Articles d’interès

Si ets una persona cuidadora, CUIDA’T

Des del departament de Teràpia Ocupacional creiem en la importància de cuidar-nos. De la concepció que per poder cuidar un altre ens em de cuidar a nosaltres mateixos.

Cuidar d’un familiar amb ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibri ocupacional. Provoca que aquelles rutines, horaris, tasques que feia abans del procés de malaltia del familiar les hagi de modificar i adaptar a la situació i, a la vegada, sobreportar la càrrega emocional que implica una malaltia com la ELA. Aquest desequilibri provoca en la persona cuidadora un estat emocional i físic en continu canvi al que s’ha d’adaptar.

Perquè aquest canvi es produeixi de la millor manera hem de tenir cura d’alguns aspectes, i un dels més importants és l’esforç físic que assumim com a cuidadors.

En el moment en que el cuidador/familiar s’encarrega de totes aquelles tasques físiques que ja portava a terme abans, i a més a més ara també d’altres, ens podem trobar en una situació d’esgotament. Aquest esgotament va lligat amb el que anomenem sobrecarrega de la persona cuidadora.

Quan una persona està en sobrecarrega implica que la càrrega física i emocional suportada ha arribat a un límit. A partir d’aquí aconseguir un equilibri (entre lo emocional i lo físic) és molt complicat. “Quan estem esgotats físicament, lo emocional queda a part.” Per tant, és important vetllar per aquelles petites coses que podem controlar en el nostre dia a dia com a cuidadors/es per no carregar-nos a nivell físic innecessàriament.

L’ergonomia del dia a dia és molt important i nosaltres, com a terapeutes ocupacionals, hem de procurar que la persona cuidadora estigui en el màxim confort possible.

Tenint en compte que les persones cuidadores i familiars no acostumen a tenir descans, és a dir, que estan 24h atenent a la persona afectada (ja sigui per un diagnòstic d’ELA o un altre tipus de malaltia), em de tenir cura de com ens posicionem i de les tasques que fem al llarg del dia.

Per això, volem esmentar alguns consells bàsics posturals que poden ajudar:

  • Cuidar la postura alhora de seure: tenir recolzada l’esquena i ambdós peus a terra.
  • Cada vegada que carreguem pes des de terra, em de procurar ajupir-nos a gatzoneta amb el pes al davant i l’esquena recte. Com més a prop estigui l’objecte del cos millor.
  • A l’agafar un objecte des de terra s’ha de col·locar un peu davant i un darrere de l’objecte a agafar per no carregar la zona lumbar.
  • Alhora de fer tasques de peu hem de procurar que l’alçada de la taula, llit, etc. Ens quedi de fàcil accés (els nostres braços haurien d’estar a uns 90 graus).
  • Mirar de fer exercici en la mesura del possible per reforçar musculatura

Si com a cuidadors/es familiars, creieu que esteu en una situació de sobrecarrega no dubteu en contactar amb la vostra referent en teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per així poder donar-vos algunes pautes personalitzades sobre la vostra situació.

Read more

Consells pel bon ús de les cadires elèctriques

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem donar alguns consells i recursos pel bon ús de les cadires de rodes elèctriques, d’aquesta manera n’estarem fent un ús òptim i ens podrà durar molt més temps. Esperem que us siguin d’allò més útils:

  • MANTENIR LES RODES INFLADES: Consumeix menys energia i n’optimitza el rendiment.
  • CONNEXIONS BEN INSERTADES: Si aquestes no fan bon contacte pot donar errors inexistents.
  • EVITAR HUMITATS (Pluja, emmagatzematge en balcons o trasters, etc.): Aquestes pràctiques poden fer malbé les connexions elèctriques o provocar curtcircuits.
  • EVITAR GUARDAR LA CADIRA EN LLOCS AMB TEMPERATURES EXTREMES: Una bateria en perfectes condicions i carregada al 100%, tarda aproximadament 24 mesos en perdre la meitat de la càrrega si la tenim a 20º. La mateixa bateria, estan a 40º la pot perdre en 6 mesos.
  • NO DESCONECTAR CABLES DE CIRCUITS QUE ESTAN ACTIUS.
  • NO FORÇAR LA CADIRA: Un exemple freqüent de que forcem la cadira és quan intentem pujar una vorera. Si estem transmetent energia mitjançant el comandament i la roda no pot girar al topar a la vorera, es produeix un escalfament que fa saltar el fusible i la cadira queda bloquejada. Quan succeeix això, ens hem d’esperar uns moments i prémer el botó de la caixa de bateries perquè torni a funcionar.
  • CADIRA BLOQUEJADA: Hi ha uns models de comandament, que mantenint el boto “on/off” premut una mica més del compta a l’hora de parar-la, es bloqueja. Al intentar posar-la en marxa, s’il·lumina d’un costat cap a l’altre i es torna a apagar. En aquest cas cal fer el següent: posar en marxa i mentre els llums van d’un costat a l’altre, prémer dos vegades la botzina.  
  • BATERIES. Per garantir i allargar el seu rendiment hem de seguir les següents instruccions de càrrega:
    • Fer càrregues senceres.
    • Evitar descàrregues profundes.
    • Carregar una vegada al mes encara que no s’utilitzi.
    • Connectar-la bé durant la càrrega, és a dir, mirar que els endolls estiguin ben introduïts: Paret / carregador / comandament.
Read more

La figura del psicòleg/a de la FCEMV a les Unitats d’ELA dels hospitals

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades de Fundació la Caixa, a part de l’atenció domiciliària que realitzem, oferim també atenció a les unitats especialitzades de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i la malaltia de la motoneurona.

Actualment estem presents a tres hospitals sent membres de les Unitats especialitzades de la malaltia de:

  • Hospital Universitari de Bellvitge
  • Hospital del Mar
  • Hospital de Sant Pau i la Santa Creu

La presència del psicòleg acostuma a donar-se en aquells moments en els que el pacient o familiars manifesten de manera explícita la demanda, davant la comunicació de males notícies, davant la dificultat a l’hora d’adaptar-se a la malaltia de la motoneurona, entre altres situacions.

Sempre que es detecti la necessitat, es podrà rebre suport psicològic especialitzat a la unitat. Al mateix temps que, es respectarà, la reticència o negació a rebre suport emocional específic.

L’objectiu de les visites serà minimitzar el sofriment del pacient, oferint contenció emocional a través d’un clima de confiança. Tenint en compte les necessitats i preocupacions existents, potenciant tots aquells recursos amb els que conta la persona i que, permeten tenir una major sensació de control respecte a la situació. Donat que ni el context ni la freqüència són els més favorables per poder realitzar un seguiment psicològic, es podrà valorar iniciar seguiment psicològic al domicili.

Respecte a la família també es pot oferir suport emocional. La intervenció pot anar dirigida a explorar i aclarir dubtes, ajudant a la família a organitzar-se i a participar activament en la cura i expressió d’afecte cap al pacient, potenciant els recursos per augmentar la sensació de control sobre la situació, proporcionar informació que faciliti l’afrontament de situacions difícils i prevenir possibles bloquejos. Així mateix, s’oferirà atenció i elaboració del dol anticipat, afavorir el comiat i informar dels recursos sobre l’ajuda psicològica. Igualment es podrà comptar amb un seguiment a nivell domiciliari.

En el cas que el pacient estigui ingressat o es trobi a urgències, es valoraran les necessitats emocionals, socials i ocupacionals que puguin presentar arrel de l’ingrés; amb la idea de minimitzar el sofriment subjectiu.

Es donarà suport emocional per la informació rebuda, al mateix temps que s’acompanyarà  en la presa de decisions, si s’escau.

Existeix la possibilitat de poder concertar una visita amb la Cap de la UFMMN de l’Hospital de Bellvitge per tal de poder aclarir els dubtes que puguin anar sorgint al llarg del procés de malaltia o per rebre informació específica sobre mesures invasives quan el pacient s’està plantejant prendre decisions mèdiques anticipades. La presència del psicòleg en aquesta visita permet oferir suport als familiars en el cas que es donin males notícies o la informació rebuda no s’ajusti a les expectatives d’aquesta, així com minimitzar el patiment. En el cas de l’Hospital del Mar, la unitat també ofereix un espai on poder atendre a l’afectat i a la família fora de la unitat per a poder consultar dubtes. I finalment, a l’Hospital de Sant Pau, també es reforça la vinculació amb l’equip multidisciplinari, el qual pot oferir al pacient i/o familiars un altre dia de visita (fora del programat) per atendre les necessitats que s’hi escauen.

Davant la comunicació de males noticies pot haver la presència del psicòleg. Els professionals mèdics són els encarregats de donar-les, i, ètica i legalment, estan obligat a transmetre la informació en relació a la situació de salut, al pacient. Quan això no sigui possible, es farà a través de la família.

Les males notícies poden venir donades per la comunicació del diagnòstic, l’empitjorament de l’estat del pacient, la comunicació de la necessitat de realitzar mesures invasives, la comunicació de l’inici del procés final de la malaltia que suposa la mort del pacient, entre d’altres. És a dir, són aquelles notícies que modifiquen la previsió de futur i que per tant suposen un fort impacte emocional.

Caldrà crear un espai de confort on poder realitzar la comunicació, recollint les emocions que es puguin generar en el moment i donar el recolzament necessari, minimitzant la repercussió de la notícia.

Pensem que és important que totes les persones afectades d’ELA, com a pacients que acudeixen a les unitats especialitzades, coneguin la nostra presència, si és que ja no es coneixia prèviament. En qualsevol cas, es pot demanar per la figura del psicòleg i podrem oferir suport i donar informació personalitzada i individualitzada per cada cas.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Indicacions bàsiques pel bon funcionament de les bateries de les cadires de rodes elèctriques

Des del Banc de Productes de Suport de la Fundació us volem parlar sobre les bateries de les cadires de rodes elèctriques, sobre com carregar-les correctament i el seu manteniment perquè durin el màxim de temps possible.

La cadira pot portar bateries de diferents Amperatges (40Ah, 50Ah, 70Ah…) i de diferents components (GEL, AGM o Liti).


Tot producte nou porta el manual d’instruccions i és on hem d’anar a buscar la resposta quan tinguem algun dubte sobre carregar les bateries.

Els diferents fabricants donen petites variacions a l’hora de carregar les bateries. Però si que coincideixen en mesures que són bàsiques per qualsevol tipus.

  • No portar les bateries al límit.
  • No utilitzar la cadira a ple rendiment durant molta estona.
  • No descarregar fins a arribar als llums vermells.
  • Fer les càrregues completes, és a dir deixar tota l’estona que faci falta perquè les bateries facin el cicle complet de càrrega (rus recomanem posar a carregar en el moment que anem a dormir i que estigui endollat tota la nit)


A part d’això hem de tenir en compte…

  • En bateries noves es recomana una càrrega inicial de 12/24h.
  • Utilitzar el carregador recomanat pel fabricant.
  • Repassar que totes les connexions de càrrega estiguin ben endollades.
  • Si no tenim que utilitzar la cadira durant un temps, la recomanació seria deixar la cadira al màxim de càrrega i una vegada al mes, fer un cicle de 12h.
  • No va bé que les bateries estiguin exposades en un lloc on la temperatura sigui molt baixa o molt alta.
  • Si saps que l’endemà faràs servir molt la cadira, fes un cicle de càrrega llarg encara que l’indicador marqui al màxim.

Aquestes son les recomanacions i mesures generals per qualsevol cadira de rodes elèctrica, si les seguiu podem allargar la vida útil d’aquestes molt de temps. Si teniu algun dubte o qüestió sobre aquest tema no dubteu en posar-vos en contacte amb les terapeutes ocupacionals o els tècnics dels Banc de Productes de Suport de la nostra entitat els quals us podran ajudar.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Si la meva parella té ELA, com ho puc afrontar, què he de fer i com m’he de cuidar?

Un moment a la vida que mai es desitja que arribi és quan la persona que has escollit per caminar de la mà per la vida li diagnostiquen una malaltia neurodegenerativa. Sentir com de cop tot canvia, la seva vida i la teva mateixa. No és gens fàcil per a cap dels dos; i, en molts casos, posa a prova la relació.

Per això, és important que es tinguin clars on són els límits de l’ajuda i del suport emocional que, com a parella, es poden oferir.

Si sou la parella, o un familiar proper d’algú que li acaben de comunicar el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, com l’ELA, pot ser difícil saber què dir-li o fer per ell o ella. Principalment perquè abans d’actuar, i/o dir alguna cosa, seria convenient assimilar primer nosaltres el diagnòstic.

La majoria de vegades actuem de manera automàtica i la primera resposta que ens surt és “tot sortirà bé, no et preocupis”. És una resposta que surt directa des del cor, des del desig més personal que el nostre ésser estimat no pateixi i voler calmar-lo. Frase màgica, perfecta i ideal perquè la nostra parella se senti millor, no n’hi ha. Cadascú de nosaltres som únics i el que necessitem escoltar en aquests moments també ho és.

El que ens fa iguals en aquest tipus de situacions és trobar-nos davant de l’abisme de rebre un diagnòstic com aquest, que ens ho canvia tot! Tots som persones, éssers humans, en aquell moment estem desposseïts de tot allò material que ens adorni. No es fa diferència; per edat, per sexe, ideologia política, nivell socioeconòmic o cultural. En aquesta situació, potser allò que més són les sensacions, el tacte amb l’altre. No és una qüestió de tenir o crear la paraula, o frase perfecta per demostrar el nostre ésser estimat que estem al seu costat en aquell moment. Si no se sap què dir, preguntar si hi ha alguna cosa que pots fer i assegurar-te que la persona sàpiga que ets allà i disponible per a ell o ella. Potser és més fàcil per a qui ha de rebre l’atenció, si se li ofereixen opcions com; “et faig la compra”, “et poso la rentadora”, que no, si se li dóna una opció oberta, “truca’m si necessites alguna cosa”. Amb aquesta frase la responsabilitat recau sobre la persona malalta, i en aquests moments la intenció és no sobrecarregar qui acaba de rebre en primera persona el diagnòstic.

Al mateix temps, no ens hem d’oblidar de nosaltres mateixos, com a parella de qui està malalt, i com a ésser humà que som. La nostra vida també fa un tomb, i sentim el seu dolor, i el nostre propi. De vegades podem caure a l’autoengany de dir-nos; “no passa res em contesta així perquè està malalt”, “no puc dir que em parli bé perquè ell està malalt”. Sorgeixen sentiments a vegades d’ambivalència, “ho vull, però no m’agrada que em tracti així”. La cura de persones amb ELA comporta una sobrecàrrega tant física com emocional, és deixar-se ajudar i acordar amb el nostre ésser estimat uns moments per a nosaltres mateixos, i altres per a la relació de parella. No només per a la relació de persona malalta i cuidador. Més difícil és manejar per al familiar en aquells casos que pogués existir també una afectació de tipus cognitiu. Saber posar uns límits a com ens agrada que ens tractin no és ser egoista; al contrari, és cuidar-nos per poder cuidar després nosaltres.

Els pacients també necessiten un descans de les malalties. Però en persones afectades d’ELA ens trobem que potser no tenen prou força per estar fora de casa per més d’una o dues hores. Recordar preguntar si avui li ve de gust sortir, si vol que el recullis i portis amb cotxe, saber si el lloc on se’n va està lliure de barreres arquitectòniques, si està adaptat a l’estat físic actual del pacient.

Preguntar com ho estan portant i adaptant-se a aquesta nova situació. Això els permet tenir un espai per compartir amb els altres tot allò que desitgin. Sí en aquests moments sembla que no estan molt bé, és important poder fer-nos present tant físicament, com emocionalment. No tenir pressa i asseure’ns al seu costat a escoltar que necessiten que els acompanyem. Ja sigui fent gestions, portant-lo a algun lloc, escoltar-lo, ser-hi present, disponible i respectar els moments de silenci. El teu ésser estimat podria sentir consol amb només el fet de que estiguis al seu costat, sabent que ets allà per a ell.

Un altre moment complex i evitat en la majoria d’ocasions tant per les persones afectades d’ELA com per part dels seus éssers estimats, és el moment de parlar sobre temes relacionats amb el final de la vida. Tant per les decisions mèdiques com per deixar tots els papers en ordre. El saber que poden parlar amb els seus éssers estimats de quins són els seus desitjos en aquests moments, és una cosa que els podria brindar una mica de pau interior, com que poden seguir prenent decisions.

Finalment, us deixem amb algunes recomanacions per cuidar-vos com a cuidador i alhora poder tenir cura de la parella afectada d’ELA:

  • Si vols ajudar algú t’has de cuidar, no t’has d’esgotar. Cuidar-te físicament i també emocionalment. Dins del possible no deixis les teves aficions o la teva feina de banda. Dedica temps a tu i als teus amics.
  • Tracta la teva parella com l’has tractada fins ara i no pas com un nen. És una persona adulta.
  • Comparteix amb ell o ella, els sentiments relacionats amb la situació que esteu vivint. Escolta i comprèn les seves demandes, alhora que comparteixes les teves emocions amb ell o ella.
  • No donis per fet res i pregunta-li què necessita. Que ell continuï prenent decisions i participant en la presa de decisions a tots els nivells.
  • No t’avergonyeixis ni et sentis frustrat si ja no pots més. És molt normal que necessitis ajuda externa i has de poder-la rebre.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, l’equip de psicologia, que també formem part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, estem per acompanyar-vos en aquest procés.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

L’acompanyament de l’infant davant la mort

Com a pares, i adults responsables d’un menor, tenim el repte d’educar als més petits de la casa en moltes situacions diverses que es donen al llarg de la vida. Viure un procés de mort, és un dels moments més intensos en què també necessiten de nosaltres; moment gens fàcil donat la intensitat i el dolor que experimentem. És per aquest motiu que des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem orientar i donar recomanacions sobre com tractar aquest tema.

Per norma general, com a una manera de protegir als més petits, tendim a evitar donar informació o a no parlar de la malaltia, de la possibilitat de mort… com si poguessin no adonar-se o no entendre el que està passant. La millor actuació és justament, poder tractar aquest tema amb naturalitat i quan abans millor, per tal que puguin entendre el que està passant al seu entorn i d’aquesta manera anar-se preparant. El fet que el nen/a pugui participar d’activitats com: atendre al malalt (feines adaptades a la seva edat), visitar-lo i estar present en els rituals funeraris ajuden a afrontar millor el procés de dol.

Cada persona viu el procés de dol a la seva manera, al seu ritme, i en especial els nens i nenes que tenen les seves particularitats respecte els adults. Primerament, anem a veure com s’entén el concepte de mort segons l’edat que tingui l’infant:

  • Primera infància: no es comprèn el concepte de mort, però sí l’abandonament o la separació percebuda com a una amenaça de la seva seguretat.
  • Infants de 4-6 anys: la concepció de la mort s’entén com quelcom provisional i reversible. Pot aparèixer un pensament màgic on es confon la fantasia amb la realitat. Sempre és necessari, en aquesta etapa més que mai, fer ús d’un llenguatge clar i senzill adaptat a l’edat del menor.
  • Infants de 7-12 anys: aquí es comprèn la mort perfectament. El menor té la capacitat de diferenciar la fantasia de la realitat. Poden aparèixer emocions tals com la culpa o la impotència.
  • Adolescents: a part del malestar per la pèrdua, cal considerar que es donen conflictes personals propis de l’etapa madurativa de l’adolescència.

Una vegada coneixem la comprensió de l’infant davant la mort, és moment de poder donar la informació oportuna. Es recomana que l’adult responsable de donar la informació sobre la mort sigui un progenitor o una persona de referència per al nen/a, aquest adult s’ha de donar un temps per a poder-se recompondre de l’impacte per la notícia rebuda i d’aquesta manera no traspassar l’angoixa i el malestar a l’infant. Caldrà però realitzar la comunicació en un espai tranquil i familiar on no es donin interrupcions. És important saber què sap el nen per donar informació en la línia del que ja coneix. La informació s’ha de facilitar de manera clara i concreta, sense tenir por de fer servir la paraula “mort” i evitant frases ambigües com: “se n’ha anat”. En els més petits repetir l’adjectiu “molt” pot ser d’utilitat, com: “estava molt, molt malalt i finalment ha mort”. Després d’haver donat la informació, en el mateix moment, o més endavant, poden aparèixer dubtes que caldria resoldre. Per últim, considerar que caldrà sostenir les reaccions emocionals que se’n derivin.

Recomanacions pels adults, facilitadors del procés de dol dels infants (De Hoyos, 2015):

  • No posposar la noticia de la mort. Si és una mort previsible, és preferible anar preparant l’infant pel que pugui venir, i quan la mort sigui una realitat s’ha de comunicar l’abans possible.
  • Permetre que participi dels rituals funeraris, sempre i quan vulgui, fet que permetrà poder-se acomiadar. Explicar, si convé, que en aquests moments la persona ja no pateix.
  • Estar a prop del nen/a, escoltar-lo, abraçar-lo i plorar amb ell si és el cas. Aspectes que li donaran seguretat i recolzament. Frases com “no ploris” o “no estiguis trist” van enfocades a reprimir i poden generar més angoixa.
  • No reprimir els sentiments dels adults davant dels més petits. L’adult és un model d’imitació i és bo poder compartir les emocions amb ells. No obstant, considerar que les manifestacions incontrolades o amb molta càrrega emocional han de ser evitades.
  • Animar-los a parlar sobre la mort i expressar allò que senten, pot fer-se a través del dibuix, el joc o l’escriptura d’un diari.
  • En el cas que el nen pugui necessitar d’un objecte d’unió amb l’ésser estimat, permetre-li els vincles afectius.
  • No retreure les respostes adaptatives que puguin ser normals. Cal considerar que el procés de dol en el més petits és diferent que en el cas dels adults: expressen amb dificultats sentiments de tristesa o empatia, poden experimentar canvis d’humor, el rendiment escolar es pot veure afectat i poden aparèixer pors, regressió, irritabilitat, somatització, d’entre altres.
  • Recuperar les rutines l’abans possible els donarà seguretat. Si l’infant va a l’escola, pot representar per ell un punt de recolzament, així com els mestres ens poden ajudar a detectar qualsevol canvi en el comportament.

En cas de dubtes sobre com explicar als més petits la mort o fins i tot el diagnòstic d’ELA d’algú proper, així com en cas d’observar algunes reaccions massa intenses o que es perllonguen en el temps en l’infant, no dubteu en consultar amb el servei de psicologia de la Fundació per poder considerar el vostre cas.

Bibliografia:

  • Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.
  • De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.
  • León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.
  • Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more