Blog

Des del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel volem convidar-vos a llegir aquest article en el qual volem ressaltar la importància dels hàbits i la higiene del son per afrontar i conviure amb la malaltia. Sabem que l’ELA afecta les persones de manera física i psicològica i, volem donar visibilitat proporcionant eines per a millorar la qualitat del son, que pugui ajudar a millorar la qualitat de vida.

El son és un component essencial per al benestar físic i mental de tots nosaltres i aquesta importància augmenta quan parlem d’afrontar situacions complicades. Com afecta l’ELA al son? Les problemàtiques associades a la malaltia poden generar alteracions en aquesta necessitat de descans tant pels familiars com pels afectats.

Pel que fa a les persones afectades, sabem que la malaltia genera malestars físics (com per exemple: dificultats respiratòries, dolors musculars, fasciculacions, dificultats per canviar de postura, etc.) que poden impactar negativament en la qualitat del son. També, poden afectar els factors psicològics presents en el transcurs de la malaltia relacionats amb la vivència de la malaltia i amb les relacions interpersonals (per exemple: preocupacions, voler minimitzar les demandes al cuidador, ansietat, por, etc). Pel que fa als familiars podem trobar similars afectacions, ja que poden experimentar problemes físics derivats de patologies prèvies que es poden agreujar amb la sobrecàrrega i el cansament, així com problemes emocionals que poden tenir a veure també amb la vivència de la malaltia, l’augment de responsabilitats i el canvi de rols. Totes aquestes qüestions poden afectar el descans i generar un desgast físic i mental, que com dèiem, afecti a la qualitat de vida de les persones que ho pateixen.

A continuació us volem introduir una sèrie de pautes per millorar els hàbits del son:

– Mantenir un ritme regular: establir horaris regulars per anar a dormir i per despertar-se pot ajudar a regular el rellotge biològic i facilitar el descans.

– Crear un ambient que faciliti el descans: assegurar-se que l’entorn sigui còmode i relaxant. Caldrà prestar atenció a les necessitats específiques que genera la malaltia, com és el fet d’utilitzar productes de suport que ajudin a disminuir les incomoditats físiques associades a la malaltia. Serà important també detectar dificultats associades a la malaltia i informar-les a l’hospital de referència per fer un correcte seguiment. Passar la nit en un entorn diferent del qual passem la resta del dia també pot ser un facilitador.

– Readaptació als canvis: cal considerar que aquests nous productes de suport o mèdics que ens recomanin poden necessitar un període d’adaptació. Per exemple posar un llit articulat per les necessitats presents, pot necessitar un període d’ajustament i de dol al fet de deixar de compartir el llit de matrimoni, si en fèiem ús.

– Evitar estímuls abans d’anar a dormir: limitar l’exposició a pantalles electròniques i activitats estimulants, almenys 30 minuts abans d’anar a dormir.

– Establir rutines relaxants: incorporar rutines relaxants pot ajudar a donar senyals al cos que és hora d’anar a dormir. Poden ser activitats com llegir o escoltar música tranquil·la. Implementar aquesta rutina ajudarà a desconnectar del dia i a facilitar el descans. Fer ús de tècniques de relaxació i visualització que ajudin en el control dels pensaments intrusius en determinats moments per tal de reduir el malestar.

– Cuidar la hidratació i l’alimentació: evitar ingerir grans quantitats de líquid i menjar abans d’anar a dormir, per evitar haver de despertar-se durant la nit per anar al lavabo. També serà important cuidar l’alimentació, que sigui lo més lleugera possible, així afavorirem al fet que el descans sigui més tranquil.

– Promoure el diàleg i la comunicació: serà primordial mantenir una bona comunicació entre els afectats i els familiars per poder parlar de les preocupacions i de la vivència de cadascú, això ajudarà a reforçar el vincle i a conèixer les necessitats de l’altre, per així poder trobar solucions conjuntament.

– Gestió del malestar i l’ansietat: com hem dit anteriorment, la malaltia pot generar una càrrega emocional significativa, per tant, serà important detectar aquesta simptomatologia i demanar visita amb un professional de psicologia per ajudar a reforçar tècniques de gestió de l’estrès i abordar preocupacions que poden generar ansietat i, per tant afectar en el descans nocturn.

– Valorar juntament amb el professional mèdic medicació si s’escau, que pugui ajudar a contribuir si aquest insomni és acusat.

Des del servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls Valls (que també és part del Programa per l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “La Caixa”)  estem disponibles per acompanyar i donar suport emocional si sou una família afectada per l’ELA i detecteu que algun factor pot estar influint en la higiene del son i, sobretot, en la qualitat de vida en general.