Articles d’interès

Indicacions bàsiques pel bon funcionament de les bateries de les cadires de rodes elèctriques

Des del Banc de Productes de Suport de la Fundació us volem parlar sobre les bateries de les cadires de rodes elèctriques, sobre com carregar-les correctament i el seu manteniment perquè durin el màxim de temps possible.

La cadira pot portar bateries de diferents Amperatges (40Ah, 50Ah, 70Ah…) i de diferents components (GEL, AGM o Liti).


Tot producte nou porta el manual d’instruccions i és on hem d’anar a buscar la resposta quan tinguem algun dubte sobre carregar les bateries.

Els diferents fabricants donen petites variacions a l’hora de carregar les bateries. Però si que coincideixen en mesures que són bàsiques per qualsevol tipus.

  • No portar les bateries al límit.
  • No utilitzar la cadira a ple rendiment durant molta estona.
  • No descarregar fins a arribar als llums vermells.
  • Fer les càrregues completes, és a dir deixar tota l’estona que faci falta perquè les bateries facin el cicle complet de càrrega (rus recomanem posar a carregar en el moment que anem a dormir i que estigui endollat tota la nit)


A part d’això hem de tenir en compte…

  • En bateries noves es recomana una càrrega inicial de 12/24h.
  • Utilitzar el carregador recomanat pel fabricant.
  • Repassar que totes les connexions de càrrega estiguin ben endollades.
  • Si no tenim que utilitzar la cadira durant un temps, la recomanació seria deixar la cadira al màxim de càrrega i una vegada al mes, fer un cicle de 12h.
  • No va bé que les bateries estiguin exposades en un lloc on la temperatura sigui molt baixa o molt alta.
  • Si saps que l’endemà faràs servir molt la cadira, fes un cicle de càrrega llarg encara que l’indicador marqui al màxim.

Aquestes son les recomanacions i mesures generals per qualsevol cadira de rodes elèctrica, si les seguiu podem allargar la vida útil d’aquestes molt de temps. Si teniu algun dubte o qüestió sobre aquest tema no dubteu en posar-vos en contacte amb les terapeutes ocupacionals o els tècnics dels Banc de Productes de Suport de la nostra entitat els quals us podran ajudar.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Si la meva parella té ELA, com ho puc afrontar, què he de fer i com m’he de cuidar?

Un moment a la vida que mai es desitja que arribi és quan la persona que has escollit per caminar de la mà per la vida li diagnostiquen una malaltia neurodegenerativa. Sentir com de cop tot canvia, la seva vida i la teva mateixa. No és gens fàcil per a cap dels dos; i, en molts casos, posa a prova la relació.

Per això, és important que es tinguin clars on són els límits de l’ajuda i del suport emocional que, com a parella, es poden oferir.

Si sou la parella, o un familiar proper d’algú que li acaben de comunicar el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, com l’ELA, pot ser difícil saber què dir-li o fer per ell o ella. Principalment perquè abans d’actuar, i/o dir alguna cosa, seria convenient assimilar primer nosaltres el diagnòstic.

La majoria de vegades actuem de manera automàtica i la primera resposta que ens surt és “tot sortirà bé, no et preocupis”. És una resposta que surt directa des del cor, des del desig més personal que el nostre ésser estimat no pateixi i voler calmar-lo. Frase màgica, perfecta i ideal perquè la nostra parella se senti millor, no n’hi ha. Cadascú de nosaltres som únics i el que necessitem escoltar en aquests moments també ho és.

