La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad de alta complejidad y que requiere de un tratamiento multidisciplinar especializado. Esta enfermedad genera un gran impacto en la persona afectada y en la familia a nivel médico, emocional, económico y social.
A menudo se crea la necesidad de una labor asistencial que realizan los cuidadores que pueden ser los propios familiares de la persona afectada o personas externas a la familia. El bienestar de los miembros de la familia se ve afectado en el momento en que se requiere de un proceso de adaptación constante y replanteamiento de los proyectos vitales que pueden desencadenar en situaciones de crisis emocionales, conflictos, estrés, sobrecarga, etc.
La persona con diagnóstico de ELA sufre una serie de cambios tanto físicos como emocionales que acaban afectando a su bienestar personal. El hecho de depender de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria como por ejemplo comer, lavarse los dientes, acostarse o atarse los zapatos, hace que haya una pérdida de identidad y de dignidad por parte de la persona afectada. Todo ello ligado a un cambio en el sentido de la vida y de rol dentro de la familia y de la sociedad, puede conllevar situaciones de estrés o depresión. Debemos entender que gestionar este tipo de cambios y emociones cuando no tienes un espacio propio para poder descansar se hace muy complicado y provoca que el día a día vaya sobrecargando. Todo el mundo necesita tener sus momentos de intimidad para poder llorar, reír, reflexionar, descansar … y aún más cuando nos encontramos en situaciones como estas.
La atención que dedican los cuidadores y cuidadoras varía en función del nivel de apoyo que necesite la persona, es por ello que el cuidador tiene que ir adaptando en cada momento del proceso. Cuando la atención al enfermo/a acaba siendo continuada, genera conflictos en la familia ya que los obliga a replantearse diferentes temas como los horarios que tenían establecidos, el estilo de vida y, en muchos casos, también los roles que asumía cada miembro. El hecho de estar dando este apoyo continuo hace que, inconscientemente, el cuidador entre en una dinámica en la que él es el único responsable de la situación, dejando de lado su espacio y necesidades personales y, por tanto, dejando de lado también el «cuidar de uno mismo». Cuando la persona cuidadora está sobrepasada por la situación y continúa haciendo la atención, puede darse el caso de que esta atención no sea de calidad.
Es por este motivo que el cuidador/a debe detenerse a pensar en la importancia del auto-cuidado y el bienestar para poder cubrir la atención necesaria y de la calidad que merece la persona afectada y, así, también encontrar el tiempo de descanso que la familia necesita.
Intentar encontrar este espacio no es difícil, existen una serie de recursos que pueden ayudar a contar con un periodo de tiempo de descanso. Su finalidad es mejorar el bienestar familiar y, al mismo tiempo, permitir que la persona dependiente se encuentre en un espacio adaptado para él en el que tendrá cubiertas todas aquellas necesidades que presente.
¿QUÉ SON LOS SERVICIOS RESIDENCIALES DE ESTANCIAS TEMPORALES Y RESPIRO?
El Programa Respiro y el PIT (programa de ingresos temporales), son dos ejemplos de programas de atención residencial temporal para personas con un determinado grado de dependencia ya sea por razones de edad y/o discapacidad con el objetivo de mejorar el bienestar de la familia proporcionándoles un tiempo de descanso.
¿CÓMO PUEDE ACCEDER Y QUÉ COSTE TIENE?
La manera de acceder al programa es a través de los servicios sociales básicos de cada ayuntamiento. Allí es donde se informará del procedimiento, las condiciones de acceso, el coste, se valorará la conveniencia de solicitar el ingreso y, en su caso, se tramitará la solicitud.
Así pues, los equipos que pueden formalizar la petición de ingreso son:
– Desde el ámbito sanitario, ABS (Área Básica de Salud) o PADES.
– Desde el ámbito social, Servicios Sociales.
Desde el Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os podemos dar más información sobre estos servicios, no dudéis en poneros en contacto con nosotros si tiene más dudas o cuestiones.
WEBGRAFÍA:
http://www.diba.cat/es/web/benestar/centres/respir/respir
http://fundacioapipacam.org/respir.html
Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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