Articles d’interès

Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?

El dia 21 d’octubre del 2022, la Sandra Blavi psicòloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherit al Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”) i la neuropsicòloga Greta García de l’Hospital del Mar van impartir una xerrada de caire participatiu “Diferents dols en el transcurs de la malaltia. Com els gestionem?” dins la V Jornada Sobre ELA per a pacients, familiars i cuidadors de l’Hospital del Mar.

En l’exposició, es va posar de rellevància un aspecte com és la del procés de dol relacionat amb una malaltia que va evolucionant i genera múltiples pèrdues més enllà de la idea de dol relacionada amb la mort. 

Considerant l’aportació de Iosu Cabodevilla (2003), entén el dol com a “una pèrdua significativa, cada despreniment (“desapego”) d’una posició, objecte o ésser estimat provoca una sèrie de reaccions o sentiments que ens fan passar per un període que anomenem dol”. Per tant en aquesta línia podem pensar que, més enllà de les pròpies pèrdues funcionals evidents que la malaltia pot provocar hi ha unes pèrdues secundàries que poden no ser tant palpables ni evidents però que no per això son menys rellevants. Es va donar espai a parlar de pèrdues tant importants com els rols, és a dir, a totes aquelles conductes o funcions que un venia desenvolupant (o que s’esperava de la persona) i que ara per la malaltia no es poden desenvolupar, donant espai a l’impacte evident que això pot suposar, així com de les relacions socials i els canvis que la malaltia pot suposar en actes tant socials com la interrelació, anar a fer un àpat fora, anar a fer un beure, etc.  Per altra banda, el canvi en la nostra manera d’actuar, pot donar lloc a canvis en la identitat; la percepció d’un mateix, aquelles característiques que ens caracteritzen (“valga la redundància” i a l’hora ens diferencien de la resta). En referència a aquesta última idea, què passa si jo per exemple, era una persona molt cuidadora i ara necessito de més ajuda? Com em fa sentir tot això? Demano quan realment ho necessito o estic posposant i quan ho acabo fent em sento malament? Probablement la malaltia farà que ve en la posició de cuidador com la d’afectat el fet de demanar ajuda em confronti amb el funcionament previ de la persona.

És important donar l’espai que es mereix a totes aquesta pèrdues que potser poden passar desapercebudes o que potser culturalment no acaben de tenir molta consciència del malestar que poden generar, i en especial a com afecten emocionalment (tristesa, ràbia, por, culpa…). Es va donar espai també a reflexionar sobre les funcions que tenen aquestes emocions en el propi procés de pèrdua, així com es va tractar el moment del diagnòstic, moment d’alt impacte i de pèrdua de la salut. No es va tenir en compte si la persona és cuidadora o afectada per l’ELA, perquè al final com a humans que som, cadascú dins el seu rol experimenta unes pèrdues. Davant d’una pèrdua, cal fer el seu procés en el que la persona necessita anar reequilibrant a nivell intern però també a nivell extern la nova situació, amb la idea d’anar reorganitzant uns nous esquemes mentals més ajustats. Bé, l’adaptació es fa com a individus però també dins els sistema familiar en els que cadascú es veu immers, per tant, com a famílies també cal fer aquest procés.

Al llarg de la sessió es va poder interactuar amb preguntes per prendre consciència sobre el funcionament personal i es van tractar diverses estratègies per posar de relleu la gestió emocional, la presa de consciència dels propis recursos personals, d’entre altres, a l’hora d’afavorir el dol; entès com un procés. 

En tot cas, sabem i en som coneixedors que hi ha moments en els quals l’impacte pot ser molt gran, massa com per poder fer aquest camí en solitari, en altres ocasions podem estar preparat i no saber massa bé com poder fer per anar desbloquejant i assimilant  tot aquest entrellat. Si és així, si creus que necessites consultar o ajuda en aquest camí, pots posar-te en contacte amb el servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, valorarem les teves necessitats per tal d’acompanyar-te.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Equip EAPS-ELA Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades
Read more

Com vivim la investigació quan tenim ELA

La investigació, en general, és una temàtica que genera interès en l’ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona). Aquesta malaltia és neurodegenerativa i actualment no té tractament curatiu. Per aquest fet i per les seves característiques, hi ha una gran necessitat de realitzar investigació bàsica i clínica amb l’objectiu de poder conèixer-la així com trobar quelcom que pugui frenar/modificar l’evolució d’aquesta.

Creiem important que tots estiguem al dia dels assajos clínics que s’estan duent a terme en l’actualitat i aquells que en un futur començaran.

