L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia que, al llarg de la seva evolució, provoca una dependència progressiva en la persona afectada. Amb el pas del temps, sovint es fa imprescindible comptar amb un cuidador disponible les 24 hores del dia. Aquesta responsabilitat, assumida habitualment per un familiar, és molt difícil de sostenir sense ajuda externa.
La manca de formació específica i les exigències que comporta l’atenció a una persona amb ELA poden generar una gran sobrecàrrega emocional, física i social en el cuidador principal. Aquesta situació pot derivar en problemes de salut, aïllament social, angoixa o fins i tot trastorns depressius, afectant també la qualitat de l’atenció que rep la persona afectada.
Actualment, el sistema públic només cobreix fins a 94 hores mensuals de suport per a persones amb grau III de dependència. Una cobertura insuficient per a les necessitats reals de les famílies amb ELA, que a més no disposen de recursos especialitzats.
La resposta de la Fundació: el Programa Respir
Davant aquesta realitat, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha posat en marxa un projecte d’atenció integral i multidisciplinària que ofereix suport tant a les persones amb ELA com als seus cuidadors. L’objectiu és doble: garantir una atenció professional i digna al domicili i, alhora, permetre que el cuidador principal disposi d’un temps per recuperar-se física i emocionalment.
El Programa Respir va iniciar-se el juliol del 2024 i s’ha ampliat durant el 2025 per donar resposta a una necessitat urgent: oferir un recurs de descans a famílies que, per diferents motius, no poden assegurar una cura adequada.
Com funciona el servei
- Atenció al domicili per part de cuidadors professionals.
- Durada màxima: fins a 1 mes a l’any de manera continuada.
- Horari: fins a 7 hores al dia, en torns de matí o tarda, entre setmana o caps de setmana.
- Finalitat: que el cuidador principal pugui descansar, recuperar-se o fer gestions personals amb la tranquil·litat que la persona afectada està ben atesa.
Aquest servei és possible gràcies al suport del Departament de Drets Socials i Inclusió, així com donacions d’empreses, iniciatives privades i fons propis de la Fundació.
En el moment en el què podem assegurar disponibilitat de recursos, les treballadores socials informen a totes les famílies ateses a la Fundació per a conèixer la necessitat de suport d’aquestes. Un cop recollides les demandes de les família, la Fundació, en coordinació amb empreses especialitzades en serveis de cuidadors, realitza una valoració prèvia de les necessitats de la persona afectada i elabora un pla personalitzat per aquesta seguint un protocol per garantir la qualitat, seguretat i adaptació de la família.
Després de valorar la sol·licitud de respir i un cop confirmada la disponibilitat de cuidadors i la distribució de pressupost, s’informa a la família si és possible cobrir o no la demanda.
Impacte del Programa
Tot i l’esforç per donar resposta a totes les famílies, la demanda de respirs és superior als recursos disponibles i, malauradament, no sempre es pot cobrir en la seva totalitat. Durant l’any 2025, el Programa Respir ha arribat a 24 famílies, oferint més 1.800 hores de suport. Aquestes dades evidencien la rellevància del projecte i la necessitat de continuar ampliant-lo per arribar a més persones.
El Programa Respir és molt més que un recurs assistencial: és un espai de descans, suport i dignitat per a les persones amb ELA i per als seus cuidadors, que sovint són el pilar invisible de la cura.
Es tracta d’un projecte que depèn de diverses fonts de finançament, tant públiques com privades, i que, per això, encara no té una estabilitat garantida. Tot i així, des de la Fundació treballem amb determinació per assegurar la seva continuïtat, convençuts que el seu impacte és profundament positiu tant per a les persones afectades com per a les seves famílies.
