Articles d’interès

Tecnologia de suport per a comunicar-nos II

Avui en dia disposem de diversos productes al mercat que segons les necessitats tan físiques com cognitives de la persona ens permeten utilitzar les noves tecnologies actuals com abans ho fèiem. És per aquest motiu que volem fer un petit recull del material que és més utilitzat per les nostres famílies.

Quan apareix dificultat per fer ús amb les mans del Smartphone podem mirar d’adaptar el sistema operatiu del mòbil:

  • Per a millorar la precisió en la pulsació.
  • El temps d’aquesta pulsació.
  • Utilitzar botons d’accés ràpid a les aplicacions que més utilitzem.
  • Maximitzar la lletra i equilibrar el contrast de color.
  • Utilitzar l’assitent de veu del sistema operatiu, ja sigui Siri en apple o OK Google en Android. 

Cada marca de smartphone té diferents eines per a fer més accessible l’ús d’aquest. El que és comú en tots els telèfons es que trobem aquestes eines a l’apartat de configuració i després a Accessibilitat del telèfon mòbil. En aquest apartat segons la marca de telèfon ens pot permetre ajustar paràmetres segons les capacitats visuals, les habilitats físiques i motores, l’audició i aspectes més generals.

Quan apareix una dificultat en la parla també podem disposar d’eines per a fer ús del telèfon mòbil com si fos la nostra veu. 

Des d’escriure al mòbil i clicar un botó perquè transmeti en veu alta lo escrit per nosaltres a fer ús d’aplicacions mòbils específiques. Un recull de les aplicacions que més s’estan utilitzant ara mateix són les següents

APPLEANDROID

Text to Speech!  
 
Talk

Asistente de voz CAA

Asistente de voz CAA

Val a dir, que això és un petit recull d’eines per fer ús del Smartphone i que hi ha d’altres al mercat que també ens poden ajudar. Per a qualsevol qüestió relacionada amb això no dubteu en contactar amb la vostra terapeuta ocupacional de referència per a poder valorar quina seria la millor eina. 

Read more

Com podem afrontar el Nadal sense la persona estimada?

Ja és desembre i els llums dels carrers i els decorats nadalencs dels aparadors de les botigues ens recorden constantment que s’apropen les festes de Nadal. Per a moltes persones són motiu de trobades familiars, esperades amb il·lusió i alegria, però per aquelles persones que han patit la mort d’un ésser estimat els resulta difícil compartir aquesta vivència, ja que predomina el patiment i es desperten els sentiments d’aflicció, nostàlgia i incomprensió. Així doncs, com podem celebrar el Nadal sense la persona estimada? 

Basant-nos en la conferència que va impartir Alba Payàs en el Servei de Suport al Dol de Girona l’any 2001, sabem que hi ha persones que, davant d’aquesta pregunta, opten per respondre amb el seu antítesi: suprimir el Nadal per tal d’evitar sentir el dolor que suposa pensar en l’organització de la celebració. Prendre aquesta decisió els condueix a contemplar altres alternatives, com per exemple marxar de viatge. Tot i que pot resultar una opció confortable en un primer moment, sabem que fugir de la situació no la resol de per sí, ja que evitar el dolor emocional comporta que emergeixi i creixi amb el temps i que s’acabi convertint en un hàbit d’evitació.

Altres famílies procuren continuar celebrant les festes de Nadal amb una aparent normalitat, amagant el dolor “fent veure que estan bé”, la qual cosa té la funció de protecció i es coneix com la “màscara del dol” . Els familiars acaben comprometent-se, de manera implícita, en la negació o evitació del dolor, i aprenen a viure’l en soledat. En aquest cas, els sentiments encoberts també acaben sortint de forma distorsionada, la qual cosa genera l’increment dels sentiments d’inadequació, aïllament i ansietat. 

Evitar o negar les nostres emocions ens pot comportar conseqüències físiques i emocionals, com problemes psicosomàtics, trastorns del son i afectius. 

Com podem gestionar el dolor, doncs, de la pèrdua en aquestes dates? Seguint a Payàs (2001), una opció adaptativa és construir un nou Nadal, eliminant allò que ens resulta perjudicial i creant una nova manera de viure aquestes festes.

  1. Fent una reunió familiar abans de què arribin les dates: convoqueu a tots els familiars, inclosos als nens, per a parlar de com afrontar aquestes festes. Parleu obertament del que cadascú de vosaltres sent i desitja aquests dies, afavorint un espai d’expressió emocional. 
  2. Repasseu els rituals de la vostra família: deixeu que cadascú expressi què sent i pensa en relació al Pessebre, l’arbre de Nadal, els àpats, el regals i les celebracions de Nadal, Reis i Cap d’any, escoltant-vos mútuament i pactant allò que podeu fer o modificar i compartir. 
  3. Busqueu una manera simbòlica de recordar a la persona estimada durant les festes: creeu una manera, un espai o temps específic per a rememorar. Per exemple, us podeu prendre un temps adequat abans dels àpats o d’obrir els regals, compartint el que feia tant especial aquesta persona.
  4. Parleu de les coses que fareu amb els nens: tingueu en compte els nens, compartir les nostres emocions amb ells promou que els ensenyem que el dolor és suportable si es pot compartir en un entorn càlid i de confiança. 

De vegades ens pot resultar difícil compartir el nostre malestar. No obstant, sabem que reconèixer la necessitat d’evitar-lo i negar-lo ens permet identificar la manera com podem respondre, fomentant un espai de confiança, de respecte i de seguretat. Les llàgrimes d’emoció davant d’una pèrdua d’un ésser estimat és la manifestació més natural d’amor que tenim els éssers humans: una mostra de què hem estimat i de que trobem a faltar aquest amor, de què ens importa el que ha succeït i necessitem expressar-lo. En cas de desbordament emocionalment, simplement podem mostrar el nostre afecte, afavorint la proximitat.

L’equip de la Fundació Miquel Valls aprofitem per a desitjar-vos unes bones festes i una bona entrada d’any.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperat de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departament de Psicologia de la 
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de Fundació “la Caix
a”
Read more

Com les persones afectades d’ELA poden economitzar l’energia per minimitzar fatiga

És sabut que la malaltia que presenten les persones afectades d’ELA gasta més energia tot i realitzar menys esforç físic que altres persones.

Davant d’aquest fet, de quina manera podem actuar per minimitzar fatiga?

Es molt important seguir les pautes que us donen els metges i els professionals de rehabilitació.

Moltes vegades us podeu preguntar per què estic tant fatigat si només he preparat el dinar? Per què estic tant cansada si només he anat a treure el gos i he tornat? M’acabo de dutxar a primera hora i haig de seure al sofà durant 15min per recuperar-me.

Ens hem de tornar estalviadors, estalviadors d’energia! Economitzadors de fatiga! Aquella enemiga que fa que no podem realitzar les tasques que fèiem abans de la mateixa manera. I hem de compensar aquesta fatiga.

Hi ha diverses maneres de fer-ho; podem adaptar l’activitat fent-la més fàcil. S’entén per adaptar l’activitat, al fet de modificar la seqüenciació de passos a seguir per a dur-la a terme o bé introduir algun producte de suport per facilitar aquesta.

Es pot demanar ajuda d’una altra persona per fer-ho, es pot allargar el temps en que ho fem mitjançant pauses de descans entre mig. Tot depèn del tipus d’activitat que estiguem realitzant. El més important a tenir en compte és si aquella activitat que estem fent és prioritària per nosaltres, és a dir, significativa per a un mateix. Per poder identificar-la i adaptar-la per tal de poder seguir fent-la el major temps possible.

A vegades fent una paradeta per fer migdiada és suficient!

No per estalviar energia hem de deixar de fer les coses tal i com les fèiem, no per estalviar hem d’estar tot el dia sense fer cap tipus d’esforç per tal de no fatigar-nos… La idea principal és mantenir-nos actius en la major capacitat funcional possible que tinguem sempre i quan no ens excedim en esforç físic.

Si puc al llarg del dia realitzar totes les activitats que tenia programades sense cansar-me no m’haig de preocupar d’adaptar cap activitat… Si hi ha algun moment del dia que em sento molt cansat/da doncs és el moment d’identificar de quina manera podem adaptar l’activitat per tal de poder fer-ho de manera en que estalviem aquella energia per tal de poder seguir fent-la sense necessitat de fatigar-nos!

Us convidem a que contacteu amb la vostra terapeuta ocupacional de referència de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls si teniu algun dubte al respecte perquè us pugui donar indicacions!

Departament de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La importància de la presa de decisions quan tenim ELA

Fins ara el professional sanitari era qui portava el pes de la presa de decisions que afectaven als pacients, no obstant en l’actualitat això està canviant, i es treballa i es posa importància en el fet que sigui la pròpia persona qui expressi els seus valors i preferències a l’hora de viure el procés de malaltia.

Hi ha persones qui necessiten donar a conèixer les seves voluntats a la família i professionals, ja que això els genera sensació de control i de seguretat. Per aquest motiu, és important parlar de PDA (presa de Decisions Anticipades) i DVA (Document de Voluntats Anticipades). 

La Presa de Decisions Anticipades (PDA), es un procés deliberatiu que la persona fa juntament amb els professionals i familiars per tal de donar a conèixer els seus valors i preferències, i poder planificar l’atenció a rebre en el cas de no poder-se decidir o comunicar posteriorment. Aquesta informació quedarà enregistrada en la historia clínica del pacient.

El DVA (document de voluntats anticipades) és un document adreçat als professionals mèdics on s’anoten les decisions escollides per una persona major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure. En aquest document el pacient dona a conèixer els seus desitjos, valors, les decisions i preferències en el procés de malaltia, i l’atenció sanitària que vol rebre, consideracions a tenir en compte quan la persona es trobi en una situació en què les circumstàncies no li permetin d’expressar personalment la seva voluntat. L’objectiu del DVA és mantenir el respecte a les decisions personals dels pacients i augmentar la seguretat dels professionals a l’hora de respectar-les.

Es important tenir en compte que aquest document es revisable, i es pot modificar sempre que es consideri.

El 2021 a través de la regulació de l’eutanàsia aprovada amb la Llei Orgànica 3/2021 va entrar en vigor la llei de l’eutanàsia a Espanya. Aquesta opció, a partir d’ara, pot quedar reflectida en el DVA, i s’afegeix a altres possibles decisions com: la voluntat o no de passar per determinades mesures invasives, la voluntat de rebre medicació, així com la idea de ser informat al respecte, si la persona vol ser donant, preferències en el lloc on rebre l’atenció segons el moment de malaltia, d’entre altres diverses qüestions que poden voler-se  plantejar.

L’equip de psicòlegs de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que formen l’EAPS-ELA del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades impulsat per Fundació “la Caixa”, juntament amb les professionals en treball social i teràpia ocupacional de la Fundació acompanyem emocionalment a la persona afectada d’ELA/Malaltia Motoneurona i la seva família donant suport al llarg del procés de malaltia, i els donem suport en la Presa de Decisions Anticipades i en l’assessorament de la redacció del Document de Voluntats Anticipades, si es dona la necessitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades impulsat per Fundació “la Caixa”

Read more

Document de Voluntats Anticipades (DVA)

Seguint el Comitè de Bioètica de Catalunya, la base del Document de Voluntats Anticipades (DVA) és el respecte pel dret a  l’autonomia i a la presa de decisions de la persona, posant al seu abast una eina per continuar exercint l’autonomia i assegurar que aquest respecte es mantindrà quan es presenti una situació de vulnerabilitat.

El principi d’autonomia, que inclou la gestió de la pròpia vida, implica que tota persona amb capacitat, degudament informada i sense coaccions, pugui decidir sobre el que considera bo per ella mateixa, incloses la demanda, l’acceptació o el rebuig de determinats procediments. Una bona pràctica mèdica no existeix sense el respecte a la voluntat del pacient que ha adquirit el dret de participar en la pròpia planificació d’atencions sanitàries. El personal sanitari té la responsabilitat professional, legal i ètica d’assegurar i afavorir aquesta participació. El fonament del DVA és, per tant, el respecte a aquest dret, que mitjançant el document, s’allarga fins que la persona ja no el pot exercir-se per si mateix, sempre contemplant la possibilitat d’ésser modificat si es canvia d’opinió.

La realització d’un DVA permet el coneixement dels desitjos i valors del pacient per part dels professionals que l’han d’atendre i acompanyar, perquè així puguin respectar-los i tenir-los en compte a les decisions. Per tant, realitzar un DVA ha de ser, en la mesura del possible, l’expressió d’un procés reflexiu sobre valors personals i, a la vegada, l’oportunitat d’introduir al pacient en el procés de comunicació amb els professionals amb la finalitat d’afavorir una relació clínica més transparent i de major confiança.

No es tracta que el pacient indiqui el tractament que s’ha de seguir, sinó que aquest exerceixi el seu dret d’escollir entre opcions raonables o rebutjar allò que no desitgi. Així mateix, el pacient, ha de tenir present que, fent-se responsable de decisions futures sobre la pròpia salut, ajuda a la família a alliberar-se del pes suposa haver de prendre aquestes decisions per ell.

L’objectiu del DVA és unir coneixements i voluntats per a la decisió. Per una banda, el metge ofereix els seus coneixements i l’experiència, i actua com orientador per preveure i planificar les possibilitats d’assistència de manera lleial i útil. Per altra banda, la persona expressa el que per ella és “una qualitat de vida acceptable” o “no acceptable”, i mostra una jerarquia personal de valors que vol que es coneguin, situacions que la farien sentir que viu indignament o dependències que no estaria disposada a assumir permanentment (no poder alimentar-se, hidratar-se i respirar per ell mateixa), com també les preferències familiars o d’amistat per compartir la informació i les decisions. Finalment, la resta de professionals de l’equip mèdic, ofereixen l’ajuda necessària per entendre la situació i garantir la millor atenció possible.

Des de l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls podem ajudar a la redacció del DVA si aquest és el desig de la persona afectada d’ELA. Acompanyant al pacient i a la seva família en la presa de decisions, oferint suport emocional i terapèutic, ajudant a gestionar els diferents estats emocionals que poden anar apareixent; al mateix temps que, maximitzant els recursos personals per potenciar la percepció de control i la resolució dels obstacles derivats de la malaltia.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

Read more

L’acompanyament a familiars durant i després de l’ELA

El servei de psicologia de la FCEMV no només pot estar present al llarg del procés de la malaltia de l’ELA/MMN, sinó que també pot acompanyar als familiars durant el procés de pèrdua de la persona estimada. 

S’entén el procés de dol com un procés únic, irrepetible i dinàmic, caracteritzat per una gran variabilitat individual i també temporal, on les reaccions estan condicionades per la personalitat, la pròpia biografia, i la cultura de la persona. Al llarg del període pot donar-se una tempestat d’emocions i vivències contradictòries amb presència de dolor (començant a percebre progressivament la realitat de la mort). Sol haver-hi també solitud i cert aïllament. Aquest procés significa renunciar definitivament a tota esperança de recuperar a la persona, amb períodes de normalitat cada vegada majors. El record és cada vegada menys dolorós i s’assumeix continuar vivint, aquestes reaccions poden durar entre un i dos anys. Són reaccions que es consideren normals dins la pèrdua, tenen una funció d’adaptació a la vida sense la persona estimada, permetent el restabliment de l’equilibri trencat i possibilitant l’elaboració de nous vincles (Saavedra, Barreto i Díaz-Cordobés, 2016). Cal recordar que, en principi tots tenim recursos per poder fer front a una pèrdua, i no ha de perquè ser necessària una intervenció psicològica o l’administració de fàrmacs quan el dol és un procés natural i normal. No obstant, en alguns casos es pot percebre l’experiència de la pèrdua com una vivència tràgica, amb dificultats per a recuperar-se i de la que intuim que es pot acabar desenvolupant algún tipus de complicació en el dol. El servei de psicologia s’encarrega de valorar els criteris presents en el familiar i afavorir que segueixi un procés natural com és el dol no es converteixi en un trastorn de salut.

Quan el servei de psicologia està present al llarg del procés de malaltia es pot començar a treballar de manera anticipada, donant especial rellevància a la prevenció per anticipació i resoldre, en la mesura del possible, aquells indicadors que puguin complicar el procés posterior.

Algunes de les funcions que realitza el servei de psicologia dins aquest acompanyament i recolzament a la família al llarg del procés de dol són: normalitzar i orientar sobre moments de major vulnerabilitat, facilitar l’expressió emocional, fomentar la recerca de suport familiar o social, promoure i validar l’autocura, identificar i prevenir possibles situacions de dol complicat o dol patològic, ajudar a identificar les fortaleses i els propis recursos i determinar el diagnòstic diferencial entre el dol normal i el patològic; derivant si s’escau, a l’especialista si es detecta presència de simptomatologia compatible amb dol complicat o patològic.

Per part del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls garantim la possibilitat de poder rebre suport si esteu travessant per la pèrdua d’un familiar afectat per aquesta malaltia; realitzant una entrevista i orientant en el tipus de suport que sigui més apropiat a les necessitats presents.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Bibliografia:

Batiste, X., Maté, J. i Mateo, D. (Obra Social “la Caixa”), Manual per a l’atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades (pp. 346-348).

Payas, A. (2010). Las tareas del duelo. Barcelona: Paidós.

Saavedra, G., Barreto, P. i Díaz-Cordobés, J.L. (2016).  

Abordatge individual. Facilitant el procés normal de dol. En Barbero, J., Gómez.

Read more

Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?

El dia 21 d’octubre del 2022, la Sandra Blavi psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) i la neuropsicòloga Greta García de l’Hospital del Mar van impartir una xerrada de caire participatiu “Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?” dins la V Jornada Sobre ELA per a pacients, familiars i cuidadors de l’Hospital del Mar.

En l’exposició, es va posar de rellevància un aspecte com és la del procés de dol relacionat amb una malaltia que va evolucionant i genera múltiples pèrdues més enllà de la idea de dol relacionada amb la mort. 

Considerant l’aportació de Iosu Cabodevilla (2003), entén el dol com a “una pèrdua significativa, cada despreniment (“desapego”) d’una posició, objecte o ésser estimat provoca una sèrie de reaccions o sentiments que ens fan passar per un període que anomenem dol”. Per tant en aquesta línia podem pensar que, més enllà de les pròpies pèrdues funcionals evidents que la malaltia pot provocar hi ha unes pèrdues secundàries que poden no ser tant palpables ni evidents però que no per això son menys rellevants. Es va donar espai a parlar de pèrdues tant importants com els rols, és a dir, a totes aquelles conductes o funcions que un venia desenvolupant (o que s’esperava de la persona) i que ara per la malaltia no es poden desenvolupar, donant espai a l’impacte evident que això pot suposar, així com de les relacions socials i els canvis que la malaltia pot suposar en actes tant socials com la interrelació, anar a fer un àpat fora, anar a fer un beure, etc.  Per altra banda, el canvi en la nostra manera d’actuar, pot donar lloc a canvis en la identitat; la percepció d’un mateix, aquelles característiques que ens caracteritzen (“valga la redundància” i a l’hora ens diferencien de la resta). En referència a aquesta última idea, què passa si jo per exemple, era una persona molt cuidadora i ara necessito de més ajuda? Com em fa sentir tot això? Demano quan realment ho necessito o estic posposant i quan ho acabo fent em sento malament? Probablement la malaltia farà que ve en la posició de cuidador com la d’afectat el fet de demanar ajuda em confronti amb el funcionament previ de la persona.

És important donar l’espai que es mereix a totes aquesta pèrdues que potser poden passar desapercebudes o que potser culturalment no acaben de tenir molta consciència del malestar que poden generar, i en especial a com afecten emocionalment (tristesa, ràbia, por, culpa…). Es va donar espai també a reflexionar sobre les funcions que tenen aquestes emocions en el propi procés de pèrdua, així com es va tractar el moment del diagnòstic, moment d’alt impacte i de pèrdua de la salut. No es va tenir en compte si la persona és cuidadora o afectada per l’ELA, perquè al final com a humans que som, cadascú dins el seu rol experimenta unes pèrdues. Davant d’una pèrdua, cal fer el seu procés en el que la persona necessita anar reequilibrant a nivell intern però també a nivell extern la nova situació, amb la idea d’anar reorganitzant uns nous esquemes mentals més ajustats. Bé, l’adaptació es fa com a individus però també dins els sistema familiar en els que cadascú es veu immers, per tant, com a famílies també cal fer aquest procés.

Al llarg de la sessió es va poder interactuar amb preguntes per prendre consciència sobre el funcionament personal i es van tractar diverses estratègies per posar de relleu la gestió emocional, la presa de consciència dels propis recursos personals, d’entre altres, a l’hora d’afavorir el dol; entès com un procés. 

En tot cas, sabem i en som coneixedors que hi ha moments en els quals l’impacte pot ser molt gran, massa com per poder fer aquest camí en solitari, en altres ocasions podem estar preparat i no saber massa bé com poder fer per anar desbloquejant i assimilant  tot aquest entrellat. Si és així, si creus que necessites consultar o ajuda en aquest camí, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Com vivim la investigació quan tenim ELA

La investigació, en general, és una temàtica que genera interès en l’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona). Aquesta malaltia és neurodegenerativa i actualment no té tractament curatiu. Per aquest fet i per les seves característiques, hi ha una gran necessitat de realitzar investigació bàsica i clínica amb l’objectiu de poder conèixer-la així com trobar quelcom que pugui frenar/modificar l’evolució d’aquesta.

Creiem important que tots estiguem al dia dels assajos clínics que s’estan duent a terme en l’actualitat i aquells que en un futur començaran.

Probablement us haurà arribat la informació que el passat més d’agost es va aturar, de forma precoç, l’estudi fase III amb Ravulizumab, per falta d’eficàcia. Alguns dels que esteu llegint aquest article no només en sou simplement coneixedors, sinó que hi haurà a qui li haurà afectat en primera persona, ja que podia estar participant en ell, i haurà hagut de finalitzar la continuïtat, amb el que suposa haver dedicat un temps i esforços, desplaçaments fins a l’hospital on es realitzava l’assaig, les esperances dipositades, canvis en la rutina, d’entre altres. 

Aquí possiblement caldria parar un moment i fer-nos la pregunta sobre quines són les motivacions que ens porten a participar en un estudi: estic participant en l’estudi amb un objectiu personal amb unes expectatives de millora? O bé hi estic amb la idea d’aportar i contribuir en l’avanç futur del tractament de la malaltia?  

La resposta pot ser clara en alguns casos, alguns potser tindran ambdues motivacions i d’altres poden observar com les motivacions han pogut anar canviant al llarg del temps. Depenent de quins són els motius que ens porten a participar en un assaig influenciarà d’una manera o una altra la nostra vivència quan se’ns comunica que l’assaig s’ha d’aturar per falta d’eficàcia. Una de les primeres emocions que es poden experimentar és la frustració per veure’s truncada l’esperança dipositada en un estudi vigent. Pensem que no deixa de ser una pèrdua i es molt important anar-ho assimilant i treballant amb els propis recursos personals i familiars. Tot i així, sempre que sigui necessari es podrà comptar amb el suport del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que a més forma part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Aquesta vivència de la que estàvem parlant també apareixeria davant  el desig de voler participar en un estudi i quedar-se a les portes per no complir amb els criteris d’inclusió o estar preocupats pel fet de pensar que es pot estar prenent la medicació placebo i que per tant un no s’està beneficiant del medicament que s’està provant. Un estudi està dissenyat de forma rigorosa i ha de ser aprovat per un comitè d’ètica. Això comporta no poder fer variacions sobre la marxa ni poder modificar els criteris d’inclusió predeterminats perquè els resultats quedarien contaminats. No hi ha un estudi menys ètic que aquell que està mal fet. Es contraproduent tirar endavant amb un assaig que s’observa no ser eficaç, alimentant les esperances de les persones afectades i els seus familiars.  

A grans trets, els objectius d’una investigació, en funció de la fase en que es troben, consisteixen bàsicament en avaluar la seguretat del medicament (no generar efectes adversos) i valorar l’eficàcia d’aquest  en forma d’alentiment de la progressió de la malaltia i/o bé pal·liació dels símptomes.

Hem començat parlant a l’article de l’aturada precoç de l’estudi fase III que avaluava l’eficàcia del fàrmac Ravulizumab i en la vivència que això ens pot suposar. No obstant, considerem important seguir apostant per la ciència a través d’altres assajos en curs que ajuden a seguir contribuint en obtenir informació sobre la malaltia i la cerca de tractaments futurs. La  Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en consens amb els equips investigadors, us enviarem tota aquella informació que creiem que pot ser útil.

Per últim, recordar que està bé implicar-se amb la malaltia i les investigacions (sempre i quan sigui  a través de fonts i plataformes fiables com els equips mèdics de les unitats de referència dels Hospitals, i/o el TRICALS) però per altra banda, també és important que cadascú pugui considerar la quantitat de temps invertit en la cerca, per tal que això no suposi un desgast ni resti energia a l’hora de gaudir d’altres aspectes importants en la vida com, per exemple, compartir temps amb família i amics, dedicar temps a un mateix o a activitats que aporten plaer. És important viure el moment.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

El transport adaptat per a persones afectades d’ELA i les seves famílies

A quins transports adaptats tenen dret les persones afectades d’ELA i les seves famílies? En aquest article d’interès us expliquem tot seguit moltes de les opcions que hi ha si es necessita algun tipus de transport adaptat per desplaçar-se:

Un dels principals transports adaptats al qual tenen dret les famílies afectades d’ELA, és el transport sanitari. Es tracta d’un servei per aquelles persones que no es poden desplaçar per elles mateixes. Es realitza amb vehicles especialment condicionats i amb personal amb la formació adequada. Aquest transport té dues modalitats, individual o col·lectiu i són sol·licitats i programats amb antelació per realitzar trasllats entre el domicili de l’usuari i un centre sanitari, o a la inversa, o entre dos centres sanitaris, per a la realització de proves diagnòstic, terapèutiques o tractaments especialitzats.

A nivell privat, cada municipi disposa de la seva empresa de taxis, en la qual, sempre es pot sol·licitar la possibilitat de reservar un taxi adaptat.

També existeixen empreses de lloguer de vehicles adaptats. A la Fundació disposem d’alguns contactes, però caldria fer una recerca a la part del territori on es vol contractar el servei, en el cas que no disposem d’informació en la zona. Us deixem a continuació algunes opcions:

Es recomana fer la reserva del vehicle amb la màxima antelació possible ja que aquests són escassos i en èpoques de l’any de major demanda (vacances d’estiu o festes de Nadal) solen esgotar-se amb rapidesa.

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també comptem amb el servei de furgoneta adaptada, en tenim dues gràcies al donatiu de famílies afectades. Per a donar-li un bon ús, està a disposició de les famílies ateses per l’entitat que tinguin Ia necessitat de fer algun desplaçament i no tinguin cap recurs propi per poder-lo fer. La furgoneta es deixarà en préstec i segons Ia disponibilitat es podrà gaudir d’ella un o varis dies.

A continuació us deixem amb varies opcions de transport segons casuístiques:

  • Amb grau de discapacitat igual o superior al 33%

A la ciutat de Barcelona: hi ha la targeta rosa que, a part d’altres avantatges, és vàlida per viatjar gratuïtament o amb una tarifa reduïda en alguns serveis de transport públic que operen a la zona tarifària 1. Per a obtenir aquesta targeta, cal estar empadronat a la ciutat, tenir un grau de discapacitat del 33% o superior, o tenir més de 60 anys.

Per a més informació sobre la tarjeta rosa, podeu consultar el següent enllaç: https://ajuntament.barcelona.cat/targetarosa/ca 

Per a viatjar amb Renfe: existeix la targeta daurada. Aquesta targeta ofereix descomptes d’un màxim del 40% en bitllets de llarga distància, alta velocitat i rodalies. La poden sol·licitar persones majors de 60 anys, persones que tinguin una incapacitat permanent reconeguda, o persones que tinguin un grau de discapacitat del 33% o superior. També ofereix als acompanyants el mateix descompte si el grau de la discapacitat és del 65% o superior. El cost d’aquesta targeta és de 6€. Es pot adquirir a les taquilles de les estacions i en agències de viatges presencials.

Per a més informació sobre la targeta daurada, podeu consultar el següent enllaç: https://blog.renfe.com/tarjeta-dorada-consiguela-y-usala-tambien-en-cercanias/ 

També hi ha la targeta de pensionista i persones amb discapacitat dels FGC, es tracta d’una targeta per viatjar gratuïtament o amb descompte el FGC, metro, bus i tram, si es compleixen uns criteris econòmics. La pot sol·licitar tota persona empadronada a qualsevol dels municipis de l’Àrea Metropolitana de Barcelona, major de 65 anys o amb una discapacitat del 33% o superior. La targeta té un cost de 5€.

Per a més informació sobre la T-Pensionista, pots consultar al següent enllaç: https://www.fgc.cat/es/carne-de-pensionista/ 

Tenir en compte que com a persona amb discapacitat també podem gaudir de l’exempció de l’impost de circulació, que  es tramita a nivell municipal. En aquest cas es millor que es consulti al propi municipi quins passos s’han de seguir per a poder fer la sol·licitud. Així com també hi ha l’exempció de l’impost de matriculació del vehicle, en que s’ha de consultar a l’Agència Tributària a través del web www.aeat.es o a del telèfon 901 33 55 33.

  • Discapacitat amb Barem de Mobilitat

Per saber es té el barem de mobilitat positiu, cal que reviseu la vostra targeta de discapacitat o carta de resolució del grau de discapacitat. En el cas que no el tingueu reconegut i presenteu alguna dificultat en la mobilitat, caldria valorar la possibilitat de demanar una revisió del grau de discapacitat tot informant de les noves afectacions.

A Barcelona, amb aquest barem hi ha la possibilitat de sol·licitar la targeta blanca, la qual serveix per a poder fer viatges amb el servei públic de transport especial, és a dir, amb microbusos, taxis adaptats i taxis no adaptats, per la ciutat i l’Àrea Metropolitana de Barcelona. La tramitació de la targeta és gratuïta i el preu del transport varia segons el servei que es demani. La targeta blanca la pot demanar qualsevol persona empadronada a Barcelona amb una discapacitat greu de mobilitat, és a dir, amb el reconeixement del barem de mobilitat. 

Aquesta targeta es pot tramitar de forma telemàtica a través de l’enllaç: https://seuelectronica.ajuntament.barcelona.cat/oficinavirtual/ca/tramit/20190001346 

També us volem informar sobre la targeta d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda, que s’expedeix a nivell municipal. Aquesta targeta es pot demanar com a titular conductor, o com a no conductor. La primera, s’entén que la persona amb discapacitat és la que condueix i s’identifica la targeta amb un vehicle (constarà la matrícula del cotxe). La segona, serveix per a qualsevol vehicle, sempre que hi viatgi la persona titular de la targeta d’aparcament. En ambdós casos, es permetrà:

  • Estacionar a les reserves públiques per a persones amb discapacitat. 
  • Estacionar sense limitació horària a les àrees verdes i blaves i zones de càrrega i descàrrega.
  • Estacionar i circular per les àrees de vianants 
  • Estacionar el temps necessari a qualsevol lloc si no s’impedeix la circulació de vehicles o vianants. 

Per alguns casos concrets i de gran urgència, existeix la targeta d’aparcament provisional (TAP), la qual es pot sol·licitar abans de tenir el grau de discapacitat.

Per a qualsevol dels dos tràmits anteriors, cal que us dirigiu a l’Oficina d’Atenció al Ciutadà (OAC) del vostre ajuntament, o en alguns casos també podreu fer el tràmit a través de la seu electrònica del municipi, i aportar la sol·licitud corresponent, junt amb un informe mèdic i, sovint, una foto de carnet. Per a més informació, podeu consultar al següent enllaç, des del qual podreu accedir també als models de sol·licitud de la targeta individual i la targeta provisional: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/accessibilitat/mobilitat/targetes-aparcament/ 

A més, i en relació a les targetes d’aparcament, hi ha la possibilitat de demanar una reserva d’estacionament de vehicles de persones amb discapacitat. Aquesta plaça o gual, la pot sol·licitar qualsevol persona amb un grau de discapacitat del 33% o superior amb la targeta d’aparcament en la modalitat de conductor, o bé, tenir un mínim de 65% de grau de discapacitat amb la targeta d’aparcament en la modalitat de no conductor. Aquesta plaça es gestiona a nivell municipal i caldrà que et dirigeixis al teu ajuntament per tal que t’informin dels passos a seguir per a fer la sol·licitud.

Si en comptes de transport adaptat públic parlem de transport adaptat privat, us informem que hi ha la opció de la reducció de l’IVA en la compra d’un vehicle. I podeu trobar més informació a la web de l’Agència Tributària a través del web www.aeat.es o a del telèfon 901 33 55 33 

Per a aquelles famílies que optin per adaptar el propi vehicle que ja tenien, podeu consultar les prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA), que obren el termini de presentació de sol·licituds una vegada a l’any i que serveix per a poder subvencionar aquelles compres que s’han fet en el transcurs de l’any o bé els pressupostos d’aquells productes que tenim previst comprar. Per a poder demanar aquests ajuts, és necessari disposar de la valoració de la discapacitat amb una puntuació  igual o superior al 33% i que compleixin els requisits que s’especifiquen a la convocatòria. Cal dir que, un dels requisits és que el grau de la discapacitat estigui valorat abans dels 65 anys.

Per a poder accedir a la tramitació dels PUA, ho podeu fer a través del següent enllaç: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Prestacio-datencio-social-a-les-persones-amb-discapacitat-PUA 

  • Discapacitat amb necessitat d’acompanyant

Per saber si tens la valoració positiva de necessitat d’acompanyant, cal que es revisi la carta de resolució del grau de la discapacitat, ja que s’envia en una pàgina diferent de la que s’informa del percentatge i els barems de mobilitat i de 3ra persona.

A Barcelona, es pot sol·licitar el passi d’acompanyant. És un document que acredita que es pot utilitzar els serveis de transport públic col·lectiu de l’Àrea Metropolitana de Barcelona (AMB) amb un acompanyant, sense que aquest últim hagi de pagar el viatge. El titular del passi d’acompanyant ha de validar el títol de transport que correspongui i ha de dur el passi d’acompanyant que permet que la persona que l’acompanyi viatgi de franc. 

Per a més informació i tramitació del passi d’acompanyant, podeu consultar al següent enllaç: https://www.amb.cat/ca/web/amb/seu-electronica/tramits/detall/-/tramit/sol-licitud-d-atorgament-del-passi-metropolita-d-acompanyant-per-als-serveis/11716536/11696 

Finalment Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya té la  T-Acompanyant i dóna als acompanyants els mateixos avantatges que la persona amb el grau de discapacitat. En aquest cas, cal que la persona amb discapacitat justifiqui la necessitat d’anar acompanyada d’una altra persona.

Per a més informació sobre la T-Acompanyant, podeu consultar al següent enllaç: https://www.fgc.cat/wp-content/uploads/2021/09/condicions_d_us_i_solicitud_de_la_t-acompanyament.pdf 

Aquestes son algunes de les facilitats que creiem més destacades, si voleu més informació no dubteu en contactar amb el Departament de Treball social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en que les seves professionals us respondran totes les qüestions que tingueu relacionades amb aquest tema de manera més particular.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more