Probablement us haurà arribat la informació que el passat més d’agost es va aturar, de forma precoç, l’estudi fase III amb Ravulizumab, per falta d’eficàcia. Alguns dels que esteu llegint aquest article no només en sou simplement coneixedors, sinó que hi haurà a qui li haurà afectat en primera persona, ja que podia estar participant en ell, i haurà hagut de finalitzar la continuïtat, amb el que suposa haver dedicat un temps i esforços, desplaçaments fins a l’hospital on es realitzava l’assaig, les esperances dipositades, canvis en la rutina, d’entre altres. 

Aquí possiblement caldria parar un moment i fer-nos la pregunta sobre quines són les motivacions que ens porten a participar en un estudi: estic participant en l’estudi amb un objectiu personal amb unes expectatives de millora? O bé hi estic amb la idea d’aportar i contribuir en l’avanç futur del tractament de la malaltia?  

La resposta pot ser clara en alguns casos, alguns potser tindran ambdues motivacions i d’altres poden observar com les motivacions han pogut anar canviant al llarg del temps. Depenent de quins són els motius que ens porten a participar en un assaig influenciarà d’una manera o una altra la nostra vivència quan se’ns comunica que l’assaig s’ha d’aturar per falta d’eficàcia. Una de les primeres emocions que es poden experimentar és la frustració per veure’s truncada l’esperança dipositada en un estudi vigent. Pensem que no deixa de ser una pèrdua i es molt important anar-ho assimilant i treballant amb els propis recursos personals i familiars. Tot i així, sempre que sigui necessari es podrà comptar amb el suport del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que a més forma part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Aquesta vivència de la que estàvem parlant també apareixeria davant  el desig de voler participar en un estudi i quedar-se a les portes per no complir amb els criteris d’inclusió o estar preocupats pel fet de pensar que es pot estar prenent la medicació placebo i que per tant un no s’està beneficiant del medicament que s’està provant. Un estudi està dissenyat de forma rigorosa i ha de ser aprovat per un comitè d’ètica. Això comporta no poder fer variacions sobre la marxa ni poder modificar els criteris d’inclusió predeterminats perquè els resultats quedarien contaminats. No hi ha un estudi menys ètic que aquell que està mal fet. Es contraproduent tirar endavant amb un assaig que s’observa no ser eficaç, alimentant les esperances de les persones afectades i els seus familiars.  

A grans trets, els objectius d’una investigació, en funció de la fase en que es troben, consisteixen bàsicament en avaluar la seguretat del medicament (no generar efectes adversos) i valorar l’eficàcia d’aquest  en forma d’alentiment de la progressió de la malaltia i/o bé pal·liació dels símptomes.

Hem començat parlant a l’article de l’aturada precoç de l’estudi fase III que avaluava l’eficàcia del fàrmac Ravulizumab i en la vivència que això ens pot suposar. No obstant, considerem important seguir apostant per la ciència a través d’altres assajos en curs que ajuden a seguir contribuint en obtenir informació sobre la malaltia i la cerca de tractaments futurs. La  Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en consens amb els equips investigadors, us enviarem tota aquella informació que creiem que pot ser útil.

Per últim, recordar que està bé implicar-se amb la malaltia i les investigacions (sempre i quan sigui  a través de fonts i plataformes fiables com els equips mèdics de les unitats de referència dels Hospitals, i/o el TRICALS) però per altra banda, també és important que cadascú pugui considerar la quantitat de temps invertit en la cerca, per tal que això no suposi un desgast ni resti energia a l’hora de gaudir d’altres aspectes importants en la vida com, per exemple, compartir temps amb família i amics, dedicar temps a un mateix o a activitats que aporten plaer. És important viure el moment.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

El transport adaptat per a persones afectades d’ELA i les seves famílies

A quins transports adaptats tenen dret les persones afectades d’ELA i les seves famílies? En aquest article d’interès us expliquem tot seguit moltes de les opcions que hi ha si es necessita algun tipus de transport adaptat per desplaçar-se:

Un dels principals transports adaptats al qual tenen dret les famílies afectades d’ELA, és el transport sanitari. Es tracta d’un servei per aquelles persones que no es poden desplaçar per elles mateixes. Es realitza amb vehicles especialment condicionats i amb personal amb la formació adequada. Aquest transport té dues modalitats, individual o col·lectiu i són sol·licitats i programats amb antelació per realitzar trasllats entre el domicili de l’usuari i un centre sanitari, o a la inversa, o entre dos centres sanitaris, per a la realització de proves diagnòstic, terapèutiques o tractaments especialitzats.

A nivell privat, cada municipi disposa de la seva empresa de taxis, en la qual, sempre es pot sol·licitar la possibilitat de reservar un taxi adaptat.

