La comunicació és un dret fonamental. Davant l’evolució de l’ELA i altres patologies neuromusculars, la Comunicació Augmentativa i Alternativa (CAA) esdevé una eina clau per preservar la participació, l’autonomia i la qualitat de vida de les persones afectades.
Des de l’equip de teràpia ocupacional de la Fundació, realitzem valoracions especialitzades per determinar quan l’ús d’un dispositiu de comunicació amb lector ocular és adequat i funcional. A continuació, us expliquem quins criteris tenim en compte perquè una valoració sigui favorable.
Entorn social i familiar
Un dels primers elements que valorem és el context de la persona:
- Existència d’un entorn familiar afavoridor, amb implicació activa.
- Suport per part de familiars o cuidadors per facilitar l’ús del dispositiu.
- Oportunitats reals de relació amb l’entorn social i familiar.
- Motivació vinculada a rols significatius, com:
- Expressar desitjos, necessitats i emocions.
- Participar en converses quotidianes.
- Exercir el propi rol dins la família.
- Mantenir vincles afectius i socials.
- Prendre decisions sobre la pròpia salut i cures.
Un bon entorn és clau perquè el sistema de comunicació s’integri en el dia a dia.
Afectació comunicativa
La CAA es planteja quan hi ha:
- Afectació severa de la parla (disàrtria) o impossibilitat de parla (anartria).
- Factors associats que dificulten la comunicació oral, com:
- Sialorrea.
- Traqueostomia.
- Ús constant de ventilació mecànica no invasiva (VMNI).
En aquests casos, la comunicació alternativa no és un complement, sinó una necessitat.
Dependència funcional
Es valora:
- Dependència severa per a les activitats bàsiques de la vida diària (ABVD).
- Limitacions importants en l’autonomia física.
La comunicació permet mantenir autonomia decisional, expressió personal i participació activa malgrat la dependència física.
Funcionalitat motriu i sistemes d’accés
Extremitats superiors
- Moviments limitats o passius.
- Absència de força funcional per a pinça o prensió.
- Manipulació manual alterada o inviable.
Control postural
- Control cefàlic insuficient, que limita altres opcions d’accés.
En aquests casos, el lector ocular esdevé el sistema d’accés més funcional.
Ús de la mirada
La mirada és l’eix central del sistema, per això valorem:
- Capacitat de fixació i seguiment visual.
- Graduació de la mirada, tenint en compte:
- Precisió.
- Manteniment.
- Fatigabilitat.
- Maneig correcte del dispositiu durant la valoració amb programari específic (com Grid 3).
Mobilitat i adaptació del dispositiu
Per garantir un ús real i continuat:
- Es tenen en compte les limitacions de mobilitat i la fatiga.
- Es valora la necessitat d’un suport tècnic adequat, com:
- Suport de peu amb rodes, per facilitar la mobilitat dins del domicili.
- Suport per a cadira de rodes, per assegurar un posicionament estable i un ús prolongat.
Motivació i interès
Un factor determinant en l’èxit del sistema:
- Interès real en fer servir el dispositiu.
- Expectativa d’ús per:
- Comunicació quotidiana.
- Relació social i familiar.
- Oci i temps lliure.
La motivació és un dels millors indicadors d’èxit a llarg termini.
Context tecnològic previ
També tenim en compte:
- Experiència prèvia amb ordinadors o noves tecnologies.
- Possibilitat de reprendre activitats significatives.
- Potencial d’ús autònom, amb o sense suport inicial.
Solució tecnològica personalitzada
Finalment, valorem que la solució sigui coherent i adaptable:
- Dispositiu adequat (tablet o ordinador).
- Sistema d’accés amb lector ocular.
- Programari de comunicació personalitzat.
- Possibilitat d’incorporar control de l’entorn, per vincular amb altres dispositius electrònics.
Quan la valoració és favorable
Una valoració de CAA amb lector ocular és favorable quan:
- Hi ha una necessitat clara de comunicació alternativa.
- El sistema d’accés seleccionat és el més funcional.
- La persona pot fer-ne un ús real.
- L’entorn acompanya i facilita.
- Existeix motivació i projecció d’ús futur.
Si voleu més informació o una valoració individualitzada, podeu contactar amb l’equip de teràpia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls o contactar amb el servei d’UTAC (públic).
Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC): https://www.utac.cat/
