A petició de la confederació ConELA, de la qual la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és membre, el divendres 10 de gener es va fer una reunió entre els representants de la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA, entre ells Esther Sellés directora general de la Fundació, i els ministeris de Drets Socials i Sanitat. Es van tractar temes crucials, davant la nostra preocupació, sobre la posada en marxa, implementació i prestació dels serveis reflectits a la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, per millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible.
Durant la reunió, realitzada a la sala polivalent de l’edifici del Ministeri de Drets Socials, es destacar la urgència de posar en marxa aspectes de la llei tan importants com són les cures 24 hores al domicili, la formació de personal especialitzat en cures a persones amb ELA i l’establiment del finançament per a la posada en marxa i la coordinació amb les comunitats autònomes perquè aquestes mesures comencin a funcionar. La implementació efectiva d’aquesta llei és fonamental per millorar l’atenció sanitària i social i proporcionar a les persones afectades i les famílies les eines necessàries per afrontar els reptes que presenta aquesta malaltia.
Des de ConELA, s’ha valorat positivament la proposta de col·laboració, treball conjunt i coordinat amb el Govern per implementar la llei. En paraules del vicepresident de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:
“En principi, el resultat de la reunió ha estat positiu i cal continuar avançant al pla d’implementació de la llei. Però és cert que cal ser conscients del que implica el temps per als malalts d’ELA. Per a nosaltres és una qüestió crítica el fet que la implementació arribi a cada cas, a cada persona, com més aviat millor perquè són situacions en què et veus obligat a decidir si puc continuar vivint o no puc continuar vivint”.
La representació de ConELA ha estat integrada per membres de les diferents associacions i fundacions de malalts/es del país. Alguns han participat de manera telemàtica com han estat els afectats Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté i l’afectada Noemí Sobrino. Unzué ha destacat:
“Una de les grans lliçons de vida és que la gent et segueix pel que dius i t’estima pel que fas. Fa temps que escoltem paraules sempre molt agradables, i necessitem fets, moviment. Una mica més que la voluntat. Necessitem que els temps siguin tan ràpids com sigui possible per tirar aquesta llei endavant. Els recordo, com ha dit Jordi Sabaté, que, al nostre país, avui dia, segueixen morint persones afectades d’ELA que volen viure, i es veuen obligades a morir per aquesta falta d’ajudes.”
Els ministres han traslladat el pla d’implementació de la llei per començar a treballar. Des de ConELA agraïm als ministeris la seva bona feina, proactivitat i els plans a futurs de treball conjunt entre els quals es troba reactivar els grups de treball interministerials i trobar vies àgils de comunicació, no estarem satisfets fins que les persones afectades d’ELA no rebin l’atenció que els reconeix la llei.
Donem les gràcies a les persones i entitats que col·laboren en el que està suposant tot aquest procés per fer de la Llei ELA una realitat.
Post a comment