També existeixen empreses de lloguer de vehicles adaptats. A la Fundació disposem d’alguns contactes, però caldria fer una recerca a la part del territori on es vol contractar el servei, en el cas que no disposem d’informació en la zona. Us deixem a continuació algunes opcions:

Es recomana fer la reserva del vehicle amb la màxima antelació possible ja que aquests són escassos i en èpoques de l’any de major demanda (vacances d’estiu o festes de Nadal) solen esgotar-se amb rapidesa.

A la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls també comptem amb el servei de furgoneta adaptada, en tenim dues gràcies al donatiu de famílies afectades. Per a donar-li un bon ús, està a disposició de les famílies ateses per l’entitat que tinguin Ia necessitat de fer algun desplaçament i no tinguin cap recurs propi per poder-lo fer. La furgoneta es deixarà en préstec i segons Ia disponibilitat es podrà gaudir d’ella un o varis dies.

A continuació us deixem amb varies opcions de transport segons casuístiques:

  • Amb grau de discapacitat igual o superior al 33%

A la ciutat de Barcelona: hi ha la targeta rosa que, a part d’altres avantatges, és vàlida per viatjar gratuïtament o amb una tarifa reduïda en alguns serveis de transport públic que operen a la zona tarifària 1. Per a obtenir aquesta targeta, cal estar empadronat a la ciutat, tenir un grau de discapacitat del 33% o superior, o tenir més de 60 anys.

Per a més informació sobre la tarjeta rosa, podeu consultar el següent enllaç: https://ajuntament.barcelona.cat/targetarosa/ca 

Per a viatjar amb Renfe: existeix la targeta daurada. Aquesta targeta ofereix descomptes d’un màxim del 40% en bitllets de llarga distància, alta velocitat i rodalies. La poden sol·licitar persones majors de 60 anys, persones que tinguin una incapacitat permanent reconeguda, o persones que tinguin un grau de discapacitat del 33% o superior. També ofereix als acompanyants el mateix descompte si el grau de la discapacitat és del 65% o superior. El cost d’aquesta targeta és de 6€. Es pot adquirir a les taquilles de les estacions i en agències de viatges presencials.

Per a més informació sobre la targeta daurada, podeu consultar el següent enllaç: https://blog.renfe.com/tarjeta-dorada-consiguela-y-usala-tambien-en-cercanias/ 

També hi ha la targeta de pensionista i persones amb discapacitat dels FGC, es tracta d’una targeta per viatjar gratuïtament o amb descompte el FGC, metro, bus i tram, si es compleixen uns criteris econòmics. La pot sol·licitar tota persona empadronada a qualsevol dels municipis de l’Àrea Metropolitana de Barcelona, major de 65 anys o amb una discapacitat del 33% o superior. La targeta té un cost de 5€.

Per a més informació sobre la T-Pensionista, pots consultar al següent enllaç: https://www.fgc.cat/es/carne-de-pensionista/ 

Tenir en compte que com a persona amb discapacitat també podem gaudir de l’exempció de l’impost de circulació, que  es tramita a nivell municipal. En aquest cas es millor que es consulti al propi municipi quins passos s’han de seguir per a poder fer la sol·licitud. Així com també hi ha l’exempció de l’impost de matriculació del vehicle, en que s’ha de consultar a l’Agència Tributària a través del web www.aeat.es o a del telèfon 901 33 55 33.

  • Discapacitat amb Barem de Mobilitat

Per saber es té el barem de mobilitat positiu, cal que reviseu la vostra targeta de discapacitat o carta de resolució del grau de discapacitat. En el cas que no el tingueu reconegut i presenteu alguna dificultat en la mobilitat, caldria valorar la possibilitat de demanar una revisió del grau de discapacitat tot informant de les noves afectacions.

A Barcelona, amb aquest barem hi ha la possibilitat de sol·licitar la targeta blanca, la qual serveix per a poder fer viatges amb el servei públic de transport especial, és a dir, amb microbusos, taxis adaptats i taxis no adaptats, per la ciutat i l’Àrea Metropolitana de Barcelona. La tramitació de la targeta és gratuïta i el preu del transport varia segons el servei que es demani. La targeta blanca la pot demanar qualsevol persona empadronada a Barcelona amb una discapacitat greu de mobilitat, és a dir, amb el reconeixement del barem de mobilitat. 

