Blog

Rebre el diagnòstic d´una malaltia té un efecte sobre totes les esferes de la persona i sobre tot a nivell emocional i psicològic. Així doncs, es comencen a experimentar els canvis arrel dels primers símptomes encara que aquests puguin ser subtils a l´inici.

Una persona amb ELA, o alguna altre malaltia de la motoneurona (MMN) relacionada, afronta un gran ventall de preocupacions físiques i psicològiques , provocades per l´aparició de debilitat, cansament i fatiga, així com els canvis en la seva autonomia.

Si posem la mirada en la família i l´entorn proper, el diagnòstic de ELA/MMN pot comportar sentiment d’incertesa i desbordament  ja que poden sorgir molts dubtes sobre com relacionar-se amb aquest familiar/amic/conegut/company… afectat/da per la malaltia. En definitiva l´estructura familiar i social ha d’adaptar-se a la nova situació.        

Què ens està passant? Les persones que es troben en el procés de malaltia greu pateixen una situació d’estrès a la que han de fer front i que de forma natural poden reaccionar amb certa tristesa, ansietat i por, que variaran al llarg del procés.

• El pre-diagnòstic: la persona presenta els primers símptomes dels quals no es té encara una explicació. Amb la qual cosa, la persona i el seu entorn poden patir incertesa davant d´aquest desconeixement.
• El diagnòstic: pot aparèixer un bloqueig així com intensificar-se les emocions esmentades anteriorment.
• Procés de malaltia:  engloba tot el temps en el que la persona i els seus familiars viuen la malaltia i fan per adaptar-se als canvis que van sorgint en vistes de tenir la millor qualitat de vida possible.
• Fase final: augmenta la consciència de proximitat a la mort i els familiars poden anticipar el dol.                            

El diagnòstic d´aquesta malaltia, així com qualsevol altra considerada greu, crònica i sense curació, suposa l´activació d´uns processos psicològics que son similars a les etapes del dol.

Entre altres autors, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) va elaborar les etapes del dol per explicar com la persona va ajustant-se a la situació de pèrdua emocional. És important tenir en compte que no tothom passa per totes les etapes ni en el mateix ordre, havent altres aspectes que poden influir en aquest procés fent que cada un sigui únic.

Les etapes de les que parla l´autora són les següents:

• FASE D´IMPACTE.
  • Negació: “No pot ser, no m´ho crec, s´han equivocat…”. Possible sentiment d´incredulitat davant del diagnòstic. La negació pot aparèixer com un amortidor, com una espècie de coixí. La funció d´aquesta negació és adaptar-se a la nova situació progressivament per entendre el que li està passant.
  • Ira: Pot aparèixer la ràbia  o aflorar la impotència pel fet que no hi podem fer res contra el diagnòstic. Aquesta ira pot desplaçar-se cap a altres persones (com el personal sanitari) o cap a un mateix.
• FASE DE RECONEIXEMENT: Reconèixer que allò és real i que està passant per molt patiment que suposi aquesta situació.
  • Negociació: La persona negocia amb el que sigui  a canvi de la seva salut i la seva vida. Hi ha persones que negocien amb Déu, fan promeses, canvien els hàbits, realitzen tractament alternatius…La persona intenta buscar una solució tot i sabent la impossibilitat de canviar la realitat.  
  • Depressió: Pot aparèixer apatia, pèrdua de gana, desinterès per tot el que l´envolta…en part com a resultat de l´angoixa, patiment i estrès molt elevats. És en aquest moment on la persona comença a acceptar la realitat. És important permetre a la persona el plor i la tristesa.
• FASE D´ACCEPTACIÓ i ELABORACIÓ: S´accepta la pèrdua funcional i s´assumeix la situació de la malaltia. Hi ha persones que poden mostrar aquesta acceptació en forma de resignació,  i altres no arribar a assolir-la.

Sigui com sigui, l´arribada d´una malaltia greu, crònica i terminal, com pot ser l’ELA/MMN, suposa un canvi a tots els nivells, tant per la persona que la pateix com pel seu entorn. Per això, és important el suport dels especialistes de l´àmbit psicosocial, com els que formem part de l’equip de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, acompanyant-los,  ajudant-los a l´expressió i la gestió emocional per tal de donar un significat a tot el que està passant.

Bibliografia:

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, España: Luciérnaga.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membre del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de Fundació “la Caixa”.