Articles d’interès

Què és el PADES i com ajuda a les persones afectades d’ELA

Els PADES (Programa d’Atenció Domiciliària Equips de Suport) són equips sanitaris formats per metges, infermeres i treballadores socials que atenen al domicili. Alguns equips també disposen de professionals de fisioteràpia, teràpia ocupacional i psicologia.

Aquests equips treballen des dels domicilis amb persones que tenen una malaltia crònica complexa, especialment en situació de final de vida, com a alternativa a l’hospitalització convencional. D’aquesta manera, es fa possible una atenció integral i de qualitat en aquelles situacions en les que el pacient desitja romandre a casa seva el major temps possible, com pot ser el cas de les persones afectades d’ELA. És a dir, l’equip es preocupa perquè el pacient rebi en tot moment l’assistència que li cal en el lloc adequat.

L’atenció que es presta a través d’aquest servei és individual i personalitzada a nivell mèdic, social, emocional i espiritual. L’equip identifica les necessitats dels pacients i del seu entorn a través dels professional les diferents disciplines que composen cada PADES per tal de poder abordar la situació de forma integral.

Com funciona el servei?

L’atenció que realitza el PADES dona suport i complementa la que dóna l’equip d’atenció primària. Igualment, treballa en col·laboració amb altres serveis com els centres sociosanitaris, hospitals d’aguts, serveis socials, etc. per poder atendre les necessitats que poden anar sorgint de forma coordinada i integral. Per aquest motiu, la quantitat i freqüència de visites que rebrà cada pacient dependrà del seu estat i de les seves necessitats.

Els professionals d’aquest servei faran un seguiment de l’estat del malalt tot establint un calendari de visites programades segons dels objectius que s’hagin establert. Tot i això, des de la primera visita, es facilita un telèfon de contacte per tal que les famílies puguin comunicar qualsevol canvi en la situació i resoldre qualsevol dubte que es tingui respecte a la cura de la persona.

En quant a l’horari d’atenció, no és igual per tots els PADES. En algunes zones es dóna atenció 24 hores al dia, 365 dies l’any. En altres zones l’atenció és de dilluns a divendres i, en aquests casos, es facilita el telèfon de l’Àrea Bàsica de guàrdia per poder continuar el seguiment en caps de setmana i festius.
 
Quin paper té el pacient?

Es té molt en compte la participació activa del pacient en el procés de presa de decisions, aportant en tot moment les seves preferències i valors. És a dir, es busca que el pacient guanyi protagonisme en el procés i que pugui gaudir de les màximes condicions de confort durant el transcurs de la malaltia.

Per poder-ho aconseguir, el PADES procura resoldre als pacients i als seus familiars dubtes i angoixes que els puguin sorgir en relació a la malaltia.

Quin paper té la família?

Es interessant remarcar que el plantejament d’aquest servei no només es dirigeix a l’atenció al pacient, sinó també al seu entorn familiar, a les persones que cuiden. La família suposarà un pilar fonamental en el procés de cura i es vol donar valor al “cuidar” (diferenciant-lo del curar) com a objectiu indispensable en el plantejament de l’actuació.

Entre les seves funcions, l’equip mèdic del PADES procurarà controlar la simptomatologia i les molèsties que sovint provoquen tensions en la convivència familiar.

A més, ensenyarà als familiars tècniques i pautes d’atenció per tal de facilitar la cura de la persona i proporcionar seguretat.
 
En quins moment s’activa el servei amb un pacient d’ELA?

El servei del PADES s’activarà a través de qualsevol servei de la xarxa sanitària pública en els següents supòsits:

  • Quan apareix alguna complicació que necessita una atenció més continuada de la que es pot realitzar en les visites a la unitat hospitalària d’ELA. En aquest cas, el servei es desactivarà quan la situació torni a estabilitzar-se.
  • Quan el transport a la unitat d’ELA suposa una gran complicació, tot prioritzant la comoditat del pacient.
  • Quan el pacient no vol continuar amb el tractament i s’adopten mesures pal·liatives de confort.

 
Les treballadores socials de la Fundació estem en constant comunicació amb els PADES que atenen a les persones afectades d’ELA i a les seves famílies de tot el territori. Si teniu algun dubte sobre el PADES podeu contactar amb el Departament de Treball Social i us ajudarem en tot el que sigui possible.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Per unes bones vacances per tothom

Volem vacances! Hi ha destins adaptats a les nostres necessitats quan som una família afectada d’ELA?

En el moment en el que ens plantegem marxar de vacances se’ns plantegen una sèrie de qüestions que hem de tenir en compte per tal de poder gaudir al màxim sense haver-nos de trobar amb situacions incòmodes.

El primer que ens hem de plantejar és el lloc al que desitgem anar.

Sabem un DESTÍ concret? Volem una sortida més de muntanya? Volem una escapada més de mar? Volem simplement fer una activitat en específic? En el següent enllaç podem trobar diferents propostes que hi ha arreu de Catalunya: www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Un cop escollit el lloc que ens agradaria anar, hem de pensar en l’ALLOTJAMENT.

Per poder triar un bon allotjament també haurem de tenir en compte els PRODUCTES DE SUPORT que necessitem per fer la nostra estada més confortable. Exemples: cadira de dutxa, alça pel vàter, cadira de rodes, llit articulat.

Segons els productes de suport que necessitem o com ens trobem a nivell funcional el més indicat és trucar a l’allotjament al que desitgem anar per informar-nos sobre:

  • Hi ha algun esglaó per accedir al recinte, a l’habitació, al menjador o a la dutxa?
  • Quines mides d’accés hi ha a l’ascensor, a l’habitació, al bany o a la dutxa?
  • Com són els llits? Tenim opció de llit articulat?
  • Necessitem una grua? Tenim prou espai per accedir al llit amb aquest producte de suport?
  • Hi ha alguna estora que ens dificulti els desplaçaments?

Cadascú coneix les seves necessitats, potser hi ha coses que per uns dies ens podem adaptar però d’altres que cal que siguem explícits en demanar detalls als allotjaments.

A partir d’aquí, valorarem què és imprescindible per nosaltres:

Ho podem transportar? Llogarem el material allà on anem?:

  • Una opció seria llogar el material que no podem transportar. En aquest cas, és important fer una cerca al lloc on anem d’establiments (millor ortopèdies) que ofereixin aquest servei.
  • Si resulta que no trobem el material que necessitem a la zona potser podem pensar en llogar una furgoneta per poder transportar tots els productes que ja tenim. Aquesta opció potser és la més recomanada ja què és el material que habitualment fem servir i que sabem que ens va bé.
  • I una altra opció seria que la furgoneta fos adaptada. És viable la transferència al vehicle? Aguantarem bé tot el viatge en un seient normal de cotxe o furgoneta? Actualment fem servir una cadira de rodes amb característiques específiques com la basculació?

Amb tot això, la nostra sortida serà feta a mida i només ens queda gaudir de l’experiència.

Aprofitem l’article també per deixar-vos altres enllaços d’interès que també podeu consultar per tenir unes bones vacances o sortida d’oci:

  • COCEMFE ens proposa turisme adaptat a les diferents Comunitats Autònomes:

https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

https://www.puedoviajar.es/

Sempre que vulgueu ens podeu consultar al Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i així us podrem ajudar i assessorar de manera particular i adaptada en allò que necessiti cada família afectada d’ELA.

Bones vacances!

Read more

La Teràpia Ocupacional a les Unitats Multidisciplinàries d’ELA als hospitals

Des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls oferim acompanyament i suport a les unitats multidisciplinàries de la malaltia dels principals hospitals de referència.

La missió de la teràpia ocupacional a les unitats d’ELA és poder detectar les necessitats de les persones afectades i familiars per tal de poder donar una resposta al moment. Moltes vegades som presents a les unitats i recollim demandes de les famílies per tal de derivar-les a altres professionals de la pròpia fundació o bé d’atenció domiciliària i/o ambulatòria.

Procurem acompanyar al metge rehabilitador en la prescripció d’ajudes ortoprotèsiques (PAO) per tal que la família pugui tenir el que més s’adeqüi, aportant la visió de la teràpia ocupacional tant a nivell funcional com a nivell de barreres arquitectòniques.

També realitzem assessorament en productes de suport i altres tècniques relacionades amb les activitats de la vida diària tant bàsiques com instrumentals. Oferim assessorament en comunicació augmentativa i alternativa, així com d’accés a noves tecnologies i possibles adaptacions d’aquestes. Ens coordinem amb altres professionals especialistes en comunicació augmentativa i alternativa i derivem al servei d’Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació.

Gràcies al banc de productes de suport, a més, podem disposar de material per exemple a la unitat de Hospital Bellvitge perquè els afectats puguin provar-lo abans que el metge rehabilitador realitzi la prescripció de PAO. Val a dir, que en aquests temps de pandèmia que estem passant actualment el material només és per visualitzar-lo.

Entenem que una atenció multidisciplinària a nivell social, psicològic i de teràpia ocupacional complementa l’atenció mèdica a l’hospital donant resposta així a totes les necessitats globals que tenen les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Per a qualsevol dubte us esperem a les diferents unitats dels principals hospitals, també ens podeu contactar si ja us atenem a través de la vostra treballadora social de referència de la Fundació o trucant-nos directament de dll a dv de 8 a 15h al 937665969 o contactant per correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Com expliquem el diagnòstic d’ELA als infants i adolescents de casa

Pot ser molt difícil parlar de L’ELA o d’altres Malalties de Motoneurona. Moltes persones, potser encara estan assimilant el diagnòstic i tenen por de manifestar en excés les seves emocions davant dels seus fills. A més, no totes les persones que reben un diagnòstic de ELA/MMN experimenten la mateixa progressió i això pot dificultar el saber què dir i com dir-ho quan la pròpia persona que té la malaltia no sap el que li espera. No obstant, no hem d’oblidar que la malaltia no només afecta a la persona afectada sinó que a la família també. És una vivència compartida, que de manera diferent, tots estem passant. Parlar del que estem vivint i no convertir la malaltia en un tabú ens ajudarà a afrontar-la  millor. 

Tendim a sobreprotegir als nostres fills amb la intenció d’evitar-los el patiment. Per això, pot ser que et preguntis si és adequat informar als teus fills del diagnòstic, si has d’utilitzar la paraula ELA o si amb un “estic malalt” és suficient. També pots dubtar respecte quin és el millor moment per fer-ho i que dir-los perquè no s’espantin.

Els vostres fills saben que alguna cosa està passant, perceben les vostres emocions, s’adonen que potser últimament parleu més “a soles” i que s’han produït canvis en la dinàmica familiar. Si no els expliquem el perquè de tot això, la seva imaginació omplirà aquest buits amb informació que no s’ajusti a la realitat, i fins i tot poden arribar experimentar sentiments de ràbia, culpa, por, confusió.  

Com obrir el diàleg? 

Parleu del tema. Pot semblar obvi, però moltes famílies eviten fer-ho pensant que l’infant no s’adona o ja veu els canvis en el dia a dia, o ja ho ha parlat amb un altra persona.

La primera conversa pot ser tan simple com preguntar-li al nen o jove què sap. D’aquesta manera, podràs indagar allò que sap i ajustar la informació i complementar-la si vol saber-ne més.

És important parlar de la malaltia al poc de rebre el diagnòstic, un cop us sentiu preparats per afrontar aquesta conversa. Avui dia tant nens com joves tenen accés als mitjans de comunicació i a Internet com mai. Malauradament aquest accés no sempre significa rebre informació precisa o presentada de manera que ells puguin entendre-la. Per això, vosaltres com a pares sou els responsable d’orientar-los  i ajustar aquesta informació de manera que sigui comprensible i assimilable per ells. Ells també necessiten posar paraules al que passa i entendre el què està succeint. 

No és necessari que aquesta primera conversa sigui llarga ni profunda. De fet, és una manera d’obrir la porta a futures converses. El que és important es poder mantenir el diàleg. No cal parlar constantment del tema, però podem tenir una actitud oberta i donar-los la oportunitat de preguntar qualsevol cosa en el moment que ho necessitin. Els podem treure el tema de tant en tant, especialment en aquells moments de canvi i explorar com es senten, ja que poden estar enfadats, confusos o tristos. Transmetre’ls com ens sentim amb el diagnòstic i els canvis que es van donant al llarg de la malaltia, els servirà d’exemple i els facilitarà parlar de les seves pròpies emocions. Recordeu que sou el mirall en el que els vostres fills es miren. 

Per resumir, les claus per una comunicació efectiva amb els infants és proporcionar la informació de manera clara i consistent. És important:

  • Dir la veritat de forma simple i adaptada a la seva edat.
  • Assegurar-nos que entén que no és culpa seva.
  • Transmetre tranquil·litat ja que sempre hi haurà algú que cuidi d’ell.
  • Permetre que comparteixin els seus pensaments i sentiments.
  • Comunicar els reptes de la pèrdua progressiva de la malaltia a l’entorn proper del nens: escola, tutors, monitors d’activitats extraescolars del nen/a.

Tot i que cada família pot desenvolupar les seves pròpies estratègies per abordar la malaltia, si teniu qualsevol dificultat a l’hora d’abordar la situació us podeu posar en contacte amb el Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, el qual pertany al Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, i atendrem les vostres inquietuds, necessitats i consultes.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Com pot ajudar la Basale Stimulation® a les persones afectades d’ELA

L’ELA és una malaltia on la persona va experimentant canvis en el seu cos.  Les neurones es desgasten o moren fent que els missatges que s’envien als músculs no arribin bé. Aquest fet, fa que la mobilitat es trobi minvada.

Són comunes, quan les terapeutes ocupacionals de la Fundació anem als domicilis a valorar transferències, frases com: es posa a cridar, fa força contrària quan intento aixecar-lo, quan s’asseu es deixa caure… i jo, com a cuidador, faig tot el que sé, tot el que està a les meves mans, li dic que estigui tranquil però res… Aquestes petites coses fan que el nostre dia a dia es compliqui, inclús a vegades generant malestar entre els convivents.

Què puc fer? Des de Teràpia Ocupacional us convidem a conèixer el concepte de Basale Stimulation®, la qual també podem trobar-ho com a estimulació basal.

Segons Basale Stimulation®, quan passo períodes prolongats en immobilitat, la meva percepció corporal es veu alterada, fent que perdi orientació respecte la meva forma, volum, mida, límit i pes de les diferents parts del meu cos. Si no tinc aquestes referències, quan em mouen per fer una transferència tinc molta por i experimento una sensació de muntanya russa o d’abisme. Aquí, la paraula no tranquil·litza, per tant, he de trobar altres maneres d’oferir seguretat.

En BS en direm seguretat somàtica. Què vol dir això? SOMA en grec significa pell. Com a cuidador he d’intentar fer ofertes de moviment on la persona tingui més orientació corporal per afavorir que aquesta pugui participar en l’activitat o si més no que no ho experimenti d’una manera poc satisfactòria. Exemples d’això serien que hi hagi un contacte més proper, cos a cos, entre pacient i cuidador, utilitzar materials externs com un coixí per donar aquesta informació de límit, tenir en compte punts de recolzament i, en definitiva, tot el que se’ns pugui ocórrer per tal de que la persona es senti acompanyada i protegida.

Si aconseguim entendre’ls i fer petits canvis en aquest sentit, de ben segur que la comunicació es veurà millorada.

Podeu trobar més informació en el següent link: basale-stimulation.es, com també preguntar-nos a les terapeutes ocupacionals de la Fundació.

Read more

Com em pot ajudar una  persona voluntària?

El voluntari es una forma d’ajuda altruista que pretén convertir-se en una gran via addicional per donar suport i augmentar l’ajuda que se li proporciona de dels diferents projectes de la pròpia Fundació. Per tant, els voluntaris realitzen un servei de caràcter social, carregat de solidaritat i compromís tant amb l’entitat com amb la societat, realitzant les seves funcions des de diferents modalitats. 

Des de la Fundació, disposem d’un grup de voluntaris, cada vegada més consolidat amb la intenció de completar la intervenció que es realitza a afectats i als seus familiars, tenint en compte les virtuts i capacitats de cada un. 

Quines tasques realitza una persona voluntària?

Hi ha diferents tasques que poden realitzar els voluntaris i voluntàries dins la fundació, però en aquesta ocasió ens centrarem en dos modalitats:

  1. Voluntariat d’acompanyament

Com el nom indica, el voluntari/a, es converteix en un company/a del pacient i /o de la família. Aquest acompanyament es pot realitzar dins del domicili, hospitalari, d’oci (sortir a passejar amb la persona afectada, a comprar,…) o altres necessitats que es poden presentar, sempre pactades anteriorment de manera conjunta entre totes les parts involucrades.

  • Voluntariat “Amb tu”

En aquest cas, els voluntaris son familiars de persones afectades d’ELA que han viscut de primera mà la complexitat real d’aquesta malaltia. Es un acompanyament telefònic o telemàtic, i es decisió dels involucrats conèixer o no en persona. Suposen doncs, una escolta empàtica amb el que comptar per a respondre dubtes, inquietuds, etc. Ja que han passat pel mateix, tenint en compte la particularitat de cada cas, es innegable que parlar amb algú que pugui posar-se a la nostra pell sempre es d’agrair. 

Quins avantatge tinc a l’hora d’accedir a un voluntari?

Partint de la base que un voluntari no es un cuidador i que per tant no va realitzar tasques d’higiene o alimentació, degut a l’alta complexitat de la malaltia pot sorgir el dubte de “i aleshores de què em serveix?”.

Tal i com ja hem comentat anteriorment, realitzen un acompanyament que resulta beneficiós, sobretot a nivell emocional, pel pacient i la famílies. Tingui una xarxa social amplia o escassa. La idea es que el voluntari es converteixi en una cara amiga, algú que ofereixi el seu temps i els seus coneixement de forma altruista per crear un vincle entre els implicats. Per una persona afectada d’ELA amb una xarxa social escassa, pot suposar una estona de desconnexió. 

Si sou una família afectada d’ELA, os atenen des de la Fundació i voleu sol·licitar un voluntari/a, no dubteu en posar-vos en contacte amb la vostra treballadora social de referencia de la nostra entitat. 

Un voluntari o voluntària pot ser de gran ajuda en el si d’una família afectada d’ELA, ens ho expliquen en aquest escrit les treballadores socials de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Amb els cinc sentits

Tots coneixem els cinc sentits i cadascun d’ells ens pot portar a experimentar o despertar certes emocions o sentiments. De fet, alguns ens serveixen per suplir altres funcions que es veuen alterades quan, per exemple, som una persona diagnosticada amb ELA/EMN.

És el cas de la vista, que ens ajuda a poder comunicar-nos durant el major temps possible ja sigui amb un lector d’ulls o amb una simple mirada, que moltes vegades en tenim prou per entendre’ns. Podem recrear aquest sentit mitjançant la pintura, una de les arts més antigues. Sabies que hi ha la possibilitat de mirar museus on-line? Pots accedir a través dels següents enllaços a alguns museus com són el museu del prado, el museu del Louvre de París, el museu britànic o el museu d’art contemporani català:

El sentit de l’oïda, que ens permet escoltar des de les melodies més belles fins a les més dolces -o no tan dolces- paraules de les persones properes. Hi ha sons relaxants com poden ser les onades del mar, el cant dels ocells o senzillament música clàssica. Dedica uns minuts a escoltar-los, només concentrant-te en la melodia i la respiració. Poden ser sons que t’evoquin a llocs on hagis estat.

D’altra banda, si ets una persona que t’agrada més l’acció, sempre pots accedir als audiollibres i deixar volar la teva imaginació, aquí us deixem algun enllaç interessant:

També hi ha els anomenats podcast, que són emissions de ràdio que es poden descarregar des d’internet per escoltar-se des del mòbil, Tablet o PC. Tenen diferents temes a tractar, podent triar aquell que més ens agradi. Hi ha tecnologia, història, humor, salut, economia, curiositats, misteri…

En català:

En castellà:

Hi ha olors especiades, olors noves, olors diferents… De vegades, l’olfacte pot ser un gran aliat i tendim a relacionar objectes, coses o persones a un tipus d’olor específica. Per exemple, l’olor de la truita de patates que et recorda la teva àvia, aquella colònia especial que ens recorda una persona en concret o l’olor de la muntanya que ens pot recordar a les vacances. D’altra banda, els més sibarites saben apreciar les olors fins i tot en els vins i com no, en els formatges. Però, sabies que hi ha tasts fins i tot d’oli d’oliva? I no només se centren en el color i el sabor, sinó també en l’olor.

Relacionar el sentit del gust amb menjar és habitual, però no sempre ha de ser així. Només de recordar un àpat podem tenir la sensació d’estar assaborint-lo, per això us proposem una activitat a realitzar amb una altra persona: Primer, caldrà endevinar els plats preferits de l’altra persona fins que s’acabin. També es pot fer amb aliments que no ens agraden. Després fer o pensar en la seqüència de passos necessaris per dur-la a terme, cadascú tenim la nostra pròpia recepta i sempre ens podem sorprendre. Una de les principals activitats bàsiques del nostre dia a dia és la seva elaboració i per això no hem de descuidar la nostra alimentació, buscant alternatives nutritives basades en una dieta equilibrada. Si es tenen dubtes sobre com fer-ho, consultar-ho amb un dietista o nutricionista professional.

Finalment, el sentit del tacte, que en algunes ocasions el podem veure alterat, però per l’experimentació d’una sensibilitat extrema. Pot semblar simple aquest darrer sentit, però anatòmicament es transfereix de manera molt diferent segons la informació que rebem. Per exemple, és diferent la realització d’una carícia de la pressió experimentada quan ens agafen o ens colpegen suaument la mà. Per això us convidem a experimentar amb aquest sentit: Començarem col·locant diversos objectes (una ploma, un bolígraf, una forquilla i un paper), acariciarem la persona amb els ulls tancats i haurà d’endevinar amb quin ha estat el que li hem tocat. Una altra activitat podria ser endevinar sense mirar, cosa que una altra persona escriu o dibuixa a la pell. I com no esmentar els massatges en aquest darrer apartat, recordar fer-los sempre de la part més allunyada del cos a la més propera (dels dits cap a l’espatlla) exercint lleugera pressió, però amb compte de no causar dolor.

Si teniu algun dubte al respecte o voleu més informació no dubteu a contactar amb el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació i estarem encantats d’assessorar-vos. Perquè els sentits són essencials per complaure la nostra vida, ens porten i ens guien per continuar al nostre dia a dia.

Read more

Si el diagnòstic d’ELA encara està molt present

Podria ser que fa poc temps que t’acaben de diagnosticar l’ELA/MMN a tu o a un familiar proper… també pot ser que, tot i que fa temps encara tinguis molt present aquells moments tant complicats entre proves, visites a diferents especialistes per donar una explicació a tots aquells símptomes que començaven a donar-se, i el moment en el que el neuròleg et va acabar confirmant el diagnòstic (nom que probablement ja anaves intuint o t’havies imaginat en algun moment). Sigui com sigui, donat les característiques de la malaltia i per la intensitat d’aquests moments inicials, és fàcil que tinguis encara algunes imatges molt presents a la teva ment.

Però anem pas per pas, els moments previs al diagnòstic encara que sembli mentida, també poden haver sigut molt estressants i difícils de portar. Pel que dèiem, per la multitud de proves i visites amb professionals, però en especial per estar veient que alguna cosa no va bé de la qual no se’n té una explicació, la incertesa que pugui ser qualsevol cosa i això també fa patir. En el fons, a vegades encara que un diagnòstic sigui dur, necessitem entendre, posar un nom i quan no el tenim també ens pot provocar angoixa d’una manera o una altra. 

Hem de pensar que la malaltia d’ELA/MMN té una alta variabilitat que pot confondre. Cal anar veient com evoluciona, descartant, ja que aquesta malaltia no té una prova diagnòstica específica, el diagnòstic s’acabaria fent per exclusió. És per aquesta raó, que pot ocórrer que un experimenti culpa per no haver seguit uns determinats passos o haver anat de manera més directa a un professional en concret per tal “d’haver guanyat temps”. Si és així, pensa que ara es compte amb una informació que justament abans no es tenia i que permet a nivell professional i familiar valorar les coses des d’una altra perspectiva, tenint en comptes unes possibilitats que en aquells moments no es contemplaven. 

Com també dèiem, el moment d’haver rebut el diagnòstic pot haver sigut també impactant generant un estat de shock en la pròpia persona afectada o també si ets el seu familiar, perquè te l’estimes i perquè no et podies imaginar passar per una situació d’aquest tipus. Aquests moments inicials de confusió, poc a poc s’aniran posant a lloc per si sols o amb l’ajuda de professionals, per tal de donar pas a la organització i elaboració d’aquestes emocions i poder fer gestions posteriors com comunicar el diagnòstic als teus, buscar assessorament, etc. 

Pot ser que de forma general connectis amb emocions que et van envair, preocupacions i pensaments que se’t van activar en tot aquest procés pre i diagnòstic. T’has de permetre estar trist, enfadat, apàtic, preocupat o qualsevol altra emoció que pugui aparèixer. Per altra banda,  aquesta connexió podria estar “com adormida” i s’activi en el moment en què s’ha de tornar al metge perquè hi ha unes visites programades, quan s’ha d’anar a fer alguna prova, quan s’hi pensa, etc.  Com si el cos estigués en alerta, com a l’expectativa, com buscant, i això és perquè acabem de viure una situació estressant com és rebre un diagnòstic que d’una manera o una altra ara es condiciona a veure com anem vivint tot aquest procés. 

Potser per la teva manera de ser, esculls no voler-ne parlar amb el teu entorn, en canvi hi ha qui si té la necessitat de compartir, d’expressar i sent que, fins i tot, si ho silencia el seu dolor se li accentua. Donat que dins l’àmbit familiar, els membres poden tenir diferents ritmes, podria ser que davant aquesta necessitat de comunicar-te, el teu entorn proper encara no estigui en el moment de fer-ho. Caldria buscar altres persones que et despertin la confiança per poder-ho fer o amb els propis professionals qui t’acompanyen. Quan sentis que si pots fer-ho, compte amb ells ja que en aquests moments sentir-te acompanyat i comprès de ben segur t’ajudarà.  

Tens preguntes? Fes-les! això si, preferentment, als teus professionals de referència. Necessites orientar al professionals sobre com vols viure el teu procés? Fes-ho! No saps com organitzar-te? Potser et podem ajudar des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través dels professionals de teràpia ocupacional i treball social. Creus que a nivell emocional t’està costant molt fer front? Doncs l’ equip de psicòlegs de la fundació, membres del Programa d’Atenció a persones amb malalties avançades de la Fundació la Caixa, també estem aquí per ajudar-vos. 

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more