Aquesta targeta es pot tramitar de forma telemàtica a través de l’enllaç: https://seuelectronica.ajuntament.barcelona.cat/oficinavirtual/ca/tramit/20190001346 

També us volem informar sobre la targeta d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda, que s’expedeix a nivell municipal. Aquesta targeta es pot demanar com a titular conductor, o com a no conductor. La primera, s’entén que la persona amb discapacitat és la que condueix i s’identifica la targeta amb un vehicle (constarà la matrícula del cotxe). La segona, serveix per a qualsevol vehicle, sempre que hi viatgi la persona titular de la targeta d’aparcament. En ambdós casos, es permetrà:

  • Estacionar a les reserves públiques per a persones amb discapacitat. 
  • Estacionar sense limitació horària a les àrees verdes i blaves i zones de càrrega i descàrrega.
  • Estacionar i circular per les àrees de vianants 
  • Estacionar el temps necessari a qualsevol lloc si no s’impedeix la circulació de vehicles o vianants. 

Per alguns casos concrets i de gran urgència, existeix la targeta d’aparcament provisional (TAP), la qual es pot sol·licitar abans de tenir el grau de discapacitat.

Per a qualsevol dels dos tràmits anteriors, cal que us dirigiu a l’Oficina d’Atenció al Ciutadà (OAC) del vostre ajuntament, o en alguns casos també podreu fer el tràmit a través de la seu electrònica del municipi, i aportar la sol·licitud corresponent, junt amb un informe mèdic i, sovint, una foto de carnet. Per a més informació, podeu consultar al següent enllaç, des del qual podreu accedir també als models de sol·licitud de la targeta individual i la targeta provisional: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/accessibilitat/mobilitat/targetes-aparcament/ 

A més, i en relació a les targetes d’aparcament, hi ha la possibilitat de demanar una reserva d’estacionament de vehicles de persones amb discapacitat. Aquesta plaça o gual, la pot sol·licitar qualsevol persona amb un grau de discapacitat del 33% o superior amb la targeta d’aparcament en la modalitat de conductor, o bé, tenir un mínim de 65% de grau de discapacitat amb la targeta d’aparcament en la modalitat de no conductor. Aquesta plaça es gestiona a nivell municipal i caldrà que et dirigeixis al teu ajuntament per tal que t’informin dels passos a seguir per a fer la sol·licitud.

Si en comptes de transport adaptat públic parlem de transport adaptat privat, us informem que hi ha la opció de la reducció de l’IVA en la compra d’un vehicle. I podeu trobar més informació a la web de l’Agència Tributària a través del web www.aeat.es o a del telèfon 901 33 55 33 

Per a aquelles famílies que optin per adaptar el propi vehicle que ja tenien, podeu consultar les prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA), que obren el termini de presentació de sol·licituds una vegada a l’any i que serveix per a poder subvencionar aquelles compres que s’han fet en el transcurs de l’any o bé els pressupostos d’aquells productes que tenim previst comprar. Per a poder demanar aquests ajuts, és necessari disposar de la valoració de la discapacitat amb una puntuació  igual o superior al 33% i que compleixin els requisits que s’especifiquen a la convocatòria. Cal dir que, un dels requisits és que el grau de la discapacitat estigui valorat abans dels 65 anys.

Per a poder accedir a la tramitació dels PUA, ho podeu fer a través del següent enllaç: https://web.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Prestacio-datencio-social-a-les-persones-amb-discapacitat-PUA 

  • Discapacitat amb necessitat d’acompanyant

Per saber si tens la valoració positiva de necessitat d’acompanyant, cal que es revisi la carta de resolució del grau de la discapacitat, ja que s’envia en una pàgina diferent de la que s’informa del percentatge i els barems de mobilitat i de 3ra persona.

A Barcelona, es pot sol·licitar el passi d’acompanyant. És un document que acredita que es pot utilitzar els serveis de transport públic col·lectiu de l’Àrea Metropolitana de Barcelona (AMB) amb un acompanyant, sense que aquest últim hagi de pagar el viatge. El titular del passi d’acompanyant ha de validar el títol de transport que correspongui i ha de dur el passi d’acompanyant que permet que la persona que l’acompanyi viatgi de franc. 

Per a més informació i tramitació del passi d’acompanyant, podeu consultar al següent enllaç: https://www.amb.cat/ca/web/amb/seu-electronica/tramits/detall/-/tramit/sol-licitud-d-atorgament-del-passi-metropolita-d-acompanyant-per-als-serveis/11716536/11696 

Finalment Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya té la  T-Acompanyant i dóna als acompanyants els mateixos avantatges que la persona amb el grau de discapacitat. En aquest cas, cal que la persona amb discapacitat justifiqui la necessitat d’anar acompanyada d’una altra persona.

