L’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica) és una malaltia d’alta complexitat i que requereix d’un tractament multidisciplinari especialitzat. Aquesta malaltia genera un gran impacte en la persona afectada i en la família a nivell mèdic, emocional, econòmic i social.
Sovint es crea la necessitat d’una tasca assistencial que duen a terme els cuidadors els quals poden ser els propis familiars de la persona afectada o persones externes a la família. El benestar dels membres de la família es veu afectat en el moment en què es requereix d’un procés d’adaptació constant i replantejament dels projectes vitals que poden desencadenar en situacions de crisis emocionals, conflictes, estrès, sobrecàrrega, etc.
La persona amb diagnòstic d’ELA pateix una sèrie de canvis tant físics com emocionals que acaben afectant al seu benestar personal. El fet de dependre d’una altra persona per a realitzar les activitats de la vida diària com per exemple menjar, rentar-se les dents, posar-se a dormir o cordar-se les sabates, fa que hi hagi una pèrdua d’identitat i de dignitat per part de la persona afectada. Tot això lligat a un canvi en el sentit de la vida i de rol dins la família i de la societat, pot comportar situacions d’estrès o depressió. Hem d’entendre que gestionar aquest tipus de canvis i emocions quan no tens un espai propi per a poder descansar es fa molt complicat i provoca que el dia a dia vagi sobrecarregant. Tothom necessita tenir el seus moments d’intimitat per poder plorar, riure, reflexionar, descansar…i encara més quan ens trobem en situacions com aquestes.
L’atenció que dediquen els cuidadors i cuidadores varia en funció del nivell de suport que necessiti la persona, és per això que el cuidador s’ha d’anar adaptant en cada moment del procés. Quan l’atenció al malalt/a acaba sent continuada, genera conflictes en la família ja que els obliga a replantejar-se diferents temes com ara els horaris que tenien establerts, l’estil de vida i, en molt casos, també els rols que assumia cada membre. El fet d’estar donant aquest suport continu fa que, inconscientment, el cuidador entri en una dinàmica en la que ell és l’únic responsable de la situació, deixant de banda el seu espai i necessitats personals i, per tant, deixant de banda també el “tenir cura d’un mateix”. Quan la persona cuidadora està sobrepassada per la situació i continua fent l’atenció, pot donar-se el cas que aquesta atenció no sigui de qualitat.
És per aquest motiu que el cuidador/a ha d’aturar-se a pensar en la importància de l’auto-cura i el benestar per tal de poder cobrir l’atenció necessària i de la qualitat que mereix la persona afectada i, així, també trobar el temps de descans que la família necessita.
Intentar trobar aquest espai no és difícil, existeixen una sèrie de recursos que poden ajudar a comptar amb un període de temps de descans. La seva finalitat és millorar el benestar familiar i, alhora, permetre que la persona dependent es trobi en un espai adaptat per a ell en el que tindrà cobertes totes aquelles necessitats que presenti.
QUÈ SÓN ELS SERVEI RESIDENCIAL D’ESTADES TEMPORALS I RESPIR?
El Programa Respir i el PIT (programa d’ingressos temporals), són dos exemples de programes d’atenció residencial temporal per a persones amb un determinat grau de dependència ja sigui per raons d’edat i/o discapacitat amb l’objectiu de millorar el benestar de la família tot proporcionant-los un temps de descans.
COM S’HI POT ACCEDIR I QUIN COST TÉ?
La manera d’accedir al programa és a traves dels serveis socials bàsics de cada ajuntament. Allà és on s’informarà del procediment, les condicions d’accés, el cost, es valorarà la conveniència de sol·licitar l’ingrés i, si s’escau, es tramitarà la sol·licitud.
Així doncs, els equips que poden formalitzar la petició d’ingrés són:
- Des de l’àmbit sanitari, ABS (Àrea Bàsica de Salut) o PADES.
- Des de l’àmbit social, Serveis Socials.
Des del Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls us podem donar més informació sobre aquests serveis, no dubteu a posar-vos en contacte amb nosaltres per si teniu més qüestions.
WEBGRAFÍA:
http://www.diba.cat/es/web/benestar/centres/respir/respir
http://fundacioapipacam.org/respir.html
Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Post a comment