El que ens fa iguals en aquest tipus de situacions és trobar-nos davant de l’abisme de rebre un diagnòstic com aquest, que ens ho canvia tot! Tots som persones, éssers humans, en aquell moment estem desposseïts de tot allò material que ens adorni. No es fa diferència; per edat, per sexe, ideologia política, nivell socioeconòmic o cultural. En aquesta situació, potser allò que més són les sensacions, el tacte amb l’altre. No és una qüestió de tenir o crear la paraula, o frase perfecta per demostrar el nostre ésser estimat que estem al seu costat en aquell moment. Si no se sap què dir, preguntar si hi ha alguna cosa que pots fer i assegurar-te que la persona sàpiga que ets allà i disponible per a ell o ella. Potser és més fàcil per a qui ha de rebre l’atenció, si se li ofereixen opcions com; “et faig la compra”, “et poso la rentadora”, que no, si se li dóna una opció oberta, “truca’m si necessites alguna cosa”. Amb aquesta frase la responsabilitat recau sobre la persona malalta, i en aquests moments la intenció és no sobrecarregar qui acaba de rebre en primera persona el diagnòstic.

Al mateix temps, no ens hem d’oblidar de nosaltres mateixos, com a parella de qui està malalt, i com a ésser humà que som. La nostra vida també fa un tomb, i sentim el seu dolor, i el nostre propi. De vegades podem caure a l’autoengany de dir-nos; “no passa res em contesta així perquè està malalt”, “no puc dir que em parli bé perquè ell està malalt”. Sorgeixen sentiments a vegades d’ambivalència, “ho vull, però no m’agrada que em tracti així”. La cura de persones amb ELA comporta una sobrecàrrega tant física com emocional, és deixar-se ajudar i acordar amb el nostre ésser estimat uns moments per a nosaltres mateixos, i altres per a la relació de parella. No només per a la relació de persona malalta i cuidador. Més difícil és manejar per al familiar en aquells casos que pogués existir també una afectació de tipus cognitiu. Saber posar uns límits a com ens agrada que ens tractin no és ser egoista; al contrari, és cuidar-nos per poder cuidar després nosaltres.

Els pacients també necessiten un descans de les malalties. Però en persones afectades d’ELA ens trobem que potser no tenen prou força per estar fora de casa per més d’una o dues hores. Recordar preguntar si avui li ve de gust sortir, si vol que el recullis i portis amb cotxe, saber si el lloc on se’n va està lliure de barreres arquitectòniques, si està adaptat a l’estat físic actual del pacient.

Preguntar com ho estan portant i adaptant-se a aquesta nova situació. Això els permet tenir un espai per compartir amb els altres tot allò que desitgin. Sí en aquests moments sembla que no estan molt bé, és important poder fer-nos present tant físicament, com emocionalment. No tenir pressa i asseure’ns al seu costat a escoltar que necessiten que els acompanyem. Ja sigui fent gestions, portant-lo a algun lloc, escoltar-lo, ser-hi present, disponible i respectar els moments de silenci. El teu ésser estimat podria sentir consol amb només el fet de que estiguis al seu costat, sabent que ets allà per a ell.

Un altre moment complex i evitat en la majoria d’ocasions tant per les persones afectades d’ELA com per part dels seus éssers estimats, és el moment de parlar sobre temes relacionats amb el final de la vida. Tant per les decisions mèdiques com per deixar tots els papers en ordre. El saber que poden parlar amb els seus éssers estimats de quins són els seus desitjos en aquests moments, és una cosa que els podria brindar una mica de pau interior, com que poden seguir prenent decisions.

Finalment, us deixem amb algunes recomanacions per cuidar-vos com a cuidador i alhora poder tenir cura de la parella afectada d’ELA:

  • Si vols ajudar algú t’has de cuidar, no t’has d’esgotar. Cuidar-te físicament i també emocionalment. Dins del possible no deixis les teves aficions o la teva feina de banda. Dedica temps a tu i als teus amics.
  • Tracta la teva parella com l’has tractada fins ara i no pas com un nen. És una persona adulta.
  • Comparteix amb ell o ella, els sentiments relacionats amb la situació que esteu vivint. Escolta i comprèn les seves demandes, alhora que comparteixes les teves emocions amb ell o ella.
  • No donis per fet res i pregunta-li què necessita. Que ell continuï prenent decisions i participant en la presa de decisions a tots els nivells.
  • No t’avergonyeixis ni et sentis frustrat si ja no pots més. És molt normal que necessitis ajuda externa i has de poder-la rebre.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, l’equip de psicologia, que també formem part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, estem per acompanyar-vos en aquest procés.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

L’acompanyament de l’infant davant la mort

Com a pares, i adults responsables d’un menor, tenim el repte d’educar als més petits de la casa en moltes situacions diverses que es donen al llarg de la vida. Viure un procés de mort, és un dels moments més intensos en què també necessiten de nosaltres; moment gens fàcil donat la intensitat i el dolor que experimentem. És per aquest motiu que des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem orientar i donar recomanacions sobre com tractar aquest tema.

Per norma general, com a una manera de protegir als més petits, tendim a evitar donar informació o a no parlar de la malaltia, de la possibilitat de mort… com si poguessin no adonar-se o no entendre el que està passant. La millor actuació és justament, poder tractar aquest tema amb naturalitat i quan abans millor, per tal que puguin entendre el que està passant al seu entorn i d’aquesta manera anar-se preparant. El fet que el nen/a pugui participar d’activitats com: atendre al malalt (feines adaptades a la seva edat), visitar-lo i estar present en els rituals funeraris ajuden a afrontar millor el procés de dol.

Cada persona viu el procés de dol a la seva manera, al seu ritme, i en especial els nens i nenes que tenen les seves particularitats respecte els adults. Primerament, anem a veure com s’entén el concepte de mort segons l’edat que tingui l’infant:

  • Primera infància: no es comprèn el concepte de mort, però sí l’abandonament o la separació percebuda com a una amenaça de la seva seguretat.
  • Infants de 4-6 anys: la concepció de la mort s’entén com quelcom provisional i reversible. Pot aparèixer un pensament màgic on es confon la fantasia amb la realitat. Sempre és necessari, en aquesta etapa més que mai, fer ús d’un llenguatge clar i senzill adaptat a l’edat del menor.
  • Infants de 7-12 anys: aquí es comprèn la mort perfectament. El menor té la capacitat de diferenciar la fantasia de la realitat. Poden aparèixer emocions tals com la culpa o la impotència.
  • Adolescents: a part del malestar per la pèrdua, cal considerar que es donen conflictes personals propis de l’etapa madurativa de l’adolescència.

Una vegada coneixem la comprensió de l’infant davant la mort, és moment de poder donar la informació oportuna. Es recomana que l’adult responsable de donar la informació sobre la mort sigui un progenitor o una persona de referència per al nen/a, aquest adult s’ha de donar un temps per a poder-se recompondre de l’impacte per la notícia rebuda i d’aquesta manera no traspassar l’angoixa i el malestar a l’infant. Caldrà però realitzar la comunicació en un espai tranquil i familiar on no es donin interrupcions. És important saber què sap el nen per donar informació en la línia del que ja coneix. La informació s’ha de facilitar de manera clara i concreta, sense tenir por de fer servir la paraula “mort” i evitant frases ambigües com: “se n’ha anat”. En els més petits repetir l’adjectiu “molt” pot ser d’utilitat, com: “estava molt, molt malalt i finalment ha mort”. Després d’haver donat la informació, en el mateix moment, o més endavant, poden aparèixer dubtes que caldria resoldre. Per últim, considerar que caldrà sostenir les reaccions emocionals que se’n derivin.

