Articles d’interès

L’acompanyament de l’infant davant la mort

Com a pares, i adults responsables d’un menor, tenim el repte d’educar als més petits de la casa en moltes situacions diverses que es donen al llarg de la vida. Viure un procés de mort, és un dels moments més intensos en què també necessiten de nosaltres; moment gens fàcil donat la intensitat i el dolor que experimentem. És per aquest motiu que des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem orientar i donar recomanacions sobre com tractar aquest tema.

Per norma general, com a una manera de protegir als més petits, tendim a evitar donar informació o a no parlar de la malaltia, de la possibilitat de mort… com si poguessin no adonar-se o no entendre el que està passant. La millor actuació és justament, poder tractar aquest tema amb naturalitat i quan abans millor, per tal que puguin entendre el que està passant al seu entorn i d’aquesta manera anar-se preparant. El fet que el nen/a pugui participar d’activitats com: atendre al malalt (feines adaptades a la seva edat), visitar-lo i estar present en els rituals funeraris ajuden a afrontar millor el procés de dol.

Cada persona viu el procés de dol a la seva manera, al seu ritme, i en especial els nens i nenes que tenen les seves particularitats respecte els adults. Primerament, anem a veure com s’entén el concepte de mort segons l’edat que tingui l’infant:

  • Primera infància: no es comprèn el concepte de mort, però sí l’abandonament o la separació percebuda com a una amenaça de la seva seguretat.
  • Infants de 4-6 anys: la concepció de la mort s’entén com quelcom provisional i reversible. Pot aparèixer un pensament màgic on es confon la fantasia amb la realitat. Sempre és necessari, en aquesta etapa més que mai, fer ús d’un llenguatge clar i senzill adaptat a l’edat del menor.
  • Infants de 7-12 anys: aquí es comprèn la mort perfectament. El menor té la capacitat de diferenciar la fantasia de la realitat. Poden aparèixer emocions tals com la culpa o la impotència.
  • Adolescents: a part del malestar per la pèrdua, cal considerar que es donen conflictes personals propis de l’etapa madurativa de l’adolescència.

Una vegada coneixem la comprensió de l’infant davant la mort, és moment de poder donar la informació oportuna. Es recomana que l’adult responsable de donar la informació sobre la mort sigui un progenitor o una persona de referència per al nen/a, aquest adult s’ha de donar un temps per a poder-se recompondre de l’impacte per la notícia rebuda i d’aquesta manera no traspassar l’angoixa i el malestar a l’infant. Caldrà però realitzar la comunicació en un espai tranquil i familiar on no es donin interrupcions. És important saber què sap el nen per donar informació en la línia del que ja coneix. La informació s’ha de facilitar de manera clara i concreta, sense tenir por de fer servir la paraula “mort” i evitant frases ambigües com: “se n’ha anat”. En els més petits repetir l’adjectiu “molt” pot ser d’utilitat, com: “estava molt, molt malalt i finalment ha mort”. Després d’haver donat la informació, en el mateix moment, o més endavant, poden aparèixer dubtes que caldria resoldre. Per últim, considerar que caldrà sostenir les reaccions emocionals que se’n derivin.

Recomanacions pels adults, facilitadors del procés de dol dels infants (De Hoyos, 2015):

  • No posposar la noticia de la mort. Si és una mort previsible, és preferible anar preparant l’infant pel que pugui venir, i quan la mort sigui una realitat s’ha de comunicar l’abans possible.
  • Permetre que participi dels rituals funeraris, sempre i quan vulgui, fet que permetrà poder-se acomiadar. Explicar, si convé, que en aquests moments la persona ja no pateix.
  • Estar a prop del nen/a, escoltar-lo, abraçar-lo i plorar amb ell si és el cas. Aspectes que li donaran seguretat i recolzament. Frases com “no ploris” o “no estiguis trist” van enfocades a reprimir i poden generar més angoixa.
  • No reprimir els sentiments dels adults davant dels més petits. L’adult és un model d’imitació i és bo poder compartir les emocions amb ells. No obstant, considerar que les manifestacions incontrolades o amb molta càrrega emocional han de ser evitades.
  • Animar-los a parlar sobre la mort i expressar allò que senten, pot fer-se a través del dibuix, el joc o l’escriptura d’un diari.
  • En el cas que el nen pugui necessitar d’un objecte d’unió amb l’ésser estimat, permetre-li els vincles afectius.
  • No retreure les respostes adaptatives que puguin ser normals. Cal considerar que el procés de dol en el més petits és diferent que en el cas dels adults: expressen amb dificultats sentiments de tristesa o empatia, poden experimentar canvis d’humor, el rendiment escolar es pot veure afectat i poden aparèixer pors, regressió, irritabilitat, somatització, d’entre altres.
  • Recuperar les rutines l’abans possible els donarà seguretat. Si l’infant va a l’escola, pot representar per ell un punt de recolzament, així com els mestres ens poden ajudar a detectar qualsevol canvi en el comportament.

En cas de dubtes sobre com explicar als més petits la mort o fins i tot el diagnòstic d’ELA d’algú proper, així com en cas d’observar algunes reaccions massa intenses o que es perllonguen en el temps en l’infant, no dubteu en consultar amb el servei de psicologia de la Fundació per poder considerar el vostre cas.

Bibliografia:

  • Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.
  • De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.
  • León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.
  • Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Què és el PADES i com ajuda a les persones afectades d’ELA

Els PADES (Programa d’Atenció Domiciliària Equips de Suport) són equips sanitaris formats per metges, infermeres i treballadores socials que atenen al domicili. Alguns equips també disposen de professionals de fisioteràpia, teràpia ocupacional i psicologia.

Aquests equips treballen des dels domicilis amb persones que tenen una malaltia crònica complexa, especialment en situació de final de vida, com a alternativa a l’hospitalització convencional. D’aquesta manera, es fa possible una atenció integral i de qualitat en aquelles situacions en les que el pacient desitja romandre a casa seva el major temps possible, com pot ser el cas de les persones afectades d’ELA. És a dir, l’equip es preocupa perquè el pacient rebi en tot moment l’assistència que li cal en el lloc adequat.

L’atenció que es presta a través d’aquest servei és individual i personalitzada a nivell mèdic, social, emocional i espiritual. L’equip identifica les necessitats dels pacients i del seu entorn a través dels professional les diferents disciplines que composen cada PADES per tal de poder abordar la situació de forma integral.

Com funciona el servei?

L’atenció que realitza el PADES dona suport i complementa la que dóna l’equip d’atenció primària. Igualment, treballa en col·laboració amb altres serveis com els centres sociosanitaris, hospitals d’aguts, serveis socials, etc. per poder atendre les necessitats que poden anar sorgint de forma coordinada i integral. Per aquest motiu, la quantitat i freqüència de visites que rebrà cada pacient dependrà del seu estat i de les seves necessitats.

Els professionals d’aquest servei faran un seguiment de l’estat del malalt tot establint un calendari de visites programades segons dels objectius que s’hagin establert. Tot i això, des de la primera visita, es facilita un telèfon de contacte per tal que les famílies puguin comunicar qualsevol canvi en la situació i resoldre qualsevol dubte que es tingui respecte a la cura de la persona.

En quant a l’horari d’atenció, no és igual per tots els PADES. En algunes zones es dóna atenció 24 hores al dia, 365 dies l’any. En altres zones l’atenció és de dilluns a divendres i, en aquests casos, es facilita el telèfon de l’Àrea Bàsica de guàrdia per poder continuar el seguiment en caps de setmana i festius.
 
Quin paper té el pacient?

Es té molt en compte la participació activa del pacient en el procés de presa de decisions, aportant en tot moment les seves preferències i valors. És a dir, es busca que el pacient guanyi protagonisme en el procés i que pugui gaudir de les màximes condicions de confort durant el transcurs de la malaltia.

Per poder-ho aconseguir, el PADES procura resoldre als pacients i als seus familiars dubtes i angoixes que els puguin sorgir en relació a la malaltia.

Quin paper té la família?

Es interessant remarcar que el plantejament d’aquest servei no només es dirigeix a l’atenció al pacient, sinó també al seu entorn familiar, a les persones que cuiden. La família suposarà un pilar fonamental en el procés de cura i es vol donar valor al “cuidar” (diferenciant-lo del curar) com a objectiu indispensable en el plantejament de l’actuació.

