Llei ELA

Amb motiu del Dia Internacional de l’ELA, CONELA presenta el Primer Informe sobre l’estat d’implementació de la Llei ELA a les comunitats autònomes.

L’anàlisi mostra avenços rellevants en el reconeixement del Grau III+ i en la posada en marxa d’ajudes, però també una forta desigualtat territorial, diferències crítiques en copagaments i incompatibilitats, i retards administratius que impedeixen que el dret reconegut es tradueixi encara en cures efectives per a totes les famílies.

Aquest informe neix amb una vocació molt clara: inaugurar un seguiment rigorós, periòdic i constructiu del desplegament de la Llei ELA. L’aprovació de la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, va suposar una fita històrica per a les persones amb ELA, les seves famílies i les entitats que fa anys que reclamen una resposta digna davant d’una malaltia d’alta complexitat, d’evolució ràpida i amb enormes exigències de cura. Però una llei no acaba quan es publica al Butlletí Oficial de l’Estat. Una llei comença de veritat quan canvia la vida de les persones.

La Llei ELA és la norma estatal que busca garantir una atenció integral i cures especialitzades de 24 hores per a persones amb malalties d’alta complexitat i curs irreversible, amb l’objectiu d’assegurar la dignitat i la qualitat de vida dels pacients. Posteriorment, el Reial decret llei 11/2025 va modificar la Llei de Dependència per crear oficialment la categoria de Grau III+, establint una garantia pública de finançament mínima i fixant quanties màximes de referència per al Servei d’Ajuda a Domicili i l’assistència personal. Sobre el paper, per tant, el dret existeix. El repte ara és que aquest dret arribi a temps, amb suficiència econòmica, sense desigualtats territorials i sense obstacles administratius que el facin impracticable.

Per això, CONELA ha volgut analitzar què està passant al territori: on ja s’ha reconegut el Grau III+, on hi ha procediments actius, on les ajudes arriben efectivament als domicilis, quines comunitats han avançat en fórmules d’atenció, quins obstacles persisteixen i quins riscos poden comprometre la igualtat real en l’accés als drets reconeguts.

L’objectiu d’aquest informe no és assenyalar cap comunitat autònoma. CONELA coneix la complexitat administrativa, pressupostària i organitzativa que implica desplegar una norma d’aquestes característiques. També reconeix els avenços que s’estan produint en diferents territoris, sovint en terminis molt curts i amb un esforç important per part dels equips tècnics i responsables públics. Però precisament perquè l’ELA no espera, el desplegament de la llei tampoc pot esperar.

La finalitat d’aquest treball és contribuir a que la norma s’implementi millor, més ràpid i d’una manera més homogènia. CONELA vol ajudar a identificar bones pràctiques, detectar colls d’ampolla, advertir de riscos i promoure solucions que permetin que la Llei ELA arribi realment a totes les llars que la necessiten. No es tracta de competir entre territoris, sinó d’aprendre del que funciona, corregir el que no funciona i garantir que una persona amb ELA avançada tingui la mateixa protecció efectiva visqui on visqui.

Nivells d’implantació

L’informe classifica l’estat d’implantació en diferents nivells. En el nivell de major avenç se situen aquells territoris que ja estan pagant ajudes de manera efectiva a persones amb ELA en situació avançada, amb normativa publicada, sol·licituds actives i fons arribant als beneficiaris. En altres territoris, el Grau III+ ja es reconeix i hi ha processos administratius per tramitar ajudes, però aquestes encara no arriben de manera efectiva als pacients. També hi ha comunitats que es troben en fase de disseny reglamentari, sense formularis normalitzats, models oficials o circuits de pagament definits. I, finalment, hi ha territoris que encara no han desenvolupat el reconeixement legal del Grau III+ en la seva normativa pròpia.

Aquesta diferència de ritmes no és un assumpte menor. En una malaltia com l’ELA, cada mes compta. Cada demora administrativa pot suposar una pèrdua irreversible d’oportunitats de cura. L’informe constata que l’accés als drets reconeguts per llei depèn encara del territori de residència, generant una fragmentació i inequitat profunda. Mentre algunes comunitats autònomes ja abonen ajudes, d’altres encara no han dissenyat el sistema o ni tan sols reconeixen formalment el Grau III+, cosa que pot traduir-se en una pèrdua irreversible d’oportunitats d’atenció atesa la rapidesa de l’evolució de la malaltia.