Recomanacions pels adults, facilitadors del procés de dol dels infants (De Hoyos, 2015):

  • No posposar la noticia de la mort. Si és una mort previsible, és preferible anar preparant l’infant pel que pugui venir, i quan la mort sigui una realitat s’ha de comunicar l’abans possible.
  • Permetre que participi dels rituals funeraris, sempre i quan vulgui, fet que permetrà poder-se acomiadar. Explicar, si convé, que en aquests moments la persona ja no pateix.
  • Estar a prop del nen/a, escoltar-lo, abraçar-lo i plorar amb ell si és el cas. Aspectes que li donaran seguretat i recolzament. Frases com “no ploris” o “no estiguis trist” van enfocades a reprimir i poden generar més angoixa.
  • No reprimir els sentiments dels adults davant dels més petits. L’adult és un model d’imitació i és bo poder compartir les emocions amb ells. No obstant, considerar que les manifestacions incontrolades o amb molta càrrega emocional han de ser evitades.
  • Animar-los a parlar sobre la mort i expressar allò que senten, pot fer-se a través del dibuix, el joc o l’escriptura d’un diari.
  • En el cas que el nen pugui necessitar d’un objecte d’unió amb l’ésser estimat, permetre-li els vincles afectius.
  • No retreure les respostes adaptatives que puguin ser normals. Cal considerar que el procés de dol en el més petits és diferent que en el cas dels adults: expressen amb dificultats sentiments de tristesa o empatia, poden experimentar canvis d’humor, el rendiment escolar es pot veure afectat i poden aparèixer pors, regressió, irritabilitat, somatització, d’entre altres.
  • Recuperar les rutines l’abans possible els donarà seguretat. Si l’infant va a l’escola, pot representar per ell un punt de recolzament, així com els mestres ens poden ajudar a detectar qualsevol canvi en el comportament.

En cas de dubtes sobre com explicar als més petits la mort o fins i tot el diagnòstic d’ELA d’algú proper, així com en cas d’observar algunes reaccions massa intenses o que es perllonguen en el temps en l’infant, no dubteu en consultar amb el servei de psicologia de la Fundació per poder considerar el vostre cas.

Bibliografia:

  • Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.
  • De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.
  • León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.
  • Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Què és el PADES i com ajuda a les persones afectades d’ELA

Els PADES (Programa d’Atenció Domiciliària Equips de Suport) són equips sanitaris formats per metges, infermeres i treballadores socials que atenen al domicili. Alguns equips també disposen de professionals de fisioteràpia, teràpia ocupacional i psicologia.

Aquests equips treballen des dels domicilis amb persones que tenen una malaltia crònica complexa, especialment en situació de final de vida, com a alternativa a l’hospitalització convencional. D’aquesta manera, es fa possible una atenció integral i de qualitat en aquelles situacions en les que el pacient desitja romandre a casa seva el major temps possible, com pot ser el cas de les persones afectades d’ELA. És a dir, l’equip es preocupa perquè el pacient rebi en tot moment l’assistència que li cal en el lloc adequat.

L’atenció que es presta a través d’aquest servei és individual i personalitzada a nivell mèdic, social, emocional i espiritual. L’equip identifica les necessitats dels pacients i del seu entorn a través dels professional les diferents disciplines que composen cada PADES per tal de poder abordar la situació de forma integral.

Com funciona el servei?

L’atenció que realitza el PADES dona suport i complementa la que dóna l’equip d’atenció primària. Igualment, treballa en col·laboració amb altres serveis com els centres sociosanitaris, hospitals d’aguts, serveis socials, etc. per poder atendre les necessitats que poden anar sorgint de forma coordinada i integral. Per aquest motiu, la quantitat i freqüència de visites que rebrà cada pacient dependrà del seu estat i de les seves necessitats.

Els professionals d’aquest servei faran un seguiment de l’estat del malalt tot establint un calendari de visites programades segons dels objectius que s’hagin establert. Tot i això, des de la primera visita, es facilita un telèfon de contacte per tal que les famílies puguin comunicar qualsevol canvi en la situació i resoldre qualsevol dubte que es tingui respecte a la cura de la persona.

En quant a l’horari d’atenció, no és igual per tots els PADES. En algunes zones es dóna atenció 24 hores al dia, 365 dies l’any. En altres zones l’atenció és de dilluns a divendres i, en aquests casos, es facilita el telèfon de l’Àrea Bàsica de guàrdia per poder continuar el seguiment en caps de setmana i festius.
 
Quin paper té el pacient?

Es té molt en compte la participació activa del pacient en el procés de presa de decisions, aportant en tot moment les seves preferències i valors. És a dir, es busca que el pacient guanyi protagonisme en el procés i que pugui gaudir de les màximes condicions de confort durant el transcurs de la malaltia.

Per poder-ho aconseguir, el PADES procura resoldre als pacients i als seus familiars dubtes i angoixes que els puguin sorgir en relació a la malaltia.

Quin paper té la família?

Es interessant remarcar que el plantejament d’aquest servei no només es dirigeix a l’atenció al pacient, sinó també al seu entorn familiar, a les persones que cuiden. La família suposarà un pilar fonamental en el procés de cura i es vol donar valor al “cuidar” (diferenciant-lo del curar) com a objectiu indispensable en el plantejament de l’actuació.

Entre les seves funcions, l’equip mèdic del PADES procurarà controlar la simptomatologia i les molèsties que sovint provoquen tensions en la convivència familiar.

A més, ensenyarà als familiars tècniques i pautes d’atenció per tal de facilitar la cura de la persona i proporcionar seguretat.
 
En quins moment s’activa el servei amb un pacient d’ELA?

El servei del PADES s’activarà a través de qualsevol servei de la xarxa sanitària pública en els següents supòsits:

  • Quan apareix alguna complicació que necessita una atenció més continuada de la que es pot realitzar en les visites a la unitat hospitalària d’ELA. En aquest cas, el servei es desactivarà quan la situació torni a estabilitzar-se.
  • Quan el transport a la unitat d’ELA suposa una gran complicació, tot prioritzant la comoditat del pacient.
  • Quan el pacient no vol continuar amb el tractament i s’adopten mesures pal·liatives de confort.

 
Les treballadores socials de la Fundació estem en constant comunicació amb els PADES que atenen a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies de tot el territori. Si teniu algun dubte sobre el PADES podeu contactar amb el Departament de Treball Social i us ajudarem en tot el que sigui possible.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Les vacances, moment de trencar amb la rutina

Quan s’acosta l’estiu ens és inevitable relacionar-ho amb una època ideal per fer vacances. Potser ens podem imaginar una escapada en un entorn una mica llunyà, anar un dia a la platja, passar amb la família unes vacances en un hotel, etc. Però, la situació pot canviar quan a la família hi ha una persona afectada per l’ELA o una malaltia de motoneurona, arribant a plantejar-se si portar-les o no a terme. En aquest moment potser és adequat plantejar-se que, més que unes vacances en si, potser es poden buscar diverses alternatives que ens ajudin a trencar amb la rutina, qualsevol podria resultar bona.

De quina manera podem trencar la nostra rutina? Podem fer una petita sortida pel matí o fins i tot passar un dia fora, marxar un cap de setmana, etc. L’important és escoltar-nos i pensar en què necessitem, què ens ve de gust i què podem fer.

Però, davant d’aquesta decisió, ens poden sorgir diversos sentiments com incertesa, preocupació o sensació de pèrdua de control degut a no saber amb què ens podem trobar. Actualment, però, podem contar amb llocs adaptats per les persones que van amb cadira de rodes o necessiten l’espai adaptat, això si, sempre caldrà assegurar-nos amb antelació per prevenir sorpreses d’última hora!

Podem optar per conèixer nous llocs però també pot ser una bona opció pensar en vacances anteriors o com acostumava a desconnectar del meu dia a dia, per reprendre aquelles opcions i veure quines són viables actualment. A vegades hi ha entorns i llocs als quals ens agradava anar-hi habitualment, són especials per nosaltres. Optar per una opció coneguda ens pot ajudar a preveure els recursos i les opcions de les que disposa aquell espai prèviament, i així sentir-nos més tranquils amb l’opció escollida.

