Llei ELA

La Llei ELA serà votada al Senat el 23 d’octubre

Finalment la Llei ELA serà debatuda al Senat el dia 23 d’octubre a les 9.00.

Aquest és el darrer pas perquè la Llei sigui publicada al BOE i finalment tinguem una base legal per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i les seves famílies.

El text definitiu que es votarà és el següent, i el podeu veure aquí:

https://www.congreso.es/public_oficiales/L15/CONG/BOCG/B/BOCG-15-B-144-3.PDF

Si ets una família afectada d’ELA i vols ser-hi present envia un mail amb les següents dades a Conela: info@conela.org,

  • Nom
  • Cognoms
  • DNI
  • Número de telèfon
  • Indicar si són persones malaltes, cuidadors/cuidadores o professionals
  • Indicar necessitats específiques

Read more

Aprovació de la Llei ELA al Congrés dels Diputats

El proper 10 d’octubre, a les 11.00, se celebrarà el ple d’aprovació de la LLEI ELA al Congrés dels Diputats.

L’acte serà emès en directe des del canal del Congrés: www.congreso.es/ca/congreso-en-directo

Totes les persones afectades d’ELA que ho vulguin, tenen l’oportunitat de participar a aquest important moment des de dins del Congrés a Madrid. A causa de les característiques de l’hemicicle, un edifici del segle XIX que no està adaptat, l’accés per a persones amb cadires de rodes és extremadament limitat. Per tant, els espais de tribuna sol·licitats hi podran accedir persones que puguin entrar l’hemicicle pujant unes escales, les altres podran seguir l’aprovació des de la Sala Constitucional del Congrés. Si hi ha persones amb ELA que puguin accedir sense cadira de rodes, si us plau, feu-ho saber perquè puguin entrar a l’hemicicle. L’aforament estimat a la Sala Constitucional és d’aproximadament 130 persones.

Posteriorment, hi haurà una roda de premsa, en la qual hi participarà Juan Carlos Unzué, a la mateixa Sala Constitucional.

És fonamental que totes les persones interessades a assistir enviïn un correu a info@conela.org amb les dades següents:

  • Nom
  • Cognoms
  • DNI
  • Número de telèfon
  • Indicar si són persones malaltes, cuidadors/cuidadores o professionals
  • Indicar necessitats específiques

A continuació, podeu veure el text que finalment ha quedat per votació, el qual va ser aprovat per unanimitat a la “Comisión de Derechos Sociales” del Congres l’1 d’octubre:  Llegir document

Si la Llei ELA és aprovada al ple del Congrés aquest 10 d’octubre, que tot apunta que ho serà, continuarà el seu procés legislatiu al Senat, on serà debatuda en les següents setmanes. I, si el Senat l’aprova sense modificacions, la Llei ja es publicaria al BOE, si tot va a temps, a finals d’octubre.

Read more

Entrevista a Esther Sellés al programa Més324 de TV3, en motiu de l’aprovació de la Llei ELA

La directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, Esther Sellés, va ser entrevistada al programa de TV3 Més324 el 17 de setembre, en motiu de l’aprovació del text de la Llei ELA.

Us deixem a continuació tota l’entrevista:

Read more

Es presenta una proposta de Llei ELA al Congrés dels Diputats

El 22 de febrer, el grup parlamentari al Congrés dels Diputats Junts per Catalunya, ha presentat al registre d’aquesta cambra una proposta de Llei ELA.

Aquesta proposta de Llei ha estat treballada conjuntament entre Junts per Catalunya i ConELA, amb el suport de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

El text recull les necessitats demandades per la comunitat de l’ELA, respectant les competències de les comunitats autònomes, i posant l’accent en la finançament de les ajudes.

El 27 de febrer la Mesa del Congrés dels Diputats ha admès a tràmit aquesta proposta de llei i a partir d’ara, esperem que tots els partits la votin i es tramiti el més ràpid possible, perquè així finalment, arribin les ajudes tant reivindicades i necessàries a totes les persones afectades d’ELA i a les seves famílies, així com a altres persones amb patologies similars.

Podeu veure a continuació la proposta de Llei ELA presentada:

Donem les gràcies a Junts per Catalunya per aquest Gest per l’ELA, i us deixem també amb la Nota de Premsa que ha difós:

Read more