El mapa mostra una Espanya a diverses velocitats. Hi ha comunitats i diputacions que han avançat de manera significativa, amb sol·licituds aprovades i, sobretot, amb el flux econòmic ja actiu als domicilis.

La Comunitat Valenciana lidera el desplegament operatiu amb 85 graus III+ aprovats, 75 prestacions resoltes i, el més rellevant, 54 persones que ja estan cobrant l’ajuda de forma efectiva. Al País Basc, la situació és desigual però avançada: Bizkaia registra 32 sol·licituds amb 13 concessions i desemborsaments ja realitzats al maig i juny; mentre que Gipuzkoa compta amb 9 concessions i serveis contractats amb pagaments ja en marxa, i a Araba n’hi ha 6.

La Rioja manté la seva eficiència amb 10 persones amb Grau III+ i cinc amb el servei d’atenció domiciliària plenament actiu, havent actualitzat les seves quanties per cobrir el cost total real dels cuidadors. Per la seva banda, Catalunya ha accelerat els tràmits assolint 95 sol·licituds presentades i 85 aprovades, amb 26 persones amb atenció activa als seus domicilis i les primeres liquidacions econòmiques ja percebudes. A Castella i Lleó, el sistema és completament operatiu, destacant el reconeixement automàtic i d’ofici per a les persones malaltes integrades en programes de fase avançada com INTECUM.

Juntament amb aquests avenços, l’informe també mostra situacions en què el reconeixement administratiu encara no s’ha traduït en atenció efectiva o afronta bloquejos crítics:

• Andalusia registra 72 sol·licituds rebudes i vuit aprovades, però la majoria es troben encara en procés de resolució, mantenint gairebé la totalitat dels pacients sense ajuda domiciliària activa.
• Cantàbria compta amb 8 resolucions concedides, tot i que l’arribada efectiva de les cures a les llars està prevista per al juliol.
• Castella-la Manxa presenta un cas especialment preocupant: malgrat tenir 8 expedients amb resolució i PIA, cap persona compta amb prestació efectiva, ja que les famílies rebutgen l’ajuda pels alts copagaments imposats per la normativa regional.
• Balears compta amb 2 resolucions, però sense atenció efectiva a causa de la manca d’empreses preparades i de les dificultats de les famílies per avançar el cost del servei.

Aquestes dades reflecteixen un dels grans reptes de la implantació: no n’hi ha prou amb reconèixer el Grau III+ si després no existeix una resposta organitzada, finançada i accessible perquè les famílies rebin les cures sense que el copagament o la burocràcia buidin de contingut el dret.

Copagament, quanties i incompatibilitats

El segon gran bloc de preocupació fa referència al copagament, les quanties i les incompatibilitats. L’informe adverteix que el disseny econòmic de les ajudes pot trobar barreres significatives capaces de “buida[r] de contingut” la prestació. El copagament, quan varia segons la comunitat autònoma o es combina amb deduccions, pot reduir l’ajuda fins a fer-la insuficient per cobrir el cost real de les cures de 24 hores. A més, la deducció del Complement de Gran Invalidesa és un punt crític: les associacions defensen que les cures de l’ELA avançada són una prescripció clínica de cures vitals, no una ajuda social ordinària, i per tant haurien de ser compatibles sense minoracions.

En aquest àmbit s’observen diferències molt rellevants que generen una notable inequitat territorial. Extremadura destaca com una de les referències d’excel·lència per haver reduït per llei el termini de resolució a només dos mesos. A més, aplica un model de zero copagament en què no es té en compte la renda personal i, sobretot, destaca per mantenir íntegre el Complement de Gran Invalidesa (CGI), fent-lo compatible fins i tot amb la prestació de cures familiars. A Castella i Lleó, l’Administració reconeix el Grau III+ i la prestació màxima de forma automàtica i d’ofici a les persones malaltes en fase avançada que formen part del projecte INTECUM, garantint-los el 100% de l’ajuda sense copagament i permetent també la compatibilitat amb el CGI. La Comunitat Valenciana també aplica zero copagament i, tot i que dedueix els complements de tercera persona del màxim de la prestació, compensa aquesta mesura amb un sistema de pagament avançat per evitar que les famílies hagin de fer front a despeses inicials.

D’altra banda, l’informe recull situacions de copagament, deducció o incompatibilitat que comprometen l’efectivitat real de l’ajuda:

La Rioja, tot i ser líder en quanties amb fins a 15.000 euros mensuals per cobrir cures de 24 hores i garantir la concessió del grau el mateix dia, es troba en aquest bloc perquè la seva administració descompta el Complement de Gran Invalidesa (CGI) de l’ajuda final en considerar-lo una prestació de naturalesa anàloga. Bizkaia contempla un sistema de copagament per trams en ingressos superiors a 25.001 euros. A Gipuzkoa i Araba també s’aplica el copagament i les tres dedueixen totalment el CGI. Catalunya, tot i elevar l’ajuda fins als 14.788,50 euros mensuals, preveu un copagament del 5% quan la capacitat econòmica individual supera 5,5 vegades l’IRSC (801,85 euros mensuals) i, igual que les anteriors, descompta el CGI. Castella-la Manxa presenta un escenari especialment preocupant: la seva fórmula de capacitat econòmica genera copagaments tan elevats que les famílies rebutgen l’ajuda. La Regió de Múrcia ha optat per un model restrictiu sota el Decret llei 1/2026, amb copagament segons la renda i el patrimoni de tota la unitat familiar i amb incompatibilitat total amb el CGI.

Aquests elements expliquen una de les principals conclusions de l’informe: la igualtat no depèn només de l’existència d’una llei comuna, sinó que la seva aplicació sigui suficient, compatible i realment accessible.

Formació de les persones cuidadores

El tercer punt crític és la formació de les persones cuidadores. L’atenció en fases avançades de l’ELA requereix una especialització que no sempre està disponible en el sistema ordinari de dependència. L’informe assenyala la manca de personal qualificat per gestionar situacions d’alta complexitat, com ventilació mecànica, aspiració de secrecions o maneig de sondes PEG.

Això exigeix una resposta equilibrada. Cal garantir la qualitat i la seguretat de les cures mitjançant una formació adequada, però també evitar que una exigència immediata de titulacions posi en risc la continuïtat de les cures ja organitzades per les famílies. Per això, es proposa un període transitori de formació per a les persones cuidadores actuals.

Conclusions

L’informe identifica tres grans desafiaments: rapidesa, suficiència i igualtat.

• Rapidesa, perquè l’ELA no permet esperes prolongades.
• Suficiència, perquè les cures de 24 hores exigeixen recursos reals.
• Igualtat, perquè el lloc de residència no pot determinar el nivell de protecció.

El missatge de fons és clar: la Llei ELA ja reconeix el dret; ara cal garantir que arribi a temps, sense desigualtats territorials i sense copagaments que el buidin de contingut.

Perquè darrere de cada expedient hi ha una persona, una família i una urgència. La Llei ELA no pot quedar-se només en el BOE o en normes autonòmiques: ha d’arribar als domicilis, traduir-se en cures i garantir dignitat.

Les primeres persones afectades d’ELA a Catalunya han començat a rebre les prestacions vinculades al nou Grau III+ de dependència extrema, contemplat dins del desplegament de la Llei ELA. Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls celebrem aquest pas important, fruit de molts anys de reivindicació, treball conjunt i incidència per part del moviment associatiu, professionals i persones afectades.

La publicació del decret per part del Govern de la Generalitat el passat mes de març va suposar l’inici de l’aplicació pràctica d’un nou model de suport destinat a persones amb necessitats d’atenció molt elevades i continuades, com és el cas de moltes persones amb ELA en fases avançades de la malaltia.

Aquest nou grau de dependència permet accedir a prestacions econòmiques destinades principalment a garantir cures professionals intensives al domicili, amb diferents intensitats de suport segons la situació clínica i social de cada persona. La prestació total pot arribar fins als 14.788,50 € mensuals en els casos de necessitat d’atenció continuada les 24 hores.

Des de la Fundació hem treballat intensament durant tots aquests mesos conjuntament amb les administracions i equips tècnics per traslladar la realitat de les famílies, fer propostes i contribuir a crear un model amb unes ajudes que pogués donar resposta a les necessitats reals de les persones afectades.

En aquests moments, el fet que dues famílies ja hagin rebut l’ajuda representa una notícia esperançadora per totes les famílies que l’estan esperant. Sabem que durant aquest mes de juny s’activaran nous serveis i es continuaran resolent més expedients, fet que permetrà ampliar progressivament el nombre de persones beneficiàries.

Tot i aquest gran pas, ara a la Fundació continuarem treballant perquè el desplegament de la Llei ELA s’apliqui fidelment a l’esperit amb què va ser concebuda i aprovada. La voluntat de la llei era reconèixer aquestes cures com una necessitat sociosanitària essencial vinculada a una situació de risc vital, i no únicament com una prestació social. Per aquest motiu, continuem defensant que aquestes ajudes haurien de garantir-se sense cap mena de copagament ni reducció d’altres ajudes anàlogues que moltes famílies tenen reconegudes. Aquestes limitacions que actualment algunes comunitats autònomes estan posant, entre elles Catalunya, poden acabar dificultant l’accés real a les prestacions o afectar directament la qualitat de l’atenció que poden rebre.

La Llei ELA va representar un consens social i polític molt important al voltant de la necessitat de garantir una vida digna a les persones afectades per aquesta malaltia. Celebrem els passos assolits fins avui, però també sabem que encara queda camí per recórrer perquè aquest dret reconegut es pugui exercir de manera plena, equitativa i adaptada a la realitat de cada família.

Aquesta subvenció directa de 10 milions d’euros serà gestionada pel Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) i tindrà vigència fins al 31 de desembre de 2026.

El Consell de Ministres ha donat llum verda a un Reial decret que autoritza una subvenció directa de 10 milions d’euros al Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA). L’objectiu principal és millorar significativament la qualitat de vida de les persones que pateixen Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en les seves fases més avançades. Aquesta mesura complementa la recent implementació de la Llei 3/2024 de 30 d’octubre (Llei ELA) reforçant el compromís amb aquest col·lectiu.

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa progressiva i incurable, que limita l’esperança de vida a una mitjana de tres a cinc anys després del diagnòstic. En les seves fases terminals, les persones afectades requereixen ventilació mecànica i una atenció especialitzada i contínua a causa de la complexitat de la seva situació clínica. Aquesta subvenció pretén garantir aquesta assistència de manera urgent, equitativa i humana, mitjançant un procediment excepcional contemplat en la Llei General de Subvencions.

Atenció domiciliària especialitzada al detall

El Reial decret estableix que ConELA serà l’entitat encarregada de gestionar els fons i coordinar els serveis d’atenció sociosanitària domiciliària. L’ajuda es materialitzarà a través de la contractació de fins a cinc serveis d’assistència per pacient. Aquests serveis cobriran aspectes clau com el maneig de la ventilació assistida, el control de secrecions, el suport en les cures bàsiques, la coordinació mèdica i, sobretot, una atenció centrada en el projecte vital de cada persona.

A més, la mesura inclou el finançament de despeses operatives essencials per a la gestió de la subvenció, com ara subministraments, lloguers, desplaçaments nacionals i serveis professionals. Aquest finançament estarà vigent fins al 31 de desembre de 2026.

El procés, tramitat amb caràcter d’urgència segons l’acord del Consell de Ministres del 27 de maig de 2025, ha rebut informes favorables de totes les entitats pertinents, incloent-hi els Ministeris d’Hisenda i Drets Socials, l’Advocacia de l’Estat i l’Oficina de Coordinació i Qualitat Normativa.

Comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat

L’elecció de ConELA es deu a la seva àmplia experiència, la seva presència a nivell estatal i la seva contrastada capacitat de gestió. Per garantir la transparència i el bon ús dels fons, s’establirà una comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat. Aquesta comissió avaluarà la implementació de les ajudes durant la seva vigència, assegurant una resposta àgil, equitativa i homogènia a tot el territori espanyol, independentment del lloc de residència del pacient.

Aquesta iniciativa representa un pas transcendental per atendre una demanda històrica de les persones amb ELA, alleujant la gran càrrega emocional i econòmica que suporten les seves famílies i reafirmant el seu dret a una vida digna, fins i tot en situacions de gran dependència.

El proper 31 d’octubre, el Ministeri de Drets Socials presentarà davant les comunitats autònomes el Pla de Desplegament de la Llei ELA en el marc del Consell Territorial, una trobada que pot marcar un abans i un després.

Aquell dia pot esdevenir el punt d’inflexió que la nostra lluita necessita. O pot convertir-se, un cop més, en una oportunitat històrica desaprofitada. I això no ens ho podem permetre.

Des de ConELA fem una crida ferma i serena a totes les associacions, a la societat civil organitzada i als mitjans de comunicació per alinear les nostres veus i les nostres accions en un moment decisiu. Us demanem només una cosa: coherència i contundència en el missatge, les que ens dona la raó, la llei i el suport de milions de persones.

Primer: que la proposta del Govern sigui justa, sensata i viable, amb un finançament centralitzat suficient que garanteixi les cures domiciliàries les 24 hores, absolutament indispensables per a nosaltres.
Segon: que les comunitats autònomes actuïn amb altura de mires, sense amagar-se darrere excuses tècniques, i assumeixin amb valentia i responsabilitat el seu paper en la implementació efectiva de la llei.

Això no va d’ideologies. Ni de partits. Ni de territoris. Això va de vides humanes. Va d’evitar que una persona amb ELA estigui desatesa en una regió mentre una altra rep atenció integral a la regió veïna. Va de fer que la dignitat no depengui del codi postal.

Per això, demanem que, a partir d’avui, totes les intervencions públiques —als mitjans, a les xarxes socials, en actes institucionals o en converses amb responsables polítics— mantinguin una línia clara i ferma:

• No acceptem ni solucions parcials, ni privilegis, ni desigualtats.
• O la llei es compleix igual a tot el país, o no s’està complint.

En aquest moment, la unitat de discurs no és una opció: és una responsabilitat. Serem exigents, però també constructius. Estendrem la mà, però amb la veritat per davant.

Aquesta és la nostra hora. Gràcies per ser-hi. Gràcies per no fallar. És ara o mai.

Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA)

El Ministeri de Sanitat ha anunciat en roda de premsa el 4 de juny que aprova un Pla de Xoc que permetrà garantir l’atenció professional i cures les 24 hores a les persones afectades d’ELA en fase més avançada de la malaltia, és a dir, que requereixin suport ventilatori continuat i/o disfàgia severa.

Es tracta d’una concessió directa de 10 milions d’euros a ConELA, la Confederació Nacional d’entitats d’ELA de la qual la Fundació n’és membre actiu. Serà aprovada en el Consell de Ministres per Reial Decret a finals de juny, segons ha informat la ministra.

El compliment dels criteris perquè el pacient pugui rebre les ajudes del Pla anirà a càrrec d’un professional sanitari del Sistema Nacional de Salut. Un cop feta aquesta acreditació mèdica al pacient, serà ConELA l’encarregada de tramitar l’ajuda i la contractació dels professionals cuidadors.

«En cap moment es decidirà [des de ConELA] qui rep l’atenció, sinó que serà derivat pels metges a través de prescripció mèdica» Explica Fernando Martín, President de ConELA, a la roda de premsa conjunta amb Mónica García Gómez, Ministra de Sanitat. «Aquest Pla de Xoc servirà per als casos més urgents des del punt de vista clínic, mentre continuem treballant perquè la Llei ELA estigui desenvolupada i implementada de manera equitativa a tot el territori estatal.»

El finançament contempla la contractació i formació de cuidadors professionals amb l’objectiu de cobrir els costos derivats de l’atenció contínua i especialitzada que requereixen aquests pacients. La Confederació compta ja amb empreses especialitzades en cures per arribar a totes les llars del territori espanyol que ho necessitin.

Segons ha informat el Ministeri, les ajudes seran compatibles amb altres subvencions públiques o privades, i ConELA podrà subcontractar aquells serveis que consideri necessaris, sempre que estiguin justificats i compleixin els requisits legals.

El Pla de Xoc que s’aprovarà pròximament no ve a substituir la Llei ELA, Martín destaca que «aquesta ajuda, que serà aprovada per Reial decret en el Consell de Ministres a finals de juny, no és la implementació de la Llei ELA. Es posa en marxa per a aquelles persones que no poden esperar a la implementació de la Llei.»

El Ministeri de Sanitat s’ha compromès a convocar una nova reunió a finals d’any per confirmar el nombre real de persones que necessiten aquest servei, ja que actualment no es té cap registre amb la xifra exacte, així com per concretar una propera dotació econòmica per cobrir íntegrament les necessitats d’aquest Pla de Xoc fins que la Llei sigui implementada.

Des de ConELA es confia que el Govern i les Comunitats Autònomes treballin en el Consell Interterritorial, previst per al 31 d’octubre, per abordar una solució definitiva per a la implementació efectiva, homogènia i justa de la Llei ELA.