Entre les seves funcions, l’equip mèdic del PADES procurarà controlar la simptomatologia i les molèsties que sovint provoquen tensions en la convivència familiar.

A més, ensenyarà als familiars tècniques i pautes d’atenció per tal de facilitar la cura de la persona i proporcionar seguretat.
 
En quins moment s’activa el servei amb un pacient d’ELA?

El servei del PADES s’activarà a través de qualsevol servei de la xarxa sanitària pública en els següents supòsits:

  • Quan apareix alguna complicació que necessita una atenció més continuada de la que es pot realitzar en les visites a la unitat hospitalària d’ELA. En aquest cas, el servei es desactivarà quan la situació torni a estabilitzar-se.
  • Quan el transport a la unitat d’ELA suposa una gran complicació, tot prioritzant la comoditat del pacient.
  • Quan el pacient no vol continuar amb el tractament i s’adopten mesures pal·liatives de confort.

 
Les treballadores socials de la Fundació estem en constant comunicació amb els PADES que atenen a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies de tot el territori. Si teniu algun dubte sobre el PADES podeu contactar amb el Departament de Treball Social i us ajudarem en tot el que sigui possible.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Les vacances, moment de trencar amb la rutina

Quan s’acosta l’estiu ens és inevitable relacionar-ho amb una època ideal per fer vacances. Potser ens podem imaginar una escapada en un entorn una mica llunyà, anar un dia a la platja, passar amb la família unes vacances en un hotel, etc. Però, la situació pot canviar quan a la família hi ha una persona afectada per l’ELA o una malaltia de motoneurona, arribant a plantejar-se si portar-les o no a terme. En aquest moment potser és adequat plantejar-se que, més que unes vacances en si, potser es poden buscar diverses alternatives que ens ajudin a trencar amb la rutina, qualsevol podria resultar bona.

De quina manera podem trencar la nostra rutina? Podem fer una petita sortida pel matí o fins i tot passar un dia fora, marxar un cap de setmana, etc. L’important és escoltar-nos i pensar en què necessitem, què ens ve de gust i què podem fer.

Però, davant d’aquesta decisió, ens poden sorgir diversos sentiments com incertesa, preocupació o sensació de pèrdua de control degut a no saber amb què ens podem trobar. Actualment, però, podem contar amb llocs adaptats per les persones que van amb cadira de rodes o necessiten l’espai adaptat, això si, sempre caldrà assegurar-nos amb antelació per prevenir sorpreses d’última hora!

Podem optar per conèixer nous llocs però també pot ser una bona opció pensar en vacances anteriors o com acostumava a desconnectar del meu dia a dia, per reprendre aquelles opcions i veure quines són viables actualment. A vegades hi ha entorns i llocs als quals ens agradava anar-hi habitualment, són especials per nosaltres. Optar per una opció coneguda ens pot ajudar a preveure els recursos i les opcions de les que disposa aquell espai prèviament, i així sentir-nos més tranquils amb l’opció escollida.

Està comprovat científicament que tenir aquests moments de desconnexió és bo per la nostra salut i té nombrosos avantatges a nivell psicològic, augmentant el nostre sentiment de benestar. No podem obviar que el fet de canviar d’espai ens ajuda a desconnectar, a il·lusionar-nos i estar més relaxats. També pot afavorir a la comunicació amb els altres i ens ajuda a carregar una mica les piles. 

Com sempre, podeu comptar amb els professionals de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per tal d’assessorar-vos i donar-vos suport en el que necessiteu.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb malalties Avançades

Read more

Per unes bones vacances per tothom

Volem vacances! Hi ha destins adaptats a les nostres necessitats quan som una família afectada d’ELA?

En el moment en el que ens plantegem marxar de vacances se’ns plantegen una sèrie de qüestions que hem de tenir en compte per tal de poder gaudir al màxim sense haver-nos de trobar amb situacions incòmodes.

El primer que ens hem de plantejar és el lloc al que desitgem anar.

Sabem un DESTÍ concret? Volem una sortida més de muntanya? Volem una escapada més de mar? Volem simplement fer una activitat en específic? En el següent enllaç podem trobar diferents propostes que hi ha arreu de Catalunya: www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Un cop escollit el lloc que ens agradaria anar, hem de pensar en l’ALLOTJAMENT.

Per poder triar un bon allotjament també haurem de tenir en compte els PRODUCTES DE SUPORT que necessitem per fer la nostra estada més confortable. Exemples: cadira de dutxa, alça pel vàter, cadira de rodes, llit articulat.

Segons els productes de suport que necessitem o com ens trobem a nivell funcional el més indicat és trucar a l’allotjament al que desitgem anar per informar-nos sobre:

  • Hi ha algun esglaó per accedir al recinte, a l’habitació, al menjador o a la dutxa?
  • Quines mides d’accés hi ha a l’ascensor, a l’habitació, al bany o a la dutxa?
  • Com són els llits? Tenim opció de llit articulat?
  • Necessitem una grua? Tenim prou espai per accedir al llit amb aquest producte de suport?
  • Hi ha alguna estora que ens dificulti els desplaçaments?

Cadascú coneix les seves necessitats, potser hi ha coses que per uns dies ens podem adaptar però d’altres que cal que siguem explícits en demanar detalls als allotjaments.

A partir d’aquí, valorarem què és imprescindible per nosaltres:

Ho podem transportar? Llogarem el material allà on anem?:

  • Una opció seria llogar el material que no podem transportar. En aquest cas, és important fer una cerca al lloc on anem d’establiments (millor ortopèdies) que ofereixin aquest servei.
  • Si resulta que no trobem el material que necessitem a la zona potser podem pensar en llogar una furgoneta per poder transportar tots els productes que ja tenim. Aquesta opció potser és la més recomanada ja què és el material que habitualment fem servir i que sabem que ens va bé.
  • I una altra opció seria que la furgoneta fos adaptada. És viable la transferència al vehicle? Aguantarem bé tot el viatge en un seient normal de cotxe o furgoneta? Actualment fem servir una cadira de rodes amb característiques específiques com la basculació?

Amb tot això, la nostra sortida serà feta a mida i només ens queda gaudir de l’experiència.

Aprofitem l’article també per deixar-vos altres enllaços d’interès que també podeu consultar per tenir unes bones vacances o sortida d’oci:

  • COCEMFE ens proposa turisme adaptat a les diferents Comunitats Autònomes:

https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

https://www.puedoviajar.es/

Sempre que vulgueu ens podeu consultar al Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i així us podrem ajudar i assessorar de manera particular i adaptada en allò que necessiti cada família afectada d’ELA.

Bones vacances!

Read more

La Teràpia Ocupacional a les Unitats Multidisciplinàries d’ELA als hospitals

Des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls oferim acompanyament i suport a les unitats multidisciplinàries de la malaltia dels principals hospitals de referència.

La missió de la teràpia ocupacional a les unitats d’ELA és poder detectar les necessitats de les persones afectades i familiars per tal de poder donar una resposta al moment. Moltes vegades som presents a les unitats i recollim demandes de les famílies per tal de derivar-les a altres professionals de la pròpia fundació o bé d’atenció domiciliària i/o ambulatòria.

Procurem acompanyar al metge rehabilitador en la prescripció d’ajudes ortoprotèsiques (PAO) per tal que la família pugui tenir el que més s’adeqüi, aportant la visió de la teràpia ocupacional tant a nivell funcional com a nivell de barreres arquitectòniques.

També realitzem assessorament en productes de suport i altres tècniques relacionades amb les activitats de la vida diària tant bàsiques com instrumentals. Oferim assessorament en comunicació augmentativa i alternativa, així com d’accés a noves tecnologies i possibles adaptacions d’aquestes. Ens coordinem amb altres professionals especialistes en comunicació augmentativa i alternativa i derivem al servei d’Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació.

Gràcies al banc de productes de suport, a més, podem disposar de material per exemple a la unitat de Hospital Bellvitge perquè els afectats puguin provar-lo abans que el metge rehabilitador realitzi la prescripció de PAO. Val a dir, que en aquests temps de pandèmia que estem passant actualment el material només és per visualitzar-lo.

Entenem que una atenció multidisciplinària a nivell social, psicològic i de teràpia ocupacional complementa l’atenció mèdica a l’hospital donant resposta així a totes les necessitats globals que tenen les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Per a qualsevol dubte us esperem a les diferents unitats dels principals hospitals, també ens podeu contactar si ja us atenem a través de la vostra treballadora social de referència de la Fundació o trucant-nos directament de dll a dv de 8 a 15h al 937665969 o contactant per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

L’atenció continuada de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i fins i tot, moltes vegades a nivell professional, fet que genera sensació de solitud i desemparament a les persones que la pateixen i a les seves famílies, exclusió social i econòmica.

El diagnòstic de la malaltia implica haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia.

La complexitat de la situació requereix una atenció integral i continuada que permeti cobrir tots els aspectes de la persona. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l’atenció integral per un equip multidisciplinari especialitzat millora la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, essent la millor eina que tenim avui al nostre abast per tractar-la. En tot el procés, també cal oferir suport als familiars i a l’entorn proper de la persona afectada, donat que sovint es troben superats per la duresa de la situació viscuda.

Donat que la malaltia afecta a diferents nivells, requereix ser tractada per diferents especialistes, que puguin donar una resposta adequada a les necessitats que vagin sorgint. Els principals professionals implicats en l’atenció a les persones afectades d’ELA són: neuròleg, pneumòleg, fisioterapeuta respiratori, metge rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psicòleg i treballador social.

Per poder donar resposta a aquestes necessitats derivades d’una malaltia com l’ELA, que és poc coneguda i moltes vegades imprevisible, s’ha de tenir un coneixement profund de la malaltia des d’una visió global i fer-ne un abordatge integral. És per això que l’actuació de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV) sempre va encaminada a aportar els seus recursos i experiència, per tal d’aconseguir millorar i complementar la xarxa de recursos existent, amb l’objectiu d’oferir una atenció eficaç i eficient, adequada a les necessitats reals de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ofereix suport i atenció especialitzada, de forma continuada, a les persones afectades d’ELA i famílies, a tot Catalunya.

A més, des de l’any 2014 l’equip de psicologia de la FCEMV forma part del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades promogut per la Fundació “la Caixa”, el qual ha creat els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) per a poder oferir una intervenció psicològica, social i espiritual que complementi l’assistència sanitària per aconseguir una atenció integral. D’aquesta manera es complementa l’actuació de l’Administració en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció als malalts/es avançats/des a Espanya.

D’aquesta manera l’equip de psicologia de la FCEMV realitza diferents tasques d’atenció a les famílies afectades, la principal actuació és l’atenció directa al domicili i a l’hospital, que queda complementada per l’atenció telefònica.

L’atenció telefònica consisteix en que tant les persones afectades com els familiars i/o cuidadors disposen d’un telèfon mòbil amb el qual poden contactar amb els professionals de l’EAPS davant qualsevol eventualitat en horari d’atenció de 8h a 15h de dilluns a divendres i per urgències (atenció continuada) les 24h de dilluns a diumenge els 365 dies de l’any. L’atenció pot ser telefònica o si es valorés la necessitat d’una intervenció directa els professionals de l’EAPS es podrien desplaçar al lloc on sigui necessari per a atendre la demanda. Caldria aclarir, que l’atenció continuada va dirigida a urgències socials i/o de caràcter psicològic que les famílies puguin tenir, aquelles de caràcter mèdic seran derivades al servei específic.

Diversos estudis realitzats amb pacients que pateixen malalties similars demostren l’eficàcia i eficiència d’integrar la intervenció psicològica, que es fa indispensable en aquests casos degut al fort impacte emocional que suposa rebre un diagnòstic d’aquest tipus. D’aquesta manera, amb l’atenció continuada intentem oferir una millor atenció tant a les persones afectades com a les seves famílies en aquells moments en que més ho necessiten.

Bibliografia

  • Andersen P. M., Abrahams S., Borasio G.D., Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Pradat P., Silanki V., Tomik B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALS)-revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19:360-375
  • http://fundaciomiquelvalls.org/
  • Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espiritual. Barcelona: Fundació “la Caixa”.
Read more

Com expliquem el diagnòstic d’ELA als infants i adolescents de casa

Pot ser molt difícil parlar de L’ELA o d’altres Malalties de Motoneurona. Moltes persones, potser encara estan assimilant el diagnòstic i tenen por de manifestar en excés les seves emocions davant dels seus fills. A més, no totes les persones que reben un diagnòstic de ELA/MMN experimenten la mateixa progressió i això pot dificultar el saber què dir i com dir-ho quan la pròpia persona que té la malaltia no sap el que li espera. No obstant, no hem d’oblidar que la malaltia no només afecta a la persona afectada sinó que a la família també. És una vivència compartida, que de manera diferent, tots estem passant. Parlar del que estem vivint i no convertir la malaltia en un tabú ens ajudarà a afrontar-la  millor. 

Tendim a sobreprotegir als nostres fills amb la intenció d’evitar-los el patiment. Per això, pot ser que et preguntis si és adequat informar als teus fills del diagnòstic, si has d’utilitzar la paraula ELA o si amb un “estic malalt” és suficient. També pots dubtar respecte quin és el millor moment per fer-ho i que dir-los perquè no s’espantin.

Els vostres fills saben que alguna cosa està passant, perceben les vostres emocions, s’adonen que potser últimament parleu més “a soles” i que s’han produït canvis en la dinàmica familiar. Si no els expliquem el perquè de tot això, la seva imaginació omplirà aquest buits amb informació que no s’ajusti a la realitat, i fins i tot poden arribar experimentar sentiments de ràbia, culpa, por, confusió.  

Com obrir el diàleg? 

Parleu del tema. Pot semblar obvi, però moltes famílies eviten fer-ho pensant que l’infant no s’adona o ja veu els canvis en el dia a dia, o ja ho ha parlat amb un altra persona.

La primera conversa pot ser tan simple com preguntar-li al nen o jove què sap. D’aquesta manera, podràs indagar allò que sap i ajustar la informació i complementar-la si vol saber-ne més.

És important parlar de la malaltia al poc de rebre el diagnòstic, un cop us sentiu preparats per afrontar aquesta conversa. Avui dia tant nens com joves tenen accés als mitjans de comunicació i a Internet com mai. Malauradament aquest accés no sempre significa rebre informació precisa o presentada de manera que ells puguin entendre-la. Per això, vosaltres com a pares sou els responsable d’orientar-los  i ajustar aquesta informació de manera que sigui comprensible i assimilable per ells. Ells també necessiten posar paraules al que passa i entendre el què està succeint. 

No és necessari que aquesta primera conversa sigui llarga ni profunda. De fet, és una manera d’obrir la porta a futures converses. El que és important es poder mantenir el diàleg. No cal parlar constantment del tema, però podem tenir una actitud oberta i donar-los la oportunitat de preguntar qualsevol cosa en el moment que ho necessitin. Els podem treure el tema de tant en tant, especialment en aquells moments de canvi i explorar com es senten, ja que poden estar enfadats, confusos o tristos. Transmetre’ls com ens sentim amb el diagnòstic i els canvis que es van donant al llarg de la malaltia, els servirà d’exemple i els facilitarà parlar de les seves pròpies emocions. Recordeu que sou el mirall en el que els vostres fills es miren. 

Per resumir, les claus per una comunicació efectiva amb els infants és proporcionar la informació de manera clara i consistent. És important:

  • Dir la veritat de forma simple i adaptada a la seva edat.
  • Assegurar-nos que entén que no és culpa seva.
  • Transmetre tranquil·litat ja que sempre hi haurà algú que cuidi d’ell.
  • Permetre que comparteixin els seus pensaments i sentiments.
  • Comunicar els reptes de la pèrdua progressiva de la malaltia a l’entorn proper del nens: escola, tutors, monitors d’activitats extraescolars del nen/a.

Tot i que cada família pot desenvolupar les seves pròpies estratègies per abordar la malaltia, si teniu qualsevol dificultat a l’hora d’abordar la situació us podeu posar en contacte amb el Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual pertany al Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i atendrem les vostres inquietuds, necessitats i consultes.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more