Per a més informació sobre la T-Acompanyant, podeu consultar al següent enllaç: https://www.fgc.cat/wp-content/uploads/2021/09/condicions_d_us_i_solicitud_de_la_t-acompanyament.pdf 

Aquestes son algunes de les facilitats que creiem més destacades, si voleu més informació no dubteu en contactar amb el Departament de Treball social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, en que les seves professionals us respondran totes les qüestions que tingueu relacionades amb aquest tema de manera més particular.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Si ets una persona cuidadora, CUIDA’T

Des del departament de Teràpia Ocupacional creiem en la importància de cuidar-nos. De la concepció que per poder cuidar un altre ens em de cuidar a nosaltres mateixos.

Cuidar d’un familiar amb ELA provoca en la persona cuidadora un desequilibri ocupacional. Provoca que aquelles rutines, horaris, tasques que feia abans del procés de malaltia del familiar les hagi de modificar i adaptar a la situació i, a la vegada, sobreportar la càrrega emocional que implica una malaltia com la ELA. Aquest desequilibri provoca en la persona cuidadora un estat emocional i físic en continu canvi al que s’ha d’adaptar.

Perquè aquest canvi es produeixi de la millor manera hem de tenir cura d’alguns aspectes, i un dels més importants és l’esforç físic que assumim com a cuidadors.

En el moment en que el cuidador/familiar s’encarrega de totes aquelles tasques físiques que ja portava a terme abans, i a més a més ara també d’altres, ens podem trobar en una situació d’esgotament. Aquest esgotament va lligat amb el que anomenem sobrecarrega de la persona cuidadora.

Quan una persona està en sobrecarrega implica que la càrrega física i emocional suportada ha arribat a un límit. A partir d’aquí aconseguir un equilibri (entre lo emocional i lo físic) és molt complicat. “Quan estem esgotats físicament, lo emocional queda a part.” Per tant, és important vetllar per aquelles petites coses que podem controlar en el nostre dia a dia com a cuidadors/es per no carregar-nos a nivell físic innecessàriament.

L’ergonomia del dia a dia és molt important i nosaltres, com a terapeutes ocupacionals, hem de procurar que la persona cuidadora estigui en el màxim confort possible.

Tenint en compte que les persones cuidadores i familiars no acostumen a tenir descans, és a dir, que estan 24h atenent a la persona afectada (ja sigui per un diagnòstic d’ELA o un altre tipus de malaltia), em de tenir cura de com ens posicionem i de les tasques que fem al llarg del dia.

Per això, volem esmentar alguns consells bàsics posturals que poden ajudar:

  • Cuidar la postura alhora de seure: tenir recolzada l’esquena i ambdós peus a terra.
  • Cada vegada que carreguem pes des de terra, em de procurar ajupir-nos a gatzoneta amb el pes al davant i l’esquena recte. Com més a prop estigui l’objecte del cos millor.
  • A l’agafar un objecte des de terra s’ha de col·locar un peu davant i un darrere de l’objecte a agafar per no carregar la zona lumbar.
  • Alhora de fer tasques de peu hem de procurar que l’alçada de la taula, llit, etc. Ens quedi de fàcil accés (els nostres braços haurien d’estar a uns 90 graus).
  • Mirar de fer exercici en la mesura del possible per reforçar musculatura

Si com a cuidadors/es familiars, creieu que esteu en una situació de sobrecarrega no dubteu en contactar amb la vostra referent en teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per així poder donar-vos algunes pautes personalitzades sobre la vostra situació.

Read more

Consells pel bon ús de les cadires elèctriques

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us volem donar alguns consells i recursos pel bon ús de les cadires de rodes elèctriques, d’aquesta manera n’estarem fent un ús òptim i ens podrà durar molt més temps. Esperem que us siguin d’allò més útils:

  • MANTENIR LES RODES INFLADES: Consumeix menys energia i n’optimitza el rendiment.
  • CONNEXIONS BEN INSERTADES: Si aquestes no fan bon contacte pot donar errors inexistents.
  • EVITAR HUMITATS (Pluja, emmagatzematge en balcons o trasters, etc.): Aquestes pràctiques poden fer malbé les connexions elèctriques o provocar curtcircuits.
  • EVITAR GUARDAR LA CADIRA EN LLOCS AMB TEMPERATURES EXTREMES: Una bateria en perfectes condicions i carregada al 100%, tarda aproximadament 24 mesos en perdre la meitat de la càrrega si la tenim a 20º. La mateixa bateria, estan a 40º la pot perdre en 6 mesos.
  • NO DESCONECTAR CABLES DE CIRCUITS QUE ESTAN ACTIUS.
  • NO FORÇAR LA CADIRA: Un exemple freqüent de que forcem la cadira és quan intentem pujar una vorera. Si estem transmetent energia mitjançant el comandament i la roda no pot girar al topar a la vorera, es produeix un escalfament que fa saltar el fusible i la cadira queda bloquejada. Quan succeeix això, ens hem d’esperar uns moments i prémer el botó de la caixa de bateries perquè torni a funcionar.
  • CADIRA BLOQUEJADA: Hi ha uns models de comandament, que mantenint el boto “on/off” premut una mica més del compta a l’hora de parar-la, es bloqueja. Al intentar posar-la en marxa, s’il·lumina d’un costat cap a l’altre i es torna a apagar. En aquest cas cal fer el següent: posar en marxa i mentre els llums van d’un costat a l’altre, prémer dos vegades la botzina.  
  • BATERIES. Per garantir i allargar el seu rendiment hem de seguir les següents instruccions de càrrega:
    • Fer càrregues senceres.
    • Evitar descàrregues profundes.
    • Carregar una vegada al mes encara que no s’utilitzi.
    • Connectar-la bé durant la càrrega, és a dir, mirar que els endolls estiguin ben introduïts: Paret / carregador / comandament.
Read more

La figura del psicòleg/a de la FCEMV a les Unitats d’ELA dels hospitals

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció integral a persones amb malalties avançades de Fundació la Caixa, a part de l’atenció domiciliària que realitzem, oferim també atenció a les unitats especialitzades de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica i la malaltia de la motoneurona.

Actualment estem presents a tres hospitals sent membres de les Unitats especialitzades de la malaltia de:

  • Hospital Universitari de Bellvitge
  • Hospital del Mar
  • Hospital de Sant Pau i la Santa Creu

La presència del psicòleg acostuma a donar-se en aquells moments en els que el pacient o familiars manifesten de manera explícita la demanda, davant la comunicació de males notícies, davant la dificultat a l’hora d’adaptar-se a la malaltia de la motoneurona, entre altres situacions.

Sempre que es detecti la necessitat, es podrà rebre suport psicològic especialitzat a la unitat. Al mateix temps que, es respectarà, la reticència o negació a rebre suport emocional específic.

L’objectiu de les visites serà minimitzar el sofriment del pacient, oferint contenció emocional a través d’un clima de confiança. Tenint en compte les necessitats i preocupacions existents, potenciant tots aquells recursos amb els que conta la persona i que, permeten tenir una major sensació de control respecte a la situació. Donat que ni el context ni la freqüència són els més favorables per poder realitzar un seguiment psicològic, es podrà valorar iniciar seguiment psicològic al domicili.

Respecte a la família també es pot oferir suport emocional. La intervenció pot anar dirigida a explorar i aclarir dubtes, ajudant a la família a organitzar-se i a participar activament en la cura i expressió d’afecte cap al pacient, potenciant els recursos per augmentar la sensació de control sobre la situació, proporcionar informació que faciliti l’afrontament de situacions difícils i prevenir possibles bloquejos. Així mateix, s’oferirà atenció i elaboració del dol anticipat, afavorir el comiat i informar dels recursos sobre l’ajuda psicològica. Igualment es podrà comptar amb un seguiment a nivell domiciliari.

En el cas que el pacient estigui ingressat o es trobi a urgències, es valoraran les necessitats emocionals, socials i ocupacionals que puguin presentar arrel de l’ingrés; amb la idea de minimitzar el sofriment subjectiu.

Es donarà suport emocional per la informació rebuda, al mateix temps que s’acompanyarà  en la presa de decisions, si s’escau.

Existeix la possibilitat de poder concertar una visita amb la Cap de la UFMMN de l’Hospital de Bellvitge per tal de poder aclarir els dubtes que puguin anar sorgint al llarg del procés de malaltia o per rebre informació específica sobre mesures invasives quan el pacient s’està plantejant prendre decisions mèdiques anticipades. La presència del psicòleg en aquesta visita permet oferir suport als familiars en el cas que es donin males notícies o la informació rebuda no s’ajusti a les expectatives d’aquesta, així com minimitzar el patiment. En el cas de l’Hospital del Mar, la unitat també ofereix un espai on poder atendre a l’afectat i a la família fora de la unitat per a poder consultar dubtes. I finalment, a l’Hospital de Sant Pau, també es reforça la vinculació amb l’equip multidisciplinari, el qual pot oferir al pacient i/o familiars un altre dia de visita (fora del programat) per atendre les necessitats que s’hi escauen.

Davant la comunicació de males noticies pot haver la presència del psicòleg. Els professionals mèdics són els encarregats de donar-les, i, ètica i legalment, estan obligat a transmetre la informació en relació a la situació de salut, al pacient. Quan això no sigui possible, es farà a través de la família.

Les males notícies poden venir donades per la comunicació del diagnòstic, l’empitjorament de l’estat del pacient, la comunicació de la necessitat de realitzar mesures invasives, la comunicació de l’inici del procés final de la malaltia que suposa la mort del pacient, entre d’altres. És a dir, són aquelles notícies que modifiquen la previsió de futur i que per tant suposen un fort impacte emocional.

Caldrà crear un espai de confort on poder realitzar la comunicació, recollint les emocions que es puguin generar en el moment i donar el recolzament necessari, minimitzant la repercussió de la notícia.

Pensem que és important que totes les persones afectades d’ELA, com a pacients que acudeixen a les unitats especialitzades, coneguin la nostra presència, si és que ja no es coneixia prèviament. En qualsevol cas, es pot demanar per la figura del psicòleg i podrem oferir suport i donar informació personalitzada i individualitzada per cada cas.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

Read more

Indicacions bàsiques pel bon funcionament de les bateries de les cadires de rodes elèctriques

Des del Banc de Productes de Suport de la Fundació us volem parlar sobre les bateries de les cadires de rodes elèctriques, sobre com carregar-les correctament i el seu manteniment perquè durin el màxim de temps possible.

La cadira pot portar bateries de diferents Amperatges (40Ah, 50Ah, 70Ah…) i de diferents components (GEL, AGM o Liti).


Tot producte nou porta el manual d’instruccions i és on hem d’anar a buscar la resposta quan tinguem algun dubte sobre carregar les bateries.

Els diferents fabricants donen petites variacions a l’hora de carregar les bateries. Però si que coincideixen en mesures que són bàsiques per qualsevol tipus.

  • No portar les bateries al límit.
  • No utilitzar la cadira a ple rendiment durant molta estona.
  • No descarregar fins a arribar als llums vermells.
  • Fer les càrregues completes, és a dir deixar tota l’estona que faci falta perquè les bateries facin el cicle complet de càrrega (rus recomanem posar a carregar en el moment que anem a dormir i que estigui endollat tota la nit)


A part d’això hem de tenir en compte…

  • En bateries noves es recomana una càrrega inicial de 12/24h.
  • Utilitzar el carregador recomanat pel fabricant.
  • Repassar que totes les connexions de càrrega estiguin ben endollades.
  • Si no tenim que utilitzar la cadira durant un temps, la recomanació seria deixar la cadira al màxim de càrrega i una vegada al mes, fer un cicle de 12h.
  • No va bé que les bateries estiguin exposades en un lloc on la temperatura sigui molt baixa o molt alta.
  • Si saps que l’endemà faràs servir molt la cadira, fes un cicle de càrrega llarg encara que l’indicador marqui al màxim.

Aquestes son les recomanacions i mesures generals per qualsevol cadira de rodes elèctrica, si les seguiu podem allargar la vida útil d’aquestes molt de temps. Si teniu algun dubte o qüestió sobre aquest tema no dubteu en posar-vos en contacte amb les terapeutes ocupacionals o els tècnics dels Banc de Productes de Suport de la nostra entitat els quals us podran ajudar.

Departament de Teràpia Ocupacional i Banc de Productes de Suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Si la meva parella té ELA, com ho puc afrontar, què he de fer i com m’he de cuidar?

Un moment a la vida que mai es desitja que arribi és quan la persona que has escollit per caminar de la mà per la vida li diagnostiquen una malaltia neurodegenerativa. Sentir com de cop tot canvia, la seva vida i la teva mateixa. No és gens fàcil per a cap dels dos; i, en molts casos, posa a prova la relació.

Per això, és important que es tinguin clars on són els límits de l’ajuda i del suport emocional que, com a parella, es poden oferir.

Si sou la parella, o un familiar proper d’algú que li acaben de comunicar el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, com l’ELA, pot ser difícil saber què dir-li o fer per ell o ella. Principalment perquè abans d’actuar, i/o dir alguna cosa, seria convenient assimilar primer nosaltres el diagnòstic.

La majoria de vegades actuem de manera automàtica i la primera resposta que ens surt és “tot sortirà bé, no et preocupis”. És una resposta que surt directa des del cor, des del desig més personal que el nostre ésser estimat no pateixi i voler calmar-lo. Frase màgica, perfecta i ideal perquè la nostra parella se senti millor, no n’hi ha. Cadascú de nosaltres som únics i el que necessitem escoltar en aquests moments també ho és.

El que ens fa iguals en aquest tipus de situacions és trobar-nos davant de l’abisme de rebre un diagnòstic com aquest, que ens ho canvia tot! Tots som persones, éssers humans, en aquell moment estem desposseïts de tot allò material que ens adorni. No es fa diferència; per edat, per sexe, ideologia política, nivell socioeconòmic o cultural. En aquesta situació, potser allò que més són les sensacions, el tacte amb l’altre. No és una qüestió de tenir o crear la paraula, o frase perfecta per demostrar el nostre ésser estimat que estem al seu costat en aquell moment. Si no se sap què dir, preguntar si hi ha alguna cosa que pots fer i assegurar-te que la persona sàpiga que ets allà i disponible per a ell o ella. Potser és més fàcil per a qui ha de rebre l’atenció, si se li ofereixen opcions com; “et faig la compra”, “et poso la rentadora”, que no, si se li dóna una opció oberta, “truca’m si necessites alguna cosa”. Amb aquesta frase la responsabilitat recau sobre la persona malalta, i en aquests moments la intenció és no sobrecarregar qui acaba de rebre en primera persona el diagnòstic.

Al mateix temps, no ens hem d’oblidar de nosaltres mateixos, com a parella de qui està malalt, i com a ésser humà que som. La nostra vida també fa un tomb, i sentim el seu dolor, i el nostre propi. De vegades podem caure a l’autoengany de dir-nos; “no passa res em contesta així perquè està malalt”, “no puc dir que em parli bé perquè ell està malalt”. Sorgeixen sentiments a vegades d’ambivalència, “ho vull, però no m’agrada que em tracti així”. La cura de persones amb ELA comporta una sobrecàrrega tant física com emocional, és deixar-se ajudar i acordar amb el nostre ésser estimat uns moments per a nosaltres mateixos, i altres per a la relació de parella. No només per a la relació de persona malalta i cuidador. Més difícil és manejar per al familiar en aquells casos que pogués existir també una afectació de tipus cognitiu. Saber posar uns límits a com ens agrada que ens tractin no és ser egoista; al contrari, és cuidar-nos per poder cuidar després nosaltres.

Els pacients també necessiten un descans de les malalties. Però en persones afectades d’ELA ens trobem que potser no tenen prou força per estar fora de casa per més d’una o dues hores. Recordar preguntar si avui li ve de gust sortir, si vol que el recullis i portis amb cotxe, saber si el lloc on se’n va està lliure de barreres arquitectòniques, si està adaptat a l’estat físic actual del pacient.

Preguntar com ho estan portant i adaptant-se a aquesta nova situació. Això els permet tenir un espai per compartir amb els altres tot allò que desitgin. Sí en aquests moments sembla que no estan molt bé, és important poder fer-nos present tant físicament, com emocionalment. No tenir pressa i asseure’ns al seu costat a escoltar que necessiten que els acompanyem. Ja sigui fent gestions, portant-lo a algun lloc, escoltar-lo, ser-hi present, disponible i respectar els moments de silenci. El teu ésser estimat podria sentir consol amb només el fet de que estiguis al seu costat, sabent que ets allà per a ell.

Un altre moment complex i evitat en la majoria d’ocasions tant per les persones afectades d’ELA com per part dels seus éssers estimats, és el moment de parlar sobre temes relacionats amb el final de la vida. Tant per les decisions mèdiques com per deixar tots els papers en ordre. El saber que poden parlar amb els seus éssers estimats de quins són els seus desitjos en aquests moments, és una cosa que els podria brindar una mica de pau interior, com que poden seguir prenent decisions.

Finalment, us deixem amb algunes recomanacions per cuidar-vos com a cuidador i alhora poder tenir cura de la parella afectada d’ELA:

  • Si vols ajudar algú t’has de cuidar, no t’has d’esgotar. Cuidar-te físicament i també emocionalment. Dins del possible no deixis les teves aficions o la teva feina de banda. Dedica temps a tu i als teus amics.
  • Tracta la teva parella com l’has tractada fins ara i no pas com un nen. És una persona adulta.
  • Comparteix amb ell o ella, els sentiments relacionats amb la situació que esteu vivint. Escolta i comprèn les seves demandes, alhora que comparteixes les teves emocions amb ell o ella.
  • No donis per fet res i pregunta-li què necessita. Que ell continuï prenent decisions i participant en la presa de decisions a tots els nivells.
  • No t’avergonyeixis ni et sentis frustrat si ja no pots més. És molt normal que necessitis ajuda externa i has de poder-la rebre.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, l’equip de psicologia, que també formem part del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”, estem per acompanyar-vos en aquest procés.

Departament de Psicologia
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls