Articles d’interès

Perquè al final, tots i totes necessitem cuidar-nos….

En moltes ocasions quan pensem en l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), com en qualsevol altra malaltia acostumem a pensar en el malalt i en la simptomatologia que presenta, en com es troba, en les preocupacions que presenta, entre molts altres aspectes.  Sense voler, tendim a oblidar el món emocional i l’important paper que juga el cuidador en les atencions diàries.

Aquest fet que acostuma a ésser una visió generalitzada dins la societat; acostuma a passar també en la pell del cuidador, qui acostuma a centrar-se més en les tasques a realitzar en el seu dia a dia i en les necessitats que presenta la persona afectada d’ELA, deixant de costat el propi espai personal i les seves necessitats personals.

Què pot passar quan deixem de banda el nostre món emocional? Que segurament podrem acabar realitzant moltes tasques de manera gairebé automàtica, sense parar-nos a pensar en les petites alarmes que el nostre cos ens va pronunciant, com ara: fatiga, sobrecàrregues musculars, cefalees, insomni o falta de concentració. Alarmes que el cos ens intenta comunicar perquè afluixem el ritme. Aquestes petites alarmes poden anar incrementant en intensitat, per intentar captar d’alguna manera l’atenció, que està més preocupada en complir les responsabilitats diàries que no pas a escoltar-se a un mateix.

Llavors, què podem fer? És important primerament buscar un petit moment per realitzar aquelles activitats que realment motiven i que fan sentir bé. Pensem en activitats, però també podríem parlar “d’espais” o “moments”, sigui el que sigui però que ens permeti la desconnexió física i mental de la tasca que ens aclapara.  Aquestes activitats és convenient dur-les a terme des d’un primer moment, sense esperar a que el nostre cos comenci a estar més desgastat o que ens comenci a passar factura. Alguns consells a aplicar: descansar el necessari, fer exercici amb  regularitat, mantenir relacions personals, sortir de casa i organitzar el temps; però sempre des dels primers símptomes de la malaltia.

És difícil ésser conscient d’aquesta dinàmica ja que  el cuidador, no passa a ser-ho d’un dia per l’altre, és l’evolució de la pròpia malaltia el que fa que el cuidador es trobi amb unes noves funcions que han passat progressivament de cobrir el món emocional a haver de cobrir les atencions que acostumen a ser més físiques.

Som conscients que sempre costa demanar ajuda a altres persones, però una persona difícilment pugui arribar a “tot” i en determinats moments serà convenient plantejar-se de buscar un cuidador extern que es pugui dedicar a les atencions més físiques encara que sigui unes hores, perquè el familiar pugui oferir l’important suport emocional que també requereix el malalt.

Demanar ajuda sempre costa, i més quan existeix el sentiment de responsabilitat que aquestes accions recauen en un mateix. En molts moments no és fàcil prendre la determinació, o potser no comptem amb els recursos necessaris per començar a posar en pràctica aquest espai. En cas de dificultats a l’hora de dur a terme  tasques d’autocura, us  recordem que des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som diversos professionals que valorem i treballem per tal d’oferir aquells recursos que més s’adaptin a les vostres necessitats.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

Read more

Què és i com em pot ajudar el grau de discapacitat si soc una persona afectada d’ELA

La discapacitat és defineix com a el resultat de la interacció entre la deficiència d’una persona i les barreres de l’entorn, que suposa una limitació en l’activitat i la consegüent restricció en la participació en igualtat de condicions que la resta de ciutadans. És a dir, representa totes aquelles situacions que puguin suposar una restricció o absència de capacitat per desenvolupar tasques quotidianes.

Per què em serveix tenir un grau reconegut?

Tenir reconegut un grau de discapacitat del 33% o més i residir a Catalunya, et garanteix l’accés a diferents recursos de la Cartera de Serveis Socials, entre altres avantatges.

Cal tenir en compte que hi ha una sèrie de beneficis subjectes a requisits específics. Considerem que els avantatges als quals es pot adherir la majoria de persones amb discapacitat són:

Mesures fiscals:

  • Deducció de l’IRPF en la declaració de la renda
  • Exempció de l’impost de matriculació del vehicle
  • Reducció de l’IVA en la compra del vehicle
  • Exempció de l’impost de circulació
  • Deducció en l’impost de donacions i successions (herències)

Mesures relacionades amb la mobilitat i el transport:

  • Descomptes en el transport públic (segons zona geogràfica)
  • Targeta d’aparcament
  • Gual a la vorera

Per a més informació respecte a la mobilitat i el transport pots accedir a aquest enllaç: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/ 

Mesures relacionades amb l’habitatge:

  • Bonificacions a l’hora de sol·licitar accés a habitatge de protecció oficial.

Altres beneficis subjectes a requisits específics: 

  • Ajuts PUA, assessorament a centre SIRIUS, farmàcia gratuïta, etc. 

Podeu accedir a la informació de l resta d’avantatges a través de l’enllaç: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Avantatges-per-a-persones-amb-discapacitat.pdf.

Procediment de sol·licitud

Qualsevol persona pot sol·licitar el reconeixement de la situació de discapacitat en qualsevol moment.

En el cas de tenir un grau de discapacitat però que no es correspongui amb la situació actual, es pot sol·licitar una revisió sempre que, com a mínim, hagi transcorregut un termini de dos anys des de la data de l’última resolució o bé, quan s’acrediti a través d’un informe mèdic que s’han produït canvis substancials en l’estat físic i/o psíquic de la persona.

Documentació:

Totes les persones sol·licitants heu de presentar el formulari de sol·licitud i els informes mèdics i/o psicològics actualitzats que acreditin la discapacitat al·legada. Si actues en nom de la persona interessada (beneficiària), has d’acreditar ser el/la representant aportant altra documentació.

Presentació:

La sol·licitud es pot fer de forma presencial a les oficines d’assistència en matèria de registre o en qualsevol dels punts de registre i digitalització de la Generalitat, o bé a les oficines de correus. També ho podràs presentar en format telemàtic si disposes d’un certificat digital. Si no en disposes, us recomanem registrar-vos al web https://www.idcatmobil.cat/, el qual us permetrà identificar-vos en els tràmits i gestions amb l’Administració per Internet de forma segura, fàcil i àgil. Per més informació sobre l’IdCat mòbil, disposes del següent artícle: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/

Valoració:

En un termini de sis mesos, tant si es tracta d’un reconeixement com d’una revisió de grau, l’administració es posarà en contacte amb la persona especificada en la sol·licitud per tal de realitzar la valoració. 

En el cas de persones amb el diagnòstic de l’ELA, la seva treballadora social de referència de la Fundació pot informar al Departament de Drets Socials per tal de reduir el temps. 

Aquesta valoració es sol portar a terme en els Centres d’Atenció a la Discapacitat. En aquest enllaç trobaràs el directori d’establiments d’atenció a persones amb discapacitat: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En el cas que la situació comporti una dificultat important per al desplaçament de la persona a valorar, el dia de la valoració es pot presentar un familiar representant, aportant un informe mèdic del metge de capçalera on es justifiqui la dificultat del desplaçament, així com qualsevol altre informe mèdic actualitzat.

Resolució:

La discapacitat es valora per trams, els quals et donen accés a uns avantatges concrets: 

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

A part d’aquest percentatge, en el moment de la valoració també es valoren els barems de mobilitat reduïda, necessitat de 3a persona i necessitat d’acompanyant. 

Si tens el grau de la discapacitat reconegut a partir del 33%, rebràs la targeta acreditativa de la discapacitat (3 mesos després de la resolució) per correu ordinari.

També tens dret, en el cas que la resolució no s’adeqüi a la situació actual, de presentar una reclamació tot al·legant els motius de la desavinença.

Si teniu qualsevol dubte sobre el grau de dependència, podeu contactar amb el Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i segur que us podem ajudar.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Històries de Vida

Quan pensem en la història de vida d’algú o en la nostra pròpia, ens ve al cap tot allò que hem viscut, que hem compartit amb els nostres éssers estimats, qui som, quines creences tenim, costums… d’aquí en creure en la importància de tenir en compte cada història de vida d’una forma individual i que li dona sentit a qui som.

La història de vida és una eina que permet el creixement personal perquè facilita la comunicació de la persona amb el seu entorn social més proper (família, xarxa social de base o en la macro-societat) i, és un tipus particular de narració on la persona elabora un relat de la seva pròpia vida. A diferència de la biografia, que és realitzada per altres persones, la història vital és un relat, generalment oral (si és escrit parlem d’autobiografia), narrat per la mateixa persona.

El desenvolupament de les històries de vida permet treballar la reconstrucció significativa del passat, fixant fets sobre els quals es fonamenta tant la identitat personal com la col·lectiva: aquella cançó, aquells moments de vida que han configurat vivències (les primeres claus que vaig tenir, la primera feina, l’inici d’una guerra, el dia que vaig tenir el meu primer fill, etc.) Aquests records, positius i negatius formen part del nostre present per què els recordem avui, a més que ens permeten ser persones úniques amb una maleta vital plena de sentit i amb històries de vida compartida amb els altres.

Així doncs, perquè és tan important la història de vida d’un mateix?

  • Ens ajuda a reforçar la nostra identitat, el sentiment d’integritat personal.
  • Són vivències úniques i personals que donen valor a la nostra existència.
  • Ens permeten tenir un recull de com hem viscut fins al moment present.
  • Ens permet validar i donar significat a aquells moments, persones, llocs que configuren el nostre món personal i ens fan diferents dels altres, així com treballar referents personals.
  • Generen processos personals i col·lectius que donen valor a l’experiència pròpia i permeten fixar aspectes d’identitat compartida i sentiment de pertinença en la societat.
  • Ajuden a obrir les portes a la nostra capacitat de crear noves realitats.

I perquè és rellevant tenir present la història de vida de les persones a les quals ajudem els professionals?

  • Ens ajuden a veure a la persona des d’una altra perspectiva.
  • Ens permeten reflexionar sobre tot allò que hi ha al darrere de què veiem en un primer moment, ja que cada persona és una història.
  • Fa que adquirim eines i estratègies pràctiques per a conèixer el projecte de vida de la persona.
  • És crucial conèixer la història de vida com a eina principal per a tractar a la persona amb respecte i dignitat.
  • Ens permet als professionals obtenir considerables matisos, detalls, dubtes i certeses, dimensions, sobre com la persona interpreta, construeix la seva trajectòria vital i sobretot i el més important, li dona sentit a qui és.
  • Construeix un espai de reconeixement, de confiança i d’acompanyament a la persona que necessita suport per mantenir, continuar o reajustar el seu projecte de vida d’acord amb les seves circumstàncies, costums i desitjos.

La nostra història ens diu d’on venim i ens ensenya a entendre on estem, a la vegada que ens fa reflexionar sobre on volem anar. Això és el que fa a una persona i defineix el seu viatge al llarg de la seva vida.

El nostre objectiu des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (membre del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) és poder acompanyar a totes aquestes persones i les seves famílies en aquests moments tan difícils que comporta l’ELA i conèixer i saber com han viscut ens ajuda a poder donar una atenció molt més integradora i poder comprendre a la persona en la seva totalitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”.

Read more

La importància d’una bona ergonomia i sedestació en les persones afectades d’ELA

Una bona postura a la sedestació per les persones afectades d’ELA és més important del que pugui semblar a simple vista. Fins i tot hem de donar més importància com més temps passem en la mateixa posició.

L’eix del nostre cos és la columna vertebral, que està unida a la cintura pèlvica. Quan aquesta no es troba ben posicionada, repercuteix a la resta de la columna i tots els elements que hi van units, és a dir: el crani, la cintura escapular, on s’uneixen els braços i la cintura pèlvica on s’uneixen les cames.

Un dels casos més habituals d’una mala sedestació en persones afectades d’ELA és la retroversió pèlvica, on el maluc o pelvis s’inclina enrere quedant un lloc entre el maluc i el respatller del seient. Provoca un esborrament de les curvatures naturals de la columna vertebral, com ara la lordosi lumbar i s’afavoreix la cifosi dorsal.

Quan hi ha un augment de la cifosi a la columna vertebral, la capacitat toràcica queda disminuïda produint hipoventilació; es produeix compressió de l’estómac i intestins la qual cosa comporta una mala digestió i restrenyiment. Resumint: es produeix una disminució en la funció respiratòria, digestiva i fins i tot més dificultat per a la mobilitat als braços.

Per tot això, és important l’elecció del lloc on seiem, des de les mides fins al material del seient. Cal que la posició del cos sigui el més ergonòmica possible. Això suposa buscar una cadira de rodes de la mida de cada persona, perquè si és més gran es produirà aquesta retroversió pèlvica. Els reposapeus han d’estar a l’alçada necessària, quedant els genolls a 90º així com els peus i els braços. Si estan massa baixos, l’usuari es col·locarà inconscientment en retroversió per trobar-los i si estan massa alts, es produirà un augment de la pressió de l’os del maluc augmentant el risc d’escares o úlceres per pressió.

Pel que fa als materials, hi ha diferents tipus de coixí: de viscoelàstic, de gel, d’aire i fins i tot d’escuma. Respecte a quins són aquells que brinden més efectivitat hi ha nombrosos estudis com el publicat a la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Núm. 38, 2003, pàgs. 9-13). Basant-se en una sèrie de criteris com la distribució de pressions, la reducció de forces transversals o l’amortiment adequat davant d’impactes; han arribat a la conclusió que els coixins d’aire seguits pels coixins de viscoelàstic són els que tenen més capacitat per a la prevenció d’escares.

Tenint en compte que: dins de cada tipus, hi ha diferents subtipus; que cada persona té unes circumstàncies diferents i que la comoditat és subjectiva, des del departament de teràpia ocupacional de la Fundació recomanem provar diferents models abans de comprar-ne el definitiu. També cal tenir en compte que un cop canviat el coixí, si la seva alçada és diferent, s’hauran de regular novament els reposapeus.

Finalment, cal recordar que per la prevenció d’úlceres per pressió, l’única mesura efectiva són els canvis de posicionament. S’han de realitzar cada dues hores aproximadament i això permet redistribuir les pressions exercides als diferents punts del cos. Per això, una cadira de rodes basculant permetria aquests canvis sense necessitat de transferir o manipular la persona i evitar així danys o lesions tant en el malalt com en el cuidador.

Si voleu seguir llegint més sobre l’estudi esmentat durant l’article, podeu fer clic al següent enllaç: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

I us recordem que si teniu qualsevol dubte sobre temes posturals, o de materials, perquè aquests sigui òptims, no dubteu a contactar amb el departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Barreres arquitectòniques que ens trobem a casa

Una persona amb mobilitat reduïda, com pot ser una persona afectada d’ELA, pot trobar barreres arquitectòniques dins de casa que priven a la persona a moure’s amb facilitat. Aquestes barreres poden ser un gran obstacle per el dia a dia.

Per a poder salvar aquestes barreres arquitectòniques ens cal tenir un espai accessible o adaptat.

            Que significa accessible i adaptat?

Un espai pot ser de fàcil accés, es a dir accessible, on podem accedir però a la vegada pot ser adaptat o no. És a dir, adaptat seria aquell espai que es totalment accessible per a tothom i està adaptat a les necessitats que tenim.

            Com han de ser les portes?

La normativa i el codi d’accessibilitat de Catalunya ens parla de que les portes han de ser d’una amplada de 80cm perquè aquestes siguin totalment accessibles. No obstant, no es l’amplada habitual que ens trobem als domicilis avui en dia. Si que per poder accedir amb una cadira de rodes, tant manual com amb motor elèctric, l’amplada mínima que recomanem són 70cm.

            Quines són les zones amb més barreres arquitectòniques que ens podem trobar a casa?

  • Bany

Les portes acostumen a ser les més estretes de la casa i arriba la possibilitat de plantejar-nos posar una porta corredissa o bé fer l’espai de la porta més gran (L’ideal seria de 70cm d’amplada.)

Pel que fa a la zona de dutxa es recomana fer una dutxa arran de terra i sense mampara, pensar en un concepte de bany obert. On tinguem espai suficient per maniobrar i poder dutxar-se amb comoditat.

Si tenim un plat de dutxa que no sigui arran de terra, sempre podem adaptar-lo posant una rampa amb pendent adequada per accedir a aquest amb una cadira de dutxa. Si la mampara ens ho dificulta podem retirar-la i posar en el seu lloc una cortina de dutxa, així també guanyem pel que fa a l’alçada de l’esglaó.

Cal tenir present que per poder realitzar aquestes modificacions és important demanar assessorament a una terapeuta ocupacional per poder valorar la situació de cada domicili en particular i tenint sempre en compte les característiques personals i de la malaltia.

  • Accés des de la via pública.

Algunes vegades per poder accedir al domicili des del carrer trobem un esglaó que ens dificulta molt l’accés.

Com podem salvar aquest esglaó?

  • Podem fer obra i posar una rampa. Aquesta sempre és la millor opció. O fer-ho arran de terra si l’espai ens ho permet.
  • Podem posar rampes d’alumini, de fusta o de plàstic que es venen al mercat, tenint en compte sempre l’alçada de l’esglaó per saber l’allargada de la rampa i que tingui una pendent adequada.

Si ens plantegem fer obres per adaptar un espai el millor és contactar amb empreses especialitzades en adaptacions i que tinguin experiència prèvia en el sector. Alguns exemples són Adom, Enier, Tecnivallès o Válida sin barreres.

En conclusió, a la gran majoria d’habitatges ens trobem barreres arquitectòniques que ens dificulta molt l’accés i els desplaçaments amb una persona amb mobilitat reduïda. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recomanem tenir tots aquests aspectes en compte en el moment de fer obres d’adaptació a la llar i sobretot consultar amb una persona especialitzada en el tema.

Read more

idCAT Mòbil

Des de fa uns anys, s’ha anat impulsant la possibilitat de fer tràmits per internet, evitant cues i llargues llistes d’espera que, de vegades, eren de més d’un mes. Tot i que amb les facilitats que comporta fer un tràmit des de la comoditat del llar, l’Administració necessita confirmar que aquest tràmit l’està fent la persona interessada en si, a fi de protegir les dades personals de l’interessat.

Hi ha molts mecanismes d’identificació de diferents graus de seguretat que variaran segons el tràmit i l’organització on fer-ho. En el cas dels tràmits que cal fer amb la Generalitat de Catalunya o amb l’ajuntament, una de les opcions més senzilles d’aconseguir i utilitzar és l’IdCat Mòbil.

Què és i per a què serveix l’idCAT Mòbil?

És un sistema que permet identificar digitalment l’interessat/da i fer una signatura electrònica, des de qualsevol mòbil, Tablet o ordinador, perquè pugui fer l’enviament del tràmit en qüestió, a través d’un codi que arriba directament al telèfon mòbil.

Com a avantatges té el no haver de recordar cap contrasenya o pin, no necessita la instal·lació de cap programa o aplicació, no caduca i el servei és totalment gratuït.

Amb aquest sistema, es poden fer la majoria de tràmits d’aproximadament 900 Ajuntaments i Consells Comarcals, a més dels serveis que ofereix la Generalitat de Catalunya a l’Oficina Virtual de Tràmits.

El seu únic requeriment és ser més gran de 16 anys.

Com puc aconseguir aquest certificat?

Hi ha diverses vies per aconseguir-ho:

1. Internet. Mitjançant aquest enllaç.

Només necessitaràs:

  • DNI de la persona interessada
  • Targeta sanitària
  • Número de telèfon mòbil
  • Correu electrònic

2. Presencialment a qualsevol de les oficines d’atenció al ciutadà.

Com es pot tramitar la sol·licitud de grau de discapacitat i/o llei de dependència amb l’idCAT Mòbil?

El Grau de Discapacitat i la Llei de Dependència són dos dels tràmits més habituals quan presentem una patologia com l’ELA. És per això que a continuació us detallem com presentar aquestes sol·licituds de manera telemàtica amb l’IdCat Mòbil.

Llei de Dependència:

  • Emplenar el formulari Sol·licitud de reconeixement de Dependència
  • Ingressar a aquest enllaç
  • Seguir els passos indicats i, en el moment que ho sol·liciti, adjuntar la sol·licitud i l’informe mèdic en format pdf.
  • Quan s’enviï, directament sol·licitarà la signatura electrònica mitjançant l’idCAT Mòbil o un altre certificat digital.

Grau de discapacitat:

  • Ingressar a aquest enllaç
  • Emplenar el formulari que apareix a la pantalla
  • Adjuntar informe mèdic en format pdf.
  • Quan s’enviï, directament sol·licitarà la signatura electrònica mitjançant l’idCAT Mòbil o un altre certificat digital.

Si teniu qualsevol dubte sobre com aconseguir l’idCAT Mòbil i/o tramitar les sol·licituds, podeu contactar amb la vostra treballadora social de referència de la Fundació Miquel Valls.

Read more

Quina grua és més adequada per cada situació si tenim ELA?

Des del departament de teràpia ocupacional, volem parlar-vos dels 2 tipus de grua que acostumem a utilitzar i que tenim disponibles en el nostre Banc de Productes de Suport. Us resumim en quin cas està indicat cada tipus i perquè ens poden servir.

Les distingirem com a grues de bipedestació i grues d’elevació, i les dues precisen d’un arnés per poder realitzar les transferències.

La grua de bipedestació està destinada a persones que es poden aguantar de peu, mantenint la força i l’estabilitat al cos, i pel que fa als braços, poden realitzar l’abastament frontal.

És un producte pensat per facilitar la transferència tant a la persona afectada com al cuidador, així com per que es realitzin de manera segura. Consta d’una plataforma per col·locar els peus i una zona per posicionar els genolls. La tracció es fa a través de l’arnés que es col·loca a la zona dorsal. Ens facilita posar i treure la roba de la part inferior del cos així com l’ús del lavabo.

Per altra banda, la grua d’elevació està destinada a persones amb un alt nivell de dependència, on la mobilitat és reduïda, presenta dificultats per mantenir la bipedestació o per quan aquesta no es pugui realitzar en condicions segures. També facilita la transferència d’un punt a l’altre sense necessitat de fer esforç físic (tant la persona afectada com el cuidador).

Pel que fa a aquests tipus de grua sempre es necessita un arnés, i en trobem de molt variats per poder cobrir les diferents necessitats individuals: Hi ha arnesos al mercat que s’aconsellen per la dutxa i higiene diària, ja que estan fabricats amb materials que es poden mullar. D’altres tenen suport cervical, indicats per aquelles persones que tenen dificultats en controlar el moviment del coll, així com arnesos on la zona de l’esquena és més curta i en facilita la col·locació.

És molt important assessorar-se tant en l’elecció de la grua com de l’arnés. També cal tenir en compte que una grua és un aparell mecànic i electrònic que requereix un aprenentatge. Cal saber que hi ha de moltes mides, per tant, depenent del domicili i de les mesures de la persona hi haurà grues que ens serviran i d’altres que no. Val a dir que, és molt important tenir present l’assessorament d’un professional adequat i format. 

TIPS IMPORTANTS:

  • Les grues d’elevació ens permeten aixecar a la persona des de terra quan hi ha una caiguda. Tal i com hem esmentat, és un producte que requereix d’un aprenentatge, per tant, no acostumem a indicar-les només per aquests casos ja que una caiguda pot provocar una situació d’estrès, si no tenim les condicions idònies per fer la transferència des del terra després d’una caiguda,  la nostra experiència ens ha ensenyat en que les grues d’elevació solen ser més una contraindicació que un element facilitador.
  • Les grues de bipedestació són grues pràctiques pel nostre dia a dia ja que ens permeten portar a la persona del sofà al lavabo, a qualsevol cadira, etc. Són més manejables i lleugeres dins del domicili i l’arnés és de fàcil col·locació. Les contraindiquem quan la persona no manté suficient la bipedestació ja que al tenir l’arnés col·locat per sota els braços aquest, a la llarga, ens pot provocar dolor en tota la musculatura de la zona.

En l’elecció d’una grua o una altra no només hem de tenir present la condició física de la persona sinó que també la del o dels cuidadors principals i les característiques del domicili. La grua ha de ser un element facilitador dins de la nostra vida diària tant per evitar caigudes, com per cuidar al cuidador i, a la vegada, realitzar la transferència de la persona afectada d’una manera segura i eficaç.

Per qualsevol dubte relacionat amb les grues podeu contactar amb el Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Nova realitat, noves maneres, nous rols

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”), observem que amb el diagnòstic d’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/ Malaltia de Motoneurona) i, a mesura que la dependència funcional va avançant, la relació entre els membres de la família pot anar variant. Aquesta variació té a veure amb un canvi de rols en què en un inici es podia parlar de conjugues, pare-fill, germans, etc. I poc a poc introduint-se el rol de cuidador-afectat.

En un primer moment i, de forma gairebé automàtica, la família es va ajustant a la nova situació emergent i això és bo! Cal tenir present que els diferents membres poden començar a dur a terme noves tasques que abans no realitzaven, donant el suport i el confort davant les noves necessitats que van apareixent. Malgrat tot, no cal oblidar que és necessària fer una transició que a vegades pot ser més lenta o no segons cada situació, entenent que qui comença desenvolupant una nova tasca que abans no realitzava; és novell. Tasques que poden tenir a veure amb: cures per la dependència funcional, gestions burocràtiques, feines de la llar, canvis en l’àmbit laboral, d’entre altres. Totes aquestes tasques tindran una idiosincràsia particular en funció del membre que la porti a terme. 

Destacar que per part de l’afectat, cal també fer un procés d’ajustament a l’hora d’acceptar la pròpia dependència funcional i al fet de requerir ajuda dels altres de manera progressiva, en situacions en les que abans realitzava de manera autònoma, sense ajuda. Aquí també serà necessari fer una transició en aquest procés.

Tot l’esmentat fins al moment, impacta en un nou estil de vida, requerint d’esforç i aprenentatge que,  de manera sostinguda en el temps, pot generar d’un impacte en la salut física, emocional i mental; traduint-se en dificultats per trobar moments com per exemple:

  • Intimitat i mostres d’afecte entre els membres d’una parella.
  • Com a familiar no comptar amb ell o explicar-li allò que en un altre moment hauria fet “perquè prou en té amb la seva malaltia”.
  • Com a familiar o afectat connectar més fàcilment amb les pròpies necessitats que amb les de l’altre.
  • La malaltia pot acabar guanyant terreny a la part personal i al tipus de vincle previs existent. 
  • Etc.

Amb el pas del temps, pot aparèixer cansament i fins i tot distància amb altres membres de la família. Creiem que és important estar alerta a aquestes qüestions per tal d’evitar una sobrecàrrega en el cuidador, així com, una distància emocional que no permeti un reapropament entre els membres. En aquest punt, com podem cuidar-nos i cuidar de la nostra relació amb l’altre?

Espais per cuidar-se un mateix. Seria important mantenir les activitats que un feia anteriorment, o bé, mirar d’obtenir fons de plaer i desconnexió. Tenint en compte que es pot disposar de menys temps, que un es pot notar cansat… adaptant-ho a la situació actual per tal que ajudi a trencar i carregar energies.

Espais per cuidar de la relació. Tenir en compte quin era el tipus de relació prèvia per dedicar espais en comú i de comunicació. Relacionar-se com sempre s’ha fet amb aquella persona, darrera la malaltia no ens oblidem que tenim a la mateixa persona, al mateix familiar. Que el dia a dia i les rutines no ens treguin trobar petits moments en què pugui relacionar-me en aquell rol previ, que possiblement la malaltia esta acaparant cap a cuidador i afectat. Buscar moments per expressar com ens sentim amb la nova situació, el què ens agradaria, trobar moments semblants als que teníem anteriorment i que per tant “ens allunyin de la malaltia”. Sabem que en ocasions pot representar un esforç, i en especial quan anem cansats. 

Finalment, donat el canvi i el desconeixement que podeu sentir en molts moments en quan al suport i aspectes més tècnics, burocràtics o específics de la malaltia que no teniu perquè conèixer i, en certa forma poden aclaparar, no dubteu en consultar amb el vostre equip mèdic de confiança, així com, des de la Fundació Miquel Valls també farem el possible per assessorar-vos al respecte, podent donar suport psicològic individual o en format conjunt.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more