Està comprovat científicament que tenir aquests moments de desconnexió és bo per la nostra salut i té nombrosos avantatges a nivell psicològic, augmentant el nostre sentiment de benestar. No podem obviar que el fet de canviar d’espai ens ajuda a desconnectar, a il·lusionar-nos i estar més relaxats. També pot afavorir a la comunicació amb els altres i ens ajuda a carregar una mica les piles. 

Com sempre, podeu comptar amb els professionals de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per tal d’assessorar-vos i donar-vos suport en el que necessiteu.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb malalties Avançades

Read more

Per unes bones vacances per tothom

Volem vacances! Hi ha destins adaptats a les nostres necessitats quan som una família afectada d’ELA?

En el moment en el que ens plantegem marxar de vacances se’ns plantegen una sèrie de qüestions que hem de tenir en compte per tal de poder gaudir al màxim sense haver-nos de trobar amb situacions incòmodes.

El primer que ens hem de plantejar és el lloc al que desitgem anar.

Sabem un DESTÍ concret? Volem una sortida més de muntanya? Volem una escapada més de mar? Volem simplement fer una activitat en específic? En el següent enllaç podem trobar diferents propostes que hi ha arreu de Catalunya: www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Un cop escollit el lloc que ens agradaria anar, hem de pensar en l’ALLOTJAMENT.

Per poder triar un bon allotjament també haurem de tenir en compte els PRODUCTES DE SUPORT que necessitem per fer la nostra estada més confortable. Exemples: cadira de dutxa, alça pel vàter, cadira de rodes, llit articulat.

Segons els productes de suport que necessitem o com ens trobem a nivell funcional el més indicat és trucar a l’allotjament al que desitgem anar per informar-nos sobre:

  • Hi ha algun esglaó per accedir al recinte, a l’habitació, al menjador o a la dutxa?
  • Quines mides d’accés hi ha a l’ascensor, a l’habitació, al bany o a la dutxa?
  • Com són els llits? Tenim opció de llit articulat?
  • Necessitem una grua? Tenim prou espai per accedir al llit amb aquest producte de suport?
  • Hi ha alguna estora que ens dificulti els desplaçaments?

Cadascú coneix les seves necessitats, potser hi ha coses que per uns dies ens podem adaptar però d’altres que cal que siguem explícits en demanar detalls als allotjaments.

A partir d’aquí, valorarem què és imprescindible per nosaltres:

Ho podem transportar? Llogarem el material allà on anem?:

  • Una opció seria llogar el material que no podem transportar. En aquest cas, és important fer una cerca al lloc on anem d’establiments (millor ortopèdies) que ofereixin aquest servei.
  • Si resulta que no trobem el material que necessitem a la zona potser podem pensar en llogar una furgoneta per poder transportar tots els productes que ja tenim. Aquesta opció potser és la més recomanada ja què és el material que habitualment fem servir i que sabem que ens va bé.
  • I una altra opció seria que la furgoneta fos adaptada. És viable la transferència al vehicle? Aguantarem bé tot el viatge en un seient normal de cotxe o furgoneta? Actualment fem servir una cadira de rodes amb característiques específiques com la basculació?

Amb tot això, la nostra sortida serà feta a mida i només ens queda gaudir de l’experiència.

Aprofitem l’article també per deixar-vos altres enllaços d’interès que també podeu consultar per tenir unes bones vacances o sortida d’oci:

  • COCEMFE ens proposa turisme adaptat a les diferents Comunitats Autònomes:

https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

https://www.puedoviajar.es/

Sempre que vulgueu ens podeu consultar al Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i així us podrem ajudar i assessorar de manera particular i adaptada en allò que necessiti cada família afectada d’ELA.

Bones vacances!

Read more