutes ocupacionals que assessorem a domicili, hem tingut diverses experiències en aquests fets: “quan el paleta ho havia tret i picat tot, em va dir que em quedaria un esglaó d’uns 2 cm”, “m’han dit que és impossible i que ha de ser plat de dutxa” “em diuen que no es pot fer perquè si no haurien de picar des del pis de sota”… Això no és el que volem, per tant, el professional que realitzi la reforma ha de garantir que és possible prèviament a l’inici de la reforma. Ens hem d’assegurar doncs que contractem a la persona adequada. Hi ha empreses que és dediquen a dur a terme reformes relacionades amb adaptacions, així com d’altres que s’hi especialitzen i només treballen en adaptacions. És recomanable demanar diversos pressupostos i tirar endavant un cop estiguem convençuts.

En quan a fer adaptacions i canvis al inodor: Quan hi ha dificultats per passar d’una posició de seure a estar de peu, es comú en pensar en “ja que faig reformes, que em posin un nou inodor a més alçada”. Tenim altres opcions, existeixen alces de diverses mides que ho faciliten, així com cadires i tamborets amb un orifici a la base per poder superposar al wc. Tanmateix, la justificació de perquè no recomanem fer més alt l’inodor es deu a que els productes com cadires de dutxa (amb rodes o sense) acostumen a ser de mida estàndard, i si l’inodor és mes alt, no es pot acoblar.

En conclusió, al mercat hi ha un ventall variat de productes que ens poden estalviar fer costoses reformes al bany. Si aquesta es inevitable, cal doncs que ens assegurem de que el resultat sigui el que volem. És bàsic rebre un bon assessorament per part d’un professional: recordem que no a tothom ens funciona el mateix producte ni tenim les mateixes necessitats.

Des de el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls quedem a la disposició de les famílies afectades d’ELA/MMN ateses per l’entitat per qualsevol consulta o dubte relacionada amb aquest tipus de situacions.  

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Les cadires de rodes elèctriques és un material que contempla el CatSalut per prescripció de productes ortoprotèsics (PAO). Aquesta prescripció la realitza el metge especialista en rehabilitació i/o neuròleg de referència, basant-se en l’evolució de la malaltia. El professional, ha de realitzar un informe mèdic que s’envia al servei territorial de la zona on resideixi la persona afectada, i és el comitè del servei territorial que, amb la documentació adjunta a la sol·licitud, determina si la resolució és favorable o es denega. Aquesta resolució arriba a la família al domicili via carta certificada. Aquest procés pot prolongar-se entre un mes o un mes i mig.

Un cop la cadira està acceptada, amb aquesta prescripció es pot anar a qualsevol ortopèdia per tal d’adquirir el material.

• Què cal tenir en compte a l’hora d’adquirir una cadira de rodes elèctrica?

N’hi ha de diversos tipus de cadires de rodes elèctriques: compactes, lleugeres, amb basculació, reclinació, plegables… Partim de la base que la “cadira perfecta” no existeix. El que hem de valorar doncs, és que s’ajusti per tal de cobrir el màxim de necessitats. Primerament hem de determinar l’ús que se li donarà prioritàriament (interior del domicili o exterior). Un factor que també condicionarà a la elecció de la cadira és l’accessibilitat a l’habitatge: entrada des de la via pública, si la finca té o no ascensor, mides del replà per fer girs, obertura de la porta, etc… Tanmateix, les mides de les portes del domicili, i lloc on ubicarem la cadira quan no se’n faci ús (per exemple, si no es pot fer un ús intradomiciliari, buscar opció de traster, pàrquing, zones comunitàries…). Per altra banda, cal tenir present la manifestació de la malaltia i fer una previsió a mig termini de quines possibles necessitats poden sorgir.

• Què cal saber sobre el PAO de la cadira de rodes elèctrica.

Des de que es fa la prescripció, té una validesa de 6 mesos per adquirir el material. Un cop la ortopèdia entrega la cadira, es precís portar la prescripció i la cadira elèctrica al metge especialista que va fer la sol·licitud per tal de “validar”. Validar el PAO significa que el metge confirma que el material que ha entregat l’ortopèdia és el prescrit. Posarà un segell i una firma al document per tal d’entregar-lo de nou a la ortopèdia.

El Sistema Català de la Salut contempla que aquest material té una vigència mínima de cinc anys. Tanmateix, es poden prescriure complements i/o recanvis en el cas que sigui necessari, prèvia valoració mèdica.

Per últim, recordar fer un bon ús del material que s’adquireix i tenir-ne cura, així com  procurar fer un ús responsable dels recursos que ofereix el Sistema Sanitari.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’ELA és una malaltia on la persona va experimentant canvis en el seu cos.  Les neurones es desgasten o moren fent que els missatges que s’envien als músculs no arribin bé. Aquest fet, fa que la mobilitat es trobi minvada.

Són comunes, quan les terapeutes ocupacionals de la Fundació anem als domicilis a valorar transferències, frases com: es posa a cridar, fa força contrària quan intento aixecar-lo, quan s’asseu es deixa caure… i jo, com a cuidador, faig tot el que sé, tot el que està a les meves mans, li dic que estigui tranquil però res… Aquestes petites coses fan que el nostre dia a dia es compliqui, inclús a vegades generant malestar entre els convivents.

Què puc fer? Des de Teràpia Ocupacional us convidem a conèixer el concepte de Basale Stimulation®, la qual també podem trobar-ho com a estimulació basal.

Segons Basale Stimulation®, quan passo períodes prolongats en immobilitat, la meva percepció corporal es veu alterada, fent que perdi orientació respecte la meva forma, volum, mida, límit i pes de les diferents parts del meu cos. Si no tinc aquestes referències, quan em mouen per fer una transferència tinc molta por i experimento una sensació de muntanya russa o d’abisme. Aquí, la paraula no tranquil·litza, per tant, he de trobar altres maneres d’oferir seguretat.

En BS en direm seguretat somàtica. Què vol dir això? SOMA en grec significa pell. Com a cuidador he d’intentar fer ofertes de moviment on la persona tingui més orientació corporal per afavorir que aquesta pugui participar en l’activitat o si més no que no ho experimenti d’una manera poc satisfactòria. Exemples d’això serien que hi hagi un contacte més proper, cos a cos, entre pacient i cuidador, utilitzar materials externs com un coixí per donar aquesta informació de límit, tenir en compte punts de recolzament i, en definitiva, tot el que se’ns pugui ocórrer per tal de que la persona es senti acompanyada i protegida.

Si aconseguim entendre’ls i fer petits canvis en aquest sentit, de ben segur que la comunicació es veurà millorada.

Podeu trobar més informació en el següent link: basale-stimulation.es, com també preguntar-nos a les terapeutes ocupacionals de la Fundació.

L’ELA és una malaltia que per les seves característiques, genera fatiga, tant a nivell muscular (per un esforç) o a nivell respiratori (esgotament per falta “d’aire”). Per aquest motiu és recomanable compaginar moments d’activitat amb moments de descans. Pensem en una balança que ha d’estar el més compensada possible: Si inverteixo temps en activitat, haig d’invertir temps en descansar.

Per fer-ho de la millor manera possible hem de planificar el dia i repartir activitats per optimitzar l’energia del nostre cos. Si compactem totes les activitats al matí, probablement a la tarda es necessitaran més hores de descans per poder recuperar.

Dutxar-se, fer una transferència, menjar, fer la digestió… Totes es consideren activitats. Per tant, un cop en finalitzem una, seria convenient tenir un espai de descans.

És indispensable tant per la persona afectada com pel cuidador destacar el bon descans d’ambdós pel bon funcionament de les rutines i tasques al llarg del dia.

Al mercat disposem de diversos productes de suport que ajuden al descans dels afectats/des i faciliten el treball dels cuidadors, i us en donem alguns exemples:

• Llit Elèctric: És un tipus de llit articulat que incorpora un motor elèctric que li proporciona moviment al llit per aconseguir diferents posicions de descans sense necessitat de manipular-la de manera manual. Al mercat podem trobar tres tipus de llits elèctrics:
  • Llit elèctric articulat (és aquell que s’articula el capçal i peuer de manera elèctrica)
  • Llit elèctric amb carro elevador (S’articula el capçal i peuer de manera elèctrica, a més puja i baixa en alçada tot el somier)
  • Llit elèctric lateralitzador (Són llits de gama més alta que, a part de tenir les funcions dels dos llits anterior, també tenen la opció de realitzar canvis laterals pels moviments de la persona durant la nit)

Cal tenir en compte que els llits articulats amb carro elevador, en una fase inicial de la malaltia proporcionen també autonomia a la persona gràcies al mecanisme elèctric de pujada del capçal, ja que ens ajuda a incorporar-nos més fàcilment. És a dir, si pugem i baixem l’alçada del llit de manera elèctrica ens serà més fàcil sortir del llit i economitzarem fatiga.

• Matalassos: En aquests moments els matalassos que més s’utilitzen i recomanem per les persones afectades d’ELA/MMN són els viscoelàstics, els de làtex i els de Poliuretà.

Segons la mobilitat que presenti la persona, un matalàs de viscoelàstica que “envolta el cos” pot fer que aquesta si no disposa de suficient força per voltejar-se al llit després no pugui realitzar-ho. En canvi, amb el làtex, que és un material més dens i dur, sí que proporcionaria més agilitat per la mobilitat al llit.

Cal destacar la importància de la percepció subjectiva pel que fa als matalassos, no sempre s’ha de tenir en compte el material que pugui anar bé per la malaltia, sinó més aviat s’ha de tenir en compte la comoditat que ha tingut sempre la persona. Si de preferència li ha agradat més un tipus de matalàs o un altre.

• Sobrematalàs: Aconsellem equilibrar el descans no tant amb matalassos sinó més aviat en sobrematalassos. Aquests els podem classificar en 3 grups, ordenats de menor a major per prevenció de risc de nafres.
  • Sobrematalàs de fibra siliconada
  • Sobrematalàs d’aire (cèl·lules d’aire)
  • Sobrematalàs tubular (tubs d’aire)

A la majoria dels casos, els sobrematalassos d’aire, tant el de cèl·lules com el tubular proporcionen major confort a la persona i, a la vegada, major prevenció antiescares. L’inconvenient és que per realitzar els voltejos al llit o les transferències si aquests no són assistits amb grua acostumen a ser més complicats amb aquest tipus de sobrematalàs.  

En general, s’aconsella inicialment utilitzar aquests materials en períodes de temps curts com per exemple la migdiada. I anar allargant el temps d’exposició en funció de la confortabilitat de la persona. Us recordem que cada canvi requereix un temps d’adaptació tenint en compte que hi ha una malaltia de base i aquesta adaptació es pot prolongar més temps del desitjat.

Per qualsevol dubte sobre aquests materials o d’altres que creieu que us poden ajudar a descansar millor, podeu contactar amb Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. 

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls