Articles d’interès

Les festes de Nadal són una època on ens podem trobar i retrobar amb una muntanya d’emocions diferents. És important saber que totes aquestes emocions que anirem sentint poden estar més intensificades degut a la sensibilitat que comporten aquestes dates de trobades familiars. També sabem que trobarem a faltar a les persones que ja no hi són amb nosaltres.

Com vivim aquesta època doncs si estem patint una ELA o malaltia de motoneurona? i els familiars, com ho viuen?

Hi ha persones que creuen que si un està malalt o tenen a un familiar malalt no han de celebrar aquestes dates perquè els podrà afectar emocionalment, però pel contrari, aquestes dates són una gran oportunitat per canviar la rutina i generar un ambient de reconciliació i afecte, disminuint les sensacions d’estrès i ansietat. És una oportunitat de propiciar sentiments de benestar a les persones i a les seves famílies, donant i rebent afecte i sentint-nos i fent sentir als nostres éssers estimats respectats i estimats.

Algunes de les emocions que ens poden sorgir en aquestes dates estan relacionades amb sentiments de soledat i aïllament, ja que són moments de reunió i celebració i, poden aparèixer al pensar que no podem fer les coses com abans; enyorança, en record a les persones que ja no estan amb nosaltres; tristesa, també relacionada amb la pèrdua dels éssers estimats i/o relacionat amb la vivència de la malaltia però també alegria per poder compartir amb la família aquests moments de celebració.

És important ser conscient que totes aquestes emocions poden ser ambivalents i aparèixer entrellaçades entre elles per les dates que són i el significat que tenen. També segons com cada persona estigui vivint el seu procés de malaltia, algunes decidiran evitar les festivitats i d’altres optaran per participar en algunes tradicions fent tot allò que puguin.

Aquestes són algunes de les recomanacions perquè pugueu aprofitar l’època nadalenca, celebrar i compartir en família:

• Treure temps per realitzar decoracions, muntar l’arbre, el pessebre, les llums o escoltar nadales, ja que farà que tingueu l’ocasió de distreure la ment i farà que canviï la dinàmica a tota la família.
• Viure la tradició: seguir amb les tradicions que sempre heu tingut a la família. Fer els àpats de Nadal, amic invisible, omplir la casa d’olors agradables…Transmetre a la família que no hi ha una raó per la qual sentir-se culpable per voler celebrar el Nadal o disgustar-se amb aquells que el volen celebrar. Són tradicions que formen part de la vida i que sempre que es vulgui s’han de poder seguir fent.
• Unió familiar: és important que tots participeu, tant en les tradicions com en la cura del malalt quan aquest no pot realitzar activitats per si mateix i del nens petits, quan sigui el cas. Això evitarà que l’època no es converteixi només en participar a la persona cuidadora, ja que podria accentuar el cansament, generant més estrès al malalt i a la família.
• No reprimir sentiments: està bé experimentar tristesa i melancolia per les dates que són i és bo poder expressar lliurement cadascú l’emoció que sent, ja que pel contrari, si s’eviten o es neguen, podrien comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius.
• Donar-se l’espai per anar-se reajustant i readaptant a la situació actual: haurem de ser conscients que hi haurà tasques que no es podran fer com abans, però és important poder participar d’alguna manera per seguir sentint-nos útils i partícips en la celebració d’aquestes festes.
• Ser conscient d’aquests canvis de rol que es donaran entre els membres del sistema familiar: els familiars hauran d’assumir noves tasques que potser abans no havien fet i és important tenir espais per cuidar-se i per comunicar-vos entre vosaltres.
• També pot ser positiu per l’entorn familiar fer una activitat d’agraïment, perdó i reconciliació.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que és membre del programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades, estem per poder-te acompanyar i donar suport emocional en la vivència d’aquestes festes tan senyalades.

També volem aprofitar tot l’equip per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any!

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”) volem convidar-vos a llegir la següent reflexió que fem sobre el dol anticipat, un procés que afronten algunes persones especialment davant malalties cròniques avançades, com pot ser l’ELA, i que representen una manera de prevenció de les pèrdues que es van produint al llarg de la malaltia i de com afrontem aquest moment d’acomiadament.

Aquest procés el poden viure tant les persones afectades de la malaltia com el seu entorn. Per a les persones afectades d’ELA, el dol anticipat pot començar des del mateix diagnòstic. A mesura que la malaltia va progressant en el temps poden aparèixer sentiments de tristesa, por i desesperança congruents amb el procés d’assimilació del diagnòstic i pronòstic de la malaltia. També, poden aparèixer sentiments de melancolia per la vida anterior, reflexionant sobre les pèrdues que han anat acumulant en el temps.

Pel que fa a l’entorn, aquests també experimenten un dol anticipat en el moment que assumeixen la progressió de la malaltia i la pèrdua gradual d’autonomia del seu esser estimat, i pot ser també des del mateix moment del diagnòstic. En aquest cas, també es pot donar que pensar sobre els canvis en les activitats que es realitzaven i en les dinàmiques relacionals.

El dol anticipat és, per tant, un moment que convida a la reflexió, tant per les mateixes persones afectades com pel seu entorn, en el que estaran presents diferents emocions que ajudaran a reconèixer i acceptar la futura pèrdua. Aquest procés pot tenir repercussions positives:

• Pel que fa a qui té la malaltia, ajuda a:
  • Ser conscient sobre el propi procés: reforçar l’ajustament i l’assimilació del curs de la malaltia.
  • Reconèixer pors i necessitats: el fet de ser conscient ajuda a posicionar-se en el moment actual i en fer una valoració sobre les pors, preocupacions i necessitats que van sorgint al llarg del procés.
  • Adaptar-se als canvis: ens permet acceptar que hi hauran canvis i poder-nos preparar per aquests.
  • Resoldre assumptes pendents: reflexionar sobre aquells aspectes que volem que quedin resolts abans de morir.
  • Fer un acomiadament: preparar-nos per l’etapa final que permetrà valorar acomiadar-nos dels essers estimats.

• Pel que fa al familiar:
  • Romandre involucrat amb l’esser estimat: estar al costat de la persona afectada proporcionant suport i afecte.
  • Mantenir-se separat i acceptar espais d’autocura personal: tenir en compte el propi procés personal (que serà diferent al de l’afectat) i disposar de moments per cuidar-nos i valorar les pròpies necessitats.
  • Adaptar-se als canvis de rols: assumpció de noves responsabilitats que sorgiran de la pèrdua d’aquesta persona.
  • Acceptar la realitat de la mort: ser conscient de l’etapa de final de vida, integrant les vivències i records viscuts amb aquesta persona.
  • Fer un acomiadament: en aquest moment final caldrà resoldre també assumptes pendents i preparar-nos per l’acomiadament. 

Tot i les dificultats i les emocions que poden estar presents en aquest moment, és important destacar la resiliència de cada persona i la capacitat de trobar un sentit davant la pèrdua. Com hem comentat anteriorment, sovint els pacients i familiars poden aprofitar aquest moment de reflexió per trobar noves formes de viure el present, apreciar aquelles coses que tenen actualment i trobar noves formes de viure la nova normalitat. Cada persona viurà aquest procés de manera diferent i serà important comptar també amb un xarxa de suport (professionals, amics, família, etc.) que ajudi a compartir experiències i rebre suport en aquests moments.

Sabem que aquest procés pot no ser fàcil, pot generar moments d’alt impacte emocional. Si creus que pots necessitar ajuda o consultar un tema relacionat amb el dol anticipat, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”

En moltes ocasions quan pensem en l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), com en qualsevol altra malaltia acostumem a pensar en el malalt i en la simptomatologia que presenta, en com es troba, en les preocupacions que presenta, entre molts altres aspectes.  Sense voler, tendim a oblidar el món emocional i l’important paper que juga el cuidador en les atencions diàries.

Aquest fet que acostuma a ésser una visió generalitzada dins la societat; acostuma a passar també en la pell del cuidador, qui acostuma a centrar-se més en les tasques a realitzar en el seu dia a dia i en les necessitats que presenta la persona afectada d’ELA, deixant de costat el propi espai personal i les seves necessitats personals.

Què pot passar quan deixem de banda el nostre món emocional? Que segurament podrem acabar realitzant moltes tasques de manera gairebé automàtica, sense parar-nos a pensar en les petites alarmes que el nostre cos ens va pronunciant, com ara: fatiga, sobrecàrregues musculars, cefalees, insomni o falta de concentració. Alarmes que el cos ens intenta comunicar perquè afluixem el ritme. Aquestes petites alarmes poden anar incrementant en intensitat, per intentar captar d’alguna manera l’atenció, que està més preocupada en complir les responsabilitats diàries que no pas a escoltar-se a un mateix.

Llavors, què podem fer? És important primerament buscar un petit moment per realitzar aquelles activitats que realment motiven i que fan sentir bé. Pensem en activitats, però també podríem parlar “d’espais” o “moments”, sigui el que sigui però que ens permeti la desconnexió física i mental de la tasca que ens aclapara.  Aquestes activitats és convenient dur-les a terme des d’un primer moment, sense esperar a que el nostre cos comenci a estar més desgastat o que ens comenci a passar factura. Alguns consells a aplicar: descansar el necessari, fer exercici amb  regularitat, mantenir relacions personals, sortir de casa i organitzar el temps; però sempre des dels primers símptomes de la malaltia.

És difícil ésser conscient d’aquesta dinàmica ja que  el cuidador, no passa a ser-ho d’un dia per l’altre, és l’evolució de la pròpia malaltia el que fa que el cuidador es trobi amb unes noves funcions que han passat progressivament de cobrir el món emocional a haver de cobrir les atencions que acostumen a ser més físiques.

Som conscients que sempre costa demanar ajuda a altres persones, però una persona difícilment pugui arribar a “tot” i en determinats moments serà convenient plantejar-se de buscar un cuidador extern que es pugui dedicar a les atencions més físiques encara que sigui unes hores, perquè el familiar pugui oferir l’important suport emocional que també requereix el malalt.

Demanar ajuda sempre costa, i més quan existeix el sentiment de responsabilitat que aquestes accions recauen en un mateix. En molts moments no és fàcil prendre la determinació, o potser no comptem amb els recursos necessaris per començar a posar en pràctica aquest espai. En cas de dificultats a l’hora de dur a terme  tasques d’autocura, us  recordem que des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som diversos professionals que valorem i treballem per tal d’oferir aquells recursos que més s’adaptin a les vostres necessitats.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

• Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
• Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
• Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
• Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
• Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
• Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

• Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
• Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
• Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
• És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
• Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
• Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.