Actualitat

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha publicat una versió actualitzada de la Guia del Pacient que reben totes les persones que són tractades al centre.

Amb el subtítol Què necessito saber?, la guia recull de forma breu, aclaridora i senzilla tot el que un pacient ha de saber sobre l’ELA, el seu diagnòstic, els recursos i tractaments que pot rebre i les diferents formes d’establir contacte amb l’equip humà de la unitat multidisciplinària de l’hospital.

Tal i com s’indica en la introducció de la publicació, el seu principal objectiu és ajudar als pacients que han rebut un diagnòstic recent de malaltia de motoneurona “a entendre millor que és, com afecta a la persona que la pateix i com es port gestionar de la millor manera possible”.

La Guia del Pacient està publicada en català i castellà i es pot aconseguir en versió impresa a la Unitat o bé descarregant-la aquí: 

Por segundo año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de “Acción Social 2020” promovida por la Fundación Iluro y Bankia.

La ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que la entidad lleva a cabo desde el año 2007 y que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, mejorando la autonomía personal de las mismas y poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro y a Bankia que haya considerado el proyecto de interés dando así apoyo a las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls rep dues ajudes per part de l’Ajuntament de Barcelona a través de la convocatòria anual de subvencions pel desenvolupament de projectes, activitats i serveis 2020 de la ciutat de Barcelona.

Volem agrair a l’Ajuntament de Barcelona la seva reiterada col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que des de l’any 2013 contribueix a poder continuar atenent als afectats d’ELA i les seves famílies, en aquest cas de la ciutat de Barcelona, millorant així la seva la qualitat de vida.

La primera ajuda és atorgada per part del Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ens ha donat suport en el projecte d’atenció domiciliària psicosocial i en teràpia ocupacional destinada a les persones afectades d’ELA a Barcelona. La segona subvenció ve des del Programa de Salut, pel projecte en treball social d’ajuda a les famílies afectades d’ELA de la ciutat de Barcelona.

El projecte que es porta a terme amb l’ajuda de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) l’integren treballadores socials, terapeutes ocupacionals i psicòlogues especialitzades en la malaltia que atenen les famílies a domicili i en coordinació amb la resta de professionals i recursos de la xarxa pública i privada del municipi. Així mateix, el projecte inclou la cessió de material tècnic a les famílies a partir del Banc de Productes de Suport  que gestionem des de la pròpia Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

L’ajut concedit per part del Programa de Salut ens dóna suport pel projecte específic d’“Atenció social a persones afectades d’ELA i les seves famílies”, que desenvolupen les treballadores socials. Aquest té per objectiu oferir informació sobre la malaltia, suport emocional continuat i assessorament en la tramitació d’ajudes, serveis i altres gestions necessàries per la complexitat de l’ELA.

Moltes gràcies per el Gest per l’ELA!

L’Hospital Universitari de Bellvitge ha estat designat com a un dels CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salud), especialitzat en malalties neuromusculars rares. Aquestes malalties son conjunt de patologies progressives i en la seva majoria d’origen genètic que es caracteritzen per la pèrdua de força muscular, generen una gran discapacitat, pèrdua de l’autonomia personal i càrregues psicosocials. En aquest grup s’inclouen les malalties de motoneurona, com ara l’ELA, entre d’altres.

El reconeixement de CSUR té com a objectiu la garantia d’equitat en l’accés a una atenció sanitària de qualitat, segura i eficient, a persones amb patologies minoritàries o de molt baixa prevalença.
Per al Dr. Carles Casasnovas, coordinador del CSUR de malalties neuromusculars de l’Hospital Universitari de Bellvitge, el reconeixement “és molt important per aconseguir que els pacients puguin accedir al millors tractaments sense importar la seva comunitat autònoma de residència”. Afegeix que “també posiciona els professionals de l’hospital a nivell nacional i europeu, formant part de l’avantguarda tant pel que fa a l’assistència com a la recerca de les malalties neuromusculars rares”.

Els CSUR donen cobertura assistencial a tot el territori estatal; proporcionen atenció i seguiment multidisciplinari; garanteixen la continuïtat de l’atenció entre diferents etapes de vida del pacient (infant-adult) i nivells assistencials i actuen com a nodes de formació d’altres professionals. A hores d’ara, el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, que és qui atorga aquest reconeixement, ha reconegut un total de 281 CSUR a hospitals de tot l’estat, que tracten 70 patologies diferents. L’acreditació com a CSUR permet, a més, la integració a les Xarxes Europees de Referència (ERN).

L’Hospital Universitari de Bellvitge compta amb un total d’11 Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en patologies d’oftalmologia, cirurgia, esclerosi múltiple, trasplantament renal creuat, infeccions osteoarticulars i sarcomes.

Per primera vegada, les Unitats Multidisciplinàries d’ELA i Malaltia de Motoneurona (MM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Hospital del Mar, en col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, uneixen forces per organitzar una Jornada conjunta sobre l’ELA/MM. Tindrà lloc a CaixaForum Barcelona el 21 de juny, Dia Internacional de l’ELA, a les 9 del matí. La inscripció a la Jornada és totalment gratuïta, tot i així cal confirmar-ne la participació al correu comunicacio@fundaciomiquelvalls.org ja que les places son limitades.

L’objectiu d’aquesta jornada és donar visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes clínico-assistencials i la visió del propi malalt i del seu entorn. Tots aquests temes seran abordats per experts en ELA i Malaltia de la Motoneurona (MM) al llarg de tota la Jornada.

 L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa complexa, que està suposant un repte a molts nivells: des de la vessant més bàsica per comprendre els seus mecanismes, el seu maneig en la pràctica diària, sense oblidar les particularitats del sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquests malalts.
La Jornada començarà a les 9h amb la benvinguda, tot seguit es realitzaran ponències relacionades amb la investigació bàsica,  la importància de la col·laboració entre Unitats Multidisciplinàries i recerca, també s’aprofundirà en aspectes com la disfàgia en l’ELA/MM i sobre la genètica. Finalment es tancarà aquesta primera Jornada conjunta amb una taula rodona sobre el Pacient Expert, explicant què és i perquè és important a l’actualitat pels diferents estudis que s’estan portant a terme relacionats amb la malaltia.

Podeu trobar aquí el Programa sencer de la Jornada del Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

Us hi esperem!

Sergi Roberto, futbolista del FC Barcelona, el dimecres 30 de gener, va marcar un dels gol del partit de Copa del Rei davant el Sevilla. Va celebrar aquest gol al camps fent un Gest per l’ELA, i el va voler dedicar, tal i com va escriure després a les seves xarxes socials, a la seva mare i a totes les persones afectades d’ELA.

Volem donar les gràcies a en Sergi per fer aquest Gest per l’ELA tot donant visibilitat a tots els afectats que pateixen ELA i altres malalties de la motoneurona amb la campanya de difusió de la malaltia que portem a terme des de la Fundació Miquel Valls des de fa anys.